«Lloverá de todo, de bueno y de malo»

¿Cómo y cuándo empezó tu relación con la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas?

Cuando nació Jose, hace 29 años, nos encontramos totalmente desolados. No sabíamos qué pasaba. En aquella época la tecnología era la que era y las cosas no eran como ahora. Estábamos solos, no teníamos familia que nos pudiera dar apoyo y el sistema sanitario del momento no ayudo mucho en ello.

Pero con Jose siempre hemos tenido mucha suerte. No sé si es suerte o es que la hemos perseguido hasta conseguirla, ya que, si te quedas para que te lluevan unas situaciones, lloverá de todo, de bueno y de malo. Pero si sigues la suerte, puedes ir escogiendo el camino, y nosotros nos íbamos moviendo y pedimos la opinión a muchos médicos, de diversos hospitales, conocidos… Al final uno de estos médicos nos dijo que había un cardiólogo en un hospital que había hecho una tesis sobre la cardiopatía congénita que nos afectaba y fuimos a hablar con él. Decidimos cambiar de hospital y aquí es donde conocimos a Rosa Armengol y un grupo de familias que, de hecho, formamos como el club de los cuatro afectados. Fue aquí donde surgió AACIC, la Asociación de Cardiopatías Congénitas.

Recuerdo que la primera sede de la Asociación fue en un local de Hospitalet. Allí empezamos con una hoja de cálculo donde apuntábamos todos los nombres de la gente para poder enviarles información y, de hecho, al principio yo era el encargado del tema informático. En aquella época desarrollamos el Check List, que funcionó bien, al menos esto era lo que me decía la gente con quien había hablado. Estoy muy contento de la gente de la cual me he rodeado, porque creo que se ha podido hacer un buen trabajo.

El 2008 nació la Fundación CorAvant de la mano de AACIC y fuiste su presidente y, podríamos decir, su fundador…

Todo lo que se ha hecho ha sido algo activo, un trabajo conjunto entre todos. A las reuniones y charlas de AACIC, pensamos que una fundación nos ayudaría mucho a recaudar dinero para poder sacar adelante proyectos y actividades. La economía siempre ha sido la espada que teníamos encima. En ese momento, Rosa jugó un papel muy importante porque conocía mucha gente. Entre todos creímos que constituir una fundación era lo que necesitábamos.

¿Cómo ves la evolución de la Fundación desde los inicios hasta ahora?

Un poco lenta, pero se debe tener presente que hay muchos factores en juego: la implicación de los miembros, el dinero… Siempre decimos que quien mueve los cables debe hacerlo, pero naturalmente con la colaboración de la gente que tiene al lado, y eso no siempre es fácil. Hay quien aún piensa que las asociaciones son impecables y que no pueden hacer nada para contribuir a ello. Pero no es así; es necesaria la implicación de todos para poder tirar adelante. Es algo que aún ahora nos está costando y que debemos conseguir cambiar.

¿Cómo crees que se podría conseguir más implicación?

Se ha probado todo, el problema es que forma parte de la condición humana ser como somos. No se debe tirar la toalla, pero es necesario ser realista y saber que esto no podremos cambiarlo. Podemos conseguir más éxitos, pero debemos saber que el 100% de todo lo que buscamos no lo encontraremos nunca, pero no por eso debemos dejar de luchar.

Por lo que explicas, ha sido un camino difícil, pero has sacado cosas positivas…

Sí, sí, claro. Si alejas de tu alrededor la gente negativa y tóxica, el resto es fabuloso. Generalmente la gente es buena y colabora de manera desinteresada, y eso es muy importante en el momento en que nos encontramos.

¿Qué les dirías a las familias que tienen un hijo o una hija con cardiopatía congénita?

Que no pierdan la esperanza nunca y que pidan ayuda. Nadie, ni por muy mayor que se piense que es, tiene toda la verdad, y esto, a menudo, cuesta de ver. Debemos procurar pedir ayuda, porque hay gente dispuesta a echarte una mano sin esperar nada a cambio. Eso sí, debes saber escoger quién te debe ayudar.

A principios de año terminaste tu tarea como presidente de la Fundación CorAvant…

Creo que debo dar paso a otra gente que tenga ganas y empuje, porque creo que hay gente más preparada que yo para estar delante de la Fundación. Yo seguiré dando apoyo y ayuda en lo sea necesario, pero ahora mi situación ha cambiado, estoy jubilado y tengo proyectos que hacen que no pueda implicarme tanto.

Explícanos un poco estos proyectos…

Mi mujer, Mari Cruz, y yo tenemos ganas de viajar Queremos vivir un poco y hacer algunas cosas que el día a día y el trabajo no nos ha dejado. No sé si serán 10 o 15 años los que la vida nos podrá dar, pero queremos vivir al día, estar el uno al lado del otro y disfrutar de nuestros hijos. Creo que en este momento es el más importante.

¿Tenéis ya algún viaje en mente?

Uno de los planes que tenemos es ir a vivir uno o dos meses a diversos lugares. Asturias es un lugar que siempre nos ha gustado. Tenemos ganas de conocer el país, la gente que vive allí… Si quieres disfrutar de algo, debes hacerlo poco a poco. Si necesitas estar un mes o dos en un lugar, lo haremos. Vivir aquí o allí, el coste es el mismo, o tal vez más económico; Barcelona es muy cara.

¿Querrías añadir algo?

Veo que la Fundación funciona bien, vendrán tiempos mejores. Estamos preparados para cuando la economía vuelva a funcionar para poder dar un salto cualitativo. Creo que esto aún debe estallar, pero para bien.


El cuerpo habla

El cuerpo habla. Hace unos años estuve tres meses en un centro de meditación en una casa en la montaña. Un bonito lugar. En diversos períodos de esa estancia pasé diez días seguidos sentado en un cojín en el suelo durante más de seis horas al día, repartidas a lo largo de la jornada. En estos períodos no se nos permitía hablar. Las personas que me conocen no se creían que hubiera podido estar tantos días seguidos sin articular palabra. No fue fácil. Aunque no digas nada, ¡el cerebro no para! Los pensamientos son como un mono que salta de neurona en neurona sin pararse. De madrugada, antes de desayunar, cada uno se sienta en su cojín y observábamos como el aire entraba por la nariz al inspirar y salía al expirar. No teníamos que hacer nada más. Sin darte cuenta el mono empezaba a hacer de las suyas y tenías la mente en cualquier cosa menos en la respiración. Nos decían que si nos despistábamos, no importaba, que volviésemos a observar el aire entrando y saliendo por la nariz. Más adelante añadimos otra técnica. Empezamos observando la respiración y después de diez o quince minutos, observábamos el cuerpo. De la cabeza a los pies, y de los pies a la cabeza. Ordenadamente. Sin saltarnos ninguna parte del cuerpo. Y así ir haciendo. El cuerpo es un universo de sensaciones: cosquilleos, pinchazos, palpitaciones… Algunas agradables, otras dolorosas.  La técnica consistía en evitar etiquetarlas como buenas o malas. Simplemente observarlas con atención. Hice algunos descubrimientos. Por ejemplo, las sensaciones vienen y van, como los pensamientos. Cuando lo expliqué a una amiga actriz, me dijo que todo eso ella lo había descubierto con el teatro. Los personajes se interpretan a través del cuerpo, me decía. Descubres la relación entre los pensamientos y las sensaciones. No hace mucho, leí que las personas que padecen enfermedades crónicas de nacimiento son más sensibles a las sensaciones de su cuerpo. Tienen el radar más bien afinado. El cuerpo habla y habitualmente es un buen consejero.

 

Jaume Piqué


«Echo de menos el patinaje»

Con tan sólo cuatro años, y después de ver una competición de patinaje artístico sobre hielo por televisión, Mireia dijo a sus padres que ella quería hacer eso. Los padres la apuntaron al Dertusa. Este club de su ciudad tenía, y aún tiene, una sección de patinaje sobre ruedas. Patinar sobre ruedas no es lo mismo que hacerlo en una pista de hielo, pero a ella ya le iba bien. Cursaba primero de psicología en Barcelona y participaba en las actividades del club durante el fin de semana. Tenía 19 años. En segundo de carrera decidió aparcar el patinaje. Ahora Mireia ya es psicóloga

Mireia conoce AACIC desde que nació su hermano pequeño. Ahora, ella trabaja como psicóloga atendiendo familias y niños con cardiopatía en el Hospital Materno-Infantil de la Vall Hebrón. Allí Mireia colabora con un grupo de voluntarios de AACIC: Laura Suárez, Judit Giménez, Laia Llopart, Alicia Llull i Sandra Martí. “¡Somos un gran equipo!”, ríe.

Ya hace cuatro años, a AACIC le propusieron si quería realizar una investigación. Se trataba de conocer el impacto del diagnóstico prenatal de cardiopatía congénita en la relación de pareja. Mireia debía averiguar si el hecho de contar desde el primer momento con soporte psicológico, como el que ofrece AACIC, ayuda la pareja y, por lo tanto, al bebé. Se puso enseguida a trabajar, el tema le interesaba. Su experiencia le llevaban a pensar que sí, pero quería demostrarlo siguiendo los requisitos científicos. Tanto se implicó que al año siguiente convirtió la investigación en su tesis doctoral. Ya hace tres años que trabaja en ello.

Entre una cosa y otra, la semana se le hace corta. Cuando llega el viernes, me explica, coge el autobús hacia Tortosa. “En Tortosa tenemos de todo, tenemos mar y tenemos montaña. ¡Qué más quieres!”, dice. En Tortosa también tiene a la familia, los amigos de toda la vida… y un novio.

Este año tiene apalabrada una estancia en un hospital europeo. “Aquí la atención psicológica a las familias la hacemos entidades externas al hospital. Los hospitales tienen psicólogos, pero no ofrecen el servicio a las familias como el que hace desde las asociaciones, como AACIC. Fuera, por contra, este servicio, a veces, es asumido por los mismos hospitales. Es un modelo diferente y tengo curiosidad por ver cómo funciona”.

Le he preguntado si el hecho de haber vivido en casa todo el proceso de tener un hermano con cardiopatía la ha ayudado a la hora de hablar con las familias. Ella no cree que para hacer su trabajo sea necesario haber pasado esta experiencia, aunque en su caso evidentemente le ha sido de mucha ayuda: “En algunos momentos reconozco en mí los sentimientos que me explican las madres y padres que tienen una hija o un hijo en el hospital con una cardiopatía”. Le pregunto si echa de menos el patinaje y dice que sí, pero que no lo cambiaría por lo que está haciendo ahora.

 

Jaume Piqué i Abadal


El tiempo pasa volando

El tiempo pasa volando. Lo constatamos cuando nos damos cuenta que los años fluyen con un empuje imparable. El balance de AACIC es positivo: consecuciones científicas, médicas, sociales. El bagaje humano es basto. Se han acumulado experiencias de todo tipo que han permitido enriquecer el conocimiento y han fortalecido las convicciones del conjunto de la familia asociativa. Pero no ha sido en vano. El peaje ha sido claro. Por el camino nos han dejado amigos entrañables e inolvidables. Los que empezaron el camino y ahora aún luchan para tirar adelante son, sin proponérselo ni desearlo, los principales protagonistas de todo lo que AACIC ha conseguido, es decir, de los avances generales de todo tipo en relación a las cardiopatías congénitas. Los primeros afectados, los veteranos, son los que lo han pasado peor. Con pocas excepciones, no lo tienen nada fácil. El peso de las incertidumbres dilatadas, la acumulación de dudas, las expectativas inseguras se agravan sin estabilidad laboral. Algunos tiran adelante difícilmente, otros recomienzan la vida con ilusiones renovadas. Afectados y familias compiten cada día en una cursa de obstáculos. Nuestra solidaridad es muy loable y ciertamente la expresamos con toda la buena voluntad que somos capaces. Más que un sentimiento generoso es un comportamiento de mérito, casi una manera de entender la vida. Pero aún podemos replantearnos si con nuestro gesto de alcance general y propósito colectivo ya no es necesario que hagamos nada más. Sin embargo, ¿obramos de manera conveniente? Personalmente me preocupa el dolor alieno, pero también la desorientación, la desazón, el desamparo. Sé que empatizar es tan fácil de decir como difícil de hacer. También sé que el hecho de ponerse en la piel del otro no es sencillo y es mejor que no lo intente quien no disponga de condiciones adecuadas. Con todo, los amigos y los parientes de nuestros veteranos tenemos la oportunidad de hacer un cambio de chip. Podemos renovar nuestra atención a las vivencias y los viejos y nuevos retos que la vida de cada día les plantea. ¿En qué puede consistir este esfuerzo? En el acercamiento: en poner la oreja a las sutilezas que la inercia de la familiaridad ya no nos deja ver; a redescubrir la subjetividad; a recoser las complicidades. Es necesario que tracemos la relación de un nuevo afecto sincero y desinteresado que se expresa o bien con un chiste alocado, o bien con una sonrisa, o bien con silencio, o bien con una simple mirada. Así pues, reinventemos el acompañamiento con mucho y mucho afecto.

 

Jaume Comas


“Reírse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener”

Los nacidos antes del año 1970 recordaran, sin duda, el accidente de avión en los Andes el 1972. Un equipo de rugbi uruguayo viajaba acompañado de sus familiares para jugar un partido en Santiago de Chile. Atravesando la cordillera de los Andes, el avión se estrelló. Dos meses después y contra todo pronóstico, cuando ja cesaron la operación de rescate y daban por muertos los 45 pasajeros, aparecieron 16 supervivientes.

La historia ha sido relatada en artículos, revistas, películas, libros y documentales. Sin embargo, el 2017 nos sorprendía con un nuevo libro. El Dr. Roberto Canessa, uno de los supervivientes narra su experiencia y cómo surgió la inspiración para dedicar su vida a la cardiología infantil. El Dr. Canessa, Pablo Vierci, coautor del libro, y la editorial Al Revés decidieron que parte de los beneficios de la venda del libro irían destinados a la tarea que lleva a cabo la Fundación CorAvant con niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita.

Tuvimos el placer de conocer al Dr. Canessa y Pablo Vierci en marzo, cuando viajaron a España para presentar el libro. Fue una semana vertiginosa y nos resultó difícil poder hablar con él de forma más pausada.

En el mes de julio pasado, el Dr. Roberto Canessa volvió a Barcelona para asistir al Congreso Mundial de Cardiología pediátrica y cirugía cardíaca. Esta vez sí que conseguimos que nos concediera una entrevista. Carles Prats, periodista y colaborador de AACIC CorAvant, nos hizo el honor de conducirla y Rosa Armengol, gerente de la entidad, también participó en la conversación.

Un dolor terrible te puede hacer valorar la vida de la misma manera que un niño con cardiopatía congénita valora la vida de una manera diferente a otros que nunca tuvieron grandes problemas

Carles Prats: Buenas tardes Dr. Canessa. Acabo de leer el libro y estoy conmocionado. No sólo por la experiencia que vivió en los Andes si no por todo lo que viene después. A estas alturas se ha contado muchas veces la historia ¿qué es lo que la impulsado a explicar su experiencia personal unida a su experiencia profesional? Estamos hablando para un público que en su mayoría está unido a las cardiopatías congénitas ¿Qué es lo que le llevó por este camino?

Roberto Canessa: Creo que la sociedad tiene que priorizar su ayuda. No sé si fue Smith quien definió la economía como sociedades ilimitadas con capacidades y dinero limitado. En la medida de lo posible debemos luchar para que nuestra sociedad mejore el tratamiento de las cardiopatías congénitas. Es un tema, que no sólo está en manos de los médicos; los médicos son científicos. No obstante, las asociaciones de familias con hijos e hijas con cardiopatía congénita pueden obtener mejores resultados. Este libro va dirigido a mejorar la situación de las cardiopatías congénitas. Y parte de lo que yo soy y viví, sirve para dar a entender como un dolor terrible te puede hacer valorar la vida de la misma manera que un niño con cardiopatía congénita, que sabe lo que es el sufrimiento, valora la vida de una manera diferente a otros que nunca tuvieron grandes problemas. Este proceso te madura, los golpes te templan.

Mientras hay vida, hay esperanza

Una de las cosas interesantes que encontramos en el libro, a raíz de su experiencia, es que las estadísticas no sirven para nada. 34 aviones que cayeron y no hubo supervivientes. En cambio, usted es una muestra que las estadísticas se pueden contradecir. De la misma manera, una persona tiene pocas posibilidades de nacer con una cardiopatía, sin embargo, nace y entonces lo imposible se convierte en posible.

Sí, el libro empieza con la historia de Azucena, a quien le comuniqué que su hijo, aún por nacer, tenía un problema cardíaco. En esos momentos, en Uruguay, era imposible que ese niño sobreviviera con un ventrículo izquierdo hipoplásico. En otros países sí que lo era, es decir, la posibilidad de que su hijo viviera, existía. Era muy remota y había que hacer mucho esfuerzo. Fue muy gracioso cuando tiempo después, Azucena me contó que creyó que yo era un médico muy frívolo ya que, mientras le decía que su hijo venía con un problema en el corazón, le preguntaba dónde vivía, a qué colegio fue, en qué barrio estaba… Yo sólo quería saber si cabía la posibilidad de viajar a otro país para operar al niño y la única manera que se me ocurrió fue esa. Se mezclan muchas realidades de vivir la vida y el libro lo que testimonia es que cada persona tiene que buscar sus posibilidades y optimizarlas. En una sociedad, que lo único que hace es quejarse, sólo podemos depender de nosotros mismos. No, nos tenemos que quejar, tenemos que salir a caminar juntos.

Incluso cuando parece que no hay esperanza, como fue su caso en los Andes. ¿Puede haber un hilo de vida? ¿puede haber una luz al final del túnel?

Mientras hay vida, hay esperanza. Yo siempre les digo esto a los pacientes por más graves que sean. Es el cuento de la paloma en estadio, donde hay cien mil personas y la paloma se caga sólo en la cabeza de uno de ellos. Bueno pues esto es al revés, entre cien mil uno puede tener un rayito de luz que le ilumina para salir adelante.

Un rayo de luz que, a veces, se llama Dr. Canessa. Cada uno busca la luz donde puede. A veces, la luz puede ser la experiencia de otros padres y madres, lo vemos en el libro y es una de las labores que lleva a cabo la Fundación CorAvant. ¿No es así Rosa?

Rosa Armengol: Sí, es cierto. El hecho de hablar de igual a igual, da una fuerza especial. Seguro que usted, Dr. Canessa, ya lo ha comprobado ya: un padre, una madre o una persona que tiene cardiopatía congénita cuando habla con el médico mantiene una relación diferente de la que puede mantener con un igual. Cuando se habla entre iguales hay la intención de compartir experiencias, de unirnos y a encontrar juntos cómo tirar adelante con todo esto. No sé si en Uruguay existe esa diferencia en cuanto a los niveles de relación. Como bien ha dicho usted antes, las personas tienen que ir adaptándose sin perder la esperanza, siempre se debe ver esa luz aunque a veces cueste verla. El hospital es duro Dr. Canessa.

Sí, yo sé que a las familias les intimida. En cuanto a la relación, como médico, yo me siento un escaloncito por debajo de los padres. Porque, al fin y al cabo, los padres son los que deciden. Y no les envidio para nada la labor de su entidad: estar a su lado, ayudarles, explicarles bien para que sean capaces de verlo todo y apoyarles en su decisión, decisión que al final han de tomar ellos. Y por ello siento un gran alivio, pues si uno toma la decisión, después tiene que cargar con las consecuencias. Es una carga muy dura. Pero yo confío en ellos y sé que van a decidir lo mejor posible. Yo les ayudo en lo que puedo, intento explicarles que no decidan pensando en sus miedos o en lo que pueda pasar, sino que decidan pensando en su hijo.

La vida hay que vivirla en cuanto a ti mismo, pero también tienes que dar lo mejor a los que dependen de ti: tus hijos

Uno de los mensajes del libro es que la vida hay que vivirla.

La vida hay que vivirla por uno mismo, pero tenemos que dar lo mejor de nosotros mismos a los que dependen de nosotros y ésos son los hijos. Tenemos que proporcionales todas las armas posibles. No podemos, de ninguna manera, dejarlos al margen.

A menudo tengo que oír: -doctor ¿mi hijo puede hacer deporte? ¿puede correr? Inmediatamente, como médico, a mi me viene a la cabeza: “Muerte súbita, iba corriendo y quedó muerto.” Entonces la respuesta automática es: “No, no puede hacer deporte” Yo médico, me cubro las espaldas y el niño automáticamente se transforma en el cardíaco de la clase.

Esto que acaba de contar usted, a mí me ha pasado. ¡Cuidado! No hagas deporte no sea que el corazón…

Entre otras muchas cosas, me ha interesado la parte del libro en la que usted comenta que los límites los fija cada uno, que cada uno sabe dónde tiene su límite.

Claro, y que nos vamos a morir todos. Un día nos vamos a morir. Lo importante es lo que hacemos con el resto de los días.

La cuestión es que a veces no sabemos dónde está nuestro límite. Ustedes no sabían dónde estaba su límite cuando tenían que salir del fuselaje del avión y encontrar una salida a esa situación. ¿No conocer dónde está el límite puede ser bueno? Hay quién diría que es un poco temerario.

Nosotros salimos a caminar sabiendo que corríamos un gran riesgo igual como cuando hago una cirugía cardíaca. Tú, seguro, que “sales a caminar” pero tomas todos los recaudos: controlas tu problema cardíaco, haces todos los tratamientos, sigues un control o, como yo digo:  entró a boxes, le cambiaron la vávula y siguió anadando por la vida. O sea, que poniendo los recaudos necesarios uno pone en la balanza cuál es la mejor opción.

A veces, esta voluntad de ir más allá, de intentarlo todo por el todo, puede llevar a situaciones donde el esfuerzo no valga la pena. No sé, habrá alguna situación que no se pueda superar. A pesar de que el mensaje del libro es hay que caminar, día a día y paso a paso. Hay situaciones que no tienen marcha atrás. O quizás sí. 

Fue difícil para mí decidir si iba a salir a caminar o iba a esperar, porqué antes había visto cómo habían fracasado todos. Había visto cómo habían llegado congelados y cómo se les habían aflojado los dientes. Es como si te expones a una operación de la cual todos los que salieron antes han muerto o están muy mal. Recuerdo cuando empezamos a hacer la técnica de Rashkind. La técnica de Rashkind se aplica cuando las sangres están cambiadas y la sangre que va al pulmón no llega al cuerpo, sino que vuelve al pulmón. Entonces se debe meter un catéter por la vena umbilical con un globo deshinchado, se llega al corazón, se pasa la fosa oval de una aurícula a la otra y se hincha el globo, se tira del globo y, en ese momento, se mezclan las dos sangres. El niño que antes de la intervención estaba completamenet azul adquiere, automáticamente, un tono rosado. Yo había leído la técnica y la hacíamos con el ecógrafo, pero no se había salvado ningún niño. Cada nuevo que venía, yo me decía: – “voy a aplicar esta técnica a este niño y no se ha salvado ninguno.” Al final, hubo uno que se salvó, siempre hay un primero. Como tú dijiste, las estadísitcas no son tan importantes. Pero lo que sí es importante es que todos colaboremos por el bien común porqué algún día vamos a encontrar el arreglo.

Ser hermano o hermana de un niño con cardiopatía congénita es más difícil todavía.

En los testimonios que usted muestra en el libro queda patente el importante papel que juega la familia. No deben ser demasiado sobreprotectoras, pero han de ser conscientes del enorme esfuerzo que representa tener alguien enfermo en casa, ya que es una situación que puede desgastar a la familia, a los hermanos, al entorno y hasta al médico. En su libro, Jojó, se siente culpable porque su hermano no ha tenido tantas atenciones como ella.

Exactamente, ser hermano de una persona que tiene una cardiopatía no se si será, si cabe, más difícil todavía porque todas las atenciones sólo van para ese niño o niña y el resto queda arrinconado. Bueno, eso es lo que pasó cuando el accidente en la cordillera: en mi casa sólo hablaban de que yo no estaba y mis hermanos quedaron arrinconados. Hay que tener mucho cuidado, por eso ser padre es una ciencia bastante interesante porque se deben ir equilibrando los afectos de los hijos.

En el libro se habla de usted no sólo cómo el médico que cura el cuerpo si no también cómo el médico que cura el alma. No sé si esto representa mucha responsabilidad.

No sé si sabes que el libro ha sido escrito por dos personas. Yo me encargo de la parte médica y Pablo Vierci se ocupa de las almas. Así que esa afirmación corre por cuenta y cargo de él, que le gusta decirlo así, y que fue quién se encargó de hablar con las familias.

Tuve la oportunidad de ganar el partido

¿Haber sobrevivido a una experiencia tan dura le hace sentirse responsable? ¿Se ha sentido obligado a ir hacia adelante, en honor a los que quedaron atrás, dando vida a los que vienen?

Yo tuve la oportunidad de entrar en la cancha que ellos nunca tuvieron, tuve la oportunidad de jugar el partido. Fuimos muchos los que nos entrenamos en ese avión, pero sólo 16 pudimos jugar el partido de la vida. Creo que esta realidad debo tenerla en cuenta y sentirme orgulloso de la oportunidad que he tenido.

Las distintas carreteras del mundo

Desde la Fundación CorAvant animamos a las familias y a los adultos con cardiopatía congénita a leer el libro. Creemos que es una buena lectura en muchos aspectos. No obstante, la realidad que se describe en el libro no es la misma que se vive aquí. ¿Qué diferencias puede destacar entre la realidad de las cardiopatías congénitas en Uruguay y la realidad que se vive en Europa? 

Pues yo, a su vez le preguntaría ¿qué diferencia hay entre las carreteras en Uruguay, España o EEUU? Y usted, seguramente me diría: en EEUU las carreteras son más grandes, más nuevas y más anchas. Con los hospitales pasa lo mismo. En los hospitales de EEUU la enfermera trabaja un solo turno, le pagan muy bien y el médico puede pedir todos los catéteres y válvulas que se le antoje. Pero, ¿es eficiente la medicina norteamericana? Rotundamente no, porque lo que cobran es disparatado. En Bangalore (India) está el SAI (Sri Sathya Sai Institute of Higher Medical Sciences), es un hospital que hace miles de cirugías cardíacas al año y cobra 3.000$ por cirugía. En la India se puede operar por 3.000$, en España por 30.000 o 40.000$, dependiendo de la cirugía y en EEUU por 200.000$. Es un problema social y no sólo médico. Los médicos trataran de que les paguen lo mejor posible, pero hay otra área que compete más a la sociedad. Los médicos lo vemos y lo podemos encontrar increíble, pero nuestra realidad es una y la que se viven en Bangalore es otra. Creo firmemente, que las fundaciones pueden ser el nexo de unión de estas realidades, pueden unirse, estudiar el caso de Bangalore y exportarlo. De esta manera, se rentabilizaría el dinero y muchos más niños podrían tratarse.

Esta impresión que usted tiene, esta forma de ver el mundo de la cardiopatía congénita, tiene cabida en el Congreso Mundial sobre Cardiología pediátrica y Cirugía cardíaca que se está celebrando en Barcelona. ¿Hay discurso entorno a esta realidad? Se está tratando para poder encontrar la forma de salvar estas diferencias o, al menos, ponerlas sobre la mesa y empezar a tratarlas.

En el congreso se ha habla de válvulas: viene un médico y explica que tiene una válvula, un tubo, en el Fallot que se calcifica y expone cuáles son las variables que influyen en esa calcificación. En el Fallot, básicamente, ha de haber un tubo bien dilatado que si se calcifica no se achique tanto. Otro médico aporta un tubo sin células que no se calcifica. Actualmente se están poniendo válvulas pulmonares por cateterismo. Es un método que inventó Philipp Bonhoeffer: un buen día, cogió un trozo de la vena del cuello de una vaca, la puso arriba de un catéter y empezó a experimentar. ¿Qué ha pasado con todo ello diez años después? ¿Cómo se ha calcificado? ¿Qué resultados se han obtenido? Todo esto es lo que tratamos en el congreso. Es decir, el avance de la ciencia. Sí que hay alguna exposición como la de Martin Elliot de Londres, una persona macanuda, que ha expuesto cuál es la mejor medicina, cuál la más eficiente, qué porcentajes se gastan en salud y nos ha hablado de todas estas variables. Pero evidentemente, no es lo que al médico más le preocupa porque el médico lo que quiere es saber que es lo qué va a hacer con sus pacientes.

Hay una frase en el libro que dice: “No hay éxito sin felicidad”. A veces se intenta hacer mucho y, al final, se causa más sufrimiento que felicidad. Debe ser complicado decidir hasta dónde se puede llegar con la medicina o si hay límites al respecto.

A veces intervenimos el corazón y el niño sufre una hemiplejia por un cuágulo cerebral. Cuando pasa es terrible, pero no somos dioses y hacemos lo que podemos. Solemos acordarnos siempre de los casos que nos fueron mal porque los que nos fueron bien, consideramos que era lo que correspondía, no les damos el valor que tienen.

La parte humana de los médicos sufre. Igual que sufren los padres o los abuelos. Y te diré más, el sufrimiento de los abuelos es incluso peor porque no pueden decidir. A mí me han llegado a llamar tías, para saber mi opinión. Hay familiares que hacen una investigación a espaldas de la familia para saber de primera mano que es lo qué le está pasando a sus parientes. En definitiva, todo el entorno sufre.

Creo que depende de la idiosincrasia de cada uno, yo soy de la opinión que debemos valorar y ocuparnos de cada paso y si va mal, también nos ocuparemos.

Retos de futuro de las cardiopatías congénitas

En una entrevista que mantuvimos con dos cardiólogos infantiles en la Fundación CorAvant, hablamos que el mundo de las cardiopatías congénitas está entrando en una segunda fase; ahora ya no se opera sólo pensando en la supervivencia sino que se interviene pensando en la calidad de vida del paciente.

(Riendo) todo es culpa de los padres. Mira, a mí me vienen y me dicen:

– “por favor, doctor sálvele la vida a mi hija.”
Entonces el equipo y yo le salvamos la vida.

Al poco tiempo vuelven a venir y me dicen:
– “Doctor, ¿mi hija puede hacer deporte?”

Al tiempo, vuelven a venir:
– “doctor, ¡mi hija está loca!, dice que quiere quedarse embarazada y que va a hablar con usted. Y usted ¿qué le va a decir?”

Y yo les respondo:
– “Pues le diré que lo tenga, claro.”

– Y ¿si sale mal?

Y, llegado este momento es cuando les digo:
– “Vamos a ver, ¿usted recuerda de dónde partimos?

Una vez, un padre, antes esta pregunta me respondió:
– “Sí doctor, ya sé, antes sólo tenía un feto y ahora tengo una hija que me da un beso todos los días”

Al margen de la parte más dura y seria de la medicina, en todas estas historias hay una parte emocional muy importante que es imprescindible atenderla.

Reirse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener

Hay que tomarse las cosas con cierto humor a pesar de la gravedad…

Sin lugar a dudas, reírse de la propia desgracia es algo que aprendimos nosotros en los Andes cuando éramos pura mugre.

Hay una anécdota que escuché en una conferencia suya, sobre una cocacola…

Allí en la cordillera, una noche, Pedro se levantó y dijo: – “voy a por una CocaCola.”  El que estaba a mi lado me comenta: – “ fíjate, Roberto, cómo delira ” Y en esas que yo salto y le digo:”

– Pedro ¡traéme una a mí también!

Sí, sin duda, creo que reírse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener.

Es una gran capacidad

Sí, una capacidad que hay que trabajarla y desarrollarla. Entre todos, debemos enseñar a esos niños y niñas a vivir con un corazón imperfecto.


Reeducación Postural Global

Muchas veces, el paso del tiempo y el ritmo de vida que llevamos hace que acumulemos tensiones, perdamos elasticidad y nos vamos deformando o encogiendo. Todo esto se agrava un poco más en el caso de las personas que tienen alguna patología, han sufrido lesiones, accidentes o han sido intervenidas quirúrgicamente.

Hace más de 30 años, Philippe Souchard introdujo en España un método innovador de fisioterapia: la Reeducación Postural Global (RPG).

Este es un tratamiento activo de recuperación, guiado en todo momento por el terapeuta, que utiliza como única herramienta la terapia manual, estirando los tejidos, reduciendo las tensiones, cuidando las articulaciones, eliminando las molestias y modelando el cuerpo de la persona. En ningún momento se realizan gestos bruscos, pasivos o inesperados.

Principios de la RPG

  • Los músculos se organizan en forma de cadena. El cuerpo organiza sus gestos y movimientos a través de cadenas funcionales compuestas por una serie de músculos y articulaciones. Cuando algún componente de la cadena falla, toda ella se ve afectada y los síntomas pueden surgir en cualquier lugar. Por tal motivo, es preciso tratar toda la cadena funcional y corregir todos sus componentes a la vez.
  • Diferenciación entre los músculos estáticos y los dinámicos. Los músculos dinámicos pueden perder eficiencia cuando están atrofiados o tienen poco tono. Los estáticos, en cambio, pierden eficacia cuando están rígidos o tienen un tono excesivo. Ejercitando unos y estirando los otros conseguimos ganar elasticidad, recuperar el tono muscular adecuado y eliminar las tensiones innecesarias.
  • La gravedad y la acción muscular comprimen las articulaciones. Las articulaciones y los discos intervertebrales no solo aguantan el peso del cuerpo, también sirven de punto de apoyo para que los músculos puedan ejercer sus acciones: mantenernos rectos y realizar los movimientos. En el tratamiento de una articulación dolorosa es fundamental aligerar su presión descomprimiéndola y estirando suavemente toda la musculatura que la rodea y que, a lo largo del tiempo, ha mantenido una posición incorrecta o con excesiva tensión.
  • La respiración. Cualquier alteración en el cuerpo o en la mente provoca inmediatamente una alteración en la respiración. Y viceversa, la respiración repercute también en la forma y el funcionamiento del cuerpo y en los aspectos emocionales y mentales de la persona. Es muy importante respirar bien, sin bloqueos ni tensiones. La RPG presta una atención constante a la respiración, flexibilizando el tórax y relajando la musculatura inspiratoria, que en algunas ocasiones se encuentra muy tensa. 

Fuente: Asociación Española de RPG.


Los adultos con cardiopatía congénita están en buenas manos

En la última década, el número de personas adultas con cardiopatía congénita ha superado el número de niños con la misma patología. Aunque esta población no tuvo una posibilidad de reparación de su cardiopatía como la que tienen ahora los niños y niñas que nacen con la misma situación, son personas que tienen un tipo de anatomía suficientemente buena que les ha permitido llegar a la edad adulta sin demasiadas complicaciones.

Actualmente podemos clasificar la población adulta en: adultos de 18 a 30 años que ya se les ha practicado una cirugía moderna; adultos a partir de 30 años que han ido viviendo con una cardiopatía que no les ha causado muchos problemas y ahora como adultos tal vez no necesiten cirugía; adultos a partir de 30 años que fueron operados y que están en situación de enfermedad a mendo y adultos que no han sido diagnosticados en la infancia y que ahora se les ha detectado la cardiopatía i que, habitualmente son las cardiopatías congénitas más simples.

Todas ellas, tanto si tienen una cirugía moderna como antigua, son personas que deberán ir controlándose con más o menos frecuencia según su diagnóstico o las posibles complicaciones que puedan ir surgiendo a lo largo de los años, para vivir con la máxima calidad de vida y poder hacer su proyecto de vida con el máximo potencial.

Para hablar de todo ello, hemos entrevistado la Dra. Laura Dos, especialista en la Unidad Integrada de Cardiopatías Congénitas del Adolescente y el Adulto del Hospital Vall d’Hebrón, y la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR de Cardiopatías Congénitas del adulto del Hospital Clínic de Barcelona.

Laura Dos, cardióloga del Hospital Valle Hebrón

La Dra. Dos (primera derecha) con su equipo.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cómo definiría el panorama actual de la población adulta?

Todo un reto. Aunque cada vez tenemos más conocimiento de cuál es la evolución de las diferentes cardiopatías en la edad adulta, gracias a publicaciones internacionales sobre gente mayor con cardiopatía congénita, continúa siendo un terreno inexplorado. Pero la buena noticia es: si estas personas con una cardiopatía congénita llegan a ser mayores, significa que no lo estamos haciendo tan mal. Actualmente, podemos decir que hay un número más elevado de adultos con cardiopatía congénita que de niños, lo cual nos abre un panorama estimulante que, a la vez, sigue siendo un reto.

Aproximadamente solo un 20% de los adultos con cardiopatía congénita lleva un seguimiento médico adecuado. ¿Por qué cree que sucede?

En los tres grupos de complexidad (cardiopatías congénitas simples, de moderada complexidad y de alta complexidad), el primer motivo para dejar de acudir a las consultas del cardiólogo es sentirse bien. Es decir, son personas que en su mayoría llevan una vida normal, se encuentran bien, no ven la necesidad de seguir el control cardiológico y eso los lleva a abandonar las consultas.

Antiguamente, hace 30-40 años, cuando había una cirugía de una cardiopatía congénita, se hablaba de corrección de la cardiopatía. Actualmente éste es un término que no nos gusta usar, porque no es preciso, puesto que con una cirugía se hace una reparación y debemos estar atentos a posibles complicaciones que pueden aparecer en el futuro, y que ahora, los médicos somos conscientes que aparecen.  En aquel momento no eran conscientes de ello y los mismos médicos transmitían al enfermo la sensación que aquello estaba curado y así lo transmitían. Esto hace que haya enfermos que han desaparecido de los controles porque se encuentran bien y se sienten curados y, por lo tanto, no saben que deben seguir un control de prevención.

El regreso al entorno médico se produce por complicaciones bruscas o graves como puede ser una arritmia, que puede manifestarse en forma de muerte súbita, de síncope o con otras manifestaciones. Todo ello puede prevenirse con seguimiento periódico y así evitaríamos tener que tratar una complicación cuando ya se ha establecido y que puede tener unas consecuencias irreparables.

Los avances médicos cada vez son más numerosos y acertados. ¿Cuál es actualmente el impacto de estos avances?

Los avances quirúrgicos y el tratamiento médico de la cardiología pediátrica fueron la gran revolución del pasado siglo. En este siglo se están haciendo mejoras en tratamiento médico, en desarrollar fármacos, pero los avances reales se produjeron en el siglo pasado. Ahora podríamos decir que, prácticamente, no hay ningún tipo de cardiopatía congénita que no pueda tener algún tipo de reparación, mejor o peor. Como resultado de ello podemos ver toda esta población de niños que se van haciendo mayores y llegan a la edad adulta.

Actualmente estamos asistiendo a avances en el tratamiento de las complicaciones a largo plazo que se pueden presentar cuando hay una cardiopatía congénita, fundamentalmente la insuficiencia cardíaca y las arritmias.

¿Qué recomendaría a los adultos que no llevan un seguimiento médico?

El mensaje debería ser, fundamentalmente, que la gente que tiene una cirugía cardíaca hecha por una cardiopatía congénita y, especialmente, aquellos que tal cirugía se practicó hace más de 20 o 30 años, sería bueno que tuvieran un control cardiológico para ver si todo sigue bien.

Sólo hay dos casos de cardiopatías congénitas que, a día de hoy, podemos considerar curadas. Es el caso de la comunicación interauricular y el ductus arterioso, que se han reparado de forma quirúrgica en la infancia y no han dejado secuelas. El resto de cardiopatías, de alguna manera u otra, deberían hacer algún tipo de seguimiento.

Los adultos que tienen una cardiopatía congénita más sencilla y que tienen una previsión baja que pueda provocarles complicaciones a largo plazo, es preciso que les echemos un vistazo de vez en cuando. Quizás los citemos cada 5 años para una revisión. La idea es de establecer poco a poco una organización en diferentes niveles de atención según la complejidad de la cardiopatía y sería interesante que este tipo de adultos tuvieran su cardiólogo de referencia a nivel ambulatorio que pudiera hacer este seguimiento y no fuera necesario acudir a una unidad de tercer nivel, como la nuestra.

Hasta hace unos años, la formación en cardiopatías congénitas del cardiólogo que finalizaba la residencia era escasa.  Ahora, todos los cardiólogos que terminan la especialidad tienen una formación bastante sólida en cardiopatías congénitas.

Sílvia Montserrat, cardióloga del Hospital Clínic

La Dra. Montserrat con su equipo.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cómo definiría el panorama actual de la población adulta con cardiopatía congénita?

Hoy en día hay más adultos con cardiopatía congénita que niños y la previsión es que esta población crezca mucho más en un futuro inmediato. Actualmente cada año vienen a visitarse unos 40 pacientes mayores de 18 años, la previsión nos dice que de aquí un par de años tendremos unos 200 al año, que son los que nos derivan del Hospital Sant Joan de Déu una vez han cumplido la mayoría de edad.

Aproximadamente solo un 20% de los adultos con cardiopatía congénita lleva un seguimiento médico adecuado. ¿Por qué cree que sucede?

Muchos de los adultos con cardiopatía congénita se han perdido en el seguimiento porque se les dio el alta de sus centros pensando que estaban curados. Actualmente hay entre 18.000 y 20.000 adultos con cardiopatía congénita y entre las dos unidades de cardiología del adulto del Hospital Vall d’Hebrón y el Hospital Clínic de Barcelona estamos haciendo el seguimiento de menos de la mitad.

Aun así, tengo la sensación de que estamos mejorando en el seguimiento de niños que se hacen adultos. Los chicos y chicas que ahora tienen 18 años desde los centros pediátricos ya se derivan a un centro de adultos. El problema son los de edades entre 40 y 50 años, que fueron dados de alta en su momento porque se consideró que sus corazones ya estaban reparados. En ese momento no había la estructura de un centro pediátrico ligado a un centro de adultos y abandonamos el seguimiento pensando que estaban curados. Aquí en el Hospital cada semana llega algún caso de paciente que se había perdido el seguimiento. Esto significa que poco a poco avanzamos.

¿Qué recomendaría a los adultos que no siguen las visitas al cardiólogo?

Sería bueno saber que después de haberse operado de una cardiopatía congénita se continuaran haciendo los controles, puesto que es una patología que debe seguirse y quizás requiera más tratamientos o intervenciones en la vida. Según la patología, nosotros los citamos cada 6 meses en las cardiopatías complejas, cada año o cada 2 o 3 años. Esto lo tenemos protocolizado. Hay unos indicadores de riesgo de todas las patologías de corazón intervenidas o no. Científicamente los médicos conocen los riesgos que puede tener.

¿Cuáles son los nuevos retos en cardiología en edad adulta?

Uno de los retos principales es conseguir evidencia científica por lo que cabe realizar estudios multicentros. Es un grupo heterogéneo de pacientes en la que hay poco volumen de personas con cada subtipo de cardiopatía congénita en centros individualizados. Estamos participando en un estudio multicéntrico de riesgo de muerte súbita en cardiopatías congénitas, liderado por el Dr. Oliver.

Así tendremos un volumen más grande de población con diferentes cardiopatías y tendremos datos de todas las cardiopatías que se visitan en centros de referencia en las unidades de cardiopatías congénitas del adulto y qué riesgo hay de muerte súbita en cada una de ellas. Este registro nos será muy útil.

Además, la Dra. Laura Dos está coordinando un registro de todas las cardiopatías que hay en España para intentar ver qué cardiopatías tenemos y qué volumen hay. En Holanda ya lo han hecho y lo tienen muy establecido

¿Cuál es la composición de la unidad de cardiología congénita del adulto dentro del hospital?

Hace dos años creamos una nueva estructura en la unidad poniendo el paciente en medio y especialistas a su alrededor. Así pues, en las sesiones medico quirúrgicas interviene el cirujano cardíaco, el cardiólogo clínico, el ecocardiografista, el arritmólogo, el hemodinamista, el anestesista, la cardióloga de trasplante cardíaco y los expertos en TAC y resonancia.

A demás también hay un profesional de referencia en hepatología, endocrinología, neumología, digestivo, neurología, hematología, nefrología, internista, ginecología, obstetricia, y otras especialidades que nos centran en las cardiopatías congénitas.

¿Cuáles son los futuros proyectos de la unidad de cardiología del Hospital Clínico?

Una Web-App para poder dar información a las personas con cardiopatía congénita y hacer deporte de manera controlada con los pacientes menos graves. Y a la vez estamos haciendo el programa de rehabilitación cardíaca para los pacientes más complejos con el apoyo de un cardiólogo del hospital. Hemos visto que seguir un programa de rehabilitación cardíaca ofrece una gran mejora en todas las personas con cardiopatía congénita que siempre han tenido miedo de hacer ejercicio. Con tal rehabilitación logramos que tengan menos patologías secundarias, como por ejemplo, la diabetes, la hipertensión o la obesidad y que sólo tengan su cardiopatía congénita. Si intentamos que los jóvenes con cardiopatía congénita compleja hagan rehabilitación cardíaca y los jóvenes con una patología más simple hagan ejercicio controlado, los estamos favoreciendo con la adquisición de hábitos cardiosaludables y eso, a la larga, los beneficiará. En el Hospital tenemos profesionales de INEF y fisioterapeutas, que son los que están haciendo esta parte de pre- y postcirugía cardíaca, y ahora también los queremos enfocar en la rehabilitación cardiológica del paciente crónico.

Esta promoción de la actividad física va estrechamente ligada también a mejorar la alimentación. Nuestra enfermera de la consulta de Cardiopatías Congénitas ha hecho un máster en nutrición y realiza el asesoramiento y seguimiento a pacientes que tienen problemas de obesidad importantes y tienen una cardiopatía congénita. A través de la dieta mediterránea sana, poco a poco y con paciencia y constancia es va mejorando la calidad de vida y el pronóstico de nuestros pacientes.

Las doctoras Laura Dos y Sílvia Montserrat coinciden que los tres temas que más preocupan a los adultos con cardiopatía congénita: a parte de las cuestiones médicas, son la maternidad, la vida laboral y el deporte.

Maternidad

Laura Dos

Tener hijos es un deseo legítimo y natural i es una de les cosas que más preocupen, sobre todo a las jóvenes. En la consulta se debe asesorar del riesgo que puede comportar un embarazo según el tipo de cardiopatía. En las cardiopatías de gran complejidad en que hay riesgo de muerte de la madre, desaconsejamos la gestación, aunque la última decisión es de la paciente y nosotros la acompañaremos sea como sea. En los otros casos, exponemos los problemas y las complicaciones que puede haber y hacemos seguimiento según la decisión de la paciente. Pero debemos reflexionar: la maternidad no se acaba en la gestación. A veces la crianza de un hijo puede ser tanto o más agotadora que el propio embarazo y es muy importante tener un buen apoyo familiar para poder afrontar también esta etapa.

Sílvia Montserrat

El embrazo es uno de los temas que más preocupa a las mujeres. Cuando vienen por primera vez a la consulta siempre les pregunto: ¿tienes pareja? ¿Quieres tener hijos? ¿Tomas medidas anticonceptivas?, para que sean conscientes que si quieren quedarse embarazadas deben tenerlo claro y deben hacerlo con un control. Hay algunas mujeres que toman fármacos que son perjudiciales para el feto y no pueden quedar embarazadas; y todo ello debe tenerse en cuenta.

Vida laboral

Laura Dos

Poder llevar una vida laboral normal es otro de los temas frecuentes en les consultas. A veces las personas con cardiopatía congénita tienen acceso a un tipo de trabajo que a menudo no es la que más les gusta. A la consulta vienen para conocer qué tipo de limitaciones puede tener su cardiopatía y qué dificultades se puede encontrar en el momento de acceder a un trabajo. O también hay quien no pide informes para acceder a un grado de discapacidad.

Sílvia Montserrat

Los pacientes que vienen al Hospital Clínic son muy jóvenes, la mayoría menores de 30 años, aunque tenemos algunos de más mayores. Es por eso que no tenemos muchas consultas sobre trabajo y vida laboral y nos piden más sobre deporte, actividad física u otras actividades de adrenalina (deportes de aventura…)

Deporte

Laura Dos

Poder ir al gimnasio para ganar masa muscular es otra cuestión muy recurrente. Hay personas con cardiopatía congénita que pueden hacer este tipo de actividad, pero muchos no pueden hacerlo.

Sílvia Montserrat

Muchos de los jóvenes de 18 a 25 años que vienen a la consulta están obsesionados a hacer deporte: pesas, ir al gimnasio, hacer hit, hacer crossfit… Algunos de ellos son deportes muy intensos y se les debe aconsejar, dado que depende de qué deporte no conviene que se practique.


“Vivir con una cardiopatía congénita no siempre es fácil”

Vivir con una enfermedad que no se cura es un peso que llevamos para toda la vida. Este peso lo trampeamos mejor o peor, dependiendo del carácter, de nuestro entorno, de la escala de valores, de la responsabilidad con la enfermedad y con nosotros mismos.”

Esta frase la escribe Mar Bonada en su libro Radiografía sentimental. Libro que va hizo en colaboración con AACIC ya hace unos años. Mar, que padece una cardiopatía congénita, sintió la necesidad de explicar su experiencia y ofrecer un relato sobre lo que supone vivir con una cardiopatía congénita desde una reflexión curada y madura.

Vivir con una cardiopatía congénita no siempre es fácil y la llegada a la edad adulta supone, a menudo, el planteamiento de nuevos retos y expectativas. La necesidad de poner en marcha recursos para afrontar y adaptarse a situaciones de cambio como consecuencia de la evolución de la patología. Estos cambios pueden ser vividos como una amenaza, como una pérdida o como un reto. Cada vez que hay un cambio de pronóstico, se puede vivir una crisis personal y familiar. La manera de adaptarse y afrontarlo dependerá de la persona y de su entorno.

Los adultos con cardiopatía congénita son un nuevo colectivo que va en aumento año tras año. Es necesario distinguir entre aquellas personas con cardiopatías congénitas leves que han podido recibir un tratamiento que les permite llevar una vida normalizada y aquellas que tienen cardiopatías severas y que a causa de la patología su vida se verá afectada.

Es importante que los padres y madres den las herramientas necesarias a los niños y adolescentes para que puedan hacer frente a su situación, los ayuden a tomar decisiones teniendo presente su realidad y les enseñe a mantener unos hábitos saludables que los ayuden a mantener una cualidad de vida para cuando lleguen a la edad adulta. A lo largo de la vida deberán afrontar diferentes tratamientos médicos que les comportarán cambios físicos, emocionales y laborales. En estos casos es importante que puedan tomar conciencia de su situación y abordar las posibles dificultades que puedan aparecer en su vida cotidiana.

Es difícil prever cuáles serán las repercusiones de la cardiopatía congénita y qué limitaciones podrán comportar. Lo que ciertamente sabemos es que las personas con cardiopatía congénita deben tomar conciencia de lo que padecen y tener una cura especial de su salud física y mental.

Por eso es importante un abordaje de la patología desde diferentes ámbitos; se necesitan equipos multidisciplinares que ofrezcan una atención especializada en todas las áreas de la vida: atención médica especializada, acompañamiento psicológico, orientación en la inserción y reinserción laboral, soporte en los procesos de maternidad o intervenciones quirúrgicas…

Es tan importante tener cura de la propia salud y velar por una buena calidad de vida como trabajar sobre la percepción de salud. A menudo nos encontramos con jóvenes y adultos desconocedores no sólo del pronóstico de la patología que padecen, sino también de las posibles repercusiones. Y este desconocimiento puede provocar muchos problemas a largo plazo, dado que en las diferentes elecciones que se hacen en la vida no se tendrán en cuenta las limitaciones de la cardiopatía congénita: tener hijos, tipos de vida laboral, maneras particulares de vivir, etc.

Como consecuencia de los tratamientos quirúrgico, todos sabemos que las cicatrices son un tema frecuente de preocupación. A menudo pueden provocar bloqueos emocionales por miedo a sentirse rechazado, inseguridad, falta de atractivo, baja autoestima… Deberán trabajarse estas situaciones con el fin de poder dar respuestas positivas al hecho de haber superado estas intervenciones.

La llegada a la vida adulta comporta el establecimiento de vínculos de pareja o la construcción de una familia. Uno de los aspectos importantes en los jóvenes y adultos es la educación específica en temas de reproducción y sexualidad. Entre los jóvenes, existen ideas falsas, preocupaciones que a menudo son erróneas y es importante que cada uno sepa las posibles repercusiones de su diagnóstico para valorar si el uso de fármacos o la propia patología pueden afectar las relaciones sexuales.

A menudo las relaciones de pareja se ven marcadas por la vivencia de la enfermedad, sobre todo en los aspectos relacionados con la decisión de tener hijos o no. En el caso de que la patología la padezca la mujer, es importante saber si se pueden tener hijos o no y, a veces, esta cuestión pude tener un peso significativo en las relaciones de pareja. Otro aspecto a tener en cuenta en las relaciones de pareja es que la persona con cardiopatía se sienta demasiado protegida por el cónyuge sano o que, por contra, no se sienta escuchada ni comprometida en su malestar y sufrimiento. Las relaciones con los otros se pueden ver afectadas, sobre todo si con el paso de los años las limitaciones dificultan el día a día, es decir, si hay menos energía para las actividades cotidianas.

Uno de los ámbitos importantes en la edad adulta es el del laboral. Integrarse en este mundo dependerá de muchos factores y será importante conocer las necesidades, las limitaciones, los recursos y las potencialidades de la persona con cardiopatía congénita. Una información completa sobre la patología, cuál será la evolución y las repercusiones juntamente con un buen asesoramiento pueden ser de utilidad para ajustar las expectativas y los deseos de la persona a su realidad laboral.

A menudo las personas con cardiopatías congénitas tienen repercusiones en su formación académica que directamente o indirectamente pueden influir en la incorporación en el mundo laboral. Sería necesario un esfuerzo para aumentar el nivel de formación académica y profesional para facilitar una adecuada inserción en el mundo laboral. Una buena formación puede ayudar la persona con limitaciones, ya que hay más posibilidades de acceder a trabajos más adecuados. En algunas personas y según cómo evolucione la patología, en la edad adulta se ven forzadas a cambiar de trabajo, disminuir las horas de trabajo, renunciar a expectativas profesionales que puedan condicionar la situación económica y también personal.

En algunos casos, la persona aún se siente joven y capaz de afrontar su día a día. Siente que ha alcanzado un estatus profesional determinado y que puede continuar disfrutando de lo que ha costado tanto esfuerzo. Sin embargo, la evolución de la patología forzará a cambios en su proyecto laboral. Emocionalmente todos estos cambios pueden provocar desanimo por el futuro, incertidumbre, y también rabia e impotencia.

Tal vez deban plantearse cambios que impliquen trabajos más tranquilos, de menos esfuerzo, en en-tornos adecuados, que no requieran largos desplazamientos, ni largas jornadas laborales. Por este motivo es importante que la persona busque nuevos puntos de interés, nuevos retos y diseño de nuevos proyectos de futuro.

Es sabido que las personas con cardiopatía congénita deberían tener una buena calidad de vida y el deporte puede ayudar mucho a conseguirla. Hacer ejercicio físico o actividad deportiva sabemos que contribuye al bienestar físico y mental de la persona. Será necesario tener en cuenta es si se efectúa la actividad de una forma adaptada al diagnóstico y al potencial del posible ejercicio. Por eso, es muy importante consultar con el médico siempre que se practicar deporte o cualquier actividad física.

La persona adulta con cardiopatía congénita debe continuar con sus visitas médicas de control. Aunque los jóvenes pueden vivir con una muy buena calidad de vida: estudiando, saliendo con los amigos, viajando, trabajando. Puede haber etapas en las cuales no se encuentren tan bien y lleguen momentos de cambio su salud. Estos cambios se pueden ver con angustia y miedo ante la ruptura de su rutina y nuevos planteamientos de tratamiento médico.

Desde AACIC CorAvant, cuando hablamos con los jóvenes y los adultos nos encontramos con una situación paradoxal que es fruto del momento actual: por una parte, hay personas cada vez más informadas y con acceso a informaciones sobre su patología; por otra parte, nos encontramos que no viven conscientes de las repercusiones en el día a día provocadas por la cardiopatía congénita.

Es por eso que pensamos que las personas con cardiopatía congénita deberían ser conocedoras de su patología y repercusiones reales, y que buscasen orientación, apoyo cuando fuera necesario, tanto física como emocionalmente.

Y, para terminar, Mar Bonada, en su libro Radiografía sentimental nos dice:

“Descubrir que hay más personas como nosotros nos hace sentir ligeros, con esperanza. Dejamos de sentir que estamos solos, que somos los únicos que nos ha tocado vivir con esta enfermedad. No somos diferentes, ni tenemos sentimientos diferentes, simplemente nuestra vida comporta muchos momentos emotivos, desde principio a fin”.


Vivir con una enfermedad crónica o no vivir

En general, cuando uno no tiene ninguna enfermedad crónica que lo limite, se crea la ilusión que su vida es eterna, que tiene tiempo para todo y que hay decisiones que puede postergar. Pere, no es más que una ilusión. Una enfermedad crónica, aunque parezca muy fuerte decirlo, tiene ventajas muy importantes que ayudan a vivir una buena vida.

En realidad, la vida puede ser considerada como una enfermedad crónica. Porque estamos muriendo desde el día que nacemos. Y si tienes en cuenta esta realidad, puedes empezar a plantearte cómo vivir bien esta vida que se acaba. Entonces, empiezas un proceso que tiene un final y en el cual hay muchas situaciones que no podrás controlar.

El control es un elemento fundamental para vivir una buena vida. Es importante que aprendas a diferenciar aquello que depende de ti directamente y aquello que no depende. Por ejemplo, la irrupción de una enfermedad crónica, o de cualquier otra enfermedad, en tu vida no depende absolutamente o estrictamente de ti.

¿Qué es lo que depende de ti? Lo que depende de ti es tu respuesta. Ante una enfermedad crónica hay dos posturas: puedes pensar que la vida te ha tratado mal y que es una injusticia que tu padezcas esa enfermedad. Esta primera postura te lleva a vivir una vida poco nada atractiva; o, por contra, puedes tomar la opción de aceptar lo que tienes y centrarte solo en lo que depende de ti. Con esta segunda postura lograrás una vida más plena.

Es, precisamente, en este punto donde encaja una de las ideas iniciales: la enfermedad crónica puede tener ventajas a la hora de vivir. Porque las repercusiones de la enfermedad son una alerta constante y cotidiana que nos recuerda: “Céntrate en aquello que es importante”.

Y curiosamente aquello que es importante no es tu enfermedad. Aquello que es realmente importante es lo que los estoicos llamaban las virtudes. Son todas aquellas características positivas que tiene cualquier persona, tenga o no una enfermedad crónica: capacidades, recursos, poder… Pero que en muchos casos no las vemos, no las buscamos, no las promovemos. Tus virtudes son las que deben pivotar en el centro de tu vida.

Tu identidad no debe estar asociada a la enfermedad sino a les virtudes que tú quieras expresar. Solo depende de que tu discurso no se centre siempre en lo que tienes y lo qué te pasa. No se trata de llevar la enfermedad en secreto, pero tampoco de utilizarla siempre como excusa de tu vivir.

Debes empezar a centrarte en todo aquello que te hace fuerte: el coraje, la creatividad, la curiosidad…

Si has vivido en un entorno en el cual el centro de tu identidad ha sido la enfermedad crónica y tus familiares y amigos te tratan desde esta mirada, debes tomar la decisión de romper este tipo de relaciones para, si es necesario, volver a restablecerlas. Si sigues con la misma postura, estarás emitiendo un mensaje erróneo de víctima y dependiente. Y los demás no te sacarán de esta posición. Depende de ti. Esto supone que habrá conflictos y muchas dificultades, que habrá un padre, una madre, un hermano o una hija que querrán protegerte más allá de lo que tu quieres o estás dispuesto. Deberás poner nuevos límites con el fin de crear una nueva relación, cueste lo que cueste. Porque debes centrarte en tus capacidades y fortalezas y no en lo que te hace dependiente. Es un proceso difícil que depende en gran parte de ti y que requiere un esfuerzo y un trabajo muy importantes.

La vida es una enfermedad terminal a largo plazo. Una enfermedad crónica solo hará, en la mayoría de los casos, recortar el plazo, pero el proceso seguirá siendo el mismo.

Una vez sabes lo que depende de ti y cuáles son las virtudes que debes potenciar, verás que la vida empieza a tener más sentido. Empiezas a sentirte en el buen camino y que tu enfermedad es una circunstancia más, no es necesariamente aquello que te define ni retrata tu vida. Llega el momento de decidir qué es lo que quieres hacer de tu vida y cómo quieres hacerlo.

Llegados este punto es importante saber pedir ayuda. Debes saber qué quieres y buscar la persona que realmente necesitas a tu lado. La persona que te pueda proporcionar la ayuda que necesitas. Que sepa acompañarte en la dirección que tú has marcado, que potencie tus recursos y capacidades y que no se centre en tus limitaciones.

Se trata de un aprendizaje. Todos somos capaces de hacerlo, no es cuestión de carácter. Es un trabajo de dentro hacia fuera. Es una manera de situarse en el mundo. Es un trabajo individual. No te fijes ni en el entorno ni en el sistema, fíjate en ti y en tus capacidades.

Vivir es difícil. Tengas o no una enfermedad crónica. Vivir significa sufrir, hacer frente a las dificultades, aunque nuestro entorno socioeconómico quiera hacernos creer lo contrario. Una vida sin dificultades ni sufrimiento, en realidad, no es una buena vida. Es una vida de vaca que se pasa el día en el prado comiendo y digiriendo lentamente. Pero ¿quién quiere una vida de vaca? Una vida sin dificultades ni problemas es muy alienante, algo terrible.


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El año 2007 entrevistamos a tres chicas con cardiopatía congénita que habían querido ser madres. Nos explicaron su proceso con todas sus dudas, miedos, inquietudes y cómo hicieron realidad su sueño. Ahora, ya han pasado 10 años y queremos conocer cómo es su día a día.

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