“Vivo con total tranquilidad posible, mis hijas han crecido y las veo bien”

Cómo vives ahora tu maternidad después de estos años de experiencia?

Vivo con total tranquilidad posible, mis hijos han crecido y las veo bien, y ello me tranquiliza; veo que ha merecido la pena el sacrificio tanto físico como emocional.

¿Cómo y cuándo explicaste a tus hijas que tienes una cardiopatía congénita?

Desde pequeñas les explicaba que yo no podía llevar el ritmo que llevaban otras madres. Que haríamos lo mismo, pero más despacio, con naturalidad, creo que es lo más importante.

¿Consideras que la relación con tus hijas cambia en algunos aspectos porque tienes una cardiopatía congénita? Si es así, ¿en cuáles?

Yo creo que no cambia en nada, ellas hacen las mismas coses que sus amigas.

¿Qué has aprendido de tu cardiopatía a través de la maternidad?

Creo que, con los años, debo cuidarme más, porque los años pasan volando y tengo que estar bien para poder verlas crecer.

¿Cómo te definirías? ¿Cómo una persona fuerte, temerosa, valiente, pesimista…?

Soy fuerte y optimista, no me da miedo el futuro, intento mirar siempre hacia adelante.

Para terminar, ¿qué consejo darías a las mujeres y hombres que tienen una cardiopatía congénita y están pensando en formar una familia?

Sobretodo que hagan caso a los médicos, que están ahí para ayudarlos, que sean positivos porque a veces las noticias no acompañan, pero después del sufrimiento vendrá el gran premio que es un hijo.


Los “Cors Valents” vuelven a PortAventura

Esta actividad, que forma parte del convenio de colaboración que AACIC tiene con la Fundación PortAventura, se enmarca dentro del proyecte “Cors Valents” que llevamos a cabo desde la entidad desde el mes de marzo de 2016 fijando nuestra mirada en aquellos niños y niñas con cardiopatía congénita que viven en situación de refugiados en Grecia, Turquía y en el Sáhara.

Descubre más sobre el proyecto Cors Valents


¡Celebramos los 10 años de la Fundación CorAvant!

Este mes de julio hace 10 años que se hizo la primera reunión del patronato de la Fundación CorAvant. Ha llovido mucho desde entonces y la Fundación se ha mantenido fiel a su misión, adaptándose a los nuevos tiempos para detectar y ofrecer nuevas soluciones a las personas con cardiopatía congénita y a sus familias, buscando siempre la manera de calificar y apoyar a la tarea de la AACIC.

Con motivo del décimo aniversario hemos actualizado la imagen de la Fundación CorAvant. El creativo que ideó el logo de CorAvant a sus inicios, Josep Maria Samsot, pensó que CorAvant tenía que ser la base, pero que el corazón (azul) tenía que encontrar un espaldarazo por la izquierda en la A mayúscula de CorAvant y por la derecha en la piedra verde, símbolo de firmeza y apoyo.

Después de 10 años, hemos creído conveniente no prescindir de ningún símbolo. Así que la piedra verde pasa a la izquierda a ampliar el apoyo del A mayúscula y añadimos los años de experiencia como aval de futuro. Matías Sànchez es el diseñador gráfico que se ha encargado del restyling y le ha acabado de dar un aire más corporativo y dinámico.

Durante el mes de septiembre, tendréis más información del acto de celebración que estamos preparando porque podamos celebrar este aniversario juntos.


¿Quieres ser voluntario o voluntaria de hospital?

Cada mañana de lunes a viernes, de 10 a 12.30 horas, a la planta de Cirugía Pediátrica del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron tenemos voluntarias y voluntarios de hospital que acompañan, apoyan y entretienen a los niños, niñas y adolescentes que están ingresados para hacer más agradable su estancia hospitalaria.

Las actividades que realizan son talleres y juegos, tanto en la sala de juegos como las habitaciones de los niños, niñas y jóvenes que no pueden desplazarse para proporcionarles ratos de ocio/ocio despertando su creatividad e imaginación a través del juego y el entretenimiento.

Requisitos del voluntariado hospitalario

  • Ser mayor de 18 años.
  • Disponibilidad de una mañana a la semana de lunes a viernes de 10 a 12.30 horas.
  • Disponer del certificado de delitos de naturaleza sexual emitido por el Ministerio de Justicia.
  • Ser sociable, con facilidad para comunicarse, capacidad de interactuar y empatitzar con las personas.

Y tú, ¿tienes ganas de ser voluntario o voluntaria de hospital?

Llámanos al 93 458 66 53 y pide por Mònica Enrich. O envíanos un correo electrónico a info@aacic.org


Una semana increíble en las Aventuras.Cor de verano

Del 15 al 22 de julio, 37 niños, niñas, chicos y chicas han participado en las Aventuras.Cor de verano, los campamentos de AACIC CorAvant. Durante toda esta semana han realizado un montón de actividades educativas y lúdicas.

Cada día lo empezábamos haciendo un poco de actividad física: yoga, kárate, estiramientos, juegos con pelota… y después con un buen desayuno. Seguidamente, hacíamos la actividad de la mañana: taller de camisetas, test de inteligencias múltiples, charla sobre sexualidad, taller de reanimación cardiovascular… Y lo complementábamos con un rato de ocio en la piscina para combatir el calor. Después de comer, y antes de la actividad de la tarde, hacíamos una pequeña actividad de relajación. Y por las tardes hemos hecho varios talleres para trabajar la autonomía y el trabajo en equipo. Después de la cena, por grupos hacíamos el informativo, un espacio donde explicábamos las noticias del día, la previsión del tiempo e, incluso, ¡algunos nos inventábamos algunos personajes humorísticos!

Pequeños y grandes nos lo hemos pasado a las mil maravillas haciendo una excursión hasta el Lago de Banyoles con remojada incluida, la fiesta Holly, una gincana, la acampada, la cena de gala y varios juegos por la noche. Y el último día, ¡hicimos la tradicional coreografía con los padres y madres!

Aquí podéis ver una galería de fotografías:


Celebramos los 20 años de CAF Gestión

El viernes 20 de junio, Rosa Armengol y Berta Giménez, gerente y responsable de comunicación de la AACIC CorAvant respectivamente, asistieron a la celebración de los 20 años de CAF Gestión a la Antigua Fábrica Damm de Barcelona.

El equipo de CAF había preparado metódicamente todo el acto, que estuvo presentado por Agnès Busquets. Un examen sobre CAF y unos crucigramas sobre el Tercer Sector nos ayudaron a romper el hielo para poder disfrutar mucho mejor de la fiesta. Un espacio de Photocall, la foto de familia, comida de la mano de ARED y cerveza fresca de Damm contribuyeron a que todas y todos viviéramos una gran velada.

La fundadora y directora de CAF, Mercedes Aldecoa, aprovechó la hora del café para hablarnos de la trayectoria de la consultoría, un sueño de tres amigas de estudios que se hizo realidad gracias a su entusiasmo y la colaboración de mucha gente. A continuación se dio paso al pastel y a los agradecimientos a la enorme implicación del equipo de mujeres que forma CAF y a la fidelidad de las entidades de más de 10 años de relación.

Actualmente, Laura Berga de CAF trabaja en la captación de fondo en nuestra Asociación y Fundación, pero en todos estos años han sido muchas las técnicas de CAF que han trabajado con nosotras. Antes de irnos nos hicimos una foto con todas ellas y también con Mar Talón, de la Gestoría Regàs, que también colabora con nuestra entidad.


“He aprendido que todo puedes conseguirlo con voluntad y fortaleza para poder educar y cuidar a tu hija”

¿Cómo vives la maternidad ahora que ya han pasado 10 años?

Ya ha pasado mucho tiempo. Todo va a mejor conforme mi hija se hace mayor. Ahora, ella es más independiente y lo vivo con más tranquilidad, estoy más relajada.

¿Cómo y cuándo dijiste a tu hija que tenías una cardiopatía congénita?

Cuando era pequeña, aprovechando La Maratón de TV3. Tendría unos 8 años y le expliqué lo que me pasaba. Siempre lo ha aceptado, pero nunca ha sido dada hablar sobre ello.

¿Consideras que la relación con tu hija es diferente por el hecho de tener una cardiopatía congénita? Si es que sí ¿en qué aspectos?

No, todo es normal. Lo que sí sabe y tiene claro es que, ahora como es mayor, tiene que ayudar en cosas de casa que yo no puedo hacer por mis limitaciones. Nunca nos ha distanciado mi patología, todo lo contrario, estamos muy unidas. Nos apoyamos la una en la otra.

¿Qué has aprendido de la cardiopatía congénita a través de la maternidad?

Al margen de ser una experiencia nueva como cualquier madre, aprendes que todo puedes conseguirlo con voluntad y fortaleza para poder educar y cuidar a tu hija. Es una de las experiencias únicas e irrepetibles y te hace más fuerte para poder estar a la altura como cualquier madre.

¿Cómo te definirías? ¿Como una persona fuerte, temerosa, valiente o pesimista?

Me considero una persona fuerte, valiente y optimista, siempre alegre para poder hacer todo con ilusión sin desfallecer y donde no llego siempre está la familia para tirar adelante.

Y para acabar, ¿qué consejos darías a las mujeres u hombres que tienen una cardiopatía congénita y están pensando en formar una familia?

Les diría que sean conscientes que es un gran paso y que el día a día no siempre es fácil. Pero la recompensa es de lo mejor que les puede pasar. Adelante, que será toda una experiencia y no se arrepentirán.

 

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Abiertas las inscripciones a la 3ª edición del Xpatient Barcelona Congress

Un año más, el Hospital Clínic y Eurecat – Centro Tecnològic de Catalunya, con el impulso de XPA Barcelona (Experiencia del Paciente), organiza el Xpatient Barcelona Congress, el acontecimiento de referencia sobre el cambio de modelo asistencial el cual apodera el paciente y lo sitúa en el centro de todo el proceso.

Este Congreso, con inscripción gratuita con registro previo, se dirige a pacientes, cuidadores y familiares; asociaciones de pacientes y entidades del Tercer Sector dedicadas a la atención del paciente; entidades de investigación aplicada al sector asistencial; administraciones públicas y entidades privadas con capacidad de decisión sobre la adopción de nuevas soluciones y prácticas que mejoren la calidad asistencial del paciente; empresas de servicios y empresas de tecnologías con soluciones para la mejora de la calidad asistencial.

Para más información, inscripciones y consultar el programa del Congreso, podéis visitar la web del Xpatient Barcelona Congress


Cardiopatías congénitas outdoor team, ¡un gran equipo!

“Desde que le diagnosticaron Tetralogía de Fallot a Valeria, recibimos el apoyo de toda la gente que teníamos a nuestro alrededor. No obstante, a menudo, percibíamos una ‘resta de importancia’ entorno a la cardiopatía que no se correspondían con todo lo que nosotros sentíamos. Quizás era, simplemente, un intento de transmitirnos tranquilidad y esperanza durante todo el proceso. O, quizás, era desconocimiento sobre el tema. No sé, personalmente sentí que el corazón de mi pequeña y, por supuesto, el de todos los niños y niñas que sufren alguna cardiopatía, eran lo más importante que había ocupado nunca nuestros pensamientos”, explica Juan Antonio.

Ellos son aficionados a las actividades al aire libre y no dudaron en unir su inquietud con su afición:

“Somos aficionados a las actividades al aire libre, al senderismo y a las carreras por montaña, así que lo de crear el ‘equipo’ vino solo (…) Nos definimos como un movimiento deportivo sin ánimo de lucro y nuestro fin es, simplemente, dar visibilidad a las cardiopatías congénitas y promover cualquier tipo de actividad al aire libre.”

No conformes con la sensibilización, se arriesgaron con la captación:

“La idea de crear la camiseta ¡estaba cantada! Necesitábamos algo que diera forma a la creación del equipo y, sin duda, la camiseta nos pareció la mejor opción. Tanto si montas en bicicleta, si corres, si te gusta salir a descubrir nuevas rutas, o incluso a escalar… Cualquier situación es perfecta para llevarla puesta. Algunos amigos y amigas utilizan las camisetas en carreras o en otras actividades y eso para nosotros es un verdadero orgullo. No importa cuántos seamos si no a ¡cuántas personas lleguemos! Actualmente llevamos repartidas más de cien camisetas, por lo que estamos sumamente contentos de haber conseguido esa cifra. Más aún, teniendo en cuenta que es algo que hemos gestionado Eva y yo, con todo lo que supone: conseguir fabricante, crear logos, diseño, pedidos… Todo el que quiera colaborar puede pedirnos camisetas, nosotros estaremos encantados de que más gente se una a la causa y ya de paso de poder aportar, por poco que sea, alguna donación más a AACIC CorAvant. La producción de las camisetas es algo que nos realizan relativamente rápido, así que animamos a todas las personas que quieran una a que nos la pidan. En un futuro es posible que hagamos nuevos diseños y así tener más opciones para escoger.” (Juan Antonio).

Muchas gracias Eva y Juan Antonio, vosotros también sois unos Ases de Corazones.

 

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Una gran aventura en vela por el Masnou

El viernes 6 de julio, 10 niños y niñas, acompañados de sus familias, participaron en el Bautizo de Vela que, un año más, nos ha ofrecido gratuitamente el Club Nàutic Masnou para los socios y socias de AACIC y los donantes de la Fundación CorAvant.

Después de una pequeña clase en el aula donde el equipo del Club Nàutic nos expuso qué haríamos, cuál sería el recorrido que seguiríamos y algunas medidas de seguridad, salimos del Puerto del Masnou repartidos en tres embarcaciones.

A pesar de que el mar estaba un poco alborotado y algunos de los participantes se marearon un poco, la experiencia fue muy gratificante para pequeños y grandes. Una vez terminamos la salida en vela, pudimos remojarnos en la piscina del Club y hacer un poco de tertulia todos juntos. Y además, ¡los pequeños se llevaron de regalo una camiseta y una gorra!

Queremos dar las gracias a Mònica Azon, a Carlos Jané y al resto del equipo del Club Nàutic Masnou para hacer posible, una vez más, el Bautizo de Vela y darnos acceso a la piscina de sus instalaciones. Y también a los responsables del puerto que nos ofrecieron aparcamiento gratuito durante toda la tarde.


“La belleza está en el hecho de ser consciente que la vida es efímera y, por lo tanto, se debe vivir, respetar, amar…”

Durante todo el embarazo mi madre sabía que tendría gemelos, pero no se atrevían a pronosticar si las criaturas que llevaba eran niño o niña o dos niñas. Sin embargo, lo que desde el inicio le comentaron era que los dos pequeños que llevaba en el vientre latían diferente uno de otro.

Sin ser fumadora, ni con ningún vicio existente ni por conocer, el embarazo fue realmente muy bien; el único inconveniente con el cual se encontraron fue que tuvieron que practicar una cesárea, porque ninguna de las criaturas manifestaba síntomas de querer salir a ver mundo.

Después de unas horas, mi padre fue requerido para informarlo que su mujer tenía de quedarse ingresada unos días a causa de la anemia provocada por la cirugía y que ya podía poner nombre a las dos niñas que habían acabado de nacer. Ilusionado y pensando en los nombres de las pequeñas, un segundo médico se dirigió a mi padre para decirle que una de las recién nacidas tenía que ir de urgencias a Barcelona, porque al llorar se ponía morada. Aquí empezó una vida de viajes en el Hospital Vall d’Hebron con una recién nacida que tenía una cardiopatía congénita y más concretamente un corazón con una sola aurícula, un solo ventrículo y una única válvula.

La verdad es que os puedo asegurar que, a pesar de la complejidad de mi cardiopatía y de unos primeros años de intervenciones, neumonías y/o pulmonías, resfriados comunes… no he sido nunca una niña muy enfermiza: solo recuerdo la vida de hospital en la segunda intervención de los nueve años y de una visita en urgencias por una caída en bicicleta.

Lo que también recuerdo como si fuera ayer es el miedo. Miedo a las cicatrices que en casa decían que tenía que tapar y no explicar el motivo de su existencia nunca a nadie, porque nadie em podría entenderme.

Este miedo a mis cicatrices y el hecho que mis padres siempre me hacían fotografiar antes de ser operada, me hizo concienciar y enamorar de las palabras fotografía y cicatriz. Siendo consciente que tenía que perder el miedo a explicar que había nacido diferente, decidí estudiar fotografía y elaborar un proyecto fotográfico que me ayudase a decir a mi madre que no debía sufrir y, al mismo tiempo me ayudase a mí y a más personas que estuvieran en la misma situación que yo.

Así nació Wabi-Sabi, un proyecto fotográfico con nombre japonés. Nombre que nos hace reflexionar sobre cuál es el ideal de belleza que tenemos preconcebido en nuestra sociedad occidental y nos muestra cómo equivocados estamos en relación a este concepto. Porque la belleza está en el hecho de ser consciente que la vida es efímera y, por lo tanto, hay que vivirla, respetar, amar… ya que sólo el simple hecho de poder estar ya es una realidad bellísima. Gracias a AACIC, pude hacer realidad el proyecto fotográfico. El día 28 de octubre se pudo ver cómo el sueño que tenía de pequeña, ligado al mi nacimiento y a la manera de afrontar la vida, dio sus frutos, convertidos éstos en experiencia, una experiencia que me ha hecho abrir los ojos y entender que todos en la vida debemos agradecer el hecho de existir, Y para agradecerlo, ¿qué mejor manera que ayudar a otras personas que, como muchos de nosotros, hemos nacido con un corazón especial?

 

Sara Caelles

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