21º Simposio de La Marató del Cor de 2014

¿Qué ha pasado con los 11,4 millones de euros recaudados en La Marató del Cor de hace seis años?

Webinar del 21º Simposio de La Marató del Cor de 2014

El 18 de junio, Mònica Terribas i Sílvia Cóppulo, presentadoras de La Marató 2014 en la televisión y en la radio respectivamente, presentaron los resultados de los 43 proyectos que recibieron financiación.

Haz clic y mira el vídeo del 21º Simposio de La Marató del Cor de 2014

11,4 millones de euros para combatir las enfermedades del corazón

Gracias a los 11,4 millones de euros conseguidos, 70 equipos de investigación han desarrollado 43 trabajos enfocados a la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico de las enfermedades del corazón.

Haz clic y navega por la página web donde encontrarás las memorias, los resultados y varios vídeos de los investigadores e investigadoras los 43 proyectos premiados


Explícanos tu tesis en 4 minutos: «el malestar psicológico, ajustamiento diádico y dinámica familiar ante un diagnóstico prenatal de un hijo con cardiopatía congénita»

El día 4 de junio, Mireia Salvador, psicóloga de la Fundación CorAvant y doctoranda de la Facultad de Psicologia, Ciències de l’Educació i l’Esport Blanquerna  Blanquerna (Universitat Ramon Llull), presentó su tesis «El malestar psicológico, ajustamiento diádico y dinámica familiar ante un diagnóstico prenatal de un hijo con cardiopatía congénita» al concurso “Explícanos tu tesis en 4 minutos” de la Universitat Ramon Llull.

Durante la exposición, Mireia empezó con un par de preguntas:

  • ¿Qué pasaría si nos dijeran que nuestro latido, el motor de nuestro cuerpo, no funciona correctamente?
  • Cuando nos dan la noticia estamos embarazados, esperamos un niño o una niña. Una etapa de alegría, llena de ilusiones… pero, ¿qué pasa cuando nos informan que este niño o esta niña viene con una cardiopatía congénita?

También habló de la sensación de culpa (¿qué hemos hecho mal? ¿Por qué nosotros?), del sentimiento del miedo… durante las tres etapas: prenatal (diagnóstico), postintervención quirúrgica (entre 3 y 6 meses) y cuando el niño tiene 1 o 2 años. El estudio permite a los profesionales poder conocer y aprender cuáles son aquellas herramientas útiles para poder ayudar a los padres y madres a hacer frente a la situación ante el impacto que están viviendo.

El mensaje final de la exposición fue el siguiente: todos estos niños, niñas y sus familias nos enseñan día a día a vivir, a aprender, a disfrutar de la vida… incluso aquel corazón más enfermo, si tiene ganas de vivir, y de disfrutar, puede llegar a ser el corazón más resiliente y más fuerte.

El concurso «Explícanos tu tesis en 4 minutos» tiene el objetivo de escoger la persona candidata que represente la Universitat Ramon Llull en el concurso interuniversitario «Presenta tu tesis en 4 minutos», que organiza la Fundació Catalana de la Recerca i la Innovació (FCRi).

El veredicto final estuvo muy reñido y Mireia quedó segunda, pero ella ha disfrutado muchísimo de la experiencia.


Desde la intervención han pasado 47 años (…) Estoy delicada de salud, tengo varias patologías, pero me cuido lo mejor que puedo y sé

Soy Tresa, una chica-mujer de 51 años, con tres válvulas de plástico dentro del corazón, una que falla, me provoca sobrelatidos, taqui-arritmias, y el ventrículo derecho, ligeramente dilatado. Llevo en la arteria pulmonar cinco anillas de plástico, para ayudar el corazón. Hoy en día controlada por mi cardióloga, la doctora Laura Dos Subirà. Formo parte de AACIC y de la Fundación CorAvant, donde me lleva la psicóloga Rosana Moyano y todo el equipo, que considero como una pequeña familia, y me han ayudado y apoyado desde el minuto cero. Y dónde también soy voluntaria, una tarea que me ha llenado de gran vocación y satisfacción hacia mi hospital, enfermeras, médicos, niños y niñas, compañeros y compañeras, y nuevas amistades.

Mi historia es la siguiente, en memoria de mi madre, que está en el cielo, y me cuidó, protegió, desde que nací, hasta que se me fue al cielo, y mi padre también. Os hecho de meno, padres… Os quiero. Madre, te llevo dentro del corazón.

Nací en 1969, donde me cuidan, controlan de por vida, en mi Hospital (como una casa para mí): el Vall d’Hebron, Campus Universitario Investigación-Laboratorio. Pesé 1  kg 500 gramos. Solo era piel y hueso. Un mes en la incubadora. Los médicos ya detectaron algo. El año 1973, me operaron a corazón abierto de una Tetralogía de Fallot, un “soplo”. Era de las primeras operaciones a corazón abierto que se hacían. Tanto yo, como otros niños y niñas, fuimos de las primeras innovadoras intervenciones a corazón abierto en canal en Vall d’Hebron, que resultaron un gran éxito. Fuimos como unos conejitos de indias, según mi madre.

Mi madre me explicó que durante muchos años tuvimos que esperar un tiempo para que pudiera venir expresamente para mi operación la única médica de Madrid para unir venas y arterias para que fluyera bien la sangre. Según me explicó mi madre después de mi intervención de corazón, durante la operación a mí me congelaron y me sacaron el corazón para operarlo. La intervención duró seis horas y eran previstas ocho. Pero fue muy bien, dentro del peligro que me podía quedar en quirófano.

Desde la intervención han pasado 47 años. No me han intervenido más, pero no descartaron nunca una posible intervención. Estoy delicada de salud, tengo varias patologías, pero me cuido lo mejor que puedo y sé.

Quiero dedicar mi historia a mi madre, que me está cuidando, velando desde el cielo. Y también a mi padre. Mi madre debe de estar más tranquila al ver que estoy rodeada de muy buena gente y amistades. Y mi vida nueva continúa hacia delante. Y a mi cardióloga Dra. Laura Dos Subirà, que la quiero mucho. Y a mi cardiólogo, ya jubilado, pero que nunca olvido, y mi madre lo quería muchísimo, como yo también lo quiero, el Dr. Casaldàliga.

Muchas gracias para permitirme escribir mi historia desde el corazón.

 

Tresa


Cocinamos burritos de carne y verdura y nachos con queso en el taller infantil de cocina mexicana

En el taller infantil de cocina mexicana, Gerard Ortiz, estudiante de enfermería de la Universitat de Girona, nos enseñó a hacer burritos de carne y verdura y nachos con queso: dos platos exquisitos que nos han encantado a todas y todos.

Y Adrián Carrasco, estudiante de ingeniería agroalimentaria, también de la Universitat de Girona, nos explicó qué son los ultra procesados y por qué es más sano cocinar en casa.


Revive el Encuentro.com 2020 de AACIC

Aquí te dejamos un resumen de las distintas actividades que hemos llevado a cabo:

COVID 19 y cardiopatía pediátrica, encuentro de familias

El jueves 28 de mayo, 115 padres y madres participaron en el encuentro de familias con el directo «Covid 19 y cardiología pediátrica», con el Dr. Ferran Rosés, jefe del Departamento de Cardiología pediátrica del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, y el Dr. Joan Sánchez de Toledo, jefe de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Infantil de Sant Joan de Déu. Los dos son miembros del Comité Científico del AACIC.

En el directo, el Dr. Ferran Rosés y el Dr. Joan Sánchez de Toledo hablaron de:

  • Una pequeña introducción del impacto global de la pandemia al mundo, España y en Cataluña.
  • El sistema de salud sanitario catalán.
  • ¿Qué ha pasado en pediatría? El impacto ha estado mínimo. En los niños y niñas menores de 15 años no ha habido casos graves significativos. Esta pandemia estaba más ubicada en la población adulta.
  • La base científica del porque los niños y niñas no han sido afectados.
  • Las recomendaciones generales del Departamento de Salud y las recomendaciones por el uso de la mascarilla.
  • Qué pasa si tengo que venir en el hospital: todas las visitas implican llevar mascarilla.

Los doctores dieron un mensaje de tranquilidad a todas las familias que participaron: la afectación en menores de 18 años es mínima y, en algunos casos que ha habido, no es grave. También apelaron a la responsabilidad ciudadana y a actuar según las normas de civismo.

Taller de Mascarillas, encuentro para niños y niñas de 6 a 14 años

El viernes 5 de junio por la tarde, 8 niños y niñas de entre 6 y 14 años participaron en el taller de mascarillas. Con la colaboración de Gerard Ortiz y de Adrián Carrasco, voluntarios de la Universidad de Girona, hicimos experimentos con un pulverizador con agua para comprobar la permeabilidad de nuestras mascarillas. Conocimos los diferentes tipos de mascarilla que hay y aprendimos a manipularlas.

Durante el taller también practicamos cómo debe ser una correcta higiene de manos.

Compartimos la actualidad, encuentro de jóvenes de 15 a 25 años

El mismo viernes, tras el encuentro infantil, 9 hombres y mujeres de entre 15 a 25 años participaron en el espacio de encuentro y de intercambio de experiencias, coordinado por Gemma Solsona y Àngels Estévez, psicólogas de AACIC. Durante el encuentro hablamos de la actualidad, de la situación personal de cada uno y una, de los miedos, sobretodo del miedo a salir a la calle porque ven que la gente, en general, no toma las medidas adecuadas, de los anhelos, de la esperanza de encontrar apoyo en el grupo y entender que todos están pasando por una situación similar.

El objetivo de la mayoría de los jóvenes que participaron era conocer gente nueva y, al final del taller, se les planteó la posibilidad de seguir con este grupo.

COVID 19 19 y cardiopatía congénita, encuentro de adultos mayores de 16 años

El martes 9 de junio, 98 personas mayores de 16 años participaron en el encuentro de adultos con el directo «Covid 19 y cardiopatía congénita», con la doctora Silvia Montserrat, jefe del Departamento de Cardiología Congénita del adulto en el Hospital Clínic de Barcelona y miembro del Comité Científico de AACIC.

En el directo, la Dra. Montserrat habló de:

  • Qué ha representado la Covidien y la experiencia vivida en el hospital
  • Los mecanismos de acción, el contagio, el período de incubación, el diagnóstico, las etapas, las comorbitats, los casos de mortalidad en el mundo, el pronóstico y la recuperación.
  • La Covid en las personas que tienen una cardiopatía congénita: la mortalidad en congénitos vivida en el Hospital Clínic es muy baja, ya que la pandemia se asocia más en la edad.
  • El apoyo psicosocial que hemos llevado a cabo desde AACIC.
  • Desconfinamiento.

La doctora dio mucha importancia al distanciamiento social, a llevar la mascarilla, apostar por la telemedicina para minimizar el contagio e hizo mucho énfasis en el empoderamiento, para conocer bien la enfermedad que tiene cada uno y cada una y cuidar de la nuestra salud.


«Quiero decir a los padres y madres que tendrán un corazón valiente que podrá hacer realidad muchos sueños, como lo he hecho y lo seguiré haciendo yo»

Nací en 1986, en Sabadell. En aquella época no se detectaban «estas cosas» durante el embarazo. Así pues, mi madre se encontró que en 24 h de tenerme en brazos, cuando tu felicidad es absoluta cuando nace un hijo, se tuvo que separar de mí. Como si le arrancaran a su hija de sus brazos. Algo no iba bien. Estaba cianótica. Me tenían que trasladar en el Vall d’Hebron.

Tenía (y tengo) una cardiopatía congénita. Una transposición de grandes vasos. Me hicieron un cateterismo. Pero me tenían que operar a corazón abierto con circulación extracorpórea. Me operaron cuando tenía 11 meses de vida. Pasé mis primero reyes en el hospital. ¡Qué triste! -pensé de mayor cuando me enteré. Pero ahora sé que estos reyes me llevaron el mejor regalo del mundo: la vida.

Siempre he hecho una vida normal. Estudié, trabajo, hago deporte de vez en cuando, no tomo medicación… Si no fuera por la cicatriz y las revisiones anuales en cardiología, ¡casi no me hubiera enterado de lo que tengo!

Pero…¡ay la cicatriz! Cuánto dolor de cabeza me ha llevado! Sobretodo en la adolescencia. Hoy en día, con 34 años, todavía no lo acepto. No me sé ver con una camiseta o vestido con el cual se vea. Es superior a mí. Y mira que es difícil encontrar camisetas o vestidos que la escondan, sobretodo en verano. Incluso a veces, me he puesto a hacer alguno «arreglo» en la ropa para esconderla. Solo la muestro en la playa/piscina y porque no hay más remedio. Me gusta demasiado tomar el sol para renunciar a esto. Ahora bien, siempre voy a la piscina o en la playa con mi gente de confianza, sino, no me encuentro a gusto.

En cuanto a las revisiones rutinarias en el Vall d’Hebron, también eran otro trauma cuando era pequeña y adolescente. Llegar a aquel hospital ya me ponía de mal humor. Me hacía sentir que yo era diferente del resto de gente de mi edad. Pero a la vez, había algo en aquellas personas que me atenían allí que me llamaba la atención. Yo de mayor, ¡quiero trabajar en el hospital!, decidí desde muy pequeña. Y así fue. Soy enfermera hace 12 años. Mi vocación es desde muy pequeña. ¡Y me encanta mi trabajo! La madurez y también mi profesión, me han hecho ver que en Vall d’Hebron están los mejores cardiólogos y el mejor equipo profesional que me pueden atender por mi patología.

Además, desde hace unos años, tengo un cariño especial en este hospital. Aquí fue donde te vi por primera vez en una ecografía, hija. Donde escuché tu corazón latir por primera vez en una ecografía. Fue en este hospital donde me convertí en madre. Y esto ha sido ¡lo más maravilloso que me ha pasado nunca! Sí, con una cardiopatía congénita he podido ser madre. En mi caso, el embarazo no estaba contraindicado. Pero suponía un riesgo elevado. Decidí que quería correr este riesgo. Todo fue bien. Pero reconozco que pasé mucho miedo. Sinceramente, era consciente que por una complicación en el parto/posparto podía incluso morir y no conocer esta criatura. È. nació bien, lloraba fuerte, me la pusieron piel con piel y en aquel momento supe que todo iría bien.

Ahora, mi hija es mi razón para vivir. Solo pido a la vida vivir muchos años a su lado para verla crecer, para crecer juntas, de la mano. Supongo que mi profesión me hace ser consciente que a pesar de que ahora estoy bien, tengo mucho riesgo. Creo que nadie de mi alrededor es tan consciente como yo de lo que tengo. Siempre me han visto bien. Así que intento disfrutar de la vida cada día.

Para mí, contar mi historia es desnudarme completamente. Y no es que esconda mi historia. Pero si que es una parte muy íntima de mí. De pequeña no conocía a nadie con una cardiopatía congénita. Ahora, de adulta, gracias a AACIC, he conocido a otras personas que nacieron con un «corazón de edición limitada», como yo. Y ha sido muy enriquecedor conocer su historia. Seguro que ellos, con la mía, se sienten identificados en muchas cosas que explico. Pero sobretodo sobretodo, quería contar mi historia porque sé que hay padres que reciben la noticia que su hijo/a tiene una cardiopatía congénita. Y es muy duro. Se hace todo una gran montaña. Y quiero decirles que con una cardiopatía congénita se puede vivir muchos años. Les quiero decir que tendrán un hijo/a con un corazón valiente, un luchador/a, que les enseñará muchas lecciones de vida y que, sobretodo, podrá hacer realidad muchos sueños, como lo he hecho y lo seguiré haciendo yo.

¡Un abrazo a todos los corazones valientes!

 

Míriam


Resultados de la investigación «Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia»

Con el objetivo de conocer como afecta la situación actual vivida por la crisis ocasionada por la Covid-19 a las personas con una enfermedad crónica y poder dar una mejor respuesta a sus necesidades durante y después de la crisis sanitaria, desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), la Fundación CorAvant, el Hospital Clínic y el Grupo de Investigación de Pareja y Familia de la Facultad de Psicología Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna (Universitat Ramon Llull) hemos llevado a cabo la investigación «Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de coro en la infancia».

Resultados de la investigación «Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia»

Datos sociodemográficos

Antes de la crisis sanitaria

IPAQ

PREDIMED

Durante la crisis sanitaria

IPAQ

PREDIMED

Ansiedad

Estado emocional


Resultados de la investigación «Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria»

Con el objetivo de conocer como afecta la crisis por alerta sanitaria en las relaciones familiares y de pareja con hijos e hijas que tienen una cardiopatía congénita y para dar respuesta a las nuevas necesidades, desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), la Fundación CorAvant y el Grupo de Investigación de Pareja y Familia de la Facultad de Psicología Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna (Universitat Ramon Llull) hemos llevado a cabo la investigación “Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria”.

Resultados de la investigación «Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria»

Datos sociodemográficos

Relaciones Familiares

Relación de pareja

Ansiedad

Estado emocional


AACIC participa en la Asamblea Anual 2020 de ECHDO

El sábado 6 de junio, Mireia Salvador, psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) participó en la Asamblea anual 2020 de ECHDO, la Organización Europea de Enfermedades Cardíacas Congénitas.

ECHDO trabaja por:

  • Incrementar la comprensión de las cardiopatías congénitas y el apoyo a pacientes de todas las edades.
  • Proporcionar información actualizada sobre la enfermedad a los pacientes y sus familias.
  • La atención médica y psicosocial de los pacientes con cardiopatía, incluido el acceso en medicamentos seguros.
  • Compartir información sobre estudios de investigación y experiencias de pacientes a Europa.
  • Estimular el desarrollo de redes nacionales de apoyo a las enfermedades
  • Aumentar su impacto relacionándose con otras redes europeas.

Es muy curioso que, cuando descontextualizas, la nueva normalidad ha sido nuestra normalidad.

Estos días las noticias van llenas de incertidumbres. La mayoría de la población se ve sometida a un confinamiento estricto para preservar la salud colectiva y desbloquear las urgencias y las camas de UCI necesarios para aquellas personas afectadas por la COVID-19.

Este cambio de perspectiva ha llegado en una sociedad donde todo lo teníamos controlado; planes de futuro con grandes objetivos. El exceso de control nos ha llevado a un desequilibrio emocional para gestionar la frustración, cuando de repente la vida se para y nos conduce a la reclusión. Una parte de la sociedad se ha roto a trocitos, por pérdidas de seres queridos, esperados y no tan esperados, por ERTES obligados, para encontrarse andando hacia el umbral de la pobreza o, en el mejor de los casos, para sentir como se va desvaneciendo la tan poco valorada libertad.

La sociedad se tiene que adaptar a la nueva normalidad, convivir con la incertidumbre y liderar responsabilidades en salud pública.

Ante esta excepcionalidad, hay un porcentaje pequeño de nuestra población que, toda esta locura, ya la tenemos vivida. No nos viene de nuevo liderar en la incertidumbre y batallar contra la frustración de aquel futuro que no será como lo habías dibujado.

Las familias con niños con cardiopatía congénita hemos pasado por aislamientos forzados a hospitales. Hemos extremado la higiene antes de entrar en las UCIs; lavado de manos, mascarillas, batas y sombreros han formado parte del día a día para evitar que cualquier patógeno complicase, un poquito más, la supervivencia de nuestros pequeños. Nos hemos distanciado de las relaciones sociales, nos hemos relacionado detrás de un vidrio, detrás de una habitación y nos hemos adaptado a socializarnos unas horas al día por el bien de nuestros corvalents. Es muy curioso que, cuando descontextualizas, la nueva normalidad ha sido nuestra normalidad.

Tener un hijo con una patología o una discapacidad comporta convivir en la incertidumbre, marcarse objetivos a corto plazo, ser pragmático, creativo y agradecido. Aprendes que la vida es frágil y limitada en el tiempo, que el asociacionismo aumenta la capacidad de respuesta y que no es más feliz quien más tiene, si no que la felicidad depende de la exigencia de un mismo.

Cada 27 de mayo celebramos la oportunidad y el aprendizaje que la vida nos ha dado gracias a Ramon, una persona que con solo cinco años, nos ha puesto a todos en su sitio, siendo nuestro motor por el cambio y, junto con Carlota y Francina, pone en valor nuestro camino por este mundo de locos.

 

Maria Bonich


Los 7 consejos básicos sobre alimentación para estimular el sistema inmunológico y reforzar las defensas

Desde el equipo de AACIC y de la Fundación CorAvant te queremos dar 7 consejos básicos sobre alimentación para estimular el sistema inmunológico y reforzar las defensas.

  1. Aumenta el consumo de frutas y verduras. Estos alimentos nos aportan vitaminas C, D y B que son tan importantes para mejorar nuestras defensas.
  2. Incrementa el consumo del magnesio. Este mineral lo puedes encontrar en los frutos secos, sobre todo en las pipas, sean de girasol o de calabaza
  3. Controla el consumo de hidratos de carbono. Esto no quiere decir disminuirlos o reducirlos, sino controlar la cantidad que tomamos y de qué calidad son. Intenta que la mayoría sean integrales, poco calóricos, e introduce cereales que quizás no habías tomado como la avena o la espelta. Los hidratos de carbono nos aportan minerales que son necesarios para el organismo.
  4. Vigila el consumo de procesados, sobretodo de bollería industrial y los dulces. Estos alimentos hacen que aumente la glucosa en la sangre y el estado de nerviosismo y excitación.
  5. Come más lácticos, te ayudarán a aumentar las defensas. Si pueden ser probióticos mucho mejor, incluso el conocido kéfir.
  6. Hidrátate mucho, bebe mucha agua y/o infusiones.
  7. Si es posible, que cada día te toque un poco el sol, así todos los minerales y vitaminas que consumes será mucho más fácil que lleguen y que sean sintetizados por tu organismo.

Además de saber qué comes, tienes que tener en cuenta:

  • Cómo cocinas los alimentos: hay diferentes tipos de preparaciones que puedes utilizar de manera más frecuente, como la carne de olla, microondas, horno, plancha… y otras, como los fritos, estofados, con salsas…, que es mejor comerlos de vez en cuando.
  • Cómo comes: para comer correctamente, hay que dedicar un mínimo de tiempo e intentar hacerlo en compañía, siempre que sea posible.
  • ¿Te mueves bastante? La actividad física no se puede desatar nunca de la alimentación. Es tan esencial comer bien como hacer ejercicio, siempre de acuerdo con nuestras posibilidades.

Y, finalmente, una pequeña recomendación: ¡come de colores! Cuanto más colores haya al plato, más variada será tu alimentación.


Hablamos de la desescalada del confinamiento y de los miedos de los niños y niñas en el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita

Durante el Espacio, coordinado por la psicóloga de nuestra entidad Rosana Moyano, hablamos de la desescalada del confinamiento y de cómo se gestionará la vuelta a las actividades del día a día, sobretodo, la vuelta a la escuela.

Para muchos padres y madres supone una situación angustiosa, sobretodo por saber si se podrán mantener las condiciones de higiene y de seguridad que hacen falta y por la falta de confianza que esto se pueda realmente tener presente en contextos tan multitudinarios e imprevisibles como la escuela.

Algunas familias de niños y niñas muy pequeños que tenían que empezar la escuela optan para mantenerlos más tiempo en casa y retrasar este ingreso en los centros. En el caso de niños y niñas ya escolarizados, la duda está en si este retraso puede afectar su desarrollo académico.

Por otro lado, algunas de las personas participantes explicaron que empiezan a haber situaciones que les preocupan como, por ejemplo, los niños o niñas que no quieren salir, o que han cogido miedo a relacionarse con otras personas, o bien niños y niñas tristes por no poder ver a sus abuelos o familiares. Todo esto se añade a la ya angustiosa situación de incertidumbre que se vive en estos momentos con relación a la dolencia.

Seguramente tendremos que afrontar en los próximos meses las consecuencias emocionales de la pandemia y ver qué estrategias habrá que utilizar para seguir adelante.