|
|
 |
 |
   |
| Associació d'Ajuda als Afectats de Cardiopatíes Infantils de Catalunya |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
Cardiofòrums i documentació |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
![]()
|
|
|
|
|
|
En aquest espai pots consultar documentació específica classificada per temes i per usuaris. A més, pots participar en els diferents cardiofòrums: infantil, juvenil, adults amb c.c., famílies, voluntaris i professionals.
Entra, consulta i participa! >> |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Inici
/
Cardiopatia Congènita
/
Preguntes freqüents
-
La cardiopatia congènita és una malaltia crònica?
-
Què necessita un nen amb cardiopatia quan està a l’hospital o a casa malalt?
-
Es considera la cardiopatia congènita una disminució?
-
Els nens amb cardiopatia poden fer l’àrea d’educació física amb normalitat?
-
Què passa amb l’escola abans, durant i després d’una intervenció?
-
Es pot arribar a curar del tot la cardiopatia congènita?
-
Quin és el tipus de suport que hi ha per ajudar als infants i joves amb cardiopatia?
1.
La cardiopatia congènita és una malaltia crònica?
Segons la definició que fa Olga Lizasoáin de la Universitat de Navarra una malaltia crònica pot ser qualsevol malaltia congènita o adquirida que altera el procés normal de creixement i de desenvolupament i requereix d’ajuda addicional continuada o d’atenció i supervisió mèdica periòdica. Per tal que una malaltia es consideri crònica ha de tenir una durada mínima de 6 mesos.
S’entén, doncs, que la cardiopatia congènita és una malaltia crònica.
2.
Què necessita un nen amb cardiopatia quan està a l’hospital o a casa malalt?
- Aprendre. Continuar el seu currículum escolar.
Ajudarà molt al nen malalt continuar amb la seva rutina. Durant el temps d’absència l’escola ha d’elaborar una adaptació de les activitats per tal que el nen les pugui seguir amb el suport que tingui. - Jugar. Activitats lúdiques.
Jugar en circumstàncies normals és una activitat infantil molt important, però aconseguir que un infant malalt jugui és una activitat encara molt més valuosa. - Parlar. Diàleg i companyia.
La malaltia comporta de manera natural estats de tristesa. No és, de cap manera, un estat depressiu patològic, és un sentiment de tristesa que a mesura que l’estat de salut de l’infant millori anirà desapareixent. A part de la tristesa l’infant malalt experimenta d’altres canvis de conducta com pors, ansietat, manca de concentració, etc. que també són connaturals a la malaltia i són comuns a tots els infants en estat de malaltia. Saber tractar el que li passa amb el nen malalt l’ajudarà molt a superar la situació de forma més harmònica. Cal un “saber estar” amb el nen malalt. Aquest “saber estar” amb el nen malalt s’aprèn, cap adult el porta de manera innata. D’aquí la importància de que pares i altres adults que han d’estar amb l’infant demanin suport i assessorament.
Des de l’AACIC treballem per tal que aquestes necessitats es cobreixin qualitativament i de forma efectiva. Existeixen recursos de suport especialitzats que les famílies poden utilitzar quan es troben en aquesta situació.
3.
Es considera la cardiopatia congènita una disminució?
En la majoria de casos la cardiopatia congènita és una disminució que NO es veu però que SÍ que es pateix. Tot sovint, els infants amb cardiopatia es troben que el seu entorn no coneix aquesta malaltia i no entén el que li passa. És freqüent que l’entorn del nen amb cardiopatia no relacioni característiques del nen i possibles dificultats d’aprenentatge amb el procés de malaltia, hospitalització, etc. que hagi pogut passar. En un gran nombre de casos aquests/es nens/es aconsegueixen que se’ls reconegui un 33% de disminució o més. Si voleu fer la sol·licitud per demanar el certificat de disminució podeu trucar a l’AACIC per tal de poder-vos informar del procés per demanar-lo al CAD. Des del "Servei d’atenció als infants i joves amb cardiopatia elaborem informes psicopedagògics i/o informes socials" per tal que la valoració posterior que faci el CAD s’ajusti a la situació real del nen amb cardiopatia i no hi hagi problemes amb una possible valoració poc ajustada per manca d’informació. La cardiopatia congènita es considera una disminució orgànica. Les disminucions orgàniques són encara molt desconegudes. Per això moltes persones amb cardiopatia congènita tenen problemes alhora que els reconeguin la seva disminució per manca d’informació. D’aquí la importància d'una prèvia sessió d’orientació.
4.
Els nens amb cardiopatia poden fer l’àrea d’educació física amb normalitat?
La pràctica regular d’exercici físic contribueix a una millor qualitat de vida i millora la salut física i psicològica de les persones afectades. Per això serà important vetllar, perquè la prescripció d’exercici sigui individualitzada i elaborada tenint en compte les característiques de cada infant. És convenient realitzar una prova d’esforç que permeti valorar la capacitat física i funcional de l’infant amb cardiopatia.
En cas que la capacitat de l’infant sigui la normal per la seva edat i el/la metge/essa recomani fer la mateixa activitat física que la resta dels seus companys, caldrà valorar la necessitat d’adaptació de l’àrea d’educació física.
En cas que la capacitat física i d’esforç no permeti fer l’àrea d’educació física com la resta de l’alumnat de la seva edat, caldrà realitzar-ne una modificació o adaptació.
L’actual Llei d’educació no permet les exempcions de les àrees. En cap cas es deixarà a l’alumne/a sense fer l’àrea d’educació física, sinó que es procedirà a la realització d’adequacions i si cal a modificacions de l’àrea. Hi ha continguts i activitats del currículum d’educació física que seran molt beneficioses pel desenvolupament de l’alumne amb cardiopatia (exercicis de coordinació, expressió artística, psicomotricitat, per citar-ne alguns exemples). L’àrea d’educació física no es redueix només en exercicis de resistència (córrer, saltar, jugar a futbol).
5.
Què passa amb l’escola abans, durant i després d’una intervenció?
El/la nen/a necessitarà un cert temps de recuperació desprès d’una intervenció quirúrgica. Això pot comportar absències escolars de diferents durades i s’ha de procurar adoptar alternatives d’intervenció educativa que no portin necessàriament a desvincular a l’alumne/a del seu grup classe.
Hi ha diferents recursos per tal de poder substituir aquesta pèrdua temporal d’escolaritat: atenció individualitzada a casa i a l’escola, elaboració de dossiers de treball dels aspectes treballats en les àrees bàsiques durant el temps d’absència, establir un sistema de reforç a domicili, així com altres estratègies de mantenir el lligam emocional del nen amb els seus companys i companyes. A Europa s’han dut a terme experiències molt interessants i enriquidores en aquest sentit.
Molt sovint també els temps d’hospitalització i les diferents intervencions els hi provoquen canvis bruscos en les emocions i un baix nivell de motivació pels aprenentatges escolars i desinterès per cert tipus d’activitats.
Caldrà realitzar adequacions curriculars individualitzades incidint principalment en aspectes com l’adaptació del ritme d’activitat i en l’assoliment d’objectius educatius. En el cas de l’àrea d’educació física és possible que l’adaptació s’hagi de fer més a fons i en alguns casos fins i tot fer una modificació curricular. Podeu obtenir més informació de tot plegat, des del servei d’atenció personal, amb assessorament individualitzat depenent de l’edat del nen, l’escola, el temps previst d’absència, etc.
6.
Es pot arribar a curar del tot la cardiopatia congènita?
La cardiopatia congènita és una malaltia crònica. Les diferents intervencions i els diversos tractaments que es poden portar a terme al llarg de la vida de l’infant afectat li permetran poder tenir una millor qualitat de vida, però haurà d’aprendre a viure i conviure amb la cardiopatia congènita.
7.
Quin és el tipus de suport que hi ha per ajudar als infants i joves amb cardiopatia?
Des de l’AACIC es proposen diferents serveis d’atenció a l’infant i a les seves famílies. Aquests serveis fan referència a aspectes psicosocials i educatius, és a dir, els temes relacionats amb el món escolar, laboral i social.
L’orientació i l’acompanyament de les famílies i de l’afectat/ada, serveis d’assessorament als/a les mestres i professionals de l’educació i la informació i sensibilització de la problemàtica dels infants, adolescents i joves amb cardiopaties congènites són la base de la nostra entitat.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
JORNADES PER A LA MILLORA DE L'ATENCIÓ DE LA SALUT MATERNOINFANTIL
|
|
|
L'AACIC hi participa per contribuir a fer més agradables les estades a l'hospital! |
|
|
llegir més >> |
|
|  | |
|
TROBADA ANUAL D’AFECTATS DE CARDIOPATIA CONGÈNITA I LES SEVES FAMÍLIES |
|
|
Consulteu les activitats programades!
|
|
|
llegir més >> |
|
| | |
|
NOVETATS DE LA SEU DE L'AACIC TARRAGONA |
|
|
L'AACIC a l'Hospital Sant Joan de Reus i al
Consell comarcal de Montblanc |
|
|
llegir més >> |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
llegir més >> |
|
Aquest butlletí parla de les mares amb cardiopatia, del recull de contes sobre els infants i joves amb problemes de cor "De tot Cor" i de molts altres temes d'interès. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
