Repartimos juguetes para celebrar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas en el Hospital Vall d’Hebron

Esta mañana, con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, un grupo de chicos y chicas de primero de bachillerato de la Escola Mare de Déu dels Àngels, que participan en el proyecto de voluntariado de apoyo en las actividades que desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) llevamos a cabo dentro del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, han repartido juguetes a los niños, niñas y jóvenes ingresados en la primera y segunda planta de cirugía pediátrica del Hospital.

Los juguetes que se han repartido los recogimos en la campaña de Navidad solidaria “Lleva un juguete para la Asociación de Cardiopatías Congénitas”, organizada por el centro Horta Esportiva del 9 al 23 de diciembre de 2019.

Repartimos juguetes para celebrar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas en el Hospital Vall d'Hebron 2020

Participa en la campaña fotográfica #BateguemJunts

Del 11 al 23 de febrero, queremos llenar las redes sociales de fotografías de personas que viven y conviven con una cardiopatía congénita. Queremos conocer con quién laten y con quién quieren latir los próximos años: familia, amistades, médicos, compañeros y compañeras de trabajo… con los hashtag #BateguemJunts #cardiopatiescongènites

Cómo participar en la campaña fotográfica #BateguemJunts (latiendo juntos)

  1. Comparte tus fotos en Facebook, Twitter o Instagram con los hashtags #BateguemJunts #cardiopatiescongènites ¡Puedes colgar tantas fotos como quieras! (Recuerda que las publicaciones deben ser públicas para que las podamos ver).
  2. Síguenos en las redes sociales: facebook: AACIC | twitter: @Coravant | Instagram: aacic.coravant
  3. Un jurado formado por miembros del equipo de AACIC seleccionará las 4 fotografías más originales.
  4. El lunes 24 de febrero por la tarde colgaremos estas 4 fotografías en la web y en las redes sociales.
  5. Del 24 al 26 de febrero se abrirá una votación popular para que todo el que quiera vote la fotografía que más le guste (sólo se admitirá un voto por persona).
  6. El jueves 27 de febrero por la tarde diremos el nombre de la persona que se llevará el premio: dos entradas a la Gran Fiesta del Corazón en el Tibidabo, el domingo 4 de octubre.

¡Anímate a participar en la campaña fotográfica #bateguemjunts !


Latiendo juntos por las personas con cardiopatía congénita

El viernes 14 de febrero es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, un día para dar visibilidad a una realidad que viven cerca de 40.000 personas en toda Cataluña. Las cardiopatías congénitas es un grupo de patologías que engloba más de 300 diagnósticos, entre simples, moderados y complejos. No obstante, las repercusiones emocionales que conllevan suelen ser comunes.

El equipo médico y psicológico deben trabajar juntos desde el primer momento para informar y atender a la pareja a digerir un diagnóstico inesperado y acompañarla en sus decisiones. “(…) El impacto del diagnóstico tiene unos efectos sobre la salud emocional de la madre, principalmente, pero también sobre la salud del padre y del resto de la familia y puede alterar también el futuro vínculo que se establecerá con el bebé que llega. (…) “. (1)

El viernes 7 de febrero, la conselleria de Salud, Alba Vergés, presentó el nuevo Protocolo de atención y acompañamiento al nacimiento en Cataluña donde se contempla, por primera vez, la prueba del cribado de cardiopatías congénitas críticas a todos los bebés de entre 12 y 24 horas de vida. “Si bien en algunos casos el diagnóstico de la malformación se realiza antes del nacimiento mediante las ecografías del embarazo, en un porcentaje elevado las malformaciones cardíacas se dan en bebés sin factores de riesgo ni antecedentes familiares. De ahí que en la última década se haya planteado la necesidad de realizar un cribado de cardiopatías congénitas en recién nacidos sanos, sin síntomas y no ingresados en unidades de cuidados intensivos neonatales. “(5)

Niños y familia deben trabajar conjuntamente para afrontar una realidad que no les será fácil. “Los niños que tienen una cardiopatía congénita, además de tener una afección fisiológica, también sufren una afección emocional” (2). La trascendencia del diagnóstico, el posicionamiento de la familia ante la patología y la actitud son elementos claves para que el niño o la niña pueda afrontar las diferentes situaciones que tendrá que vivir.

Los avances médicos de los últimos 20 años han permitido que el número de adultos con cardiopatía supere al número de niños y adolescentes. No obstante, es un grupo que muchas veces no es consciente de su patología y que requiere mucha atención cuando aparece alguna complicación. “Muchos de los adultos con cardiopatía congénita se han perdido en el seguimiento para que se les dio el alta de sus centros pensando que estaban curados” (3). “Actualmente, este (corrección de la cardiopatía) es un término que no nos gusta usar, porque es una reparación y debemos estar atentos a posibles complicaciones que pueden aparecer en el futuro.” (4)

La campaña #BateguemJunts

Del 11 al 23 de febrero, pondremos en marcha una campaña viral con los hashtags #BateguemJunts (latiendo juntos) #cardiopatiescongènites con el objetivo de hacer visibles las personas que viven y conviven con una cardiopatía congénita. Queremos conocer con quien laten y con quien quieren latir los próximos años: familia, amistades, médicos, compañeros y compañeras de trabajo …

Cómo participar en la campaña #BateguemJunts

  1. Comparte tus fotos en Facebook, Twitter o Instagram con los hashtags #BateguemJunts #cardiopatiescongènites ¡Puedes colgar tantas fotos como quieras! (Recuerda que las publicaciones deben ser públicas para que las podamos ver).
  2. Síguenos en las redes sociales: facebook: AACIC | twitter: @Coravant | Instagram: aacic.coravant
  3. Un jurado formado por miembros del equipo de AACIC seleccionará las 4 fotografías más originales.
  4. El lunes 24 de febrero por la tarde colgaremos estas 4 fotografías en la web y en las redes sociales.
  5. Del 24 al 26 de febrero se abrirá una votación popular para que todo el que quiera vote la fotografía que más le guste (sólo se admitirá un voto por persona).
  6. El jueves 27 de febrero por la tarde diremos el nombre de la persona que se llevará el premio: dos entradas a la Gran Fiesta del Corazón en el Tibidabo, el domingo 4 de octubre.

Fuentes:
(1) Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant, Revista 21 AACIC CorAvant 2016.
(2) Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant, Revista 24 AACIC CorAvant 2019.
(3) Dra. Silvia Montserrat cardióloga y coordinadora de la Unidad de Asistencia Integral de Cardiopatía Congénita del Hospital Clínic y miembro del comité científico de AACIC.
(4) Dra. Laura Dos, jefe de sección de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto e investigadora del grupo de enfermedades cardiovasculares del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) y miembro del Comité Científico de AACIC.
(5) Faros (4/9/2018) Hospital Sant Joan de Déu.


Formamos el voluntariado de hospital de AACIC

La formación empezó con una presentación de la entidad, quiénes somos, qué hacemos… a cargo de Mònica Enrich, pedagoga de AACIC. Seguidamente, Mireia habló sobre organización, dinámicas y nuevas propuestas de voluntariado. A continuación, acabamos de concretar las actividades que llevaremos a cabo esta semana en el Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, con motivo del 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Y, finalmente, con un aperitivo de despedida celebramos todos juntos el 25º cumpleaños de la entidad, con la presencia de Rosa Armengol, gerente de AACIC, quien mostró su agradecimiento a todas las voluntarias que asistieron a la formación por la gran tarea que hacen dentro de la entidad.

Las personas que asistieron a la formación la encontraron muy interesante, puesto que es un curso muy útil para ellas, y salieron muy satisfechas por el hecho de haber podido compartir experiencias las unas con las otras y conocer sus compañeras.

El voluntariado de hospital de AACIC, de lunes a viernes por la mañana, de 10 a 12:30 horas, acompaña, apoya y entretiene a los niños, niñas y adolescentes en el Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron para hacer más agradable su estancia en el hospital. E informa sus familias sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas y los servicios que ofrece AACIC CorAvant tanto dentro del hospital como después del alta hospitalaria.

Formamos el voluntariado de hospital de AACIC

Abrimos las inscripciones a las Aventuras.Cor Semana Santa 2020

Los días 6, 7 y 8 de abril de 2020 tendrá lugar en la Masía Can Mateuet (Cànoves, Montseny) una nueva edición de las Aventuras.Cor, los campamentos de AACIC CorAvant para niños, niñas y jóvenes de 6 a 18 años con cardiopatía congénita y sus hermanos, hermanas, primos, primas, amigos y amigas.

Como novedad de esta edición hemos preparado unos talleres de equinoterapia para que los niños, niñas, chicos y chicas realicen un aprendizaje personal a través de la sensibilidad y el diálogo con el caballo. A través del coaching con caballos trabajamos y potenciamos, de una manera rápida y efectiva, la seguridad, la proactividad y la asertividad individual y con el grupo.

¡Reserva ahora tu plaza a las Aventuras.Cor Semana Santa!


Los dispositivos implantables, la muerte y la alimentación, los temas del Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita

Empezamos el encuentro hablando de dispositivos implantables: marca-pasos, DAIs, re-sincronizadores, un dos tres y cuatro cables… qué lleva cada uno y una, cómo adaptarnos al dispositivo con relación a los dolores iniciales, las sensaciones que provoca, el lugar donde está implantado, o si se ve o no el aparato debajo de la piel.

Después hablamos de la muerte y compartimos la tristeza por haber perdido una persona muy querida para todo el grupo, la desorientación, la sorpresa y la aceptación. Algunos de los participantes explicitaron que necesitaban hablar y fueron muy acogidos por el resto del grupo, recibieron el consuelo y el calor de sus compañeros y compañeras. A pesar de que el abrazo virtual tuvo su efecto, nos faltó un abrazo real, tal y como hoy comentábamos por el grupo de whatsapp.

Y antes de acabar el encuentro hablamos de alimentación como terapia complementaria a la farmacológica y hasta que punto es importante conocer nuestro cuerpo, saber qué alimentos lo ayudan a funcionar, y cuales dificultan que tengamos un día más ligero. Hablamos también de tipo de cocciones, de las propiedades de los alimentos, y de las interferencias entre alimentos y medicaciones, sobre todo con el Sintrom y la ingesta de Vitamina K. La conclusión global fue la de siempre: el Sintrom quiere una vida muy estable y hay ciertos momentos del año en que la inestabilidad es insalvable como, por ejemplo, los cambios de tiempos, cambios de hora, las vacaciones… Núria, como buena bibliotecaria, nos recomendó el libro Dóna una volta a les verdures, de Cristina Viader, que te explica cómo aprender a comer saludablemente comiendo 20 verduras a partir de 50 recetas diferentes.

En el Espacio virtual para jóvenes y adultos con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de la AACIC Gemma Solsona, nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.


Hablamos de cómo gestionamos la información que nos dan los médicos en el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita

En esta sesión participaron 7 personas y aparecieron dos temas importantes que, en general, preocupan bastante a todas las familias que tienen niños o niñas con cardiopatía congénita: cómo se acepta la información médica recibida y cómo se gestiona, y cómo se gestiona la incertidumbre que produce la espera de una intervención quirúrgica de los hijos o hijas.

En cuanto a la aceptación y gestión de la información médica, el grupo dialogó sobre el sentimiento que les generan las informaciones médicas. Consideran que estas, a veces, son mínimas o que se explican despacio y que, a menudo, tienen la sensación que los médicos no les dan toda la información y que ellos y ellas querrían poder preguntar más. Todos y todas coincidieron que la explicación a este hecho es que la situación de la cardiopatía congénita de los hijos o hijas, a menudo, es de difícil pronóstico y que no hay un camino claro trazado, que los pronósticos no se pueden dar con ligereza porque todo dependerá de la evolución de la cardiopatía en cada niño y niña. Es por este motivo que prefieren aprender a hacer frente a la incertidumbre, moverse en el terreno de lo que tienen aquí y ahora y no especular con situaciones futuras, ni preocuparse en exceso por situaciones que aún tienen que venir. Prefieren centrarse en la salud de los hijos e hijas en el día a día.

Por otro lado, ante las intervenciones quirúrgicas, los miembros del grupo explicaron como se sienten y como difícil es gestionar el miedo y la angustia que les genera. A menudo, se sienten incomprendidos por su familia o amistades próximas y es por eso que valoran mucho estos espacios que desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas, la AACIC, les ofrecemos para poder hablar de las situaciones por las cuales pasan y dejarse aconsejar por aquellas familias que han vivido experiencias similares.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita, coordinado por la psicóloga de la AACIC Rosana Moyano, nos encontramos cada cuarto lunes de mes de 20.30 a 22 horas.


Formación a los payasos y payasas voluntarias de hospital de AACIC

El sábado 25 de enero, los payasos y payasas voluntarias de hospital de AACIC realizaron la formación avanzada que ofrecemos cada año a nuestro voluntariado, impartida por Pasquale Marino, clown, actor y profesor de teatro con una amplia formación y larga experiencia.

Este curso, que es la continuación del curso Iniciación al Clown de Hospital. Nivel I, está dirigido a los payasos voluntarios de la entidad con el objetivo de conocer nuevos recursos expresivos, resolver dudas y mejorar su personaje.

La formación fue muy bien valorada y sirvió también para compartir experiencias y hacer un encuentro con todos los voluntarios y voluntarias de los varios turnos, que los domingos van al Hospital Vall Hebron dentro del proyecto “Fem més agradables les estades a l’hospital”.


10 niños y 10 niñas disfrutan de las Aventuras.Cor Navidad 2020

Los días 2, 3 y 4 de enero, un grupo formado por 10 niños y 10 niñas participaron a las Aventuras.Cor Navidad 2020, los campamentos de AACIC CorAvant para niños, niñas y jóvenes de 6 a 18 años con cardiopatía congénita y sus hermanos, hermanas, primos, primas, amigos y amigas.


25 corazones de Navidad para ti y los tuyos

Nuestra felicitación de este año está formada por 25 corazones que hicieron y pintaron los niños y niñas de las Aventuras.Cor. Estos corazones representan los corazones de los niños, niñas, jóvenes, adultos, los corazones enfermos, los que ríen, los que están de luto, los que disfrutan, los que sufren, los que nacen, los que están enamorados, los que lloran, los que luchan, los que viven…

Todos estos corazones forman la Navidad, sea cual sea el tuyo, comparte tus latidos con quien más quieres.


¡Esta Navidad no cerramos por vacaciones!

La sede de Barcelona permanecerá abierta.

Horarios especiales: los días 24 y 31 de diciembre de 2019 y el 3 de enero de 2020, abriremos hasta las 15 horas.


Nadala AACIC 2019

Hablamos de los retos de los padres y madres en el camino de crianza de los hijos e hijas con cardiopatía congénita

Durante el Espacio hablamos de cómo nos sentimos y cómo actuamos cuando empezamos a detectar que nuestro hijo o hija se cansa más de lo que es habitual, cómo le hablamos de las posibles limitaciones y de cómo afrontar un cambio en el estado de salud del corazón que hace que haya la necesidad de nuevos tratamientos quirúrgicos.

A partir de la experiencia de una madre que en estos momentos se encuentra en esta situación, las familias participantes con hijos o hijas más grandes pudieron explicar su vivencia de afrontamiento y de cómo tienen que orientar a sus hijos e hijas en la frustración que a veces se genera ante imposiciones a causa de la dolencia crónica que sufren. Los padres y madres con niños y niñas pequeños agradecieron estas informaciones porque les ayudarán a prepararse para estos momentos.

Cuando los niños y niñas empiezan a tomar conciencia de las repercusiones de la cardiopatía congénita, de las limitaciones en el ejercicio físico que pueden tener en algún momento dado, de las frustraciones que produce tener que pasar por situaciones médicas que no tienen que pasar otros niños y niñas de su entorno… Todo esto supone retos a los padres y madres en su camino de crianza y acompañamiento en la maduración y, a la vez, puede ser una oportunidad para crecer y hacerse más fuertes y autónomos todos juntos, asumiendo la realidad que tienen que vivir. Aprender a gestionar esto nosotros mismos para poder después orientar a los hijos e hijas de la manera más adecuada es todo un reto e impone unas reflexiones que todo el grupo de padres y madres valoró positivamente.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita nos encontramos cada cuarto lunes de mes de 20.30 a 22 horas. Esta ha sido la última sesión del año 2019.

La próxima sesión será el lunes 27 de enero de 2020. Si tienes ganas de participar en este Espacio, ponte en contacto con nosotros llamando al 93 458 66 53 o envía un correo electrónico a info@aacic.org. Tenemos dos plazas disponibles.


Plazas agotadas a las Aventuras.Cor Navidad 2020

Durante los días 2, 3 y 4 de enero de 2020 tenemos preparadas muchas actividades para los niños, niñas, chicos y chicas que participan en nuestros campamentos: una excursión, noche de relajación, de fiesta… y, además, serán los protagonistas de un teatro emocional donde por grupos escogerán una situación conflictiva concreta y la tendrán que representar estableciendo ellos mismos el guión, los personajes, el contexto… y, a continuación, todos juntos comentaremos cada una de las situaciones representadas.

Os esperamos a todos y a todas: Adrià, Clara, Alba, Quim, Marçal, Oihane, Pau, Nerea, Ian, Adrià, Eric, Lucia, Núria, Paula, Ainara, Ona, Nil, Oscar, Marc y Clàudia.