Vivo con una cardiopatía congénita desde hace años

Adultos con cardiopatía congénita

Normalmente, los adultos ya tenéis clara la patología y su posible evolución. Esto no quita que puedas sentirte decaído, que tengas miedo o estés desorientado cuando hay cambios en tu situación médica o cuando te dan la noticia de que te tienen que volver a operar. En estos momentos difíciles, recuerda que no estás solo, saber qué te pasa te ayudará a entender la situación y superarla. Elaborar tu Check List te ayudará a obtener información concreta para solucionar tus dudas con tu médico especialista de referencia.

Una vez solucionados los temas médicos seguramente te interesará saber qué posibles dificultades te puedes encontrar en la vida cotidiana. Entendiendo que cada uno es único, Mar Bonada nos ofrece una recopilación de experiencias en el libro “Radiografía Sentimental”.

Si ya tienes claras tus dificultades y quieres tramitar el Certificado de Discapacidad tendrás un reconocimiento oficial que te puede facilitar el acceso a las ayudas a nivel formativo o laboral. Esto no siempre es posible ya que no se nos reconoce la malformación congénita sino las repercusiones en la vida cotidiana. Tener la información adecuada siempre facilita el proceso.

Si tienes cardiopatía congénita también puedes hacer deporte. Hacer actividad física es muy recomendable siempre y cuando tengamos claras nuestras características y necesidades. Para ello es muy útil conocer el funcionamiento de tu corazón en esfuerzo y hacer una adaptación adecuada al nivel de actividad física que llevas en tu vida cotidiana, a nivel personal, familiar y laboral.

Encontrar trabajo es muy importante, pero vale la pena tener en cuenta que una buena orientación profesional te ayudará a encontrar trabajos que puedas mantener con más garantías a lo largo del tiempo. Si te suponen demasiado esfuerzo físico o un nivel de estrés demasiado elevado, puede empeorar tu funcionamiento cardíaco y necesitarás alternativas laborales para cambiar de sector.
Cuando sufrimos una enfermedad crónica a menudo tenemos muchas dudas para afrontar los grandes retos de la vida. Es importante disponer de información especializada sobre sexualidad y servicios ginecológicos para mujeres con cardiopatía congénita.

Si eres mujer y incluyes el proyecto de tener hijos en tu vida vale la pena que te informes de si puedes quedarte embarazada con garantías de que esto no te supondrá un empeoramiento, qué riesgo tiene tu hijo de padecer una cardiopatía congénita, control del embarazo, opciones de adopción … Si eres hombre, vivirás el embarazo desde el compartir, pero el cansancio físico de los primeros años de vida de tu hijo o hija no te lo ahorrará nadie y es importante tener claro que es una etapa muy especial de la vida.

Si quieres, te podemos acompañar a entender y respetar tus límites y a potenciar tus capacidades. Te animamos a participar en los Espacios de encuentro virtuales o, si lo prefieres, haz tu consulta a nuestros profesionales rellenando el siguiente formulario:

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