Formació i Recerca

Estudi descriptiu de pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita

Jaume Llopis, diplomat en Infermeria i Antropòleg.

Introducció

Durant el mes de març passat i comptant amb la col·laboració de l’AACIC, es va realitzar una enquesta amb l’objectiu d’obtenir una primera aproximació del perfil de la persona que, davant el diagnòstic d’una malaltia crònica detectada al seu fill o filla, acudeix a una associació a la recerca de respostes que fins a aquell moment no ha trobat.

L’enquesta s’emmarca en la investigació que s’està portant a terme des de l’any 2004 en el Departament d’Antropologia Social i Cultural de la Universitat Autònoma de Barcelona per a la realització d’una tesi doctoral sobre els efectes socioculturals de les malalties cròniques.

Qüestionari i mostra

El qüestionari utilitzat estava constituït per 20 preguntes, tractant-se, entre altres, els següents aspectes:

  1. Perfil de la persona enquestada.
  2. Aspectes relacionats amb la malaltia.
  3. Aspectes relacionats amb l’Associació.
  4. Principals demandes i angoixes de les persones enquestades.

El nivell de resposta obtinguda va ser del 21,5% de qüestionaris rebuts d’un total de 400 enviats per correu a les respectives famílies.

Anàlisi dels resultats obtinguts

Lluny de dades estadístiques, és important senyalar que de forma majoritària els participants a l’enquesta han contestat que, a l’aparèixer la malaltia, van acudir a la família per demanar ajuda, destacant al mateix temps el paper dels i les pediatres.

Per una altra banda, més de la meitat de les persones enquestades de la mostra afirma mantenir relació amb major o menor freqüència amb altres familiars afectats, mentre que la resta afirma no tenir cap relació al respecte.

Especial importància adquireix la demanda esperada dels enquestats en contactar amb l’Associació. El 41,9% de la mostra indica que esperava trobar recolzament emocional, senyalant com a respostes termes com “comprensió”, “respostes a la situació”, etc. El 19,8% esperava trobar assessorament, mentre que un 16,3% esperava informació i compartir experiències, sent les mares qui en major proporció demanen un recolzament emocional davant dels pares, que la seva demanda es dirigeix al coneixement d’altres experiències.

La por a la mort del seu fill amb cardiopatia (39,5%) i el futur de la persona afectada (24,4%) són les principals angoixes senyalades.

La por a la mort està present de forma similar entre pares i mares, sent les mares qui expressen el seu desig de recolzament emocional.

Conclusions

Després de l’anàlisi corresponent de les dades obtingudes a la mostra citada podem treure les següents conclusions:

  1. El temps transcorregut des del diagnòstic de la malaltia fins a la presa de contacte amb l’Associació es deu a la necessitat de cada moment d’un recolzament social determinat, existint la necessitat de compartir experiències amb altres famílies d’afectats.
  2. La importància de la complementarietat de la informació que els pares puguin rebre per part dels professionals de la salut i la pròpia AACIC.
  3. La presència de la mort com a principal angoixa tan de pares com de mares, sent ambdós grups qui sol·licita de forma majoritària un recolzament emocional.