- Les famílies amb fills i filles amb problemes de cor, sovint, es veuen afectades econòmicament per tal de fer front a les despeses que genera la cura del fill o filla malalt i la logística familiar (viatges als hospitals de referència, allotjament, alimentació durant les etapes d’ingrés hospitalari, entre altres).
- A les llars on els dos progenitors treballen, sovint, un d’ells ha de reduir la seva jornada o deixar la feina per tal d’atendre les necessitats familiars, reduint els ingressos mensuals.
- També existeixen dificultats per obtenir el certificat de discapacitat i, per tant, accedir als seus drets, a causa de la manca d’adequació dels barems de valoració.
Què fem a l’AACIC?
- Som l’altaveu de les situacions esmentades davant les Administracions.
- Treballem amb xarxa amb altres entitats i federacions representants de persones amb discapacitat orgànica per tal de cercar alternatives a les dificultats que es troben les persones afectades.
- Oferim suport i recursos a les famílies afectades perquè puguin tirar endavant en moments difícils.
Què volem aconseguir?
- Volem acompanyar i donar suport a les famílies perquè potenciïn al màxim els seus propis recursos i puguin combatre els condicionants que els aboquen a viure en situació de pobresa.
Els infants i adolescents amb cardiopatia necessiten controls mèdics periòdics i, sovint, han de passar per tractaments quirúrgics. També, estan més exposats a viure etapes de malaltia que altres infants de les seves edats.
Què fem a l’AACIC?
- Atenem psicosocialment i emocionalment aquests infants i les seves famílies per afavorir les condicions en etapes d’hospitalització, malaltia o crisi.
- Informem sobre l’impacte de la malaltia en el dia a dia, tant físicament com emocionalment.
- Oferim tallers i xerrades per promoure la salut emocional.
- Promovem la recerca amb tercers de les repercussions de les cardiopaties en la vida quotidiana.
Què volem aconseguir?
- Volem continuar sensibilitzant el nostre públic sobre els hàbits saludables i principis bàsics de salut per evitar l’empitjorament del seu estat de salut i afavorir el seu benestar individual i de l’entorn.
- Volem continuar estant alerta i denunciar aquells casos de persones amb cardiopaties congènites que han patit o pateixen exclusió sanitària.
L’alumnat amb cardiopatia, sovint, presenta dificultats per defensar el projecte educatiu a causa de les repercussions de la malaltia.
Durant l’etapa educativa, l’alumnat amb cardiopatia ha d’estar un temps al domicili o a l’hospital per tractaments mèdics. Aquestes circumstàncies inevitables comporten unes dificultats afegides al desenvolupament que s’hauran de tenir en compte i treballar per disminuir el seu impacte.
Els professionals del món educatiu tenen una mancança d’informació i coneixement sobre les repercussions de les cardiopaties. Aquest desconeixement els genera por i inseguretat quan tenen a l’aula un infant amb cardiopatia. La situació provoca un bloqueig en la relació i un inadequat plantejament pedagògic per defensar qualsevol projecte individualitzat.
Què fem a l’AACIC?
- Treballem per pal·liar l’impacte de la cardiopatia en el desenvolupament maduratiu i educatiu amb una detecció precoç i així poder adequar els recursos i objectius pedagògics, per tal de disminuir i superar les necessitats educatives en cada alumne.
- Des de l’any 2003, s’està treballant amb els professionals del món educatiu per tal d’informar-los, orientar-los i donar-los suport pel que fa a les repercussions de les cardiopaties pediàtriques i els seus tractaments en l’àmbit grupal o individual.
- L’any 2006 es va iniciar una recerca pedagògica amb les Universitats per tal de detectar les necessitats dels alumnes amb problemes de cor de 6 a 12 anys. I es van publicar dues guies pràctiques: una destinada a les famílies i l’altra als professionals del món educatiu.
Què volem aconseguir?
- Volem una educació de qualitat i inclusiva amb l’alumnat amb malalties cròniques.
- Volem continuar prestant el servei d’informació, orientació i suport als professionals del món educatiu per tal d’anar difonent el coneixement respecte a les cardiopaties i dels seus tractaments.
- Volem treballar per ampliar la detecció primerenca, per tal d’aconseguir disminuir el risc de fracàs escolar, potenciar les capacitats de l’alumnat perquè puguin complir amb els objectius pedagògics plantejats. Es garanteix un sistema educatiu de qualitat i d’inclusió de tot l’alumnat amb malaltia.
L’entitat ha detectat i treballat les problemàtiques i necessitats de nenes i adolescents amb cardiopatia i dones que tenen fills o filles amb cardiopatia.
- Les nenes i adolescents amb cardiopaties pediàtriques, sovint, han de passar per una o diverses cirurgies. Les cicatrius del tòrax poden provocar malformacions en el desenvolupament del cos i lesions osteomusculars, sobretot en l’etapa de creixement. Aquestes repercussions no només poden crear problemes físics sinó també psicològics.
- Durant l’etapa de gestació es detecten moltes de les patologies del cor en el fetus, l’impacte del diagnòstic en la dona gestant afecta la vivència de l’embaràs de forma traumàtica.
- Les mares senten una càrrega en la funció de cura molt més elevada que la seva parella, sobretot en l’etapa de criança.
- Sovint, les dones/mares són les que deixen el lloc de treball o demanen un permís de reducció de la jornada per tenir un fill o filla amb una malaltia de llarga durada. Aquesta situació incideix directament en els seus projectes professionals i vitals, creant una bretxa important respecte a la parella tant en el terreny personal, com familiar, laboral o social.
Què fem a l’AACIC?
- Les acompanyem en el procés d’adaptació i acceptació del diagnòstic i les repercussions derivades, per tal d’evitar o disminuir les situacions de vulnerabilitat provocades per les situacions de crisi.
- Adaptem la intervenció psicosocial a les dones. L’objectiu, en la majoria dels casos, és valorar el seu paper com a dona i potenciar la corresponsabilitat de la cura de la família amb la parella o amb els altres membres de la família. La capacitació i potenciació dels recursos com a dona l’ajuden a redefinir i decidir el seu propi projecte de vida.
- L’entitat disposa d’una presència equitativa d’homes i dones en el primer i segon nivell directiu.
- La comunicació oral i escrita que ha emprat l’entitat des de la seva creació ha estat molt respectuosa amb qualsevol persona i s’ha anat adaptant a les necessitats que s’han detectat, tant en l’àmbit de la patologia, dels seus tractaments, les repercussions en les persones i les seves famílies en l’àmbit social. És per això que, periòdicament, es fan revisions de textos per tal que compleixin els criteris generals marcats per l’entitat.
Què volem aconseguir?
- Volem crear una comunicació inclusiva i no sexista i un ús d’imatges no estereotipades, tot seguint el Pla d’Igualtat de l’entitat.
- Volem denunciar i fer públics aquells casos en què les nenes hagin patit una doble discriminació pel fet de ser nenes i patir una cardiopatia congènita.
- Volem continuar atentes a les noves necessitats i problemàtiques de les noies amb relació a la patologia i les seves repercussions.
Sovint són les dones/mares les que deixen el lloc de treball o demanen un permís de reducció de la jornada per tenir un fill o filla amb una malaltia de llarga durada. Aquesta situació incideix directament en els seus projectes professionals, creant una bretxa important en el terreny laboral, social i personal.
La família passa a dependre d’un sou i mig o d’un sol sou amb el qual poder defensar les despeses familiars que en alguns casos són superiors, ja que s’han de comptar desplaçaments als hospitals de referència per visites de seguiment, estades a l’hospital, reforç escolar, teràpies, etc. Per tant, a la problemàtica mèdica se li afegeix la problemàtica econòmica.
Què fem a l’AACIC?
- Informem sobre els recursos amb què poden comptar i els ajudem a tramitar-los.
- Fem xarxa amb altres entitats que puguin fer un assessorament i acompanyament legal en cas de necessitar-lo.
- Donem el suport necessari a les famílies perquè potenciïn al màxim els seus propis recursos per afrontar els moments de crisi.
- Formem part de federacions i confederacions mitjançant les quals fem la incidència política necessària per defensar els drets d’aquestes famílies.
Què volem aconseguir?
- Volem aconseguir que les institucions i el món empresarial incloguin dins de les seves polítiques la realitat de les famílies amb fills i filles malalts (drets, recursos, ajudes, flexibilitat horària, permisos…)
- Volem denunciar i fer públics aquells casos en què persones o famílies hagin patit alguna mena de discriminació per les situacions que se’n deriven de tenir fills/es amb cardiopatia.
Des de l’AACIC estem plenament convençudes que tots els canvis que es realitzen cap a un consum i una producció responsable contribueixen de forma positiva no només en el planeta sinó en la societat i en la seva evolució.
Què fem a l’AACIC?
- Reciclem la brossa setmanalment i un cop al trimestre anem al punt verd a desar tots aquells productes que necessiten un reciclatge específic.
- Digitalitzem: la nostra comunicació és la que ha fet un pas important en aquest sentit, sobretot, des de la pandèmia. Estem en vies de digitalitzar processos de treball i promovem l’ús de recursos digitals entre el nostre públic per poder-nos comunicar amb ells de forma més sostenible.
- Valorem la contractació d’empreses d’energies renovables. Tenim el certificat d’energia d’origen 100% renovable de Som energia
Què volem aconseguir?
- Volem ser una entitat responsable amb el seu entorn.
- Volem donar visibilitat a la nostra experiència per tal de promoure la corresponsabilitat del nostre entorn amb la societat i el planeta.
Ens adherim en aquest objectiu perquè creiem amb una societat justa on tots tinguem cabuda, veu i vot.
Què fem a l’AACIC?
- Treballem a través d’aliances amb federacions i confederacions per promoure, garantir i pressionar els governs en la lluita pels drets de les persones amb malalties cardiovasculars, les seves famílies i el seu entorn.
- Treballem dia a dia per l’enfortiment del bon govern de l’entitat dins un marc de transparència i eficiència que aculli les veus de totes les persones que en formem part.
Què volem aconseguir?
- Garantir els drets dels infants i adolescents amb cardiopatia i els de les seves famílies.
- Crear el Consell de la Infància i l’Adolescència (de 6 a 15 anys) i el Consell de Joves (de 16 a 30 anys) que compartirem amb la Fundació CorAvant.
La missió que l’AACIC duu a terme seria impossible sense el treball en xarxa amb altres organitzacions. El treball mitjançant aliances, amb entitats tant del sector social, com del públic o privat, és el que ens ha permès créixer, evolucionar i arribar a celebrar els trenta anys d’història.
Què fem a l’AACIC?
- Establir aliances amb entitats del tercer sector que donen suport i presten serveis per tal de dur a terme la nostra tasca. L’any 2016 vam signar el conveni de col·laboració amb la Fundació CorAvant perquè ambdues entitats comparteixen objectiu: atendre i acompanyar les repercussions psicosocials de les malalties cardiovasculars, i territori d’actuació. El conveni ens permet poder treballar en la promoció de projectes conjunts, als quals cadascuna aporta els seus recursos, segons les necessitats de cada projecte, i es gestiona sota els principis d’eficiència i estalvi.
- Treballem en col·laboració amb governs i altres entitats del tercer sector per dur a terme el projecte Cors Valents de cooperació internacional que té com a objectiu evitar la mort d’infants amb cardiopatia en situació de refugiats, proporcionant-los un diagnòstic, un seguiment i desplaçament a hospitals de referència per intervenció quirúrgica.
Què volem aconseguir?
- Crear aliances estables i duradores en el temps que ens permetin treballar amb eficiència i sostenibilitat per tal d’aconseguir una societat més justa i inclusiva.