Carolina nos habla de una chica que conoció en AACIC…

¿Sabes que somos vecinas? Ella se ha operado del corazón y ahora quiere adoptar.

Querías ser madre…

¿Por qué no? Me encontraba bien. Tenía pareja. Cuando me pasa algo estoy mal, pero el resto del tiempo para mí estoy normal. He nacido con una cardiopatía y mi vida es así. Lo vivo como algo normal. Por eso también encontraba normal como mujer tener un bebé, si podía.

Ya sabemos que tu marido no lo veía claro que te quedaras embarazada. Y tus padres, ¿que decían?

Quizás te sorprenderá, pero mi madre no se metió demasiado. Ella siempre ha estado a mi lado y sabía que me tendrían muy controlada.

Tu hija ya tiene siete años. ¿Cómo está?

Ella está muy bien. En la escuela va bien. Las maestras dicen que es una chica lista. Es un poco reservada. A mí me cuenta las cosas, pero sí, es más bien tímida.

¿Cómo es un embarazo con una cardiopatía?

Es un embarazo muy vigilado. Cada mes tenía que ir a la consulta del cardiólogo y la consulta de embarazo de riesgo. Me auscultaven, miraban como estaba de hierro… Yo pedí que me hicieran la prueba de la miocentesis para saber cómo estaba el feto. Me pincharon el vientre. Estuve dos días de reposo absoluto. El resultado fue que todo era normal.

Los últimos meses de tu embarazo los pasaste en el hospital.

Sí, a los cinco meses. Fui a una revisión. Me pusieron las correas. Me dieron un zumo para que se moviera la criatura y me dijeron: ‘quédate aquí!’. Estuve en el hospital hasta que nació Laura.

¿Pasaba algo?

Querían tenerme controlada. Me daban diuréticos, porque no es bueno que retengamos líquidos y toda la comida era sin sal. Aún recuerdo el primer jamón sin sal. ¡Es horrible! Y con esto los diuréticos me adelgazar. Entré pesando sesenta dos kilos y en el momento del parto pesaba sesenta. Yo decía a las enfermeras, ‘¿pero como es que adelgazo, que no tengo que engordar?’ Y me decían, ‘no, mujer, no’. Yo sólo hacía que pedir bocadillos de jamón y queso.

¿y Mateo (su marido)?

Venía a veremos siempre. Trabaja en restauración y tiene poco tiempo. Aún así venía un rato por la tarde y un rato por la mañana. Yo le decía que no viniera tanto, que descansara, que ya le tocaría cuidar del bebé. Además, tenía a mi madre.

No parece que se trate de un embarazo especialmente complicado.

Depende de como te lo tomes. Yo sabía que no sería fácil, pero fue bien en general.

¿Y el parto?

Estuve dieciséis horas de parto. A la una de la noche rompía aguas. Cada tres horas dilataba un centímetro. No había manera. Al cabo de dieciséis horas optamos por la cesárea.

En enero de 2001 nació Laura…

Nació con dos kilos cuatrocientos. Muy bien, de peso. No lo necesitaba, pero se la llevaron a la incubadora y a mí me llevaron a la Uci. Aquello fue muy aburrido y también triste. Acababa de ser madre. Había parido y no tenía la criatura. Tampoco dejaban que los familiares me hicieran compañía demasiado tiempo. ¡Querían que reposara!

¿Cambió mucho tu vida al volver a casa con una criatura?

Por el tema de la criatura, en principio, no. De bebé dormía muy bien por las noches. No había manera de que hiciera siesta. Cuando empiezan a caminar es cuando se complica. A partir del año hasta los cuatro años es muy complicado. Después, cuando empieza el colegio, la cosa se calma. Otra cosa es tener la criatura y trabajar.

Ahora estás de baja…

Sí, ahora sí. Hace unos meses me bajó el potasio. Me ha afectado. Hice la gestión para la invalidez, pero no me la han concedido. Se ve que hacer de administrativa, como estás sentada, no es un trabajo que canse. Me da rabia que lo miren tanto por encima, que no se preocupen de saber cómo es de verdad el trabajo, ni como son tus veinticuatro horas. Ahora voy bien. Puedo acompañar a la niña a la escuela, hacer la comida, pero trabajando, aunque sólo fuera cuatro horas, me era imposible.

¿Cómo es que te viste con capacidad de cuidar a Laura y trabajar?

Porque hace dos años me operaron y me pusieron un marcapasos para controlar las arritmias. Estaba siempre a 80 y 90 pulsaciones. Tras la operación bajé a 60. El médico que me operó me decía: ‘Podrás correr y hacer gimnasio’. No me paso, pero me cambió bastante la vida. Ahora, con esto que ha pasado con el potasio, ya estamos otra vez…

¿Como irá …?

¡No lo sé! Cada día salen cosas nuevas. Tengo la impresión de que las revisiones se convierten en una rutina. Si estás bien, ¡a casa! Me gustaría que me hubieran informado de la posibilidad de un marcapasos en una de estas revisiones. Me tuve que enterar por una compañera.

Esto quiere decir que entre vosotros compartís experiencias…

Si participas en el grupo de jóvenes, hablas de todo. Además, hay un grupo que nos conocemos hace más años y nos vemos algunas veces. O hablamos por Messenger.

¿Pasarías por otro embarazo?

¿Otro? Mira, con el mismo convencimiento de que dije que quería tener una hija, tengo claro que ahora no quisiera volver a pasar por un embarazo.

Si tienes un problema en el corazón de nacimiento, tienes algún hijo/hija, hermano/hermana o algún otro familiar cercano a ti que tiene una cardiopatía congénita, tienes 16 años o más y estás interesado en formar parte de nuestra comunidad: ¡hazte socio de AACIC!

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Laia es una maestra de la escuela Puigcerver de Reus y es la tutora de los Timbal Blaus, que cursan P4. Una de las actividades que hacen a menudo en clase es contar cuentos, y no sólo los cuentos que escoge Laia, sino también los que eligen los propios niños y niñas de su clase.

En la clase de Laia, Roger, un niño muy simpático y vivaracho, trajo un día un cuento que su madre le había contado en casa y que le había gustado mucho para explicarlo a sus compañeros. El cuento se llamaba «L’operación de cor del Jan».

Antes de empezar a contar el cuento, Laia asentó a todos los niños en el suelo de la clase. Comenzó a leer el texto adecuándolo al lenguaje de sus alumnos y, de repente, Roger se levantó y fue hacia Laia. Todo decidido, comenzó a explicar también lo que iba saliendo en las fotografías: qué era aquel aparato con el que le escuchaban el corazón, cómo los padres hablaban con los médicos, cómo era la habitación del hospital… Las fotografías del libro atrajeron mucho la atención de todos.

Aunque a Roger le intervinieron cuando tenía días, explicó perfectamente las situaciones del cuento porqué las revive cada vez que se hace las revisiones.

Cuando le preguntamos a Laia cómo fue esta experiencia, nos explicó que le sorprendió mucho la reacción de los niños, ella pensaba que quizás al tener fotografías o al tratarse de una intervención quirúrgica sería un poco complicado que los niños la entendieran y no fue así, aquellas fotografías despertaron la curiosidad de los niños y favorecieron que Roger explicara todo lo que él sentía por su enfermedad de corazón.

Los niños entendieron perfectamente que el corazón de Roger no iba muy bien y que los médicos le hicieron un corte más arriba de la panza y le curaron y, después, Roger estuvo unos días en el hospital hasta que ya pudo irse a casa porque ya tenía el corazón arreglado…

También hablaron de cómo es un hospital, de cómo los médicos curan y de cómo a veces los padres pueden estar preocupados por si sus hijos no se encuentran bien.

Laia dejó el libro a los rincones que se hacen en la clase donde, muchas tardes montan rincones con libros, juguetes… y los niños escogen un poco la actividad que quieren hacer.

Para Roger fue una gran oportunidad poder compartir una experiencia que él había vivido de pequeño, ponerle palabras y, por sus compañeros, una oportunidad para entender que esa cicatriz de Roger es porque nació con un corazón que no iba del todo bien y los médicos lo pudieron arreglar.

Además, todos pudieron hablar un poco de las enfermedades que a veces tienen, como la varicela, un resfriado… y de las que no a menudo se habla en clase.

Laia describe la experiencia como totalmente positiva, tanto para ella como para sus alumnos. Le agradecemos, pues, que la haya querido compartir con nosotros y que haya colaborado a que la aventura de Roger sea parte de la aventura que es aprender.

Muchas gracias, Laia.

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AACIC: Decidiste ser madre. Tomas la decisión y … ¿Qué pasa después?

M. Jesús: ¡Entonces comenzó la batalla! Primero hablas con los cardiólogos. Mi médico no me lo aconsejaba, evidentemente, porque había riesgos. Me dijo que eran ganas de poner en riesgo una operación que se hizo hace muchos años y que está funcionando muy bien «porque ahora lo tires todo arriba», decía.

AACIC: ¿Y como lo veías tú?

M. Jesús: ¡No era lanzarlo todo por la borda! ¡Es que a mí me apetecía mucho! Lo necesitaba. Era importante. Empezaron a hacerme cateterismos y pruebas, para ver si el corazón podría soportar el embarazo y, al final, el cardiólogo dijo que médicamente ¡estaba bien! Pues adelante. Ahora, sin embargo, pienso que los debería haber tenido antes.

AACIC: Habías sido madre biológica de una niña, Carla, y decidiste pasar por otro embarazo. ¿Qué te decía la gente que te conoce?

M. Jesús: A Armengol, mi marido, no le hacía ninguna gracia. Con uno estaba más que contento. Los médicos decían «puede pasar esto y esto. Si tú estás dispuesta, ¡aquí estamos!». Yo sabía que mi hija tendría un seguimiento especial.

AACIC: ¿Y el resto de la familia?

M. Jesús: Mi hermano mayor, que es médico, dijo: «¡Vigila, porque puedes pasar de ser una heroína a una loca!». La frase es fuerte, pero si la entiendes… Evidentemente, con el primero todo el mundo pensaba «que valiente», pero querer pasar por otro embarazo, podía parecer que arriesgaba demasiado. La gente pensaría: «Esta chica..» Yo lo decidí porque me encontraba muy bien, he tenido hermanos, más pequeños que yo, que están perfectos como una rosa y tengo muy buen recuerdo de esta relación.

AACIC: ¿Te han mimado?

M. Jesús: Sí, por qué negarlo, pero yo también los mimo, también hago lo que puedo.

AACIC: ¿Y un tercer hijo?

M. Jesús: (ríe) … ¡Si me lo regalan! Lo digo de broma. Me he hecho una ligadura.

AACIC: ¿Fue bien el embarazo?

M. Jesús: No. El de la primera mejor que el de la segunda. Cuando tuve la primera tenía treinta y un años. Era más joven y la edad influye y más en nosotros que tenemos un corazón más envejecido. En el segundo embarazo tenía treinta y cuatro, y se notan, ¿eh?

AACIC: Pasaste unos meses en el hospital, ¿verdad?

M. Jesús: ¡Por supuesto! A las 28 semanas, no me encontraba mal, pero estaba muy cansada, más cianótica. Fui a una revisión de ginecología y ni me dejaron coger la maleta. La pequeña se ahogaba. Me hicieron firmar el papel de ingreso y me quedé. Al carecerme oxígeno a mí, ella lo padecía. Llevaba un retraso de crecimiento y tenía el pericardio hinchado, pequeñas complicaciones que empezaban a hacer sufrir la criatura. Ya me quedé hasta el final.

AACIC: ¿Cómo reaccionó la hija mayor?

M. Jesús: Carla decía a todos: «La mama vive en la planta nueve! El abuelo vive en la cuarta. La abuela Armengol no sé qué. Nosotros en la segunda y la mama en la nueve». Del hospital, claro. Es una niña que me sorprende. Es muy madura e independiente. Èlia, la pequeña es más dependiente. Tiene más «mamitis».

AACIC: Tuviste que estar dos meses largos en el hospital.

M. Jesús: Sí, no fue fácil. A veces preguntaba a la enfermera: «¿Tienen psicólogos?». Luego me calmaba. Cada 24 horas me hacían ecografías para controlar el pericardio de la pequeña. Con la desazón pensaba estará bien, no estará bien, le faltará, no le faltará, pegada con una botella de oxígeno todo el día que parecía Dark Vader!

AACIC: T¿anto miedo hacías?

M. Jesús: Asustaba a la gente que me venía a ver. Yo decía a las enfermeras: «Ponedme otra cosa. No quiero ir de veintiún botones, pero algo más discreta, sí «. Además, en este segundo embarazo estaba más nerviosa.

AACIC: ¿Y eso?

M. Jesús: ¿Sabes qué pasa? Que si fuera tienes otra hija, la desazón va por dentro. Yo sé que mi marido podía encargarse de todo perfectamente, porque lo consiguió. La llevaba a la escuela, la iba a buscar. Mi suegra, que vive en Barcelona, también se hizo cargo de la niña. Iba y volvía. Entre todos lo combinaron para que yo estuviera tranquila, pero no lo estaba.

AACIC: Èlia nació a los ocho meses. Ahora sois cuatro en casa.

M. Jesús: Ahora se ha empezado a complicar un poco la cosa. La época de bebé fue muy tranquila. Es la más bonita. Sólo duermen y comen. Cada tres horas comen, pero tanto Carla como Èlia han sido unos bebés quietos. Èlia era un bebé mueble hasta los ocho meses. Le decíamos «el pequeño buda». Ni se movía. Decíamos qué gusto, así cinco. Pero ya ha dejado de ser un mueble.

AACIC: Y el día a día, ¿cómo lo lleváis?

M. Jesús: Como podemos. Mi marido se va pronto por la mañana y vuelve por la noche cuando ya están durmiendo. El fin de semana, tal vez le gustaría estar en el sofá comiendo pipas, pero yo le digo: «¡Venga! Vamos al zoo!» «al teatro» «en casa de los abuelos»… Bueno, tengo suerte. El fin de semana a él le gusta cocinar y coger la bici con la grande. Con su padre la grande hace cosas que conmigo no puede. Además mis padres viven en Sitges que está a 18 kilómetros, que no es nada si no fuera por el peaje.

AACIC: Viéndolo en perspectiva, ¿qué piensas como madre?

M. Jesús: Ahora pienso «Que no me pase nada! Tengo dos hijas pequeñas. Nunca he tenido tantas ganas de estar bien como ahora».