Las cifras de AACIC (del ejercicio en curso)

Saber el impacto que tiene nuestra tarea nos permite hacernos responsables y definir nuevos objetivos y líneas de trabajo para fortalecerla, hacerla crecer o modificarla, si fuera el caso.

Servicios y proyectos de soporte a personas con cardiopatía congénita

♥ 152 jóvenes y adultos con cardiopatía congénita atendidos = 267 acciones de información, asesoramiento y soporte psicosocial. 

♥ 25 estudios de capacidad funcional y adaptación al medio. Mediante una prueba de esfuerzo con consumo de oxígeno se puede hacer un plan para conseguir el aumento de la capacidad respiratoria a través del ejercicio físico adaptado sin riesgos por la salud. Estas pruebas se hacen en el Hospital de Sant Pau de Barcelona y en el Hospital Santa Tecla de Tarragona.

19 jóvenes y adultos participan en los espacios virtuales mensuales. La comodidad y facilidad de esta fórmula se refleja una año más en la participación.

♥ 16 niños y niñas participan regularmente en los espacios de encuentro (Fornells de la Selva y Reus). Cada dos meses se organizan los espacios paralelamente a los de padres y madres. Coordinados por la psicóloga de la entidad y dirigidos por voluntarios y voluntarias se hacen actividades terapéuticas dirigidas a la gestión emocional del día a día.

Aventuras.Cor

Nuestros campamentos de Navidad, Semana Santa y Verano.

♥ 77 niños, niñas y jóvenes participantes en las 3 ediciones de campamentos. La mayoría de los niños y jóvenes ya hacen colonias normalizadas, pero en las Aventuras.Cor es donde encuentran un espacio propio para hablar de sus temores e inseguridades. Más del 50% de participantes repiten en dos o más ediciones.

Fem més agradables les estades a l’hospital

3.856 niños, niñas y adolescentes ingresados con 5.950 acciones de juegos y entretenimiento terapéutico. De lunes a viernes, el voluntariado de hospital gestiona las salas de juegos y las actividades a pie de cama de los niños, niñas y adolescentes ingresados por cualquier patología en dos plantas del Hospital Infantil Vall d’Hebron. Los payasos voluntarios formados por AACIC visitan a los niños y niñas de 4 plantas de ingreso un día del fin de semana. El proyecto cuenta con el apoyo de una psicóloga y una pedagoga del equipo de la entidad. 

Servicio de atención psicosocial y acompañamiento a las familias

 276 familias atendidas = 747 actuaciones de información, asesoramiento y soporte psicosocial. 

♥ 26 participantes en los espacios de encuentro. Padres y madres se reúnen cada dos meses en el Mas Pintat de Reus y en el local de entidades de Fornells de la Selva para compartir experiencias, y hacer talleres y actividades de gestión de las emociones. Las sesiones están dirigidas por psicólogas de la entidad.

 22 participantes en los espacios virtuales. Los padres y las madres pueden compartir sus experiencias y hablar de todo aquello que les preocupa sin haber de desplazarse. La sesión está dirigida por una psicóloga del equipo técnico y entre todos los componentes del grupo se deciden los temas a tratar.  

Et mirem

 434 acciones de información, asesoramiento y soporte psicosocial a 107 mujeres embarazadas. El proyecto persigue minimizar el impacto de la cardiopatía congénita trabajando desde el mismo momento del diagnóstico con los progenitores. Cubre los seis primeros meses de vida del bebé para darle el acompañamiento y el soporte necesario a las familias, ya que, normalmente, son niños y niñas que tendrán que estar ingresados en la UCI de neonatos. Se lleva a cabo conjuntamente con el equipo de obstetricia del Hospital Vall d’Hebron y Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona.

A Cor Obert

♥ 581 persones atendidas en 1.067 acciones de soporte psicosocial. El objetivo principal del proyecto es atender a personas con cardiopatía congénita y a sus familias en el hospital que es donde viven los momentos de más estrés y angustia. Damos soporte en el ingreso, ya sea por pruebas o tratamientos quirúrgicos, la estada y la preparación al alta hospitalaria. Atendemos en el Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron y en el Hospital Sant Joan de Déu. La preparación quirúrgica, antes del ingreso se trabaja tanto en los hospitales como en los locales de AACIC. Es muy importante prepararse emocionalmente y psicológicamente para afrontar los tratamientos.

El Encuentro anual de AACIC

 68 participantes se encontraron en la Casa La Cadira de l’Atzar y Cal Mata de Saifores. El año 2018 el lema del encuentro fue “la bellza de la imperfección”: cómo fortalecernos para ser más asertivos, decidir más conscientemente, hacer frente a las adversidades o, simplemente, vivir mejor. Mientras los niños y niñas hacían actividades lúdicas, los padres y madres asistieron a la asamblea de socios y socias, hablaron de cómo hacer frente a situaciones adversas e hicieron un taller de nutrición. El grupo de adultos con cardiopatía congénita aprovecharon para intercambiar y hablar de sus miedos.

Cors Valents

Trabajamos con entidades nacionales e internacionales, voluntarios y voluntarias catalanas que trabajan en el terreno. También contamos con el apoyo y el trabajo coordinado de la Generalitat de Catalunya, Ajuntament de Barcelona, los hospitales de referencia de Catalunya y ACNUR. Es un proyecto creado para apoyar a los niños y niñas con cardiopatía congénita que se encuentran a los campos de refugiados en Grecia, Turquía y Sáhara.

Seguimos apoyando a las dos familias de Sirios que ya viven en Catalunya y han regularizado su situación legal.

El año 2018 hemos centrado esfuerzos en el pueblo Saharaui:

  • Hemos facilitado la formación del pediatra de los campamentos, a la unidad de cardiología pediátrica del Hospital Vall d’Hebron. Hemos firmado un convenio de de colaboración con: Hospital Vall d’Hebron, Federació d’Amics del Sàhara  y Ministerio de Salud del Front Polisari.
  • Hemos afianzado y organizado el viaje de 2 cardiólogos de Vall d’Hebron al campo de refugiados para el diagnóstico de niños y niñas con posibles cardiopatías.
  • Estamos buscando financiación para la rehabilitación de la consulta de cardiología pediátrica al campamento de Smara.

Servicio de asesoramiento y atención a los profesionales

Trabajamos a tres bandas: AACIC, familia y profesional en beneficio del alumno con cardiopatía congénita.

AACIC ha renovado el contrato con el Departament d’Ensenyament para poder asesorar profesionales del ámbito de la educación por lo que hace referencia a los alumnos con cardiopatía congénita y las repercusiones que esta patología puede tener en la vida escolar y trayectoria académica.

 596 profesionales atendidos = 815 acciones de información, asesoramiento y formación. 

 176 profesionales del ámbito educativo asesorados.

 105 alumnos y familias beneficiadas.

 351 profesionales más del ámbito educativo han recibido la formación general sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas.

 69 profesionales de otras especialidades asesorados (fisioterapeutas, psicólogos, atención primeriza…).

Voluntariado

 610 voluntarias y voluntarias han participado en los servicios y proyectos de la entidad.

 533 personas voluntarias han participado en actos y campañas organizadas o promovida por la entidad.

 39 personas voluntarias cubren los proyectos “A cor Obert”, “Fem més agradables les estades a l’hospital” y Payasos de hospital.

 5 voluntarias de soporte al proyecto “Cors Valents” y administración.

 14 voluntarias en los Espacios de Encuentro Infantiles de Reus (Tarragona) y Fornells de la Selva (Girona). 

 Voluntariado motor: 19 personas han promovido actos solidarios en beneficio de la entidad en su territorio. 

En el plan de formación del voluntariado se contemplan los intereses y motivaciones de los voluntarios y voluntarias, tanto para los que se incorporan de nuevo como para los que ya están colaborando y precisan formación continuada. El equipo de voluntariado trabaja de forma coordinada con el equipo de profesionales de la entidad.

Promoción de investigaciones

Durante el año 2018 el equipo de investigación de lo AACIC ha seguido con la recogida de datos y ha empezado a extraer resultados de los cuestionarios y entrevistas hechos entre el 2015 y 2018 de la investigación sobre el impacto del diagnóstico de cardiopatías congénitas en las relaciones familiar que puerta por título “Impacto de las relaciones familiares a partir del diagnóstico de cardiopatía congénita y su influencia en el desarrollo del niño”.

Paralelamente, en 2018, hemos seguido apoyando en busca de la Dra. Llurba “Desarrollo de Métodos de Detección de Neurodesarrollo Anómalo y Alteración Relación Niño-Familia-Sociedad en las cardiopatías congénitas”. Esta investigación, iniciada en 2015 tiene como objetivo de estudio determinar qué alteraciones prenatales y postnatales influyen en el desarrollo neurológico de los niños y niñas con cardiopatía congénita y detectar los parámetros de riesgo que pueden provocar estas alteraciones en el desarrollo neurológico. Una psiconeuròloga es la responsable de pasar las macetas correspondientes y hacer las valoraciones sobre los parámetros de la investigación general.

Actos de sensibilización y captación de fondos

22 actos de sensibilización, divulgación y captación de fondos.

20.500 impacto social. Queremos acercarnos a la gente para difundir la realidad de las personas que viven con una cardiopatía congénita. La sociedad tiene que conocer y comprender.

20.471€ impacto económico. El dinero se destinan a los servicios de atención directa a personas con cardiopatía congénita y sus familias.

 “Només tenim un cor” (solo tenemos un corazón). Bajo este lema en la 24ª Gran Fiesta del Corazón explicábamos cómo es de importante tomar conciencia de cómo funciona nuestro corazón y tener cura de él. Cuidar la alimentación y hacer actividad física, cada uno a su nivel, ritmo y edad.

Hemos estado 99 veces protagonistas a los medios de comunicación. A pesar de que los medios digitales superan las apariciones a los medios tradicionales, las radios locales nos tratan muy bien a la vez de difundir nuestras campañas: 14 de febrero Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, Fiesta del Corazón en PortAventura y Gran Fiesta del Corazón en el Tibidabo.

Comunicación y redes sociales

Web: 30.743 usuarios (38% de crecimiento). 39.618 sesiones . 61% personas de los 18 a los 34 años.

Facebook: 2.293 usuarios . 33.285 interacciones (comentarios y me gustas) y más del 50% ha clicado en la web.

Twitter: 757 seguidores (154 más que en 2017).

Instagram: 601 seguidores. 264 seguidores más respeto el 2017. Aumento significativo que ha tenido que ver con la fusión de esta red con facebook.

 Newsletter mensual: 1.335 suscriptores. En lectura habitual superamos cada mes el 20% de la media de lectura newsletter sociales (Según los datos de Mailchimp, plataforma desde donde enviamos la newsletter).

Revista 23 Adultos con cardiopatía congénita

  • 3.600 contacto online.
  • 1.555 unidades impresas de las cuales se envían a 1.245 contactos. El resto se reparte durante el año en dosier de presentación, actas y hospitales.

Cápsula corporativa de AACIC. Gracias al apoyo económico de COCEMFE BARCELONA el 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, presentamos la cápsula corporativa de AACIC. Con la participación de Josep Xandri, Carme Hellín, y Rosana Moyano, socio, presidenta y psicóloga de la enitat respectivamente.

Participamos regularmente a las Comisiones de Comunicación de COCEMFE Barcelona y del Consell Consultiu de Pacients.

Campañas de sensibilización y captación de fondos

Como cada año por el Día Internacional de las Cardiopatías congénitas pusimos en marcha una campaña de sensibilización: bajo el lema #corqueviu del 12 al 18 de febrero las redes sociales se llenaron de imágenes que mostraban el día a día de la gente. Fotografías de personas que con cardiopatía congénita o no quisieran mostrar su vida, aquello que les define, aquellas personas, aquellos momentos y aquellas cosas que les acompañan en su día a día. La familia Vilardell Trayter nos ofreció un fin de semana en Can Salva, su hotel rural, para la fotografía que tuviera más me gustas. Rosa Pich se llevó el premio con una fotografía que consiguió 4.443 me gustas.

Campaña Aventuras.Cor. Campaña que se hace anualmente para captar fondo para los campamentos. Es una campaña que se hace por publienvío y presencialmente únicamente a grandes donantes. Este año hay que destacar la aportación de 3.000€ de la empresa Elix Polymers. Impacto económico: 5.110€

Campaña de Lotería. El 2018 ha sido el primer año que ofrecemos a nuestros colaboradores vender la Grossa de Nadal. Ha sido uno prueba piloto que ha tenido muy buena acogida. Hemos contado con 352 voluntarios y voluntarias.


Los números del 2018

Distribución de los ingresos 

Ingresos AACIC 2018

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Subvenciones

Se tramitaron 43 solicitudes de subvenciones a distintas administraciones públicas y a entidades privadas que tienen convocatoria de subvenciones.

De estas solicitudes, 27 fueron aprobadas, 16 fueron denegadas.

Distribución de los gastos

Gastos AACIC 2018

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A día de hoy, AACIC está al corriente de pago de los impuestos obligatorios.

Presupuesto 2019 AACIC

Balance de situación 2018 AACIC

Pérdidas y ganancias 2018 AACIC


Las cifras de CorAvant (del ejercicio en curso)

En el ejercicio del 2017, la Fundación CorAvant ha desarrollado acciones de información sobre las cardiopatías congénitas, sus repercusiones y los objetivos fundacionales de la entidad a las administraciones, fundaciones, y empresas privadas con tal de buscar el apoyo necesario para la ejecución de los proyectos y servicios de atención psicosocial destinados a las personas con cardiopatía congénita y a sus familias. También, se han realizado diferentes fases de trabajo de campo y análisis de los primeros datos de los dos proyectos de investigación que se iniciaron en 2015. Durante este ejercicio, se ha hecho un análisis y evaluación del Plan estratégico 2011-2017 y se ha llevado a cabo el plan de comunicación para potenciar la difusión de la fundación a las redes sociales. La Fundación CorAvant trabaja junto con la AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas y compartimos equipo profesional, misión y compromiso.

Consulta las cifras de la Fundación en su web