Historia

Una cincuentena de padres y madres de niños y niñas que estaban ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital compartían largos ratos de espera hasta que podían pasar a visitar a sus hijos e hijas. En estos ratos, charlaban de cómo de encontraban, cómo se sentían, cómo y qué pensaban. Hablando entre ellos y ellas se dieron cuenta de que se estaban ayudando a posicionarse frente a la enfermedad de sus hijos e hijas. Fue así como nació AACIC.

1994

Nace AACIC, la primera asociación de cardiopatías congénitas creada en el estado español, en el Hotel de Entidades de Sant Feliu de Llobregat. Impulso de 3  grandes proyectos: grupo de ayuda mutua, atención psicosocial a las familias, y Encuentros y Fiestas anuales.

1º Espacio de padres y madres en Barcelona.

Atención psicosocial a los hospitales Sant Joan de Déu i y Vall d’Hebron.

1º Boletín de AACIC.

1995

1ª Gran Fiesta del Corazón en Centelles.

Inicio del proyecto de apoyo a las familias: A Cor Obert.

1999

Celebración de los 5 años en Vilafranca del Penedès.

♥ Estudio sobre las repercusiones y necesidades sociales, educativas, psicológicas de las personas con cardiopatía congénita y de sus familias. Presentación a las administraciones de los proyectos.

2001

1º análisis del trabajo realizado.

Profesionalización de la entidad y creación de la prestación de servicios.

2002

Nuevo proyecto “Cardiopatía Congénita: actividad física y adaptación al medio”.

2003

1º Espacio de jóvenes.

1º Plan Estratégico de la entidad 2003-2005.

1º Plan de Voluntariado de la entidad.

Última Gran Fiesta del Corazón anual itinerante.

2004

Nace la delegación de AACIC en Tarragona.

La sede de Barcelona se traslada a un local del distrito de Sagrada Familia.

Celebración de los 10 años.

1ª Gran Fiesta del Corazón en el Parque de Atracciones Tibidabo.

 Inicio de la investigación sobre las necesidades educativas de los niños y adolescentes de entre 3 y 12 años con cardiopatía congénita en Catalunya. Estudio integrado en la Xarxa Catalana d’Investigadors sobre els Drets dels Infants i Qualitat de Vida y se hizo conjuntamente con la Universitat de Barcelona, Rovira Virgili de Tarragona, Universitat de Lleida y Autònoma de Barcelona.

2005

 Contrato de prestación de servicios con el Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya para la realización del Servicio de información, orientación y asesoramiento a los profesionales de los centros docentes con alumnado afectado por cardiopatía congénita.

2º Plan Estratégico de la entidad 2005-2010.

1º Plan de Comunicación de la entidad.

 Nuevo proyecto: “Fer més agradables les estades a l’hospital” (hacer más agradables las estancias en el hospital).

 Se inicia el trabajo de incidencia política con 3 entidades más de patologías infantiles de Catalunya, para conseguir la conciliación familiar y laboral cuando se tiene un hijo/a enfermo/a y para la ampliación del permiso de maternidad si el neonato requiere hospitalización.

♥ Trabajo incidencia política con el resultado recogido en la Resolució 206/VII del Parlament de Catalunya, sobre la atención especial a los niños y niñas afectados por cardiopatías congénitas.

2006

 Inicio de la formalización de convenios de colaboración con los hospitales de referencia de cardiopatías congénitas en toda Catalunya = 19 hospitales.

 Publicación del libro “L’operació de Cor del Jan”.

1º Campamentos de verano para niños, niñas y adolescentes con cardiopatía congénita.

♥ Inicio del estudio multidisciplinario para la mejora de la calidad de vida de la infancia con cardiopatía congénita en el ámbito educativo.

 Participación en el Pla director de enfermedades cardiovasculares y se incluyen, por primera vez, las cardiopatías congénitas.

“A Cor Obert”: Proyecto de atención psicosocial a los niños, niñas y a las familias en los hospitales de referencia.

2007

 Publicación del libro de cuentos “De tot cor” sobre los niños, niñas y jóvenes con problemas de corazón.

2008

 Impulso de la creación de CorAvant, Fundación de Cardiopatías Congénitas. La finalidad de la Fundación es garantizar la prestación de servicios de atención directa a las personas con cardiopatía congénita, a sus familias y a los profesionales de la red pública y privada de servicios de Cataluña que tengan relación con el mundo de las cardiopatías congénitas desde la perspectiva no clínica.

Fin del estudio multidisciplinar para la mejora de la calidad de vida de la infancia con cardiopatía congénita en el ámbito educativo.

2009

Celebración de los 15 años en La Pedrera.

Nace la delegación de AACIC en Girona.

2010

La web de AACIC es premiada por el Ajuntament de Barcelona.

 Entidad catalana de proyección internacional para el Departament de la Vicepresidència de la Generalitat de Catalunya.

Incorporació a ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation).

Cambio de imagen corporativa.

2011

3º Plan Estratégico de la entidad 2011-2016.

1º Plan de Participación de la entidad.

2012

♥ Nace la delegación de AACIC en Lleida.

La sede de Barcelona se traslada a un local del distrito de Horta.

2013

♥ Publicación del libro escrito por Mar Bonada sobre la experiencia de convivir con una cardiopatía congénita “Radiografía Sentimental”.

2014

Plan de mejora del proyecto de voluntariado.

Publicación de los libros “Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatía congénita” e “Infancia con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación”, fruto de la investigación de 2004.

 Primera Fiesta del Corazón en PortAventura World.

2015

 Iniciamos la investigación “Impacto del diagnóstico de cardiopatía congénita en las relaciones familiares”.

 Colaboramos con el equipo de investigación de la Dra. Elisa Llurba para la investigación: Desarrollo de Métodos de Detección de Neurodesarrollo Anómalo en las cardiopatías congénitas.

 Revista especial “20 años de historias como la tuya”.

 Actualización de los convenios de colaboración con los hospitales de referencia de cardiopatías congénitas. .

 Organización de la Jornada “Viure la vida conscientment; sortir enfortit després d’una crisi” en el CosmoCaixa.

 Nueva web de AACIC.

2016

 Nuevo proyecto Cors Valents de ayuda a los niños y niñas refugiados con cardiopatía congénita en Turquía, Grecia y Sáhara Occidental.

 Adhesión en el Codi Ètic de les associacions de Barcelona.

Nueva web de la Fundación CorAvant.

2018

AACIC es declarada Entidad de Utilidad Pública.

 Acreditación de TransparENT.

2019

 Actualmente estamos reclamando la actualización de la ley de discapacidad, Real Decret 1971/1999 para una mejor valoración de las cardiopatías congénitas.