“Quiero que me conozcan por quién soy y no por la cicatriz que tengo”

El sábado 18 de noviembre de 2017, la reportera Glòria Farré del programa Dolça i Secreta (DiS) de Lleida Televisió, entrevistó a la fotógrafa Sara Caelles, una chica operada de cardiopatía congénita y miembro de la Junta de AACIC.

Durante la entrevista Sara habló de su exposición Wabi-Sabi, la belleza de la imperfección:

Wabi-Sabi es una palabra japonesa que trata una filosofía que rechaza la idea que tenemos los occidentales de ver la belleza. Estamos muy obstinados a ver que la belleza es la eterna juventud, en cambio, el Wabi-Sabi lo que dice es que la belleza se encuentra en las cosas que están vivas, porque la vida se acaba para todo el mundo y sólo por el hecho de existir ya tenemos que valorar esta vida como una cosa bonita.

Esta exposición hace mucho tiempo que la tiene ideada:

Cuando era pequeña, recuerdo que mis padres tenían cada uno en su cartera una fotografía de una niña. Yo siempre los decía que cómo es que tenían una foto de una niña si somos tres hijas y ellos me decían que era la primera foto que me hicieron antes de que me operaran. Supongo que esto me llamó la atención y pensé que en un futuro me gustaría hacer fotografías que demostraran que las cicatrices que tengo no me hace cosa mostrarlas.

La exposición Wabi-Sabi, la belleza de la imperfección, es una compilación de retratos fotográficos de mujeres que tienen una cicatriz. Cuando Sara iba a casa de cada una de las protagonistas de la exposición a hacerle las fotos, muchas de ellas le decían la misma frase: “quiero que me conozcan por quién soy y no por la cicatriz que yo tengo”. Ella con sus fotografías ha querido mostrar esta reflexión, y todas ellas demuestran que hay una gran belleza última de cada uno de los retratos.


Las cicatrices que nos dan la vida

La Asociación de cardiopatías congénitas, AACIC, hace más de 20 años que vela por mejorar la calidad de vida de las personas que nacen con una enfermedad de corazón desde nacimiento y trabaja para todo el territorio catalán. En Lleida ya hace casi 6 años que está y el 28 de octubre se presentó oficialmente.

“Queremos conseguir más visibilidad en el territorio. Queremos que las familias y los afectados de cardiopatía congénita nos conozcan. Queremos que otras entidades también sepan que pueden trabajar con nosotros en red y sobre todo el objetivo es sensibilizar a la sociedad para que sepa que existen niños y niñas con problemas de corazón que se hacen mayores y viven y sobreviven, y que hay familias que tienen una serie de necesidades “.

Àngels Estévez, psicóloga y responsable de AACIC CorAvant en Lleida.

La jornada “Las cicatrices que nos dan la vida” comenzó con el encuentro de personas con cardiopatía congénita y, a continuación, tuvo lugar la mesa redonda sobre el impacto de las cicatrices y qué se aprende de ellas, conducida por periodista Francesc de Dios, que contó con la intervención de Rosa Querol, miembro de ADIMA (Asociación de mujeres intervenidas de mama); Màrio Olivan, voluntario ostomizado; Emili Garrofé, presidente de CRVL (Centro de Rehabilitación de la Voz de Lleida); Ignacio Gracia, vicepresidente de la Fundación Renal Jaume Arno de Lleida); y Sara Caelles, representante de la junta de AACIC en Lleida y chica con cardiopatía congénita.

Como cierre de la Jornada se inauguró la exposición de fotografías “Wabi Sabi, la belleza de la imperfección” de la artista leridana Sara Caelles. Un proyecto fotográfico y psicológico sobre la forma que tenemos de vivir. Sara desde pequeña ha convivido con una cardiopatía congénita y ha salido adelante siempre siendo consciente de sus limitaciones.

“Estuve hablando con diferentes mujeres y hombres operados de diversas intervenciones y me di cuenta de que las mujeres somos las primeras que nos rechazamos y por eso hice este proyecto, para mostrar que no hay que esconderse, que somos bonitos como somos, que tenemos una historia y que por eso ya vale la pena sonreír y luchar “.

Sara Caelles, autora de la exposición “Wabi Sabi, la belleza de la imperfección”.

Mira el vídeo de Lleida TV publicado en Segre.com


“Los hábitos de salud los debemos tomar cuando nos encontramos bien”

La importancia de los hábitos de salud en la prevención de enfermedades era el tema de la tertulia donde Àngels Estévez participó junto con Olga Gelonch, directora asistencial y neuropsicóloga de NeuroLleida; y Eduard Jové, presidente de la asociación AdSalut.

La alimentación saludable, la actividad física y la adaptación del deporte en cada persona, las modas, el poder de Internet, la confianza con las entidades y los hábitos de salud mentales fueron algunos de los temas que se trataron en esta tertulia.

Aquí os dejamos algunas de las frases que hemos extraído:

“Es muy importante empezar a educar en hábitos de salud a los niños y los adolescentes para que cuando sean mayores tengan hábitos de salud correctos” – Eduard Jové.

“El mejor hábito es en el día a día y viendo la conducta de los padres directamente o qué hábito saludable se lleva desde el hogar” – Àngels Estévez.

“Alimentación, hacer deporte, ritmo de vida, gestionar las emociones… los hábitos saludables hoy ya engloban más de un factor” – Àngels Estévez.

“El estrés y las emociones son aspectos importantes que se deben tener en cuenta. Saber cómo cogerse las cosas es un hábito de salud mental” – Olga Gelonch.

“Hacer prevención para la salud no es sólo hacer una actividad física, seguir una alimentación correcta, es tener también un buen cuidado del pensamiento, de cuál es tu actitud cuando afrontas una circunstancia o un hecho complicado. Si coges una actitud positiva es mucho más fácil superar ese momento. Y eso también es hacer prevención para la salud “- Eduard Jové.

“No podemos obviar que no es fácil cambiar los hábitos (…) Es importante buscar ayuda, contactar con entidades y asociaciones” – Olga Gelonch.

“Desde nuestra entidad trabajamos con enfermedad congénita. Nuestros niños ya nacen con esta patología. Es importante hablarles de la importancia de la prevención, ya que con unos hábitos saludables pueden mejorar un poco su patología o pueden prevenir un empeoramiento” – Àngels Estévez.

“Acudid a las personas, a las entidades, a las asociaciones que son las que tienen profesionales que os pueden informar suficientemente bien para que podáis tener una solución correcta” – Eduard Jové.

“La actividad física es recomendable en todas las edades: en los niños, en la adolescencia, en los adultos y en los ancianos” – Olga Gelonch.

“Los cambios en nuestra vida deben ser poco a poco, con pequeñas metas y un objetivo final (…) Un cambio drástico hace que tiremos la toalla” – Àngels Estévez.

“El otro hábito que debemos evitar es el conformismo. El ya lo haré mañana (…) Tú eres el primero que tiene que querer este hábito “- Eduard Jové.

 

Escucha la tertulia sobre la importancia de los hábitos de salud en la prevención de enfermedades (a partir del minuto 14:40)


“El proceso de luto es un estado psicológico, emocional y físico”

La semana pasada, el programa Igualquejo.tv emitió una charla sobre el proceso de luto donde Àngels Estévez participó junto con Esther Jiménez, psicóloga y psicoanalista de la Fundació Renal Jaume Arnó; Anna Maria Agustí, vicepresidenta de la Associació de Grups d’acompanyament al dol de Lleida; y Nancy Miró, voluntaria de la Associació de Grups d’acompanyament al dol de Lleida de niños y niñas.

Durante la charla se habló sobre la normalización del proceso de duelo, como viven o deberían vivir los niños este proceso, el acompañamiento al duelo …

Os dejamos algunas frases que hemos extraído:

“Es importante dar lugar a la normalidad de este proceso, no estigmatizarlo ni planificarlo” – Esther Jiménez.

“Queriendo proteger a los niños, los aislamos del dolor, los desprotegemos. Ellos piensan y se imaginan cosas de todo lo que escuchan, y al no explicarles lo que pasa se pueden montar su película y ésta puede ser peor que la realidad (…) Ellos quieren que les expliquemos las cosas, son receptivos, buscan espacios de escucha”- Nancy Miró.

“No tenemos presente el imaginario del niño. El propio hecho de vivir con una enfermedad y una no salud es un luto. Si no contamos a los niños el proceso, como se encontrarán… ellos imaginarán muchas cosas”- Àngels Estévez.

“Sustituir lo que hemos perdido no es la solución” – Esther Jiménez.

“Las pérdidas vividas como fracasos con el tiempo las hemos visto como retos para afrontar la realidad” – Anna Maria Agustí.

“Si hemos perdido es que hemos tenido. Y eso no nos lo puede quitar nadie “- Anna Maria Agustí.

“Tenemos que aprender a vivir una etapa de nuevo sin la persona amada y eso cuesta. Cada uno lo vive diferente”- Àngels Estévez.

“Tenemos que volver a reconstruir el sentido de la vida. Todo irá bien, pero nunca volverá a ser como antes”- Anna Maria Agustí.

“El luto se tiene que acompañar, no hay que tener miedo a pedir ayuda, no nos debe dar vergüenza pensar que no somos capaces de hacerlo solos” – Àngels Estévez.

 

Escucha la charla sobre el proceso de duelo (a partir del minuto 15)


“La misión de la entidad es que todos los que tengan una necesidad relacionada con las cardiopatías congénitas puedan tener una respuesta”

El jueves 5 de octubre, Gemma Solsona, psicóloga y responsable de AACIC CorAvant en Girona, fue la invitada al magazine radiofónico “Ens patina l’embrague” de radio Salt, que cada jueves emite la Fundación Drissa, entidad sin ánimo de lucro que trabaja para la mejora de la calidad de vida de las personas que sufren enfermedades mentales.

Durante la primera parte de la entrevista, Gemma explicó que “siempre había tenido claro que sería psicóloga, pero no tenía claro el ámbito (…) lo que sí quería era poder ayudar a las personas”.

La historia del nacimiento de AACIC y de la Fundación CorAvant, la misión y los valores de la entidad, los síntomas de alerta, la importancia de la exploración, los espacios de encuentro y el proyecto Aventuras.Cor fueron algunos de los temas que trataron.

“Un día sin sol es un día de tranquilidad, de bienestar, un día agradable, donde no tienes miedo, aunque es difícil”.

Esta fue la respuesta que Gemma hizo a la primera pregunta de la segunda parte de la entrevista, parte que estaba más enfocada a conocer más personalmente quién es ella.

¿Sabías que Gemma es una amante de los puzzles? ¿Prefiere la pizza con o sin piña? ¿Se considera una persona racional o emocional? ¿Cuál es el color que predomina dentro de su armario?

Descubre estas y otras curiosidades en la entrevista del magazine “Ens patina l’embrague”.

Escucha la entrevista de Gemma Solsona a “Nos patina el embrague”


“La adolescencia es el momento de empezar a dirigir el barco hacia la etapa adulta”

¿De dónde surge la iniciativa de crear Adolescents.cat y embarcaros en el mundo del emprendedor?

Es un poco complicado porque no nos levantamos de la cama un día y dijimos: “¡Caramba, he tenido una idea! ¡Vamos a hacer un portal para adolescentes!” No fue del todo de este modo. Nosotros ya venimos del mundo de la comunicación. Esto lo montamos Roger Carandell y yo en el año 2010. Hacía ya unos años que estábamos en la radio, trabajando en el grupo Flaix y un poco desgastados después de algunos años,  queríamos iniciar nuevos proyectos. Básicamente decidimos abrir un blog, que es algo que hace mucha gente, y como ya teníamos mucho contacto con el público adolescente- por aquel entonces teníamos 23 años, Roger hacía un programa en la radio para adolescentes y yo hacía de disc jockey durante los fines de semana- pensamos que era un público adecuado para ofrecerles contenido, pues nosotros ya éramos postadolescentes y, además, estábamos muy en contacto.

Al principio empezamos colgando cuatro noticias en el blog y ahora nos hemos convertido en una empresa y hemos ido diversificando el producto. Tenemos desde el portal Adolesents.cat, Adolescentes.com, la radio en línea de música TeenFM, hacemos eventos, editamos libros, hacemos un programa de televisión, un programa de radio… Hemos ido abriendo el abanico de posibilidades y somos generadores de contenidos para jóvenes.

Después de estos seis años y toda la experiencia que has vivido con los adolescentes, ¿cómo definirías al chico o chica adolescente?

Es muy difícil definir un único perfil de adolescente porque creo que cada persona es un mundo, cada persona es diferente. Creo que sí se podría definir la etapa de la adolescencia, que es una etapa, como sabéis, llena de cambios, el cerebro aún se está formando, hormonalmente hay  numerosos cambios, es el momento de las primeras experiencias, de las primeras decepciones, de los primeros triunfos, debes decidir qué quieres estudiar… es el momento de empezar a dirigir el barco hacia la etapa adulta.

¿Cuáles son los temas que más gustan a los adolescentes?

Empezamos hablando de un montón de gente famosa y celebridades y luego fuimos evolucionando los contenidos hacia la resolución de dudas que tienen, porque es una época de muchos interrogantes, incluso de los problemas, de discordias. Nos hemos especializado mucho en responder dudas y, de hecho, hemos desarrollado un consultorio profesionalizado que resuelve cuestiones relacionadas con la psicología, el amor, trastornos de la alimentación y sexualidad. Estas son las cuatro áreas donde los adolescentes tienen más dudas y se sienten más inseguros. Hay mucha frustración, chicas que quieren seguir los estereotipos que marca la industria del cine: quieren ser delgadas, quiero tener el novio perfecto o la novia perfecta, cuestiones de tendencia sexual…

¿Hay alguna pregunta que os hayan planteado más de una vez?

El gran tema continúa siendo el amor. Temas como la primera vez o la alimentación son también muy recurrentes.

Y tú, Ernest, ¿qué recuerdas de tu adolescencia?

Muy normal,. Era un tío muy inocente, divertido, charlatán. Sé del cierto que en los informes de la escuela en el apartado de observaciones ponía siempre que hablaba demasiado. Y creo que es una observación que todavía aún continuaría teniendo vigencia. Creo que no tuve grandes problemas, era bastante feliz y despreocupado.

Cuando tú eras  adolescente, ¿a quién podías acudir para resolver dudas sobre los cuales no te atrevías a exponer a los padres?

Tal vez a mi hermana mayor y al resto de los demás hermanos. Más que en mi padre o mi madre me refugiaba más en mi hermana.  También tenía buenos amigos y nos ayudábamos mucho. Creo que depende mucho de la seguridad de cada adolescente. Hay adolescentes que se cierran mucho, sufren mucho sus miedos e inseguridades, no saben a quién acudir;  también hay adolescentes que son mucho más apañados y autosuficientes. Creo que era más de este perfil.

¿Consideras que ha habido algún cambio en los perfiles de los adolescentes de hoy y de antes?

¡Ha cambiado mucho! Especialmente con la llegada de Internet ha cambiado mucho la manera de relacionarse. Tenía la típica cabaña en el bosque con mis colegas, íbamos allí y hablábamos de todo, de chicas, hacíamos las primeras fechorías, fiestas, había el que tocaba la guitarra… Antes los adolescentes teníamos que salir a la calle y, aunque llegó Internet y el chat de Mirc, la mayor parte de las relaciones sociales estaba en la calle o en los locales. Hoy los adolescentes buscan cierto protagonismo en las redes sociales, tienen muchos seguidores, hacen un montón de fotos. Es como si la reputación se ganara en Internet y antes de otra manera. Ha cambiado mucho el tipo de relación entre ellos. Este es el principal cambio. Creo que los problemas y las dudas continúan ahí, que los adolescentes son todavía adolescentes y les ocurre lo mismo, pero tienen otros recursos, por ejemplo, Adolescents.cat, donde encontrar apoyo o ayudarse. Lo que es bueno de Internet es muy bueno para ellos, y lo que es malo también les puede ir en contra.

Y el futuro de los adolescentes, ¿cómo lo ves?

No soy muy visionario. Pero yo que soy un poco emprendedor, me gusta hacer cosas y no paro nunca, si ahora dispusiera de los recursos que tienen los adolescentes, conociéndome hubiera sido Youtuber. Ahora tienen muchas herramientas para crecer, tienen mucha más información con Internet y pueden nutrirse de conocimientos. Lo tienen muy bien para crecer, sobre todo en el ámbito profesional.

Y para terminar, ¿qué consejo darías a aquellos adolescentes que van un poco más perdidos?

Que el tiempo pone las personas en su sitio. Que si no están pasando por un buen momento en la adolescencia, seguramente les espera etapas mejores y que todo está en sus manos, a no ser que tengan un problema de salud o algo que no puedan controlar. Ellos deben creer en ellos mismos y el que ahora parece el guay de la clase, tal vez dentro de unos años habrá echado a paseo su vida.  Contrariamente tú, que estás mirando esto y tal vez te sientes inseguro o estás pasando por un mal momento, tendrás quizás mucho éxito y las cosas te irán bien. La adolescencia es una etapa de trámite hacia otras cosas que pueden ser muy buenas si las trabajas.


Sara Caelles habla de las cardiopatías congénitas y de AACIC en Lleida TV

El lunes 8 de mayo, Sara Caelles estuvo invitada al Programa Cafeïna de Lleida TV y habló de su cardiopatía congénita y de AACIC.

“A pesar de mis limitaciones puedo progresar y vivir como continuar mi vida. He sido muy terca y me he dicho: quiero llegar a ser fotógrafa, y poco a poco lo he conseguido”.

Durante la entrevista, Sara explica que con 10 años tenía que explicar a sus profesores qué es lo que tenía y ella misma no sabía qué es lo que le pasaba.

“Con el tiempo quise saber qué tengo porque lo necesito y porqué no se conoce”.

Sara está muy contenta de formar parte de AACIC:

“Necesitas alguien que te apoye, que haya vivido alguna situación similar a la tuya. Gracias a AACIC tuve contacto con otras personas con cardiopatía congénita (…) Es importante asociarse, así se puede llegar a comprender qué tienes y también ayudar a otras personas que están pasando por situaciones similares”.

Puedes ver la entrevista aquí:


Entrevista a la Dra. Laura Dos

“Las criaturas que nacen con cardiopatías congénitas complejas, ya naces en hospitales en los cuales se les puede ofrecer algún tipo de tratamiento (…) hace una años esto no era posible”.

“Actualmente, el 90% de los niños que nacen con una cardiopatía congénita llegan a la edad adulta gracias a los avances de las técnicas quirúrgicas”.

“La muerte súbita sigue siendo una realidad en nuestro ámbito, pero es poco frecuente”.

“Quiere dar un mensaje de tranquilidad a nuestros pacientes (…) Aprovecho por hacer un llamamiento a las personas que tienen una cardiopatía congénita que ha sido operada en la infancia. Sabemos que, actualmente, en el mejor de los casos, sólo el 20% de las personas con cardiopatía congénita siguen controles periódicos; el resto está tan tranquilo con su cardiopatía, operada o no. la resta están tan tranquilamente con su cardiopatía, operada o no operada (…) Muchas veces en la adolescencia uno se encuentra muy bien, son cardiopatías que están operadas pero que no están reparadas, no están curadas, y es necesario un seguimiento porqué pueden aparecer problemas a largo plazo”.

 


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La promoción de la salud es fundamental para mejorar la capacidad funcional del adolescente, tanto físicamente como psicológica y socialmente

¿Cómo viven la adolescencia los chicos y chicas que tienen una cardiopatía congénita?

La adolescencia es una etapa muy importante en la vida de nuestros pacientes. Es el momento en que su cuerpo se desarrolla para prepararse para entrar en la madurez. Es una edad difícil, llena de cambios que los chicos experimentan y deben afrontar poco a poco. Este hecho se complica un poco más en el caso de tener una cardiopatía congénita, ya que en esta etapa a los adolescentes no les gusta sentirse diferentes respecto a sus compañeros, y padecer una cardiopatía congénita implica, en muchos casos, tener alguna cicatriz resultado de intervenciones previas, en algunos casos limitaciones de lo qué pueden hacer o no en el día a día y, además, se suman los seguimientos médicos en el hospital.

¿La situación del adolescente con cardiopatía congénita ha cambiado si la comparamos con la situación de hace 20 años?

¡Por supuesto, y muchísimo! Hace 20 años no disponíamos de los avances en técnicas quirúrgicas, avances en hemodinámica o en el tratamiento de las arritmias que actualmente disponemos y, por lo tanto, nuestros pacientes llegan a menudo a la adolescencia con una insuficiencia cardíaca más avanzada. Por el contrario, muchos de estos adolescentes y recibieron actualmente estas nuevas técnicas y, por lo tanto, sus corazones están en mejores condiciones para afrontar este periodo.

¿La intervención quirúrgica en la adolescencia es diferente que una intervención durante los primeros años de vida?

Los chicos y chicas operados durante su infancia (entre los 5 y 10 años) tienen el recuerdo de su intervención y muchas veces les puede suponer un reto importante si deben volver a operarse cuando tiene entre 10 y 18 años. En estos casos es fundamental que se haga una correcta preparación del ingreso y un buen acompañamiento durante su estancia en el hospital. También podemos encontrar adolescentes que fueron operados al nacer y que no tiene  este recuerdo; este hecho facilita bastante tener que enfrentarse a una intervención en esta etapa. Por último, también hay chicos que nunca han sido operados y a los cuales se les diagnostica un problema de corazón durante su adolescencia que requiere practicar la primera intervención quirúrgica en esta etapa; en esta etapa son casos difíciles porque les viene todo de nuevo. Lo más importante es preparar a los chicos antes de una intervención: debemos saber qué les preocupa, debemos dejarles preguntar, tienen que pensar, deben entender qué se les hará,… y darles tiempo para adaptarse a ello.

¿Qué consejos darías a los padres y madres que tienen un hijo adolescente con una cardiopatía congénita?

De verdad que me gustaría tener la receta perfecta para todos, pero desgraciadamente no existe. Ante la etapa de la adolescencia es preciso que los adultos (médicos, padres, familiares…) tengamos mucha empatía y mano izquierda y debemos conocer cuáles son las principales preocupaciones del chico o chica. Mi consejo es que debemos ser capaces de preguntar y observar cuál es el principal miedo que tiene la persona afectada por su enfermedad.

Es importante tener especial cura de aquellos adolescentes que, aparte de tener una cardiopatía congénita, presentan además síntomas de insuficiencia cardíaca. En tal caso debemos tener presente que tales pacientes tendrán más limitaciones que el resto y, por lo tanto, necesitarán más atención desde el punto de vista médico y también social.

Ante la etapa de la adolescencia es preciso que los adultos (médicos, padres, familiares…) tengamos mucha empatía y mano izquierda y debemos conocer cuáles son las principales preocupaciones del chico o chica.

¿Cuáles son los nuevos retos que os planteáis los cardiólogos pediátricos en esta etapa?

Nuestro objetivo como expertos en cardiopatía congénita es fomentar la actividad física saludable en función de la patología de cada adolescente. Padecer una cardiopatía no es sinónimo de no poder practicar ejercicio físico. Los chicos y chicas deben llevar una vida normal y es preciso romper con las etiquetas de “estar enfermo” o “ser diferente”. Debemos convencer a los padres, al mismo adolescente y a los entrenadores deportivos que sí que pueden hacer actividad física y es muy recomendable que lo practiquen. Sin embargo es preciso tener en cuenta que no todas las cardiopatías son iguales y debe personalizarse cada caso. La promoción de la salud es fundamental para mejorar la capacidad funcional del adolescente, tanto físicamente como psicológica y socialmente.

En la etapa de la adolescencia el papel de los médicos es muy importante, juntamente con los agentes sociales como vosotros, AACIC, ya que juntos formamos un equipo para dar a los chicos toda la información y apoyo que necesitan.


La cardiopatía congénita no es un problema de la infancia, sino que va desde el feto hasta la edad adulta

La adolescencia es una época de cambios físicos y psicosociales. ¿Cómo influyen estos cambios en los chicos y chicas que tienen una cardiopatía congénita?

Fisiológicamente  los cambios no son tan importantes como los cambios que se pueden tener a nivel psicosocial. La adolescencia es un cambio importante de adaptación  al entorno y estos chicos y chicas que han estado protegidos y muy bien controlados por la familia y el equipo médico entran a formar parte de la sociedad de una manera más independiente. Y éste es uno de los cambios más significativos: toman más conciencia de la enfermedad y, de repente, se enfrentan ante una sociedad cada vez más competitiva y se dan cuenta de sus limitaciones.

¿Cómo ha cambiado la situación del adolescente con la cardiopatía congénita en los últimos años?

Hace unos 25 años lo que se hacía era luchar para la supervivencia de las personas con cardiopatía congénita. Se luchaba para bajar la mortalidad a cualquier precio, sin poner mucha atención en el impacto que conlleva, a largo plazo, dicha cardiopatía. Actualmente la supervivencia está por encima del 95% y esto hace que cambie el enfoque: ahora hay muchos adolescentes y adultos con cardiopatía congénita y estamos derivando el foco inicial de mortalidad a la morbilidad. Éste es el principal cambio de paradigma que estamos trabajando desde el Hospital con los mismos adolescentes y sus familias, y con el apoyo de asociaciones como la nuestra.

A menudo muchos chicos que han sido operados de pequeños deben ser intervenidos quirúrgicamente en la etapa adolescente.

En muchos casos en la adolescencia se pueden requerir cirugías reparadoras, pero cada vez hay cirujanos más buenos y los resultados son excelentes. Evidentemente hay una serie de adolescentes que arrastran hasta la edad adulta una enfermedad crónica con insuficiencia cardíaca y, en algunos casos, se precisa un trasplante cardíaco; no obstante éstos son una minoría.

Actualmente la cirugía que se practica de entrada (en la infancia) ya tiene pensado cuál será la consecuencia a largo plazo en vista a minimizar las múltiples cirugías que en un determinado momento podrían haberse originado. Se procura que tal consecuencia sea mínima. En los casos en los cuales se precisan nuevas cirugías, se intentan utilizar técnicas que sean menos invasivas. Cada vez más los equipos son más transversales y se piensa más en el futuro. La base de este modelo es anglosajona, la cual defensa que sean los mismos cirujanos que han intervenido a la persona durante la infancia sea quien le haga el seguimiento en la adolescencia y hasta la etapa adulta. La cardiopatía congénita no es un problema de la infancia, sino que nace con el feto hasta la etapa adulta y éste es el modelo que hemos adoptado.

¿Qué aspectos médicos crees que los adolescentes deberían tener en cuenta para minimizar las repercusiones de la cardiopatía congénita?

Hay dos aspectos muy importantes. La primera es puramente física. Un adolescente con una discapacidad física se enfrenta peor a la sociedad competitiva. Un manejo exquisito de la insuficiencia cardíaca en aquellos casos en que esto sucede es importante: estricto control y seguimiento, cumplimiento de la medicación, comprenderla para poder entender que necesita una serie de tratamientos, en los casos en que los necesita y que  no son todas las personas que tienen una cardiopatía. Y otra, muy importante, es puramente estético: el chico o la chica que tiene una cicatriz en el tórax en la adolescencia, que es el momento de explosión física de la persona, el momento en que nos gusta enseñar nuestro cuerpo, flirtear,  enamorarnos….

Ante una cardiopatía congénita podemos encontrar adolescentes que no hacen caso de la cardiopatía y también otros que se sienten víctimas y lo justifican a través de su patología. ¿Qué consejo les daríais?

A menudo estos dos perfiles son consecuencia de una sobreprotección tanto médica como familiar. Es una respuesta de adaptación. La clave de la solución la tienen los profesionales médicos y la familia, entendiendo como familia todas las asociaciones que dan apoyo, como por ejemplo AACIC. Sin embargo también existe el chico o chica que se ha adaptado bien y afronta la cardiopatía con absoluta normalidad.

¿Querría añadir algún aspecto relacionado con la salud de los chicos y chicas con cardiopatía congénita?

Una de las coses más importantes que me gustaría recalcar es la importancia de la salud derivada de una buena dieta y de una buena educación física. En los Estados Unidos, que es de donde yo vengo, se ha llegado al extremo que la alimentación ha pasado a un segundo plano y la obesidad es un grave problema. La obesidad en personas con cardiopatía congénita tiene un impacto inmenso. El hecho de tener unos buenos hábitos alimentarios y unos buenos hábitos de ejercicio físico son claves porque los cambios fisiológicos en la adolescencia sean mínimos.


La adolescencia es el momento corazón, el momento de expansión hacia el mundo

La adolescencia es la época en que la persona tiene una subida muy potente de energía, una energía que va hacia al otro (física o mentalmente). Es una energía que no es para ti, es para conocer al otro y vivir la atracción, para reconocer las personas con las que quieres construir cosas, con las que quieres compartir tu vida.

La diferencia entre un niño y un adulto básicamente es la sexualidad. Y, si entendemos la sexualidad en su significado completo, vemos que va mucho más allá de la persona con la que tengo relaciones sexuales, la sexualidad es como vivo la atracción, el deseo en general en la vida.

Yo elijo a las personas que me atraen para construir mi vida con ellas, ya sea mi amigo, mi amiga, mi pareja… pero no sólo a las personas. La adolescencia también es el momento de elegir qué me hace vibrar en la vida: estudios, carrera, aficiones, etc. Es muy importante sentirte libre para poder elegir lo que te atrae y para que te sientas merecedor de alcanzarlo.

La sexualidad es la energía expansiva. Es lo contrario al miedo, que es energía contractiva. Si yo vivo una realidad amenazante desde que nazco y tengo metido el miedo en mi cuerpo, cuando llega la energía sexual me pueden pasar dos cosas: que explote en mí tanta energía y me pierda o que me reprima, precisamente por temor a que pueda ser malo.

La sexualidad del adolescente es el permiso para vivir lo que me gusta con consciencia. Es importante preguntarse, esto que me atrae: ¿pone mi vida en peligro? ¿pone mi dignidad en peligro? ¿Me está expandiendo hacia un lugar incomodo? ¿Es un lugar seguro para mí? ¿Estoy recibiendo algo que me nutre personalmente? o ¿Es pura excitación por el peligro?

Muchas personas que están acostumbradas a vivir la vida con adrenalina viven su vida hacia el extremo ¿Cómo se contienen los extremos? Centrándote en el corazón: en lo que te va bien, en lo que te da afecto, en lo que hace sentirte una persona completa.

¿Estás sintiendo amor, buen trato y puedes desarrollarte como persona y esta persona te potencia? Quédate. Si no, si la experiencia es incomoda, no repitas. Contacta con lo que sientes y pregúntate si vas a recibir amor, porqué si no te hará daño. Pero para saberlo tendrás que ir comprobándolo.

Muchas veces los padres tienen miedo que sus hijos sufran. Mientras estemos vivos, vamos a sufrir. Dejaremos de sufrir cuando vayamos aprendiendo a levantarnos de las caídas. Si intentamos desde la sobreprotección que nuestros hijos se queden en casa pensando que así no van a entrar en la zona de peligro, lo que va a pasar es que cuando salgan se vayan directo hacia allí.

Es muy importante ver a los padres como personas sexuales, como personas que saben lo que les gusta y son capaces de disfrutarlo, personas que les atrae la vida y aman vivir. Si mi madre niega la sexualidad y yo no, le estoy fallando. Porque si ella lo niega, es que está mal.

Mira cómo vives tus deseos y conforme tú lo vivas con alegría, libertad y afecto, el adolescente ya tendrá su referente, su punto de partida.

La adolescencia es el momento corazón, de descubrir y amar la propia vida, pasar de me relaciono con lo que tengo (familia) a me relaciono con lo que me gusta (amigos). Los padres no podemos estar pendientes toda la vida de lo que hacen nuestros hijos.