Estos días las noticias van llenas de incertidumbres. La mayoría de la población se ve sometida a un confinamiento estricto para preservar la salud colectiva y desbloquear las urgencias y las camas de UCI necesarios para aquellas personas afectadas por la COVID-19.
Este cambio de perspectiva ha llegado en una sociedad donde todo lo teníamos controlado; planes de futuro con grandes objetivos. El exceso de control nos ha llevado a un desequilibrio emocional para gestionar la frustración, cuando de repente la vida se para y nos conduce a la reclusión. Una parte de la sociedad se ha roto a trocitos, por pérdidas de seres queridos, esperados y no tan esperados, por ERTES obligados, para encontrarse andando hacia el umbral de la pobreza o, en el mejor de los casos, para sentir como se va desvaneciendo la tan poco valorada libertad.
La sociedad se tiene que adaptar a la nueva normalidad, convivir con la incertidumbre y liderar responsabilidades en salud pública.
Ante esta excepcionalidad, hay un porcentaje pequeño de nuestra población que, toda esta locura, ya la tenemos vivida. No nos viene de nuevo liderar en la incertidumbre y batallar contra la frustración de aquel futuro que no será como lo habías dibujado.
Las familias con niños con cardiopatía congénita hemos pasado por aislamientos forzados a hospitales. Hemos extremado la higiene antes de entrar en las UCIs; lavado de manos, mascarillas, batas y sombreros han formado parte del día a día para evitar que cualquier patógeno complicase, un poquito más, la supervivencia de nuestros pequeños. Nos hemos distanciado de las relaciones sociales, nos hemos relacionado detrás de un vidrio, detrás de una habitación y nos hemos adaptado a socializarnos unas horas al día por el bien de nuestros corvalents. Es muy curioso que, cuando descontextualizas, la nueva normalidad ha sido nuestra normalidad.
Tener un hijo con una patología o una discapacidad comporta convivir en la incertidumbre, marcarse objetivos a corto plazo, ser pragmático, creativo y agradecido. Aprendes que la vida es frágil y limitada en el tiempo, que el asociacionismo aumenta la capacidad de respuesta y que no es más feliz quien más tiene, si no que la felicidad depende de la exigencia de un mismo.
Cada 27 de mayo celebramos la oportunidad y el aprendizaje que la vida nos ha dado gracias a Ramon, una persona que con solo cinco años, nos ha puesto a todos en su sitio, siendo nuestro motor por el cambio y, junto con Carlota y Francina, pone en valor nuestro camino por este mundo de locos.
Maria Bonich