Las cifras de AACIC (del ejercicio en curso)

Durante el 2017 hemos consolidado las Aventures.Cor en tres ediciones durante el año, la ludoteca del Hospital Materno Infantil de la Vall d’Hebron ha pasado a ser gestionada por una pedagoga de AACIC, hemos empezado a atender a parejas embarazadas en el Hospital de Sant Joan de Déu, hemos reforzado los espacios online con dos grupos más y abrimos nuevas fronteras con el proyecto Corazones Valientes en Turquía y con el pueblo Saharaui entre otros. Pudimos presentar en Barcelona y Tarragona el libro del Dr. Canessa “Tenía que sobrevivir” e hicimos la presentación oficial de AACIC en Lleida, aunque ya hacía años que trabajábamos.

Servicios y proyectos de soporte a personas con cardiopatía congénita

♥ 138 adultos con cardiopatía congénita atendidos = 308 acciones de información, asesoramiento y soporte psicosocial. 

♥ 29 estudios de capacidad funcional y adaptación al medio. Este proyecto tiene como objetivo conocer las capacidades físicas y el potencial de actividad de las personas con cardiopatía congénita. Mediante una prueba de esfuerzo con consumo de oxígeno se puede hacer un plan para conseguir el aumento de la capacidad respiratoria a través del ejercicio físico adaptado sin riesgos para la salud. Estas pruebas se realizan en el Hospital de Sant Pau de Barcelona y en el Hospital Santa Tecla de Tarragona.

 6 adultos participan en los espacios online mensuales. La comodidad y facilidad de esta fórmula se esta reflejando en la participación. 

♥ 17 niños y niñas participan regularmente en los espacios de encuentro (Girona y Reus) Cada dos meses se organizan los espacios paralelamente a los de padres y madres. Coordinados por la psicóloga de la entidad y dirigidos por voluntarios y voluntarias se hacen actividades terapéuticas dirigidas a la gestión emocional del día a día. 

Aventuras.Cor

Nuestros campamentos de Navidad, Semana Santa y Verano.

♥ 62 niños, niñas y jóvenes participantes. Las Aventuras.Cor se han ampliado porqué los chicos y chicas querían tener más espacios exclusivos de encuentro durante el año. La mayoría de ellos ya hacen campamentos normalizados, pero en los de AACIC es donde encuentran un espacio propio para hablar de sus miedos e inseguridades. El año 2017 ha sido el primero que el equipo técnico de AACIC ha gestionado directamente la actividad. 

Fem més agradables les estades a l’hospital

♥ 1.454 niños, niñas y adolescentes beneficiados. De lunes a viernes, una pedagoga del equipo técnico de AACIC junto con voluntarios y voluntarias gestionan la ludoteca y las actividades lúdicas en planta, en el Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron. También van a jugar a pie de cama o llevan juguetes a aquellos niños que quieren jugar con la familia. Los payasos voluntarios formados por AACIC visitan a los niños los domingos y en días especiales como Navidad, Sant Jordi o el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que siempre se organiza alguna sorpresa. 

Servicio de atención psicosocial y acompañamiento a las familias

 346 familias con hijos e hijas con cardiopatía congénita atendidas = 878 actuaciones de información, asesoramiento y soporte psicosocial. 

♥ 26 participantes en los espacios de encuentro. Padres y madres se reúnen cada dos meses en el Mas Pintat de Reus y en el local de entidades de Fornells de la Selva para compartir experiencias, y hacer talleres y actividades de gestión de las emociones. Las sesiones están dirigidas por psicólogas de la entidad.

 12 participantes en los espacios online. Los padres y las madres pueden compartir sus experiencias y hablar de todo aquello que les preocupa sin haber de desplazarse. La sesión está dirigida por una psicóloga del equipo técnico y entre todos los componentes del grupo se deciden los temas a tratar.  

 455 acciones de información, asesoramiento y soporte psicosocial a parejas embarazadas (A Cor Obert) El Servicio de atención a embarazadas, que juntamente con el equipo de obstetricia llevamos a cabo en el Hospital Vall d’Hebron, se ha ampliado en el Hospital de Sant Joan de Déu. El trabajo con la familia desde el mismo momento del diagnóstico es muy beneficioso en todos los niveles. A petición del Hospital de Sant Joan de Deu, hicimos una charla dirigida a parejas embarazadas atendidas por la unidad de obstetricia de riesgo. Tuvo lugar el 10 de mayo y asistieron 20 personas que valoraron muy positivamente el contenido didáctico.

Projecte A Cor Obert

♥ 849 persones atendidas = 1.917 acciones de soporte psicosocial. Atendemos a las personas con cardiopatía congénita y a sus familias en el hospital donde se suele vivir momentos de gran estrés y dudas. En el hospital se trabaja de manera transversal, desde el momento del diagnóstico prenatal, seguimiento del embarazo, estada en la UCI neonatal, preparación a la intervención quirúrgica y alta hospitalaria. Las psicólogas de AACIC atienden de lunes a viernes en el Hospital Vall d’Hebron y los martes en el Hospital Sant Joan de Déu. Pasan por las habitaciones donde hay pacientes ingresados con cardiopatía congénita. 

El Encuentro anual de AACIC

 70 participantes se encontraron en la Casa Mogent de Llinars del Vallès. El año 2017 el lema ha sido el empoderamiento, como fortalecernos para ser más asertivos, decidir más conscientemente, hacer frente a las adversidades o, simplemente, vivir mejor. Con este objetivo, las familias pudieron conversar con la  Dra. Sílvia Teodoro, cardióloga del Parc Taulí de Sabadell, para hablar de cómo relacionarnos mejor con los médicos y poder decidir mejor. Mientras los niños y niñas hacían actividades lúdicas. Por la tarde, todos juntos con la Asociación Connectadogs hicimos una actividad con perros para trabajar la asertividad y la autonomía. 

Proyecto Cors Valents

Trabajamos con entidades nacionales e internacionales, voluntarios y voluntarias catalanas que trabajan en el terreno. También contamos con el soporte y trabajo coordinado de la Generalitat de Catalunya, Ajuntament de Barcelona, los hospitales de referencia de Catalunya y ACNUR.

Servicio de asesoramiento y atención a los profesionales

 680 profesionales atendidos = 828 acciones de información, asesoramiento y formación. 

  230 profesionales del mundo educativo asesorados = 112 alumnos beneficiados. Trabajamos a tres bandas: alumno, familia y profesional.

  374 profesionales han recibido formación sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas.

  76 profesionales de otras especialidades asesorados. 

Voluntariado

617 voluntarias y voluntarios han participado en los servicios y proyectos de la entidad.

 571 personas voluntarias han participado en actos y campañas organizadas o promovidas por la entidad.

 27 personas forman el voluntariado de hospital cubriendo los proyectos A Cor Obert, Fem més agradables les estades a l’hospital y Payasos de hospital.

 6 voluntarias de soporte al proyecto “Cors Valents” y tascas administrativas. 

 6 voluntarias en los Espacios de Encuentro Infantiles de Reus (Tarragona) y Fornells de la Selva (Girona). 

 Voluntariado motor: 7 personas han promovido actos solidarios en beneficio de la entidad en su territorio.

La entidad cuenta con un plan de formación donde se contemplan los intereses y motivaciones de los voluntarios y voluntarias, tanto para los que se incorporan como por los que ya están colaborando y precisan formación continuada. Se han realizado dos cursos de formación para payasos de hospital y se hace formación continuado al resto de voluntarios de hospital. El equipo de voluntariado trabaja de forma coordinada con el equipo de profesionales de la entidad. 

Promoción de investigaciones

 Durante el año 2017 hemos continuado con la investigación Desarrollo de Métodos de Detección de Neurodesarrollo Anómalo y Alteración Relación Niño-Familia-Sociedad en las cardiopatías congénitas

  Paralelamente, durante el 2017, el equipo de investigación de AACIC ha seguido con la recogida de datos y ha empezado a extraer los resultados de los cuestionarios y entrevistas hechos entre 2015 y 2017 de la investigación complementaria sobre el impacto del diagnóstico de cardiopatías congénitas en las relaciones familiares que tiene el título “Impacte de les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant”.

Desde AACIC hemos colaborado con alguna de las fases o tareas relacionadas con las siguientes investigaciones:

♥  CARDIOPATCH dispositivo con microsensores (Dr. Rosés y un equipo de investigación de la UAB)

♥  “Factors predictors d’alteració neuroconductual amb nens i nenes sotmesos a cirurgia cardíaca amb circulació extracorpórea” (Dr. Sánchez de Toledo del Hospital Sant Joan de Déu)

♥  Impacto de la contaminación ambiental en la incidencia de la calidad de vida de la infancia con cardiopatía congénita (Dr. Sánchez de Toledo del Hospital Sant Joan de Déu)

♥  Health in grow up congenital heart (Dra. Silvia Montserrat del Hospital Clínic)

Actos de sensibilización y captación de fondos

 28 actos de sensibilización, divulgación i captación de fondos.

♥ 25.500 impacto social. Queremos acercarnos a la gente para difundir la realidad de las personas que viven con una cardiopatía congénita. La sociedad tiene de conocer y comprender. 

 19.754€ impacto económico. El dinero se destina a los servicios de atención directa a personas con cardiopatía congénita y a sus familias. 

♥ Hemos vivido 3 momentos mediáticos importantes: 

  • La presentación del libro Tenía que Sobrevivir” de Roberto Canessa, superviviente de la tragedia de los Andes en el año 1972. Nos hemos dado a conocer a nuevos medios de comunicación. 
  • La muerte repentina de Carme Chacón nos ha demostrado que somos la entidad de referencia por lo que hace a las cardiopatías congénitas dentro el mundo mediático. 
  • Presentación de AACIC Lleida: Hemos entrado dentro de la esfera de los medios de comunicación de Lleida de la mano de Sara Caelles.

Comunicación y redes sociales

 Web: 18.960 usuarios (2.000 más que el año pasado) y 26.994 visitas (casi 3.000 más que el año 2016). El 61% de las visitas son personas de entre 18 y 34 años. 

 Facebook: 2.126 usuarios fidelizados = 34.238 interacciones (comentarios y me gustas) de las cuales el 62% ha clicado en la web.

 Twitter: 603 seguidores (150 más que el año 2016). 

 Instagram: 337 seguidores. Es una red que abrimos por logística y que va creciendo aunque no es prioritaria. 

 1.282 subscriptores en la newsletter mensual. En lectura habitual superamos el 20% que es la media de lectura en newsletter sociales. Según datos ofrecidos por el servicio de Mailchimp, plataforma desde donde editamos la newsletter. 

 Revista 22 Adolescentes con cardiopatía congénita

  • 3.600 revistas distribuidas online
  • 2.000 unidades impresas = 508 a socios, socias y donantes + 150 colaboradores de la revista y de la entidad + 2 archivo histórico en Barcelona + 600 hospitales y médicos de referencias. El resto se reparte durante el año en dossier de presentación, actos y hospitales. 

 Cápsula corporativa de AACIC. Gracias al soporte económico de COCEMFE Barcelona, el año 2017 hicimos un audiovisual sobre la entidad.

 Participamos regularmente en las Comisiones de Comunicación de COCEMFE Barcelona y del Consell Consultiu de Pacients.

Campañas de sensibilización y captación de fondos

 Campaña de lotería: el año 2017 ¡tuvimos premio! Impacto económico 28.280€. 400 voluntarios y voluntarias han participado en la venta de 15.280 participaciones. Como el  40.308 terminaba en 8 como el gordo repartíamos premio. Cuando se supo fueron numerosos los mensajes de soporte y renuncia al premio a través de las redes sociales. La iniciativa solidaria corrió y un 66,15de las participaciones no se llegó a cobrar.

 165 participantes en la campaña #corquecreix. Como cada año, para el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas ponemos en marcha una campaña de sensibilización. La mirada está cambiando: la cardiopatía congénita ya se ve como una enfermedad de larga durada, que va desde la infancia hasta la edad adulta. Frente a esta nueva mirada y bajo el lema “#corquecreix”, del 10 al 17 de febrero llenamos las redes sociales de imágenes de personas con cardiopatía congénita. Imágenes propias, de hijos, hermanos o amigos que dieran visibilidad y protagonismo a las casi 40.000 personas de toda Catalunya que viven y conviven con esta patología.

 Campaña Aventuras.Cor. Esta campaña se hace anualmente para recaudar fondos para los campamentos. Este año cambiamos el Fondo Inés Arnaiz y creamos el Fondo Aventuras.Cor para cubrir las tres ediciones del año dirigidas y gestionadas completamente por el equipo técnico de la entidad. Impacto económico: 3.800€


Los números del 2017

A día de hoy, AACIC está al corriente de pago de los impuestos obligatorios.

Distribución de los ingresos de AACICIngressos AACIC 2017

Despeses AACIC 2017Distribución de los gastos de AACIC

 

 

 

 

 

 

 

La Asamblea General de AACIC aprovó el balance de situación y las cuentas de pérdidas y ganancias del año 2017 el 12 de mayo de 2018 en Saifores.

Consulta el balance de situación del año 2017 de AACIC

Consulta las cuentas de pérdidas y ganancias del año 2017 de AACIC

Lee o descárgate la memoria 2017 de AACIC

 

Las cifras de CorAvant (del ejercicio en curso)

En el ejercicio del 2017, la Fundación CorAvant ha desarrollado acciones de información sobre las cardiopatías congénitas, sus repercusiones y los objetivos fundacionales de la entidad a las administraciones, fundaciones, y empresas privadas con tal de buscar el apoyo necesario para la ejecución de los proyectos y servicios de atención psicosocial destinados a las personas con cardiopatía congénita y a sus familias. También, se han realizado diferentes fases de trabajo de campo y análisis de los primeros datos de los dos proyectos de investigación que se iniciaron en 2015. Durante este ejercicio, se ha hecho un análisis y evaluación del Plan estratégico 2011-2017 y se ha llevado a cabo el plan de comunicación para potenciar la difusión de la fundación a las redes sociales. La Fundación CorAvant trabaja junto con la AACIC, Asociación de Cardiopatías Congénitas y compartimos equipo profesional, misión y compromiso.

Consulta las cifras de la Fundación en su web