Estudio descriptivo de padres y madres de niños con cardiopatía congénita

Introducción

Durante el mes de marzo pasado y contando con la colaboración de AACIC, se realizó una encuesta con el objetivo de obtener una primera aproximación del perfil de la persona que, ante el diagnóstico de una enfermedad crónica detectada en su hijo o hija, acude a una asociación en busca de respuestas que hasta aquel momento no ha encontrado.

La encuesta se enmarca en la investigación que se está llevando a cabo desde el año 2004 en el Departamento de Antropología Social y Cultural de la Universitat Autònoma de Barcelona para la realización de una tesis doctoral sobre los efectos socioculturales de las enfermedades crónicas.

Cuestionario y muestra

El cuestionario utilizado estaba constituido por 20 preguntas, tratándose, entre otros, los siguientes aspectos:

  1. Perfil de la persona encuestada.
  2. Aspectos relacionados con la enfermedad.
  3. Aspectos relacionados con la Asociación.
  4. Principales demandas y angustias de las personas encuestadas.

El nivel de respuesta obtenida fue del 21,5% de cuestionarios recibidos de un total de 400 enviados por correo a las respectivas familias.

Análisis de los resultados obtenidos

Lejos de datos estadísticos, es importante señalar que de forma mayoritaria los participantes a la encuesta han señalado que, al aparecer la enfermedad, acudieron a la familia para pedir ayuda, destacando al mismo tiempo el papel de los y las pediatras.

Por otro lado, más de la mitad de las personas encuestadas en la muestra afirma mantener relación con mayor o menor frecuencia con otros familiares afectados, mientras que el resto afirma no tener ninguna relación al respeto.

Especial importancia adquiere la demanda esperada de los encuestados al contactar con la Asociación. El 41,9% de la muestra indica que esperaba encontrar apoyo emocional, señalando como respuestas hacia dicho concepto términos tales como “comprensión”, “respuestas a la situación”, etc. El 19,8% esperaba encontrar asesoramiento, mientras que un 16,3% esperaba información y compartir experiencias, siendo las madres quienes en mayor proporción demandan un apoyo emocional frente a los padres, que su demanda se dirige al conocimiento de otras experiencias.

El temor a la muerte de su hijo con cardiopatía (39,5%) y el futuro de la persona afectada (24,4%) son las principales angustias señaladas.

El miedo a la muerte está presente de forma similar entre padres y madres, siendo las madres quienes expresan su deseo de apoyo emocional.

Conclusiones

Tras el correspondiente  análisis de los datos obtenidos en la muestra citada podemos realizar, entre otras, las siguientes conclusiones:

  1. El tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la toma de contacto con la Asociación se debe a la necesidad en cada momento de un apoyo social determinado, existiendo la necesidad de compartir experiencias con otras familias de afectados.
  2. La importancia de la complementariedad en la información que los padres puedan recibir por parte de los profesionales de la salud y la propia AACIC.
  3. La presencia de la muerte como principal angustia tanto de padres como de madres, siendo ambos grupos quienes solicita de forma mayoritaria un apoyo emocional.