“Nunca he tenido tantas ganas de estar bien como ahora”

AACIC: Decidiste ser madre. Tomas la decisión y … ¿Qué pasa después?

M. Jesús: ¡Entonces comenzó la batalla! Primero hablas con los cardiólogos. Mi médico no me lo aconsejaba, evidentemente, porque había riesgos. Me dijo que eran ganas de poner en riesgo una operación que se hizo hace muchos años y que está funcionando muy bien “porque ahora lo tires todo arriba”, decía.

AACIC: ¿Y como lo veías tú?

M. Jesús: ¡No era lanzarlo todo por la borda! ¡Es que a mí me apetecía mucho! Lo necesitaba. Era importante. Empezaron a hacerme cateterismos y pruebas, para ver si el corazón podría soportar el embarazo y, al final, el cardiólogo dijo que médicamente ¡estaba bien! Pues adelante. Ahora, sin embargo, pienso que los debería haber tenido antes.

AACIC: Habías sido madre biológica de una niña, Carla, y decidiste pasar por otro embarazo. ¿Qué te decía la gente que te conoce?

M. Jesús: A Armengol, mi marido, no le hacía ninguna gracia. Con uno estaba más que contento. Los médicos decían “puede pasar esto y esto. Si tú estás dispuesta, ¡aquí estamos!”. Yo sabía que mi hija tendría un seguimiento especial.

AACIC: ¿Y el resto de la familia?

M. Jesús: Mi hermano mayor, que es médico, dijo: “¡Vigila, porque puedes pasar de ser una heroína a una loca!”. La frase es fuerte, pero si la entiendes… Evidentemente, con el primero todo el mundo pensaba “que valiente”, pero querer pasar por otro embarazo, podía parecer que arriesgaba demasiado. La gente pensaría: “Esta chica..” Yo lo decidí porque me encontraba muy bien, he tenido hermanos, más pequeños que yo, que están perfectos como una rosa y tengo muy buen recuerdo de esta relación.

AACIC: ¿Te han mimado?

M. Jesús: Sí, por qué negarlo, pero yo también los mimo, también hago lo que puedo.

AACIC: ¿Y un tercer hijo?

M. Jesús: (ríe) … ¡Si me lo regalan! Lo digo de broma. Me he hecho una ligadura.

AACIC: ¿Fue bien el embarazo?

M. Jesús: No. El de la primera mejor que el de la segunda. Cuando tuve la primera tenía treinta y un años. Era más joven y la edad influye y más en nosotros que tenemos un corazón más envejecido. En el segundo embarazo tenía treinta y cuatro, y se notan, ¿eh?

AACIC: Pasaste unos meses en el hospital, ¿verdad?

M. Jesús: ¡Por supuesto! A las 28 semanas, no me encontraba mal, pero estaba muy cansada, más cianótica. Fui a una revisión de ginecología y ni me dejaron coger la maleta. La pequeña se ahogaba. Me hicieron firmar el papel de ingreso y me quedé. Al carecerme oxígeno a mí, ella lo padecía. Llevaba un retraso de crecimiento y tenía el pericardio hinchado, pequeñas complicaciones que empezaban a hacer sufrir la criatura. Ya me quedé hasta el final.

AACIC: ¿Cómo reaccionó la hija mayor?

M. Jesús: Carla decía a todos: “La mama vive en la planta nueve! El abuelo vive en la cuarta. La abuela Armengol no sé qué. Nosotros en la segunda y la mama en la nueve”. Del hospital, claro. Es una niña que me sorprende. Es muy madura e independiente. Èlia, la pequeña es más dependiente. Tiene más “mamitis”.

AACIC: Tuviste que estar dos meses largos en el hospital.

M. Jesús: Sí, no fue fácil. A veces preguntaba a la enfermera: “¿Tienen psicólogos?”. Luego me calmaba. Cada 24 horas me hacían ecografías para controlar el pericardio de la pequeña. Con la desazón pensaba estará bien, no estará bien, le faltará, no le faltará, pegada con una botella de oxígeno todo el día que parecía Dark Vader!

AACIC: T¿anto miedo hacías?

M. Jesús: Asustaba a la gente que me venía a ver. Yo decía a las enfermeras: “Ponedme otra cosa. No quiero ir de veintiún botones, pero algo más discreta, sí “. Además, en este segundo embarazo estaba más nerviosa.

AACIC: ¿Y eso?

M. Jesús: ¿Sabes qué pasa? Que si fuera tienes otra hija, la desazón va por dentro. Yo sé que mi marido podía encargarse de todo perfectamente, porque lo consiguió. La llevaba a la escuela, la iba a buscar. Mi suegra, que vive en Barcelona, también se hizo cargo de la niña. Iba y volvía. Entre todos lo combinaron para que yo estuviera tranquila, pero no lo estaba.

AACIC: Èlia nació a los ocho meses. Ahora sois cuatro en casa.

M. Jesús: Ahora se ha empezado a complicar un poco la cosa. La época de bebé fue muy tranquila. Es la más bonita. Sólo duermen y comen. Cada tres horas comen, pero tanto Carla como Èlia han sido unos bebés quietos. Èlia era un bebé mueble hasta los ocho meses. Le decíamos “el pequeño buda”. Ni se movía. Decíamos qué gusto, así cinco. Pero ya ha dejado de ser un mueble.

AACIC: Y el día a día, ¿cómo lo lleváis?

M. Jesús: Como podemos. Mi marido se va pronto por la mañana y vuelve por la noche cuando ya están durmiendo. El fin de semana, tal vez le gustaría estar en el sofá comiendo pipas, pero yo le digo: “¡Venga! Vamos al zoo!” “al teatro” “en casa de los abuelos”… Bueno, tengo suerte. El fin de semana a él le gusta cocinar y coger la bici con la grande. Con su padre la grande hace cosas que conmigo no puede. Además mis padres viven en Sitges que está a 18 kilómetros, que no es nada si no fuera por el peaje.

AACIC: Viéndolo en perspectiva, ¿qué piensas como madre?

M. Jesús: Ahora pienso “Que no me pase nada! Tengo dos hijas pequeñas. Nunca he tenido tantas ganas de estar bien como ahora”.


Las familias que participan en los Ciber-Espacios de AACIC se reúnen por tercera vez

Esta semana ha tenido lugar el tercer encuentro de los Ciber-Espacios de AACIC, los encuentros virtuales dirigidas a las familias con hijos que tienen una cardiopatía congénita.

Con el grupo de la mañana hicimos la sesión el miércoles y hablamos de actividad física. Frases como “están estupendos y todo el mundo lo ve, ahora es importante que ellos tengan claro que se deben cuidar”, “hacer actividad es muy importante, conociendo las capacidades propias y con tranquilidad” o “haz lo que puedas, no lo que ves en los demás “fueron las que los padres y madres fueron repitiendo a lo largo de la sesión.

Con el grupo de la tarde nos reunimos el jueves y tratamos el tema de cómo transmitir seguridad y confianza, y también de la cicatriz. “Dar un lugar en la cardiopatía en la vida de un hijo y en nuestras vidas como un amigo que te acompañará siempre y te dará la oportunidad de aprender grandes cosas” fue la frase sobre la cual trabajamos estos temas.

AACIC y las familias del grupo de mañana os animamos a participar en este espacio, ya que quedan plazas libres. Si estás interesado o interesada en participar, las próximas sesiones serán los jueves 26 de enero y 23 de febrero de 10.30 a 12 horas. Ponte en contacto con Gemma Solsona enviando un correo electrónico a infogirona@aacic.org o llamando al 685 274 405. Para poder participar sólo hace falta que te apuntes y tengas un ordenador con conexión a Internet y web cam.


La Navidad llega en el Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron

La semana pasada, alumnos de la Escola Mare de Déu dels Àngels de Barcelona repartieron juguetes y sonrisas navideñas a los niños y las niñas ingresados en la 1ª y la 2ª planta de cirugía pediátrica del Hospital Materno-infantil Vall d’Hebron.

Y la sala de juegos de la 1ª planta ya hace unas semanas que está decorada para la Navidad y con un mural hecho por los niños y niñas.


Presentamos el documental de la 22ª Gran Fiesta del Corazón en el Festival Inclús

El domingo, Berta Giménez, responsable de comunicación de AACIC CorAvant, y Marta Iñíguez, realizadora del documental de la 22ª Gran Fiesta del Corazón en el parque de atracciones Tibidabo, asistieron a la entrega de premios del Festival Inclús, el Festival internacional de Cine y Discapacidad de Barcelona en el CaixaForum.

Desde la AACIC CorAvant nos presentamos dentro de la modalidad de entidades con el objetivo de difundir una de nuestras fiestas más emblemáticas: la Gran Fiesta del Corazón, que celebramos año tras año para dar a conocer la realidad de las cardiopatías congénitas a la ciudadanía y dar visibilidad a las más de 40.000 personas que tienen cardiopatía congénita en toda Cataluña.


Muchas gracias por todo

El Villancico de AACIC de este año es un Gran Corazón dibujado por Jan van Hedel Ubia de 6 años. La historia que hay detrás de esta bonita ilustración es la siguiente:

Este fue un dibujo que Jan hizo por Gemma Solsona, como agradecimiento a su comprensión, sensibilidad e implicación con nosotros, ya que estos últimos meses, nos ha acompañado mucho. El dibujo se lo dio el día de la Gran Fiesta del Corazón, de este año. Jan está creciendo y va entendiendo más lo que representa esta fiesta, así como todo lo que le pasa a él. Nos explicó que había dibujado un corazón, con una cicatriz como la suya. Los que conocemos a Jan, vemos en este dibujo, un reflejo de cómo es… aunque tenga un corazón diferente, es muy bonito, lleno de colores, vitalidad, risas y muchas ganas de cambiar el mundo.

Ruth, madre de Jan

Esperamos de todo corazón que paseis unas felices fiestas

 


¡Ya hace 10 años de la operación de corazón del Jan!

Jan es el protagonista de esta historia que cuenta a pequeños y grandes en qué consiste su operación del corazón y todo lo que está relacionado. Este es un cuento para leer y comentar con toda la familia, una herramienta para explicar a pequeños y grandes en qué consiste esta operación y todo lo que está relacionado: visitas y pruebas médicas, hospitalización, entrada al quirófano… y también todos los sentimientos que esto puede despertar a la familia: dudas, miedos, incertidumbre …

Hola. Me llamo Jan . Estoy en 1º de ESO y tengo una cardiopatía congénita. Cuando era pequeño no sabía muy bien qué quería decir esto, pero ahora ya sé porque siempre me he sentido un poco diferente al resto de mis compañeros.

Mi corazón funciona de manera diferente a los demás. Ya nací con este problema. Mis padres se dieron cuenta enseguida de volver a casa, pues dicen que cuando lloraba me ponía azul y me costaba respirar. Entonces me tuvieron que operar urgentemente y hacerme un pequeño “arreglo” para que pudiera funcionar. Después se ve que tuve que estar muchos días en la UCI del hospital para recuperarme.

Yo no recuerdo nada de nada, pero mi madre dice que a raíz de esto tuve un problema en las vértebras y fui a fisioterapia bastante tiempo. Lo que sí recuerdo es la segunda intervención que me hicieron para solucionar el problema. Bien del todo no se si está solucionado, porque ya me han dicho que tendré que vigilarme toda la vida y ¡que nunca se sabe!

Como os digo, de esta 2ª intervención sí la recuerdo. Fue a los 7 años. Antes os tengo que decir que la escuela ha sido siempre un poco rollo para mí. Cuando el patio no podía correr mucho rato, pues enseguida me cansaba. Tampoco la gimnasia se me daba muy bien. Algunos niños de la clase me decían “nyiclis” porque cuando salíamos de excursión me quedaba el último del grupo. Pero yo no les decía nada. No me gusta contar lo que me pasa. Sólo lo saben mis mejores amigos. Ya tengo suficiente con mis padres, que a menudo sacan el “tema” y están súper preocupados. Mi madre es muy pesada: “no corras mucho”, “si sudas mucho, para”, “abrígate que hace frío”, “dame la mochila que ya te la llevo yo”… Pero yo la entiendo una poco. Lo habrá pasado mal. Recuerdo que cuando me tenían que operar la 2ª vez ella estaba muy preocupada e incluso fue a hablar con la maestra del cole. Le preocupaba que perdiera tiempo de escuela. Pero la tutora me dio algunos deberes para hacer en casa durante el tiempo que no pudiera ir a la escuela y así me ahorré de tener que repetir. Una noche sentí que mi madre lloraba y mi padre le decía que tenía que ser fuerte y que no me moriría. En ese momento tuve mucho miedo.

Cuando estuve ingresado en el hospital algunos compañeros vinieron a verme y aquello me dio ánimos. Tras la intervención me he encontrado mucho mejor y las cosas han cambiado un poco. Sin embargo, en la escuela voy un poco retrasado y mis notas no son muy buenas. Tengo que reconocer que me cuesta concentrarme. Soy un poco despistado y cuando termina el día estoy tan cansado que no tengo fuerza ni para hacer los deberes. En la escuela han tenido que adaptar el área de educación física a mis limitaciones, porque si no hubiera suspendido la asignatura. Después de muchos años, he podido ir de colonias y lo he pasado muy bien.

Continúo, pero yendo a menudo al médico para vigilar que todo esté bien y tomo una medicación cada día. Ahora me siento bien, pero me empieza a preocupar el futuro. En los estudios no voy bien. Reconozco que me cuesta aceptar mi situación. Me gustaría poder estudiar una carrera e irme un tiempo en el extranjero, pero no sé si mi cardiopatía me lo permitirá. Estar alejado de los médicos que me conocen y los hospitales por si me pasa algo no me gusta mucho. Pero pronto tendré que empezar a pensar en muchas cosas. Supongo que se puede vivir de muchas maneras y que saber encontrar el camino es igual de fácil o de difícil para todos. Ayuda mucho pensar en lo que sí podemos hacer y no obsesionarnos con lo que no podemos hacer.


Asistimos al acto de celebración del Día Internacional del Voluntariado Social en Barcelona

Esta mañana, Berta Giménez, responsable de comunicación de AACIC CorAvant, ha asistido al acto de celebración del Día Internacional del Voluntariado Social en Barcelona, organizado por la Federació Catalan del Voluntariat Social (FCVS) en el Centre Artesà Tradicionàrius.

Durante el acto, se ha hecho la presentación del “Manual de gestión del Voluntariado”, una guía elaborada por las propias entidades sociales que somos las que vivimos el día a día de los voluntarios y las voluntarias. Este manual es un buen apoyo para la gestión de equipos de personas voluntarias. La presentación se ha hecho de forma muy participativa escenificando todo el proceso de gestación del Manual.

Òscar Rebollo, del Ayuntamiento de Barcelona, ha definido que “el voluntariado reúne tres cosas: el poder cambiar o modificar la realidad, el poder cambiarte a uno mismo como persona, y el poder implicarte a nivel social” . Rebollo, en un emotivo discurso, afirmó que “el primer paso para integrarte es dar: cuando más das, más integrado estás”.

Por su parte, el coordinador de la FCVS en Barcelona, Albert Francolí, añadió que “un voluntario se forja a través de sus vivencias”.

Seguidamente, se ha hecho la entrega de premios del 7º Concurso de Relatos de Voluntariado Social, unos premios que dan voz a todas las personas que dedican una parte de su tiempo a los demás.

La Presidenta de la FCVS, Francina Alsina, como clausura del acto, ha hecho referencia a las palabras de Rebollo y Francolí y ha homenajeado la labor del voluntariado con las siguientes palabras: “nunca agradeceremos bastante lo que nos está haciendo mejores” .

El acto ha contado con la presencia de un centenar de personas, formadas por entidades y voluntarios, miembros del Ajuntament de Barcelona y de la diputada delegada de Benestar Social de la Diputació de Barcelona, Maite Fandos.


Participamos como jurado de un proyecto solidario en la Escola Mare de Déu dels Àngels de Barcelona

El lunes 12 de diciembre por la tarde, Rosana Moyano, psicóloga de la delegación de Barcelona de AACIC CorAvant, participó como jurado del proyecto “Robae” de la Escola Mare de Déu dels Àngels de Virgen de Barcelona.

El Proyecto, impulsado por el profesor Vicenç Casas, consistía en que los niños y niñas de sexto de primaria de la escuela debían diseñar por grupos un prototipo robótico-educativo pensado para que los niños hospitalizados puedan divertirse durante su estancia en el hospital. Estos prototipos estaban formados por un iPad donde estaba el juego programado y una caja de cartón personalizada para ellos que envolvía el aparato electrónico y hacía más atractivo el juego.

El proyecto “Robae” persigue el objetivo de que los niños y niñas de sexto de primaria de la Escola Mare de Déu dels Àngels aprendan a utilizar la robótica y la informática para ayudar a las personas. Este Proyecto se lleva a cabo en la escuela con las asignaturas de BAE (Be An Enterpreneur), Robótica e Informática.

Estamos muy contentos de haber formado parte del jurado de este proyecto solidario de la Escola Mare de Déu dels Àngels, centro con el que tenemos un proyecto de voluntariado de apoyo en las actividades que desde la asociación llevamos a cabo dentro del Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron.


Kurere, una entidad que promueve el intercambio de experiencias como AACIC

Hoy os queremos hablar de Kure, una asociación que ha creado un espacio online para unificar, crear e intercambiar historias positivas, esperanzadoras y de superación.

Desde AACIC nos sentimos muy cercanos a este proyecto, ya que con las “Historias como la tuya” también promovemos el intercambio de experiencias y de historias para que los lectores vean que hay vivencias similares a la que ellos están pasando, un reflejo que les dará coraje para seguir adelante y con su lucha.

Os invitamos a navegar por su página web y descubrir las historias positivas y de superación que esconde.

Conoce Kurere y sus historias que curan


Buscamos vías de colaboración con el Ministerio del Interior para el proyecto “Cors Valents”

El viernes 2 de diciembre, Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant, se reunió con la Vocal Asesora de la Dirección General de Política del Ministerio del Interior, para dar a conocer la situación de los niños y niñas con cardiopatía congénita que viven en los campos de refugiados de Grecia y presentar el proyecto “Cors Valents”.

El objetivo de la Fundación CorAvant para este encuentro era pedir colaboración al Ministerio del Interior para que priorice los casos de niños y niñas con cardiopatía congénita para ser trasladados a España y buscar vías de colaboración más estrechas.

“Cors Valents” es el proyecto de ayuda a los niños y niñas con cardiopatía congénita que viven en los campos de refugiados de Grecia impulsado por la Fundación CorAvant desde el mes de marzo.


Consolidamos la relación con ACNUR España por el proyecto “Cors Valents”

El viernes pasado, Rosa Armengol, gerente de AACIC CorAvant, se reunió con la jefa de la Unidad de Protección de ACNUR España para establecer vías de colaboración para el proyecto “Cors Valents”.

Durante el encuentro se consolidaron las bases de la relación entre las dos entidades para poder emprender procesos legales y trasladar a los niños y niñas de los campos de refugiados en España para intervenirlos y tratarlos a los hospitales de referencia en cardiopatía congénita, en aquellos casos que sea necesario. Y, a la vez, poder dotar de recursos al único hospital público de referencia en cuanto a cardiopatías congénitas de Grecia, el Agia Sofía Children’s, para que pueda atender a todos los niños y niñas con problemas de corazón que no pueden esperar los largos procesos de traslado en España.


¡Feliz Día Internacional del Voluntariado!

Nunca pensé que hacer voluntariado me iba a llenar tanto, no sólo profesionalmente sino personalmente me ha hecho ser mejor persona, más solidaria con estos niños que día a día luchan por ser pequeños héroes que quieren salir adelante con su enfermedad (Ana)

“Me encanta estar con estos niños, me hace feliz y me permite estar en contacto conmigo misma y con la enfermedad desde una perspectiva totalmente nueva y muy agradable” (Alba, voluntaria del espacio infantil y chica con cardiopatía congénita ).

“Cuando encuentras un payaso o una payasa en el pasillo de un hospital o en la habitación de un enfermo, nada es igual. Todo cambia. La habitación se llena de risas y palabras afables “(padres de un niño con cardiopatía congénita).

Recomendaría la experiencia de dedicar una parte del tiempo libre a hacer de voluntario porque siempre aporta cosas positivas (Paula)

Hacer de voluntaria me da vida (Sandra)

La experiencia de voluntaria es única. No hay nada que se parezca a esta experiencia. Haces una amistad especial con las personas que conoces (Cori)

Estas son algunas de las palabras de los voluntarios y voluntarias de AACIC CorAvant, palabras llenas de vida, entusiasmo y alegría. Hoy, día 5 de diciembre, celebramos el Día Internacional del Voluntariado, un día para homenajear a todas aquellas personas que colaboran de forma altruista con las entidades del tercer sector y aportan su granito de arena, muy importante, para contribuir en el ejecución de sus proyectos y actividades.

 

¿Cuál es el proyecto que más te ha emocionado a lo largo de tu vida?

Hace unos días leíamos un artículo de Roger Buch en Xarxanet y hoy con motivo del Día Internacional del Voluntariado lo queremos compartir con vosotros.

Roger Buch es politólogo, profesor y experto en participación y tercer sector. En su artículo nos propone el juego: ¿cuál es el proyecto que más te ha emocionado a lo largo de tu vida? Se trata de pensar un proyecto en el que participaste de manera activa y que significó una vivencia importante para ti.

(…) Probablemente aquel proyecto lo hiciste sin cobrar un euro ni una peseta, es decir desde el voluntariado más puro, desde la energía altruista. Y precisamente porque se hizo sin cobrar ningún euro y hacia peseta, las horas y la intensidad dedicada se multiplicaron, se desbordaron y por eso acabó saliendo tan y tan bien. Y muy probablemente en ese momento no usásteis la palabra voluntariado ni era necesario que lo hicierais.

Lee el artículo completo de Roger Buch en Xarxanet

 

¿Quieres ser voluntario o voluntaria de AACIC?

Si tienes 16 años o más y quieres colaborar con nuestra entidad, participa en nuestro proyecto de voluntariado y colabora para fortalecer nuestra misión de mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita y la de sus familias.

Tenemos varios tipos de voluntariado:

  • Voluntariado de Hospital
  • Payasos de hospital
  • Voluntariado de apoyo escolar a domicilio
  • Voluntariado de información y sensibilización
  • Voluntariado de Juegos y Talleres
  • Voluntariado Puntual
  • Voluntariado Motor

Conoce más sobre el proyecto de voluntariado de AACIC CorAvant