Davant d’aquest fet es va decidir investigar en aquest camp per poder definir les necessitats de l’alumnat amb cardiopatia congènita, especialment les socioeducatives; detectar les necessitats de formació dels professionals de l’educació que atenen aquests infants i elaborar un protocol d’actuació per als professionals de l’entorn educatiu.
L’estudi està centrat en els infants escolaritzats dels Centres d’Educació Infantil i Primària d’arreu de Catalunya (de 3 a 12 anys), les seves famílies i els professionals que els atenen.
A partir de les conclusions d’aquest estudi s’han elaborat dues guies que recullen les respostes obtingudes: una per orientar als professionals de l’educació i l’altra guia d’orientació per a les famílies dels nens i nenes amb cardiopatia congènita.
L’equip que va dur a terme aquesta recerca està format per:
- Rosa Armengol, Montse Armengol i Rosana Moyano, de l’AACIC.
- Pedro Jurado i Josep M. Sanahuja, de la Universitat Autònoma de Barcelona.
- M. Cruz Molina, Crescencia Pastor i Verónica Violant, de la Universitat de Barcelona.
- M. Àngels Balsells i Amparo Miñambres, de la Universitat de Lleida.
- M. Carmen Pérez, Carmen Ponce i Cristina Salmeron, de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona.
No hi ha cap mena de dubte que el procés d’adaptació a la malaltia per part dels nens i nenes amb cardiopatia congènita es duu a terme durant tota la seva vida en funció de les experiències que reben. No obstant això, els infants i joves necessiten trobar estratègies que els permetin de comunicar la seva situació als seus congèneres, al professorat i als professionals de la salut i, d’aquesta manera, puguin entendre millor les seves capacitats. (Birks et al., 2006)