Las enfermedades cardiovasculares en la Marató de TV3

AACIC ha trabajado conjuntamente con la Maratón como entidad colaboradora en la organización de diferentes Actos de difusión, como la 13ª Gran Fiesta en apoyo a los niños y jóvenes con problemas de corazón, la presentación del recopilatorio de Cuentos “De tot cor”, charlas sobre “las enfermedades cardiovasculares” y la participación en la Fiesta del Club Super 3 para recaudar fondos para la investigación científica de este tipo de enfermedades.


Sobre la atención sanitaria a las cardiopatías congénitas: Más especialización. Más cerca

El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya ha presentado (noviembre del 2007) las actuaciones realizadas a lo largo del año y las previsiones para el año 2008 en relación a la aplicación del Plan Directorio de las enfermedades del aparato circulatorio. El Pla Director recoge las líneas estratégicas que han de guiar la atención a las enfermedades vascular-cerebrales y a las cardiovasculares.

Las cardiopatías congénitas son una de las enfermedades reconocidas dentro del grupo de atención cardiovascular desde que en el año 2005 AACIC entró a formar parte del Consell Assessor del Pla Director.

En cuanto a las cardiopatías congénitas, a lo largo del 2007, el Departament de Salut ha realizado un estudio sobre la atención de esta enfermedad en Cataluña, y lo ha hecho a través de una encuesta en los servicios de pediatría y cardiología de los diversos hospitales del país. Paralelamente, y siguiendo criterios que recomienda la Organización Mundial de la Salud, se ha iniciado un debate sobre la creación de un gran equipo para la atención a las cardiopatías congénitas a lo largo de la vida.

En relación a previsiones del 2008 se especifican en 4 puntos que recogen algunas de las principales reivindicaciones del documento que AACIC entregó en el año 2005 a la Consejera Marina Geli sobre las “necesidades de la población infantil y juvenil con cardiopatías congénitas en Cataluña”.

Para la gerente de AACIC, Rosa Armengol, representante de la entidad en el Consell Assessor

“cuando decimos cardiopatía congénita nos referimos a las malformaciones de la estructura del corazón. Ahora bien, ¿de qué  malformación se trata? Hay más de trescientos diagnósticos, y debido al gran abanico de patologías, hay centenares de posibles incidencias. Incluso los cardiólogos congénitos necesitan cierta especialización para afrontar un diagnóstico y un posible tratamiento con rigor.”

Esta complejidad de las cardiopatías congénitas es el principal motivo de dificultades que encuentran las familias y las personas que tienen esta patología por una atención y un seguimiento médico de proximidad en  su lugar de residencia. En este sentido, tres de las cuatro líneas de actuaciones del 2008 tiene relación con encontrar respuestas a esta dificultad, mejorando  la atención sanitaria de proximidad territorial. Así se habla de:

  • Sectorializar la atención general y el seguimiento en red de las cardiopatías congénitas en todo el territorio.
  • Formación especializada de profesionales en red de coordinación con el equipo de cardiología congénita.
  • Creación de un programa de cirurgía de cardiopatía congénita en la edad adulta.

Entre las actuaciones previstas también se especifica la elección del Centro/s Hospitalario/os de excelencia, que como hemos dicho, con seguridad se concretará con un equipo que acoja profesionales de primera línea de los diversos centros de referencia que hoy existen en Cataluña.

Los compromisos de la Consejera

Además de los puntos que ya hemos tratado, en la última reunión del Consell Assessor para las enfermedades del aparato circulatorio, la Consejera añadió detalles concretos sobre el desarrollo del Pla Director.

Entre otros temas, la consejera manifestó la intención  de potenciar los centros de atención primaria, hospitales comarcales y también la enfermería para la detección y seguimiento de las enfermedades cardiovasculares, como son las cardiopatías congénitas en todos los aspectos de repercusiones clínicas derivadas de la patología.

En otro momento, informó sobre el aumento del presupuesto en Servicios de rehabilitación cardíaca y especificó que las personas con cardiopatías crónicas (y eso incluye las cardiopatías congénitas) se verán beneficiadas al poder realizar programas de rehabilitación cardíaca.

Finalmente también informó sobre el Mapa sanitario de Cataluña, donde se ha distribuido el territorio en 37 áreas de salud en Cataluña, cuatro de las cuales corresponden a la ciudad de Barcelona, con la intención de equilibrar la atención sanitaria en el territorio.

El documento de AACIC, “Necesidades de la población infantil y juvenil con cardiopatía congénita en Cataluña”, recogía, además de temas asistenciales, otros aspectos como los servicios complementarios para la atención integral y la prevención sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas y el apoyo psicosocial de los afectados, precisamente dos de los aspectos en que la entidad tiene un papel decisivo. Rosa Armengol concluye que:

“hemos de recibir con satisfacción las previsiones, ya que se han hecho pasos importantes con el Pla Director.  Ha sido básico incluir las cardiopatías congénitas como grupo de patología para poder Ordenar y Planificar la atención especializada de las cardiopatías congénitas. Hay unos  compromisos ambiciosos futuros, pero, el día que quiera el Departament de Salut, podemos continuar hablando de los temas pendientes”.


Torneos benéficos de golf

El primer de ellos se celebró el día 12 de enero en el campo de golf del Ampurdàn, el 15 de marzo en el campo de golf de Perelada y el 19 de abril en el campo de golf San Juan de Rubí.

Esperamos que la celebración de estos actos sirva para difundir la existencia de niños, niñas y jóvenes con problemas de corazón.


Concurso de dibujo en el Hospital Vall d’Hebron

Los tres mejores dibujos fueron premiados con material Nike firmado por todo el equipo del Barca y, además, el dibujo ganador fue seleccionado para la postal de Navidad de Nike en España y Portugal para el año 2007.

¡Gracias a todos los que  habéis participado en el concurso y felicidades a los ganadores!


Sant Joan de Déu abre las puertas a AACIC

Son las diez y cuarto de la mañana. Es jueves. La psicóloga de AACIC coge el ascensor hacia la segunda planta del hospital San Juan de Dios. Lleva consigo una caja marrón, de embalaje, de medianas proporciones, portable. Se dirige al pasillo donde está la farmacia. Al lado, otra puerta. La abre y entra en la sala. Deja la caja encima de la mesa, cuelga su chaqueta, abre un armario de donde coge uno de los  folletos de AACIC. Son casi las nueve y media. Asoma la cabeza y comprueba que nadie está esperando.

Con algunas variaciones, esto es lo que sucede cada jueves cuando la psicóloga de AACIC se desplaza al hospital infantil San Juan de  Dios para atender a les familias.

Hace tres años, el doctor Manel del Castilllo, gerente del hospital, presentó un nuevo flamante plan estratégico. Tenía como objectivo modernizar el hospital y adaptarlo a les nuevas necesidades.

El plan ha empezado a dar sus frutos. No haremos una relación de ello, trabajo que no nos toca, pero sí queremos destacar una de las iniciativas que tiene relación con la historia que hemos explicado al principio: la creación de un nuevo espacio en el hospital, unas salas, equipadas convenientemente, que llevan el nombre de “Espacio de Asociaciones.”

El hospital pone a disposición de las entidades este Espacio, en la segunda planta, como sede o como punto de encuentro con las familias interesadas.

Ana Bosque, encargada de velar por el buen funcionamiento de este nuevo espacio, dice: “en el estudio previo realizado en nuestro centro vimos que las entidades estaban presentes en el hospital pero a través de una  relación directa con los profesionales, y no con la institución. Nos propusimos mejorar este aspecto.” Con esta iniciativa “se ha potenciado la relación del hospital con las asociaciones de padres y pacientes, que son un importante elemento de apoyo a les familias.”

Ana Bosque señala también la importancia que tiene para el hospital la presencia de entidades com AACIC, no sólo como una mejora del servicio al paciente, sino porque “las asociaciones de pacientes forman una base de conocimiento importante, tienen un gran conocimiento de las enfermedades y, a la vez, son un elemento de orientación y apoyo”.

Esta pionera iniciativa supone también un contacto estable entre la asociación y el centro sanitario. Este contacto está dando otros frutos. Los profesionales del Hospital San Juan de Dios y  el equipo técnico de AACIC están trabajando conjuntamente para preparar unas charlas coloquio sobre las cardiopatías congénitas. Se trabaja en el calendario de las jornadas y en los temas. El objetivo es presentar temas de debate actual, como por ejemplo, la tarea de información a las escuelas para los maestros que tienen niños con cardiopatías congénitas en sus aulas o el ejercicio físico. En el momento de cerrar El Boletín, no nos ha sido posible confirmar los temas. Os informaremos de todo más adelante en la web de AACIC o en la próxima Hoja Informativa.

Por cierto, la psicóloga de AACIC acaba de abrir la caja marrón. Dentro de ella hay libros. Cuesta sacarlos. ¡Quedan tan ajustados! La portada es blanca, como la nieve, y en medio el dibujo de un corazón. Coge un ejemplar. Hay quien dice que es el regalo de esta Navidad.


El programa Entre Línies habla sobre las cardiopatías congénitas

AACIC y las reporteras del programa estuvieron trabajando conjuntamente durante unas semanas para el reportaje que se emitió el pasado lunes 10 de diciembre, en el cual salieron casos de personas afectadas para tratar de reflejar la problemática que padecen en relación a las cadiopatías de nacimiento


Novedades en el espacio de padres y madres de Tarragona

Debido a la incorporación de nuevas familias con hijos más pequeños afectados de cardiopatía congénita, queremos destacar que, como novedad, ahora se realiza un espacio infantil paralelo al de los padres donde los niños pueden jugar  mientras los padres están en el espacio de encuentro. Las sesiones se realizan en el Hotel de Entidades.


13ª Gran Fiesta en apoyo a los niños y jóvenes con problemas de corazón de Cataluña

Os queremos contar como fue la 13a gran Fiesta en apoyo  a los niños,  jóvenes y adolescentes con problemas  de corazón, celebrado el  que es va celebrar el 21 de octubre en el Parque de Atracciones del Tibidabo. Fue un éxito total, unas 6.000 personas subieron a dar apoyo a la festa y se agotaron los pañuelos solidarios.

La plaza de la Atalaya, donde se celebró el Acto Central presentado por Enric Company y Mone, se llenó de gente para participar en la presentación del libro “De tot Cor”, un recopilatorio de cuentos.  ¡Se vendieron muchos libros! Aún estáis a tiempo de comprar uno en vuestra librería de referencia o en la sede misma de AACIC.

El momento culminante del acto fue el alzamiento de globos biodegradables con forma de corazón con el lema “Su corazón te pide fiesta”, seguido de un  sorteo de material del Futbol Club Barcelona y de NIKE, con pelotas y camisetas firmadas por jugadores del primer equipo.

Muchos medios de comunicación se hicieron eco de la fiesta y de las cardiopatías congénites, como por ejemplo El Periódico, La  Vanguardia, El País, l’Avui, El Punt, La Guia del Ocio, TV3, BTV, Revista Lecturas, Catalunya Ràdio, Com Radio, y muchos otros.

Gracias a todos los que han hecho difusión de la fiesta, al Tibidabo por su colaboración, a los famosos, ilustradores, escritores, medios de comunicación y representantes políticos por su apoyo durante el Acto Central, a todos aquellos que de una manera o otra han hecho posible la realización de la gran fiesta y, sobre todo, a la gran tarea realizada por los 60 voluntarios de la entidad. Queremos agradecer de todo corazón todo su apoyo.