El otoño llega lleno de actividades en AACIC

Espacios de encuentro de AACIC

Son espacios gratuitos pensados para ti y para tus necesidades. Queremos atender tus intereses y que puedas compartir tus inquietudes y tu experiencia con otras personas que muy probablemente han vivido o están viviendo una situación muy similar en la tuya. Estos espacios empiezan a finales de septiembre o principios de octubre y acaban el mes de junio.

Por respecto al grupo, a las personas participantes y para optimizar el buen funcionamiento de las sesiones, te pedimos que cumplas la siguiente normativa:

  • Realización: todos los grupos necesitan un mínimo de personas participantes para poderse realizar. Por este motivo, se rogará confirmación de asistencia el día antes de la sesión, máximo a las 12h.
  • Compromiso: se considerará que si no hay ninguna respuesta después de 3 convocatorias, la persona se da de baja del grupo.

Espacio virtual para jóvenes con cardiopatía, de 16 a 25 años

Día: cada segundo viernes de mes.
Hora: de 18.30 a 20 horas.
Inicio: 9 de octubre de 2020.
Coordinadora: Mireia Salvador.

Inscríbete en el Espacio virtual para jóvenes con cardiopatía congénita de 16 a 25 años

Espacio virtual para adultos con cardiopatía, a partir de 25 años

Día: cada último miércoles de mes.
Hora: de 20.30 a 22 horas.
Inicio: 30 de septiembre de 2020.
Coordinadora: Gemma Solsona.

Inscríbete en el Espacio virtual para adultos con cardiopatía congénita, a partir de 25 años

Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía

Día: cada primer lunes de mes.
Hora: de 21 a 22.30 horas.
Inicio: 5 de octubre de 2020.
Coordinadora: Rosana Moyano.

Inscríbete en el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía

Espacio virtual* de padres y madres de Tarragona con hijos e hijas con cardiopatía

*virtual hasta nuevo aviso

Día: cada tercer jueves de mes.
Hora: de 19.30 a 21 horas.
Inicio: 24 de septiembre de 2020.
Coordinadora: Àngels Estévez.

Inscríbete en el Espacio virtual de padres y madres de Tarragona con hijos e hijas con cardiopatía

Espacio virtual* de padres y madres de Girona con hijos e hijas con cardiopatía

*virtual hasta nuevo aviso

Día: cada tercer viernes de mes.
Hora: de 18.30 a 20 horas.
Inicio: 16 de octubre de 2020.
Coordinadora: Gemma Solsona.

Inscríbete en el Espacio virtual de padres y madres de Girona con hijos e hijas con cardiopatía

Talleres de relajación

Práctica de varios ejercicios de relajación que te ayudarán a sacar la tensión acumulada en cada zona de tu cuerpo, a tomar conciencia de la respiración y a sentir el bienestar que te producirá la sensación de calma una vez terminada la dinámica. En cuanto a la mente, realizarás ejercicios de visualización positiva que te ayudarán a desconectar y te transportaras en un estado de paz y serenidad.

Los talleres de relajación tienen un precio de 30€/trimestre para los socios y socias de AACIC y de 60€/trimestre para los no socios y socias.

Grupo de los lunes

Día: cada lunes de los meses de octubre, noviembre y diciembre.
Hora: de 18.30 a 20 horas.
Inicio: 5 de octubre de 2020.
Coordinadora: Rosana Moyano.

Inscríbete en el Taller de relajación de los lunes

Grupo de los miércoles

Día: cada miércoles de los meses de octubre, noviembre y diciembre.
Hora: de 17.30 a 18.30 horas
Inicio: 7 de octubre de 2020.
Coordinadora: Rosa Armengol.

Inscríbete en el Taller de relajación de los miércoles

Taller infantil de cocina saludable, para niños y niñas de 6 a 12 años

Durante los meses de confinamiento, en el Espacio infantil de AACIC iniciamos unos talleres de cocina saludable que tuvieron muy buena aceptación para todos los niños y niñas que participaron. Ahora, queremos incluir estos talleres como una actividad recurrente de nuestra entidad.

El taller infantil de cocina saludable tiene un precio de 15€/trimestre por los socios y socias de la AACIC y de 30€/trimestre por los no socios y socias.

Día: cada último viernes de mes.
Hora: de 17.30 a 18.30 horas.
Inicio: 30 de octubre de 2020.
Coordinadora: Àngels Estévez.

Inscríbete en el Taller infantil de cocina saludable para niños y niñas de 6 a 12 años


«Se tiene que vivir el día a día y disfrutar todos los momentos con ella»

Hola, soy Meritxell y tengo treinta y siete años. Esta es mi historia.

Soy madre de una niña de dos años y medio que nació con síndrome de Down y con una cardiopatía congénita (conexión interventricular).

No supimos nada durante el embarazo, no lo detectaron y fue una sorpresa muy grande y un momento muy duro.

Se tenía que operar, pero no tenía el peso ideal por la operación. Antes de llegar al peso tuvo bronquitis aguda y un choque séptico del que casi no sale. Pasaron siete meses y llegó al peso y, por fin, llegó la operación a corazón abierto que estábamos esperando.

La operación fue bien, pero hubo una complicación que se pudo solucionar en la misma operación, pero le ha quedado una insuficiencia mitral moderada y, seguramente, se tendrá que volver a operar dentro de unos años.

Después de la operación, ¡qué cambio, madre mía! Es una niña nueva, con mucha energía, activa y risueña. Fueron siete meses muy duros, pero ha merecido la pena.

Ahora está estable y controlada con medicación. Va a la guardería y hace vida normal.

Pero siempre tienes aquel miedo, incertidumbre, ¿hasta cuando estará estable? ¿Podrá volver a pasar por otra operación? ¿Sobrevivirá a otra operación?

Tengo otro hijo de cinco años, sano, y también le puede pasar algo y hacerse daño, pero con la niña la sensación es diferente.

Se tiene que vivir el día a día y disfrutar todos los momentos con ella. Ser positivos y confiar mucho con los cardiólogos y cirujanos que son unos cracks.

 

Meritxell Casellas


Vuelve la campaña de lotería de Navidad de la AACIC

Debido al gran número de lotería nacional vendida en los últimos años, la entidad tiene que jugar a dos números diferentes en una misma participación.

Este año, los números son: 76.733 y 93.768.

Cada talonario tiene 30 participaciones, a 4 euros cada una (total del talonario 120 euros). Se juega 1,60 euros a cada uno de los números + 0,80 euros de donación a los servicios y proyectos de la entidad.

El año 2019, gracias a la colaboración de 400 personas como tú, se vendieron 13.895 participaciones. La donación de cada participación dio un importe de 10.000 euros, que se destinaron a la financiación de los proyectos de apoyo a las personas con cardiopatía desde la infancia y a sus familias.

Funcionamiento de la Lotería de Navidad de la AACIC

  • Si quieres recibir talonarios de lotería, llámanos al 93 458 66 53 o envíanos un correo electrónico a info@aacic.org antes del 7 de octubre.
  • Si cada año pides lotería, y no nos dices nada en contra antes del 7 de octubre, te enviaremos el mismo número de talonarios y utilizaremos el mismo sistema de pago que en 2019. Si has cambiado el número de cuenta o quieres cambiar el sistema de pago, te agradecimos que nos lo comuniques.
  • A partir del 15 de octubre recibirás una carta certificada enviada por CORREOS con el/los talonario/s. Tienes que estar atento al buzón, si no estás, te dejarán una notificación donde se indica la oficina de correos donde puedes ir a recoger la carta con los talonarios y la fecha máxima de recogida. En caso de no recogerla dentro del plazo y tener que hacer un segundo envío, te tendrás que hacer cargo del gasto de este segundo envío.
  • A partir del 9 de diciembre liquidaremos los importes correspondientes con relación a 120 euros por talonario: hay dos modalidades de pago: a través de recibo domiciliado, si nos has facilitado tu número de cuenta o haciendo un ingreso con el concepto «Lotería + nombre y apellidos»:
    • Transferencia: BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
    • Bizum: código 00801 o AACIC.
  • Si vendes toda la lotería que tienes y quieres más, nos puedes llamar y, si nos queda, te haremos llegar la cantidad que nos pidas.
  • En caso de no haber podido vender toda la lotería, nos lo puedes comunicar hasta el 4 de diciembre y ya te explicaremos cómo devolverla.

Funcionamiento de La Grossa de Cap d’Any de la AACIC

La Grossa de Cap d’Any tiene pocas series de cada número, para poder hacer talonarios de participaciones y que lleguen al máximo número de personas posible tenemos que jugar a 10 números.

Este año, los números son: 5.090, 8.271, 11.703, 37.854, 43.086, 56.947, 59.012, 66.978, 70.329 y 88.665.

Cada talonario tiene 25 participaciones, a 5 euros cada una (total del talonario 125 euros). Se juega 0,40 euros a cada uno de los 10 números + 1 euro de donativo a los servicios y proyectos de la entidad. En caso de que toque el primer premio en uno de los números, la cantidad del premio es de 8.000 euros.

El año 2019, gracias a la colaboración de 60 personas como tú, se vendieron 1.125 participaciones. La donación de cada participación vendida y las participaciones premiadas no cobradas dieron un importe de 2.100 euros, que se destinaron a la financiación de los proyectos para las personas con cardiopatía desde la infancia y a sus familias.

  • Si quieres talonario/s de La Grossa de Cap d’Any, llámanos al 93 458 66 53 o envíanos un correo electrónico a info@aacic.org antes del 7 de octubre.
  • A partir del 15 de octubre recibirás una carta certificada a través de Correos con la lotería que has pedido. Tienes que estar atento al buzón, si no estás, te dejarán una notificación donde se indica la oficina de correos donde puedes ir a recoger la carta con los talonarios y la fecha máxima de recogida. En caso de no recogerla dentro del plazo y tener que hacer un segundo envío, te tendrás que hacer cargo de los gastos de este segundo envío.
  • Si te has quedado corto de lotería y quieres más, nos lo puedes comunicar y, si todavía nos queda, te haremos llegar la cantidad deseada.
  • En caso de que no hayas podido vender toda la lotería la podrás devolver siempre que nos lo comuniques antes del 9 de diciembre.
  • A partir del 14 de diciembre liquidaremos los importes correspondientes a los talonarios que tengas, 125 euros por talonario. Hay dos modalidades de pago: a través de recibo domiciliado, si nos has facilitado el número de cuenta, o haciendo el ingreso al número de cuenta con el concepto «La Grossa + nombre y apellidos»:
    • Transferencia: BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
    • Bizum: código 00801 o AACIC.

Por temas relacionados con la campaña de lotería podéis contactar con Mònica Enrich o Masiel Hernández, de 9.30 a 16.30 horas al teléfono 93 458 66 53 o al correo electrónico info@aacic.org


La gran mayoría de niños y niñas con cardiopatía pueden ir a la escuela con tranquilidad

Tal como recogen las recomendaciones de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) sobre la vuelta al cole de los niños y niñas con cardiopatía, la gran mayoría de niños y niñas pueden incorporatse con tranquilidad en la escuela del mismo modo que el resto del alumnado, conociendo y respetando las recomendaciones del Departament de Salut y del Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya.

Cada centro escolar ha preparado todas las medidas necesarias, pero, aun así, te pueden surgir dudas de cómo actuar. Es imprescindible recordar que en estos casos se tiene que:

  • Mantener la distancia social.
  • No compartir el material escolar.
  • Lavar y desinfectar las manos a menudo.
  • El uso de la mascarilla, preferiblemente, quirúrgica y si es de ropa que sea técnica y homologada. Hay que ser muy cuidadosos con el número de lavados para garantizar su eficacia (obligatoriedad según medidas sanitarias en el ámbito educativo del Procicat).

En la siguiente lista, publicada por la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica, quedan recogidas las patologías de riesgo, que NO tendrán que reincorporarse en la escuela sin ser valorados previamente por su cardiólogo o cardióloga:

  • Hipertensión pulmonar.
  • Cardiopatías cianóticas con saturación de oxígeno inferior al 90%.
  • Pacientes recién intervenidos o pendientes de intervención quirúrgica o cateterismo cardiaco (2-4 semanas previas y posteriores al procedimiento).
  • Pacientes trasplantados o en espera de trasplante cardíaco.
  • Cardiopatías congénitas intervenidas con lesiones residuales y repercusión hemodinámica significativa.
  • Enfermedad de Kawasaki con aneurismas gigantes o estenosis coronaria.
  • Arritmias mal controladas que requieren tratamiento con varios fármacos.
  • Insuficiencia cardíaca con tratamiento médico.

En caso de que tu hijo o hija NO pueda asistir a la escuela, tendrás que llevar un informe del cardiólogo o cardióloga de referencia indicando claramente la imposibilidad de asistir en las clases, para justificar la ausencia y poder gestionar los recursos necesarios para apoyarle en la escolarización a domicilio. Es muy importante que el centro ofrezca alternativas a las clases presenciales, para garantizarle al niño, niña, chico o chica el acceso a los contenidos y la continuidad de la escolarización.

En el supuesto de que tu hijo o hija Sí que pueda asistir a la escuela y el centro te pida un informe favorable, puedes entregar las indicaciones de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y el último informe médico del cardiólogo o cardióloga de referencia para que puedan comprobar que tu hijo/a no está dentro del listado de la SECP.

Para cualquier duda, puedes contactar con nosotras:

  • Barcelona: Rosana Moyano 610 46 82 39 | infobarcelona@aacic.org
  • Girona y Barcelona Nord: Gemma Solsona 685 27 44 05 | infogirona@aacic.org
  • Tarragona y Lleida: Àngels Estévez 661 25 57 17 | infotarragona@aacic.org
  • Terres de l’Ebre: Mireia Salvador 682 74 01 77 | aacic@aacic.org

Y recuerda, la responsabilidad individual nos protege.


Este verano, desconecta unos días

Agosto, seguramente, será muy diferente de lo que habías imaginado. Mascarilla, distancia de seguridad e higiene de manos son las instrucciones que hace meses que sigues y durante el verano no puedes bajar la guardia: sigue protegiéndote a ti y a las personas de tu alrededor.

Desde el equipo de AACIC y la Fundación CorAvant te animamos a desconectar unos días, a cambiar tu rutina diaria, descansar, cambiar de aires y conectar contigo mismo/a. Aprovecha estos días para hacer aquello que tanto te gusta y que tu día a día académico y/o laboral te impide destinar todas las horas que querrías.

Recuerda: evita las aglomeraciones de gente, hidrátate y ten sentido común.


Ayúdanos: campaña COVID-19

Ayúdanos a conseguir 45.000€ para seguir con nuestra tarea.

  • Si ya eres socio/a de AACIC, consigue dos o más socios o socias con una cuota mínima de 60€ anuales* y os regalamos el Bateguet a todos.
  • Consigue dos o más donaciones extraordinarias de un mínimo de 100€ cada una* y te regalamos un Bateguet a ti y a las personas que han hecho la donación. *es necesario que indiques a los nuevos socios o a las personas que hagan una donación que en el formulario anoten que vienen de tu parte.

Ahora también nos encontrarás en Bizum con el código 00801 y buscando por la Associació de Cardiopaties Congènites

¡Ya tenemos casi 3 corazones pintados!

¡Todos salimos ganando!

campaña covid 19 AACIC

* Desde el 1 de enero de 2020 se aplican nuevos porcentajes de deducción a las donaciones hechas a entidades acogidas a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin hasta lucrativos y de los incentivos al mecenazgo. Los nuevos porcentajes de deducción son los siguientes:

  • Deducción del 80% para los primeros 150 euros dados.
  • Para el importe dado por encima de los primeros 150 euros:
    • Deducción del 35%.
    • Deducción del 40% si se trata de donaciones periódicas realizadas durante al menos tres años a la misma entidad por un importe igual o superior.

Como siempre, estamos a tu lado

El escenario de la «nueva normalidad» es preocupante, pero con la implicación de todos los que formamos parte de AACIC saldremos adelante.

Para cualquier duda o sugerencia que tengas estamos a tu lado para escucharte.


La Fundación CorAvant se centra en los jóvenes y adultos como beneficiarios principales durante el 2019

También apoya a sus familias y desarrolla proyectos que dan respuestas específicas a necesidades detectadas causadas por las repercusiones de la patología en el día a día.

Durante el 2019, la Fundación CorAvant:

  • Hemos acompañado y apoyado psicosocial a jóvenes y adultos con problemas de coro y a sus familias, en las situaciones que los quitan el sueño y preocupan para poder desarrollar su proyecto de vida.
  • Hemos formado parte del proyecto Aventuras.Cor, los campamentos terapéuticos e inclusivos de Navidad, Semana Santa y Verano, dirigidas a niños y adolescentes.
  • Hemos fomentado y realizado proyectos de investigación.
  • Hemos impulsado el proyecto Cors Valents de apoyo a los niños y niñas con cardiopatía congénita en situación de refugiados.
  • Hemos creado el proyecto Cos i Ment, taller destinado a jóvenes y adultos con cardiopatía.
  • Hemos sumado esfuerzos con AACIC en las campañas de sensibilización para promover la visibilidad de las personas con estas patologías.
  • Hemos elaborado el Plan estratégico para los próximos cinco años.

Todas estas acciones se han podido llevar a cabo gracias a la prestación de servicios por parte de la Asociación de Cardiopatías, AACIC, a través del convenio de colaboración y a la contratación de profesionales autónomos. Compartimos equipo profesional, misión y compromiso.

Consulta la memoria 2019 de la Fundación CorAvant


AACIC atiende 6.000 personas durante el 2019

El año 2019 empezó con la declaración de la Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, como Entidad de Utilidad Pública y la presentación del nuevo logotipo y el lema del 25º cumpleaños «Ayer, hoy y siempre, juntos con cada latido».

Durante este año, el equipo de AACIC hemos atendido 6.000 personas, un 62 % de mujeres y un 48 % de hombres.

La atención psicosocial ocupa un 62 % de la inversión de la entidad y queremos destacar la consolidación del programa «Et mirem» en los dos hospitales de referencia en cardiopatías congénitas, que ha permitido que este año hayamos atendido un 42 % más de mujeres embarazadas y sus parejas.

Según los primeros resultados de la investigación «Impacto de las relaciones familiares a partir del diagnóstico de cardiopatía congénita y su influencia en el desarrollo del niño” presentados a finales de año, la atención psicológica y emocional desde el momento del diagnóstico prenatal es muy importante tanto por la relación de pareja como por la acogida del niño o la niña que tiene que nacer.

Durante el 2019 hemos trabajado el nuevo Plan Estratégico y el Plan de Comunicación que nos acompañarán hasta el 2025 y también hemos seguido un programa de gestión del cambio por el fomento de la equidad de género.

La campaña de redondeo de los clientes de los supermercados Bon Preu durante el mes de mayo y la Cena solidaria de la Fundación Port Aventura han marcado el incremento de los ingresos de la partida de donaciones de este año.

Consulta la Memoria 2019 de AACIC


Campamentos virtuales: Aventuras.Cor Verano 2020

Durante los días 13, 14, 15, 16 y 17 de julio, los niños y niñas de 6 a 11 años participaron en los campamentos virtuales de AACIC CorAvant, Aventuras.Cor, con el Escape Room Escuela de Muggles, y los chicos y chicas de 12 a 18 años en el Escape Room Escapémonos de los zombis. Y, como en todas las Aventuras.Cor, ¡el último día hubo discoteca!

El formato virtual de las Aventuras.Cor ya lo llevamos a cabo en los campamentos de Semana Santa y es un formato que este año también hemos utilizado en el Encuentro anual del AACIC, en los Espacios de padres y madres de Girona y Tarragona, en los talleres de cocina del Espacio infantil y en los talleres de relajación para familias y adultos.

Aquí te dejamos un vídeo resumen de las Aventuras.Cor de verano 2020 virtuales


Participamos en el taller “Como está la equidad de género a tu entidad”

Después de presentar la herramienta de auto diagnóstico por el fomento de la equidad de género al Tercer Sector Social de Catalunya, Berta Giménez, responsable de comunicación de AACIC, explicó la experiencia de nuestra entidad en el acompañamiento especializado en equidad de género, junto con Marisa Piedra, responsable de gestión de personas de la Fundación Germina.

Seguidamente, hicimos una pequeña cata de la herramienta de auto diagnóstico y las entidades participantes formamos grupos de debate e intercambio.

Algunas de las reflexiones que predominaron en los grupos de intercambio fueron las siguientes:

  • Que haya más mujeres a la entidad no quiere decir que hay más equidad de género, de hecho, se descubre que hay mucho por hacer.
  • Los datos son muy importantes en la hora de plantearse un nuevo sistema: hay que crear indicadores eficaces que nos ayuden a tomar decisiones.
  • Hay entidades que por su talante les cuesta encontrar hombres que trabajen como técnicos y, en cambio, otras entidades (sobre todo deportivas) que les pasa a la inversa, son las mujeres las que faltan y cuestan de encontrar.
  • Muchas entidades reticentes al teletrabajo desde la pandemia se pueden plantear un sistema laboral semi presencial.
  • Teletrabajar no es solo trabajar en casa, sino que se necesita un cambio de chip y cultura empresarial para poder llevarlo a cabo.
  • La digitalización del trabajo ha abierto nuevos caminos en la digitalización de proyectos y servicios: más participación, se puede trabajar más la corresponsabilidad del padre y la madre porque desde casa se puede trabajar con los dos, en las conferencias o cursos hay más asistencia…
  • De todos modos, tenemos que contar con la brecha digital y no excluir a nadie.

La herramienta de auto diagnóstico por el fomento de la equidad de género al Tercer Sector Social de Catalunya tiene el objetivo de facilitar a las entidades que puedan conocer la situación en la que se encuentran y definir una sencilla hoja de ruta flexible y adaptada al ritmo y a las necesidades de cada organización.

Más información sobre la herramienta de auto diagnóstico por el fomento de la equidad de género al Tercer Sector Social de Catalunya


El grupo de jóvenes de AACIC se reencuentran

Durante el encuentro, coordinado por la psicóloga de AACIC Mireia Salvador, hablamos de las motivaciones de formar un grupo: compartir experiencias, conocer otros chicos y chicas que tienen una cardiopatía…

Todos los y las jóvenes que participaron en el encuentro tienen ganas de potenciar este espacio y se les pidió qué horarios y qué disponibilidad tendrían para formar un grupo para el próximo curso y cómo les gustaría organizarse.

Si tú también tienes ganas de formar parte de este grupo de jóvenes de AACIC, escribe un correo electrónico a Mireia: aacic@aacic.org


Las Aventuras.Cor de AACIC beneficiarias de la Fundación Inocente, Inocente

La Fundación Inocente, Inocente ha entregado 250.000 euros a 40 proyectos de ONG y fundaciones que se dedican a mejorar la calidad vida de los niños y niñas enfermos, con discapacidad o en riesgo de exclusión social. Dentro de estos cuarenta proyectos hay los campamentos virtuales de verano de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), las Aventuras.Cor.

Con las ayudas de la convocatoria extraordinaria #NoTeDejoAtrás, la Fundación Inocente, Inocente, da respuesta urgente a situaciones puntuales de necesidad provocadas por la brecha digital y agravadas por la crisis derivada de la COVID-19. Las ayudas financieras se han destinado a la escolarización y la formación de los niños y niñas, a complementar el desarrollo de actividades para la infancia, y a la atención de situaciones urgentes y de grave necesidad de menores.

Nota de prensa de la Fundación Inocente, Inocente