Patrones de cambio en las familias con niños y niñas con cardiopatías congénitas

Tanto los padres como las madres de los niños y niñas que tienen una cardiopatía congénita recorren un largo camino que se inicia cuando se recibe la noticia del diagnóstico de la enfermedad, y acaba cuando esta está asumida o aceptada.

Este es un proceso de duelo: ilusiones alteradas, sentimientos opuestos y miedos constantes acompañarán a los protagonistas de esta investigación.

La familia, las amistades y las entidades sociales tendrán un papel fundamental en la provisión de apoyo. El apoyo afectivo, material o de información serán verdaderos motores para reducir la situación de estrés que la nueva situación ha provocado.

Al mismo tiempo, las personas que tienen una cardiopatía discurren por las mismas etapas que sus progenitores. Su socialización en la escuela se ve alterada por actitudes de rechazo o paternalistas, en el mejor de los casos. Su adolescencia se verá alterada por problemas de imagen. La actitud de sus padres y madres será de especial importancia para el desarrollo psicológico de estos niños ante la enfermedad: una actitud positiva de padres y madres ante la cardiopatía congénita favorecerá una actitud positiva de los hijos e hijas.

Los antecedentes de esta investigación se encuentran en el Trabajo de Mestria en Antropología Social y Cultural realizada en la Universitat Autònoma de Barcelona Gluten y corazón. Una aproximación antropológica a los cambios sociales y culturales experimentados miedo familias cono hijos cono enfermedades crónicas (julio de 2006).

Para hacer esta investigación se contactó con dos asociaciones de familias: la Associación de Celíacs de Catalunya y la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

la aparición de una enfermedad de carácter crónico y con riesgo de una muerte prematura en un hijo, puede desencadenar en sus progenitores un aislamiento social, una falta de comunicación entre la pareja, así como sentimientos de culpabilidad. Cada persona adopta una estrategia distinta para hacer frente a la enfermedad.

Una vez finalizada la investigación y como resumen, el Dr. Llopis hizo un documento titulado Corazones de papel: patronas de cambio en las familias cono niños cono cardiopatía congénita.