Un regalo especial

Teo pintó este corazón pensando en AACIC CorAvant, concretamenteen el conrazón de sus logotipos. Un dia la maestra de plástica les dio la consigna de pintar un cuadro al estilo de Joan Miró. Él decidió quedarse con el estilo libre y anárquico de Miró y lo plasmó en la interpretación personal del corazón de AACIC. El experimento resultó ser un cuadro alegre y sugerente que no dudó en donar a la entidad para que lo utilizáramos en los que más nos gustase. Viniendo de un niño de 10 años nos pareció un regalo muy especial. Es por eso que nos gustó la idea de unir el corazón de Teo con el poema de Francesca Aubanell que ofrece un regalo especial a todos los niños y niñas que por el motivo que sea les han robado la infancia.


“He luchado toda mi vida para vivir, junto con mi familia, y ahora lucho para hacer vivir a los demás”

Me llamo Víctor Cantarero. Nací hace 37 años en el Hospital de la Vall d’Hebron, bueno ahora en enero hará ya 38 años. Nací con una cardiopatía congénita, tetralogía de Fallot. En aquellos años era una enfermedad bastante grave con un pronóstico incierto.

Descubrieron mi enfermedad cuando tenía un mes y ya empecé a hacer tratamiento médico. Hacía muchas visitas a urgencias por las repetitivas crisis de hipoxia. Me visitaba el equipo del Dr. Ballabriga y la Dra. Sánchez, un equipo fantástico. Les estoy muy agradecido y también a todos los profesionales sanitarios que me atendieron durante tantos años.

Como las crisis de hipoxia continuaban me tuvieron que hacer un estudio de hemodinámica para valorar hacerme una fístula sistémica pulmonar, es decir, un cateterismo cardíaco. Cuando tuve 6 meses, finalmente, me hicieron la fístula de Waterston que funcionó correctamente. Claro, no fue tan fácil, estuvieron a punto de no poder hacer mi intervención, porque coincidió con un terrible accidente en un camping, los Alfacs, y todos los quemados y accidentados graves eran trasladados al Hospital de la Vall d’Hebron.

Cuando hice tres años me operaron a corazón abierto y me hicieron la corrección quirúrgica total con anulación de la fístula. En el postoperatorio sufrí una neumonía ¡por si no tenía suficiente! Je, je, je. Sobreviví a la intervención quirúrgica que duró muuuuuuchas horas y además se ve que vinieron médicos de todas las partes del mundo, ya que no era una cirugía muy conocida en aquellos tiempos.

Estuve muchos días ingresado en la unidad de intensivos pediátricos. Pero al final la cosa fue bien. Volví a nacer de nuevo, por segunda vez. Mi desarrollo posterior fue lento, como suele ocurrir, tenía un retraso en mi estado ponderal.

Mis padres me criaron con mucho cuidado, siempre protegido de hacer depende qué cosas. Pero yo era un niño muy nervioso, travieso y no paraba quieto, lo que desesperaba totalmente mis pobres padres.

Al colegio seguía el ritmo de todos, incluso haciendo gimnasia, y eso que tenía órdenes de detenerme cuando estuviera cansado. Pero siempre me superaba a mí mismo, y no me sentía en ningún momento como si estuviera enfermo. Incluso, practiqué artes marciales y participé en campeonatos de esta especialidad deportiva.

En la escuela era bastante malo, no escuchaba y no estudiaba lo más mínimo, por lo tanto, mis notas eran muuuuy malas. Mis padres estaban desesperados con mis notas, incluso hablaban de internados, je, je, je, hasta que un día, nos hicieron unos tests y juegos para saber el coeficiente de inteligencia. Sorprendentemente salieron muy bien, creo que puedo decir que muy bien, tanto que me volvieron a hacer el test por que se pensaron que había copiado las respuestas de algún compañero de clase. ¡Pero no! Salió como la primera vez que lo hice. El resultado era que tenía un coeficiente más elevado que el resto de mi clase, no era de escándalo, pero sí que contrastaba con mis notas. Telefonearon a mis padres para comentarles que tenían un niño muy inteligente pero que era un vago de mil demonios.

Bueno, con el paso del tiempo empecé a estudiar FP1 la rama sanitaria (auxiliar de clínica) y a partir de ahí cambió mi vida. Estudiaba algo que me gustaba, sacaba muuuy buenas notas, y continué con FP2, ya tenía claro que quería ser médico, y continué estudiando… universidad para hacer la diplomatura de enfermería, y continué estudiando… y empecé la carrera de medicina, hasta ahora.

Ahora soy médico R1 de medicina de familia y comunitaria. En medio de todo esto, mi vida no ha sido fácil (como cuando nací), seguimientos por cardiología, por pediatras, por diferentes especialistas médicos, incluso a media carrera de medicina (iba trabajando de enfermero mientras estudiaba) tuve un niño pequeño, y me tuvieron que hacer un recambio valvular de mi válvula pulmonar. De nuevo, otra intervención quirúrgica a corazón abierto y por tanto, la tercera vez que volvía a nacer. Y sé que tendré que volver a pasar por el quirófano una cuarta vez, porque mi válvula no es mecánica y por tanto, se debe sustituir.

Total… he luchado toda mi vida para vivir, junto con mi familia, y ahora lucho para hacer vivir a los demás. Esto sí que es reconfortante. Me siento realizado en todos los campos de mi vida, y no podré agradecer nunca tanto a mi familia y a los profesionales que me atendieron, y que todavía lo hacen, lo que han hecho por mí. Les estaré eternamente agradecido.

Y este es un resumen de mi vida. Je, je, je.

 

Dr. Víctor Cantarero Lecina
Médico residente. Medicina familiar y comunitaria


El Valle de Hebron se viste de navidad

Ayer martes 15 de diciembre empezó la Navidad en el Hospital Materno Infantil del Valle de Hebrón. Los alumnos de la Escola Mare de Déu del Àngels, como cada año, organizaron la recogida de juguetes entre las familias de la escuela y comercios del barrio para entregarlos a los niños y jóvenes ingresados en la 1ª y 2ª planta del hospital. Uno de los alumnos se disfrazó de Papá Noël y entró en las habitaciones junto a algunos compañeros que le hacían de pajes. En total, entregaron 40 regalos a los niños y niñas hospitalizados y algún que otro hermano que estaba de visita también recibió el suyo. Para los alumnos de esta escuela celebrar la Navidad en el Valle de Hebrón ya se ha convertido en una tradición, todos quieren participar y por lo tanto representa un honor poder acudir. “Es una experiencia increíble, muy enriquecedora y que se toman muy en serio” comenta Marta Ballbé profesora responsable de la escuela.
La Escola Mare de Déu dels Àngels y AACIC CorAvant hace cinco años que colaboran en este proyecto de voluntariado con alumnos de 1º y 2º de bachillerato. Es un proyecto que dura todo el curso, hacen una formación general sobre las cardiopatías congénitas y sus repercusiones, en el mes de octubre colaboran en los puestos de la Festa del Cor, en diciembre organizan la campaña de recogida de juguetes y visitan el Valle de Hebrón para llevar un poco del espíritu de la Navidad y durante el mes de abril hacen otra visita al Valle de Hebrón, esta vez, para representar la leyenda de Sant Jordi y regalar cuentos. La psicóloga Rosana Moyano que coordina este proyecto desde AACIC cree que “la adolescencia motivada puede dar mucho de sí. La falta de experiencia se suple con ganas e ilusión que es lo que los niños ingresados y sus familias necesitan. En AACIC lo sabemos y por eso lo promovemos”


Un premio merecido

AACIC CorAvant quiere dar la enhorabuena a la familia Postigo Pich, socios fundadores de AACIC, que ha recibido el Premio Familia Numerosa Europea del Año otorgado por la European Large Families Confederation (ELFAC) en colaboración con la Novae Terrae Foundation (NTF) por ser un ejemplo de lucha y superación. Rosa Pich y José María Postigo saben muy bien lo que significa la cardiopatía congénita, de los dieciocho hijos que han tenido ocho tienen cardiopatía y tres han muerto de la misma patología.

La familia Postigo Pich y sus 15 hijos, recogieron el premio el pasado miércoles en la sede de la Asociación de Familias Numerosas de Cataluña de manos del ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y han dado el importe del premio a proyectos sociales que ayuden a familias numerosas europeas. Su familia fue preseleccionada por un jurado europeo entre seis familias más que habían sido presentadas por otras asociaciones europeas de familias numerosas y finalmente fueron escogidos por el ejemplo de lucha, superación y apuesta por la vida. Pero, sobre todo, y en sus mismas palabras: “por el gran interés en ayudar a formar una sociedad mejor”.

Últimamente, Rosa ha escrito un libro llamado “Cómo ser feliz con 1,2,3 … hijos”, traducido a más de 10 idiomas, donde explica su vida desde una perspectiva muy práctica y da un montón de consejos de cómo conseguir ser feliz con los gestos más cotidianos y en cualquier momento que nos ofrezca la vida.


“En el hospital tenemos un Espacio de Asociaciones dónde las entidades pueden atender a las familias”

En el Hospital Sant Joan de Déu consideramos las asociaciones como una fuente de apoyo adicional para los padres y para los pacientes (de información, de apoyo mutuo, de asesoramiento…). Nuestros profesionales (médicos, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadores sociales…) cuentan con la complementariedad de los servicios de las entidades y se apoyan para ayudar a los pacientes en los aspectos que no están estrictamente relacionados con la asistencia.

En el Hospital tenemos un Espacio de Asociaciones, dónde facilitamos que las entidades puedan atender a las familias y proporcionen un apoyo a los padres que están afrontando una enfermedad o una hospitalización.

Desde el comienzo de esta iniciativa, en 2007, semanalmente, los profesionales del servicio de apoyo psicosocial de AACIC se instalaron en nuestros despachos. Estas personas han estado al lado de nuestros pacientes, sus familias y nuestros profesionales. Este tiempo compartido nos ha permitido estrechar los lazos entre la entidad y la institución que han dado paso a un claro efecto positivo para todos.

Aprovecho estas líneas para felicitar AACIC en este 20 aniversario. Os deseo toda clase de aciertos en el futuro.

 

Anna Maria Bosque Garcia
Responsable del Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu


¡Mañana será un gran día!

Voluntario es la persona que sale de su círculo de confort para ofrecer su tiempo y su trabajo a los demás.

Muchas gracias por ofrecernos tu tiempo, tu esfuerzo y cariño.
¡Que pases un gran día!

Junta, Patronato y Equipo AACIC CorAvant


“Es bonito saber que en cierto modo yo también puedo devolver lo que un día esta casa me dio”

Nací hace 24 años en la clínica Sagrada Familia de Barcelona con una cardiopatía congénita, al poco tiempo me llevaron a la Vall d’Hebron y me pusieron en manos del Doctor Casaldàliga, el Doctor Iglesias y el Doctor Murtra, entre otros. Puedo decir que aquí he vivido tres de los momentos más importantes de mi vida y miles de pequeños momentos que han marcado mi forma de ser y de vivir. Una de las cosas que más valoro de mi unidad es poder decir que hemos crecido juntos, que vieron como llegaba recién nacido para operarme por primera vez y… hasta hoy. Yo también los he visto crecer, algunos se han jubilado y me han dejado en las manos de los que un día conocí como a sus alumnos.

Hay muchas personas que asocio a este hospital. Doctores, doctoras, enfermeras, auxiliares, personal administrativo, pacientes con los que he compartido salas de espera, compañeros de habitación… Todas tienen algo en común, y es la cierta obligación de tener que cruzar en mi camino, sea como trabajadores de esta casa, sea como enfermos. Hoy nos han reunido aquí para reconocer el trabajo, el apoyo, la compañía y las horas que nos brindan otro grupo de personas, las que no tienen ningún tipo de obligación de pasar mañanas, tardes y otros ratos de día entre estas mil paredes que tiene la Vall d’Hebron.

Como Jordi paciente, los días que toca venir a revisión – soy paciente del Dr. Casaldàliga desde que nací y hasta que se jubiló y ahora lo soy de la Dra. Dos.- Pues bien, como les decía- cuando toca venir, la frase que en casa tenemos en mente es: Sabemos cuando entras pero no cuando sales. Cuando estamos bajando las escaleras hacia los sótanos de las consultas externas del materno-infantil el tiempo se detiene, y todo lo que llevamos del trabajo, la universidad, las preocupaciones del día a día… queda fuera. Y sólo hablo de las revisiones, en mi caso: eco, electro y visita. El aislamiento total llega el día que te han de ingresar, de entrada, todo se detiene.

A lo largo de mis 24 años he hecho cuatro estancias aquí en el hospital. La primera a los pocos meses de nacer, un par cuando tenía entre 12 y 13 años (cateterismo y segunda operación) y la última debe hacer algo de poco menos de 3 años.

La primera, evidentemente no la recuerdo y de la última fue un puro trámite, sabía que había llegado grave en el hospital pero cada día era una prueba más a pasar por volver a casa. Evidentemente el trato que recibí por parte del personal de la casa fue excelente, siempre lo ha sido, pero mi meta era marchar y disfrutar mucho de las visitas de los amigos, la familia y las conversaciones con algunos de los compañeros de habitación.

El segundo y tercer ingreso los cuento como uno, un pack. Pues mirad, a pesar de ser igual de incierto y peligroso que los demás, es lo que recuerdo con un color más claro, lo que a pesar de ser consciente de qué había y de cómo era de extraordinaria la situación, puedo decir que hubo momentos que disfruté y que, como cuando estás de campamentos, sabía que echaría de menos. Se vivía un ambiente que como paciente y como niño valoraba y ahora con el tiempo lo valoro aún más porque tanto a mis amigos de habitación como a mí nos parecía lo más normal del mundo. Por ejemplo, el hecho de poder seguir haciendo clases y trabajo de la escuela en el hospital no habría sido posible si no hubiera sido por aquella chica que nos esperaba en el Aula cuando bajábamos de planta, si no recuerdo mal dos tardes a la semana.

Pensando en aquellos días también me viene una imagen en la cabeza, muy bonita, casi un cuadro o una fotografía de aquellas para enmarcar: la puerta de la habitación que había delante de la sala de juegos abierta y los más pequeños de la planta maravillados con los globos y juegos que les hacían los payasos que ese día habían venido a animar a todo el mundo que corría por allí.

Estos sólo son dos recuerdos, podría explicar más, y como yo, cada paciente, cada madre, cada padre, cada pareja, cada persona que en definitiva, directa o indirectamente ha sido paciente del hospital. No los podríamos recordar sin estas personas y estas entidades a quien hoy debemos reconocer este trabajo que hacen. Normalmente utilizamos adjetivos para definir personas, hoy usaré verbos para explicar cómo recuerdo que me hicieron sentir los voluntarios con los que me he topado a lo largo de estos años: me acompañaron, me hicieron reír y sonreír, me conectaron con lo que pasaba fuera, normalizaron una situación difícil… Podría seguir con esta lista de verbos pero no me gustaría terminar sin hablar de la otra cara que hace que valore las personas y entidades de voluntariado que nos hemos encontrado hoy aquí.

Hace un año participé como testigo en La Marató de TV3, a parte de los 10 minutos de entrevista, aquellas semanas previas descubrí que los Payasos de Hospital, y los maestros de las Aulas, por ejemplo, eran sólo la punta del iceberg, había muchos otros voluntarios y voluntarias como es el caso de quienes mediante su experiencia como ex-pacientes, pacientes, familiares o personas vinculadas con el hospital o con una enfermedad concreta se dedican a dar apoyo, compañía y perspectiva a quienes ahora están en la situación por la que estos voluntarios ya pasaron. Me gusta poder considerarme, aunque sea desde hace poco tiempo, dentro de este grupo. Es bonito saber que en cierto modo yo también puedo devolver lo que un día esta casa me dio. Y aún más bonito es pensar que hay y habrá muchos “Jordis” y muchas “familias de Jordi” que a pesar de las circunstancias adversas, su paso por el hospital les es más fácil en gran parte al testigo, dedicación y compañía de estas personas voluntarias.

Por último y ya termino, reconocer también la cara más “voluntaria” de los doctores, doctoras, enfermeras, auxiliares y trabajadores de la casa, esta parte humana que hace que sienta el Hospital de la Vall d’Hebrón, la Residencia que le decíamos con mis padres. Una segunda casa, un círculo de confort, porque además de controlar nuestras enfermedades nos conocéis, nos acompañáis, nos cuidáis, nos animáis, sois sinceros y nos mimáis. Y esto es muy grande para nosotros y los nuestros.

Hoy, como el día de La Marató, o este verano que vine a grabar una cápsula sobre mi experiencia como paciente por el aniversario del Hospital, me siento un poco como aquel ex alumno que vuelve a la escuela donde iba de pequeño para explicar a qué se dedica actualmente y hace memoria de todo lo que vivió. En este caso, en mi caso pero, por suerte todavía me quedan muchísimos años para que seguir viniendo a esta escuela.

Gracias.

 

Jordi Fernández Vives


Curso inicial de formación a voluntarios para el proyecto de payasos hospitalarios

Los días 21 y 22 de noviembre, AACIC organizó un curso inicial de formación a voluntarios para el proyecto de payasos hospitalarios que lleva a cabo en el Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron de Barcelona.

Este curso estuvo impartido por Pasquale Marino, clow – actor y profesor de teatro con una amplia formación en clown y con una larga experiencia, y trató el tema de la introducción al clown de hospital (nivel 1) : búsqueda del propio clown e iniciación al clown de hospital.

De cara al mes de marzo-abril de 2016 se ofrecerá el segundo nivel : resolución de conflictos para el clown de hospital.

Actualmente, en el Hospital Vall d’Hebron ya hay un grupo de payasos hospitalarios cada domingo por la tarde


Convivir con una cardiopatía supone tener que hacer frente a situaciones difíciles

La complejidad de la atención a las cardiopatías congénitas sobrepasa a menudo la esfera puramente médica. El hecho de convivir con una cardiopatía desde el nacimiento supone tener que hacer frente a situaciones difíciles en diferentes momentos de la vida y esto, sin duda, tiene un gran impacto psicológico. AACIC nos ha ofrecido siempre su valioso apoyo para el cuidado de este importante aspecto de la atención de nuestros enfermos y también para mejorar su integración en la sociedad.
Dra. Laura Dos Subirà
Unidad Integrada de Cardiopatías Congénitas del Adolescente y Adulto de Vall d’Hebron – Sant Pau


El Hospital Vall d’Hebron reconoce la tarea de voluntariado de AACIC

Con motivo del Día Internacional del Voluntariado, el 18 de noviembre el Hospital Universitario Vall d’Hebron celebró un acto de reconocimiento a las entidades y asociaciones que colaboran en tareas y acciones de voluntariado, de entre las cuales se encuentra AACIC.

El acto comenzó con la conferencia inaugural “Los colores de la vida en los hospitales”, a cargo de Ignasi Blanch, que explicó su proyecto “Humanitzem els hospitals”, coordinado conjuntamente con AACIC. Este proyecto consistió en decorar todas las habitaciones de las plantas infantiles del Hospital Vall d’Hebron con dibujos para conseguir hacer más agradables las estancias en el hospital de los niños y niñas y de sus familias.

Seguidamente, tuvieron lugar las mesas redondas: “Un gest, una mirada i un somriure” y “Compartim experiència, cerquem l’excel·lència”.

Una vez finalizadas, se dio paso a la entrega de los certificados de voluntariado a las entidades que colaboran con el Hospital y se ofreció una chocolatada a todas las personas asistentes.

Consulta todo el programa


Nos sumamos al GivingTuesday con el proyecto A Cor Obert

El año 2014, la Fundación CorAvant atendió a 308 familias con bebés con cardiopatía congénita dentro del proyecto A Cor Obert.

Cuando unos padres reciben la noticia de que su hijo o hija padece una enfermedad grave, toda la familia en general y cada uno de los miembros que la componen en particular, se ven afectados de una manera importante. Es un momento de crisis inevitable, un momento en que todos tienen que afrontar una nueva situación en la que la intervención del psicólogo en el entorno hospitalario es muy importante.

El objetivo de A Cor Obert es ofrecer apoyo psicosocial a las familias de los niños y jóvenes con cardiopatía congénita en los diferentes momentos del diagnóstico y los momentos antes y después de la intervención quirúrgica. Este proyecto se lleva a cabo en 5 hospitales de Cataluña referentes de las cardiopatías congénitas: Hospital Vall d’Hebron, Hospital San Juan de Dios, Hospital Sant Joan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova y Hospital Josep Trueta.

Con el reto que nos planteamos por GivingTuesday, un día para dar, queremos cubrir 50 sesiones de apoyo a familias con niños con cardiopatía congénita en el momento del diagnóstico y durante los momentos de crisis en el proceso de intervención quirúrgica (el coste aproximado de cada sesión es de unos 40 euros).

Colabora con nuestro reto


El proyecto de servicio de apoyo a las personas con cardiopatía congénita de la Fundación CorAvant escogido por “Territorios Solidarios”

La semana pasada se dieron a conocer los 31 proyectos sociales de la 4ª edición de “Territorios Solidarios”, entre los que se encuentra el proyecto de servicio de apoyo a las personas con cardiopatía congénita de la Fundación CorAvant.

Este es el cuarto año consecutivo que la Fundación CorAvant recibe esta distinción de la mano de nuestra madrina del BBVA Tatiana Martínez Garcia.

Los treinta y un proyectos han obtenido una colaboración de 300.000 € y beneficiarán a más de 230.000 personas de toda Cataluña. Los proyectos vinculados a la infancia y juventud han sido los más votados (29%), seguidos de la atención a la discapacidad (26%) y la atención a enfermos (26%).

La entrega de premios tuvo lugar el 19 de noviembre en Terrassa y estuvo presentada por el director territorial en Cataluña del BBVA, Christian Terribas, y el presidente de la Fundació Antigues Caixes Catalanes (FACC), Jaume Ribera.

“Territorios Solidarios” es una iniciativa puesta en marcha hace cuatro años por la área de Responsabilidad Corporativa de BBVA España para acercar más su actividad en las sociedades en las que está presente e implicar a sus empleados en la asignación de recursos. Los empleados del BBVA y la Fundació Antigues Caixes Catalanes (FACC) son los encargados de proponer proyectos solidarios apadrinando los mismos y desarrollando estrategias de movilización para su voto.

(En la fotografía se puede ver a Christian Terribas del BBVA y Jaume Ribera de la FACC acompañados de la gerente de AACIC CorAvant, Rosa Armengol, y la madrina de la Fundación CorAvant, Tatiana Martínez).