Soy Rosa Maria y nací en 1974 con una tetralogía de Fallot. Entonces era un poco complicado detectar estas malformaciones y me enviaron a casa como una niña sana. Mis padres dicen que me costaba llorar y me desmayaba de vez en cuando. Los tenía a todos asustados. No sabían lo que me pasaba.

A los tres meses, un buen médico de cabecera diagnosticó que padecía del corazón y me derivó a la Vall d’Hebron. ¡Qué susto! Imagínese esto. Era la primera niña de la familia que había nacido y la única con esta malformación. Unos meses después de la detección me ingresaron en el hospital y enseguida me operaron. Fue mi primer contacto con el quirófano. De aquellos momentos no puedo explicar mucho, era demasiado pequeña, pero mis padres y familiares lo pasaron muy mal.

Una vez en casa y con la supervisión de los médicos hice vida normal hasta los cinco años. ¡Fue entonces cuando mi corazón dijo que necesitaba otra reparación! ¡Esta vez a corazón abierto! La operación parecía que había ido bien, pero mi estado no mejoraba y pocos días después me volvieron a llevar al quirófano. Después de esta segunda operación mi corazón volvió a latir por sí mismo, sin ninguna maquinaria enchufada o conectada, con tanta fuerza que llegó demasiada sangre a mi cerebro y me provocó una parálisis cerebral. La vida me ponía otro obstáculo en el camino.

Después de un tiempo en coma -el informe no especifica ni horas ni días-, desperté con una hemiplejia en el lado izquierdo. En ese momento comenzó una nueva lucha. Mi cuerpo no me respondía y poco a poco tuve que aprender a hacerlo todo con la parte derecha y a controlar mi parte izquierda. En ese momento ya era muy consciente de todo.

Con este cambio tan grande y llena de miedos opté por encerrarme en mí misma. Recuerdo que en la escuela nada era igual, no me relacionaba y buscaba rincones para esconderme. La verdad es que el sentimiento que más recuerdo es el de la vergüenza. Mis padres decidieron derivarme a un centro de Educación Especial, donde pasé tres años con el objetivo de romper mi aislamiento personal; querían que volviera a relacionarme con todo el mundo sin problemas, que volviera a ser como antes…

A los nueve años quise dar más de mí, quería aprender más cosas. Mi cerebro me pedía más y después que luchar mucho con el sistema educativo volví a la escuela ordinaria. Durante ese tiempo mi vida estaba rodeada de médicos que sólo me decían que había de acostumbrarme, ya que mi situación no tenía solución. Pero mis padres nunca se daban por vencidos, buscaban bajo las piedras posibles mejoras para mi estado físico. Utilicé un trasto para inmovilizar el brazo y una bota especial para poder andar. Pero mi obsesión era andar de manera normal, con zapatos bonitos.

A los diez años encontramos un médico que, con cuatro operaciones, hizo el milagro esperado… Después de quince días de mucho dolor, sufrimiento y con mucha más conciencia de todo ello, el pie me quedó fijado, ya que antes de las operaciones se torcía hacia fuera, y la pierna pudo empezar a crecer mejor, con el cambio de tendones y nervios trasplantados.

Gracias a mi familia y a mis amigos, poco a poco y mirando adelante, fui perdiendo el miedo a relacionarme, de ser yo, de ver que la vida tiene muchas cosas maravillosas, de reír mucho y ser feliz.

Con muchos esfuerzos he luchado para conseguir las metas que yo misma me iba poniendo. Soy administrativa, he trabajado y he aprendido cosas nuevas en muchos lugares. Nadie ha conseguido ponerme límites. He tenido un espíritu de mejora constante y los miedos de los demás no han podido con mi carácter de superación. Me saqué el carné de conducir y con mi cochecito adaptado o en transporte público voy allí donde mi deseo o mis obligaciones me llevan. Ahora trabajo en Barcelona y me gusta mucho viajar. He visitado muchas ciudades en toda España y he ido a Egipto, Roma, Grecia, Irlanda, Francia…

Un buen día, hace dos años, mi cardióloga me propuso entrar en un «protocolo» para el estudio de tetralogía de Fallot en adultos. Sin pensarlo mucho, con mucho miedo, pero llena de alegría, entré de cabeza. Es entonces cuando me volvieron a operar del corazón, para cambiarme la válvula pulmonar y remodelar mi corazón, ya que era demasiado grande. Todo fue muy bien. Ahora tengo 36 años y cada día es una aventura. Siguiendo con la lucha constante, y con mucho esfuerzo, he conseguido un piso muy bonito donde dentro de poco me trasladaré para comenzar una nueva etapa llena de ilusión y de nuevos retos…

Rosa Maria

No puede ser de otra manera
“Me gusta ir a las visitas prenatales, me harán una ecografía y veré a mi chiquitín. Seguro que todo va bien, seguro que me dicen que está grandote y perfecto. No puede ser de otra manera, ¿no? Conozco a mi doctora, es mi segundo embarazo con ella, me siento segura y confiada. Pero… no me gusta nada tu expresión, estás tardando mucho doctora, estás seria, ¿Qué pasa?” Nunca olvidaré los segundos espesos, el silencio, el vértigo al escuchar eso de… Silvia, vístete, tenemos que hablar. “¡No! No me quiero vestir, no quiero hablar contigo, no quiero que tengas nada que decirme, ¡No!”

No me dibujes corazones
Así empezó todo, yo, sentada, acojonada, enfadada, desconfiada, insegura, pequeña… muy pequeña. Mi mano derecha apoyada en la barriga, intentando proteger a mi pequeño Eloi de lo que estaba a punto de escuchar. Mi doctora tenía sospechas, al corazón de Eloi le pasaba algo, debía derivarme a otro profesional para estudiar mejor nuestro pequeño corazón.

Fueron días de prisas, nervios, de mirar mucho Internet, de esperar que finalmente sólo fuera un susto. En menos de 24 horas estaba sentada ante otro profesional más especializado en el tema y con aparatos más sofisticados para mirar a mi bebé. El señor miraba el corazón de Eloi, serio, comentando con otros doctores palabras que, a mi entender, sonaban a horror…. Y otra vez estaba sentada esperando un diagnóstico.

Tenemos un problema, dijo, y empezó a explicarme que mi hijo iba a sufrir, que tendría menos oportunidades, que no se sabe, que la ciencia avanza, que las estadísticas dicen, que la esperanza de vida, una calidad de vida considerable,… “¡No! ¡No quiero! ¡Os equivocáis! ¡No me dibujes corazones! ¡Me importa un carajo en qué consisten las operaciones! ¡Cúralo! Por favor, que se haya equivocado, por favor. ¡No! Mi bebé no, por favor, él no, nosotros no… Tengo otro hijo, no se lo merece, mi bebé, mis bebés… no… no… no…”.

Estoy pensando demasiado deprisa, veo el futuro de mis hijos. Biel, lo siento, tu vida no será fácil, te regalo una responsabilidad enorme. Eloi, por favor lucha hijo, lucha, ya veremos lo que hacemos, pero tú lucha. El doctor habla de amniocentesis, pero…“¿para qué? La ley no me permitiría abortar con mi bebé tan grandote. No quiero tener que pensar en eso… aunque seguro que se equivocan, ya sabemos que siempre exageran, se ponen en lo peor… eso es, se han puesto en lo peor pero no será nada, seguro, se equivocan.”

Me estoy perdiendo mis recuerdos
Pasaban los días y cada uno de ellos era un reto. Estaba enfadada, muy enfadada, y creo que todavía lo estoy. Necesitaba encontrar casos similares, que todo hubiera salido bien, que me dieran esperanza y me quitaran este terrible dolor en el pecho. Siempre con esta presión, una pelota espinada iba creciendo justo en medio de mi pecho. A veces dolía tanto que no podía evitar llorar; llorar exageradamente, ahogándome en cada sollozo y luchando por coger aire que me permitiera seguir ahogándome; esperando que nadie me oyera, sobretodo Biel.

Cuando notaba que la oleada de dolor podría conmigo me escondía, dejaba a mi hijo con cualquier dibujito estúpido y me iba a mi habitación a morirme un poquito por dentro. Los niños son listos, ya lo sé. Pero nunca imaginé que mi hijo mayor lo fuera tanto. Con menos de dos añitos tenía la inteligencia suficiente como para no hacer ningún ruido cuando yo lloraba sin control,… se quedaba solito, delante de aquellos dibujitos estúpidos y no existía, no molestaba, sólo dejaba pasar eso que fuera que le pasaba a su mamá. No fue hasta muchos días después que empezó a comentar entre juegos en la guardería lo que pasaba en casa… “la mama plora”.

Aquel “la mama plora” me paralizó, lo estaba haciendo mal. Mi hijo estaba sufriendo por no saber cómo, por intentar protegerle, por creer que sería mejor no decir, porque era demasiado doloroso para él,… o para mí. Le expliqué, lo intenté, busqué un momento en el que él estuviera receptivo y medí cada palabra, cada gesto,… mi tono de voz era correcto, el lenguaje sencillo, el mensaje corto y claro…” La mami està trista Biel, però no es culpa teva, amb tu estem molt contents. Saps que tindràs un germanet, la mami pateix perquè està malaltó i no troba cap xarop que el curi”. Biel lo entendió a la primera, y yo también… nunca más me esconderé de mis hijos, les daré la oportunidad de entrar en mis emociones, de experimentar y de aprender a expresarlas sin vergüenza o temor.

Cuando tienes un niño pequeño hay muchas primeras veces, todo es nuevo, en cualquier momento se te pone ese nudito en la garganta con el que casi lloras de ilusión. Su primer fin de curso, su primer caga tió, su primer cumpleaños,… yo ya había pasado por eso,… pero estaba en una fase tan interesante o más,… sus primeras veces conscientes. Era su primer carnaval vivido con ilusión, llevaba semanas preparando algo en la guarde y yo no sabía lo que era, estaba nervioso, quería que yo estuviera. Pues no pude estar, tenía que guardar reposo absoluto… Era la primera vez que dormía sin mi pequeño en casa, que no estaba con él, lo echaba de menos y con razón,…Me estaba perdiendo mis recuerdos…Durante su segundo cumpleaños pude estar con él, pero no nos engañemos… no lo estaba. Ni siquiera le preparé una fiesta, no vinieron sus amiguitos, no hicimos invitaciones de cumpleaños juntos. Lo celebramos en familia, hubo pastel, fuimos a una granja… “lo siento Biel, mami no daba para más”.

“Has de ser molt valent”
El momento del parto llegó, fue tranquilo y rápido. Desde que me enteré del diagnóstico de Eloi pensaba en el parto como un momento de presión, de incertidumbre, de miedo a lo que nos podríamos encontrar,…sobrevivirá Eloi? ¿Estará tan malito como creen? ¿Necesitará ayuda para respirar? ¿Lo podré coger? ¿Saldrá adelante mi chiquitín? Pero no fue así, estaba feliz y relajada. ¡Iba a conocer a mi niño! En esos momentos pudo más la ilusión por mi bebé, por la vida que se encendía que el miedo al sufrimiento y a las probabilidades. Pudimos ver nacer a Eloi, una pantalla de espejo nos permitió recibir a nuestro hijo centrándonos en como nacía y gravando para siempre esas preciosas imágenes… para siempre…

Hasta hoy son las imágenes más bellas que conservo. “Hay un montón de médicos, seguro que nada puede salir mal, ellos no lo permitirán. Esto de empujar no cuesta tanto,… sólo llevo tres empujones y,… ¡Está fuera! ¡Lo quiero ver!, con tanta gente por aquí no lo veo, sí, sí, ahora sí, lo veo,… ¡Es precioso! Es igualito a Biel, no parece enfermo, ¡ja! Mi intuición tiene razón, ¡se han equivocado! Es perfecto y está sano, yujuuuuuuuuu.” Por fin me lo ponen encima, siento su olor, su calor, me da ese golpe de amor y de instinto que sólo una madre puede sentir. “Eloi, has de ser molt valent”. Le dí un beso en el pecho, en su corazoncito, y se lo llevaron a la UCI. En ese momento lo entendí, sí, es posible querer a cada hijo con la misma intensidad y del mismo modo que el primero. He de reconocer que hasta que nació Eloi no me lo creía, por mucho que todo el mundo lo diga, creía que Biel siempre sería mi preferido… me equivocaba, si tuviera 50 hijos creo que los 50 serían iguales.

Y llegó la mañana, el cardiólogo pasó visita, yo tenía una sonrisa de oreja a oreja,… recuerdo que le miré con sorna y le dije con toda la intención un solo “Qué” que sonaba a “…os habéis colaaaaaado”. Él se limitó a mirarme a los ojos con toda la neutralidad que supo y dijo “se confirma el diagnóstico”. El mundo se me cayó encima, no puede ser, a nosotros no nos puede pasar esto, es precioso, no parece enfermo, no puede ser, se equivocan otra vez, bueno, ya se sabe, siempre se ponen en lo peor, tienen que prepararnos para eso… seguro que en unos días todo se vuelven sonrisas y alivio.

“Ja queda poquet, ja queda poquet”
Eloi compartió su vida con nosotros 46 días, tuvimos la oportunidad de conocerlo, de saber que era un niño precioso, le gustaba dormir sobre el lado izquierdo, le tranquilizaba que le pusieran la mano en la cabecita,… tapando su oreja derecha, … Tenía una sonrisa preciosa, nos regaló unas cuantas, poquitas, pero siempre recordaré una en concreto en la que su boquita me enseñó las encías y toda su cara sonrió junto a ella. Mi bebé tenía mirada adulta. Debido a su corta vida no tenía experiencias ni apenas conocimientos,… pero era capaz de transmitir esperanza, valentía, lucha y optimismo. Nos ayudó tanto,… con solo mirarnos. Vivimos días muy duros, siempre esperando, sufriendo, interpretando, seleccionando palabras, intentando centrarnos en él y en su olor,… olía a calidez.

Aprendimos a amar en el momento, intentando no pensar, centrándonos en lo que teníamos y conformándonos con todo. Recuerdo que me imaginaba a mí misma con una mochila enorme y que ésta cada vez pesaba más; me decían que su vida sería dura,… pues ¡a la mochila y palante!, que su esperanza de vida era corta… ¡a la mochila!, que sufriría… ¡a la mochila! Esa mochila pesaba mucho, demasiado, pero estaba dispuesta a cargarla siempre y a equilibrar el peso llenando mi pecho de optimismo y cariño. Levantamos un edificio de comprensión, de ánimos, de abrazos de consuelo, de silencios que sentenciaban,… cada ladrillo era una persona, un familiar, un amigo, un médico, una enfermera, un profesional, una madre o padre en la misma situación…

Es imposible que recuerde a mi hijo sin pensar en cada persona que nos ayudó y que nos ofreció su profesionalidad y cariño. Todos ellos forman parte de Eloi, su recuerdo es la suma de tantos momentos. En los “malos ratos” acariciaba la cabeza de Eloi y siempre le repetía: “Ja queda poquet, ja queda Piquet” imaginaba que pronto dejaría de sufrir, que se curaría. Me aliviaba visualizarlo de mayor, un adulto que ya no recordaba esos momentos. Eloi murió en mis brazos, me gusta pensar que lo último que escuchó fue: “Te quiero”.

Silvia Aroa

Para tener treinta años hemos pasado demasiadas ex¬periencias tristes en nuestras vidas. Después de tres años de casados, nacía nuestra primera hija, Edurne, una niña preciosa a la que después de las revisiones, le detectaron una cardiopatía que nos dijeron que era leve, y que se fue complicando a medida que iba cre¬ciendo, hasta tal punto que la tuvimos que operar y pasó casi tres meses en la UCIP de Sant Joan de Déu.

Leímos muchísimo sobre cardiopatías, hablábamos mil veces con su cardiólogo, quisimos contactar con todo tipo de profesionales para que nos hablaran del tras¬plante de corazón, que era su única solución, pero el día que íbamos al Hospital Vall d’Hebron para pedir conse¬jo, un nueve de junio, ella falleció, no quiso luchar más, y con tan solo un añito recién cumplido, se fue para convertirse en ángel y dejó a sus padres y a su familia con una gran tristeza.

Ahora son nuestros corazones los que están enfermos por su ausencia. Siento que la vida nos ha quitado a lo que más queremos, que es a un hijo, y no sé cómo tuve las fuerzas para decidir que yo necesitaba ser madre, volver a tener un hijo en brazos y darle todo el amor que no le pude dar a Edurne, así que después de hablar con los médicos, me quedé otra vez embarazada. Nunca pensé que me quedaría tan rápido, pues tan sólo hacía un mes que estaba pasando el luto de mi hija, pero sa¬bía que sería de gran ayuda para nosotros volver a sentir la risa de un niño en casa; fue un embarazo difícil pues como ya he dicho, hacía muy poquito que mi niña se ha¬bía ido y ese dolor tan grande que sientes y ese vacío no lo podía reemplazar con otro bebé, pero decidimos volver a formar una familia. Me levantaba cada día muy triste pero me tocaba mi barriga y sentía que debía volver a levantarme, a arreglarme, a salir a la calle, a enfren¬tarme a la gente cuando te preguntaba “Otro? Ya tienes dos, no? Edurne falleció…” Es muy difícil, lo pasas fatal, pero mi pensamiento era, “cuanto antes te enfrentes a la situación, mejor, la gente ya no te preguntará más”. Después de unos duros nueve meses incluyendo Navi¬dad, nació Íria, nuestra segunda hija, nuestra sorpresa fue cuando se la llevaron a la UCIP de neonatos, no nos lo podíamos creer, las cosas se volvían a complicar. Tras una eco-cardio, detectaron que tenía la misma enferme¬dad que su hermana, en el embarazo no se había visto nada porque la malformación de esta cardiopatía se de¬sarrollaba a medida que la niña se iba haciendo grande, otra vez volvimos a escuchar cardiomiopatía hipertrófica obstructiva, el mundo se nos vino abajo.

Con mucho valor, nos la pudimos llevar a casa, cada semana o cada quince días la llevábamos a control has¬ta que a los cuatro meses se puso muy malita y tuvimos que volver al Hospital Sant Joan de Déu e ingresarla en la UCIP. Fue muy duro volver otra vez a aquella sala tan sólo un año después de la muerte de nuestra hija, pero Íria no tenía tiempo para dudas y después de hablar con los médicos, decidimos trasladarla al Hospital Vall d’Hebron para esperar un corazón que le diera la vida, pero no sólo a ella, también a nosotros. Tuvimos mu¬cha suerte, no era lo más frecuente, que tan sólo quince días más tarde, aunque parecieron quince meses, gra¬cias a unos padres que fueron muy generosos, llegó el corazón para nuestra niña, fue un postoperatorio duro y muy complicado, pues era muy pequeña, pero después de 4 meses por fin nos daban el alta y nos podíamos ir a casa.

Bajo nuestra experiencia, tener una niña de ahora 17 meses con un trasplante de corazón nos ha vuelto a cambiar la vida, yo decidí dejar de trabajar para estar dedicada a ella porque tiene muchos controles, porque está baja de defensas y lo coge todo, por lo cual este primer año del trasplante no la puedo llevar a la guar¬dería, porque me necesita y yo a ella. Es difícil, pero tan solo escuchar su risa por las mañanas, el cómo llama a su padre o a sus abuelos, el ver como progresa, me da la fuerza para seguir cada día. No ha reemplazado a Edurne porque ella era única, pero Íria se ha convertido en el motor de nuestras vidas, en un ejemplo de lucha, y si ella ha luchado tanto por vivir ¿por qué vamos a tirar la toalla? Ahora vamos cada semana a rehabilitación, antes no se sentaba, no daba pasitos y ahora ya veo levantar sus pies del suelo, veo su progreso, la veo feliz, veo a mi familia más feliz.

El motivo de esta carta es que queremos mandar toda nuestra fuerza a los padres que están pasando por esta situación tan complicada, da igual si están en la UCIP, en planta o en casa; estos niños son ejemplo para to¬dos nosotros, para los padres, para la familia, hemos de luchar por mucho que se nos compliquen las cosas, hemos de estar ahí a su lado por ellos y para ellos.

Quiero dar mil gracias a toda la gente que nos apoyó, a nuestras familias que siempre han estado a nuestro lado, a las familias con las que tenemos amistad de ambos hospitales, nuestras largas charlas compar¬tiendo experiencias fueron de gran ayuda cuando te sientes tan solo en aquellas salas de espera, gracias sobre todo a los padres que tuvieron la generosidad de donar los órganos después de fallecer su hijo, no sólo le dieron la vida a Íria seguro que más padres están igual de agradecidos porque les dieron la vida a sus hijos, y a ellos.

Gracias a todo el equipo de profesionales que nos han ayudado todo este tiempo, al Hospital Sant Joan de Déu, cuando estuvo ingresada Edurne y mil gra¬cias al Hospital Vall d´Hebron, que hicieron posible el trasplante y gracias a ellos, hoy volvemos a sonreír.

Judit Fernández