No dejes de latir

Tengo un problema de corazón bastante complicado, ventrículo único, transposición de los grandes vasos, estenosis pulmonar. Llevo en todo este tiempo 40 cateterismos, 11 operaciones paliativas, 3 operaciones a corazón abierto y 4 implantaciones de marcapasos. Como veréis no es fácil poder llevar esta situación, pero no me queda otra.

Cuando eres pequeña lo vas llevando porque no te das cuenta de la situación. Pero cuando ya fui mayor de edad, vi lo difícil y complicado que es convivir con este problema y me di cuenta que soy una guerrera como la gente dice cuando me ven por la calle. Ir al colegio fue duro, ya sabemos como son los niños que se ríen de todo. Solía llorar mucho por quedarme sola en el patio porque no querían jugar conmigo, o decirme Barbie morada, o tener mucha sed y que nadie me diera agua por pensar que les podía pegar lo mío. Llegó el momento de salir de la ESO y, como no, los profesores le decían a mi madre que nunca podría estudiar.

¿Pero, sabéis que? Tengo un grado medio de estética y 3 cursos de masajes y, es más, siempre he trabajado de lo que me salía. Me daba igual si tenía que trabajar de mañana o de tarde o de noche. También me saqué el carné de conducir. Y en ese momento me di cuenta que era una GUERRA con mayúsculas. Considero que he tenido una vida muy buena. Aún con mis pruebas mis pequeñas operaciones.

Todo cambió el 26 de octubre del 2016. Yo solo tenía 26 años. Llevaba 7 años con una infección en el tórax debido a una bacteria. Cuando abrieron para erradicar esa infección, vieron que el corazón estaba rodeado de pus. Me limpiaron, me cortaron un trozo de esternón y no pudieron hacer nada más, ya que estaba muy tocada. Me subieron a la UCI cardíaca. Pasaron las horas y me desintubaron. No relacionaba nada. Llegó el 27 y 28 y tampoco relacionaba. Algo pasaba porque no relacionaba. Me subieron a hacerme un escáner y vieron que había sufrido un ictus cerebral. Mi familia y amigos no se imaginaban lo que me había pasado. Los médicos lo pusieron muy negro. Que al igual no despertaba y, si despertaba, no conocería a nadie y ni podría mover ni las piernas. El ictus me había tocado mucho.

El día 5 de noviembre abrí los ojos. Solo gritaba y lloraba, pero cuando vi entrar a mi madre la reconocí y grite MAMA y se pusieron a llorar. Fue la primera que supo que ya no sabía hablar ni escribir. Mi hermana hacía todo lo posible para entenderme. A los tres meses me dieron el alta para irme a mi casa. Ahora era cuando tenía que sacar todas mis fuerzas para empezar de nuevo.

Llevo 3 meses y algo más con una logopeda. Sigo una terapia con gente que también les ha pasado lo mismo que a mí. Por cierto, me lo paso muy bien, la verdad. Os digo que se puede salir de todo con mucha fuerza y con ganas de vivir. Ahora hará un año que me hicieron la última operación. Ya tengo 29 años.

Os he resumido mi pequeña historia. Deciros que no es fácil, pero hay que luchar. Nunca tiréis la toalla. Si os dan un no, no confirméis y buscad diferentes opciones. Luchar y sobretodo sed optimistas. Disfrutad cada minuto y no os quedéis con una negativa por respuesta.

Me despido. Deciros que espero que os haya ayudado de alguna manera a luchar por todos esos niños y niñas que están pasando por estas circunstancias tan duras.

¡Somos un@s guerrer@s ¡

Un abrazo y miles de besos a mis guerrer@s.

 

Tania


AACIC recibe el distintivo “Actius de l’Acord” en reconocimiento a su compromiso social y ciudadano

El viernes 13 de diciembre, Rosa Armengol, gerente de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), Berta Giménez, responsable de comunicación de AACIC; y Masiel Hernández, secretaria de la entidad; asistieron al acto de entrega de los distintivos “Actius de l’Acord”, impulsados por la Xarxa d’Acció Barcelona Ciutadania Activa i Compromesa.

“Actius de l’Acord” es un distintivo que da visibilidad y difusión de las buenas prácticas impulsadas por las entidades sociales, organizaciones y proyectos miembros de Acord Ciutadà por una Barcelona Inclusiva, que reconoce el esfuerzo de aquellas entidades, organizaciones o proyectos que trabajan activamente para promover el compromiso social y ciudadano.

Las otras organizaciones galardonadas fueron el Consell de la Joventut de Barcelona, la Fundació IReS, la Fundació Banc de Recursos, Aprenem, Aprenem – associació per a la inclusió de les persones amb TEA, Salut Mental Gràcia UTE ATRA-ATART, Fundació els Tres Turons y Associació ATRA.


150 personas llenan la sala La Traviesa de Torredembarra para las cardiopatías congénitas

El martes 10 de septiembre, la sala La Traviesa de Torredembarra acogió el concierto solidario para las cardiopatías congénitas, organizado por el personal sanitario y la Asociación Leones Solidarios del Hospital del Vendrell conjuntamente con AACIC.

Aunque el tiempo no acompañó mucho, la sala se llenó de solidaridad y todas las persones asistentes pudimos disfrutar de los conciertos de Lemozine Band, Eco Origins y Trio Mediterranian Jazz; y también de las voces de algunos profesionales sanitarios del Hospital del Vendrell que forman parte de algún grupo musical y otros que produjeron sus propios trabajos para la velada.

Desde aquí queremos dar las gracias a todas las personas y grupos musicales que habéis participado en el concierto solidario para las cardiopatías congénitas y a todas las personas que habéis asistido. Sin todos vosotros, el éxito no habría sido posible. ¡Esperamos reencontraros muy pronto!


AACIC y Xarop Clown son las entidades beneficiarias del reto solidario “Quilòmetres per Somriures”

El 23 de octubre hará un año que operaron del corazón a Nuri Teixidor y este año quiere celebrarlo llevando a cabo un reto personal y solidario “Quilòmetres per Somriures” (Kilómetros por Sonrisas).

El reto consiste en andar 12 km y recaudar fondos para dos asociaciones que tienen un papel importante en su vida: la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), que destinaremos al proyecto A Cor Obert; y Xarop Clown, (payasos de hospital), concretamente al proyecto de geriatría que llevan a cabo en el Centro Sociosanitario Bernat Jaume de Figueres.

Haz tu donación al reto solidario “Quilòmetres per Somriures”

El reto solidario “Quilòmetres per Somriures”

La historia de Nuri Teixidor

¡Hola! Mi nombre es Nuri Teixidor, tengo 38 años y nací con una cardiopatia congénita, una malformación del corazón conocida con el nombre tetralogia de Fallot. Me han operado cinco veces del corazón , la última en octubre de 2018, y dos veces de la pierna. Todas mis operaciones han sido realizadas en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

En septiembre de 2016 me concedieron la incapacidad absoluta, porque mi cuerpo no aguantaba más.

Ese mismo año los médicos me dijeron que debería pasar otra vez por quirófano para cambiar mi válvula, pero para ello necesitaba perder peso, fue entonces cuando decidí VIVIR y empecé a CAMINAR. Dos años después y 20 kg menos, la cirugía fue un hecho.

CAMINAR ME DEVOLVIÓ LA VIDA y, ahora que me encuentro bien, quiero caminar para intentar que la vida de los niños y niñas y las personal mayores que están ingresados en un hospital sea allí un poquito más alegre… Ya que yo he pasado largas temporadas ingresada.

Por todo esto os quiero presentar el reto solidario “QUILÒMETRES PER SOMRIURES” (KILÓMETROS POR SONRISAS) y aportar mi granito de arena a éstas dos asociaciones: AACIC y Xarop Clown.

Me gustaría, por favor, pediros que me ayudéis a difundir mi historia y ésta página de Facebook: https://www.facebook.com/QuilometresxSomriures/

También en Instagram: @repte_qxs

¡Gracias y seguimos caminando!


Un grupo de niños, niñas y jóvenes de AACIC navega con kayak, SUP y catamarán en Arenys de Mar

El sábado 7 de septiembre, un grupo de niños, niñas, chicos y chicas que forman parte de nuestra entidad navegaron con kayak, SUP (Paddle Surf ) y catamarán en la base náutica de la Escuela de Vela del Club Náutico de Arenys de Mar.

El buen tiempo nos acompañó durante toda la mañana y todos y todas se lo pasaron en grande.

Desde aquí queremos dar las gracias a Mònica Azon y Carlos Jané para ofrecernos una vez más esta salida en vela para los niños y niñas a partir de 6 años, jóvenes y adultos que forman parte de nuestra asociación y fundación.


AACIC participa en la 25ª Festa dels Xiquets de Tortosa

El viernes 30 de agosto, dentro del marco de las Fiestas de la Cinta de Tortosa, AACIC participó en la 25ª edición de la Festa dels Xiquets (Fiesta de los Niños) con el taller Haz un dibujo por un niño o niña que está en el hospital, que tuvo un gran éxito de participación.

Este año el lema de la Fiesta era “Acércate y lleva tu peluche” e invitaban a todos los niños y niñas a llevar su peluche para que hicieran de “pacientes” en algunas de las actividades o talleres. De este modo con el osito o la muñeca se recreaban situaciones de visitas, pruebas, vacunas o curas que los más pequeños pueden encontrarse en la vida real con la intención que se familiarizasen y pierdan el miedo.


“El tesoro lo tienes dentro”

Durante toda la semana, los y las piratas (niños y niñas) descubrieron las 5 islas o habilidades emocionales: conciencia, autonomía, regulación, bienestar y social.

En la isla de la conciencia nos dimos cuenta de lo que sentimos, le pusimos nombre a las emociones (alegría, miedo, rabia, tristeza) y comprendimos las emociones propias y las de los otros.

La isla de la autonomía escondía varios tesoros: cómo gustarte tal como eres, motivarte para hacer lo que toca, ver la vida de forma positiva, ser capaz de todo lo que te propongas…

Las emociones, pero, nos pueden hacer sentir mal. Aprender a regularlas es fundamental para tranquilizarte o animarte. En la isla de la regulación descubrimos varias formas de sentirnos bien y felices.

Si tenemos buenas relaciones con las personas es que nuestras habilidades sociales son buenas. Con el tesoro de la isla social encontramos el respeto, la comunicación de hablar y escuchar, la cooperación, la resolución de conflictos…

La última isla tenía el tesoro de las competencias para la vida y para afrontar los desafíos del día a día en casa, la escuela, el tiempo libre…

Una vez completadas las 5 islas encontramos el tesoro más apreciado del Capitán Mala Sombra: no hay ningún tesoro perdido, el tesoro lo tenemos dentro de nosotros. Continuemos, pues, buscando tesoros en la vida y disfrutamos del día a día.

Vídeo reportaje

Galería de fotografías


Vota el proyecto de los campamentos terapéuticos de la Fundación CorAvant en los Premios Cinfa “Contigo, 50 y más”

“Contigo, 50 y más” es una acción solidaria que el laboratorio farmacéutico Cinfa lleva a cabo en su 50º cumpleaños para premiar económicamente los 50 proyectos de entidades de pacientes más votados.

Desde la Fundación CorAvant hemos presentado el proyecto “Aventuras.Cor”, nuestros campamentos terapéuticos para niños, niñas y adolescentes con cardiopatía congénita de 6 a 18 años, y sus hermanos, hermanas, primos, primas, amigos, amigas… Estos campamentos los realizamos durante las vacaciones de Navidad, Semana Santa y verano, y trabajamos el crecimiento personal, las potencialidades y limitaciones, la gestión de las emociones… Es un buen lugar para compartir experiencias con otros niños, niñas, chicos y chicas. Además, todas las actividades están adaptadas a todos los participantes y se atienden las necesidades de los tratamientos farmacológicos y curas diarias.

¡Necesitamos tu voto para el proyecto “Aventuras.Cor, campamentos terapéuticos”

Puedes votar hasta el 30 de septiembre desde cualquier dispositivo electrónico (móvil, portátil, tableta, ordenador…) haciendo clic en el siguiente enlace:

Vota el proyecto “Aventuras.Cor, campamentos terapéuticos”


Vota el proyecto de embarazadas de AACIC en los Premios Cinfa “Contigo, 50 y más”

“Contigo, 50 y más” es una acción solidaria que el laboratorio farmacéutico Cinfa lleva a cabo en su 50º cumpleaños para premiar económicamente los 50 proyectos de entidades de pacientes más votados.

Desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, hemos presentado el proyecto “Embarazos con corazón”, que tiene el objetivo de dar apoyo emocional y acompañamiento terapéutico a la mujer gestante y a su pareja en el proceso del diagnóstico de una cardiopatía fetal durante el embarazo, así como soporte psicosocial durante la etapa postnatal en las fases de tratamiento quirúrgico y vuelta a casa.

¡Necesitamos tu voto para el proyecto “Embarazos con corazón”!

Puedes votar hasta el 30 de septiembre desde cualquier dispositivo electrónico (móvil, portátil, tableta, ordenador…) haciendo clic en el siguiente enlace:

Vota el proyecto “Embarazos con corazón”


Cromatic Sport muestra su lado más solidario en la Marató dels Cims y la Solidaritrail de la Andorra Ultra Trail

El sábado 20 de julio, dos corredores del equipo Cromatic Sport participaron en la Marató dels Cims de la Andorra Ultra Trail, la maratón alpina de les Valls del Nord de Andorra. Aunque hacia mucha calor, los dos superaron los 42,5 km de recorrido.

El día siguiente, el domingo 21 de julio, una docena de personas de Cromatic Sport participaron en la marcha popular, la Solidaritrail, 10 km con salida y llegada al pueblo de Ordino.

Muchísimas gracias de todo corazón para llenar de corazones la Marató dels Cims y la Solidaritrail de la Andorra Ultra Trail.

Fotos: Cromatic Sport


Asistimos en el IV Congreso Nacional de Psicología en Vitoria-Gasteiz

Del 21 al 24 de julio, Mireia Salvador, psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, asiste en el IV Congreso Nacional de Psicología & International Symposium on Psychological Prevention que tiene lugar en el Palacio de Congreso de Europa de Vitoria-Gasteiz.

En esta edición se ha insistido en la necesidad de abordar los grandes retos de la psicología desde diferentes áreas, pero en una ciencia única. Concretamente, en una de las ponencias sobre psicología perinatal se hizo énfasis del trabajo con las familias durante esta etapa, práctica que ya llevamos a cabo desde AACIC, y hablaron sobre el Hospital Universitario Vall d’Hebron como centro de referencia. La mayoría de los estudios que se presentaron de esta temática estaban muy centrados en la figura de la madre y, desde nuestra asociación, apostamos para implicar también la figura paterna. Frente esta realidad creemos que tenemos que seguir trabajando e investigando para poder mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con cardiopatía congénita y sus familias.

El IV Congreso Nacional de Psicología & International Symposium on Psychological Prevention está organizado por la Fundación Española para la Promoción y el Desarrollo Científico y Profesional de la Psicología (Psicofundación) y el Consejo General de la Psicología.

Visita la web del IV Congreso Nacional de Psicología


Por primera vez las empresas pueden destinar un porcentaje del Impuesto sobre sociedades a proyectos sociales

Desde el 1 de julio, las empresas que tributan por el Impuesto de Sociedades podrán destinar el 0,7% de la cuota íntegra que declaran a financiar proyectos sociales, sin ningún coste adicional, para contribuir a lograr una sociedad más justa, igualitaria e inclusiva.

¿Dónde puedo encontrar la casilla “Empresa Solidaria”?

Dentro del modelo 200 es la casilla 00073 y dentro del modelo 220 es la casilla 069. En ambos casos las casillas aparecen en la primera página con la inscripción “Fines Sociales”, dentro del apartado de “Otros Caracteres”. Su nombre completo es “Opción del 0,7% de la cuota íntegra para fines sociales”.

Más información de la Empresa Solidaria

Visita la página Plataforma de ONG de Acción Social

Empresa Solidaria