“La adolescencia es el momento de empezar a dirigir el barco hacia la etapa adulta”

¿De dónde surge la iniciativa de crear Adolescents.cat y embarcaros en el mundo del emprendedor?

Es un poco complicado porque no nos levantamos de la cama un día y dijimos: “¡Caramba, he tenido una idea! ¡Vamos a hacer un portal para adolescentes!” No fue del todo de este modo. Nosotros ya venimos del mundo de la comunicación. Esto lo montamos Roger Carandell y yo en el año 2010. Hacía ya unos años que estábamos en la radio, trabajando en el grupo Flaix y un poco desgastados después de algunos años,  queríamos iniciar nuevos proyectos. Básicamente decidimos abrir un blog, que es algo que hace mucha gente, y como ya teníamos mucho contacto con el público adolescente- por aquel entonces teníamos 23 años, Roger hacía un programa en la radio para adolescentes y yo hacía de disc jockey durante los fines de semana- pensamos que era un público adecuado para ofrecerles contenido, pues nosotros ya éramos postadolescentes y, además, estábamos muy en contacto.

Al principio empezamos colgando cuatro noticias en el blog y ahora nos hemos convertido en una empresa y hemos ido diversificando el producto. Tenemos desde el portal Adolesents.cat, Adolescentes.com, la radio en línea de música TeenFM, hacemos eventos, editamos libros, hacemos un programa de televisión, un programa de radio… Hemos ido abriendo el abanico de posibilidades y somos generadores de contenidos para jóvenes.

Después de estos seis años y toda la experiencia que has vivido con los adolescentes, ¿cómo definirías al chico o chica adolescente?

Es muy difícil definir un único perfil de adolescente porque creo que cada persona es un mundo, cada persona es diferente. Creo que sí se podría definir la etapa de la adolescencia, que es una etapa, como sabéis, llena de cambios, el cerebro aún se está formando, hormonalmente hay  numerosos cambios, es el momento de las primeras experiencias, de las primeras decepciones, de los primeros triunfos, debes decidir qué quieres estudiar… es el momento de empezar a dirigir el barco hacia la etapa adulta.

¿Cuáles son los temas que más gustan a los adolescentes?

Empezamos hablando de un montón de gente famosa y celebridades y luego fuimos evolucionando los contenidos hacia la resolución de dudas que tienen, porque es una época de muchos interrogantes, incluso de los problemas, de discordias. Nos hemos especializado mucho en responder dudas y, de hecho, hemos desarrollado un consultorio profesionalizado que resuelve cuestiones relacionadas con la psicología, el amor, trastornos de la alimentación y sexualidad. Estas son las cuatro áreas donde los adolescentes tienen más dudas y se sienten más inseguros. Hay mucha frustración, chicas que quieren seguir los estereotipos que marca la industria del cine: quieren ser delgadas, quiero tener el novio perfecto o la novia perfecta, cuestiones de tendencia sexual…

¿Hay alguna pregunta que os hayan planteado más de una vez?

El gran tema continúa siendo el amor. Temas como la primera vez o la alimentación son también muy recurrentes.

Y tú, Ernest, ¿qué recuerdas de tu adolescencia?

Muy normal,. Era un tío muy inocente, divertido, charlatán. Sé del cierto que en los informes de la escuela en el apartado de observaciones ponía siempre que hablaba demasiado. Y creo que es una observación que todavía aún continuaría teniendo vigencia. Creo que no tuve grandes problemas, era bastante feliz y despreocupado.

Cuando tú eras  adolescente, ¿a quién podías acudir para resolver dudas sobre los cuales no te atrevías a exponer a los padres?

Tal vez a mi hermana mayor y al resto de los demás hermanos. Más que en mi padre o mi madre me refugiaba más en mi hermana.  También tenía buenos amigos y nos ayudábamos mucho. Creo que depende mucho de la seguridad de cada adolescente. Hay adolescentes que se cierran mucho, sufren mucho sus miedos e inseguridades, no saben a quién acudir;  también hay adolescentes que son mucho más apañados y autosuficientes. Creo que era más de este perfil.

¿Consideras que ha habido algún cambio en los perfiles de los adolescentes de hoy y de antes?

¡Ha cambiado mucho! Especialmente con la llegada de Internet ha cambiado mucho la manera de relacionarse. Tenía la típica cabaña en el bosque con mis colegas, íbamos allí y hablábamos de todo, de chicas, hacíamos las primeras fechorías, fiestas, había el que tocaba la guitarra… Antes los adolescentes teníamos que salir a la calle y, aunque llegó Internet y el chat de Mirc, la mayor parte de las relaciones sociales estaba en la calle o en los locales. Hoy los adolescentes buscan cierto protagonismo en las redes sociales, tienen muchos seguidores, hacen un montón de fotos. Es como si la reputación se ganara en Internet y antes de otra manera. Ha cambiado mucho el tipo de relación entre ellos. Este es el principal cambio. Creo que los problemas y las dudas continúan ahí, que los adolescentes son todavía adolescentes y les ocurre lo mismo, pero tienen otros recursos, por ejemplo, Adolescents.cat, donde encontrar apoyo o ayudarse. Lo que es bueno de Internet es muy bueno para ellos, y lo que es malo también les puede ir en contra.

Y el futuro de los adolescentes, ¿cómo lo ves?

No soy muy visionario. Pero yo que soy un poco emprendedor, me gusta hacer cosas y no paro nunca, si ahora dispusiera de los recursos que tienen los adolescentes, conociéndome hubiera sido Youtuber. Ahora tienen muchas herramientas para crecer, tienen mucha más información con Internet y pueden nutrirse de conocimientos. Lo tienen muy bien para crecer, sobre todo en el ámbito profesional.

Y para terminar, ¿qué consejo darías a aquellos adolescentes que van un poco más perdidos?

Que el tiempo pone las personas en su sitio. Que si no están pasando por un buen momento en la adolescencia, seguramente les espera etapas mejores y que todo está en sus manos, a no ser que tengan un problema de salud o algo que no puedan controlar. Ellos deben creer en ellos mismos y el que ahora parece el guay de la clase, tal vez dentro de unos años habrá echado a paseo su vida.  Contrariamente tú, que estás mirando esto y tal vez te sientes inseguro o estás pasando por un mal momento, tendrás quizás mucho éxito y las cosas te irán bien. La adolescencia es una etapa de trámite hacia otras cosas que pueden ser muy buenas si las trabajas.


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La promoción de la salud es fundamental para mejorar la capacidad funcional del adolescente, tanto físicamente como psicológica y socialmente

¿Cómo viven la adolescencia los chicos y chicas que tienen una cardiopatía congénita?

La adolescencia es una etapa muy importante en la vida de nuestros pacientes. Es el momento en que su cuerpo se desarrolla para prepararse para entrar en la madurez. Es una edad difícil, llena de cambios que los chicos experimentan y deben afrontar poco a poco. Este hecho se complica un poco más en el caso de tener una cardiopatía congénita, ya que en esta etapa a los adolescentes no les gusta sentirse diferentes respecto a sus compañeros, y padecer una cardiopatía congénita implica, en muchos casos, tener alguna cicatriz resultado de intervenciones previas, en algunos casos limitaciones de lo qué pueden hacer o no en el día a día y, además, se suman los seguimientos médicos en el hospital.

¿La situación del adolescente con cardiopatía congénita ha cambiado si la comparamos con la situación de hace 20 años?

¡Por supuesto, y muchísimo! Hace 20 años no disponíamos de los avances en técnicas quirúrgicas, avances en hemodinámica o en el tratamiento de las arritmias que actualmente disponemos y, por lo tanto, nuestros pacientes llegan a menudo a la adolescencia con una insuficiencia cardíaca más avanzada. Por el contrario, muchos de estos adolescentes y recibieron actualmente estas nuevas técnicas y, por lo tanto, sus corazones están en mejores condiciones para afrontar este periodo.

¿La intervención quirúrgica en la adolescencia es diferente que una intervención durante los primeros años de vida?

Los chicos y chicas operados durante su infancia (entre los 5 y 10 años) tienen el recuerdo de su intervención y muchas veces les puede suponer un reto importante si deben volver a operarse cuando tiene entre 10 y 18 años. En estos casos es fundamental que se haga una correcta preparación del ingreso y un buen acompañamiento durante su estancia en el hospital. También podemos encontrar adolescentes que fueron operados al nacer y que no tiene  este recuerdo; este hecho facilita bastante tener que enfrentarse a una intervención en esta etapa. Por último, también hay chicos que nunca han sido operados y a los cuales se les diagnostica un problema de corazón durante su adolescencia que requiere practicar la primera intervención quirúrgica en esta etapa; en esta etapa son casos difíciles porque les viene todo de nuevo. Lo más importante es preparar a los chicos antes de una intervención: debemos saber qué les preocupa, debemos dejarles preguntar, tienen que pensar, deben entender qué se les hará,… y darles tiempo para adaptarse a ello.

¿Qué consejos darías a los padres y madres que tienen un hijo adolescente con una cardiopatía congénita?

De verdad que me gustaría tener la receta perfecta para todos, pero desgraciadamente no existe. Ante la etapa de la adolescencia es preciso que los adultos (médicos, padres, familiares…) tengamos mucha empatía y mano izquierda y debemos conocer cuáles son las principales preocupaciones del chico o chica. Mi consejo es que debemos ser capaces de preguntar y observar cuál es el principal miedo que tiene la persona afectada por su enfermedad.

Es importante tener especial cura de aquellos adolescentes que, aparte de tener una cardiopatía congénita, presentan además síntomas de insuficiencia cardíaca. En tal caso debemos tener presente que tales pacientes tendrán más limitaciones que el resto y, por lo tanto, necesitarán más atención desde el punto de vista médico y también social.

Ante la etapa de la adolescencia es preciso que los adultos (médicos, padres, familiares…) tengamos mucha empatía y mano izquierda y debemos conocer cuáles son las principales preocupaciones del chico o chica.

¿Cuáles son los nuevos retos que os planteáis los cardiólogos pediátricos en esta etapa?

Nuestro objetivo como expertos en cardiopatía congénita es fomentar la actividad física saludable en función de la patología de cada adolescente. Padecer una cardiopatía no es sinónimo de no poder practicar ejercicio físico. Los chicos y chicas deben llevar una vida normal y es preciso romper con las etiquetas de “estar enfermo” o “ser diferente”. Debemos convencer a los padres, al mismo adolescente y a los entrenadores deportivos que sí que pueden hacer actividad física y es muy recomendable que lo practiquen. Sin embargo es preciso tener en cuenta que no todas las cardiopatías son iguales y debe personalizarse cada caso. La promoción de la salud es fundamental para mejorar la capacidad funcional del adolescente, tanto físicamente como psicológica y socialmente.

En la etapa de la adolescencia el papel de los médicos es muy importante, juntamente con los agentes sociales como vosotros, AACIC, ya que juntos formamos un equipo para dar a los chicos toda la información y apoyo que necesitan.


La cardiopatía congénita no es un problema de la infancia, sino que va desde el feto hasta la edad adulta

La adolescencia es una época de cambios físicos y psicosociales. ¿Cómo influyen estos cambios en los chicos y chicas que tienen una cardiopatía congénita?

Fisiológicamente  los cambios no son tan importantes como los cambios que se pueden tener a nivel psicosocial. La adolescencia es un cambio importante de adaptación  al entorno y estos chicos y chicas que han estado protegidos y muy bien controlados por la familia y el equipo médico entran a formar parte de la sociedad de una manera más independiente. Y éste es uno de los cambios más significativos: toman más conciencia de la enfermedad y, de repente, se enfrentan ante una sociedad cada vez más competitiva y se dan cuenta de sus limitaciones.

¿Cómo ha cambiado la situación del adolescente con la cardiopatía congénita en los últimos años?

Hace unos 25 años lo que se hacía era luchar para la supervivencia de las personas con cardiopatía congénita. Se luchaba para bajar la mortalidad a cualquier precio, sin poner mucha atención en el impacto que conlleva, a largo plazo, dicha cardiopatía. Actualmente la supervivencia está por encima del 95% y esto hace que cambie el enfoque: ahora hay muchos adolescentes y adultos con cardiopatía congénita y estamos derivando el foco inicial de mortalidad a la morbilidad. Éste es el principal cambio de paradigma que estamos trabajando desde el Hospital con los mismos adolescentes y sus familias, y con el apoyo de asociaciones como la nuestra.

A menudo muchos chicos que han sido operados de pequeños deben ser intervenidos quirúrgicamente en la etapa adolescente.

En muchos casos en la adolescencia se pueden requerir cirugías reparadoras, pero cada vez hay cirujanos más buenos y los resultados son excelentes. Evidentemente hay una serie de adolescentes que arrastran hasta la edad adulta una enfermedad crónica con insuficiencia cardíaca y, en algunos casos, se precisa un trasplante cardíaco; no obstante éstos son una minoría.

Actualmente la cirugía que se practica de entrada (en la infancia) ya tiene pensado cuál será la consecuencia a largo plazo en vista a minimizar las múltiples cirugías que en un determinado momento podrían haberse originado. Se procura que tal consecuencia sea mínima. En los casos en los cuales se precisan nuevas cirugías, se intentan utilizar técnicas que sean menos invasivas. Cada vez más los equipos son más transversales y se piensa más en el futuro. La base de este modelo es anglosajona, la cual defensa que sean los mismos cirujanos que han intervenido a la persona durante la infancia sea quien le haga el seguimiento en la adolescencia y hasta la etapa adulta. La cardiopatía congénita no es un problema de la infancia, sino que nace con el feto hasta la etapa adulta y éste es el modelo que hemos adoptado.

¿Qué aspectos médicos crees que los adolescentes deberían tener en cuenta para minimizar las repercusiones de la cardiopatía congénita?

Hay dos aspectos muy importantes. La primera es puramente física. Un adolescente con una discapacidad física se enfrenta peor a la sociedad competitiva. Un manejo exquisito de la insuficiencia cardíaca en aquellos casos en que esto sucede es importante: estricto control y seguimiento, cumplimiento de la medicación, comprenderla para poder entender que necesita una serie de tratamientos, en los casos en que los necesita y que  no son todas las personas que tienen una cardiopatía. Y otra, muy importante, es puramente estético: el chico o la chica que tiene una cicatriz en el tórax en la adolescencia, que es el momento de explosión física de la persona, el momento en que nos gusta enseñar nuestro cuerpo, flirtear,  enamorarnos….

Ante una cardiopatía congénita podemos encontrar adolescentes que no hacen caso de la cardiopatía y también otros que se sienten víctimas y lo justifican a través de su patología. ¿Qué consejo les daríais?

A menudo estos dos perfiles son consecuencia de una sobreprotección tanto médica como familiar. Es una respuesta de adaptación. La clave de la solución la tienen los profesionales médicos y la familia, entendiendo como familia todas las asociaciones que dan apoyo, como por ejemplo AACIC. Sin embargo también existe el chico o chica que se ha adaptado bien y afronta la cardiopatía con absoluta normalidad.

¿Querría añadir algún aspecto relacionado con la salud de los chicos y chicas con cardiopatía congénita?

Una de las coses más importantes que me gustaría recalcar es la importancia de la salud derivada de una buena dieta y de una buena educación física. En los Estados Unidos, que es de donde yo vengo, se ha llegado al extremo que la alimentación ha pasado a un segundo plano y la obesidad es un grave problema. La obesidad en personas con cardiopatía congénita tiene un impacto inmenso. El hecho de tener unos buenos hábitos alimentarios y unos buenos hábitos de ejercicio físico son claves porque los cambios fisiológicos en la adolescencia sean mínimos.


La adolescencia es el momento corazón, el momento de expansión hacia el mundo

La adolescencia es la época en que la persona tiene una subida muy potente de energía, una energía que va hacia al otro (física o mentalmente). Es una energía que no es para ti, es para conocer al otro y vivir la atracción, para reconocer las personas con las que quieres construir cosas, con las que quieres compartir tu vida.

La diferencia entre un niño y un adulto básicamente es la sexualidad. Y, si entendemos la sexualidad en su significado completo, vemos que va mucho más allá de la persona con la que tengo relaciones sexuales, la sexualidad es como vivo la atracción, el deseo en general en la vida.

Yo elijo a las personas que me atraen para construir mi vida con ellas, ya sea mi amigo, mi amiga, mi pareja… pero no sólo a las personas. La adolescencia también es el momento de elegir qué me hace vibrar en la vida: estudios, carrera, aficiones, etc. Es muy importante sentirte libre para poder elegir lo que te atrae y para que te sientas merecedor de alcanzarlo.

La sexualidad es la energía expansiva. Es lo contrario al miedo, que es energía contractiva. Si yo vivo una realidad amenazante desde que nazco y tengo metido el miedo en mi cuerpo, cuando llega la energía sexual me pueden pasar dos cosas: que explote en mí tanta energía y me pierda o que me reprima, precisamente por temor a que pueda ser malo.

La sexualidad del adolescente es el permiso para vivir lo que me gusta con consciencia. Es importante preguntarse, esto que me atrae: ¿pone mi vida en peligro? ¿pone mi dignidad en peligro? ¿Me está expandiendo hacia un lugar incomodo? ¿Es un lugar seguro para mí? ¿Estoy recibiendo algo que me nutre personalmente? o ¿Es pura excitación por el peligro?

Muchas personas que están acostumbradas a vivir la vida con adrenalina viven su vida hacia el extremo ¿Cómo se contienen los extremos? Centrándote en el corazón: en lo que te va bien, en lo que te da afecto, en lo que hace sentirte una persona completa.

¿Estás sintiendo amor, buen trato y puedes desarrollarte como persona y esta persona te potencia? Quédate. Si no, si la experiencia es incomoda, no repitas. Contacta con lo que sientes y pregúntate si vas a recibir amor, porqué si no te hará daño. Pero para saberlo tendrás que ir comprobándolo.

Muchas veces los padres tienen miedo que sus hijos sufran. Mientras estemos vivos, vamos a sufrir. Dejaremos de sufrir cuando vayamos aprendiendo a levantarnos de las caídas. Si intentamos desde la sobreprotección que nuestros hijos se queden en casa pensando que así no van a entrar en la zona de peligro, lo que va a pasar es que cuando salgan se vayan directo hacia allí.

Es muy importante ver a los padres como personas sexuales, como personas que saben lo que les gusta y son capaces de disfrutarlo, personas que les atrae la vida y aman vivir. Si mi madre niega la sexualidad y yo no, le estoy fallando. Porque si ella lo niega, es que está mal.

Mira cómo vives tus deseos y conforme tú lo vivas con alegría, libertad y afecto, el adolescente ya tendrá su referente, su punto de partida.

La adolescencia es el momento corazón, de descubrir y amar la propia vida, pasar de me relaciono con lo que tengo (familia) a me relaciono con lo que me gusta (amigos). Los padres no podemos estar pendientes toda la vida de lo que hacen nuestros hijos.


La adolescencia con cardiopatía congénita, una cuestión de matiz

Estamos de acuerdo que la adolescencia es un momento de grandes descubrimientos, de dudas sobre muchos aspectos de la vida que nunca antes uno se había planeado. Y vale la pena considerar que tener una cardiopatía congénita le puede dar un matiz diferente.

¿Qué me pasará cuando tenga relaciones sexuales?, ¿qué tipo de actividad física puedo hacer?; ¿hasta dónde puedo llegar?; ¿a qué quiero dedicarme?; ¿qué actividades de ocio me proponen los amigos y hasta qué punto quiero participar?; y si no me apetece, ¿cómo les digo que no? Pero, ¿realmente no me apetece o no quiero participar porque tengo una cardiopatía? El gran NO que me han transmitido en casa en relación al alcohol, a las drogas y al tabaco resuena en mi cabeza.

Durante la época de la adolescencia, el chico o chica pasará por la experiencia que pueden ser o parecer de alto riesgo, pero que necesita vivir y descubrir. Él mismo será quién decidirá si quiere pasarlo o no. Y si no lo hace porque realmente está convencido que no le interesa, pues ningún problema. Pero si no lo hace por los miedos que le han transmitido, aún le será más difícil afrontar los nuevos retos que se irá encontrando a lo largo de su vida.

“En la vida no todo es fácil, tienes que ir superando obstáculos para lograr las cosas que te hacen más feliz” (Alicia, 21 años)

En este proceso los adultos de su entorno deben ser capaces de dejarle hacer, debe tener la oportunidad de poder asumir sus responsabilidades, sean cuales sean.

Época de maduración

Los niños con cardiopatía congénita tienen muy diferentes maduraciones dependiendo, entre otros factores, del diagnóstico y  de cómo se vive la patología en casa. Es importante que los padres integren y asimilen la cardiopatía congénita con naturalidad  desde el momento en que el diagnóstico es conocido. Cuando llegan a adolescencia,  estas diferencias madurativas persisten y se intensifican. Hay chicos que maduran antes y están más acostumbrados a moverse en el mundo de los adultos, se sienten  cómodos. Y hay otros que querrían  no madurar nunca  y así poder delegar a los adultos de todo tipo de responsabilidades, relacionados o no con la cardiopatía.

Preguntas, preguntas y más preguntas

Cuando me operaron, ¿cómo fue?, ¿hay fotos de ello?, ¿quién vino al hospital?, ¿qué me pasó?

Durante la adolescencia, los niños y niñas ya no tienen suficiente en que los padres les  acompañen al médico y a las revisiones, ya no están tranquilos sólo con eso, algo que hasta ahora tenían muy integrado en su vida cotidiana. Ahora empiezan a plantearse cuestiones, empiezan a querer saber más, empiezan a tener responsabilidades.

El adolescente quiere implicarse cada vez más y, sobre todo, quiere entender. En este momento es muy importante que los padres les puedan dar toda la información que solicitan, aunque pueda parecer que su hijo o hija ya lo sabe, que ya lo han hablado en otras ocasiones, pero él necesita respuestas y entender la cardiopatía y hacerle un espacio en su vida. Debe aprender a convivir con ella para poder tener una vida normalizada siempre desde el conocimiento y la responsabilidad. Esto también se aplica en las visitas al médico. Ellos quieren intervenir en las visitas al cardiólogo, quieren preguntar y, poco a poco, llevando ellos mismos el peso de la conversación con el médico, porque se trata de su propio corazón. Llegará un día que el adolescente decidirá ir solo a la visita de seguimiento, o con un amigo o amiga, o incluso con su pareja. Es importante respetar esta decisión.

 “Estoy bien, no me pasa nada” vs. “no puedo, no sabré hacerlo”

Por una parte es fácil encontrarse con la actitud de “estoy bien, no me pasa nada”, derivada de etapas largas de estabilidad médica, y es cuando realmente se encuentran bien. Ante esta actitud es más fácil caer en conductas de riesgo para su salud: sobreesfuerzos físicos, tabaquismo, uso de sustancias tóxicas o abandono de la medicación.

Y por otra parte, encontramos aquellas actitudes más  pesimistas en las cuales ellos se más enfermos de lo que realmente están  y justifican sus actitudes a través de la enfermedad y, por lo tanto, los “no puedo” y los “es que yo esto no sabré hacerlo” de la infancia se magnifican exponencialmente.

Ante estas situaciones es importante que los padres transmitan a sus hijos la información adecuada, según la edad, desde el control y la tranquilidad, y no desde el miedo. Este hecho permitirá que la cardiopatía mantenga el equilibrio en su vida. Al adolescente que se le despiertan nuevos miedos, será necesario acompañarlo con calma y comprensión, alejarlo del dramatismo sobre la cardiopatía y hacer que entienda de lo que estamos hablando y pueda sentirse capaz de convivir con ello.

Los referentes son los amigos, no los padres

La adolescencia comporta una separación con los padres. En este momento de la vida es necesario que los adultos tengan claro que se trata de un momento de rotura. Ahora el referente son los amigos y no los padres. En esta época a menudo piden conocer otras personas con cardiopatía congénita con quien poder compartir y comparar vivencias muy exclusivas y propias de la cardiopatía. Quieren espacios en los cuales poder hablar con naturalidad de las cicatrices, de las hospitalizaciones, de sus limitaciones, de sus ilusiones, expresar su cansancio… Quieren expresarse tal como son, sin miedo a sentirse diferentes, explicar su última estancia en el hospital, despertar admiración y sentir la profunda comprensión en los demás. Los adolescentes que participan en las colonias y en las salidas  que organizamos desde AACIC CorAvant tienen muy claro que son espacios donde pueden hablar de todos sus miedos, preocupaciones y compartir experiencias con tranquilidad, naturalidad y comodidad.

No obstante los chicos y chicas también quieren vivir la adolescencia “normal”, con sus compañeros de vida, de la escuela, del barrio…, generalmente sin cardiopatía, pero con otro tipo de preocupaciones.

Los adultos podrán continuar recomendándoles y acompañándoles en la toma de decisiones, pero siempre desde la distancia y, sobre todo, desde la calma, porque si no los adolescentes pondrán aún más distancia y marcarán aún más la diferencia de criterios.

Alicia lo tiene claro:

“siempre debes conseguir nuevos retos para ser más feliz en esta nueva vida que estás construyendo tu solo”.


Una tarda de junio, un conversación con un poeta

Una tarde de junio, participé en un programa de radio. Se grababa a las cinco y se emitía unos días más tarde, a las diez de la noche. Conocía al presentador y me invitó porque sabía que impartía clases desde hacía más de veinte años a jóvenes de los primeros cursos de universidad. También invitó a un joven, un estudiante destacado, aficionado a la escritura. El invitado estrella fue, sin duda, el poeta de Sabadell Francesc Garriga y Barata. En resumen, el presentador eligió tres personas de diferentes edades para hablar sobre el hecho de ser joven y de cómo se percibe la juventud según la edad. Esa debía ser  una de las últimas entrevistas de Garriga en un programa de radio. Murió al año siguiente, en el mes de febrero de 2015, en Bellaterra, donde vivía. Tenía 82 años. Había sido profesor de arte y literatura en un instituto, participada a menudo en programas de radio y televisión hablando de libros, pero también de fútbol, que le gustaba.

Garriga se encontraba bien con la gente joven. Era un habitual de las sesiones semanales de poesía que se organizaban en el bar Horiginal- sí, con H- en Barcelona, lleno de jóvenes aspirantes al arte de la escritura. Escucharlo daba la impresión que se había liberado de los tópicos y presunciones sobre los temas de la naturaleza humana. Me pareció una persona libre, con ideas propias. Tal vez por eso se entendía tan bien con la gente de una edad en que te preguntas quién eres y qué queremos hacer en este mundo. Volviendo a esa tarde de junio en la radio, una vez escuchado el programa creo que mi intervención más apropiada era la pregunta: ¿en qué momento dejamos la adolescencia para convertirnos en adultos? El paso de la infancia a la adolescencia tiene marcas físicas, se nota. Pero ¿hay algún momento en que cualquier señal inequívoca nos dice que la adolescencia ha terminado y que entramos en esta nueva etapa que llamamos edad adulta? Garriga giró su cabeza y me miró con pícaros, pequeños y azules: “¿en qué momento? No hay un momento. En cada paso de la vida tomas las decisiones que tomas” dijo.

¡Pues claro! Pensé que era tan obvio. La madurez de una persona no depende de su edad, sino de las decisiones que toma. Es nuestra actitud, cómo afrontamos lo que vivimos, la madurez. De pronto comprender que a menudo estas personas en plena ebullición hormonal y en la búsqueda de la propia identidad, la gente joven, nos dan una buena lección a los que se supone que son personas adultas y sensatas. Y por esa razón, más de una vez, ¡los adultos parecen criaturas! Tuve suficiente con veinte y cinco minutos de conversación una tarde de junio, en una radio, para entenderlo. ¡Es lo que pasa en la vida cuando por el camino encuentras un poeta!


La ropa de trabajo

Cuando conocí AACIC me impresionó que una asociación relativamente pequeña fuera un paso por delante de otras más relevantes: en el modelo de atención a las familias, en la concepción de la enfermedad, en la concepción de los procesos de duelo, en la necesidad de involucrar a las familias y personas con cardiopatía con la entidad…Rosa es la cara visible de un grupo de personas que hace años tomaron la decisión de unirse para mejorar las vidas de los niños- y adultos-que nacen con una cardiopatía congénita. El secreto es la suma.

Dejó su trabajo en la administración pública, tras quince años de trabajo, en Tarragona, de donde es oriunda,  y se puso al mando de AACIC, y lo hizo porque sabía que tenía el fiel compromiso de otras familias que trabajaban con el mismo objetivo. Cuando visita a alguien por trabajo se presenta abiertamente, sin afectación, sonriendo, pero lleva su discurso bien estudiado. ¡No improvisa, en el trabajo, no! Sabe lo que quiere y va a buscarlo. Si hay un problema, tomar el toro por los cuernos. ¡Y tiene cintura! Te puede hacer ver algo que has hecho mal, pero al día siguiente de aquello ya no se habla más. Tal vez es por eso, si eres amigo de Rosa puedes confiar en que esta relación va a durar años. En algún momento te pedirá participar en una de las muchas actividades que organiza AACIC. Y si no, preguntadlo a su familia.

Ella y Xavier tienen tres hijos. En su casa a menudo hay un perro, o dos,  de sus hijos.  El día que no trabaja se la puede encontrar caminando: Mont-roig, Solivella o Montblanc, donde tiene raíces familiares, por el Montseny, por Italia visitando buenos amigos o descubriendo alguna ciudad europea. Ahora bien, si le hacéis elegir entre campo o ciudad, lo tiene claro: proponedle una comida en el bosque, aunque la comida sea un bocadillo, y os dirá que sí. Le gusta moverse, caminar. Ya sabéis que mientras se camina también se habla, y si se camina hablando se estrechan las relaciones, nos hacemos más personas, surge la confianza y la intimidad. Dice vivir en el mejor barrio de Barcelona, Horta, ya que tiene la Sierra de Collserola a cinco minutos de casa. ¡Y también del trabajo!

Una imagen que siempre viene a la mente cuando pienso en Rosa es la de aquellas galletas de maíz que se vendían en las tiendas naturistas, y ahora están por todas partes. ¡Bueno, no son galletas! Rosa se cuida. He sabido que ahora practica el Katsugen, el arte del “movimiento que regenera la vida”. Lo podéis buscar en Internet. Ella me dice que medita. No lo dudo, pero estoy seguro de que prefiere la meditación en movimiento en lugar de tener que estar sentada sin moverse. Un día veréis a Rosa con un vestido de fiesta, pero cómo se siente cómodo es con la ropa de trabajo.

 

Jaume Piqué i Abadal


Cuando el hijo o la hija del cual hemos cuidado con tanta cura se convierte en adolescente

El tiempo pasa para todos. Los niños dejan de ser niños. Nuestros hijos han empezado a cambiar. Casi de golpe, cuando tienen 12 o 13 años, parece que comienzan a ser otras personas. Todavía parecen niños pero dicen que lo saben todo y nos tranquilizan diciendo que controlan las situaciones. Justo empiezan la adolescencia y nuestra vida adulta se llena de desconciertos.

Su lenguaje nos descoloca, sus actitudes, su apatía o sus crisis inexplicables. Como adultos preocupados por su educación nos invaden nuevas preocupaciones, nuevas sensaciones. En medio de los cambios biológicos de la pubertad empiezan la adolescencia y, por lo menos durante cuatro primaveras, se dedicarán a ser adolescentes. Nosotros, los padres, ya más maduros y menos flexibles, también deberíamos cambiar, acostumbrarnos a una vida más entretenida. Una parte de las preocupaciones educativas ya no serán las mismas y la manera de continuar la educación será, en parte, diferente. Ahora la preocupación es cómo continuar educando (como siempre lo habíamos hecho) pero teniendo en cuenta que se trata de adolescentes.

Entre la bronca y el riesgo

Generalmente a los padres nos dominan dos grandes vivencias en este periodo vital. Por una parte, el desconcierto ante los conflictos y, por la parte, la angustia que genera la incertidumbre de los riesgos. De este modo, aparece una tensión permanente, una tendencia al conflicto sistemático que va creciendo y nos transmite la impresión que algo estamos haciendo mal o que los hijos se han vuelto problemáticos. Del mismo modo,  tenemos miedo que todo se estropee, que fracase nuestra tarea educativa y el cuidado que hemos demostrado hasta el momento y que, por culpa de su etapa de adolescencia, acaben teniendo vidas problemáticas.

Es  momento de descubrir que tienen que enfrentarse a nosotros para afirmarse. Practican con nosotros el “rebote” porque es el mecanismo primario para evidenciar que han abandonado la infancia. No podemos confundir  conflictos con problemas. Tendremos que renunciar a muchos de nuestros “órdenes” de adulto, seleccionar los motivos de enfrentamiento, aprender estrategias (contar a trescientos, respirar antes de reaccionar, saber despistar, esperar otro momento para llamar la atención, etc.), conservar cuando se pueda un poco de serenidad para no caer en sus provocaciones. No queda más remedio que reconocer que los conflictos son inevitables y que la vida ordenada y estable ha llegado a su fin, al menos temporalmente.

También para ellos, que deben convivir con sus patologías, la adolescencia supondrá el descontrol y juntos tendremos que construir una manera adolescente de gestionar la salud, la enfermedad, la prevención. Sin embargo, la nueva gestión de su mundo adolescente pasa por rehusar el pasado infantil, incluyendo los condicionantes de su patología y las tutelas adultas llenas de preocupaciones con las cuales han convivido.

Los exploradores reprimidos que gestionan experiencias

El segundo grupo de tensiones tiene que relación con los riesgos. Es como si estuvieran dispuestos a comerse el mundo, supuestamente llenos de capacidades y conocimientos, mientras que a nosotros nos domina la incerteza y la angustia. A menudo repito, siguiendo una definición suya, que el adolescente es un “explorador reprimido”. Una persona atraída por mundos que desconoce, que se adentra en las diferentes selvas de una nueva vida con la curiosidad y la angustia del descubridor, satisfecho de su control, inseguro porque no dispone de ningún mapa. Pero que también tiene detrás suyo muchos adultos miedosos que sólo piensan decir “vigila”, “por aquí no”, “espera”, “atención con el peligro”, “no vale la pena arriesgarse”…

Llegar a la adolescencia supone descubrir diferentes vidas, mundos desconocidos, experiencias que atraen. Para poder continuar siendo útiles en sus vidas es necesario recordar:

  • No debemos ver un problema detrás de todo lo que hacen. Preocuparse por los hijos adolescentes no es sólo y en primer lugar preocuparse por sus posibles futuros problemas. Esto conduce a crear anticipadamente el problema.
  • En diferentes grados y maneras, la adolescencia es para todo el mundo una etapa de experimentación y descubrimientos (también para los adolescentes con discapacidad o que deben vivir gestionando una enfermedad). El riesgo, lleno de atractivos, forma parte de la condición adolescente. Además, nuestra experiencia no les sirve y no les podemos ahorrar las dificultades que nosotros tuvimos. Sin embargo, siempre necesitan tener al lado adultos cercanos y positivos (también alguien que no sean sus padres) que los ayuden a aprender de sus propias experiencias.
  • Nadie madura sin asumir o correr riesgos. No es ni posible ni útil mantenerlos en una especie de invernadero vital, salvo que se quiera poner en peligro la construcción de una personalidad equilibrada y responsable. Cuando tienen algunas dificultades singulares que requieren especial atención también este criterio es válido. Algún riesgo deben correr y no pueden tener una adolescencia pautada. En medio de este panorama destacan a menudo ciertas preocupaciones: tal vez el riesgo de que abandonen los estudios, en otro momento experiencias sexuales inapropiadas, a menudo su iniciación en el uso de diferentes drogas, la pertinencia a grupos que consideramos negativos, etc. No se puede hacer una clasificación de los riesgos en función de nuestra preocupación adulta. Las drogas, por ejemplo, no son más importantes que los accidentes, o éstos más que una experiencia amorosa despersonalizada.

Tal vez debería quedar claro que no se trata de obsesionarse por  los riesgos, sino de cuidar de los jóvenes. Ellos viven más o menos inmersos en los riesgos y la educación  consiste en enseñarles para que aprendan a gestionarlos. También debemos evitar sentirnos abrumados por nuestros interpretación preocupada y problemática. Tenemos que leer, interpretar, comprender sus comportamientos de riesgo, considerar lo qué significan en su lógica adolescente. Por esta razón, es necesario entender su mundo y evitar mirarlos como un problema presente o futuro, descubrir sus argumentos, sus sentidos, sus lógicas vitales en los que el futuro está muy lejos.

Tener esperanza. Saber mirar y escuchar

La adolescencia es mucho más y aquí hemos presentado sólo dos. Son también un corazón que se enamora, un personaje que intenta descubrir quién es, una persona que siente emociones intensas o que descubre críticamente la falsedad del mundo adulto. Tampoco debemos olvidar que hay adolescencias muy diferentes y que no existe el «buen» adolescente.

No todos son conflictos y angustias. De vez en cuando las cosas se calman y, también, aparecen momentos de bonanza, en los que podemos volver a ocuparnos y volver a sentir que aún somos útiles en su vida. Pero, para poder serlo, todo empieza con la lectura de su vida tratando de descubrir y entender a pesar de las confusiones. Necesitamos conjugar cinco verbos: mirar, ver, observar, escuchar y preguntar. Éste último no tiene nada que ver con el hecho de programar en la agenda una entrevista o interrogarlos en el sofá de la sala de estar. Es necesario adquirir una nueva habilidad para saber cómo hacer “preguntas” y obtener información útil.

No podemos hacer ver que no existen; no podemos vivir sus adolescencias entre los silencios del adulto. Necesitamos encontrar diversos lugares con presencia adulta en los cuales puedan hablar y discutir sobre sus vidas, angustias (ellos también las padecen) y dudas. Buscan momentos de escucha, a menudo en los momentos más imprevistos.

La adolescencia es una etapa que dura algunos años (a veces demasiados) y podemos ayudar facilitando su responsabilidad, que algún día termine. Los adolescentes también “maduran”, pero no avanzan de manera lineal. Se paran, vuelven atrás, dejan de querer mirar hacia adelante, aceleran repentinamente. Las dosis de paciencia y esperanza necesarias pueden superar todas las expectativas. Van cambiando en la medida que les rodea esperanzas positivas, y hasta su adolescencia se acaba. Muy al final, nos agradecen haber estado a su lado.


Más allá de salir del paso

Cuando seas mayor, ya lo entenderás, nos decían de pequeños. Y, fieles a la tradición, lo hemos repetido a los nuestros. Nos hacemos mayores y aún así  no crecemos en comprensión. La vida se nos muestra enigmática. Nos cuesta comprender la complejidad, entre otras razones, porque todo nos conduce al reduccionismo. Llueven breves explicaciones, titulares de prensa, slogans llamativos, datos comprimidos y sin contexto. Y quedamos tan empapados de ello que terminamos rechazando los argumentos bien trabados. No es de extrañar, pues, que reclamemos y exigimos de segunda mano frases que tragamos sin digerir como deberían y que nos provocan efectos analgésicos. Uno de los aspectos más contradictorios de la vida social es el resultado de las contiendas electorales. Hoy se ha puesto de moda etiquetarlo de populismo, pero este malaventurado comportamiento colectivo de voto contra sus propios intereses es más viejo que matusalén. Se dice que lo más triste de las clases trabajadoras y populares es ser pobre y votar a la derecha. El clientelismo y el deslumbramiento se han renovado- a la baja, por cierto-, el gobierno del PP impidieron el primer intento de secesión escocesa, han desaprobado la paz colombiana, catapultan la xenofobia y el racismo europeo, consolidan el autoritarismo polonés, turco, ruso y húngaro y, lo peor de todo, han entronizado el neonacismo y el neoliberalismo de Trump. La involución se halla en la seducción de un mundo de apariencias, emotivo, carente de lógica y basado en el pensamiento inmediato.  Cuando se confunden los síntomas y las causas, difícilmente se acierta en el remedio. Cuesta mucho que el voto se convierta en solidaridad si la mirada no es panorámica. Es necesario cambiar el chip. Debemos informarnos acerca de los problemas que nos afectan no sólo de cerca sino también de lejos, y tenemos que hacernos una opinión fomentada y contrastada en el diálogo y la experiencia de los que, a pesar de saber qué es el dolor, no se ceban en ello. Los medios de comunicación no nos ayudan mucho en ello porque nos bombardean con más adoctrinamiento y valoraciones interesadas que información veraz. Las noticias cocinadas y las tertulias manipuladas nos permiten probar los hechos, que son la materia prima para evaluar la realidad. Pero al mismo tiempo nos toca repensar  la obsesión de lo inmediato. La obsesión de vivir intensamente el presente es insostenible. Es necesario pensar en el alcance temporal de lo que resobemos. Optar por cubrir el expediente no es sino aplazar la mejor solución. Salir del paso no es lo mejor, porque implicarse a fondo también es pensar a largo plazo.

 

Jaume Comas


“El teatro recoge el latido de la vida”

Hace muchos años que conoces la Asociación de Cardiopatías Congénitas. ¿Cómo llegaste a ella?

Hace tiempo como responsable del Departamento Social de AISGE – entidad de gestión de derechos de la propiedad intelectual de los artistas, creada recientemente-  tuve la idea de racionalizar y profesionalizar el servicio y contraté algunos trabajadores sociales. Fue entonces cuando conocí a Maria Rosa Armengol, actual Gerente de la Asociación de Cardiopatías Congénitas y CorAvant. He estado en contacto con AACIC desde hace años y he tenido la oportunidad de colaborar a menudo con ellos en diversas campañas de la Gran Fiesta del Corazón en el Parque de Atracciones del Tibidabo, en la celebración de los 15 años de AACIC en La Pedrera de Barcelona, o en la implicación de la Asociación con la Maratón de TV3.

Todos te conocemos por tu faceta de actor. ¿Qué representa para ti el teatro?

El teatro es la representación de la vida. Y la vida es lucha, aprendizaje, conocimiento, comunicación, superación, búsqueda de bienestar — llamadla felicidad, llamadla paz con uno mismo — o, dicho de otro modo, es alegría y diversión, es deseo, ansiedad y dolor, es todo junto, pero también es compartir, es decir, solidaridad. De hecho, no somos nada sin los demás. Superamos nuestros estados de ánimo y somos capaces de sentir intensamente sólo cuando lo hacemos en compañía. Vida y teatro: experiencia y representación, realidad y fantasía. Y, está claro, los demás no solo son los familiares, amigos, conocidos… también aquellos que son diferentes a nosotros… El teatro me ha ayudado a tener una mirada crítica, porque aunque no es un espejo exacto de la sociedad, ni un reflejo más o menos afortunado, sí que incluye el latido de la vida. La representación dramática es una experiencia vital compartida. Y, por lo tanto, no es mi vida, tu vida, su vida, sino nuestra vida. Por eso el teatro, además de ser un ágora de información, de exposición de ideas y de confrontación de argumentos, y además de ser el espacio colectivo donde se muestra lo mejor y lo peor de nuestros sentimientos, además de ser la casa de la diversión y de la reflexión, es la casa de todos, es decir, abierta a todas las creencias, incluso para los que no la tienen. La representación dramática, el buen teatro, nos enfrenta a nuestra conciencia.

Hace poco presentó su tesis doctoral sobre una parte de la historia del teatro. Si no recuerdo mal, la Barcelona de finales del siglo XIX y principios del siglo XX…

La tesis que presenté habla sobre la historia del teatro en Barcelona a partir de 1898 a 1914, unos años en los que hubo cambios ideológicos, sociales y políticos cruciales para entender el siglo XX. Es el período anterior a la  Gran Guerra, como llamábamos entonces y hemos bautizado como la Primera Guerra Mundial. Cambios literarios, artísticos, estéticos, laborales, organizativos. La violencia explota irracional con consecuencias irreparables. La transformación no es poca cosa porque certifica, en cierta medida, el final de los regímenes preindustriales. El teatro recoge  el latido de esa Barcelona menestral que, con la segunda Revolución Industrial, crece y afronta nuevos retos en gestión urbana y de servicios, entre la tensión de un estado militar decadente, una burguesía que se enriquece rápidamente y la consolidación del movimiento obrero que lucha por su dignidad.

¿Qué papel cree que tienen las fundaciones dentro de la sociedad actual?

Es una solución jurídica. Creo que en una futura sociedad nos podríamos organizar de otra manera, es decir, que las fundaciones no son instituciones imprescindibles. No deben existir, fatalmente, necesariamente. Como todo en la vida, las fundaciones, por el momento, tienen virtudes y defectos. Sin embargo, vivimos en una sociedad donde el bien público no está bastante bien considerado, ni protegido. No somos suficientemente conscientes de la cultura del bien público. No lo tenemos muy claro, porque profesamos ideas que no acabamos de creer. Nos limitamos a exigir los beneficios de los servicios públicos, pero no respetamos los deberes que derivan de ello.  La sanidad, la educación y los servicios básicos, como el agua y la electricidad, los vivimos con una ambivalencia esquizofrénica: estamos afiliados a la Seguridad Social y al mismo tiempo pagamos una cuota a una mutua privada de asistencia sanitaria; incluso en algunos contratos  laborales muchas compañías y empresas nos impulsan a ello; la titularidad pública y privada del agua y de la electricidad convive con concesiones del servicio que conforman un galimatías incomprensible. Con ello quiero decir que dentro de nuestra sociedad no definimos claramente los límites de empresas y entidades privadas y públicas. No es una cuestión menor. No conozco con detalle el alcance y el funcionamiento del Tercer Sector, yo sólo me limito a aportar mi granito de arena con cierta asiduidad. Francamente, tengo la sensación de poca eficiencia con lo que hago, como un mal sueño que no avanza y alguien que te amenaza y está a punto de atraparte. Por suerte hay entidades que defienden los intereses de los más vulnerables. Supongo que la privatización de empresas de tradición monopolistas, como la antigua Telefónica, o la nueva tendencia oligopolística, para no hablar de la economía especulativa, son el nuevo marco que ha torpedeado la línea de flotación del estado del bienestar. Las fundaciones del Tercer Sector aparecen, pues, como una medida paliativa de la situación actual y por ello me parecen coyunturalmente necesarias.

¿Cómo ves la Fundación CorAvant en este momento?

Tiene un largo camino por delante. Es una fundación muy joven y todavía no ha enfrentado los retos que se le plantean teóricamente.

Confío plenamente, porque cuenta con incontestables profesionales que se han formado en la calidez de AACIC. La experiencia de estos años – afectados, familias, personal médico y asistencial — es tan importante que estoy convencido que fructificará en la Fundación. CorAvant debe abrirse a la investigación, con todo lo que ello conlleva: captación de recursos financieros; priorización de líneas de investigación; establecer convenios con diversos centros; la combinación y la interconexión de esfuerzos con otras entidades, fundaciones, centros de investigación, asociaciones; análisis y evaluación de la dinámica y el impacto real de actuación. CorAvant debe ser decidida y valiente. Si nos quedamos parados, no saldremos adelante.

Y para terminar, como padre y abuelo, ¿qué consejo daría a los jóvenes en la etapa que están viviendo?

Sé que todo el mundo vive la adolescencia de la exclusividad más irreductible. De hecho, es el tránsito en el que descubrimos que somos únicos y que nadie nos puede entender. A los adolescentes sólo les digo una cosa: que hablen. Hacerse adulto es, en parte, saber expresarse. Pensad que el arte de la comunicación tiene dos momentos: decir y parar la oreja. Se aprende a hablar cuando sabes morderte la lengua de una manera oportuna. Sabes callar cuando buscas la palabra correcta. Yo les diría que hablen y que callen. Que charlen y que escuchen. Que hablen, que no se dejen nada por decir, que reivindiquen, que discutan, pero también que escuchen, cortésmente, sin insulto. Tres consejos: —  ¡atención! — primero, que hablen; en segundo lugar, que hablen; y, por último y en tercer lugar, que hablen.


Intocable

Año: 2011.

Director: Olivier Nakache y Eric Toledano.

Género: comedia dramática.

Sinopsis: Philippe es un aristócrata millonario que se queda tetrapléjico a causa de un accidente de parapente y contrata como cuidador a domicilio a Driss, un inmigrante de un barrio marginal que acaba de salir de la prisión. Dos realidades llenas de contrastes que acabaran encajando hasta consolidar una amistad muy sólida, divertida e inesperada: una relación única.