En la última década, el número de personas adultas con cardiopatía congénita ha superado el número de niños con la misma patología. Aunque esta población no tuvo una posibilidad de reparación de su cardiopatía como la que tienen ahora los niños y niñas que nacen con la misma situación, son personas que tienen un tipo de anatomía suficientemente buena que les ha permitido llegar a la edad adulta sin demasiadas complicaciones.

Actualmente podemos clasificar la población adulta en: adultos de 18 a 30 años que ya se les ha practicado una cirugía moderna; adultos a partir de 30 años que han ido viviendo con una cardiopatía que no les ha causado muchos problemas y ahora como adultos tal vez no necesiten cirugía; adultos a partir de 30 años que fueron operados y que están en situación de enfermedad a mendo y adultos que no han sido diagnosticados en la infancia y que ahora se les ha detectado la cardiopatía i que, habitualmente son las cardiopatías congénitas más simples.

Todas ellas, tanto si tienen una cirugía moderna como antigua, son personas que deberán ir controlándose con más o menos frecuencia según su diagnóstico o las posibles complicaciones que puedan ir surgiendo a lo largo de los años, para vivir con la máxima calidad de vida y poder hacer su proyecto de vida con el máximo potencial.

Para hablar de todo ello, hemos entrevistado la Dra. Laura Dos, especialista en la Unidad Integrada de Cardiopatías Congénitas del Adolescente y el Adulto del Hospital Vall d’Hebrón, y la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR de Cardiopatías Congénitas del adulto del Hospital Clínic de Barcelona.

Laura Dos, cardióloga del Hospital Valle Hebrón

¿Cómo definiría el panorama actual de la población adulta?

Todo un reto. Aunque cada vez tenemos más conocimiento de cuál es la evolución de las diferentes cardiopatías en la edad adulta, gracias a publicaciones internacionales sobre gente mayor con cardiopatía congénita, continúa siendo un terreno inexplorado. Pero la buena noticia es: si estas personas con una cardiopatía congénita llegan a ser mayores, significa que no lo estamos haciendo tan mal. Actualmente, podemos decir que hay un número más elevado de adultos con cardiopatía congénita que de niños, lo cual nos abre un panorama estimulante que, a la vez, sigue siendo un reto.

Aproximadamente solo un 20% de los adultos con cardiopatía congénita lleva un seguimiento médico adecuado. ¿Por qué cree que sucede?

En los tres grupos de complexidad (cardiopatías congénitas simples, de moderada complexidad y de alta complexidad), el primer motivo para dejar de acudir a las consultas del cardiólogo es sentirse bien. Es decir, son personas que en su mayoría llevan una vida normal, se encuentran bien, no ven la necesidad de seguir el control cardiológico y eso los lleva a abandonar las consultas.

Antiguamente, hace 30-40 años, cuando había una cirugía de una cardiopatía congénita, se hablaba de corrección de la cardiopatía. Actualmente éste es un término que no nos gusta usar, porque no es preciso, puesto que con una cirugía se hace una reparación y debemos estar atentos a posibles complicaciones que pueden aparecer en el futuro, y que ahora, los médicos somos conscientes que aparecen.  En aquel momento no eran conscientes de ello y los mismos médicos transmitían al enfermo la sensación que aquello estaba curado y así lo transmitían. Esto hace que haya enfermos que han desaparecido de los controles porque se encuentran bien y se sienten curados y, por lo tanto, no saben que deben seguir un control de prevención.

El regreso al entorno médico se produce por complicaciones bruscas o graves como puede ser una arritmia, que puede manifestarse en forma de muerte súbita, de síncope o con otras manifestaciones. Todo ello puede prevenirse con seguimiento periódico y así evitaríamos tener que tratar una complicación cuando ya se ha establecido y que puede tener unas consecuencias irreparables.

Los avances médicos cada vez son más numerosos y acertados. ¿Cuál es actualmente el impacto de estos avances?

Los avances quirúrgicos y el tratamiento médico de la cardiología pediátrica fueron la gran revolución del pasado siglo. En este siglo se están haciendo mejoras en tratamiento médico, en desarrollar fármacos, pero los avances reales se produjeron en el siglo pasado. Ahora podríamos decir que, prácticamente, no hay ningún tipo de cardiopatía congénita que no pueda tener algún tipo de reparación, mejor o peor. Como resultado de ello podemos ver toda esta población de niños que se van haciendo mayores y llegan a la edad adulta.

Actualmente estamos asistiendo a avances en el tratamiento de las complicaciones a largo plazo que se pueden presentar cuando hay una cardiopatía congénita, fundamentalmente la insuficiencia cardíaca y las arritmias.

¿Qué recomendaría a los adultos que no llevan un seguimiento médico?

El mensaje debería ser, fundamentalmente, que la gente que tiene una cirugía cardíaca hecha por una cardiopatía congénita y, especialmente, aquellos que tal cirugía se practicó hace más de 20 o 30 años, sería bueno que tuvieran un control cardiológico para ver si todo sigue bien.

Sólo hay dos casos de cardiopatías congénitas que, a día de hoy, podemos considerar curadas. Es el caso de la comunicación interauricular y el ductus arterioso, que se han reparado de forma quirúrgica en la infancia y no han dejado secuelas. El resto de cardiopatías, de alguna manera u otra, deberían hacer algún tipo de seguimiento.

Los adultos que tienen una cardiopatía congénita más sencilla y que tienen una previsión baja que pueda provocarles complicaciones a largo plazo, es preciso que les echemos un vistazo de vez en cuando. Quizás los citemos cada 5 años para una revisión. La idea es de establecer poco a poco una organización en diferentes niveles de atención según la complejidad de la cardiopatía y sería interesante que este tipo de adultos tuvieran su cardiólogo de referencia a nivel ambulatorio que pudiera hacer este seguimiento y no fuera necesario acudir a una unidad de tercer nivel, como la nuestra.

Hasta hace unos años, la formación en cardiopatías congénitas del cardiólogo que finalizaba la residencia era escasa.  Ahora, todos los cardiólogos que terminan la especialidad tienen una formación bastante sólida en cardiopatías congénitas.

Sílvia Montserrat, cardióloga del Hospital Clínic

¿Cómo definiría el panorama actual de la población adulta con cardiopatía congénita?

Hoy en día hay más adultos con cardiopatía congénita que niños y la previsión es que esta población crezca mucho más en un futuro inmediato. Actualmente cada año vienen a visitarse unos 40 pacientes mayores de 18 años, la previsión nos dice que de aquí un par de años tendremos unos 200 al año, que son los que nos derivan del Hospital Sant Joan de Déu una vez han cumplido la mayoría de edad.

Aproximadamente solo un 20% de los adultos con cardiopatía congénita lleva un seguimiento médico adecuado. ¿Por qué cree que sucede?

Muchos de los adultos con cardiopatía congénita se han perdido en el seguimiento porque se les dio el alta de sus centros pensando que estaban curados. Actualmente hay entre 18.000 y 20.000 adultos con cardiopatía congénita y entre las dos unidades de cardiología del adulto del Hospital Vall d’Hebrón y el Hospital Clínic de Barcelona estamos haciendo el seguimiento de menos de la mitad.

Aun así, tengo la sensación de que estamos mejorando en el seguimiento de niños que se hacen adultos. Los chicos y chicas que ahora tienen 18 años desde los centros pediátricos ya se derivan a un centro de adultos. El problema son los de edades entre 40 y 50 años, que fueron dados de alta en su momento porque se consideró que sus corazones ya estaban reparados. En ese momento no había la estructura de un centro pediátrico ligado a un centro de adultos y abandonamos el seguimiento pensando que estaban curados. Aquí en el Hospital cada semana llega algún caso de paciente que se había perdido el seguimiento. Esto significa que poco a poco avanzamos.

¿Qué recomendaría a los adultos que no siguen las visitas al cardiólogo?

Sería bueno saber que después de haberse operado de una cardiopatía congénita se continuaran haciendo los controles, puesto que es una patología que debe seguirse y quizás requiera más tratamientos o intervenciones en la vida. Según la patología, nosotros los citamos cada 6 meses en las cardiopatías complejas, cada año o cada 2 o 3 años. Esto lo tenemos protocolizado. Hay unos indicadores de riesgo de todas las patologías de corazón intervenidas o no. Científicamente los médicos conocen los riesgos que puede tener.

¿Cuáles son los nuevos retos en cardiología en edad adulta?

Uno de los retos principales es conseguir evidencia científica por lo que cabe realizar estudios multicentros. Es un grupo heterogéneo de pacientes en la que hay poco volumen de personas con cada subtipo de cardiopatía congénita en centros individualizados. Estamos participando en un estudio multicéntrico de riesgo de muerte súbita en cardiopatías congénitas, liderado por el Dr. Oliver.

Así tendremos un volumen más grande de población con diferentes cardiopatías y tendremos datos de todas las cardiopatías que se visitan en centros de referencia en las unidades de cardiopatías congénitas del adulto y qué riesgo hay de muerte súbita en cada una de ellas. Este registro nos será muy útil.

Además, la Dra. Laura Dos está coordinando un registro de todas las cardiopatías que hay en España para intentar ver qué cardiopatías tenemos y qué volumen hay. En Holanda ya lo han hecho y lo tienen muy establecido

¿Cuál es la composición de la unidad de cardiología congénita del adulto dentro del hospital?

Hace dos años creamos una nueva estructura en la unidad poniendo el paciente en medio y especialistas a su alrededor. Así pues, en las sesiones medico quirúrgicas interviene el cirujano cardíaco, el cardiólogo clínico, el ecocardiografista, el arritmólogo, el hemodinamista, el anestesista, la cardióloga de trasplante cardíaco y los expertos en TAC y resonancia.

A demás también hay un profesional de referencia en hepatología, endocrinología, neumología, digestivo, neurología, hematología, nefrología, internista, ginecología, obstetricia, y otras especialidades que nos centran en las cardiopatías congénitas.

¿Cuáles son los futuros proyectos de la unidad de cardiología del Hospital Clínico?

Una Web-App para poder dar información a las personas con cardiopatía congénita y hacer deporte de manera controlada con los pacientes menos graves. Y a la vez estamos haciendo el programa de rehabilitación cardíaca para los pacientes más complejos con el apoyo de un cardiólogo del hospital. Hemos visto que seguir un programa de rehabilitación cardíaca ofrece una gran mejora en todas las personas con cardiopatía congénita que siempre han tenido miedo de hacer ejercicio. Con tal rehabilitación logramos que tengan menos patologías secundarias, como por ejemplo, la diabetes, la hipertensión o la obesidad y que sólo tengan su cardiopatía congénita. Si intentamos que los jóvenes con cardiopatía congénita compleja hagan rehabilitación cardíaca y los jóvenes con una patología más simple hagan ejercicio controlado, los estamos favoreciendo con la adquisición de hábitos cardiosaludables y eso, a la larga, los beneficiará. En el Hospital tenemos profesionales de INEF y fisioterapeutas, que son los que están haciendo esta parte de pre- y postcirugía cardíaca, y ahora también los queremos enfocar en la rehabilitación cardiológica del paciente crónico.

Esta promoción de la actividad física va estrechamente ligada también a mejorar la alimentación. Nuestra enfermera de la consulta de Cardiopatías Congénitas ha hecho un máster en nutrición y realiza el asesoramiento y seguimiento a pacientes que tienen problemas de obesidad importantes y tienen una cardiopatía congénita. A través de la dieta mediterránea sana, poco a poco y con paciencia y constancia es va mejorando la calidad de vida y el pronóstico de nuestros pacientes.

Las doctoras Laura Dos y Sílvia Montserrat coinciden que los tres temas que más preocupan a los adultos con cardiopatía congénita: a parte de las cuestiones médicas, son la maternidad, la vida laboral y el deporte.

Maternidad

Laura Dos

Tener hijos es un deseo legítimo y natural i es una de les cosas que más preocupen, sobre todo a las jóvenes. En la consulta se debe asesorar del riesgo que puede comportar un embarazo según el tipo de cardiopatía. En las cardiopatías de gran complejidad en que hay riesgo de muerte de la madre, desaconsejamos la gestación, aunque la última decisión es de la paciente y nosotros la acompañaremos sea como sea. En los otros casos, exponemos los problemas y las complicaciones que puede haber y hacemos seguimiento según la decisión de la paciente. Pero debemos reflexionar: la maternidad no se acaba en la gestación. A veces la crianza de un hijo puede ser tanto o más agotadora que el propio embarazo y es muy importante tener un buen apoyo familiar para poder afrontar también esta etapa.

Sílvia Montserrat

El embrazo es uno de los temas que más preocupa a las mujeres. Cuando vienen por primera vez a la consulta siempre les pregunto: ¿tienes pareja? ¿Quieres tener hijos? ¿Tomas medidas anticonceptivas?, para que sean conscientes que si quieren quedarse embarazadas deben tenerlo claro y deben hacerlo con un control. Hay algunas mujeres que toman fármacos que son perjudiciales para el feto y no pueden quedar embarazadas; y todo ello debe tenerse en cuenta.

Vida laboral

Laura Dos

Poder llevar una vida laboral normal es otro de los temas frecuentes en les consultas. A veces las personas con cardiopatía congénita tienen acceso a un tipo de trabajo que a menudo no es la que más les gusta. A la consulta vienen para conocer qué tipo de limitaciones puede tener su cardiopatía y qué dificultades se puede encontrar en el momento de acceder a un trabajo. O también hay quien no pide informes para acceder a un grado de discapacidad.

Sílvia Montserrat

Los pacientes que vienen al Hospital Clínic son muy jóvenes, la mayoría menores de 30 años, aunque tenemos algunos de más mayores. Es por eso que no tenemos muchas consultas sobre trabajo y vida laboral y nos piden más sobre deporte, actividad física u otras actividades de adrenalina (deportes de aventura…)

Deporte

Laura Dos

Poder ir al gimnasio para ganar masa muscular es otra cuestión muy recurrente. Hay personas con cardiopatía congénita que pueden hacer este tipo de actividad, pero muchos no pueden hacerlo.

Sílvia Montserrat

Muchos de los jóvenes de 18 a 25 años que vienen a la consulta están obsesionados a hacer deporte: pesas, ir al gimnasio, hacer hit, hacer crossfit… Algunos de ellos son deportes muy intensos y se les debe aconsejar, dado que depende de qué deporte no conviene que se practique.

Vivir con una enfermedad que no se cura es un peso que llevamos para toda la vida. Este peso lo trampeamos mejor o peor, dependiendo del carácter, de nuestro entorno, de la escala de valores, de la responsabilidad con la enfermedad y con nosotros mismos.”

Esta frase la escribe Mar Bonada en su libro Radiografía sentimental. Libro que va hizo en colaboración con AACIC ya hace unos años. Mar, que padece una cardiopatía congénita, sintió la necesidad de explicar su experiencia y ofrecer un relato sobre lo que supone vivir con una cardiopatía congénita desde una reflexión curada y madura.

Vivir con una cardiopatía congénita no siempre es fácil y la llegada a la edad adulta supone, a menudo, el planteamiento de nuevos retos y expectativas. La necesidad de poner en marcha recursos para afrontar y adaptarse a situaciones de cambio como consecuencia de la evolución de la patología. Estos cambios pueden ser vividos como una amenaza, como una pérdida o como un reto. Cada vez que hay un cambio de pronóstico, se puede vivir una crisis personal y familiar. La manera de adaptarse y afrontarlo dependerá de la persona y de su entorno.

Los adultos con cardiopatía congénita son un nuevo colectivo que va en aumento año tras año. Es necesario distinguir entre aquellas personas con cardiopatías congénitas leves que han podido recibir un tratamiento que les permite llevar una vida normalizada y aquellas que tienen cardiopatías severas y que a causa de la patología su vida se verá afectada.

Es importante que los padres y madres den las herramientas necesarias a los niños y adolescentes para que puedan hacer frente a su situación, los ayuden a tomar decisiones teniendo presente su realidad y les enseñe a mantener unos hábitos saludables que los ayuden a mantener una cualidad de vida para cuando lleguen a la edad adulta. A lo largo de la vida deberán afrontar diferentes tratamientos médicos que les comportarán cambios físicos, emocionales y laborales. En estos casos es importante que puedan tomar conciencia de su situación y abordar las posibles dificultades que puedan aparecer en su vida cotidiana.

Es difícil prever cuáles serán las repercusiones de la cardiopatía congénita y qué limitaciones podrán comportar. Lo que ciertamente sabemos es que las personas con cardiopatía congénita deben tomar conciencia de lo que padecen y tener una cura especial de su salud física y mental.

Por eso es importante un abordaje de la patología desde diferentes ámbitos; se necesitan equipos multidisciplinares que ofrezcan una atención especializada en todas las áreas de la vida: atención médica especializada, acompañamiento psicológico, orientación en la inserción y reinserción laboral, soporte en los procesos de maternidad o intervenciones quirúrgicas…

Es tan importante tener cura de la propia salud y velar por una buena calidad de vida como trabajar sobre la percepción de salud. A menudo nos encontramos con jóvenes y adultos desconocedores no sólo del pronóstico de la patología que padecen, sino también de las posibles repercusiones. Y este desconocimiento puede provocar muchos problemas a largo plazo, dado que en las diferentes elecciones que se hacen en la vida no se tendrán en cuenta las limitaciones de la cardiopatía congénita: tener hijos, tipos de vida laboral, maneras particulares de vivir, etc.

Como consecuencia de los tratamientos quirúrgico, todos sabemos que las cicatrices son un tema frecuente de preocupación. A menudo pueden provocar bloqueos emocionales por miedo a sentirse rechazado, inseguridad, falta de atractivo, baja autoestima… Deberán trabajarse estas situaciones con el fin de poder dar respuestas positivas al hecho de haber superado estas intervenciones.

La llegada a la vida adulta comporta el establecimiento de vínculos de pareja o la construcción de una familia. Uno de los aspectos importantes en los jóvenes y adultos es la educación específica en temas de reproducción y sexualidad. Entre los jóvenes, existen ideas falsas, preocupaciones que a menudo son erróneas y es importante que cada uno sepa las posibles repercusiones de su diagnóstico para valorar si el uso de fármacos o la propia patología pueden afectar las relaciones sexuales.

A menudo las relaciones de pareja se ven marcadas por la vivencia de la enfermedad, sobre todo en los aspectos relacionados con la decisión de tener hijos o no. En el caso de que la patología la padezca la mujer, es importante saber si se pueden tener hijos o no y, a veces, esta cuestión pude tener un peso significativo en las relaciones de pareja. Otro aspecto a tener en cuenta en las relaciones de pareja es que la persona con cardiopatía se sienta demasiado protegida por el cónyuge sano o que, por contra, no se sienta escuchada ni comprometida en su malestar y sufrimiento. Las relaciones con los otros se pueden ver afectadas, sobre todo si con el paso de los años las limitaciones dificultan el día a día, es decir, si hay menos energía para las actividades cotidianas.

Uno de los ámbitos importantes en la edad adulta es el del laboral. Integrarse en este mundo dependerá de muchos factores y será importante conocer las necesidades, las limitaciones, los recursos y las potencialidades de la persona con cardiopatía congénita. Una información completa sobre la patología, cuál será la evolución y las repercusiones juntamente con un buen asesoramiento pueden ser de utilidad para ajustar las expectativas y los deseos de la persona a su realidad laboral.

A menudo las personas con cardiopatías congénitas tienen repercusiones en su formación académica que directamente o indirectamente pueden influir en la incorporación en el mundo laboral. Sería necesario un esfuerzo para aumentar el nivel de formación académica y profesional para facilitar una adecuada inserción en el mundo laboral. Una buena formación puede ayudar la persona con limitaciones, ya que hay más posibilidades de acceder a trabajos más adecuados. En algunas personas y según cómo evolucione la patología, en la edad adulta se ven forzadas a cambiar de trabajo, disminuir las horas de trabajo, renunciar a expectativas profesionales que puedan condicionar la situación económica y también personal.

En algunos casos, la persona aún se siente joven y capaz de afrontar su día a día. Siente que ha alcanzado un estatus profesional determinado y que puede continuar disfrutando de lo que ha costado tanto esfuerzo. Sin embargo, la evolución de la patología forzará a cambios en su proyecto laboral. Emocionalmente todos estos cambios pueden provocar desanimo por el futuro, incertidumbre, y también rabia e impotencia.

Tal vez deban plantearse cambios que impliquen trabajos más tranquilos, de menos esfuerzo, en en-tornos adecuados, que no requieran largos desplazamientos, ni largas jornadas laborales. Por este motivo es importante que la persona busque nuevos puntos de interés, nuevos retos y diseño de nuevos proyectos de futuro.

Es sabido que las personas con cardiopatía congénita deberían tener una buena calidad de vida y el deporte puede ayudar mucho a conseguirla. Hacer ejercicio físico o actividad deportiva sabemos que contribuye al bienestar físico y mental de la persona. Será necesario tener en cuenta es si se efectúa la actividad de una forma adaptada al diagnóstico y al potencial del posible ejercicio. Por eso, es muy importante consultar con el médico siempre que se practicar deporte o cualquier actividad física.

La persona adulta con cardiopatía congénita debe continuar con sus visitas médicas de control. Aunque los jóvenes pueden vivir con una muy buena calidad de vida: estudiando, saliendo con los amigos, viajando, trabajando. Puede haber etapas en las cuales no se encuentren tan bien y lleguen momentos de cambio su salud. Estos cambios se pueden ver con angustia y miedo ante la ruptura de su rutina y nuevos planteamientos de tratamiento médico.

Desde AACIC CorAvant, cuando hablamos con los jóvenes y los adultos nos encontramos con una situación paradoxal que es fruto del momento actual: por una parte, hay personas cada vez más informadas y con acceso a informaciones sobre su patología; por otra parte, nos encontramos que no viven conscientes de las repercusiones en el día a día provocadas por la cardiopatía congénita.

Es por eso que pensamos que las personas con cardiopatía congénita deberían ser conocedoras de su patología y repercusiones reales, y que buscasen orientación, apoyo cuando fuera necesario, tanto física como emocionalmente.

Y, para terminar, Mar Bonada, en su libro Radiografía sentimental nos dice:

“Descubrir que hay más personas como nosotros nos hace sentir ligeros, con esperanza. Dejamos de sentir que estamos solos, que somos los únicos que nos ha tocado vivir con esta enfermedad. No somos diferentes, ni tenemos sentimientos diferentes, simplemente nuestra vida comporta muchos momentos emotivos, desde principio a fin”.

En general, cuando uno no tiene ninguna enfermedad crónica que lo limite, se crea la ilusión que su vida es eterna, que tiene tiempo para todo y que hay decisiones que puede postergar. Pere, no es más que una ilusión. Una enfermedad crónica, aunque parezca muy fuerte decirlo, tiene ventajas muy importantes que ayudan a vivir una buena vida.

En realidad, la vida puede ser considerada como una enfermedad crónica. Porque estamos muriendo desde el día que nacemos. Y si tienes en cuenta esta realidad, puedes empezar a plantearte cómo vivir bien esta vida que se acaba. Entonces, empiezas un proceso que tiene un final y en el cual hay muchas situaciones que no podrás controlar.

El control es un elemento fundamental para vivir una buena vida. Es importante que aprendas a diferenciar aquello que depende de ti directamente y aquello que no depende. Por ejemplo, la irrupción de una enfermedad crónica, o de cualquier otra enfermedad, en tu vida no depende absolutamente o estrictamente de ti.

¿Qué es lo que depende de ti? Lo que depende de ti es tu respuesta. Ante una enfermedad crónica hay dos posturas: puedes pensar que la vida te ha tratado mal y que es una injusticia que tu padezcas esa enfermedad. Esta primera postura te lleva a vivir una vida poco nada atractiva; o, por contra, puedes tomar la opción de aceptar lo que tienes y centrarte solo en lo que depende de ti. Con esta segunda postura lograrás una vida más plena.

Es, precisamente, en este punto donde encaja una de las ideas iniciales: la enfermedad crónica puede tener ventajas a la hora de vivir. Porque las repercusiones de la enfermedad son una alerta constante y cotidiana que nos recuerda: “Céntrate en aquello que es importante”.

Y curiosamente aquello que es importante no es tu enfermedad. Aquello que es realmente importante es lo que los estoicos llamaban las virtudes. Son todas aquellas características positivas que tiene cualquier persona, tenga o no una enfermedad crónica: capacidades, recursos, poder… Pero que en muchos casos no las vemos, no las buscamos, no las promovemos. Tus virtudes son las que deben pivotar en el centro de tu vida.

Tu identidad no debe estar asociada a la enfermedad sino a les virtudes que tú quieras expresar. Solo depende de que tu discurso no se centre siempre en lo que tienes y lo qué te pasa. No se trata de llevar la enfermedad en secreto, pero tampoco de utilizarla siempre como excusa de tu vivir.

Debes empezar a centrarte en todo aquello que te hace fuerte: el coraje, la creatividad, la curiosidad…

Si has vivido en un entorno en el cual el centro de tu identidad ha sido la enfermedad crónica y tus familiares y amigos te tratan desde esta mirada, debes tomar la decisión de romper este tipo de relaciones para, si es necesario, volver a restablecerlas. Si sigues con la misma postura, estarás emitiendo un mensaje erróneo de víctima y dependiente. Y los demás no te sacarán de esta posición. Depende de ti. Esto supone que habrá conflictos y muchas dificultades, que habrá un padre, una madre, un hermano o una hija que querrán protegerte más allá de lo que tu quieres o estás dispuesto. Deberás poner nuevos límites con el fin de crear una nueva relación, cueste lo que cueste. Porque debes centrarte en tus capacidades y fortalezas y no en lo que te hace dependiente. Es un proceso difícil que depende en gran parte de ti y que requiere un esfuerzo y un trabajo muy importantes.

La vida es una enfermedad terminal a largo plazo. Una enfermedad crónica solo hará, en la mayoría de los casos, recortar el plazo, pero el proceso seguirá siendo el mismo.

Una vez sabes lo que depende de ti y cuáles son las virtudes que debes potenciar, verás que la vida empieza a tener más sentido. Empiezas a sentirte en el buen camino y que tu enfermedad es una circunstancia más, no es necesariamente aquello que te define ni retrata tu vida. Llega el momento de decidir qué es lo que quieres hacer de tu vida y cómo quieres hacerlo.

Llegados este punto es importante saber pedir ayuda. Debes saber qué quieres y buscar la persona que realmente necesitas a tu lado. La persona que te pueda proporcionar la ayuda que necesitas. Que sepa acompañarte en la dirección que tú has marcado, que potencie tus recursos y capacidades y que no se centre en tus limitaciones.

Se trata de un aprendizaje. Todos somos capaces de hacerlo, no es cuestión de carácter. Es un trabajo de dentro hacia fuera. Es una manera de situarse en el mundo. Es un trabajo individual. No te fijes ni en el entorno ni en el sistema, fíjate en ti y en tus capacidades.

Vivir es difícil. Tengas o no una enfermedad crónica. Vivir significa sufrir, hacer frente a las dificultades, aunque nuestro entorno socioeconómico quiera hacernos creer lo contrario. Una vida sin dificultades ni sufrimiento, en realidad, no es una buena vida. Es una vida de vaca que se pasa el día en el prado comiendo y digiriendo lentamente. Pero ¿quién quiere una vida de vaca? Una vida sin dificultades ni problemas es muy alienante, algo terrible.

La adolescencia es la época en que la persona tiene una subida muy potente de energía, una energía que va hacia al otro (física o mentalmente). Es una energía que no es para ti, es para conocer al otro y vivir la atracción, para reconocer las personas con las que quieres construir cosas, con las que quieres compartir tu vida.

La diferencia entre un niño y un adulto básicamente es la sexualidad. Y, si entendemos la sexualidad en su significado completo, vemos que va mucho más allá de la persona con la que tengo relaciones sexuales, la sexualidad es como vivo la atracción, el deseo en general en la vida.

Yo elijo a las personas que me atraen para construir mi vida con ellas, ya sea mi amigo, mi amiga, mi pareja… pero no sólo a las personas. La adolescencia también es el momento de elegir qué me hace vibrar en la vida: estudios, carrera, aficiones, etc. Es muy importante sentirte libre para poder elegir lo que te atrae y para que te sientas merecedor de alcanzarlo.

La sexualidad es la energía expansiva. Es lo contrario al miedo, que es energía contractiva. Si yo vivo una realidad amenazante desde que nazco y tengo metido el miedo en mi cuerpo, cuando llega la energía sexual me pueden pasar dos cosas: que explote en mí tanta energía y me pierda o que me reprima, precisamente por temor a que pueda ser malo.

La sexualidad del adolescente es el permiso para vivir lo que me gusta con consciencia. Es importante preguntarse, esto que me atrae: ¿pone mi vida en peligro? ¿pone mi dignidad en peligro? ¿Me está expandiendo hacia un lugar incomodo? ¿Es un lugar seguro para mí? ¿Estoy recibiendo algo que me nutre personalmente? o ¿Es pura excitación por el peligro?

Muchas personas que están acostumbradas a vivir la vida con adrenalina viven su vida hacia el extremo ¿Cómo se contienen los extremos? Centrándote en el corazón: en lo que te va bien, en lo que te da afecto, en lo que hace sentirte una persona completa.

¿Estás sintiendo amor, buen trato y puedes desarrollarte como persona y esta persona te potencia? Quédate. Si no, si la experiencia es incomoda, no repitas. Contacta con lo que sientes y pregúntate si vas a recibir amor, porqué si no te hará daño. Pero para saberlo tendrás que ir comprobándolo.

Muchas veces los padres tienen miedo que sus hijos sufran. Mientras estemos vivos, vamos a sufrir. Dejaremos de sufrir cuando vayamos aprendiendo a levantarnos de las caídas. Si intentamos desde la sobreprotección que nuestros hijos se queden en casa pensando que así no van a entrar en la zona de peligro, lo que va a pasar es que cuando salgan se vayan directo hacia allí.

Es muy importante ver a los padres como personas sexuales, como personas que saben lo que les gusta y son capaces de disfrutarlo, personas que les atrae la vida y aman vivir. Si mi madre niega la sexualidad y yo no, le estoy fallando. Porque si ella lo niega, es que está mal.

Mira cómo vives tus deseos y conforme tú lo vivas con alegría, libertad y afecto, el adolescente ya tendrá su referente, su punto de partida.

La adolescencia es el momento corazón, de descubrir y amar la propia vida, pasar de me relaciono con lo que tengo (familia) a me relaciono con lo que me gusta (amigos). Los padres no podemos estar pendientes toda la vida de lo que hacen nuestros hijos.

Estamos de acuerdo que la adolescencia es un momento de grandes descubrimientos, de dudas sobre muchos aspectos de la vida que nunca antes uno se había planeado. Y vale la pena considerar que tener una cardiopatía congénita le puede dar un matiz diferente.

¿Qué me pasará cuando tenga relaciones sexuales?, ¿qué tipo de actividad física puedo hacer?; ¿hasta dónde puedo llegar?; ¿a qué quiero dedicarme?; ¿qué actividades de ocio me proponen los amigos y hasta qué punto quiero participar?; y si no me apetece, ¿cómo les digo que no? Pero, ¿realmente no me apetece o no quiero participar porque tengo una cardiopatía? El gran NO que me han transmitido en casa en relación al alcohol, a las drogas y al tabaco resuena en mi cabeza.

Durante la época de la adolescencia, el chico o chica pasará por la experiencia que pueden ser o parecer de alto riesgo, pero que necesita vivir y descubrir. Él mismo será quién decidirá si quiere pasarlo o no. Y si no lo hace porque realmente está convencido que no le interesa, pues ningún problema. Pero si no lo hace por los miedos que le han transmitido, aún le será más difícil afrontar los nuevos retos que se irá encontrando a lo largo de su vida.

«En la vida no todo es fácil, tienes que ir superando obstáculos para lograr las cosas que te hacen más feliz» (Alicia, 21 años)

En este proceso los adultos de su entorno deben ser capaces de dejarle hacer, debe tener la oportunidad de poder asumir sus responsabilidades, sean cuales sean.

Época de maduración

Los niños con cardiopatía congénita tienen muy diferentes maduraciones dependiendo, entre otros factores, del diagnóstico y  de cómo se vive la patología en casa. Es importante que los padres integren y asimilen la cardiopatía congénita con naturalidad  desde el momento en que el diagnóstico es conocido. Cuando llegan a adolescencia,  estas diferencias madurativas persisten y se intensifican. Hay chicos que maduran antes y están más acostumbrados a moverse en el mundo de los adultos, se sienten  cómodos. Y hay otros que querrían  no madurar nunca  y así poder delegar a los adultos de todo tipo de responsabilidades, relacionados o no con la cardiopatía.

Preguntas, preguntas y más preguntas

Cuando me operaron, ¿cómo fue?, ¿hay fotos de ello?, ¿quién vino al hospital?, ¿qué me pasó?

Durante la adolescencia, los niños y niñas ya no tienen suficiente en que los padres les  acompañen al médico y a las revisiones, ya no están tranquilos sólo con eso, algo que hasta ahora tenían muy integrado en su vida cotidiana. Ahora empiezan a plantearse cuestiones, empiezan a querer saber más, empiezan a tener responsabilidades.

El adolescente quiere implicarse cada vez más y, sobre todo, quiere entender. En este momento es muy importante que los padres les puedan dar toda la información que solicitan, aunque pueda parecer que su hijo o hija ya lo sabe, que ya lo han hablado en otras ocasiones, pero él necesita respuestas y entender la cardiopatía y hacerle un espacio en su vida. Debe aprender a convivir con ella para poder tener una vida normalizada siempre desde el conocimiento y la responsabilidad. Esto también se aplica en las visitas al médico. Ellos quieren intervenir en las visitas al cardiólogo, quieren preguntar y, poco a poco, llevando ellos mismos el peso de la conversación con el médico, porque se trata de su propio corazón. Llegará un día que el adolescente decidirá ir solo a la visita de seguimiento, o con un amigo o amiga, o incluso con su pareja. Es importante respetar esta decisión.

 «Estoy bien, no me pasa nada» vs. «no puedo, no sabré hacerlo»

Por una parte es fácil encontrarse con la actitud de «estoy bien, no me pasa nada», derivada de etapas largas de estabilidad médica, y es cuando realmente se encuentran bien. Ante esta actitud es más fácil caer en conductas de riesgo para su salud: sobreesfuerzos físicos, tabaquismo, uso de sustancias tóxicas o abandono de la medicación.

Y por otra parte, encontramos aquellas actitudes más  pesimistas en las cuales ellos se más enfermos de lo que realmente están  y justifican sus actitudes a través de la enfermedad y, por lo tanto, los «no puedo» y los «es que yo esto no sabré hacerlo» de la infancia se magnifican exponencialmente.

Ante estas situaciones es importante que los padres transmitan a sus hijos la información adecuada, según la edad, desde el control y la tranquilidad, y no desde el miedo. Este hecho permitirá que la cardiopatía mantenga el equilibrio en su vida. Al adolescente que se le despiertan nuevos miedos, será necesario acompañarlo con calma y comprensión, alejarlo del dramatismo sobre la cardiopatía y hacer que entienda de lo que estamos hablando y pueda sentirse capaz de convivir con ello.

Los referentes son los amigos, no los padres

La adolescencia comporta una separación con los padres. En este momento de la vida es necesario que los adultos tengan claro que se trata de un momento de rotura. Ahora el referente son los amigos y no los padres. En esta época a menudo piden conocer otras personas con cardiopatía congénita con quien poder compartir y comparar vivencias muy exclusivas y propias de la cardiopatía. Quieren espacios en los cuales poder hablar con naturalidad de las cicatrices, de las hospitalizaciones, de sus limitaciones, de sus ilusiones, expresar su cansancio… Quieren expresarse tal como son, sin miedo a sentirse diferentes, explicar su última estancia en el hospital, despertar admiración y sentir la profunda comprensión en los demás. Los adolescentes que participan en las colonias y en las salidas  que organizamos desde AACIC CorAvant tienen muy claro que son espacios donde pueden hablar de todos sus miedos, preocupaciones y compartir experiencias con tranquilidad, naturalidad y comodidad.

No obstante los chicos y chicas también quieren vivir la adolescencia “normal”, con sus compañeros de vida, de la escuela, del barrio…, generalmente sin cardiopatía, pero con otro tipo de preocupaciones.

Los adultos podrán continuar recomendándoles y acompañándoles en la toma de decisiones, pero siempre desde la distancia y, sobre todo, desde la calma, porque si no los adolescentes pondrán aún más distancia y marcarán aún más la diferencia de criterios.

Alicia lo tiene claro:

«siempre debes conseguir nuevos retos para ser más feliz en esta nueva vida que estás construyendo tu solo».