D'activitat física i adaptació al medi.

Necessitats:

• Disminuir les situacions de risc que viu la persona amb cardiopatia congènita provocades pel desconeixement del seu potencial físic i funcional.
• Donar resposta a l'actual desconeixement del que poden fer o no poden fer les persones amb cardiopatia congènita.
• Necessitat de realitzar un procés de rehabilitació postcirurgia dels infants amb cardiopatia congènita per la seva posterior adaptació a la vida quotidiana.

Objectius generals:

• Potenciar l'exercici físic dels infants i joves amb cardiopatia d'una manera objectiva i sense riscos per a la salut.
• Conèixer de manera objectiva i acurada les activitats físiques quotidianes que un infant o jove amb cardiopatia congènita pot realitzar.
• Adaptar l'activitat física quotidiana de l'infant o jove amb cardiopatia a les seves característiques i a la seva condició física del moment.
• Establir un procés de rehabilitació postcirurgia dels afectats per cardiopatia congènita.

Activitats del projecte:

• Estudi individual del potencial físicofuncional i adaptació al medi.
• Elaboració d'informes socials i psicopedagògics.
• Treball amb el propi afectat i la seva família sobre els potencials físics i funcionals.
• Treball conjunt amb els professionals de la xarxa de serveis durant el procés d'adaptació al medi (educatiu, laboral, lleure, esport,...).
• Adaptació i modificació, si cal, del currículum de l'alumnat amb cardiopatia congènita de les diferents àrees d'aprenentatge en funció de les seves característiques i capacitats i en funció de l'evolució de la seva malaltia.

Autor: Ferran Nadeu.

Projecte "A cor obert".

Els infants i joves i les seves famílies passen per moments lògics d’incertesa quan se’ls planteja la necessitat d’una intervenció quirúrgica per a la reparació de la malformació o de les malformacions estructurals del cor. És un moment difícil, un moment en què tots els membres de la família afronten una situació que els és nova i que desencadena tot de sentiments: desorientació, pors, tristesa, vulnerabilitat... Tota la família interromp les activitats quotidianes i els infants es pregunten: Que està passant? Per què he de viure tot això?

Un dels projectes més antics de l'AACIC i un dels principals serveis que oferim és l'atenció, tant psicològica com social, als afectats de cardiopaties congènites i a les seves famílies en els moments més crítics que viuen a l'hospital. D'aquest servei en diem A cor obert.

El suport és molt divers i es dóna especialment en aquelles situacions que definim de crisi:

• En el moment d’un diagnòstic.
• El temps immediat abans de la intervenció quirúrgica.
• El període postoperatori i quan l’infant torna a casa.

A cor obert és un programa de suport per aquestes circumstàncies. Els especialistes en temes d’atenció hospitalària i de salut han comprovat l’eficàcia dels recursos aplicats en estats d’estrès que provoquen les situacions hospitalàries i quirúrgiques.

S’han comprovat els següents BENEFICIS:

• Quan els pacients tenen una actitud positiva i de confiança, sense pors i angoixes, viuen un procés postoperatori favorable. És molt important crear un context hospitalari que faciliti millorar el procés prequirúrgic a través de la col·laboració de tots els agents que hi intervenen.
• Quan els pares aconsegueixen vèncer la relació de por a la pèrdua,de por a la mort de l’infant amb cardiopatia,... són el suport més important per al fill o per a la filla amb cardiopatia congènita.
• Els pares i els familiars directes són els referents més propers a l’infant que ha de viure una situació nova, desconeguda i traumàtica. Ell confiarà amb ells i creurà en el que els pares li comuniquin a través de diverses formes, expressant afecte, confiança i seguretat.
• Quan els infants estan a la UCI i/o sala de cures intensives necessiten molt contacte físic amb els éssers estimats. Els pares tenen una funció fonamental en aquest estat. Han de poder transmetre confiança, apropament, molt afecte i d’altres sentiments positius que ajudaran al pacient en estat d’estrès quirúrgic a tenir una actitud positiva davant la situació de debilitat que viu. Perquè els pares puguin fer aquesta funció necessiten molt de suport i orientació, ja que estan patint. En definitiva, necessiten ajuda per poder ells ajudar al seu fill o filla. Si ells viuen aquest procés de manera positiva faran que l’infant també ho visqui així i que es pugui recuperar molt millor.

Edició de llibres de suport i sensibilització per infants i joves...

Necessitats:

• Necessitat de les famílies de tenir eines per tal de parlar amb els seus fills sobre la seva malaltia.
  Preguntes que es fan sovint les famílies: “ Com expliquem a la nostra filla o al nostre fill que hem d’anar a l’hospital per que li reparin el cor si, a més, el cor és un òrgan que no es veu? Com li expliquem que haurà d’estar uns dies, algunes setmanes, potser mesos sense veure les seves amigues i els seus amics de l’escola? Com expliquem als germans de la Maria que ara hem d’estar més pendents d’ella durant uns mesos?”.
  
• Necessitat de donar a conèixer l’existència de nens i joves amb cardiopatia congènita per facilitar la seva integració.

Objectius:

• Facilitar a les famílies amb fills amb cardiopatia la conversa sobre diferents temes sobre la malaltia.
• Facilitar als nens i joves amb cardiopatia la comprensió de la seva condició com a persona amb cardiopatia.

Activitats:

• Elaboració i edició d’un llibre recull de contes en que els protagonistes de totes les històries són nois i noies amb cardiopatia congènita.
• Elaboració i edició d’un conte amb fotografies sobre el fet de l’hospitalització i l’operació de cor (el lloc, els sentiments que s’hi viuran...).
• Elaboració i edició de dos llibres d’entreteniments en que pares i fills poden compartir una estona de jocs a casa o a l’hospital.

Més informació sobre els llibres per a nens i joves.

Espai d'adolescents, joves i adults

Què és l'Espai de joves i adults?

L’Espai per a joves va començar formalment a l’inici del curs 2004/2005. L’objectiu és el d’oferir un lloc i un espai als joves amb cardiopatiaon poder trobar-se, conversar i tot allò que sorgeixi.

Es tracta d’un espai obert, en el que els joves poden incorporar-se en qualsevol moment i en el que els temes a tractar són proposats pels mateixos participants. El grup es reuneix un cop al mes.

Si esteu interessats en participar, no dubteu en posar-vos en contacte amb nosaltres, podeu venir quan vulgueu.


Què és l’Espai d’adolescents?

És un grup d’afectats de cardiopatia que es troben, des de l’any 2006, quatre cops a l’any per portar a terme diferents activitats lúdiques. Les diferents sortides programades serveixen per cohesionar el grup i afavorir l’intercanvi d’experiències entre els participants.

Si voleu veure quines activitats s’han organitzat, podeu consultar les notícies penjades a l’apartat corresponent de la pàgina web.Si voleu formar part d’aquest grup, no dubteu en posar-vos en contacte amb nosaltres, podeu venir quan vulgueu.

Espai de pares i mares

L'Espai de Pares i mares es presenten com espais de comunicació pensats per compartir experiències, aprendre, contrastar informacions i resoldre dubtes sobre l'educació dels infants amb cardiopatia. Aquest espai s'organitza un cop al mes i és un espai obert a tots els pares i mares interessats.
Actualment existeixen: l'Espai de Pares i Mares de Barcelona (Barcelona ciutat i Província) i l'Espai de Pares i Mares de Tarragona (Tarragona Ciutat i Província).
Està en projecte l'Espai de Pares i Mares de Girona i el de Lleida i tots aquells que puguin sorgir dels diferents territoris a Catalunya.

Què és un espai per a pares i mares?

• Els Espais per a pares i mares vol constituir-se com un grup de pares i mares afectats per un situació semblant (en aquest cas per tenir un fill/a afectat per una cardiopatia congènita) que decideixen reunir-se per tractar de millorar la vivència de la seva situació i augmentar la seva qualitat de vida.
• Són uns espais on es comparteixen experiències, es contrasten informacions, s'organitzen activitats i s'aprèn del contacte amb altres que es troben en situacions semblants.

Què he de fer per anar a els Espais de Pares i Mares?

Només has de trucar a l'AACIC (telf. 93 458 66 53) o bé enviar un correu electrònic a info@aacic.org i demanar-ne la informació.

Fem més agradables les estades a l'hospital

Necessitats:

Fer més agradables les llargues hores d’estada a l’hospital i a la UCI afavorint estones de lleure–oci, despertant la creativitat  i la imaginació dels infants i adolescents.

Objectius generals:

Ajudar als infants, adolescents i joves afectats a tenir una actitud positiva davant la situació d’estrès que viuen a l’hospital mitjançant diferents tècniques terapèutiques.

Facilitar espais de respir a les famílies garantint l’atenció de l’infant durant el descans dels pares.

Activitats del servei

Aquestes activitats es porten a terme en els dos hospitals de referència a Barcelona:

Hospital de la Vall d’Hebron:

• Atenció a peu de llit amb dues ludomòvils i dos ordinadors portàtils.
• Activitats lúdiques de freqüència quinzenal com actuacions de pallassos, màgia, titelles i retrats / caricatures.
• Campanya de Nadal, actes de voluntariat, etc.
• Decoració de plantes de l’Hospital per fer més agradable l’ambientació dels espais

Hospital de Sant Joan de Déu:

Les accions que es porten a terme a l’Hospital es desenvolupen en el marc de l’Espai d’Associacions:

• Activitats lúdiques de freqüència mensual com actuacions de pallassos, màgia, titelles i retrats / caricatures.