25 corazones de Navidad para ti y los tuyos

Nuestra felicitación de este año está formada por 25 corazones que hicieron y pintaron los niños y niñas de las Aventuras.Cor. Estos corazones representan los corazones de los niños, niñas, jóvenes, adultos, los corazones enfermos, los que ríen, los que están de luto, los que disfrutan, los que sufren, los que nacen, los que están enamorados, los que lloran, los que luchan, los que viven…

Todos estos corazones forman la Navidad, sea cual sea el tuyo, comparte tus latidos con quien más quieres.


¡Esta Navidad no cerramos por vacaciones!

La sede de Barcelona permanecerá abierta.

Horarios especiales: los días 24 y 31 de diciembre de 2019 y el 3 de enero de 2020, abriremos hasta las 15 horas.


Nadala AACIC 2019

Hablamos de los retos de los padres y madres en el camino de crianza de los hijos e hijas con cardiopatía congénita

Durante el Espacio hablamos de cómo nos sentimos y cómo actuamos cuando empezamos a detectar que nuestro hijo o hija se cansa más de lo que es habitual, cómo le hablamos de las posibles limitaciones y de cómo afrontar un cambio en el estado de salud del corazón que hace que haya la necesidad de nuevos tratamientos quirúrgicos.

A partir de la experiencia de una madre que en estos momentos se encuentra en esta situación, las familias participantes con hijos o hijas más grandes pudieron explicar su vivencia de afrontamiento y de cómo tienen que orientar a sus hijos e hijas en la frustración que a veces se genera ante imposiciones a causa de la dolencia crónica que sufren. Los padres y madres con niños y niñas pequeños agradecieron estas informaciones porque les ayudarán a prepararse para estos momentos.

Cuando los niños y niñas empiezan a tomar conciencia de las repercusiones de la cardiopatía congénita, de las limitaciones en el ejercicio físico que pueden tener en algún momento dado, de las frustraciones que produce tener que pasar por situaciones médicas que no tienen que pasar otros niños y niñas de su entorno… Todo esto supone retos a los padres y madres en su camino de crianza y acompañamiento en la maduración y, a la vez, puede ser una oportunidad para crecer y hacerse más fuertes y autónomos todos juntos, asumiendo la realidad que tienen que vivir. Aprender a gestionar esto nosotros mismos para poder después orientar a los hijos e hijas de la manera más adecuada es todo un reto e impone unas reflexiones que todo el grupo de padres y madres valoró positivamente.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita nos encontramos cada cuarto lunes de mes de 20.30 a 22 horas. Esta ha sido la última sesión del año 2019.

La próxima sesión será el lunes 27 de enero de 2020. Si tienes ganas de participar en este Espacio, ponte en contacto con nosotros llamando al 93 458 66 53 o envía un correo electrónico a info@aacic.org. Tenemos dos plazas disponibles.


Plazas agotadas a las Aventuras.Cor Navidad 2020

Durante los días 2, 3 y 4 de enero de 2020 tenemos preparadas muchas actividades para los niños, niñas, chicos y chicas que participan en nuestros campamentos: una excursión, noche de relajación, de fiesta… y, además, serán los protagonistas de un teatro emocional donde por grupos escogerán una situación conflictiva concreta y la tendrán que representar estableciendo ellos mismos el guión, los personajes, el contexto… y, a continuación, todos juntos comentaremos cada una de las situaciones representadas.

Os esperamos a todos y a todas: Adrià, Clara, Alba, Quim, Marçal, Oihane, Pau, Nerea, Ian, Adrià, Eric, Lucia, Núria, Paula, Ainara, Ona, Nil, Oscar, Marc y Clàudia.


Free Choir y BlackiBlanc cantan por las cardiopatías congénitas

Carme Hellín, presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) fue la encargada de presentar el acto con toda su naturalidad y emoción en el escenario.

BlackiBlanc, dirigidos por Gunars Kalnins, son una coral que este 2019 se ha tenido que reinventar y cantó por primera vez en público después de casi un año. Nos ofrecieron un gospel nuevo con arreglos originales que cautivaron el público por su personalidad y pasión. La coral interpretó las canciones I wish, de Stevie Wonder; Oh, happy day, de Edward F. Rimbault & Edwin Hawkins; Nobody but you, de Norman Hutchins; That’s allright, de Gunars Kalnins; This is me, de Benji Pasek & Justin Paul; Stand by me, de Ben E. King; y Take me to the water, de Clarence Eggleton.

Free Choir, bajo la dirección de Vicen Alfonso e Iris Abancó al piano, nos ofrecieron un concierto con el gospel más tradicional, con las canciones de Oh FreedomHe never failed me yetSpeak to meHallelujah salvation & glory, y Jesus dropped the charges. Y canciones tributo como Let the river run, de Carly Simon; I say a little prayer, de Aretha Franklin; o Medley nadales. Los Free Choir era la segunda vez que cantaban por la AACIC, después del concierto que nos ofrecieron en junio en la iglesia de Sant Vicenç de Sarrià.

Las actuaciones de los coros BlackiBlanc y Free Choir hicieron que en más de una ocasión el público se entregara totalmente a la música y al ritmo levantándose para bailar y cantar.

Queremos dar las gracias, de todo corazón, a los BlackiBlanc, a los Free Choir, y a todas las personas que nos acompañaron en la sala Paul Gil del Recinto Modernista de Sant Pau. Juntos pasamos una tarde inolvidable para dar la bienvenida a las fiestas de Navidad.


Asistimos al acto de reconocimiento al voluntariado, entidades y asociaciones que colaboran con el Hospital Vall d’Hebron

El martes 10 de diciembre, Mònica Enrich, coordinadora del voluntariado de payasos de hospital de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), junto con un grupo de voluntarios y voluntarias de la entidad, asistieron al acto de reconocimiento al voluntariado, entidades y asociaciones que colaboran con el Hospital Vall d’Hebron.

La Jornada empezó con la mesa inaugural presidida por el Dr. Antonio Roman, director asistencial del Hospital Universitari Vall d’Hebron; M. Àngels Barba, directora de Enfermería del Hospital Universitari Vall d’Hebron; Marina Martínez, jefe de la Unidad de Atención a la Ciudadanía del Hospital de Traumatología, Rehabilitación y Quemados de Vall d’Hebron; y Marta Solé, vocal de Salud de la Federació Catalana de Voluntariat Social.

Seguidamente, el humorista Jordi LP ofreció el espectáculo ‘Yo soy voluntario’, que divirtió a todas las persones asistentes; y, a continuación se dio paso a los testigos que explicaban en primera persona su historia de voluntariado.

Después, se hizo la entrega de certificados a los voluntarios, voluntarias, entidades y asociaciones que colaboran con Vall d’Hebron, con la participación del Dr. Ziko, la Dra. Cotó Fluix y la Legión 501.

Antes de irse, todas las persones asistentes pudieron disfrutar de la actuación musical de la Coral del Hospital Vall d’Hebron y degustar una chocolatada gentileza de ARCASA.


Grande velada musical por las cardiopatías congénitas en el Yesterday de Santa Coloma de Gramenet

A partir de las 6 de la tarde y bajo las presentaciones de Carme Hellin, presidenta de AACIC, pudimos disfrutar de las actuaciones de Sweet Robles & Little B Boutin y de artistas en solitario como Javi Jareño, Laura Jareño, Jose Jareño, «Prebe», Lozano, Javi «El nini» y Carlos, y muchos más, que nos interpretaron canciones de blues, jazz, flamenco, pop…

Seguidamente, después de estas actuaciones, se dio paso al micro abierto y toda la gente del público que quiso, subía al escenario a interpretar su canción, acompañados del sonido de la guitarra.

Laura Suárez, una chica con cardiopatía congénita, no se quiso perder la velada y recitó unos cuantos poemas suyos, que tiene recogidos en un par de libros, acompañada de los acuerdos de la guitarra. Y, una de las actuaciones posteriores, de manera improvisada, escogió una de sus poesías y cantó el poema con el acompañamiento de dos guitarras. Fue muy emocionante.

Al final de la velada se sorteó una pelota del Barça, firmada por los jugadores, entre todas las persones asistentes, cedida por la Associació Amics de la Cultura i l’Esport de Santa Coloma de Gramenet.

Desde aquí queremos felicitar a todos los cantantes que participaron en el concierto solidario ‘De tot cor’ y dar las gracias al Yesterday por la velada tan agradable y de alto nivel musical que vivimos ayer.

Fotos de Sergio Mas, Maria Lorenzo, Jonatan Jimenez.

Mira la galeria de fotos en el Facebook del Yesterday


Asistimos a la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad en Barcelona

Esta mañana, Rosa Armengol, gerente de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant, ha asistido a la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad y de los 40 años del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ha tenido lugar en el Saló de les Cròniques del Ajuntament de Barcelona.

Durante la celebración, Antoni Guillén, presidente de COCARMI, ha presentado un estudio sobre la situación de las personas con discapacidad en la ciudad de Barcelona, junto con Marta Segarra de la Universidad ESCI-UPF Escuela Superior de Comercio Internacional.

Bajo el nombre «Agravio económico de las personas con discapacidad de la ciudad de Barcelona», este estudio, hecho con datos del 2017, cuantifica el sobreesfuerzo económico que asumen las personas con discapacidad y sus familias para mantener los estándares de vida de su entorno inmediato. Este estudio, también recoge una serie de recomendaciones que se dirigen al conjunto de administraciones con competencia en la materia.

Nota de prensa del Ajuntament de Barcelona


AACIC recibe 1.500 euros de las caminatas solidarias organizadas por Cromatic Sport

El domingo 1 de diciembre, Jaime Zapata, presidente de Cromatic Sport, nos hizo la entrega del cheque con la recaudación obtenida en las caminatas solidarias en beneficio de AACIC realizadas durante la temporada 2019: 1.500 euros.

Durante el acto se aprovechó para repartir los premios a las ganadoras del concurso de fotografía: Lourdes y Ariadna; y se dio un premio a Eugenio, como reconocimiento por haber participado en todas las caminatas. Los premios eran mochilas de montaña.


Gran éxito del taller ‘Atención e intervención al desarrollo en niños y niñas con cardiopatía congénita a través del juego’

El sábado 30 de noviembre por la mañana, 4 niños y niñas de entre 1 y 2 años, acompañados de sus padres y madres participaron en el taller que impartió Montse Rojas, maestra de educación infantil y experta en temas de juego y desarrollo infantil, madre y cardiópata.

Durante el taller, Montse presentó a las familias varios tipos de juego con contenido educativo adecuados según la edad de los niños y niñas y animó a los padres y madres a compartirlos con su hijo o hija. Muchos de los juegos que llevó eran elaborados de forma artesanal con materiales que todos tenemos a casa y que los podemos construir nosotros mismos.

El juego tiene un papel clave en el desarrollo infantil, puesto que a través de él se desarrollan habilidades psicomotrices, cognitivas y lingüísticas; se fomenta el desarrollo del niño y/o la niña y, además, genera placer. El juego, además, genera nuevos conflictos a resolver, necesidades de adaptación al medio que provocan la estimulación del sistema nervioso central.

Las familias que participaron en el taller salieron muy contentas y mostraron un gran interés en profundizar en este tema, bastante desconocido para ellas.

Este taller forma parte de un proyecto nuevo y es el primero de una serie de talleres, dirigidos a niños y niñas de entre uno y dos años, con el objetivo de trabajar el desarrollo del niño y/o niña con cardiopatía a través del juego en los primeros años de vida.


El proyecto ‘De tot cor, arrítmia de la pilota’ se presenta en Llançà

Biel es un niño de 11 años que gracias a una revisión deportiva, fue diagnosticado de una cardiopatía congénita: bloqueo auriculoventricular completo. Y hoy, os podemos decir que Biel se ha convertido en un luchador de la vida, como tantos otros niños enfermos del corazón que hay en los hospitales infantiles.

Apasionado de la pelota y con ganas de seguir creciendo dentro del fútbol formativo, Biel, que ahora lleva un marcapasos, quiere llegar a ser un ejemplo de superación para todos los niños y niñas. Su lema és: «todos los demonios deben convertirse en ángeles para conseguir ser feliz».

Así es como Anna Rosa Ariza explica la historia de su hijo en la web Arritmia de la vida.

La presentación del proyecto «De tot cor, arrítmia de la pilota» (De todo corazón, arritmia de la pelota) empezó con la bienvenida de Francesc Guisset y Lagresa, alcalde de Llançà y, seguidamente, Anna presentó el proyecto y contó la historia de su hijo como «Un cuento para recordar».

«Este cuento habla de cuatro magos de la Suerte que nos vinieron a ver y nos hicieron ver que somo gente muy afortunada: el Dr. Lucas Degano de la Clínica Teknon, el primer cardiólogo que hizo todo el estudio de Biel y su seguimiento hasta que decidió derivarlo con el Dr. Ferran Rosés; el Dr. Rosés, jefe clínico de cardiología pediátrica y especialista en arritmias pediátricas del Hospital Universitari Vall d’Hebron, quien ha operado a Biel con éxito; Héctor Simon, jugador de fútbol profesional y coach de Biel, para mi el marcapasos humano de Biel; y Gemma Solsona, psicóloga y responsable de la delegación de Girona de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), la persona que nos ha ayudado a nosotros como padres a aprender a convivir con la enfermedad.»

A continuación, Gemma Solsona hizo una presentación de la AACIC y los servicios que ofrece nuestra entidad a las personas que tienen una cardiopatía congénita y a sus familias; y el Dr. Ferran Rosés habló de cardiopatías y deporte, y de los beneficios de hacer ejercicio físico.

Todas las persones asistentes a la presentación recibieron un corazón anti estrés y, antes de irse, pudieron degustar un piscolabis.

Después del acto, Anna colgó un bonito y emotivo mensaje en las redes sociales

«Gracias a todos vosotros que ya formáis parte de nosotros. Gracias para ayudarnos a escribir otra parte del cuento, que como os he explicado hoy, acaba con final feliz y viviendo «arritmia de la vida».

Este noche hemos dado el pistoletazo de salida a un proyecto que recaudará dinero por el Instituto de Investigación de Cardiopatías Infantiles de Vall d’Hebron y para AACIC (Asociación de Cardiopatías Congénitas).

Si queréis hacer una donación solidaria podéis entrar a nuestra web: www.arritmiadelavida.com».

Visita la web Arritmia de la vida


Hablamos de la medicación en el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita

Durante el encuentro, hablamos de la medicación y de los aspectos cotidianos a tener en cuenta: alimentación, actividad física… La gran mayoría de las personas que participaron en el Espacio toman anticoagulantes o antiagregantes. Muchos coinciden que están polimedicados, puesto que casi todos toman medicación que actúa directamente sobre el funcionamiento cardíaco, medicaciones que actúan sobre otros órganos que se ven afectados por el mal funcionamiento del corazón o, directamente, por la medicación; y suplementos vitamínicos para compensar las carencias causadas por el mal funcionamiento orgánico y/o la medicación.

Los y las participantes valoran mucho el hecho de tener criterio propio y estar muy informados de lo que toman, para qué sirve y qué efectos tiene. También reclaman mucho el derecho a vivir la vida que decidan vivir, con responsabilidad y conciencia y, lógicamente, teniendo claras las repercusiones que pueden surgir en su día a día. Además, dieron mucho de valor al hecho de ir integrando en su cotidianidad hábitos saludables, relacionados con la alimentación, el deporte, el ocio… de manera fácil y confortable, puesto que ven que es la clave para mantener el buen hábito.

Durante el debate se abrió la posibilidad de buscar terapias alternativas a través de la homeopatía y la alimentación para intentar reducir la cantidad de medicación química que toman.

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, a partir de 25 años, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.


AACIC apoya al DisOrganic, el Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica

El Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica (DisOrganic), es una obra de Dominio Público que nace para acabar con la invisibilidad de la discapacidad orgánica, promover la concienciación ciudadana y avanzar en el ejercicio de los derechos de las personas con este tipo de discapacidad. Creado por Rafa Garcés, este símbolo ha sido impulsado por las entidades que forman la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).

En el acto, celebrado ayer en la Plaça Sant Jaume de Barcelona, donde asistieron miembros de la junta y la dirección de AACIC, se manifestó que: «este símbolo responde a la invisibilidad, la incomprensión y la carencia de reconocimiento a las que tienen que hacer frente las personas con discapacidad orgánica en su día a día. Con él, buscamos socializar la discapacidad orgánica, concienciar la población sobre su existencia y promover la inclusión y el empoderamiento de las personas que viven diariamente esta realidad.»

Esta invisibilidad es causada porque «a primera vista no se detecta», lo cual provoca que sea «obviada por las políticas públicas y los medios de comunicación y desconocida por la población en general».

Del mismo modo, se señaló que «la incomprensión por la cual pasan estas personas se debe al hecho que la invisibilidad y desconocimiento provoca una carencia de empatía, tanto en el ámbito social y laboral como en el entorno familiar», lo cual se une a una «falta de reconocimiento», porque «los servicios de valoración de la discapacidad de nuestro país, en muchas ocasiones, no reconocen oficialmente la discapacidad orgánica».

«El símbolo consigue mostrar algo invisible y muy diversa a la vez (…) transmite la esencia de una discapacidad orgánica, que son alteraciones que se originan en el interior del cuerpo humano». Además, «muestra el objetivo final que queremos conseguir, que es la inclusión y participación, puesto que se encuentra en una actitud activa y positiva; y como que no es una figura corpulenta ni recurrir a formas curvas representa a cualquier género».

El Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica puede ser utilizado libremente por parte de cualquier persona física o jurídica, puesto que se encuentra compartido bajo la licencia CC-Cero de Dominio Público. La presentación de la misma a todo el país ha estado posible gracias a una subvención procedente del 0,7 % del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Descubre y descárgate el DisOrganic