Actualidad y experiencias

Bateguem junts per les persones amb cardiopatia congènita

Latiendo juntos por las personas con cardiopatía congénita

El 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, queremos dar visibilidad a las cerca de 40.000 personas que conviven con esta patología en Cataluña.

El viernes 14 de febrero es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, un día para dar visibilidad a una realidad que viven cerca de 40.000 personas en toda Cataluña. Las cardiopatías congénitas es un grupo de patologías que engloba más de 300 diagnósticos, entre simples, moderados y complejos. No obstante, las repercusiones emocionales que conllevan suelen ser comunes.

El equipo médico y psicológico deben trabajar juntos desde el primer momento para informar y atender a la pareja a digerir un diagnóstico inesperado y acompañarla en sus decisiones. “(…) El impacto del diagnóstico tiene unos efectos sobre la salud emocional de la madre, principalmente, pero también sobre la salud del padre y del resto de la familia y puede alterar también el futuro vínculo que se establecerá con el bebé que llega. (…) “. (1)

El viernes 7 de febrero, la conselleria de Salud, Alba Vergés, presentó el nuevo Protocolo de atención y acompañamiento al nacimiento en Cataluña donde se contempla, por primera vez, la prueba del cribado de cardiopatías congénitas críticas a todos los bebés de entre 12 y 24 horas de vida. “Si bien en algunos casos el diagnóstico de la malformación se realiza antes del nacimiento mediante las ecografías del embarazo, en un porcentaje elevado las malformaciones cardíacas se dan en bebés sin factores de riesgo ni antecedentes familiares. De ahí que en la última década se haya planteado la necesidad de realizar un cribado de cardiopatías congénitas en recién nacidos sanos, sin síntomas y no ingresados en unidades de cuidados intensivos neonatales. “(5)

Niños y familia deben trabajar conjuntamente para afrontar una realidad que no les será fácil. “Los niños que tienen una cardiopatía congénita, además de tener una afección fisiológica, también sufren una afección emocional” (2). La trascendencia del diagnóstico, el posicionamiento de la familia ante la patología y la actitud son elementos claves para que el niño o la niña pueda afrontar las diferentes situaciones que tendrá que vivir.

Los avances médicos de los últimos 20 años han permitido que el número de adultos con cardiopatía supere al número de niños y adolescentes. No obstante, es un grupo que muchas veces no es consciente de su patología y que requiere mucha atención cuando aparece alguna complicación. “Muchos de los adultos con cardiopatía congénita se han perdido en el seguimiento para que se les dio el alta de sus centros pensando que estaban curados” (3). “Actualmente, este (corrección de la cardiopatía) es un término que no nos gusta usar, porque es una reparación y debemos estar atentos a posibles complicaciones que pueden aparecer en el futuro.” (4)

La campaña #BateguemJunts

Del 11 al 23 de febrero, pondremos en marcha una campaña viral con los hashtags #BateguemJunts (latiendo juntos) #cardiopatiescongènites con el objetivo de hacer visibles las personas que viven y conviven con una cardiopatía congénita. Queremos conocer con quien laten y con quien quieren latir los próximos años: familia, amistades, médicos, compañeros y compañeras de trabajo …

Cómo participar en la campaña #BateguemJunts

  1. Comparte tus fotos en Facebook, Twitter o Instagram con los hashtags #BateguemJunts #cardiopatiescongènites ¡Puedes colgar tantas fotos como quieras! (Recuerda que las publicaciones deben ser públicas para que las podamos ver).
  2. Síguenos en las redes sociales: facebook: AACIC | twitter: @Coravant | Instagram: aacic.coravant
  3. Un jurado formado por miembros del equipo de AACIC seleccionará las 4 fotografías más originales.
  4. El lunes 24 de febrero por la tarde colgaremos estas 4 fotografías en la web y en las redes sociales.
  5. Del 24 al 26 de febrero se abrirá una votación popular para que todo el que quiera vote la fotografía que más le guste (sólo se admitirá un voto por persona).
  6. El jueves 27 de febrero por la tarde diremos el nombre de la persona que se llevará el premio: dos entradas a la Gran Fiesta del Corazón en el Tibidabo, el domingo 4 de octubre.

Fuentes:
(1) Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant, Revista 21 AACIC CorAvant 2016.
(2) Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant, Revista 24 AACIC CorAvant 2019.
(3) Dra. Silvia Montserrat cardióloga y coordinadora de la Unidad de Asistencia Integral de Cardiopatía Congénita del Hospital Clínic y miembro del comité científico de AACIC.
(4) Dra. Laura Dos, jefe de sección de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto e investigadora del grupo de enfermedades cardiovasculares del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) y miembro del Comité Científico de AACIC.
(5) Faros (4/9/2018) Hospital Sant Joan de Déu.

Fecha evento

Inicio: 14 febrero, 2020

Lugar: