El diagnóstico de una malformación al corazón (cardiopatía congénita) a menudo, cuando todavía no ha nacido el bebé, impacta de forma singular por el hecho de tratarse de un órgano vital y especialmente vulnerable. Según la Dra. Georgia Sarquella-Brugada, de la Unidad de Arritmias y Cardiopatías Familiares del Hospital Sant Joan de Déu deBarcelona, «el momento de la primera noticia es clave. Cuando esta se aborda a la época prenatal, si el feto va bien, solo tienes que transmitir la información, asegurarte que se entiende cada punto clave y despacio ir incorporando toda la información. En cambio, cuando el diagnóstico se hace en el momento del nacimiento, o incluso más tarde, se produce un bloqueo mental que hace que asumir el diagnóstico en aquel momento sea mucho más complejo. Además, hay múltiples factores que se suman: si los padres son tempranos, el nivel de conocimiento, la barrera idiomática y cultural…»
Durante todo el proceso de desarrollo infantil lo que más necesita el bebé es sentirse acompañado en todas las situaciones que se deriven de la dolencia como pueden ser hospitalizaciones, informaciones, pruebas diagnósticas, intervenciones, tratamientos farmacológicos, retorno a casa, entre otras muchas situaciones. Todas estas alteraciones pueden afectar con mayor o menor grado sus emociones y despertarle sentimientos de dolor, desconcierto, miedo, tristeza, culpa, rabia… hecho que puede ser un impedimento en su recuperación.
La tarea del padre y la madre será, entre otras muchas cosas, la de escucharlo activamente para determinar qué decir y como decirlo porque el mensaje que den informe y transmita la confianza y la seguridad que el niño, niña o el/la adolescente necesita. Por este motivo es importante que los adultos se preparen y se trabajen tan individualmente como en pareja desde el momento en que reciban el diagnóstico. El Dr. Ferran Gran, cardiólogo de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Maternoinfantil de Vall d’Hebronn, opina que «es muy importante que el niño esté informado, sabiendo que, a cada edad y según las características de cada uno, la información tiene que ser diferente.»
La Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, nació hace 25 años de la inquietud de una cincuentena de padres y madres que veían que los médicos y las médicas cubrían la parte médica fundamental de la vida de sus hijos e hijas, pero que una vez fuera del hospital se encontraban solos y desvalidos. Desde entonces, AACIC vela por las repercusiones no clínicas de las personas con cardiopatía congénita, de sus familias y de los profesionales con los cuales mantienen relación.
Campaña #lesformesdelcor
El jueves 14 de febrero celebramos el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas y este año queremos dar visibilidad a las repercusiones del día a día de los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita y sus familias. A partir del 7 de febrero y bajo el hashtag #lesformesdelcor queremos llenar las redes sociales (facebook, twitter y instagram) de imágenes con forma de corazón: fotografías, dibujos, videos, trabajos manuales, etc. Cada semana en Cataluña nacen 14 niños con una malformación al corazón, a través de esta acción viral queremos invitar a todo el mundo a sumarse y difundir una realidad que afecta a 40.000 personas en todo el territorio catalán y a sus familias.