Actualidad y experiencias

espai virtual joves i adults amb cardiopatia congenita

Hablamos de cómo ser pacientes activos y de llevar las riendas de nuestra salud en el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita

El miércoles 26 de febrero tuvo lugar un nuevo encuentro del Espacio.

En este encuentro participaron 12 personas, con dos nuevas incorporaciones, hecho que hizo que al inicio de la sesión todos los y las asistentes hicieran una breve presentación.

A continuación, hablamos de cómo ser pacientes activos y llevar las riendas de nuestra salud: conocer los efectos de la medicación y de la patología que tenemos, de no resignarnos con lo que nos dicen, de buscar información adecuada a nuestras necesidades, de conocer nuestros límites y saber cuidarnos, de vivir tranquilos y alejarnos de los sentimientos de desgracia o de «mala suerte». Durante la conversación también salió la gran importancia de confiar con los médicos de referencia.

Antes de acabar el encuentro, la Marieta, una de las participantes, nos envió el decálogo del paciente activo:

  1. Ser responsable de tu salud: entender tu cuerpo y conocer tu enfermedad, también tu potencialidad para cuidarte ya que ésta puede suponer un medio de transformación y aprendizaje constante.
  2. Ser paciente, conciliador/a y flexible con los cambios propios de la enfermedad y desarrollar la resiliencia: no luchar contra tu enfermedad, sino con ella, comprender y controlar la incertidumbre aceptando tu realidad.
  3. Ser consciente de como se presenta la enfermedad en tí y de tus limitaciones: buscar y desarrollar habilidades que te ayuden a gestionar tus sentimientos y mantenerte formado/a, implicándote en la formación de otros/as pacientes como tú.
  4. Cuidar de tu salud física, mental y emocional evitando que la enfermedad sea el eje vertebral de tu vida, y que sea la protagonista de tu día a día. No olvides tus relaciones sociales, también apoyan tu salud.
  5. Compartir tu opinión, dudas  e inquietudes con los/as profesionales de la salud desde el respeto y con cercanía, construyendo una relación basada en la confianza y en la toma decisiones compartidas para crear una sanidad mejor y más segura.
  6. Desarrollar la empatía: no juzgar a otros/as pacientes: escuchar, respetar, acompañar y ayudar a tus iguales en lo que puedas, colaborando con ellos/as y crear sinergias. No te compares, cada persona es única y tus prioridades pueden no coincidir con las de otros/as pacientes.
  7. Divulgar tu experiencia con pacientes, familiares, buscando apoyo tanto de forma presencial como en las redes sociales: esa experiencia que tienes como paciente es un recurso a compartir ya que puede ser muy útil para otras personas como tú.
  8. Aprovechar el potencial que te ofrecen las redes sociales haciendo un buen uso de ellas: crear lazos con otros/as pacientes, apoyarte también en profesionales y mantenerte informado/a y actualizado/a es clave.
  9. Consultar fuentes fiables sobre tu enfermedad, verificar dicha información, y ser responsable: no recomendar tratamientos o medicamentos, ni divulgar curas milagrosas o bulos de salud.
  10. Conocer tus derechos y deberes como paciente: a recibir una información detallada o a tener un seguimiento adecuado de tu tratamiento, entre otros. Y si no es así, ¡pídelo!

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de AACIC Gemma Solsona, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.

Fecha evento

Inicio: 26 febrero, 2020

Lugar: