Este año, el hilo conductor del Encuentro han sido las relaciones humanas… (¡Y con los animales!). Además, se presentaban algunas novedades en el formato del Encuentro. ¡Por cierto, las “citas rápidas” funcionaron estupendamente! Os mostramos algunos momentos.

El Encuentro se celebró el 7 de mayo de 2011 en el Espacio Martí Codolar de Barcelona, ​​un centro con varias dependencias, espacioso, con un jardín acogedor y bien comunicado. Por el hecho de encontrarse cerca del Hospital Valld’Hebron, que muchos de los que vive fuera de Barcelona conocen, fue fácil llegar.

Las relaciones humanas, de familia, con las amistades, con la pareja, las relaciones en el trabajo… fueron el eje del Encuentro. Nada más llegar nos propusieron un juego, una dinámica de grupo. La dinámica fue el prólogo del debate de las familias.

La gerente y otros responsables del equipo técnico de la entidad presentaron el balance de los programas, servicios y actividades del curso anual que se cerraba y las propuestas para el nuevo período. A pesar de las restricciones en la financiación a las entidades del tercer sector, AACIC-CorAvant se propone llevar a cabo nuevas iniciativas de captación de fondos.

Este año se han organizado en la misma jornada dos programas específicos de actividades: uno para las familias y otro para los afectados, con algunas propuestas comunes. Con este cambio de formato con respecto a ediciones anteriores se querían ofrecer propuestas atractivas a dos colectivos con intereses comunes, pero también diferenciados.

Un chico explica que el negocio donde trabajaba cerró porque no había suficiente trabajo. De hoy para mañana te ves obligado a buscar otro trabajo. Dudas, pero sales. Encuentras otra cosa que no habías hecho nunca. Otro dice que está estudiando y que le gustaría dedicarse a lo que ha estudiado. Dice que lo intentará. Los jóvenes trataron el acceso al mundo del trabajo. Se insiste en las ventajas de planificar la vida laboral.

El programa de las familias proponía un debate sobre las relaciones humanas. Se hizo evidente lo importante que había sido el hecho de compartir experiencias con otras personas que pasaban por lo mismo, especialmente en los momentos más difíciles. Las intervenciones eran abiertas. Todo el mundo estaba invitado a decir la suya. Se habló de altibajos, de relaciones complejas… y hubo un acuerdo común: hay que hacer el esfuerzo de abrirse a los demás. Aquello que es importante, recompensa.

Parecía que no existieran, pero estaban. Los más pequeños estuvieron bien entretenidos todo el día. Un grupo de voluntarios de la Escuela Virgen de los Ángeles de Barcelona les hizo jugar toda la mañana. Después de comer, pudieron hacer otras actividades que les habían preparado los alumnos de prácticas de la Facultad de Pedagogía de la UB.

El programa anunciaba “Citas rápidas”. En la sala había tres grupos de jóvenes. Delante de cada grupo, sillas vacías. Te acercabas a un grupo, te sentabas y durante quince minutos, sólo quince, les podías hacer las preguntas que te vinieran en gana. Un grupo respondía preguntas sobre las relaciones con la familia. Otro sobre las amistades y la pareja. El otro, sobre el mundo laboral y el hecho de independizarse de la familia. Pasados ​​los quince minutos, cambiabas de grupo. Una madre preguntó a un joven que pensaba de sus padres cuando le decían que hiciera o no hiciera una cosa: te emocionabas escuchando la sinceridad de las respuestas.

Había lista de espera para asistir al taller con perros de Paula Calvo y sus compañeras, educadoras de perros. El taller se anunciaba así: “La mascota como facilitadora de las relaciones humanas”. Paula, que es especialista en comportamiento de animales, nos enseñó cómo comunicarnos con un perro. Si aprendemos a comunicarnos con un perro, también seremos capaces de aprender a comunicarnos mejor con las personas de nuestro entorno.  Al terminar, más de uno y más de una decían: “Papá, mamá, quiero un perro”. Y el papa y la mama respondían: “¡Pero deberás sacarlo a pasear cada día!”.

Es el momento en que socios y socias ponemos en común nuestras inquietudes y aprobamos los temas que decidimos en asamblea. Ya sabéis, sin embargo, que, en cada Encuentro, pasan muchas más cosas. Hay momentos para decidir, para escuchar, para compartir la mesa… y para reír. Esto es lo que ocurrió en el Encuentro 2010, que hicimos en una masía en medio de un pueblecito, Saifores, en Banyeres del Penedès.

Arantxa, Cristina, Miquel y Benjamí cuentan su experiencia como adultos con cardiopatía

Arantxa se presenta y dice que es “ventrículo único”. Sonríe y aclara: “No quiere decir que no tenga dos. Es que uno no funciona, y el otro hace el trabajo de los dos”. Su madre trabajaba y la abuela la tenía en la cocina para que hiciera vahos hasta que un día perdió la conciencia. La llevaron en helicóptero a Barcelona al hospital. Dice que nunca se ha sentido “niña enferma” y que de pequeña le costaba la gimnasia, “pero un papel del médico lo resolvió”. Tiene la sensación de que los únicos límites que ha tenido los ha puesto ella misma. De joven salía con amigas del instituto y hacía lo mismo que ellas. Para Arantxa lo más difícil fue aceptar que no podría tener hijos biológicos. “Salía llorando del médico”, explica. Mira a su marido y le agradece la paciencia de aquellos momentos: “él me consolaba, y me convenció que podríamos adoptar. ¡Qué experiencia! Inolvidable. La primera vez que vi a mi hijo pensé que había nacido para mí. ¡Asimismo como lo digo! Fue un momento inolvidable. Puedo decir que gracias a mi cardiopatía he encontrado a mi hijo”. Y añade que le está educando para que acepte que su madre no le llevará a cuestas: “Él sabe que voy al médico a hacerme el seguimiento del corazón, se lo cuento todo”.

Miquel dice que sus padres nunca lo trataron como un chico diferente. Tiene veintiocho años, ha trabajado en el campo. Siempre ha hecho deporte, “pero no de competición”, aclara. Para Miquel ha sido importante que sus amigos supieran que tenía una cardiopatía: “Se lo he explicado siempre. ¡Han sido mis aliados! Pienso que es bueno. Si me coge una bajada de tensión, como alguna vez me ha pasado, la gente sabe mejor lo que debe hacer”. Eran sus amigos quienes le decían: “¿Quieres decir que puedes hacer esto?”. Recuerda que hacia los catorce años los amigos empezaron a fumar. “Tú mismo descubres que no te va bien”, dice. Miquel cambia de tono. Habla más despacio ahora. Nos dice que a los veinte años tuvo una crisis. “Fue entonces cuando conocí AACIC. Hablé con una psicóloga. Lo saqué. Fue bien”. Da la impresión de que todo esto que explica queda lejos. Ahora Miquel tiene pareja. Cuando le pedimos cómo ve su vida dice que normal. “Hacemos una vida normal”.

Taller “Anatomía y mecánica del corazón”

La cardióloga pediátrica Cristina Marimon, del Hospital Sant Joan de Reus, y que trabaja también en el equipo del Hospital de la Vall d’Hebron, respondió a las preguntas de todos los jóvenes que participaron en el taller “Anatomía y mecánica del corazón”.

¡Gracias a la empresa Show Factory por su colaboración!

¡Un taller que no falla! Las chicas y los chicos no tienen ningún inconveniente en dejarse pintar la cara y convertirse, por un momento, en un personaje de fantasía… o de terror!

El acto central de la fiesta se dedicó a los padres y madres que cada día luchan y están junto a sus hijos. También queríamos destacar que AACIC CorAvant crece por todo el territorio y que estamos cada vez más cerca de las personas. ¿Quién podía conducir mejor el acto central de la fiesta que el periodista Jordi Gil? Lo había hecho el año antes, y este año, volvía. Lo que no dijo es que al día siguiente Jordi corría una carrera en Tarragona. ¡Es todo un deportista!

Momentos Inolvidables

La Dra. Queralt Ferrer, cardiología del Hospital de la Vall d’Hebron, dedicó unas palabras a todos aquellos niños que, desgraciadamente, nos han dejado a lo largo de los años. La doctora destacó la admiración que le merecen los padres y madres por el coraje con que se enfrentan a las dificultades de cada día. El respeto que siente por la actitud de estas familias -dijo- es un estímulo para ella, para hacer cada día mejor su trabajo. Las palabras serenas de la Dra. Ferrer resonaron y llenaron el silencio emotivo de todas las personas que la escuchaban.

La tradicional izada de globos cerró el acto. Mientras los globos se elevaban, el público gritaba: “Haz volar tu corazón”. (Los globos, por cierto, eran biodegradables.)

La animación

El ritmo de la fiesta lo marcó la percusión de los Vatukem y los combos de la Escuela de Música y Danza Farré.

Di que hay fiesta y ya verás como vienen. ¡Los payasos de hospital voluntarios se apuntan a todas! Les va la juerga y, a nosotros, nos gusta que vengan. La fiesta no sería lo mismo sin payasas y payasos.

La Corèlia, nuestra gigantona, tuvo unos invitados de lujo: Mortadelo y Filemón, los gigantes de la Comparsa de Gigantes el Drac d’Or, de Santa Eulalia, en Hospitalet de Llobregat.

Los más hábiles con los lápices de colores hicieron el taller de sensibilización “Haz un dibujo para un niño o una niña que está en el hospital”.

Nunca falla. Con un par de pinceles y colores, Anna Lajarín, de la empresa Show Factory, hizo maravillas. Siempre había cola esperando turno.

El espacio de juegos de la Fiesta del Corazón fue gentileza de Ikea. Colaboró en la campaña de difusión previa y montó esta carpa con juguetes para los más pequeños.

Los invitados que nos acompañaron

Cada año invitamos personalidades del mundo sanitario, político y cultural. Es una buena oportunidad para que conozcan de primera mano la realidad de las familias que forman parte de AACIC-CorAvant. En la 16ª Fiesta, nos acompañaron: M. Josep M. Armengou, asesor del Área de Salud Pública de la Diputación de Barcelona; el Sr. Ricard Treserras, subdirector general de Planificación del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya; M. Xavier Soley, director general de Atención a la Infancia y la Adolescencia de la Generalitat de Catalunya; M. Joan Puigdollers, presidente del Consejo Municipal de Sarrià-Sant Gervasi; M. Ricard Gomà, segundo teniente de alcalde y presidente del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona, la Sra. M. Gloria Renom, diputada de CiU en el Parlament de Catalunya; el Dr. Freddy Prada, cardiólogo del Hospital Sant Joan de Déu; M. Carles Prats, presentador del Telediario de TV3, y la Sra. Sara Jaurrieta, presidenta del Parque de Atracciones del Tibidabo y concejala del distrito de Sarrià-Sant Gervasi.

Nuestro lugar en el mapa

Dime de dónde vienes, piensa un deseo y participa decorando el escenario. Este fue el lema para que la gente del público participara durante el acto central. Todos -invitados a la fiesta y participantes- pudieron enganchar, en el mapa de Catalunya, el punto de donde venía y su deseo para el futuro de las personas con cardiopatía congénita.

Estos fueron algunos de los deseos:

Mucha suerte a todos los niños.
Buena calidad de vida.
Que AACIC no deje nunca de latir. Gracias.
Que tardemos mucho en volver al hospital.
Que todos los niños se pongan buenos.
Que siga habiendo voluntarios que, como yo, ayuden a los niños.
Más ayudas.
Que disfruten de la vida y de todos los momentos inolvidables que todos hemos tenido.
Quiero ser siempre feliz.
Sonreír niños y padres.
Mucha alegría y fuerza para todos.
Ser más solidarios para poder ayudarles en el día a día.
Salud en la vida.
Deseo que siempre exista AACIC.
No pierdas el ánimo. Confía en los avances científicos.
Por una tarea maravillosa.
Para que el amigo Pablo siempre esté bien.
Que surjan estudios que ayuden a superar estas patologías.
Que su corazón sea dulce como la almohada corazón.
Por una mano cuando uno no tiene fuerza.
Que mantenga la voluntad de superación.
Que a mi sobrino le operen bien del corazón y se recupere pronto.

¡Un año más, gracias a todas las entidades, empresas, voluntarios y colaboradores que lo hicisteis posible!

La primera cita fue en mayo, en el PGA Golf de Catalunya. Unos meses más tarde, en julio, golfistas y aficionados se reunieron en el campo de golf del Empordà. La iniciativa ha sido posible gracias a Ton Golf y todas las empresas colaboradoras en la donación de material para el sorteo solidario. Continuaremos con más torneos durante el 2011.

Una madre con cardiopatía congénita y miembro de la Asociación de Vecinos del Barrio de Canaletas-Guiera, de Cerdanyola, aprovechó la tradicional Fiesta de la Pancetada y la Castanyada que organizan cada año para sensibilizar sobre las cardiopatías congénitas y hacer difusión de la Festa del Cor que AACIC CorAvant celebra en el Tibidabo. Esperamos que el año 2011 se vuelva a hacer y podamos ir a comer, a hacer fotos y agradecer a todos su colaboración.

Somos los padres de Nil y Neus. Corèlia salió a bailar una vez más, esta vez por las calles de nuestro pueblo. Así dimos a conocer la Asociación de una manera diferente. Junto con nuestros gigantes, el Gorg y el Esplúc, paseamos y bailamos durante el II Encuentro de Gigantes en la Espluga de Francolí y, la semana siguiente, en la Fiesta Mayor. ¡Todo un éxito! Los vecinos de nuestro pueblo tuvieron una sorpresa al verla y todos preguntaban: “¿Es nueva? ¿La tendremos siempre aquí para nuestras fiestas? “Qué más quisiéramos nosotros que sacarla y pasearla cada vez, lo digo por experiencia, nos lo pasamos muy bien. Nil la llevaba a su lugar de salida, Neus la bailaba como toda una experta y yo, como madre, les veía las caras con una sonrisa de oreja a oreja. También debemos agradecer a nuestro alcalde, el Sr. David Rovira, que durante el pregón del inicio de la Fiesta Mayor, reproducido por la radio Espluga FM, apoyara a nuestra familia por la cardiopatía congénita y para poder hacer realidad pasear a Corèlia por la Espluga y, claro, dar a conocer AACIC. Nos sentimos muy emocionados. De todos modos podéis observar las fotografías. Queremos deciros que es una experiencia única y que siempre recordaremos a Corèlia dentro de nuestros corazones. ¡Hasta la próxima Corèlia! Familia Rodríguez Bultó, la Espluga de Francolí, 31 de agosto de 2010.

¿Quieres invitar a Corèlia a tu pueblo?

Nil, Neus y sus padres lo hicieron. Llamaron a Corèlia: “¿Qué puedes venir para la Fiesta Mayor?” Corèlia miró la agenda y dijo: “¡Vale! ¡Ay!, ¡quiero decir de acuerdo!”. Llama a Corèlia, y si ella no está, déjale un mensaje. A ver quién es el primero que te pregunta: ¿de dónde ha salido esta gigantona?”.

Han participado ocho familias y han contado con el apoyo de tres voluntarias para atender el espacio infantil paralelo al de los padres y madres. Este 2011 continuarán con los espacios de encuentro y con la incorporación de nuevas familias. Si estáis interesados, llamad a Gemma Solsona, técnica territorial, al teléfono 685274405.

En la demarcación de Tarragona continúan, también, los espacios de padres y madres en Tarragona y Reus una vez al mes, donde participan una media de entre doce y dieciocho personas por grupo.