Formación e Investigación

AACIC amplía su red a todo el mundo

El julio pasado el equipo de AACIC CorAvant formó parte del equipo de trabajo de “ICHLS, International Congenital Heart Leadership Sum-mit” que se celebró en Barcelona simultáneamente con el “7th World Congress of Pediatric Cardiolofy and Cardiac Surgery”, en el cual también fuimos invitados.

El ICHLS reunió 31 representantes de diversas organizaciones y asociaciones de pacientes de 22 países diferentes con el propósito de mejorar los resultados y la calidad de vida de las personas con cardiopatía congénita (CHD) y reumática (RHD), a través del fortalecimiento y el trabajo en red de pacientes y familiares. El objetivo principal era proporcionar a todos los participantes nuevas habilidades, perspectivas y conocimientos para poder transmitir la realidad de las cardiopatías congénitas tanto socialmente como en el entorno personal de cada miembro.

Durante los cinco días que duró el encuentro, se hicieron conferencias y actividades formativas de diversas temáticas relacionadas con CHD y RHDA y se trataron con más profundidad temas específicos como:

  • La visión del paciente ante la situación que vive su patología: cada vez más se tienen en cuenta las necesidades del paciente y se le hace más presente en el proceso, no tan sólo médico, sino también psicológico y social.
  • La calidad de vida de la persona con cardiopatía congénita: diversos estudios han demostrado que los pacientes con cardiopatías congénitas leves presentan una peor calidad de vida que la de los pacientes con cardiopatías congénitas complejas. Es importante promover unos buenos hábitos de vida con el fin de poder favorecer el desarrollo individual de cada persona y tener en cuenta las repercusiones que pueden ir apareciendo a lo largo de la vida. Es interesante poder recibir un acompañamiento individual o grupal para poder entender y responder a las situaciones presentes y futuras.
  • La sensibilización social hacia la realidad de las personas con cardiopatía congénita y la captación de fondos: es muy importante poder llegar a la gente para dar a conocer qué son las cardiopatías congénitas y reumáticas y así poder ir creciendo, invirtiendo, investigando y profesionalizándonos para poder mejorar día a día.

Después de toda una semana de trabajo pudimos concluir que la importancia no está en el tipo o en la dimensión de la organización, sino en la voz y en la fuerza que ésta tenga para poder llegar lo más lejos que se pueda.

Por este motivo se quiso crear un proyecto que agrupase, en un principio, a todos los que estábamos presentes con una estructura, objetivos, metodología y visión global para fomentar y promover el conocimiento y la fortaleza de las cardiopatías congénitas y reumáticas.

AACIC forma parte de esta iniciativa de proyecto que quiere potenciar el trabajo colectivo de los diversos países que con su trabajo individual lo harán crecer, y a la larga poder formar una entidad de referencia representativa alrededor del mundo que promueva el conocimiento de la realidad de las personas que viven con una cardiopatía congénita o reumática.

Por este motivo, des de AACIC nos sentimos satisfechos de formar parte de este grupo de ámbito mundial y poder aportar un poquito de nuestro trabajo para poder fomentar, enriquecer, ayudar y, a la vez, aprender de todas las experiencias.