“Lloverá de todo, de bueno y de malo”

¿Cómo y cuándo empezó tu relación con la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas?

Cuando nació Jose, hace 29 años, nos encontramos totalmente desolados. No sabíamos qué pasaba. En aquella época la tecnología era la que era y las cosas no eran como ahora. Estábamos solos, no teníamos familia que nos pudiera dar apoyo y el sistema sanitario del momento no ayudo mucho en ello.

Pero con Jose siempre hemos tenido mucha suerte. No sé si es suerte o es que la hemos perseguido hasta conseguirla, ya que, si te quedas para que te lluevan unas situaciones, lloverá de todo, de bueno y de malo. Pero si sigues la suerte, puedes ir escogiendo el camino, y nosotros nos íbamos moviendo y pedimos la opinión a muchos médicos, de diversos hospitales, conocidos… Al final uno de estos médicos nos dijo que había un cardiólogo en un hospital que había hecho una tesis sobre la cardiopatía congénita que nos afectaba y fuimos a hablar con él. Decidimos cambiar de hospital y aquí es donde conocimos a Rosa Armengol y un grupo de familias que, de hecho, formamos como el club de los cuatro afectados. Fue aquí donde surgió AACIC, la Asociación de Cardiopatías Congénitas.

Recuerdo que la primera sede de la Asociación fue en un local de Hospitalet. Allí empezamos con una hoja de cálculo donde apuntábamos todos los nombres de la gente para poder enviarles información y, de hecho, al principio yo era el encargado del tema informático. En aquella época desarrollamos el Check List, que funcionó bien, al menos esto era lo que me decía la gente con quien había hablado. Estoy muy contento de la gente de la cual me he rodeado, porque creo que se ha podido hacer un buen trabajo.

El 2008 nació la Fundación CorAvant de la mano de AACIC y fuiste su presidente y, podríamos decir, su fundador…

Todo lo que se ha hecho ha sido algo activo, un trabajo conjunto entre todos. A las reuniones y charlas de AACIC, pensamos que una fundación nos ayudaría mucho a recaudar dinero para poder sacar adelante proyectos y actividades. La economía siempre ha sido la espada que teníamos encima. En ese momento, Rosa jugó un papel muy importante porque conocía mucha gente. Entre todos creímos que constituir una fundación era lo que necesitábamos.

¿Cómo ves la evolución de la Fundación desde los inicios hasta ahora?

Un poco lenta, pero se debe tener presente que hay muchos factores en juego: la implicación de los miembros, el dinero… Siempre decimos que quien mueve los cables debe hacerlo, pero naturalmente con la colaboración de la gente que tiene al lado, y eso no siempre es fácil. Hay quien aún piensa que las asociaciones son impecables y que no pueden hacer nada para contribuir a ello. Pero no es así; es necesaria la implicación de todos para poder tirar adelante. Es algo que aún ahora nos está costando y que debemos conseguir cambiar.

¿Cómo crees que se podría conseguir más implicación?

Se ha probado todo, el problema es que forma parte de la condición humana ser como somos. No se debe tirar la toalla, pero es necesario ser realista y saber que esto no podremos cambiarlo. Podemos conseguir más éxitos, pero debemos saber que el 100% de todo lo que buscamos no lo encontraremos nunca, pero no por eso debemos dejar de luchar.

Por lo que explicas, ha sido un camino difícil, pero has sacado cosas positivas…

Sí, sí, claro. Si alejas de tu alrededor la gente negativa y tóxica, el resto es fabuloso. Generalmente la gente es buena y colabora de manera desinteresada, y eso es muy importante en el momento en que nos encontramos.

¿Qué les dirías a las familias que tienen un hijo o una hija con cardiopatía congénita?

Que no pierdan la esperanza nunca y que pidan ayuda. Nadie, ni por muy mayor que se piense que es, tiene toda la verdad, y esto, a menudo, cuesta de ver. Debemos procurar pedir ayuda, porque hay gente dispuesta a echarte una mano sin esperar nada a cambio. Eso sí, debes saber escoger quién te debe ayudar.

A principios de año terminaste tu tarea como presidente de la Fundación CorAvant…

Creo que debo dar paso a otra gente que tenga ganas y empuje, porque creo que hay gente más preparada que yo para estar delante de la Fundación. Yo seguiré dando apoyo y ayuda en lo sea necesario, pero ahora mi situación ha cambiado, estoy jubilado y tengo proyectos que hacen que no pueda implicarme tanto.

Explícanos un poco estos proyectos…

Mi mujer, Mari Cruz, y yo tenemos ganas de viajar Queremos vivir un poco y hacer algunas cosas que el día a día y el trabajo no nos ha dejado. No sé si serán 10 o 15 años los que la vida nos podrá dar, pero queremos vivir al día, estar el uno al lado del otro y disfrutar de nuestros hijos. Creo que en este momento es el más importante.

¿Tenéis ya algún viaje en mente?

Uno de los planes que tenemos es ir a vivir uno o dos meses a diversos lugares. Asturias es un lugar que siempre nos ha gustado. Tenemos ganas de conocer el país, la gente que vive allí… Si quieres disfrutar de algo, debes hacerlo poco a poco. Si necesitas estar un mes o dos en un lugar, lo haremos. Vivir aquí o allí, el coste es el mismo, o tal vez más económico; Barcelona es muy cara.

¿Querrías añadir algo?

Veo que la Fundación funciona bien, vendrán tiempos mejores. Estamos preparados para cuando la economía vuelva a funcionar para poder dar un salto cualitativo. Creo que esto aún debe estallar, pero para bien.


Una mente maravillosa

Director: Ron Howard

Any 2001.

En la vida real, Jash (John Forbes) fue un eminente y excéntrico matemático que descubrió una teoría que revolucionó diversos campos de la ciencia, pero su prodigiosa mente padece una terrible enfermedad: la esquizofrenia. Junto a su joven esposa Alice, Nash lucha para recuperarse y, después de varias décadas, consigue controlar su tragedia y en 1994 recibió el Premio Nobel.


Big fish

Director: Tim Burton

Any 2003.

William Bloom no tiene muy buena relación con su padre, pero después de saber que su padre tiene una enfermedad terminal, vuelve a su casa para pasar los últimos momentos de su vida con él. William intentará conocer más a su padre a partir de las historias que éste le explica, aunque no será una tarea fácil, ya que el padre mezcla realidad y fantasía en sus relatos.


La teoría del todo

Director: James Marsh

Any 2014.

Explica la historia del célebre astrofísico Stephen Hawking y su primera esposa, Jane. La pareja se conoció en la Universidad de Cambridge y juntos lucharon contra una enfermedad degenerativa que dejó al científico en una silla de ruedas.


In time

Director: Andrew Niccol.

Año: 2011.

Los ricos pueden vivir siempre, pero los pobres deberán negociar cada minuto de su vida. Will (Justin Timberlake) consigue por casualidad una gran cantidad de tiempo y es perseguido por unos policías corruptos (los guardianes del tiempo). Durante su huida, toma como rehenes a una joven de familia adinerada.


Cita a ciegas con la vida

Dirección Marc Rothemund

Any 2017.

Saliya es un joven estudiante que esconde que prácticamente es ciego para conseguir su sueño: trabajar en un hotel de lujo a Munich. Ninguno de sus compañeros y compañeras se dan cuenta de su falta de visión, sólo lo acaba sabiendo su amigo Max, que le ayudará a superar los diversos obstáculos por superar la prueba final. Es una historia de superación, de lucha y de amor, ya que en el trabajo Saliya se enamora de una compañera, Laura.


El secreto

Autora: Rhonda Byrne.

Editorial: URANO.

Año: 2007.

Este libro esconde la sabiduría de los grandes maestros actuales que lo han utilizado para conseguir salud, fortuna, felicidad y superar obstáculos.


Els anys guanyats. Jordi Molas, converses

Producción del documental: Germen Coll, Dani Colmena, Jaumira&Vilaró y Ignasi Puig.

Autor del libro: Dani Colmena.

¿Cómo sales adelante cuando a los veinte años pierdes la movilidad y la sensibilidad en un 90% de tu cuerpo? ¿cómo se acercan los padres, un amigo, un médico o un compañero de trabajo a alguien que convive, día a día, con esta extrema fragilidad? Jordi Molas quedó tetrapléjico durante un partido de rugbi. Aprender de nuevo a comer, a vestirse o a escribir fue la única manera de conservar las riendas de su propio destino. Veinte años después, Jordi y catorce personas de su entorno dialogan sobre la amistad, la ilusión, las emociones y la felicidad, pero también sobre el dolor, la incertidumbre por el futuro y los prejuicios que giran alrededor de la discapacidad.


Un mar de emociones

Autor: Francesc Torralba.

Editorial: LECTIO.

Año: 2013.

Las emociones forman parte de nuestra vida, hay que la hacen más bella y más noble, pero también hay otras que nos hieren, que ahogan nuestro deseo de vivir.


Tenía que sobrevivir

Autores: Roberto Canessa y Pablo Vierci.

Editorial: ALREVÉS.

Año: 2017.

En diciembre de 1972, Canessa dejó al mundo entero sobrecogido cuando llegó a Chile junto a su compañero Nando Parrado, dos meses después de que su avión se estrellara en las montañas. Habían estado diez días escalando la Cordillera de los Andes por la nieve hasta llegar a un lugar habitado desde donde poder guiar el rescate de los 14 compañeros que quedaban atrapados en el fuselaje. Este libro describe, de forma llana, el triunfo del espíritu humano sobre la adversidad.


Radiografía Sentimental

Autora: Mar Bonada

Edita: AACIC.

En los años 70 la diagnosis de la cardiopatía congénita, en nuestro país, apenas empezaba a ser una realidad. Por primera vez algunos cirujanos, con la ayuda de cardiólogos y pediatras, se atrevían a operar unos corazones que, a pesar de no saber bien qué les pasaba, tenían la certeza de que, si no los intervenían, empeorarían. Actualmente, cuarenta años después, el 90% de los niños que nacen con una cardiopatía congénita llegarán a la edad adulta habiendo pasado por una cirugía reparadora, en muchos casos definitiva.