Invitamos a hablar a los niños, niñas y jóvenes de las Aventuras.Cor

Clara

Clara

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cuántos años tienes?

8.

 

¿Te gusta tener 8 años?

Sí.

¿Por qué te gusta tener 8 años?

Me gusta porque puedo hacer cosas, como fiestes, y que cuando son más mayores ya no se hacen tantas, porque son más mayores y ya no les gustan tanto las fiestas.

¿Fiestes de cumpleaños, fiestas en el parque?

Sí.

¿Y qué es lo que no te gusta de tener 8 años?

No me gusta que Adrià, mi hermano, pueda hacer cosas que yo también querría hacer y no las puedo hacer.

¿Por qué aún no tienes la edad? ¿Por qué no eres lo suficiente mayor?

Sí.

¿Qué edad tiene Adrià?

Adrià tiene 11 años.

¿Y qué es lo que más te gusta de tener 8 años?

Lo que más me gusta es que quedo mucho con las amigas y Adrià no queda tanto porque ya es más mayor y tiene que hacer los deberes y todo eso.

Es decir, que aún no tienes tantas tareas y puedes jugar y quedar con las amigas.

Sí.

¿Y qué crees que serás cuando seas mayor?

Una chica guapa, que tiene el pelo largo y ya está.

¿Y ya está? ¿Con ello es suficiente?

Sí. Ah. Y amable.

Si mañana te levantaras y fueras otra persona u otra cosa, ¿qué serías? ¿Cómo serías?

Mmm… como una super heroína.

Una super heroína… ¡Uauuu! ¿Qué poderes tendrías?

Volar y congelar todo lo que toque.

¿Como Frozen?

Sí.

Una Frozen voladora. ¿Qué harías con tus poderes?

Congelar la gente mala que hace mal las cosas.

 

Lucía

 

Lucía

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cuántos años tienes?

10.

 

¿Te gusta ser pequeña? ¿Te gusta tener la edad que tienes?

Sí, está muy bien.

¿Por qué te gusta?

Porque los pequeños pueden disfrutar de cualquier cosa y pueden ponerse en lugares donde los mayores a menudo no caben, y ser bajita, que tiene también sus características

Y sus ventajas, ¿verdad?

Sí.

¿Qué es lo que no te gusta de ser pequeña?

Que a veces me dicen que no puedo subir a algunos sitios o que no puedo hablar con gente más mayor, me molesta mucho.

¿Qué es lo que te molesta?

Que no pueda hablar con gente mayor y que no pueda subir a toboganes altos.

Que no te dejen hacer según qué y que crees que sí que podrías hacer.

Sí.

¿Qué es lo que te gusta más de tener 10 años?

Que te mimen mucho.

¿Te miman mucho? ¿Esto qué significa?

Que cuando eres más mayor, tus medidas son más grandes y no pueden llevarte en brazos. Y a mi me gusta que me lleven en brazos.

¿Y qué más te gusta de ser pequeña?

Que puedo zambullirme dentro de cosas pequeñas.

¿Es sólo una cuestión de medida?

No.

¿Qué otras cosas puedes hacer con 10 años y no con 20 o 30?

A veces tiene ventajas porque al ser más pequeño, en vez de hacer cosas aburridas como hacen los mayores, como trabajar y todo esto, puedes divertirte más.

¿Puedes jugar más?

Sí.

¿Qué crees que serás cuando seas mayor?

Quiero ser científica y descubrir grandes enfermedades. De los animales peligrosos que tienen veneno.

¿Quieres ser científica de animales peligrosos y descubrir enfermedades que puedan provocar estos animales?

Sí. Y descubrir sus curas.

Si mañana te levantaras y fueras otra persona u otra cosa, ¿qué serías? ¿Cómo serías?

Una persona de Hogwarts. Sería muy buena e iría a la casa de los Slytherin y tendría muchos amigos.

¿Serías una aprendiz de bruja?

Sí.

 

Aleix

Aleix

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cuántos años tienes?

12.

¿Te gusta tener 12 años?

Sí y no.

¿Te gusta ser pequeño?

Sí.

¿Por qué te gusta ser pequeño?

Siempre me ha gustado la infancia de los niños. Y pasármelo bien.

¿Para jugar?

Sí.

¿Y qué es lo que no te gusta de ser pequeño?

Que te traten como «ah, es muy bajito, oh qué pequeño, qué mono».

Es decir, la estatura. El hecho de ser bajito. Esto no te gusta.

Sí.

¿Y qué es lo que más te gusta de tener la edad que tienes?

Tal vez aprender cosas nuevas cada día.

¿Te gusta ir a la escuela?  – Mucho.

¿Te gusta estar aquí de colonias y aprender cosas en los talleres?

Sí.

¿Cómo crees que serás cuando seas mayor?

¿De mayor? Espero ser feliz, tener hijos y trabajar.

¿Algo más?  – No.

Si mañana te levantaras y fueras otra persona u otra cosa, ¿qué serías? ¿Cómo serías?

Más alto. Más alto… sí.

 

Paula

Paula

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cuántos años tienes?

14.

¿Te gusta tener 14 años? ¿Te gusta ser adolescente?

Sí.

¿Por qué?

Porque cuando tienes esta edad, creo que empiezas a darte más cuenta de las cosas y eres más consciente de lo que te pasa.

De lo que te pasa, ¿en qué sentido?

De lo que vives, o relacionado con la enfermedad, lo que te puede pasar.

¿Qué es lo que no te gusta en absoluto de la edad que tienes?

A veces… me gusta ser mayor, pero me gustaría no tener que pensar tanto en las cosas. Porque en esta edad es como que se piensa mucho en todo. Me gustaría, no sé…, dejar de lado pensar y poder disfrutar más.

¿Qué es lo que más te gusta de ser adolescente?

Que ya piensas por ti misma y ya puedes decidir más o menos las cosas. Qué quieres hacer o cómo quieres ser. Y no estás sometido a lo que te dicen los adultos. O no tanto.

Empiezas a tener criterio propio y a decidir tus cosas.

Sí.

¿Y cómo crees que serás cuando seas mayor?

Me gusta mucho el tema de las artes y todo esto. Y me gustaría poder dedicarme a algo que me guste. Y que yo pueda hacer. Que me sienta bien haciendo esto. Y no sé cómo seré como persona. Creo que seré bastante independiente. A mí me gustaría pensar por mi misma y que no me digan lo que debo hacer.

¿Buscarás tu libertad y tu autonomía?

Sí.

Si mañana te levantaras y fueras otra persona u otra cosa, ¿qué serías? ¿Cómo serías?

Tal vez me gustaría ser un animal. Tipo colibrí. Porque va como más libre. Como esto que he dicho antes, que es bastante independiente, y a mí me gustaría ser así.

¿Un pájaro? ¿Libre?

Sí.

 

Aina

Aina

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cuántos años tienes?

17.

¿Te gusta ser adolescente? ¿Te gusta tener la edad que tienes?

Sí, está bien. Tienes más libertad que cuando eres pequeño, pero no tanta como siendo adulto; creo que esto te da como más libertad para soltar la locura o la imaginación de cuando uno es pequeño. Recuerdo que en unas pasadas colonias un niño pequeño empezó a gritar y a correr porque quería hacerlo. Entonces un monitor explicó que a medida que vas creciendo, esto no puedes hacerlo. Por ejemplo, yo ahora estoy estresada y pego un grito, la gente me miraría como diciendo “¿qué estás haciendo?”. Y a pesar de no poder hacerlo, puedo revolcarme por la hierba y tal vez como adulta te da más cosa y no lo harías.

¿Qué es lo que no te gusta de ser adolescente?

Que aún dependes bastante de los padres. Y si por ejemplo quieres salir con los amigos para ir a la playa, te dicen: “no, no puedes porque tienes un plan familiar y tienes que venir”. Te cortan los planes. Y económicamente también. Sobre todo económicamente. Si fuera por ti, te comprarías algo, pero como no tienes tu dinero, debes trabajártelo y currártelo porque ellos no te lo darán.

¿Qué es lo que más te gusta de ser adolescente?

El aprendizaje. Que tal vez aún puedes seguir formándote. Queda mucho para aprender. Queda mucha vida por delante. Una persona más mayor, que tal vez ya tiene 40 o 50, ya tiene mucha vida y ya no le queda la adrenalina y la emoción de saber qué le deparará el futuro. Y aunque quizás sí que a veces te asusta porque no sabes qué pasará, es emocionante.

¿Cómo crees que serás cuando seas mayor?

Feliz, espero. Creo que estaré trabajando en algo relacionado con el mundo de la salud, porque es a lo que aspiro. Trabajando con lo que me gusta y poder ayudar a la gente. Y tener una casa, claro. Y poderme mantener. Y creo que lo conseguiré.

Si mañana te levantaras y fueras otra persona u otra cosa, ¿qué serías? ¿Cómo serías?

Quizás sería una persona con una vida completamente diferente a la mía. Pero completamente diferente para experimentar cosas nuevas. No una persona súper rica, porqué es mucha responsabilidad. Tal vez alguien que vive más en la natura. Y no estar en medio de la ciudad. En otra cultura y otras religiones. O sino quizás también algún animal que viva en manada. Como el león. Que también va a su bola, pero tiene su grupo.


¿Qué significa nacer con una cardiopatía congénita?

Las familias que tienen un hijo o una hija con una cardiopatía congénita pasan por situaciones de crisis en las cuales se deben tomar decisiones importantes ante la incertidumbre del pronóstico. Los progenitores sufren, pero sobre todo quien padece más en estos momentos es el niño o la niña. Desde el equipo de profesionales de AACIC apostamos por el trabajo en red de los diversos profesionales que rodean al niño o niña para favorecer su desarrollo físico, emocional, cognitivo y social.

Un niño con cardiopatía congénita, a lo largo de su vida, deberá estar hospitalizado durante días, semanas o incluso meses. Según Ortigosa y Méndez (2000) este hecho supone la separación de su ámbito natural y la exposición a otro desconocido, en el cual la enfermedad y todo aquello relacionado con ella, está constantemente presente.

En este nuevo ámbito el niño se ve obligado a asimilar una serie de cambios, como la interacción con otras personas que no conoce, asimilar los cambios de horario, la separación de su familia, el malestar que siente por su enfermedad, las restricciones para desplazarse, el reposo obligatorio o los ruidos y otras incomodidades.  Desde hace tiempo se ha podido observar que la estancia en un hospital hace que el niño adquiera diferentes sensaciones, como: sentirse enfermo, sentirse abandonado por su familia, no entender que para estar bien debe estar solo… Y diversas emociones y sentimientos producidos por la soledad que siente, como es el dolor, desconcierto, miedo, tristeza, culpa, rabia y aislamiento social (Serrada, 2007).

Todas estas alteraciones en el estado anímico del niño pueden a la vez influir en su enfermedad física y producir así una obstaculización grave en el proceso de recuperación de la salud (Kaplan & Sadock, 1975).

«Los niños que tienen una cardiopatía congénita, además de tener una afectación fisiológica, también padecen una afectación emocional que les repercute de manera negativa y que pueden producir alteraciones conductuales» (Mendoza & Cobo, 1986).

El tratamiento de la cardiopatía congénita dependerá del tipo de malformación y disfunción del corazón. Actualmente, hay más de 300 diagnósticos y, normalmente, todos ellos requieren medicación y cirugía para reparar la malformación y restaurar la normalidad circulatoria. A lo largo de su crecimiento, muchos niños necesitarán diversas intervenciones quirúrgicas para poder conseguir un buen desarrollo. Una vez han sido intervenidos pasan a la Unidad de Curas Intensivas (UCI) para poder controlar así su evolución. Según la intervención, podrán estar profundamente dormidos o bien una poco conscientes y/o con respiración artificial o la suya propia. Después de la estancia en la UCI, el niño pasará unos días a la planta hospitalaria. Cuando el equipo médico considera que sus funciones están estabilizadas y el niño puede salir del hospital, se le dará el alta con un informe en el cual constarán los pasos que deben seguirse, como el tratamiento farmacológico, la visita de seguimiento concertada, las curas… Este proceso comportará que el niño y su familia vivan un momento de gran impacto personal y emocional. Para favorecer el proceso de recuperación y una rápida adaptación al día a día es muy importante hacer un buen acompañamiento. A pesar de ello, se debe tener en cuenta que no todos los niños siguen el mismo proceso y cada situación se verá afectada según el tipo de patología que presente el niño, las intervenciones quirúrgicas que se le realizarán, la situación física y emocional…

La intervención quirúrgica es uno de los momentos que genera más estrés y ansiedad, tanto en el niño como en todos los miembros de la familia. Aunque actualmente las técnicas de cirugía están muy avanzadas, una intervención de corazón siempre supone un riesgo que la persona afectada y su familia viven con preocupación y con miedo. Para cada niño y cada familia los procesos quirúrgicos tendrán un significado diferente, no todos lo vivarán igual, dependerá de la situación médica (de mayor o menor gravedad), la actitud y el posicionamiento de la familia ante la situación, las características particulares del niño (edad, vivencias anteriores, personalidad y nivel de madurez…). Como consecuencia se podrá observar en los niños, en menor o mayor grado, alteraciones del estado de ánimo, de las conductas, desajustes en la alimentación y el sueño, irritabilidad, miedo, retroceso en áreas que el niño o la niña ya había alcanzado (por ejemplo, en el lenguaje), volver a conductas infantiles, en el control de esfínteres… Al miedo, la angustia, la incertidumbre y la intranquilidad que representa este momento se añaden los aspectos logísticos que deben tener en cuenta los progenitores.

Es importante intentar prevenir y controlar el estrés que se genera en ese momento. De esta manera, ayudaremos al niño en la recuperación y minimizaremos los efectos negativos de carácter psicoemocional que pueden suceder por esta experiencia. Des del Servicio de atención a la familia y la infancia desde AACIC se trabaja para dar apoyo y orientación en esto momentos de crisis. El trabajo que puede hacer la familia empieza mucho antes del día de la intervención quirúrgica. Las madres y padres tienen un papel básico y activo: son las personas que dan apoyo y los modelos a imitar, aquello que hagan y digan tendrá mucho que ver en como la criatura afrontará la situación. Entre grandes y pequeños se genera una transmisión de sentimientos, un “contagio emocional” que hace que los niños “capten” todo lo que pasa a su alrededor, aunque no sea dicho mediante palabras. Por este motivo, es importante que los progenitores se preparen y se trabajen tanto individualmente como en pareja desde el momento que reciben la noticia que su hijo o hija debe ser intervenido/da quirúrgicamente.

Siempre se debe explicar al niño o a la niña qué es lo que vivirá, aunque se dará más o menos información dependiendo de su edad y su grado de desarrollo. Antes de los tres años el niño no comprende los conceptos de enfermedad o cirugía, pero es importante explicarle en pocas palabras, pero concretas y firmes, qué pasará. Él o ella no entenderá el mensaje, pero sí que entenderá la intención de las palabras y la emoción.

Entre los 3 y los 6 años el niño aún no conoce exactamente cómo funciona su cuerpo, ni porque debe ser intervenido quirúrgicamente con el fin de ser curado. Sabe que tiene miedo de quedarse solo, de separarse de la madre y el padre, y del dolor. También es un periodo en que la enfermedad y los tratamientos médicos los puede vivir como un castigo. Puede sentirse culpable de algo que ha hecho, de alguna situación escolar o familiar que puede generarle culpabilidad.

A partir de los 7 años hasta la adolescencia, puede entender bien qué le está pasando y sus miedos están más relacionados en separarse de su entorno (familia, escuela, amigos), perder alguna parte de su cuerpo o morir durante la intervención.

En la adolescencia pueden comprender qué significa estar enfermedad, las acciones sanitarias (tratamientos, pruebas…) y sus repercusiones. Entienden la enfermedad como un proceso.

La tarea del padre y la madre será, entre muchas otras cosas, la de escuchar activamente para determinar qué decir y cómo decirlo para que el mensaje que den informe y transmita la confianza y la seguridad que el niño y el adolescente necesita.

Se debe tener mucho en cuenta el resto de la familia, sobre todo los hermanos y hermanas, ya que es importante implicarlos en todo el proceso para evitar que se queden al margen. Tampoco no debe olvidarse la tarea importante que puede hacer la escuela antes, durante y después de la intervención quirúrgica: explicar a los compañeros y compañeras por qué no vendrá el niño o niña a la escuela durante unos días para poder recibir su apoyo mientras está hospitalizado, volver a la escuela y explicar al resto lo que se ha vivido. Son procesos que ayudarán al niño o niña a expresar qué siente y a normalizarlo, y también le permitirán mantener el contacte con su realidad cotidiana durante el proceso de hospitalización y la recuperación después en casa.

Uno de los momentos importantes después de la intervención quirúrgica es la vuelta a casa que también se deberá preparar. Esta preparación tiene un efecto muy positivo sobre el niño, ya que le transmite el mensaje que el hospital sólo es una etapa, que no es para siempre y que después podrá volver a la vida de antes, a la su habitación, con sus juguetes…


 

10 puntos a tener en cuenta frente la intervención quirúrgica de un hijo o hija

  1. El padre y la madre deben tener un papel activo en la intervención y poder ayudar al niño a afrontar la situación de manera que no sea tan traumática.
  2. Explicar siempre la verdad, aunque dependiendo de la edad del niño y su grado de madurez se dará una información más o menos extensa.
  3. Escuchar al niño para saber qué preguntas plantea y atenderlas. No es necesario saberlo todo, se puede decir “no lo sé” si es el caso.
  4. Ayudar a hacer que expresen aquello que sienten (miedo, angustia…) y dejar que lo manifiesten libremente.
  5. Explicar el motivo por el cual debe ser intervenido/a y que saldrá ganando de ello.
  6. Mantenerse firmes en los límites. No porqué esté pasando un mal momento se le debe permitir todo. Tal vez sí que debemos ser más permisivos y tolerantes, pero siempre manteniendo la coherencia con la manera habitual de interaccionar con el niño/a.
  7. Colaborar en los preparativos previos al ingreso hospitalario: preparar la maleta con sus cosas, su juguete preferido, un muñeco, un libro, fotos… y despedirse de las personas queridas que quedarán en casa.
  8. Intentar mantener desde el hospital el contacto con sus amigos y amigas, familiares, escuela.
  9. Preparar la vuelta a casa, sobre todo si hay hermanos y hermanas.
  10. Ser pacientes durante la recuperación total del niño/a y tener presente que pueden aparecer alteraciones en algunas conductas.

 

Los niños y las niñas que tienen una cardiopatía congénita pueden presentar unos rasgos característicos como consecuencia de la enfermedad crónica. Aun así, cada caso es diferente y no todos presentan todas las características. El equipo de profesionales de AACIC destacamos 11 características divididas en tres niveles.

Físicamente

  • Pueden presentar un posible retraso en el desarrollo psicomotriz, en el desarrollo del lenguaje y también dificultades de visión y deglución, a causa de la falta de estimulación en las primeras etapas de vida, como consecuencia de intervenciones quirúrgicas, largas estancias en el hospital y en la UCI.
  • Son propensos a padecer resfriados que dan complicaciones más graves del sistema respiratorio, como ahora bronquitis. También pueden sufrir episodios de ahogo o dificultades en la respiración en espacios poco ventilados y ambientes muy saturados.
  • Pueden tener repercusiones osteomusculares como lumbalgias, hernias discales o contracturas musculares como consecuencia de los tratamientos óseos ocasionados en las intervenciones quirúrgicas cardíacas o las cicatrices que ocasionan.
  • En algunos casos, pueden tener un alto nivel de cansancio en la realización de tareas cotidianas.

Emocionalmente

  • A menudo son niños sobreprotegidos por la familia, educadores y el entorno en general, lo cual no favorece el desarrollo normal de las aptitudes y competencias que les corresponden por la edad y se manifiesta en dificultades para la adquisición de hábitos de autonomía.
  • A veces pueden presentar cambios bruscos en sus emociones. Esta inestabilidad emocional es lógica y derivada de situaciones estresantes que han vivido, como las diversas hospitalizaciones, estar lejos de los familiares y de la vida cotidiana, las recuperaciones postquirúrgicas, el ingreso en la UCI, el sufrimiento y el dolor físico, las situaciones desconocidas o las depresiones postoperatorias. Muchas veces podréis observar conductas de irritabilidad y/o agresividad que son una forma de expresar su angustia y su miedo. Cabe recordar que tanto los padres como los niños viven la presencia de la muerte; la convivencia precoz y permanente con esta situación provoca también mucha inestabilidad emocional.
  • Algunos niños y jóvenes presentan cuadros psicológicos comunes: baja autoestima, diferencia que existe y no se reconoce, sentimientos de vulnerabilidad ante los demás, construcción del autoconcepto según si es un/a niño/a débil, enfermo y diferente.
  • Baja tolerancia al fracaso y al proceso de superación de la frustración.

Escolarmente

  • Los niños pueden presentar déficit de estimulación en las primeras etapas de vida, como consecuencia de la falta de ambiente favorable provocado por la hospitalización, la enfermedad, las estancias en la UCI, sufrimiento físico y familiar.
  • A veces estos niños/as tienen un umbral de fatiga tanto en el ambiente físico como psicológico más bajo, ya que pueden pasar periodos de tiempo con bajos niveles de oxígeno en sangre. Esto comporta, principalmente, un ritmo de vida mucho más lento de lo que es habitual y una baja capacidad de atención y concentración.
  • Frecuente pérdida de escolaridad debido a las largas hospitalizaciones y/o estancias en casa por enfermedades leves que se alargan. Esta situación puede provocar un retraso en los aprendizajes y una dificultad en la relación con el resto de compañeros y compañeras, lo cual puede derivar en una actitud de apatía general, una baja motivación para los aprendizajes y para el desarrollo personal. Esta actitud se manifiesta con la falta de hábitos de trabajo, orden y pulcritud en les tareas escolares.

Para concluir, los adultos deben prepararse para dar apoyo y confianza al niño/a. De esta manera, podrán trabajar con él/ella durante toda la estancia en el hospital, resolver todas las preguntas y dudas que pueden aparecer ante las situaciones de incertidumbre y, así, disminuir los niveles de ansiedad y trauma de su hijo o hija.

La mayoría de los niños pasan largas estancias en el hospital, con intervenciones de alto riesgo, con fuertes medicaciones que les ayudan en su recuperación clínica, pero a la vez con repercusiones en el funcionamiento de otros órganos. Para tener el mínimo impacto y repercusión en el desarrollo y continuar con el trabajo de prevención continua, se debe preparar un buen programa de rehabilitación.

Y, finalmente, es importante la aceptación de la enfermedad tanto para el niño como para la familia. El hecho que los mayores acepten y reconozcan las limitaciones, ayudará a los niños/as a poder hacer una mejor aceptación de la situación desde pequeños y aprenderán a vivir y convivir con la cardiopatía congénita, que los acompañará y los removerá sentimientos y emociones en cada una de las etapas evolutivas.

Referencias bibliográficas

  • AAVV. 2013. Dossier de presentación: ¿Qué es AACIC?.
  • Barcelona. Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas.
  • Balcells, A; Pastor, C.; Sanahuja, J.; Molina, C.; Ponce, C.; Pérez, C.; Violant, V.; Armengol, R & Armengo, M. (2013). Educar niños y niñas con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación. Ed. Laertes. Barcelona.
  • Kaplan, F., & Sadock, H. (1975). Reacciones de los niños a la enfermedad, la hospitalización y las intervenciones quirúrgicas. Compendio de Psiquiatría, 663-666.
  • Mendoza, E., & Cobo, C. (1986). Psicoprofilaxis quirúrgica en el niño: Un programa rentable. Pediátricks,6, 287-291.
  • Ortigosa, J.M., & Méndez, F.X. (2000). Hospitalización infantil: Repercusiones psicológicas. Madrid: Biblioteca Nueva.
  • Serrada, M. (2007). Integración de actividades lúdicas en la atención educativa del niño hospitalizada. Artículos arbitrados,39, 639-646.
  • Violant, V.; Moli-na, M.C. y Pastor, C. (2009). Pedagogía Hospitalaria. Santiago de Chile: Ministerio de Educación.

El niño con cardiopatía congénita debe de saber qué le está pasando

La Dra. Georgia Sarquella-Brugada es experta en cardiología pediátrica, cateterismo en cardiopatías congénitas, arritmias y muerte súbita infantil. Y el Dr. Ferran Gran es cardiólogo y coordinador médico de trasplante cardíaco pediátrico.

Hace años, las cardiopatías congénitas se diagnosticaban durante los primeros años de vida del bebé. Ahora, en cambio, con la medicina fetal, los padres y madres ya saben si su hijo o hija nacerán con una cardiopatía congénita desde las pocas semanas de gestación, en la mayoría de los casos. ¿Cómo habéis vivido estos cambios en el hospital respeto a los diferentes momentos del diagnóstico?

Dr. Ferran Gran: ha habido un cambio de paradigma muy importante. En pocos años se ha pasado de hacer un diagnóstico postnatal de casi todas las cardiopatías importantes al hecho de que se diagnostiquen de forma prenatal más del 70 %. Ello implica que estos padres han recibido información sobre la enfermedad de su hijo antes de que nazca y con la información adecuada han decidido seguir adelante con la gestación. Por otra parte, también implica cambios en el manejo postnatal de los pacientes, que ya nazcan en centros preparados para darles toda la atención necesaria.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: el momento de la primera noticia es clave. Cuando ésta se aborda en la época prenatal, si el feto va bien, sólo debes transmitir la información, asegurarte que cada punto clave se entiende y, poco a poco, ir incorporando toda la información. En cambio, cuando el diagnóstico se hace en el momento del nacimiento, o incluso más tarde, se produce un blocaje mental que hace que asumir el diagnóstico en ese momento sea mucho más complejo. Además, hay múltiples factores que se suman: si los padres son principiantes, el nivel de conocimiento, la barrera idiomática y cultural…

¿Resulta más fácil atender un padre y una madre que ya están más preparados, más informados?

Dr. Ferran Gran: seguramente sí. La tarea más importante la hace la gente que se dedica al diagnóstico prenatal: obstetras, cardiólogos fetales y psicólogos. Ellos son el equipo que deben informar por primera vez que aquella hija o hijo tan esperado nacerá con una cardiopatía.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: por supuesto. Tener unos padres que han sido correctamente informados, que entienden la anatomía normal del corazón y las variantes que presenta su bebé facilita cada paso cuando debemos explicar las posibles soluciones o intervenciones que requerirá su hijo. Hay cardiopatías muy complejas que requieren muchas cirugías y que a veces es muy difícil explicarlas si no se tiene en cuenta el conocimiento previo de los padres. Tener unos padres bien formados en esto marca una diferencia.

«Cuanta más información tienen las familias es clarísimamente mejor, tanto para los profesionales como para la misma familia y, evidentemente, para el paciente».

Aún hoy hay padres que tienen un hijo con cardiopatía compleja que ha pasado por diversos cateterismos y cirugías y si les preguntamos qué le pasa a su hijo, nos dicen: “Un soplo en el corazón”. Es tan importante formar a los padres y que entiendan qué tiene su hijo o su hija En las consultas les explico la importancia de conocer lo que tiene su hijo o hija. Incluso, cuando vienen del postoperatorio, les pregunto:

«Ahora, si yo fuera un médico que no conoce en absoluto a tu hijo, ¿serías capaz de explicarme qué le pasa a tu hijo?».

Pero no sólo debemos velar por la información que tienen los padres, sino que también debemos preparar al niño o niña a conocerse, que sepa lo que tiene, a explicarle el motivo de la visita al hospital o porque debe ingresar.

¿En qué momento crees que el niño es consciente que tiene una cardiopatía congénita?

Dr. Ferran Gran: no sabría decirte una edad, porque cada niño o niña es diferente. Son las familias las que ven de una forma más clara esta toma de conciencia.

«Es muy importante que el niño o niña esté informado, sabiendo que, a cada edad y según las características de cada uno, la información debe ser diferente».

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: pienso que si el niño sabe vestirse solo, es capaz de comprender que tiene una cardiopatía congénita y a poco a poco puede ir entendiendo todo lo que ello comporta. Es muy importante compartirlo con él desde el primer día, que entienda lo qué tiene e ir creciendo juntos con conocimiento. Tengo pacientes que con 16 años, durante la visita a consultas, los padres te hacen el gesto de “no, no hablemos delante del niño”, y yo les digo: “Con 16 años si es capaz de tener novia o novio, debe ser capaz de explicar lo que tiene y escuchar lo que tenemos de explicarle”.

El niño o niña debe saber que tiene visita al cardiólogo. Que le hará una ecografía, un electrocardiograma, una prueba de esfuerzo, le mirará la saturación, la presión, quizás alguna analítica… Y se le debe preparar. Lo que no vale es venir aquí sin haberle informado, sacarlo de la escuela por sorpresa y pretender que el niño se lo tome con alegría i sea colaborador. Por tanto, debemos informar también a los niños, ya que desde muy pequeños pueden empezar a entender qué es un corazón, cómo funciona y que su corazón funciona diferente respecto a los otros, así conseguiremos su participación sea en positivo.

¿Cómo definirías la relación entre el médico y el niño?

Dr. Ferran Gran: existe una relación muy estrecha entre ambos. Médico y paciente establece un vínculo muy importante. Para el cardiólogo sus pacientes son muy especiales y para el niño su cardiólogo normalmente es alguien en quien confía plenamente.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: a partir de 12 años, el paciente debe consentir los procedimientos. Es decir, nosotros necesitamos la autorización de sus padres para los procedimientos, pero también necesitamos el consentimiento del niño. Por ejemplo, si se debe hacer un cateterismo, debemos prepararlo y explicarle qué se le hará, porque queremos hacerlo y su importancia. Y él debe consentirlo.

Y él debe consentir que se efectúe tal procedimiento. Debemos formarlo en todo lo que sea necesario para que él participe en las decisiones que se deberán tomar a lo largo de su vida con una cardiopatía.

Previamente a los 12 años, ¿esta relación con el niño es siempre a través del permiso del padre y la madre?

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: los niños y niñas deben estar presentes en todo. Si tenemos que hablar de la muerte, por ejemplo, se debe ser delicado y se puede tener una visita con los progenitores en el cual se explican los conceptos mucho más crudos, puesto que son momentos en las que hay decisiones difíciles. Quizás no es necesario que el niño sepa que puede morir por un procedimiento si no tiene suficiente madurez como para entenderlo. Lo que sí es importante es que el niño o niña vaya comprendiendo los pasos y, evidentemente, animar la familia que lo haga partícipe, que le explique qué está pasando y qué pasará. Aun así, lo que no hacemos es ir en contra de la voluntad de los padres, dar según qué informaciones al niño, porque también puede ser un choque para él y ello sería contraproducente.

¿Cuáles son las preguntas o los comentarios más frecuentes que hacen los niños y niñas con los que tienes contacto?

Dr. Ferran Gran: creo que, en general, los niños preguntan poco. Quizás es un poco culpa nuestra, de los médicos, porque nos centramos más en dar toda la información a les familias, y a pensar que son ellas las que los conocen mejor y que sabrán como gestionar la información. De todas maneras, cuando preguntamos al niño si quiere saber algo y los padres insisten en que si tiene dudas lo exprese en ese momento, tengo la sensación de que la mayoría pregunta poco. Cuando preguntan es sobre todo por cuestiones relacionadas con la posible operación y si después podrán practicar deporte, hacer vida normal…

Dra. Georgia Sarquella-Brugada:

la preocupación más comuna es: «¿Me despertaré en medio del procedimiento?».

Nos hemos dado cuenta de esto les preocupa mucho y a menudo no lo manifiestan abiertamente, con lo cual intentamos adelantarnos y les decimos abiertamente: “Ah, que sepas que una de las cosas por las cuales velamos es que tú no te despiertes a lo largo del procedimiento, porque sé que esto da miedo”.

La segunda pregunta que más nos plantean tiene relación con la estética: “¿Se me verá mucho lo que me harán?”. Aquí debemos ser realistas y debemos decirles que cada uno cicatriza de manera diferente. Es importante no crear falsas expectativas.

Otra pregunta es sobre el dolor: “¿Me dolerá?” Aquí también debemos ser realistas.  Tenemos que decirles que en el s. XXI hay suficientes soluciones para que el dolor no sea un problema. También les explicamos que la percepción del dolor puede ir de 0 a 100 de manera diferente en cada persona y que les haremos un vestido a medida para gestionar su dolor.

A veces, al final de la visita, les preguntamos si tienen alguna otra duda; pido permiso a los padres para que salgan fuera y poder hablar con el paciente a solas. A menudo es en estos momentos que plantean preguntas del tipo: “Un día bebí un poco de cerveza, ¿pasa algo?”, “¿Puedo fumar?”, “Tengo un amigo que fuma porros, ¿qué pasa si yo estoy a su lado? ¿Puede pasarme algo?”.

Empiezan a ser conscientes que hay unos retos de futuro que les llegarán y deben tener claro si pueden o no pueden…

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: exactamente. Creo que debe trabajarse muy precozmente con el tema de la intimidad. A veces pensamos que porque no hayan hecho el cambio puberal no tienen una sensación de intimidad, de vergüenza corporal, y sí que la tienen. Y es importante resaltar esto.

¿Cuáles son los nuevos retos que os planteáis los cardiólogos pediátricos?

Dr. Ferran Gran:

«la cardiología pediátrica tiene hoy muchos retos futuros. Diría que uno de los más importantes es poder resolver el problema antes de que el paciente nazca»

Ya hemos conseguido diagnosticar prácticamente todas las cardiopatías antes de que el niño nazca, algunas incluso las tratamos intra-útero. El reto debe ser que esto sea cada vez más frecuente. Igual que disminuir al máximo el número de procedimientos, haciendo que las válvulas, prótesis o materiales que utilizamos sean más duraderos.

Dentro de la cardiología pediátrica, yo me dedico al trasplante cardíaco. El trasplante es la solución para cualquier problema del corazón (cardiopatías congénitas, arritmias, miocardiopatías) cuando todas las otras soluciones fallan. Mi hospital (Vall d’Hebron) es el único centro que realiza trasplante cardíaco pediátrico en Cataluña y tenemos unos resultados excelentes. Recibimos los casos más complejos de toda Cataluña y del resto de España. Los pacientes trasplantados tienen buena calidad de vida, pero deben tomar medicación inmunosupresora para siempre y muy probablemente, a lo largo de la vida, será necesario un segundo trasplante. Para nosotros un reto en el que estamos trabajando es lograr no tener que hacer ningún trasplante: conseguir que el trasplante no sea necesario gracias a la existencia de terapias alternativas (fármacos, corazones artificiales, células madre…).

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: cada vez hay más concienciación en hábitos saludables, pero instaurarlo no es fácil, ya que se deben cambiar muchos malos vicios. Hay temas instaurados adecuadamente como el de la higiene bucal. Nuestros pacientes saben perfectamente que la boca es la parte más sucia del cuerpo y que es muy importante una buena higiene bucal desde el principio de la vida. Saben que deben cortarse cuidadosamente las uñas, que no se las pueden comer. Todo esto para evitar las infecciones y la tan temida endocarditis. Nos repetimos mucho pero la idea es entender que «una válvula o un marcapasos son elementos extraños y a los microbios les encantan los elementos extraños e irán a colocarse allí. Por lo tanto, debemos evitarlo.»

 

 

Es necesario hacer una buena prevención de las conductas de riesgo. La exposición a drogas, a sexo sin protección, al conocimiento del cuerpo y a quererse. Y también, muy importante, tener presente el riesgo de tristeza que pueden tener nuestros pacientes. La otra es cuando tienen que tomar medicamentos. Un niño a partir de 4 años debe ser capaz de tragarse pastillas y debe empezar a hacerse responsable de recordar a tomarse la medicación. Y a partir de 7-8 años debe ser capaz de ser responsable de tomarse medicamentos él mismo. Por eso es muy importante la educación en todo este proceso.

Si hablamos de un niño que tiene cardiopatía, pienso que el reto es adelantarse a cualquier cosa, a no esperar que aparezca un síntoma para abordarlo. Una de las cosas que debemos tener en cuenta son las arritmias, ya que los cardiópatas tienen un alto riesgo de padecerlo y tenemos que preguntarles sobre palpitaciones.

Y como a gran reto a la población en general es poder hacer estudios de despistaje de niños portadores de cardiopatías que pueden poner en peligro su vida, sobre todo para la detección precoz de enfermedades que poden provocar muerte súbita. Por lo tanto, uno de los retos es que el electrocardiograma forme parte de la revisión del niño sano en general.


Las cardiopatías congénitas son una parte de las cardiopatías que se pueden presentar en la infancia. Es una especialidad en sí misma. Además, tenemos las cardiopatías familiares o genéticas, que cada vez se conocen más. Como centro de referencia que somos en este tema, recibimos pacientes de toda España y también de otros países con arritmias y cardiopatías familiares y genéticas. Afortunadamente, cada vez lo podemos diagnosticar antes y mejor. La Unidad de Arritmias, Cardiopatías Familiares y Muerte Súbita del Hospital Sant Juan de Déu se creó en 1998, y acaba de cumplir 20 años. Actualmente somos 4 cardiólogos (Sergi Cesar, Luisa Garcia-Cuenllas, Josep Brugada y yo mismo), una gestora de pacientes (Victori Fiol), una psicóloga (Irene Zschaeck) y un trabajador social (Ramon Badosa). Somos el único centro de referencia nacional reconocido por el Ministerio de Salud para el tratamiento de las arritmias pediátricas. Actualmente vemos unos 3.500 pacientes cada año y hacemos alrededor de 400 procedimientos que incluían estudios electrofisiológicos, ablaciones cardíacas, implantes de marcapasos, desfibriladores, resincronización, holter subcutáneo, hacemos simpatectomías para control de arritmias malignas y hacemos seguimiento remoto de nuestros pacientes utilizando las últimas tecnologías. Disponemos de una línea de investigación reconocida por la Generalidad, y normalmente publicamos alrededor de unos 15 artículos científicos cada año. Participamos en numerosos proyectos de investigación tan básicos como clínicos. Pero el que más nos llena de orgullo es la jornada que hacemos anualmente destinada a pacientes con cardiopatías familiares y muerte súbita. Contacto de la Unidad: sams.familias@gmail.com

Dra. Georgia Sarquella-Brugada


El Servicio de Cardiología Pediátrica de Vall d’Hebron es el único centro de Cataluña donde se tratan a los pacientes con cardiopatías desde antes de nacer hasta la edad adulta y el único que realiza trasplantes cardíacos a niños. Somos centro de referencia estatal reconocido por el Ministerio de Salud en cardiología pediátrica, trasplante cardíaco pediátrico, cardiopatías congénitas del adulto, hipertensión pulmonar y cardiopatías familiares.

Dr. Ferran Gran


Los niños y niñas piden (y necesitan) ser escuchados

Una encuesta elaborada recientemente por el Ajuntament de Barcelona a 4.000 alumnos entre 10 y 12 años de la ciudad nos ayuda a hacer una radiografía suficientemente buena sobre cómo se sienten los niños de hoy, qué necesitan y qué echan de menos.

La mitad de los niños y niñas de la capital catalana no están satisfechos con su tiempo libre (53%) ni tampoco con la libertad o la autonomía que tienen (48%) y 4 de cada 10 no están del todo satisfechos con su vida de estudiante (42%).

Probablemente estos datos son fácilmente extrapolables a niños de otras grandes ciudades, y variarían un poco si se preguntara a niños y niñas que viven en localidades más pequeñas o en zonas de montaña, por ejemplo. Pero son un buen punto de partida para preguntarnos si podemos cambiar algo para conseguir que los niños vuelvan a hacer de niños. Los niños reclaman (y necesitan) tener más tiempo para disfrutar de la familia y para jugar y estar con los amigos, piden sentirse más seguros y recibir más apoyo cuando hay problemas; ser escuchados y que se atiendan sus opiniones; compartir más con la gente del barrio del barrio y disponer de espacios para encontrarse con otros niños y niñas; hacer más cosas al aire libre. Son demandas cargadas de sentido común y que desmontan algunos mitos, como que a los niños sólo les interesa los móviles y los videojuegos. Tal vez éste es el recurso que tienen al alcance porque pasan demasiado rato solos, mientras padres y madres hacen lo imposible para conciliar. El gran reto de nuestra sociedad es educar niños felices, honestos, críticos, empáticos, solidarios y autónomos. Probablemente el camino pasa por una implicación real y efectiva de los diferentes actores protagonistas (familia, escuela y sociedad) y por un cambio de paradigma educativo. Es necesario ayudar a crecer a los niños desde la seguridad, la alegría, el buen humor y la empatía. En tiempos de prisas, angustias y exigencias, nuestros niños necesitan que apostemos por una educación artesana y basada en las emociones.

Debemos huir de los ‘hiper’ (hiperconectados, hiperpaternidad, hipervigilancia, hipermotivados…) para llegar a la sencillez de educar con amor, con sentido común i con responsabilidad. Nos lo están pidiendo.


«Debemos cambiar la mirada adulto-céntrica para atender bien a los niños»

Ana Novella, profesora del Departamento de Teoría e Historia de la Educación en la Universidad de Barcelona, también es integrante del Grupo de Investigación en Educación Moral y tuvo un peso importante en la redacción del proyecto que derivó en la creación del Consell Nacional de la Infància i l’Adolescència de Cataluña, un órgano que fomenta la participación de los niños i jóvenes en el marco político catalán.

La aprobación de la Convención internacional sobre los derechos del niño fue un hito muy importante porque reconoció el niño como sujeto de derecho. Muchas entidades, como Unicef o Pincat, critican que no se esté cumpliendo con el texto de las Naciones Unidas. ¿Qué es lo que falla?

No se está cumpliendo con la convención, pero tampoco se cumple con algunas partes del Pacto para la Infancia. Estamos en un momento en que las entidades están desbordadas, la complejidad de las infancias y las dificultades de las administraciones hacen que no haya una respuesta adecuada para atender este colectivo. También es verdad que nuestro modelo de acompañamiento a la infancia da muy poca importancia a la garantía de los derechos civiles de los niños.

¿Por qué?

Por un lado, porque tenemos una mirada adulto-céntrica y no queremos ceder responsabilidades a los menores de edad. Además, hay un alto grado de niños/as en situación de pobreza. Esto hace que las políticas se centren más en cubrir las necesidades más primarias y dejen en segundo plano los derechos de carácter más civil como los vinculados con el derecho a la participación.

¿Qué se debe hacer para llegar a cubrir los derechos civiles de los niños/as?

Se precisan más profesionales dedicados a la atención a la infancia. Muchos más. Es verdad que en los últimos años el número ha aumentado, pero también ha crecido la complejidad de la infancia en Cataluña. También debemos cambiar la perspectiva asistencialista y recuperar el modelo que establece el Pacto para la Infancia. Por otra parte, deberíamos tener claro de qué recursos disponemos y qué se está haciendo con los que ya se invierte.

¿Cuál es el objetivo principal que deberían seguir las políticas públicas destinadas a la infancia?

Reducir el nombre de niños que están en riesgo de pobreza y de vulnerabilidad. A parte de la pobreza económica, también debemos atender la pobreza de carácter emocional. Las situaciones de vulnerabilidad son muy amplias. Puede haber una familia con muchos recursos y, a la vez, muy vulnerable. Posiblemente ni tan solo lleguen al sistema.

¿Por qué no entran en el sistema?

Son invisibles porque su situación económica no es alarmante y, por lo tanto, el sistema no llega a buscarlos. En parte, porque no los puede absorber. Suficiente trabajo tiene atendiendo a todos con problemas económicos. Es verdad que ha habido un incremento de educadores sociales, trabajadores sociales, maestros y docentes con una mirada más social, pero todavía no es suficiente para acompañar a todos.

¿Deberíamos fijarnos en políticas de otros países?

Se deben buscar buenas prácticas en los diferentes sistemas de bienestar. En nuestro sistema tenemos buenas prácticas pero no son difundidas porque no hay tiempo para la innovación. Los profesionales del ámbito social que atienden los niños son muy competentes y podrían cubrir las necesidades del colectivo, pero el tiempo que tienen para acompañar es insuficiente. La innovación en otros países nos ayudaría porque nos da unos marcos de referencia.

¿Qué supone para las entidades la participación de la infancia en la esfera pública?

La participación de los niños supone su reconocimiento como ciudadanos/as de pleno derecho, con derechos substantivos –­derechos que se ejercen en su cotidianidad y permiten regular la convivencia de todos en el sí de las entidades, de las familias, las escuelas, el municipio y el país. Permiten reconocer sus competencias para implicarse en el proyecto colectivo de una comunidad. Como forman parte de la sociedad, deben tomar parte.

¿Siempre con el apoyo de los adultos?

Las personas adultas tenemos la responsabilidad de ayudarlos a saber quién son y cómo quieren ser en el mundo. Organismos internacionales como la Comisión Europea y las Naciones Unidas aseguran que la participación es uno de los pilares para romper las desigualdades. Incrementar las oportunidades de participación política en la adolescencia es fundamental para su desarrollo como ciudadanía activa. Necesitan la ayuda, la comprensión y la toma de conciencia de los adultos porque esta participación política sea efectiva. A la vez, debemos saber ceder responsabilidades.

¿Se está trabajando para fomentar acciones que visibilicen la voz de los niños?

Algunas entidades y administraciones están favoreciendo el protagonismo de la infancia desde la acción política. Por ejemplo, con los presupuestos participativos. Poniéndose de acuerdo deciden que la ciudad necesita más enchufes, una red wifi más potente o un espacio de ludoteca. Para ellos es muy satisfactorio ver cómo las ideas propias y personales se transforman en ideas colectivas mejores de las que habían propuesto de manera individual. Ven como el trabajo se construye entre todos.

¿Qué otras iniciativas destacarías?

Una propuesta muy interesante es la que permite que los niños puedan participar en el diseño de los espacios de juego de su entorno. También han co-diseñado el trazo de algún carril bici.

Usted es una de las promotoras del Consell Nacional de la Infancia i l’Adolescència. ¿Qué supuso para Cataluña la creación de este organismo?

La creación del Consell Nacional en 2014 fue un hito en Cataluña, porque es el primero que se crea en el Estado español de esta envergadura. El reto es incidir en las políticas de infancia en Cataluña.

¿Qué se ha hecho hasta ahora?

Se ha definido como consejo y ha determinado el foco de acción, centrándose en la defensa de los derechos de los niños de Cataluña. También vela para difundirlas. Hemos tenido stands en sitios, como en la Festa del Súpers o en el Saló de la Infància. Además, trabaja para que haya más consejos en más municipios. Ahora ya tenemos un centenar. El Consell Nacional de la Infància está formada por 46 niños y jóvenes entre 8 y 17 años. Es un órgano consultivo y de participación.

 

Fuente: Boletín Xarxanet 25/11/2018. Suport Associatiu, Júlia Hinojo.


Los días felices

En un arrebato de no sé qué, me comprometí a hablar de los días felices en estas páginas de la revista de AACIC. Ya lo tenía escrito y lo rompí para volver a empezar. Y lo haré por el final. Los días felices no tienen nada que ver con las personas, el lugar o la situación. Esto lo digo ahora, pero estoy dispuesto a cambiar de opinión si encontráis otros argumentos. En el comentario que había escrito explicaba tres momentos felices, que no os explicaré. Francamente, me imaginaba una cena en la que a alguien se le ocurre preguntar: «¿Cuál ha sido el día más feliz de tu vida?». Tú lo expliques, con toda la ilusión del mundo, mientras el resto de los comensales tienen suficiente buena educación para escucharte con interés. En acabar tu historia alguien diría: «¡Qué bonito!», mientras otro exclamaría: «¡Estas alitas picantes de pollo me han abierto el hambre! ¡Me comería ocho más!».

yo prefiero pensar en los momentos felices, no en un único día feliz o en algunos días felices. ¡Y aquí está la cuestión! En que cada uno de estos recuerdos, la situación, los personajes que intervienen y el lugar son diferentes. Es así, ¿verdad? Este es el problema: ¿qué tienen en común todos mis días felices?

El Grupo de Investigación en Orientación Psicopedagógica (GROP) de la Universidad de Barcelona se ha especializado en educación emocional. Necesitamos palabras precisas para reconocer y expresar aquello que sentimos. Cuantas más palabras conozcamos, mejor. El GROP tiene un estudio en el que vincula las emociones más comunes con conceptos que se relacionen. Han encontrado que la felicidad está relacionada con términos como satisfacción, bienestar, armonía, equilibrio, plenitud, placidez, relajación, paz interior, gozo y otros conceptos en menor mesura. Pensando en mis momentos felices me doy cuenta de que coincide con alguna de estas emociones. Ahora bien, si debo decir qué tienen en común todos los recuerdos felices es que, fuera cual fuera la situación, el lugar, las personas o la emoción, en esos momentos no pensaba qué debía hacer después ni qué había hecho antes.


90 minutos de spinning y un ‘»clic» de historias

Son las nueve de la tarde y Maria Valldeneu acaba de llegar a casa. Nació en Centelles, pero ahora vive en Vic. Viene del gimnasio. ¡Cuarenta y cinco minutos de spinning! Esto los lunes. Los miércoles hace 90. ¡Noventa minutos sobre una bicicleta estática a toda castaña! ¡Ay, Maria! Josep, su hermano, que nació con una cardiopatía, jugaba a básquet de joven. Los padres de Josep y Maria fueron de las familias fundadoras de AACIC.

María conserva como un recuerdo de infancia -aún no tenía diez años- una fiesta de AACIC en su pueblo. Fue la primera (¡este año celebraremos la 25ª!). De adolescente dice que iba a la Gran Fiesta del Corazón en el parque del Tibidabo con su cámara de fotos y publicaba algunas de aquellas instantáneas en la revista de la entidad.

Maria estudió periodismo. Tiene un postgrado en Comunicación Local, Comarcal y Social, y también ha estudiado Dirección de Comunicación. Ahora se ocupa de la comunicación digital de AACIC: los contenidos de la web y de las redes sociales y, además, escribe algunos artículos para la revista. «Las redes sociales nos permiten una comunicación inmediata con el público y fomentan la su participación», dice. Comento que se dice que no son muy fiables, que hay muchas informaciones falsas… «Depende de dónde te metas, de quién hay detrás de la información, pero esto sucede con todos los medios de comunicación: debes saber elegir, contrastar lo que te dicen y valorar si lo que se dice es cierto o no.»

¿Y la revista?, le pregunto. «Es diferente. Sale una vez al año. Es una herramienta de comunicación más reflexiva», explica. En la revista aparecen artículos, entrevistas, reportajes. ¿Cuál de estos formatos periodísticos prefieres?, le pregunto. «Todos. A mí lo que me gusta es la historia que se explica, porque es importante comunicar aquello, sea en el formato que sea».

Y a propósito de hablar de historias, ahora está haciendo un curso de escritura creativa en el Ateneu barcelonès. Lo cursa por Internet. «Si tuviera que bajar a Barcelona cada semana para ir a las clases, no me habría apuntado». Le pregunto si echa de menos la relación con el resto de los compañeros y compañeras. «Al contrario, la gente es muy activa en el fórum del curso. En las clases presenciales, por ejemplo, sólo tendríamos tiempo para hablar de un trabajo. Por Internet, en cambio, todos pueden comentar lo que has escrito. Además, ya tenemos concertadas un par de encuentros», comenta.

Maria tiene un blog en Internet: Un clic de contes. «Sí, pero ahora lo tengo una poco parado». Las historias que publica surgen a partir de una fotografía, de aquí la palabra clic, por el ruido al disparar la cámara. «Escojo una fotografía, que pongo en la cabecera de cada historia, y que es la que me inspira para escribir el texto». ¿Y son historias reales o de ficción?, le pregunto. «Son ficciones, pero que tienen elementos reales. Me inspiro en la fotografía, cojo elementos de la realidad y la transformo en ficción. Me gusta que quien lo lea, piense que podrían ser perfectamente historias reales».

Son las diez menos cuarto de la noche. ¡Después de la sesión de spinning de esta noche, debe tener  hambre! No la entretengo más. Y si algún día la invitáis a cenar, llevadla a una buena crepería. ¡Os lo agradecerá!

 

 

Jaume Piqué i Abadal

 

¿Quieres saber más cosas de Maria Valldeneu?

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https://unclicdecontes.wordpress.com/


Prejuicios

No solemos confesar que tenemos prejuicios. Pero todos tenemos, poco o mucho. Somos conscientes de ello cuando nos damos cuenta de que hemos cambiado de opinión. La inercia mental que nos hace decantar por una idea, un pensamiento o cualquier opción a escoger, pero sin ponderar pros y contras, pertenece al reino de los prejuicios. Es el absolutismo que nuestro interior nos impone el capricho o el acarreo del antiguo régimen sin luz e irreflexivo contra el cual no nos hemos acabado de sublevar. Decidimos más por los sentimientos que por la razón. Aún no somos suficientemente civilizados. Es así. No menos, el prejuicio nos hace decidir incorrectamente. ¿Por qué somos incapaces de admitir y de confesar nuestros prejuicios? ¿Quizás porque paradoxalmente prejuzgamos que nos tachen de intolerantes e injustos o, cuanto menos, de desinformados? La ecuanimidad es una virtud que no se ha exigido históricamente a la plebe, al pequeño pueblo, y al súbdito. La capacitad de ser justo y, por lo tanto, de no prejuzgar, es un privilegio del poder. El comportamiento razonable y justo se atribuye a la obra del buen gobierno, como el ahorcamiento inicuo y despótico designan el mal gobierno.

Actualmente, en democracia, los ciudadanos también ejercemos iniquidad o ecuanimidad porque en nosotros recae la soberanía plena, cuando menos, teóricamente. Cuando votamos somos totalmente libres de emitir un veredicto a favor o en contra del candidato o de la opción en discusión. Ciertamente no emitimos un juicio inapelable —salvo los tribunales populares— para establecer la culpabilidad o la inocencia de alguien, pero sí que nos hacemos avalistas y, por lo tanto, responsables del programa político y de la acción de gobierno que ejercerá nuestro candidato. De hecho, con el voto, ¿no nos comprometemos a pedir la futura rendición de cuentas?

Ahora bien, los prejuicios en las elecciones, sabemos todos, se manifiestan en la apariencia de las personas, la indumentaria, la fotogenia, el gesto, el talante y, en definitiva, el carisma personal. El hecho de decantarnos con prevención irracional también es deudor de la proximidad ideológica, del sistema de valores, de la adscripción a las fidelidades culturales, a la vecindad identitario, a las familiaridades, etc… Un chip que debemos cambiar. Si queremos una política renovada y más democrática empecemos por reconocer y sacudirnos nuestros prejuicios en el momento de decidir.


Nacer con Cardiopatía Congénita

Cuando a un bebé es diagnosticado de una enfermedad grave, ello supone un trasiego para toda la familia. Durante la estancia del niño/a en el hospital los profesionales del Hospital Valle de Hebrón nos esforzamos para hacerlo más amigable.

El Hospital Vall d’Hebron es un hospital de puertas abiertas, donde los padres están presentes durante todo el proceso de su hijo. Apostamos por la humanización de las curas, poniendo en el centro del sistema el niño/a y su familia. Ofrecemos curas integrales, ateniendo tanto los aspectos físicos de los procesos de enfermedad y hospitalización como las repercusiones psicológicas y sociales de estos procesos para los niños y las familias. Los profesionales trabajamos para mejorar aspectos que inciden en la calidad de vida de los niños/as hospitalizados: espacios, organización, ocupación del tiempo de hospitalización, materiales lúdicos y estrategias de juego como recurso de salud.

Disponemos de profesores para continuar con los estudios, apoyo psicológico para el niño/a y la familia (también de los hermanos que sufren de la misma manera la separación del núcleo familiar).

Últimamente hemos adquirido, juntamente con la bicicleta estática, un bipedestador para facilitar la movilidad del niño, lo más pronto posible, después de días encamado. Tenemos un programa de rehabilitación física, pulmonar y deglución, así como el programa de rehabilitación cardíaca. Todo ello hace que la recuperación sea más rápida y de mejor calidad y, por otra parte, se intenta disminuir posibles secuelas.

El hecho que la familia participe en les curas de su hijo, facilita que pueda volver a casa más pronto, en este entorno los padres y madres se convierten en los cuidadores principales gracias a las recomendaciones escritas, a la formación en las curas que han recibido en el hospital y a la detección de signos de alerta previos al alta.

Desde el hospital continuamos trabajando para el bienestar emocional de nuestros niños/as, celebramos las fiestas de cumpleaños, visitamos la unidad de curas intensivas previas al ingreso, hacemos salidas al Parque Messi con el apoyo asistencial y todo aquello que engloba la humanización de las curas.


«Una manera de implicarse y declarar un compromiso firme»

Explícanos un poco quién eres: a qué te dedicas, dónde vives, qué haces en tu tiempo libre… cuatro pinceladas.

Aunque tuve que dejar de trabajar de un día para otro como consecuencia de un empeoramiento en mi estado de salud, acepté la situación con todo el positivismo posible: era la oportunidad que me brindaba la vida para hacer todo aquello que por trabajo o tiempo no había podido hacer: viajar, participar en talleres en centros cívicos, asistir a presentaciones de libros, pasear. leer, practicar yoga… Y todo ello lo hago cuando quiero, sin estar pendiente de ningún reloj. Atrás quedan 15 años muy intensos de profesora de secundaria. Y desde hace unos años, también dedico parte de mi tiempo a todo aquello que pueda ayudar a tirar adelante tanto la Asociación como la Fundación.

¿Cómo y cuándo empezó tu relación con la Fundación CorAvant?

Ya hace unos cuantos años que descubrí AACIC y, de una manera u otra, he participado más o menos activamente. La Fundación CorAvant se constituyó a través de la Asociación y, aunque ambos trabajan conjuntamente, mis intereses se han centrado más en la tarea de la Fundación.

Desde enero de 2018 eres presidenta de la Fundación. ¿Qué te impulsó dar el paso?

Después de unos años ya de actividad, la Fundación debía renovar tanto la Junta como la Presidencia. Ocupar la presidencia de una Fundación que se ocupa y se preocupa de personas que, como yo, conviven con una cardiopatía congénita es una manera de implicarse y declarar un firme compromiso.

¿Cómo ves la Fundación CorAvant en este momento?

Los retos de futuro son muchos y, aunque CorAvant es una fundación joven, creo que dispone de un potencial muy bueno y un equipo preparado para afrontar estos retos.

En la celebración de los 10 años de CorAvant se presentó la propuesta de centrar el trabajo de la fundación en jóvenes y adultos con cardiopatía congénita. ¿Qué esperas de este nuevo giro?

Ya hace muchos años que AACIC atiende niños y niñas con cardiopatía congénita y sus familias. Cuando estos niños se hacen mayores y son adolescentes y después adultos, sus necesidades y preocupaciones son otras muy diferentes, cuestiones que AACIC ya no puede abarcar. La Fundación ha nacido con tal propósito. No quisiéramos que toda persona con cardiopatía congénita que ha pasado por la asociación ya no encuentre cobijo que necesita en la edad adulta. Por lo tanto, el giro era lógico.

¿Cómo ves la Fundación de aquí a 10 años?

Es una cuestión difícil de predecir, teniendo en cuenta que cada día hay nuevos retos y nuevas necesidades. El mundo es muy cambiante y la Fundación deberá ir adaptándose. Algunos temas que ahora creemos urgentes de plantear quedan superados por otros más necesarios.

Como mujer con cardiopatía congénita, ¿qué les dirías a los niños y niñas que tienen una cardiopatía?

Convivir con una cardiopatía no es fácil, a menudo hay limitaciones. Sin embargo, no debemos tener miedo, porque el miedo paraliza y no nos permite disfrutar de la vida y de las personas que nos rodean. Así pues, es preciso vivir tan intensamente como se pueda dentro de las limitaciones de cada uno. Ser consciente de las posibilidades de cada uno y no olvidar que todos tenemos limitaciones.

¿Te gustaría añadir algo?

La ciencia y la medicina en particular avanzan a pasos agigantados. Hace pocas décadas, muchas de las cardiopatías congénitas tenían difícil solución. Actualmente se hacen intervenciones quirúrgicas incluso antes del nacimiento del bebé con cardiopatía. La investigación es clave y debemos confiar en los profesionales. En las últimas décadas la calidad de vida de una persona con cardiopatía congénita ha mejorado muchísimo y seguro que en el futuro aún será mejor. Por eso es importante el trabajo de la Fundación.


Child Life

CHILD LIFE: unos profesionales formados para la atención a las emociones de los niños y niñas con algún problema de salud.

Los niños/as, especialmente cuando están enfermos, son vulnerables: por su edad y manera de interpretar el mundo, por las circunstancias físicas, por los ambientes poco familiares que visitan y, a veces, también por otras barreras como la lingüística, la social o los prejuicios. Por esta razón, en los hospitales pediátricos hay unos profesionales formados específicamente para atenderlos.

Child Life es una disciplina que nace en los Estados Unidos y que da respuesta a la atención pediátrica desde la vertiente emocional y vivencial. Los especialistas Child Life son profesionales con experiencia para ayudar a los niños y niñas y sus familias durante las experiencias difíciles relacionadas con la salud, como por ejemplo la hospitalización. ¿Qué me harán?, ¿por qué?, ¿cómo?,¿qué sentiré?… son algunas de las preguntas que debemos responder al niño, y hacerlo no sólo teniendo en cuenta la capacidad de comprensión, sino también considerando las emociones que le genera como son, a menudo y principalmente, el miedo y la ansiedad.

El nombre de «Child Life» empezó a utilizarse en los Estados Unidos en la década de los 60 y hace referencia al hecho que el niño enfermo, hospitalizado o no, debe mantener su vida de niño, su «vida infantil» o «child life». Manteniendo su manera de ser niño o niña, le ayudaremos a integrar lo que le pasa mientras está enfermo y hospitalizado.

El especialista Child Life introduce técnicas de afrontamiento y ayuda a anticipar para hacer más fácil el momento de entrada al quirófano o al someterse a un procedimiento médico-sanitario.  Ayuda a comprender y evitar malentendidos o pensamientos que se convierten en convicciones erróneas (por ejemplo, los niños a veces piensan que los procedimientos que les hacen en el hospital son debidos a un mal comportamiento).

Se debe trabajar con los niños/as utilizando su lenguaje y elementos conocidos por ellos. Con los de edad entre 3-4 y 8-9 años, se utilizan muñecos/as con los cuales es posible montar un juego simbólico que el niño/a o va construyendo, usando su imaginación. Así, se le explica el motivo de hospitalización, de la cirugía, o de los procedimientos. Se le puede dar la información sensorial que necesita (qué verá, que sentirá, qué oirá), y se le pueden enseñar todos los instrumentos que se utilizarán. En el desarrollo de este espacio de juego (o espacio de trabajo con dibujo, con plastilina, con vídeos, con libros, con conjuntos de peces, con aplicaciones digitales o de móviles) se alienta a los pacientes a hacer preguntas y a expresar aquello que quizás les produce ansiedad o temor.

Los Programas Child Life se han convertido en estándar en todos los centros pediátricos norteamericanos, para hacer frente a las situaciones que producen sufrimiento y ansiedad a causa de la enfermedad y de los procedimientos sanitarios. En el estado español sólo hay un hospital con un programa Child Life: el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Tres profesionales con formación específica y titulación en esta materia atienden a los pacientes, especialmente los que deben someterse a cirugías importantes o técnicas invasivas. Las familias lo agradecen y manifiestan que sienten que se presta atención a les emociones que acompañan su estancia (ingreso) en el centro hospitalario.


«Yo y el país del nunca más»

Hace dos años que trabajo con AACIC en las colonias de verano. Son 7 días al año de los más intensos, divertidos, enriquecedores, satisfactorios.

Las colonias de este año eran especiales ya que teníamos ganas de aplicar la educación emocional en el ocio con estos niños, a través del proyecto diseñado por Emoticat «Yo y el país del nunca más».

Espero con ilusión estas fechas para aportar mi experiencia en el ocio y compartirla con mis compañeros y con los niños y niñas con cardiopatía congénita.

El trabajo con personas con capacidades diferentes no es extraño para mí, pero cada vez que conozco un colectivo nuevo, aprendo cosas diferentes que permiten adaptarme a sus necesidades. Digamos que son ellos los que me integran en su mundo. El ocio no entiende de discriminaciones, no le importa quién padece una enfermedad crónica o no. Somos las personas las que miramos con gafas de diferentes colores. Y como colores tiene la vida, así de variedades tiene el ocio para todos.

Lo que hace especial unas colonias son las experiencias, el ambiente de afecto y la confianza que generan los profesionales, que respetan en todo momento el ritmo de desarrollo y la diversidad de cada uno. Debo decir que para ellos es un momento de separación, de sus padres, lo cual les obliga a hacer una gestión emocional; todo ello les fomenta la autonomía y les refuerza su autoestima. Se sienten libres de hablar con personas iguales como ellos, de expresar sus inquietudes, sus miedos y sus sueños.

En los primeros días les cuesta integrarse en la fantasía del centro de interés del cual tratan las colonias, pero poco a poco se dejan llevar por la ilusión y el juego, y acaban siendo ellos mismos los protagonistas de la historia. Aquí es cuando de verdad empiezan a disfrutar; proponen juegos, ensayan actuaciones, dan un giro a la historia y añaden algo nuevo en el centro de interés, aportaciones que otorgan su sello de identidad infantil a la programación.

Esta desconexión del mundo real, de la rutina, de sus preocupaciones pasa a un segundo plano y empieza el aprendizaje de la normalidad, de la igualdad, del bienestar. Todo fluye, se benefician de expresar opiniones libremente y se les tiene en cuenta. Combinando sesiones educativas, dinámicas, lúdicas, excursiones y fiestas, las colonias llegan a su final, y les deja huella. Cada uno ha vivido su experiencia que más tarde verá con el color de gafas que prefiera. Les ofrecemos oportunidades y las cogen al vuelo, para después transformarlas en recuerdos, buenos recuerdos.

El ocio no se puede limitar, se debe vivir cada día, enseñar al niño a escoger qué tipo de tiempo libre quiere. Ir descubriendo razones que te muevan, que sientas en tu interior y que se aproximen a una vida emocionalmente inteligente y equilibrada. El ocio es ENERGIA EMOCIONAL.