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espai virtual per a pares i mares AACIC

Hablamos de cómo gestionamos la información que nos dan los médicos en el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita

El lunes 27 de enero tuvo lugar el primer encuentro del año 2020 del Espacio.

En esta sesión participaron 7 personas y aparecieron dos temas importantes que, en general, preocupan bastante a todas las familias que tienen niños o niñas con cardiopatía congénita: cómo se acepta la información médica recibida y cómo se gestiona, y cómo se gestiona la incertidumbre que produce la espera de una intervención quirúrgica de los hijos o hijas.

En cuanto a la aceptación y gestión de la información médica, el grupo dialogó sobre el sentimiento que les generan las informaciones médicas. Consideran que estas, a veces, son mínimas o que se explican despacio y que, a menudo, tienen la sensación que los médicos no les dan toda la información y que ellos y ellas querrían poder preguntar más. Todos y todas coincidieron que la explicación a este hecho es que la situación de la cardiopatía congénita de los hijos o hijas, a menudo, es de difícil pronóstico y que no hay un camino claro trazado, que los pronósticos no se pueden dar con ligereza porque todo dependerá de la evolución de la cardiopatía en cada niño y niña. Es por este motivo que prefieren aprender a hacer frente a la incertidumbre, moverse en el terreno de lo que tienen aquí y ahora y no especular con situaciones futuras, ni preocuparse en exceso por situaciones que aún tienen que venir. Prefieren centrarse en la salud de los hijos e hijas en el día a día.

Por otro lado, ante las intervenciones quirúrgicas, los miembros del grupo explicaron como se sienten y como difícil es gestionar el miedo y la angustia que les genera. A menudo, se sienten incomprendidos por su familia o amistades próximas y es por eso que valoran mucho estos espacios que desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas, la AACIC, les ofrecemos para poder hablar de las situaciones por las cuales pasan y dejarse aconsejar por aquellas familias que han vivido experiencias similares.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de la AACIC Rosana Moyano, nos encontramos cada cuarto lunes de mes de 20.30 a 22 horas.

Fecha evento

Inicio: 27 enero, 2020

Lugar: