Projectes de Voluntariat de l'AACIC.

Necessitat:

• Acció voluntària per tal de cobrir necessitats concretes de les persones amb cardiopatia i les seves famílies.

Objectius generals:

• Formació especialitzada, inicial i continuada al voluntariat de l’AACIC, així com organització i supervisió de la tasca del voluntariat.

Activitats del servei:

• Gestió i organització de les tasques de voluntariat de l’entitat per al suport dels voluntaris als projectes, serveis i activitats.
• Crida de nous voluntaris per a l’ampliació de les accions de voluntariat de l’entitat.
• Formació bàsica de nous voluntaris.
• Sessions de formació continuada i supervisió dels voluntaris.

Tipus de voluntariat:

• Voluntaris d’hospital: voluntaris de suport i acompanyament a les famílies i nens als hospitals.
• Mestres voluntaris: Voluntaris de suport psicològic i escolar al domicili d’alumnat afectat per una cardiopatia congènita de tot Catalunya.
• Voluntaris d’estants: Voluntaris per a les campanyes de difusió i sensibilització.
• Voluntaris puntuals: Voluntaris puntuals per a tasques de gestió i organització de l’entitat.

D'activitat física i adaptació al medi.

Necessitats:

• Disminuir les situacions de risc que viu la persona amb cardiopatia congènita provocades pel desconeixement del seu potencial físic i funcional.
• Donar resposta a l'actual desconeixement del que poden fer o no poden fer les persones amb cardiopatia congènita.
• Necessitat de realitzar un procés de rehabilitació postcirurgia dels infants amb cardiopatia congènita per la seva posterior adaptació a la vida quotidiana.

Objectius generals:

• Potenciar l'exercici físic dels infants i joves amb cardiopatia d'una manera objectiva i sense riscos per a la salut.
• Conèixer de manera objectiva i acurada les activitats físiques quotidianes que un infant o jove amb cardiopatia congènita pot realitzar.
• Adaptar l'activitat física quotidiana de l'infant o jove amb cardiopatia a les seves característiques i a la seva condició física del moment.
• Establir un procés de rehabilitació postcirurgia dels afectats per cardiopatia congènita.

Activitats del projecte:

• Estudi individual del potencial físicofuncional i adaptació al medi.
• Elaboració d'informes socials i psicopedagògics.
• Treball amb el propi afectat i la seva família sobre els potencials físics i funcionals.
• Treball conjunt amb els professionals de la xarxa de serveis durant el procés d'adaptació al medi (educatiu, laboral, lleure, esport,...).
• Adaptació i modificació, si cal, del currículum de l'alumnat amb cardiopatia congènita de les diferents àrees d'aprenentatge en funció de les seves característiques i capacitats i en funció de l'evolució de la seva malaltia.

Autor: Ferran Nadeu.

Projecte "A cor obert".

Els infants i joves i les seves famílies passen per moments lògics d’incertesa quan se’ls planteja la necessitat d’una intervenció quirúrgica per a la reparació de la malformació o de les malformacions estructurals del cor. És un moment difícil, un moment en què tots els membres de la família afronten una situació que els és nova i que desencadena tot de sentiments: desorientació, pors, tristesa, vulnerabilitat... Tota la família interromp les activitats quotidianes i els infants es pregunten: Que està passant? Per què he de viure tot això?

Un dels projectes més antics de l’AACIC i un dels principals serveis que oferim és l’atenció, tant psicològica com social, als infants afectats per una cardiopatia congènita i a les seves famílies, especialment en els moments més crítics a l’hospital com és el cas de les persones que es posen en contacte amb nosaltres en una primera intervenció quirúrgica. D’aquest servei en diem A cor obert.

El suport és molt divers i es dóna especialment en aquelles situacions que definim de crisi:

• En el moment d’un diagnòstic.
• El temps immediat abans de la intervenció quirúrgica.
• El període postoperatori i quan l’infant torna a casa.

A cor obert és un programa de suport per aquestes circumstàncies. Els especialistes en temes d’atenció hospitalària i de salut han comprovat l’eficàcia dels recursos aplicats en estats d’estrès que provoquen les situacions hospitalàries i quirúrgiques.

S’han comprovat els següents BENEFICIS:

• Quan els pacients tenen una actitud positiva i de confiança, sense pors i angoixes, viuen un procés postoperatori favorable. És molt important crear un context hospitalari que faciliti millorar el procés prequirúrgic a través de la col·laboració de tots els agents que hi intervenen.
• Quan els pares aconsegueixen vèncer la relació de por a la pèrdua,de por a la mort de l’infant amb cardiopatia,... són el suport més important per al fill o per a la filla amb cardiopatia congènita.
• Els pares i els familiars directes són els referents més propers a l’infant que ha de viure una situació nova, desconeguda i traumàtica. Ell confiarà amb ells i creurà en el que els pares li comuniquin a través de diverses formes, expressant afecte, confiança i seguretat.
• Quan els infants estan a la UCI i/o sala de cures intensives necessiten molt contacte físic amb els éssers estimats. Els pares tenen una funció fonamental en aquest estat. Han de poder transmetre confiança, apropament, molt afecte i d’altres sentiments positius que ajudaran al pacient en estat d’estrès quirúrgic a tenir una actitud positiva davant la situació de debilitat que viu. Perquè els pares puguin fer aquesta funció necessiten molt de suport i orientació, ja que estan patint. En definitiva, necessiten ajuda per poder ells ajudar al seu fill o filla. Si ells viuen aquest procés de manera positiva faran que l’infant també ho visqui així i que es pugui recuperar molt millor.

Edició de llibres de suport i sensibilització per infants i joves...

Necessitats:

• Necessitat de les famílies de tenir eines per tal de parlar amb els seus fills sobre la seva malaltia.
  Preguntes que es fan sovint les famílies: “ Com expliquem a la nostra filla o al nostre fill que hem d’anar a l’hospital per que li reparin el cor si, a més, el cor és un òrgan que no es veu? Com li expliquem que haurà d’estar uns dies, algunes setmanes, potser mesos sense veure les seves amigues i els seus amics de l’escola? Com expliquem als germans de la Maria que ara hem d’estar més pendents d’ella durant uns mesos?”.
  
• Necessitat de donar a conèixer l’existència de nens i joves amb cardiopatia congènita per facilitar la seva integració.

Objectius:

• Facilitar a les famílies amb fills amb cardiopatia la conversa sobre diferents temes sobre la malaltia.
• Facilitar als nens i joves amb cardiopatia la comprensió de la seva condició com a persona amb cardiopatia.

Activitats:

• Elaboració i edició d’un llibre recull de contes en que els protagonistes de totes les històries són nois i noies amb cardiopatia congènita.
• Elaboració i edició d’un conte amb fotografies sobre el fet de l’hospitalització i l’operació de cor (el lloc, els sentiments que s’hi viuran...).
• Elaboració i edició de dos llibres d’entreteniments en que pares i fills poden compartir una estona de jocs a casa o a l’hospital.

Més informació sobre els llibres per a nens i joves.

D’informació i sensibilització de les cardiopaties congènites.

Necessitats:

• Informar els diferents estaments de la societat de l’existència de nens i joves amb problemes de cor per tal de disminuir l’alt nivell de desconeixement que s’ha detectat en relació a les cardiopaties congènites.
• Difondre l’existència de nens amb problemes de cor per tal de reduir el gran impacte que rep una família en saber que el seu nadó té aquesta malformació.
• Fer present aquest col·lectiu de persones amb malalties de llarga durada (disminucions orgàniques) en l’actual sistema social, legislatiu, etc. (administracions, mitjans de comunicació, serveis de la xarxa pública i privada, ciutadania, entre d’altres).

Objectius generals:

• Facilitar informació bàsica sobre les cardiopaties congènites a la societat.
• Crear un sistema integrat d’informació.

Activitats del servei:

• Edició i publicació, impresa i digital d’El Butlletí de l’AACIC. Infants ijoves amb problemes de cor.
• Participació en fires, festes i espais públics a través de l’estand informatiu de l’AACIC.
• Tallers per a infants, “fes volar el teu cor”, “fes-me bategar”, “taller de xapes”, “taller de collarets” i “taller de dibuix: fes un dibuix per un nen que està a l’hospital”.
• Edició i difusió de fulletons i cartells sobre les cardiopaties congènites i sobre l’AACIC.
• WEB de l’AACIC amb informació diversa i fòrums.
• Celebració de la festa en suport als nens amb problemes de cor al Tibidabo. (link a la notícia que explica la festa).

Espai de joves

Què és l'Espai de joves?

L’Espai per a joves va començar formalment a l’inici del curs 2004/2005. L’objectiu és el d’oferir un lloc i un espai als joves amb cardiopatiaon poder trobar-se, conversar i tot allò que sorgeixi.

Es tracta d’un espai obert, en el que els joves poden incorporar-se en qualsevol moment i en el que els temes a tractar són proposats pels mateixos participants. El grup es reuneix un cop al mes.

El curs passat es va fer, a petició dels joves, un taller de relaxació i consciència corporal que va tenir força èxit. Durant el segon trimestre del 2005 es van oferir tallers al voltant de temes diversos que tracten problemes que preocupaven als participants d’aquell moment: taller d’autoestima, taller d’orientació professional, taller de com parlar en públic,...

El grup de joves també participa puntualment en els espais de pares.A partir de la seva experiència viscuda ajuden a les famílies a entendre millor les vivències dels seus fills amb cardiopatia. Molts dels joves també participen com a voluntaris.

Si esteu interessats en participar, no dubteu en posar-vos en contacte amb nosaltres, podeu venir quan vulgueu.

Espai de pares i mares

L'Espai de Pares i mares es presenten com espais de comunicació pensats per compartir experiències, aprendre, contrastar informacions i resoldre dubtes sobre l'educació dels infants amb cardiopatia. Aquest espai s'organitza un cop al mes i és un espai obert a tots els pares i mares interessats.
Actualment existeixen: l'Espai de Pares i Mares de Barcelona (Barcelona ciutat i Província) i l'Espai de Pares i Mares de Tarragona (Tarragona Ciutat i Província).
Està en projecte l'Espai de Pares i Mares de Girona i el de Lleida i tots aquells que puguin sorgir dels diferents territoris a Catalunya.

Què és un espai per a pares i mares?

• Els Espais per a pares i mares vol constituir-se com un grup de pares i mares afectats per un situació semblant (en aquest cas per tenir un fill/a afectat per una cardiopatia congènita) que decideixen reunir-se per tractar de millorar la vivència de la seva situació i augmentar la seva qualitat de vida.
• Són uns espais on es comparteixen experiències, es contrasten informacions, s'organitzen activitats i s'aprèn del contacte amb altres que es troben en situacions semblants.

Què he de fer per anar a els Espais de Pares i Mares?

Només has de trucar a l'AACIC (telf. 93 458 66 53) o bé enviar un correu electrònic a info@aacic.org i demanar-ne la informació.