Tenemos un plan… de comunicación

¿Quién es Berta Giménez?

Berta empezó a colaborar con nosotros cuando tuvimos que crear la imagen de la Fundación CorAvant. De la imagen de CorAvant pasamos a rediseñar la imagen de AACIC, a cambiar la hoja informativa, la web, el boletín… Cada vez nos conocía más, había mucha empatía y, como especialista en comunicación integral, nos pareció que podría ayudarnos en esta nueva etapa. Hemos estado trabajando codo con codo en la diagnosis del plan antiguo, el análisis de los materiales que ya teníamos, la recopilación de experiencias del equipo técnico y el seguimiento del plan estratégico. El resultado de todo este trabajo es el nuevo plan de comunicación.

De la teoría a la práctica

Un plan de comunicación es la herramienta que recoge, de manera sistematizada, todas las acciones comunicativas que se deben llevar a cabo para alcanzar los objetivos que se hayan marcado en el plan estratégico. Para que todo el engranaje funcione, se debe tener en cuenta toda la gente que interviene en AACIC CorAvant, hay que saber cómo y cuándo comunicarse con ellos y elegir la manera más eficaz de hacerlo.

El nuevo plan de comunicación nace, por una parte, del trabajo realizado en el plan antiguo, que nos sirve de base sólida para poder trabajar con un método más adaptado a las nuevas realidades. Y, por otro, de los retos nuevos que nos plantea la situación actual: el aumento de la población adulta con cardiopatía congénita y la crisis económica.

Dado que la población adulta con cardiopatía congénita es cada vez más numerosa, esta situación nos obliga a:

  • Cambiar la manera de ver la cardiopatía congénita y pasar de patología a experiencia vital. Todos los mensajes que salgan de AACIC-CorAvant deberán tener este concepto de fondo.
  • Crear una nueva manera de comunicarnos con el adulto: el adulto es un público que tiene mucho que decir, mucho que hacer y con el que esperamos contar. El nuevo plan recoge una estrategia específica para ellos.
  • Cambiar el modo de actuar. Cada vez habrá más gente a la que atender y, por tanto, tenemos que garantizar la calidad en la atención directa. Hay muchas maneras de colaborar. Desde el plan de comunicación se ha preparado una estrategia que nos ayudará a conoceros mejor para poder informaros sobre cómo se puede colaborar.

Tenemos un plan comunicativo nuevo para los próximos cinco años; es dinámico y flexible para adaptarse a los nuevos cambios, pero también sistematizado para que resulte eficaz y rentable.


Tomar conciencia

El paciente debe ir asimilando el hecho de su enfermedad, tal vez transitoria o quizás ya inseparable compañera. Y lo deberá hacer superando las innegables dificultades y llegar por fin a aceptar la convivencia y los inconvenientes que conlleva (no sólo los de la enfermedad, sino también a menudo los más difíciles de admitir en cuanto a su cuidado y tratamiento). Y lo mismo podríamos decir a quien ve delante de él la pendiente inexorable del envejecimiento. Hay maneras más saludables de ser enfermo, viejo  o el hecho de aproximarse a la muerte, y formas enfermizas de negar estos graves inconvenientes y  de la vida en general.

Al mismo tiempo, para ayudar de verdad a un enfermo, el médico, la enfermera, el cuidador o el simple compañero o acompañante ocasional, deben tomar conciencia del trabajo que está haciendo el paciente, de sus esfuerzos, de sus miedos y necesidades, siempre diferentes de uno a otro y que varían en cualquier momento.

La experiencia profesional me ha dado una asiduidad con las personas que reciben malas noticias sobre la salud, o que deben enfrentarse a una difícil intervención y que ven cómo les cambia la idea que tenían del futuro. Pronto aprendí la lección de la necesidad que, en la relación clínica con estas personas, se trate este aspecto o como mínimo se muestre que permite tratarlo.  Entiendo que forman parte de una relación clínica todos los que están cerca del paciente, que «lo apoyan»: recordemos que la palabra «clínica» proviene etimológicamente del griego klinos, cama; at the bed side, dirían los anglosajones. Todos aquellos que se acercan a su «cabecera” deben ser capaces de tratar, cada uno en su propio nivel, este campo.

A parte de mi experiencia, obviamente limitado, el cultivo de la bioética  me ha acostumbrado a una reflexión sobre los derechos y las necesidades cambiantes de los ciudadanos enfermos. El hecho de compartir la enorme riqueza de una deliberación sistemática entre personas de diferentes profesiones (de salud, derecho, filosofía, etc.) y de diferentes ideologías, de «extrañas morales», es uno de los tesoros que encuentro en el mundo de la bioética; un mundo que se nutre de la reflexión colegiada sobre lo que se hace o sería mejor hacer, sobre los valores que pueden estar en juego, y no pretende ningún moralismo que dicte «qué hay que hacer».

Por último, la experiencia siempre debe complementarla con la visita interesada a las creaciones humanas, actuales o antiguas. Y debo confesar que, en cuestiones como las que hoy se discuten en esta revista (no en las puramente técnicas o científicas), me han resultado más interesantes las muestras imaginadas en la literatura, el teatro o el cine, que no en las teorías y explicaciones de los pensadores. He encontrado más sabiduría en los razonamientos de algunos personajes de ficción que en los tratados eruditos. Su maestría es más directa, más precisa, más fácil de entender y, sin duda, mucho más enriquecedora y convincente.

Pero nada puede sustituir nunca el diálogo cara a cara entre dos personas; en el caso que tratamos aquí, entre alguien que se siente enfermo y alguien dispuesto a ayudarlo. Me centraré más en el caso de profesionales, pero lo que comento en muchos aspectos se puede aplicar a otros casos sin demasiados cambios.

Empecemos por advertir que ningún conocimiento desde fuera sobre lo que debería interesar al enfermo es convincente del todo, por sabio que sea. En el caso del médico, por ejemplo, es cierto que sabe y puede aportar conocimientos sobre la enfermedad, pero en cambio ignora muchos aspectos esenciales del enfermo, de lo que el enfermo va descubriendo por sí mismo (miedos, necesidades, límites que no querría traspasar y un largo etcétera). El médico debe estar abierto a esta realidad del otro, con curiosidad sobre esta realidad. La antena debe estar siempre puesta en la dirección de una ayuda individualizada, personalizada, y toda generalización resulta peligrosa. Recordemos que la ciencia vive de generalizaciones y que a la sociedad también le gusta (“es un cáncer de colon”, “es una discapacidad por la cual debe ingresar”). Pueden ser ciertas pero son peligrosas cuando, desde este conocimiento general, se aplican sin ningún tipo de miramiento. No todo lo posible es conveniente para todos, y ninguna idea del bien general se puede imponer a nadie. Una necesidad primigenia del enfermo es la de ser recibido con curiosidad para saber quién es y qué tiene de distinto respecto a otros “casos”. Ser consciente de este deber de hospitalidad es lo que nos permite ser respetuosos y solidarios.

Y el paciente debe ser consciente de este derecho. Del hecho que él, como todo el mundo, es insustituible. Como dice  René Char: «Votre developpez étrangeté légitime» (desarrollad vuestra legítima rareza). Sólo que, al hacerlo, se debe estar dispuesto a hacerse cargo de muchas otras cosas, algunas agradables y otras no tanto.

Para empezar, se debe aceptar la vida. Y no es fácil, puesto que los seres humanos no tenemos mecanismos innatos de adaptación. Algunos, diciendo como Eric Fromm, se niegan a nacer, a crecer; prefieren la evasión, la droga o una armadura que los mantenga en una burbuja de narcisismo autocomplaciente.

La alternativa es crecer, autoconstruirse, aceptando las limitaciones y las culpas, las propias, como material que puede ser trabajado, y las del entorno, como a terreno donde actuar. Progresar superando dificultades o evitarlos cuando no se pueda. Insistiendo y resistiendo a pesar de las inevitables lesiones que se reciben (Miguel Hernández: «llegó con tres heridas, la de la vida, la de la muerte, la del amor»). Sabemos que la mayoría de ellas son transitorias, pero algunas dejan permanentes cicatrices. Lo describe muy bien Cesar Vallejo en Los heraldos negros: «Hay golpes en la vida tan fuerte… yo no sé/ son pocos, pero son…  abren zanjas oscuras/ en el rostro más duro y en el lomo más fuerte/ ¿Serán tal vez los potros de bárbaros Atilas? / ¿O los heraldos que nos manda la muerte?». Después de algunos golpes, y con algunas heridas abiertas o cicatrices para siempre, la recuperación puede ser difícil. Pero debemos continuar, a pesar de lo en un primer momento nos gustaría. Vivir conlleva aprender a elaborar más de un duelo y a no abandonar; significa adquirir una cierta flexibilidad, vigilar en cometer pocos errores y a aumentar lo que ahora se llama “resiliencia”, es decir, la capacidad de reconstrucción de uno mismo. Es evidente que hay momentos en que nos toca navegar por aguas torrenciales que nos hacen perder el control, pero tarde o temprano es conveniente encontrar la confianza en recobrarlo. Nos lo debemos a nosotros mismos para recobrar la dignidad. Se trata de la propia vida, cosa tan inevitable como la propia muerte, o las enfermedades vitales que la lotería vital nos ha asignado (sin ninguna idea de justicia, naturalmente). Incluso conviene aprovechar las crisis sufridas para incorporar tal experiencia.

El progreso personal requiere de este esfuerzo por conocer de una manera realista lo que se sufre o se sufrirá, lo que se vive o se vivirá. Claro que, como señala Eclesiastés, «quien pone conocimiento pone dolor» (este es el gran reto de la información clínica). Pero es la única manera de progresar. Las ventajas del conocimiento tienden a ser muy superiores incluso en relación con el mismo dolor, tanto para prevenirlo como para mitigarlo.

Además, abordar la vida de cara permite, a quien lo hace, sentir que la vive más intensamente, que se la hace suya; en definitiva, que se apropia de ella. Y esta apropiación conduce a una sensación de bienestar: no un bienestar transitorio y frágil como la que proporciona una mentira o una falsa esperanza, sino uno durable y acumulativo de orgullo por la honestidad intelectual y la entereza moral que se ha conquistado.

La mentira, antes y durante siglos considerada la fórmula piadosa contra la crueldad de la dura realidad, ahora ha quedado proscrita entre nosotros. La mentira ahora es vista como una forma inaceptable de expropiación de la verdad a la que todo el mundo tiene derecho. De acuerdo que, a pesar de tener derecho, tal vez no se tiene ni la necesidad ni el deseo de ejercerlo en aquel momento; también hay un derecho a no saber. Pero en vez de mentiras piadosas, decidimos que mejor buscar formas piadosas de aproximación a la verdad. Se trata de acompañar al paciente para «empoderarse» de una autonomía personal nunca completada, estar a su lado. No enseñándole a estar enfermo, a vivir la enfermedad, a ser viejo o acercarse a la muerte, sino ayudándole a encontrar su camino. La mejor manera será la suya.

La falsa esperanza es una forma de mentira muy actual y colaboran a dárnoslas las grandes posibilidades técnicas disponibles (a menudo mitificadas), la velocidad con que aparecen y la información deformada que nos dan los medios de comunicación. No se debe prometer lo que no es posible o lo que tiene muy pocas posibilidades de pasar. No es honesto inducir una falsa esperanza y retirarse después pensando que el tiempo acabará poniendo las cosas en su lugar.

Es diferente tolerar la falsa esperanza de que un enfermo cuidadosamente se ha generado como un cómodo refugio (aunque no es bueno cultivarlo desde fuera). Se debe saber reconocer y aceptar sin perturbar el movimiento basculante de los estados de ánimo del paciente, que puede pasar en poco tiempo del pesimismo más negro a la ilusión más deslumbrante. «No hay temor sin esperanza ni esperanza sin temor», dice Spinoza. Y aquí sería prudente el respeto expectante.

En cambio, sí que conviene ayudar activamente al paciente a movilizar las posibles buenas esperanzas que siempre existen, aunque parezcan pequeñas. Son todas aquellas que ayudan, a pesar del reconocimiento de la realidad, con el fin de influir en la propia vida, de construir futuros proyectos (pequeños o grandes, a corto o a largo plazo), a disfrutar del momento presente (día a día) y a rememorar los buenos recuerdos que a veces habían quedado escondidos. Religar pasados, presente y futuro son un ejercicio recomendado y ser consciente de ellos aumenta la lucidez en espiral ascendente.

El entorno puede ser sólidos pilares en los que el paciente puede apoyarse para elegir esta camino lúcido con más seguridad y menos miedo: prometiendo una compañía frecuente y atenta, mostrando confianza en sus posibilidades, valorando su esfuerzo y aplaudiendo los pasos hacia adelante. Por supuesto, no podemos imponer nada: hacer compañía es caminar a su lado y no en su lugar, ni avanzarlo.

La vida saludable incluye tomar conciencia de las posibilidades realistas de vivir y de ayudar a vivir. Es una consciencia emancipadora.

 

Marc Antoni Broggi, cirujano y miembro del Comité de Bioética de Catalunya


Escuchar voces o el gusto de las fresas

Me fui a vivir a otra ciudad, y cambié de médico de cabecera para poder tenerlo más cerca y no tener que hacer 60 kilómetros en caso de tener que visitarme. El mismo día del trámite, pedí la primera visita. El médico debe conocerte, debe saber qué cara haces cuando estás bien. El día señalado me presenté a mi nueva doctora y le hablé de lo que creía importante en mi salud. Le expliqué que había muerto una vez.

Tenía doce o trece años. ¡Aún no había hecho los quince, seguro! Estábamos en un campamento de verano con la cuadrilla con la cual cada sábado y regularmente hacíamos excursiones. Cerca de donde habíamos plantado las tiendas había un arroyo que discurría por el lado de una pequeña iglesia románica. Unos metros más arriba el arroyo  se ensanchaba y hacía como una balsa. El primer día que tocó bañarnos pudimos comprobar que el agua no pasaba de las rodillas. Alguien dijo que amontonando piedras podríamos hacer como un embalse. Ramón no se lo pensó dos veces. Tomó una piedra del río y lo lanzó hacia donde se encontraba el inventor de la idea. Sin embargo, entre Ramón y el inventor la piedra encontró mi cabeza. “Aún tengo el chichón”, expliqué a la doctora que me escuchaba, mientras hacía caras – de sorpresa o sonrisa – según lo que iba explicando, expresando interés. Por un instante pensé que se me había partido la cabeza como quien rompe la cáscara de un coco en cuatro o cinco trozos. Caí en el agua helada. Oscureció. Sí, seguro que habéis escuchado historias como esta alguna vez, pero cada una es diferente.

Yo soy de los que vieron un túnel. Bien, en esa oscuridad aparecieron imágenes de mi vida. Pasaban muy rápidamente, una detrás de otro. No eran las que habría pegado en un álbum sobre las cosas importantes en mi vida y aparecen de manera que una da sentido a la otra, como encadenando la causa-efecto de la existencia. Después de esa revelación vino una explosión de luz. Nada me dolía. Nada. «No experimentaba ninguna sensación. Caí en la cuenta que en ese estado no sentía el dolor físico, pero tampoco podría gozar del sabor de una fresa. ¿Sabe qué le quiero decir, doctora?” Ella movía la cabeza invitándome a continuar. El brillo no molestaba. No me notaba fuera del cuerpo. Ante mí el brillo adoptaba ciertas formas, como unas figuras sobre un fondo, con el mismo brillo pero más densas. Entre yo y esas formas había una distancia, un espacio. Pensaba en las fresas cuando me sobrevino una pregunta:”¿Qué quieres hacer?” Era como si una voz me pidiera “y ahora qué”. Pensé que si cruzaba esa distancia, ¡adiós fresas! Quién sabe si podría volver. Y respondí: ”Puedo esperar y así vivir más experiencias. Ahora sé que al final la recompensa a la vida es mucho mayor”. No hay dolor, pero tampoco fresas. Me levanté y vi que Ramón venía corriendo hacia mí preocupado por si la piedra me había matado. Con todo caí al agua y me levanté. “Doctora, tuve la impresión de que había transcurrido mucho más tiempo”. Comenté a mi nueva doctora que ahora cuando alguien me habla de muerte, me vuelven esos poderosos recuerdos. ¡No sé qué habría pasado si hubiera decidido saltar al otro lado! Pregunté a la doctora si había tenido una experiencia similar. Parece ser que no. Ella había oído la historia sin interrumpirme. Y cuando estuvo segura de que yo había terminado, de que no tenía nada más que añadir, me dijo: “Así que… ¿dices… que oíste voces?» Uy, uy, uy… tragué saliva. ¿Qué quería decir?

Riu-de-Berta-Oromi

 

 

 

 

 

 

 

«Había una distancia, un espacio entre yo y las formas». A menudo se explica la transición de la vida a la muerte como el cruce de un río; tal vez como esta foto de la amiga Berta Oromí, una impresión del río Segre-hecho con pinturas de acrílico-tal y como es la mayor parte de septiembre en su recorrido por los Pirineos.


Mònica Enrich: ¡Cazadora de setas!

Mònica empezó a trabajar para ACCIC hace ocho años. En ese mismo año conoció al joven con quien comparte casa, aficiones y vida. Además de buena conocedora de todo tipo de setas del país, Mònica es pedagoga. Esta fue la credencial que le abrió las puertas de AACIC.

Ya sabéis que a las organizaciones les gusta definir claramente las tareas. Es una buena opción. Así cada uno tiene una responsabilidad clara y delimitada, sabe lo que tiene que hacer. Yo diría que Mónica Enrich se ocupa de  muchas tareas que quedan para hacer en tales organizaciones. Siempre está ahí. Siempre podemos contar con ella.

Es la colaboradora imprescindible cuando se tiene que hacer una tarea en equipo. ¿Sabéis que nunca la he visto enfadada? Bueno, nunca, nunca…

Incluso en su actitud más seria, mantiene una leve sonrisa. Su voz es dulce y tiene una risa cálida, en absoluto estridente. (Creo que su carácter afable proviene de la madre. Tal vez la conocéis. Los padres de Mónica participan a menudo en las actividades de AACIC).

El día que la entidad anunció que se trasladaba a  la calle Martí i Alsina, en el barrio de Horta, Mónica me dijo: «¡Ya no tendré que coger la bicicleta para ir a trabajar!». Vive en Horta, en una casa con un pequeño jardín, «un pequeño huerto… urbano,» explica. Le he pedido que me dijera algún sitio donde encontrar setas. «Donde llueve», me dijo. (¡Inocente de mí!).

Me dice que no es broma. Cuando se acerca el fin de semana, ella y su novio se informan del tiempo «para saber dónde ha llovido» y van hacia allí. A veces la podréis encontrar en Guimerà, el pueblo de su madre, donde la familia todavía tiene una casa. Por cierto, ¡me han dicho que además de experta en seta también cocina de maravilla!

 

Jaume Piqué i Abadal


El engaño

Aparecen en las redes antiguas frases de políticos y celebridades. Los discursos, las intenciones, las alabanzas de antes y ahora son diametralmente opuestos. Flagrantes contradicciones. Mentidas de antes y de ahora. Sobrevivimos en un mundo en el que la palabra dada se desbrava de manera inconsistente. A pesar de que la lealtad, la fidelidad y la decencia se basan en la promesa solemne y el juramento sobre la Biblia, el sistema parece una estafa.

El signo más visible de la decadencia, del debilitamiento moral que lleva a la desconfianza social y la desesperación, es cada vez  es más evidente que tiene que ver con el engaño. Sin embargo no todos los grados de disimulación deben ser considerados perniciosos y ni tan solo negativos. El disfraz y todo lo que se refiere a la apariencia externa y all arte de la imitación son recursos lúdicos que carentes de mala intención, en el fondo los percibimos como expresiones inocentes e incluso  divertidas.

Y como ahora, que estamos muy cerca de la fiesta que todo lo trastoca, el carnaval nos invita a voltear los papeles, géneros, funciones, a estrenar un nuevo estilo y a mudar la compostura. Reorientar, aunque sea esporádicamente  y sólo una vez al año, es una sacudida a la rutina saludable y necesaria. Bienvenido pues el cambio de chip. Pero hay otra clase de engaño que debe evitarse. No es fácil de vencer, por el contrario, ya que es una corriente que se ha instalado como un virus en la rutina política, mediática, intelectual, social y escolar  y  ha terminado de pasar a la esfera doméstica. Cuando el engaño afecta a la persona, cuando enraíza en la propia conciencia, el daño ya está hecho. El autoengaño, es decir, engañarse a uno mismo, es vivir sin salud. La máxima latina de “mens sana in corpore sano” la hemos asumido como el culto al cuerpo y se ha instalado como un consejo para que no nos preocupemos, equiparable a la advertencia pusilánime de los padres que habían sido saqueados  de la guerra y decían “piensa como quieras, pero no te líes, no te metas en política”. Para los ciudadanos romanos no era en ningún caso una recomendación para desatender la responsabilidad. No pretendían vivir sin tensiones, sino superarlas con entrenamiento y el esfuerzo, hijos de la voluntad. Y si queremos recuperar el sentido primigenio de la dicha,  hoy deberíamos revertirla para poder enderezar con eficacia la inercia con la que nos engañaba el virus del engaño. Corpore sano in mens sana. La primera condición de la salud sería, pues, la sinceridad, porque el cinismo moderno nos lleva a la decepción y a la improductividad: un mal negocio.

 

Jaume Comas


«La asociación es quien tiene la experiencia, la historia y el conocimiento, pero queremos que la Fundación consiga su propia parcela»

Neus Clofent nació y vive en Barcelona. Casada con el Santi tiene dos hijos adultos, Marc y Albert. Muchos de vosotros porque tanto ella como su familia han venido siempre que han podido a la Gran Fiesta del Corazón y han colaborado con AACIC desde su creación. Ahora, Neus es la patrona de la Fundación CorAvant.

Conozcámosla un poco más…

El día a día de Neus es ir arriba y abajo con el coche para visitar empresas y establecimientos. Trabaja desde hace muchos años como comercial por la zona de Barcelona y las afueras, en el Vallés. Ha trabajado en diferentes sectores, pero desde hace una temporada está centrada en el campo del textil, decoración y diseño.

Hoy se ha escapado porque queríamos hacerle esta entrevista y ha venido a la sede de AACIC CorAvant, en Barcelona. Durante la conversación, Neus recuerda que sus hijos también han trabajado aquí en nuestra oficina: «uno pintó las paredes cuando llegamos a este lugar y el otro estuvo una temporada ayudando en la preparación de la Fiesta del Corazón».

El trabajo de comercial le ocupa una buena parte de su tiempo: se nota que le gusta el trato cercano con el público. Los ratos que tiene libres, que no son muchos según ella, los dedica a caminar, a pasear, ir al cine, relacionarse con sus amigos… «Me gusta mucho hacer vida social, tanto particularmente como laboralmente,» afirma. Pero por poco que puede se escapa a Conca de Barberà: «siempre que podemos, los fines de semana nos vamos a la casa que tenemos, no sirve para desconectar y romper con el alboroto de Barcelona».

 La gente puede recordarte el Tibidabo, ¿siempre haces el mismo trabajo?

 Antes cuando nos encargábamos de vender el pañuelo, yo era la Tesorera. El día de la fiesta, muy temprano por la mañana, llegábamos Santi y yo al Parque de atracciones del Tibidabo: él se encargaba del equipo que hinchaba los globos y yo me encargaba del dinero. Repartía las cajas entre los puestos y una vez iniciada la Fiesta, debía ir recogiendo el dinero de los diferentes puestos e ingresarlos en el banco del parque para no tener tanto dinero “por ahí». Una vez terminada la Fiesta, cerrábamos las cajas, recogíamos el dinero ingresado, hacíamos el recuento y finalizábamos la Fiesta. Pero desde hace unos tres años el parque se encarga de todo. Aunque yo he quedado sin una tarea determinada,  me parece que así es mejor, mucho más fácil y seguro.

Entonces ahora ¿dónde te podemos encontrar?

 Ahora me encontraréis en el estand central. Por la mañana echando una mano en el escenario, después junto al equipo de protocolo que recibe a los invitados y seguidamente en el estand central. La verdad es que ahora ya hay gente joven y nueva con ganas de estar ahí y nosotros, aunque siempre estaremos ahí, debemos darles paso.

Así que dejas espacio a los nuevos voluntarios del Tibidabo y te metes de lleno en el patronato de CorAvant…

Hace muchos años que Rosa (Armengol) y yo nos conocemos. Las dos parejas siempre nos hemos portado muy bien y fue ella quien empezó a colaborar aquí. Al principio mi marido y yo, que somos de ese tipo de gente que si se nos necesita, estamos allí. Y cuando mis hijos se hicieron mayores, también quisieron implicarse. Es lo que habían vivido toda su vida. Nuestras vidas han estado siempre vinculadas a la entidad. Así que cuando hace un par de años me propusieron ser patrona de la Fundación CorAvant, no pude negarme a ello. Nosotros habíamos crecido con AACIC y vivimos el nacimiento de la Fundación; supongo que «era el paso natural».

Y ¿qué en piensas de la Fundación? ¿Cómo la ves desde dentro?

Hay mucho que hacer allí. La Fundación fue creada bajo la dirección de AACIC para garantizar la prestación de servicios de atención directa, para dar continuidad y hacerlos crecer. En este sentido, la cosa funciona. Además, ahora con la nueva web de  CorAvant será todavía más clara la misión de la Fundación. La asociación es quien tiene la experiencia, la historia y el conocimiento, pero queremos que la Fundación consiga su propia parcela.

Como persona inquieta que siempre está activa, explícanos algún proyecto de futuro que te ilusione

Hay muchas cosas que tengo pendientes pero quizás lo más inmediato y lo que me hace más ilusión es ir a América. Mi marido tiene un hermano que vive en Washington desde hace muchos años y nos vemos muy poco. Este año su hijo, quien es mi ahijado, hace la comunión y nos hace mucha ilusión poder estar allí y así lo hemos decidido. Vamos a hacer una larga escapada fin de semana para verlos, pero hemos puesto tanta ilusión que nos parecerán unas grandes vacaciones. Además, dicen que si cruzas el charco,  desconectas mucho más, ¿no?

Desconectas en Conca de Barberà y desconectarás en América… ¿cuándo te conectas a la vida?

Me gusta conectarme a las pequeñas cosas y con el contacto con las personas y, si las sumo todas,  creo que el porcentaje de conexión diaria no es malo en absoluto. Me gusta mucho cocinar, tanto cocina tradicional como la más nueva o exótica y todavía me gusta más poder compartirla. En casa, nuestras reuniones son siempre alrededor de una buena. Son estos momentos cuando me siento más conectada con mi entorno y con la vida.

Eso sí, siempre actuando. Pienso, reflexiono y actúo. Debo moverme… y, generalmente, siempre hacia adelante.


«Mi trabajo y mi pasión me predispusieron a este cambio de perspectiva»

Vive en el barrio de Horta, el mismo barrio donde tiene la sede central AACIC CorAvant. «En Horta siempre me he sentido muy a gusto. De hecho yo nací en la plaza Virrei Amat, en Nou Barris. Estudié en los Salesianos y veía Horta como un pueblo, otro ambiente y desde que vivo aquí ha terminado siendo un espacio que me han seducido y me encuentro muy a gusto.»

El primer contacto que AACIC tuvimos con él fue para la organización de la Conferencia «Vivir la vida conscientemente, salir fortalecido después de una crisis» en el CosmoCaixa, el 14 de marzo de 2015, en la cual nos explicó su historia de La Butaca y la importancia del cambio de perspectiva…

¿Qué significa para ti el cambio de perspectiva?

El cambio de perspectiva es el único cambio sobre el cual tenemos un poder absoluto. Esto sólo se ve una vez que se ha producido, pero ves que los otros cambios están condicionados.

En nuestro caso, tener un hijo con un diagnóstico que, sólo al nacer nos dijeron que lo más cercano que tenía era una parálisis cerebral, tuvimos que aprender a asumir y luego a convivir con alguien que no podría progresar adecuadamente en todas las áreas cognitivas, de movimiento, de la vida. Frente a esta situación extrema, que como padres nos dejó muy inquietos, tuvimos que aprender a vivirlo de una manera individual, porque por muy unida que esté una pareja se trata de un proceso individual y durante este proceso hay un momento en que la solución de la situación requiere o provoca al mismo tiempo este cambio de perspectiva. Asumir que la situación no es transitoria y que no se puede poner un diagnóstico- tratamiento y curación, lo cual sería óptimo- provoca mucha angustia; entras dentro de un mundo de incertidumbre y debes asumir que no hay un final en el camino. Fue post mortem que tuvimos el diagnóstico.

En todo este camino llega un momento en el cual haces un clic, un cambio de mirada: te das cuenta que aquella situación médicamente o clínicamente difícil y aquel desasosiego que causa la experiencia que estás viviendo no lo cambiarás, sin embrago sí tienes el dominio de tu manera de percibir la situación y dar cierta luz a la manera que tienes de observar esa realidad. Se trata de convivir con la misma realidad de una manera diferente.

¿Este cambio de perspectiva te ha servido y te sirve para tus novelas y tu día a día?

Sí, claramente para reubicar el punto de vista: observar las cosas desde una perspectiva o escala diferente. Pero al mismo tiempo, mi trabajo y mi pasión: la lectura y la escritura me predispusieron a este cambio de perspectiva. Creo que la creación te predispone a ser capaz de ponerte en la piel de los demás y, por tanto, a salir de la tuya. Esto te provee de cierta capacidad para distanciarte de ti mismo y hacer el cambio de perspectiva: yo no he cambiado, soy el mismo de antes, pero he cambiado el punto de vista. En realida estamos hablando de un tema de percepción literaria: quién cuenta la historia y desde dónde la cuenta. La capacidad para dejar de ser nosotros mismos que nos permite el arte,  la literatura, el cine, el teatro… es también una garantía, casi una gimnasia emocional, que nos permite observar de manera distinta aquello que nos preocupa tanto.

Pero… ¿quién es Màrius Serra?

Màrius es que una persona inquieta que intenta que cada semana sea diferente, a pesar de que inevitablemente tiene que organizarse el tiempo para ir a grabar su enigmarius, para entregar el crucigrama, para visitar diversos lugares de Cataluña con el programa Divendres de TV3… Para él no hay ningún día tranquilo: «ya estaremos tranquilos cuando morimos, la tranquilidad es un infierno», afirma. El escritor nos explica que esta semana está en Matadapera con el resto del equipo del programa Divendres, una ciudad con la cual tiene un gran vínculo: «allí pasé la infancia (…) en verano me instalaba allí con la abuela, porque los padres tenían una zapatería en Virrei Amat (…) Estos días he paseado por las calles y los encontré cambiados: antes era un pueblo de una calle, la calle de  las tiendas, que ahora es peatonal y no puede circular ningún coche (…) son vivencias infantiles  que para un niño de la ciudad era nueva y diferente. »

Màrius, te defines como una persona verbívora. ¿Qué significa ser un verbívor?

Esta es una palabra que pensé que había inventado para definir a las personas que nos gusta mucho el idioma. Al igual que hay animales carnívoros que se alimentan de carne, animales herbívoros que se alimentan de hierba o planta, hay animales que se alimentan de los verbos, verbívoros.  Decía que pensaba que esta palabra la había inventado y empecé a escribirla cuando planeaba hacer el libro Verbalia, pero encontré un libro en una vieja librería de los años setenta llamado How to be a verbivor. Pero si debo definir la palabra verbívor, somos todos aquellos que encontramos placer en el juego verbal y en el conocimiento de la lengua.

Hablanos un poco de los  enigmarius… ¿Cómo te los planteas?

Solía trabajar en base a un calendario que siempre es flexible pero eso depende de cada temporada. Los lunes tengo radio, grabo todos los enigmarius de la semana siguiente y hago también la sección de recomendación de libros con Mònica Terribas. Cuando salgo de allí, ya tengo el coche a punto porque debo a ir a algún lugar de Cataluña con el programa Divendres.

Ahora son los martes cuando hago el crucigrama y los enigmarius. Siempre los hago en blocs de una semana. En la década de 1990 hacer el crucigrama y siempre he intentado alcanzarlos dentro de un día de la semana para obtener el resto de la semana para escribir, lectura, alguna conferencia u otros imprevistos que puedan surgir. Psicológicamente me libera mucho del yugo de los horarios, de donde siempre he intentado huir. Soy capaz de trabajar muchas horas delante de la pantalla del ordenador con la sensación de que gano otras.

¿Dónde buscas la inspiración literaria?

Trabajo aquí donde estamos ahora, en el estudio/biblioteca/oficina. Es cierto que si hablamos de los enigmarius o los crucigramas, es decir, de la cuestión más estrechamente de género, es aquí cuando me pongo en posición de trabajo delante del ordenador.

Pero si hablamos de la inspiración en términos literarios, me gusta llevar siempre encima bloques de papel de trabajo en las cuales escribo en lugares muy diversos. Viajando he tomado siempre notas y es algo que me gusta mucho. Como un juego, como un texto que avanza sabiendo que habrá un momento en el que debo sentarme delante del ordenador y este momento será en Horta.

Cuando te sientas a escribir los enigmarius, ¿tienes ya alguna idea en la cabeza?

En el crucigrama sí parto de cero: hago la parrilla y empiezo a definir, pero en los enigmarius no. Hace nueve temporadas, cuando empecé los enigmarius, abrí un fichero en el cual voy dejando palabras que defino en los crucigramas y que creo que pueden tener un funcionamiento, y cuando tengo que elegir las cinco palabras de la semana, tengo muchos para elegir. Es en ese momento cuando ajusto más la definición y el nivel de dificultad. A veces con uno se te ocurre otro y me lo apunto.

Prueba de todo ello, algo más evidente, que no depende de mí y que constato con alegría, es que muchos de los jugadores las generan. Hay una página web de los enigmaristas en la que dejan comentarios sobre mi enigmàrius y se animan unos a otros y esto me constata la fuerza germinal que tiene el juego del lenguaje, es una llave que abre una puerta que te invita a hacer más. El usuario termina por ser el autor. ¡Y hasta hacen campeonatos!

Y ahora han salido a la luz los juegos “sisset, setsis, vuitquatre, vuitdeu”. ¿De dónde surge la idea?

De la relación con Oriol Comas, un gran amigo de muchos años y un gran experto en juegos. Primero hicimos el verbalia, un tipo de juego de palabras; después el juego del enigmarius y ahora tenemos cuatro más, dos  de cartas y dos de dados. Algunos provienen juegos conocidos como el juego del ahorcado (vuitdeu) y otros son originales nuestros y sobre todo estamos muy orgullosos de sisset, que es un juego muy original que no en todos los idiomas funciona: en catalán funciona muy bien porque tenemos un montón de monosílabos, es como el «cinquillo», pero todas las cartas son letras. Tanto Oriol como yo teníamos la voluntad de crear juegos portátiles, asequibles y a la vez incitadores para acercarse a la lengua como fuente de placer.

Los juegos acercan a la familia para jugar con la lengua…

La experiencia de estos años es que cada vez más vienen a verme niños que me escuchan en la radio. Las adivinanzas son un gran hallazgo para los niños: descubrir que hay cosas ocultas y que las puedes adivinar es la base de transmisión cultural, y toda la cultura es un camino de descubrimiento. El juego es intergeneracional.

Tu última novela acaba de salir a la luz. “Nada es perfecto en Hawai”. Al principio de la entrevista comentabas que hace más de un año que la terminaste y que ha ido pasando los «filtros» de las distintas etapas de corrección de los editores hasta salir publicado. ¿Podrás explicarla brevemente?

Nada es perfecto en Hawai es una novela que se desarrolla completamente en la isla de Hawaii y empieza con una operación inmobiliaria turística de inauguración de un centro con la excusa de un Congreso sobre el capitán Cook.

La trama de la novela se centra sobre todo en una joven periodista que ha perdido a su padre y no sabe bien por qué, lo echa mucho de menos y focaliza todo su interés y un poco la pérdida de su padre en el estudio del capitán Cook, porque ha nacido en el pueblo que se llama Capitan Cook, justo en la playa donde falleció el capitán. El desarrollo de la novela, que tiene muchos avatares, hace que descubra su pasado en el que se mezclan muchos choques culturales de lo que fue la cultura de los años setenta con una cierta liberación de costumbres y una cierta revolución de hábitos que después ha sido completamente enterrada por una cultura mucho más centrada en el consumo y en la creación de paraísos artificiales como Hawaii, por ejemplo, que es el gran paraíso en el imaginario americano.

Cuando me documenté sobre el capitán Cook quedé absolutamente fascinado con todos los libros de bitácora, los cuadernos de viaje, porque su asesinato ha sido explicado por mucha gente. Todos sus hombres escribieron un libro de memorias y cada uno lo explica de un modo ligeramente diferente. Esto es absolutamente fascinante como episodio histórico. Dentro de Nada es perfecto en Hawaii esta es la manía de un personaje que trata de escribir sobre el capitán Cook; pero la novela sucede toda en 2009, un año clave porqué Obama, que es hijo de Hawai, fue elegido Presidente de los Estados Unidos y porqué para mí representa la experiencia que viví la primera vez que fui a la isla: es un mundo muy cambiante y lo quise reflejar.

¿Tienes algún proyecto de futuro entre manos?

Siempre tengo. He estado haciendo y trabajando cosas en el mundo del teatro. La escritura tiene su ritmo y me gusta siempre tener frentes abiertos hasta que te lanzas completamente a uno de ellos. No suelo hablar de futuros proyectos hasta que no están bien atados, pero el proyecto es continuar viviendo como siempre: muy centrado en la escritura y  a partir de ahí todo lo demás es la vida, la que nos marca los caminos y las pautas.


El cuento de La Butaca y el cambio de mirada de Màrius


¿Qué es la Bioética?

Intenta dar una respuesta adecuada a la complejidad creciente en la atención sanitaria y en las políticas de salud, fundamentalmente, en la ciudadanía en general y en los profesionales de  manera especial, la reflexión que debe ayudar a conocer cuáles pueden ser las mejores opciones a tomar respecto a nuestra vida en una sociedad de personas libres.

Por eso la bioética se preocupa por las cuestiones éticas involucradas en la comprensión humana de la vida. Nace por la conciencia de la necesidad de reflexión crítica sobre los conflictos éticos provocados por los avances de la ciencia de la vida y la medicina.

La bioética no defensa una actitud moral concreta ni busca ofrecer respuestas determinadas y definitivas. Huye de los posicionamientos morales extremos, pero busca una reflexión fundamentada, crítica y argumentada que se centre en la singularidad de la situación concreta.

Ciertamente, la sociedad se caracteriza por la disparidad de creencias e ideas del bien. En el ámbito de la salud, por ejemplo, surgen conflictos entre la voluntad de los pacientes y el criterio de los profesionales. La bioética no es como un protocolo que dictamina cuál de las dos actitudes es la correcta, sino que aporta unos elementos de reflexión que ayudan a analizar la situación concreta con el fin de construir la decisión más acertada. La bioética no determina cual es el bien, sino que alienta a las personas inmersas en la situación del conflicto para que lleguen a un acuerdo a través del diálogo y el respeto.

Puntos básicos

  • La bioética se ocupa de los conflictos éticos que se derivan de los avances de la ciencia y la medicina.
  • Huye de los posicionamientos morales extremos y no pretende dar respuestas determinadas y definitivas.
  • Ante los conflictos, pretende aportar elementos para la reflexión crítica y argumentada.
  • Exhorta a que las decisiones sean tomadas en un contexto de diálogo y de respeto.

¿Qué hace el Comité de Bioética?

El Comité de Bioética de Cataluña aborda cuestiones que afectan a la sociedad y, por ello, parte de un enfoque plural, multidisciplinar, independiente, no dogmático y transparente. Está formado por miembros que representan el mundo de la medicina, la gestión sanitaria, el derecho y las humanidades. Desarrolla cuestiones concretas en diferentes grupos de trabajo formados por personas que provienen de diferentes disciplinas y ha creado comisiones permanentes orientadas a analizar cuestiones concretas en las cuales participan expertos. El método de trabajo es la  democracia deliberativa, un procedimiento en que las decisiones se toman con la participación colectiva de todos los miembros, mediante una discusión racional y argumentada.

  • Elabora recomendaciones para los profesionales, que sirven de referencia para la acción ante las diferentes situaciones éticamente controvertidas en el ámbito de la práctica clínica.
  • Emite informes y posicionamientos relativos a aquellas cuestiones que plantean implicaciones éticas relacionadas con los avances de la investigación en biomedicina y en las ciencias de la salud.
  • Organiza actos de difusión para divulgar los conocimientos y las recomendaciones del campo de la bioética. Analiza casos concretos de conflictos procedentes del Gobierno o de los comités de ética, y manifiesta su parecer.
  • Fomenta la formación y la información en materia de bioética entre la comunidad científica y médica, así como entre el conjunto de la ciudadanía, con el fin de motivar la reflexión crítica y fomentada.

 

 


“El anuncio del embarazo supone el inicio de un proceso fundamental: biológico, emocional, cultural y social”

El nacimiento de un hijo es uno de los momentos más importantes para una persona. Normalmente es un momento de gran ilusión y alegría que marca el inicio de una de las etapas más importantes de la vida y que siempre supone un cambio en nuestra manera de vivir, de relacionarnos y de ver el mundo. Puede considerarse un momento de transición personal, incluso un momento crítico puesto que comporta una serie de cambios en la pareja, principalmente en la mujer y en el resto de la familia.

Así pues, el anuncio de un embrazo supone el inicio de un proceso fundamental que no solo hace referencia a un hecho biológico, sino que tiene un carácter emocional, cultural y social.

El periodo de embarazo es un tiempo destinado a prepararse para esta nueva situación, no es sólo un periodo lleno de cambios físicos en la mujer gestante y en el hijo que llegará, sino que también es un momento que promueve cambios mentales, un momento de pensamientos y emociones intensos.

Durante este periodo se desarrollan lo que se llama habilidades parentales, es decir, toda una serie de aspectos relacionados con el hecho de tomar conciencia de la nueva responsabilidad que supone proteger, guiar y educar el hijo o hija y, a la vez, estimularlo a crecer, a aprender, a asumir retos, en definitiva favorecer su crecimiento como persona. Así pues, en este periodo se ponen las bases de una nueva vida y a la vez de los futuros padres y madres y de la futura familia.

El embarazo es también un periodo en el cual se construyen sueños alrededor de hijo que llega, se mezclan pensamientos, ilusiones y deseos, y con la imaginación se busca este hijo o hija ideal que nos gustaría tener al lado y también se sueña con el padre y la madre que nos gustaría ser. Este hijo imaginado quiere representar todo aquello que nos gustaría tener.

Para las mujeres es un periodo muy especial. Durante los nueve meses que dura el embarazo, las mujeres viven en su cuerpo una serie de cambios físicos, pero también cambios psíquicos que les harán nacer como madres, sentirse madres.

Así pues,  representa el tiempo de gestación de una nueva identidad en la mujer, la cual empezará a sentirse “madre”. La mujer puede sentirse muy vulnerable psíquicamente, ya que se mezclan sentimientos ambivalentes, alegrías y esperanzas, deseos y expectativas, pero a la vez pueden aparecer miedos, angustias y desazones sobre cómo será este hijo y si estará bien, si será buena madre, si sabrá afrontar los cambios en la relación de pareja, los cambios en las situaciones laborales, cambios en la vida profesional y, evidentemente, cómo será este futuro hijo, a quién se parecerá, qué hará…

En el hombre, en el padre, también se producen estos cambios, pero de una manera muy diferente. La mujer se va sintiendo “madre” poco a poco a lo largo de todos estos meses. La mujer puede sentir en su cuerpo la llegada de la maternidad, mientras que en el hombre esta transformación en este nuevo rol se produce generalmente poco a poco y acompañando a la mujer en su proceso; será más tarde, cuando tenga su hijo en brazos, que se sentirá padre.

Cuando hay una diagnosis de cardiopatía congénita durante el embarazo, las parejas se encuentran ante una situación inesperada, incierta, que produce un “descalabro” que altera todas las expectativas y las ilusiones puestas en la llegada de este hijo, que se ha ido imaginando y deseando.

El impacto de la diagnosis tiene unos efectos sobre la salud emocional de la madre principalmente, pero también sobre la salud del padre y del resto de la familia y puede alterar también el futuro vínculo que se establecerá con el hijo que llega.

No es nada fácil aceptar la noticia que el hijo tiene una cardiopatía congénita. En estos momentos, muchas ilusiones entorno a este hijo imaginado como a ideal se rompen. El tiempo parece detenerse y todo se vuelve inestable. Es un momento de incertidumbre y dificultades, cargados de angustia y sentimientos de incapacidad ante el hecho de qué hacer o qué sentir.

Es importante entender que en unos primeros momentos pueden incluso sentir que pierden el deseo de tener este hijo. Es necesario ayudarlos a enfrontar la situación, que puedan sentirse padres de nuevo, que puedan aceptar el hijo tal como es, que se sientan capaces de amarlo y ayudarlo.

Las parejas se ven inmersas en una situación desconocida y pueden presentar fuertes sentimientos de vulnerabilidad y tristeza, incluso sentimientos de culpa o responsabilidad ante lo que sucede. Esto también puede tener unas consecuencias físicas: malestar, irritabilidad, dificultades para dormir, inapetencia… hechos que complican el desarrollo del embarazo.

En principio las dudas y los interrogantes giran en torno a una serie de cuestiones: qué le pasa al hijo, si el embarazo llegará a buen puerto o habrá una perdida perinatal, si el hijo podrá vivir una vez nazca, si en este caso deberá estar separado de su madre dentro de la unidad de curas intensivas, con las dificultades que conlleva este hecho en el establecimiento de los primeros vínculos, si deberá ser intervenido quirúrgicamente….

A causa de la diagnosis el proceso de cambio mental en la mujer para “convertirse en madre” puede verse alterado o detenido, a pesar de que los cambios físicos en su cuerpo continúan adelante. Pueden aparecer dudas sobre su capacidad como madre, si sabrá vincularse a su hijo ahora que sabe que puede llegar a perderlo o que no será tal y como había imaginado.

Los hombres, los padres, pueden vivir una doble dificultad porque su sufrimiento pocas veces es reconocido. En estos momentos adoptan el rol de contener y proteger a su mujer y pocas veces pueden expresar el malestar que sienten.

Cuando la diagnosis de la patología es realmente grave e incluso incompatible con la vida, se da la opción de la interrupción médica del embarazo. Los padres deberán tomar una decisión difícil que sólo les pertenece a ellos. No habrá decisiones buenas o malas, correctas o equivocadas, todas ellas tendrán unas repercusiones emocionales importantes y a menudo será necesaria la ayuda profesional que oriente a las parejas a vivir este trance de gran responsabilidad y que genera inevitablemente sentimientos de culpa.

Si el embarazo puede continuar y hay posibilidades de aplicar a este hijo un tratamiento cuando nazca, entonces los futuros padres se preguntarán qué es una cardiopatía congénita y qué repercusiones tiene, qué tratamientos deberá recibir durante su vida, cómo será su futuro…

Así pues, el hecho de afrontar una diagnosis de cardiopatía es un momento delicado. Se necesita tiempo para escuchar y entender lo que está pasando. Por eso es muy importante pedir ayuda en estos momentos.

En los últimos años, la diagnosis prenatal ha experimentado un paso adelante mediante las nuevas tecnologías, las cuales permiten acceder a “ver” el hijo desde los primeros meses de embarazo y, en el caso de detectarse algún problema, prepararse para ello y prepararse para saber cómo actuar. Estos avances en  diagnosis prenatal permiten que algunas de las cardiopatías más comunes se puedan detectar durante el embarazo y prever el tratamiento más conveniente a recibir.

Este hecho conlleva que las parejas puedan informarse y prepararse emocionalmente para la llegada del hijo, pero también en cuanto a la organización personal, familiar y laboral, e incluso para poder pedir ayuda psicológica, en caso de necesitarlo.

Aunque esta información previa pueda suponer una ventaja en el momento de afrontar la llegada de la patología y sus consecuencias más inmediatas, como son la hospitalización, la cirugía en los primeros momentos de vida, la desorganización familiar y personal que supone un bache de estas características, también puede llevar a las parejas a una angustia que puede tener efectos en sus relaciones y en el funcionamiento familiar. La pareja necesitará un cierto tiempo para razonar sobre lo que está pasando y también necesitará ser escuchada en su angustia y sufrimiento.

Desde AACIC CorAvant tratamos a menudo parejas a las cuales se ha detectado una cardiopatía congénita en el hijo que están esperando.

Años atrás, cuando nacía un niño con cardiopatía congénita, pocas veces los padres conocían esta patología y debían afrontar esta diagnosis de manera inesperada.

Actualmente, como hemos comentado, los avances en la diagnosis prenatal, que es cada vez más precisa y el pronóstico más acertado, trabajamos más cerca de estos padres y madres atendiendo estos momentos inciertos, favoreciendo la salud emocional de los padres, de la madre especialmente, y orientarlos en el proceso de llegada del hijo, ayudándolos a establecer vínculos que permitan un mejor desarrollo. El hecho de romper el aislamiento, buscar otros padres en situaciones similares, pedir apoyo profesional para afrontar las dificultades que van surgiendo, sentirse escuchado en el sufrimiento, compartir con los demás…Todo ello les permitirá dar salida al malestar y sentimientos negativos sobre este hijo y ayudarlo a crecer tal como es, con todas sus capacidades y todo su potencial. A la vez permitirá a las parejas crecer y sentirse padres y madres capaces de vivir plenamente todo aquello que un hijo aporta a la vida de las personas.


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“El feto es el paciente ideal”

Mediante esta entrevista queremos hacernos un nuevo planteamiento sobre el pasado, el presente y el futuro de las cardiopatías congénitas. Después de 20 años de asociación, actualmente han surgido nuevos retos que nos gustaría comentar con los médicos.

De lo que nos gustaría hablar sobre todo es de qué pasado, presente y futuro hay en la medicina en relación con el feto y cuál es el pronóstico dentro de unos años. Desde hace unos cinco años nos hemos dado cuenta que ha cambiado el momento de la diagnosis. En una de las entrevistas realizadas en el 2013 con uno de los cirujanos, nos comentó que uno de los retos más importantes que él veía consistía en definir qué profesional se ocuparía del feto, puesto que consideraba que tenía que haber una nueva figura especializada dentro de la Medicina Fetal, es decir, un especialista del feto. Según él, el obstetra se encargaba mucho de la madre y el cardiólogo del corazón del feto, pero ¿quién se encargaba de ese feto en su complexidad y en su globalidad?

Dra. Gómez: Bien, estoy totalmente de acuerdo con la idea que hoy en día tenemos un nuevo paciente que es el feto y una nueva especialidad dentro de la medicina, la Medicina Fetal, que se ha desarrollado mucho en los últimos años. Generalmente los especialistas en Medicina Fetal son obstetras con un grado de especialización muy alto y deben trabajar muy estrechamente con los neonatólogos y con médicos de las diferentes especialidades pediátricas, como os cardiólogos, neurólogos, cirujanos… Eso sí, en el área de Medicina Fetal hay dos pacientes conectados, la madre y el feto. Esto es una situación única dentro de la medicina y es muy importante tener cura de los dos pacientes.

¿Qué avances se han hecho gracias a la tecnología, la formación,…. y cómo ha influido ello en la diagnosis y el tratamiento del feto?

Dr. Bartrons: Indiscutiblemente hay un antes y un después en la Medicina Fetal gracias a la aparición de la ecografía. En cardiología, la ecocardiografía ha sido el punto de inflexión para poder acceder a conocer el corazón de una manera no invasiva. Nos ha permitido profundizar en la diagnosis y en la precisión de la misma. Y todo ello mucho antes del nacimiento. La diagnosis prenatal de precisión, como la que se hace actualmente, nos permite evaluar y tratar el feto y, en el caso de nuestra especialidad, tratar el corazón. Asimismo podemos prever con mucha antelación que tratamiento necesitará el bebé. Podríamos decir que ha mejorado la garantía de la diagnosis; es decir, actualmente las diagnosis son más exactas que hace unos años. Es una ventaja porque los médicos ya disponemos de mucha información del bebé antes del nacimiento, hecho que nos ayuda a determinar los procedimientos que tenemos que aplicar una vez nacido el bebé.

Dra. Gómez: Debemos tener en cuenta que, en el caso del feto, no podemos estudiar sólo el corazón, ya que se trata de un conjunto en desarrollo. El feto se encuentra en un medio muy particular, único en la etapa de gestación y que no tiene nada que ver con el medio en que después se desarrollará el bebé y el niño o niña a lo largo de su infancia. Por lo tanto, el equipo de especialistas que valora una patología fetal como una cardiopatía congénita debe ser multidisciplinario. Debemos ser capaces de entender la circulación del corazón en la fase fetal, cómo una cardiopatía puede afectar al desarrollo del feto, prever cómo el feto se adaptará a la etapa postnatal y cuál será el resultado final. Por eso, debemos coordinarnos, debemos trabajar conjuntamente. Todo eso es lo que hace que la Medicina Fetal esté en constante evolución y pueda avanzar en el futuro cada vez más. Además, los avances en el terreno de la Medicina Fetal son también consecuencia de una mejor formación ecográfica de los obstetras que hacen la ecografía y que contribuyen de una manera muy importante a la detección de anomalías congénitas en el feto. En los últimos años hemos detectado un gran avance en la detección de cardiopatías congénitas en los centros ambulatorios. Los obstetras no solamente nos envían las gestantes y nos advierten de una posible cardiopatía congénita en el feto, sino que además ya nos determinan la intención de la diagnosis. Este es un cambio muy importante en comparación con el pasado. Desde nuestro hospital podemos decir que diagnosticamos más del 90% de las cardiopatías congénitas en vida fetal.

¿Qué nos podéis decir sobre los avances en el tratamiento fetal?

Dra. Gómez: Actualmente se está iniciando una vía de tratamiento de algunas malformaciones de manera intrauterina. En el campo de la Cardiología Fetal básicamente estamos intentando seleccionar el feto con cardiopatía que podría evolucionar mal en vida fetal con la intención de preservar la función del corazón y mejorar el pronóstico del niño o niña a largo plazo. De momento son pocas las cardiopatías que se deben tratar en vida fetal y debemos seleccionar muy bien los fetos candidatos.

Dr. Bartrons: Desde la Cardiología podríamos decir que se está trabajando en estrecha colaboración con los compañeros especialistas en Terapia Fetal, básicamente en estenosis aórtica para hacer tratamientos al feto. También se ha trabajado en estenosis pulmonar y en la obertura del tabique interauricular pero de una manera muy puntual. Son tratamientos aún en una fase muy incipiente y será necesario esperar tiempo para obtener resultados. También debemos añadir que el tratamiento de las arritmias está muy avanzado. Todo lo que representa tratar taquiarritmias, eso significa cuando el feto se pone en frecuencia cardíaca superior a los 220 latidos por minuto, se están utilizando fármacos que permiten normalizar la frecuencia cardíaca sin dañar el feto o la gestante. Más complicado era tratar un feto con bradicardia severa precoz, es decir, cuando la frecuencia cardíaca fetal es inferior a 50-55 latidos por minuto, ya que actualmente aún no tenemos ningún medicamento eficaz para poder normalizar dicha frecuencia cardíaca fetal. Quizás el futuro nos ofrecerá poder implantar un “micro-marcapasos” al feto de una manera poco traumática y así poder solucionar el problema.

Así pues y según vuestro parecer, ¿cuáles serán los nuevos retos de futuro en la medicina fetal?

Dra. Gómez: Debemos tener presente que el feto es el paciente ideal porque se está desarrollando y sus tejidos tienen aún mucha posibilidad de cambio. Actualmente ya se guarda tejido del cordón que es esencial para el futuro de la investigación. Cuando hablamos del futuro en el campo de la investigación, pensamos precisamente en células madre y en terapia génica, pero está claro que esto aún debe estudiarse y probablemente los resultados se obtengan a medio o largo plazo.

¿Creéis que todas estas investigaciones podrán ayudar a determinar las causas de las cardiopatías congénitas? Si así fuera, ¿se podría avanzar mucho en la intervención de la ciencia para evitar las malformaciones?

Dr. Bartrons: La gran mayoría de gestantes que presentan un feto con cardiopatía no tienen ningún tipo de antecedente materno o de la familia. Actualmente aún no sabemos las causas exactas de las cardiopatías congénitas, todavía hablamos de un cajón de sastre. Siempre hemos dicho y sostenemos que son causas multifactoriales; es decir, pueden haber factores ambientales, genéticos o tóxicos. También sabemos que las cardiopatías tienen una alta asociación con anomalías cromosómicas, sobre todo en algunas cardiopatías en particular. Esto hace que ante una  diagnosis de cardiopatía, se haga un estudio genético muy completo y cuidadoso para estar seguros que no hay ninguna asociación con anomalías genéticas. Por otra parte también nos aseguramos de que no haya otras malformaciones en el organismo o una asociación con algunos síndromes conocidos.

Con la intención de volver a una de las reflexiones iniciales, desde nuestro punto de vista y en relación a los procesos de soporte a los padres, actualmente hemos tenido que adaptarnos a un nuevo momento del ciclo vital del futuro bebé. Hace unos años, los padres recibían la noticia de la diagnosis de cardiopatía congénita justo después del nacimiento del hijo o hija. Ello causaba un fuerte impacto a los padres y a toda la familia. Ahora este impacto parece haberse desplazado a los meses previos al nacimiento, y observamos que el proceso que hace la familia es muy diferente. ¿Qué cambios creéis que ha habido en relación al momento de la diagnosis?

Dra. Gómez: Sí, sí, hay una gran diferencia en el momento de la diagnosis respecto al pasado. La diagnosis de la cardiopatía es posible ahora en la etapa prenatal y, por lo tanto, tratamos un paciente indirecto; como decís, esta situación representa un gran cambio para los padres. Para los médicos también ha supuesto un cambio, ya que hemos tenido que formarnos para saber cómo dar la noticia inicial, la información relevante de una manera precisa y que esto sea comprensible para los padres. Ahora, como la diagnosis de las cardiopatías fetales es muy precisa y, por lo tanto, podemos saber muy bien qué pasará y qué tratamiento se aplicará, la gestante y su pareja tienen la capacidad de decidir si continuar el embarazo o interrumpirlo. En todo este proceso es importante la figura de un profesional para ofrecer soporte psicológico durante el proceso de decisión.

Desde la entidad tenemos unos profesionales que ofrecen este tipo de soporte al cual os referís. No se trata de interrumpir el embarazo o no, sinó de definir la situación que viven y cómo la viven, de reflexionar sobre la toma de decisión y sobre las repercusiones de esta decisión, sea cual sea.

Dra. Gómez: Creo que este enfoque es muy importante. Esta es una de las decisiones más importantes que deberán tomar estas personas en su vida, y tanto si deciden continuar con la gestación como si no, su decisión tendrá repercusiones.

Exacto. Y nosotros damos soporte tanto en el momento de la toma de decisión como también después de ello, ya que en ambos casos se inicia una situación de luto.

Dr. Bartrons: Creo que es importante que, en estos casos, los médicos muestren una gran empatía hacia los padres y hagan el esfuerzo de entender la situación. Quiero decir, puede ser comprensible que, en un caso de cardiopatía congénita grave con alteraciones cromosómicas y otras malformaciones, la gestante decida interrumpir el embarazo. Debemos ser muy respetuosos.

Ya que hablamos de este tema, recuerdo una reflexión de un cirujano en una entrevista para una de nuestras revistas, que decía que, a la larga, los cardiólogos y los cirujanos dejarían de ver muchas cardiopatías complejas de las que actualmente se están viendo y tratando. ¿Compartes esta opinión?

Dr. Bartrons: Debemos remarcar que hoy en día todas las cardiopatías congénitas tienen  una solución quirúrgica. En la mayoría de los casos el corazón se puede reparar totalmente y ello concede al paciente una calidad y pronóstico de vida excelente. Otras veces, el corazón no se puede reparar y hay que recurrir a una cirugía paliativa. Por ejemplo, cuando sólo hay un ventrículo. A pesar de que la calidad de vida lograda para estos pacientes es muy buena, no lo es así en el pronóstico a medio y largo plazo. Es posible que estos últimos disminuyan porcentualmente en nuestra sociedad al haber una diagnosis precoz y cuidadosa.

Estamos totalmente de acuerdo en el hecho de que actualmente vivimos en un mundo muy multicultural; ¿creéis que hay alguna diferencia en relación al pasado?¿Qué cambios supone esto en un futuro?

Dr. Bartrons: Europa es una sociedad multicultural, aunque hay diferencias entre los países del entorno. Los médicos debemos adaptarnos a esta multiculturalidad y ser respetuosos con las diferencias que comporta tener una religión o un entorno sociocultural distinto. Pase lo que pase en el futuro, nuestro compromiso debe ser con el bienestar del paciente y procurar ayudar y dar soporte en la toma de decisiones que determine la gestante.

Teniendo en cuenta lo hablado hasta ahora, ¿qué cambios creéis que ha habido estos últimos años?

Dr. Bartrons: Ahora miso creo que una de las cosas más importantes que está pasando y que nos conduce el futuro es la relación de confianza que se establece entre los padres y el médico, especialmente con el cardiólogo. Los médicos tenemos una relación con los padres y tenemos conocimiento de los problemas que hay en el corazón del futuro bebé antes que nazca. Este médico será el mismo que tratará el bebé y más tarde el niño o niña. Creo que esta continuidad es muy importante. El mismo médico que ha evaluado y diagnosticado el feto, se encargará del hijo o hija en su vida postnatal. Creo que esta relación de continuidad da mucha tranquilidad a los padres.


“La medicina fetal ve el feto como un paciente porque ya es posible diagnosticarlo”

¿Qué nos puedes explicar sobre la medicina fetal?

Para empezar me gustaría comentar que la medicina fetal representa el nacimiento de una nueva especialidad. A pesar de que todavía no está reconocida como tal, como pueden ser la pediatría o la neonatología, hay una serie de profesionales expertos en medicina fetal y en el tratamiento de sus enfermedades. Antes se tendía a considerar que la vida empezaba con el nacimiento. En cambio, la medicina fetal ve al feto como un paciente porque ya es posible diagnosticar y, en ocasiones, tratarlo dentro del útero materno. España es uno de los países con mejor diagnosis prenatal dado que en los últimos años el grado de formación en este campo ha mejorado mucho. Y en este mismo contexto, la diagnosis de las cardiopatías congénitas ha avanzado mucho en los últimos diez años.

¿Cuál sería el equipo básico de la diagnosis para patologías prenatales?

La mayoría son profesionales obstetras que en su formación básica ya se dedican a la vertiente de la diagnosis prenatal y que después algunos se especializan en ello. Además, podemos encontrar especialistas en cardiología pediátrica, genetistas, cirujanos pediátricos y de otras especialidades. Volviendo a la pregunta anterior, podríamos decir que en cuanto a la práctica médica se refiere, la medicina fetal ya existe como especialidad.

¿Se puede determinar cuál es la diagnosis exacta de la cardiopatía congénita en un feto?

Actualmente en nuestro medio, sí. Se puede determinar el tipo de cardiopatía y también dar más detalles que determinen si la diagnosis tiene un buen pronóstico o no, qué tipo de tratamiento necesitará y qué calidad de vida tendrá el paciente. Para que eso sea posible es muy importante un elevado grado de especialización y así poder informar a los padres muy detalladamente. Como sabéis, en este país la interrupción del embarazo es una práctica legal hasta la semana 23, aun cuando hablamos también de cardiopatías moderadas y hasta el final del embarazo con cardiopatías severas; con toda esta información los padres deberán decidir si interrumpen el embarazo o no.

¿Cuál es el porcentaje de diagnosis fetal en cuanto a las cardiopatías congénitas?

Hay estudios de hace 10 años que mostraban una media de diagnosis del 20%. Actualmente nos situamos en un 60-70% de diagnosis prenatal. En hospitales como el Valle Hebrón nos situamos casi en el 98 o 99% de detección prenatal. En los lugares de menos formación, se practica la diagnosis de sospecha y después se deriva el caso a las unidades de medicina fetal de hospitales especializados.

En los últimos años, el momento de la diagnosis ha cambiado mucho. Cada vez es más frecuente que el impacto de la diagnosis se viva antes del nacimiento del bebé, y ello representa un cambio de posicionamiento de los padres frente a este bebé que aún no conocen. ¿Cómo ves esta situación?

Es un cambio radical. Antes, cuando emitíamos la diagnosis, el bebé ya estaba allí; sin embargo ahora la diagnosis la hacemos cuando la madre está embarazada de pocas semanas. Entonces, adre y madre, no sólo tienen que aceptar que su hijo tiene una enfermedad grave, sino que también les cae el peso de decidir si interrumpen el embarazo o no. Hay centros que aconsejan la interrupción; en este sentido, pienso que esto debe cambiar: el obstetra no puede decidir si se debe continuar con el embarazo o no. Los especialistas en medicina fetal hemos de tener muy claro nuestro papel: nosotros estamos para informar. Tenemos que formarnos mucho para poder ser lo más específicos posibles y poder dar toda la información necesaria: si el feto se puede tratar dentro del útero, qué probabilidades tiene, hablamos del adolescente que puede llegar a ser el bebé, cómo será en la etapa adulta y, si es niña, si podrá quedarse embarazada… son algunas de las informaciones que pueden interesar a los padres. Creo que es muy importante transmitir cómo vivirá esta futura persona a fin de que los padres puedan decidir. Les aconsejamos que se tomen el tiempo necesario, si es posible; es muy importante no correr para tomar una decisión. El factor tiempo también ha cambiado un poco para la diagnosis prenatal, pues podemos llegar a tener diagnosis incluso en la semana 13 -15 de gestación. Ello da más tiempo para tomar la decisión pero es un poco peligroso, porque el margen de error es más elevado y la madre siente poco el embarazo.

Es un proceso de duelo por no tener un hijo sano; generalmente no se tiene del todo asimilado que se trata del propio hijo, con lo cual es un duelo un poco diferente. Aún no te sientes padre o madre y ya debes decidir sobre el futuro de tu hijo. Vosotros, como equipo de médicos, ¿tenéis alguna manera de enfocar este hecho a los padres del paciente que aún tiene que nacer?

Como ya hemos dicho, es una situación muy concreta porque es un feto que vive, porque está dentro de la barriga de su madre y vive, pero los padres aún no lo han visto. Nuestro consejo a las familias es que primero tienen que aceptar la enfermedad, después tomar la decisión y asumirla. Pienso que es lo que se tiene que hacer para poder salir bien de este trance. Los pediatras ya estamos acostumbrados a hablar con los padres de pacientes, así que estas decisiones indirectas ya las vivimos en pediatría, pero aquí lo vivimos aún a un nivel superior porque, en este caso, en teoría, el paciente que tratamos no existe como tal. Así pues y, evidentemente, no se juzga a nadie por la decisión que tome y, por el contrario, hay un apoyo muy fuerte al paciente, siendo plenamente conscientes de lo que está pasando. También creo que hay un déficit en atención psicológica, déficit que tenemos en nuestra especialidad y en el mundo hospitalario en general; creo que debería formar parte de la atención hospitalaria básica: de la misma manera que hay un control de un ginecólogo y un cardiólogo, es necesario el control de un psicólogo.

Pasemos a hablar de los tratamientos y los avances que hay dentro de la medicina fetal, ¿te parece?

Sí, un punto muy importante es que tratamos algunas enfermedades intrauterinamente, por ejemplo, las arritmias, que a pesar de que no son cardiopatías congénitas, en el feto son frecuentes y son potencialmente muy peligrosas. Una arritmia no detectada o no tratada puede llegar a tener una mortalidad del 50% en el feto. Desde hace unos años ya las tratamos a través de la madre, les administramos fármacos que atraviesan la placenta y llegan al feto. También tratamos dos grupos muy concretos de cardiopatías congénitas. La primera, la estenosis aórtica crítica que dentro del útero de la madre suele evolucionar hacia una hipoplasia de las cavidades izquierdas; la otra es la estenosis y atresia pulmonar en las que pasa lo mismo pero en este caso con las cavidades derechas. Hoy día podemos abrir la válvula aórtica o pulmonar dentro del útero de la madre y así evitamos que el ventrículo se haga más pequeño y se pierda.

Y esta cirugía tan específica, ¿quién la realiza? ¿El cardiólogo, el cirujano cardíaco…?

Es importante remarcar que es un trabajo en equipo, generalmente entre el obstetra y el cardiólogo, pero también participan anestesistas especializados y otros profesionales. El obstetra es quien pincha el abdomen i el útero materno y, de hecho, en este caso, es casi el paso más importante, porque es quien llega dentro del ventrículo y, después el cardiólogo, con la guía y un balón, es quien atraviesa la válvula e hincha el balón y lo abre. Esto se puede hacer en el caso de la válvula aórtica y de la pulmonar. Nosotros hemos hecho más casos de pulmonar que de la aorta y han ido muy bien.

Entonces, ¿podríamos decir que el tratamiento fetal, hasta cierto punto, hace que los niños/as que nacen, nazcan con más calidad de vida, con corazones no tan lesionados como estábamos acostumbrados a ver?

En el caso de estas cardiopatías concretas sí. Con el tratamiento fetal mejoran los ventrículos y así su cardiopatía tiene un mejor pronóstico.

Es decir, ¿el tratamiento fetal no evita una posterior cirugía?

No. No evita que haya un procedimiento postnatal, sea cual sea. Quizás algunos podrán saltarse la intervención quirúrgica pero tendrán que pasar por una valvuloplastia percutánea o por otros procedimientos con menos riesgo.

Entonces, ¿cuáles crees que son los retos del futuro en cuanto a la diagnosis y el tratamiento fetal de las cardiopatías congénitas se refiere?

Uno de los retos más importantes será hacer intervenciones quirúrgicas dentro del útero a un número más grande de cardiopatías congénitas. De momento  a corto plazo, me refiero a unos diez años, no se contempla poder operarlas como a feto. Además, se están consiguiendo grandes avances en el diseño de tejidos, con impresoras que pueden imprimir órganos. Ya hemos impreso un trozo de hígado, y se cree que a finales de año se imprimirá un hígado entero funcional y el corazón es el próximo órgano. Otro gran reto es la utilización de células madre. Hasta ahora se donaba o se guardaba  la sangre del corazón, pero ahora se guarda el tejido del cordón, que es muy diferente. Este tejido se guarda de una manera muy personalizada porque se tiene en cuenta que el corazón de estos niños padece una cardiopatía muy severa y que en un futuro pueden necesitar estas células madre. Por ejemplo, sabemos que hay niños que quizás necesitarán un trasplante cardíaco y que, en un futuro, ya no habrá trasplantes, sino que habrá la posibilidad de recuperar el tejido del cordón guardado, donde hay células madre propias de ese niño concreto y podremos generar un corazón o partes de él para poder sustituirlo. Por eso es muy importante ajustar siempre la diagnosis y la información prenatal al momento de los avances médicos con los que disponemos. Otro reto en el cual estamos también avanzando es en el campo de la genética. En cuanto a determinar el origen concreto de las cardiopatías congénitas, es aún muy pronto; sin embargo, actualmente ya conocemos algunos genes implicados en el desarrollo cardíaco, sabemos que hay genes de expresión y otros de reguladores de esta expresión, así como también una serie de factores angiogénicos  implicados también en el correcto desarrollo del corazón. Pero el problema es que aún no sabemos qué o qué factores concretos están alterados en cada tipo de cardiopatía.

Podríamos decir pues que para todos estos retos intervienen muchos especialistas, ¿no es así? Entendemos que los ginecólogos y los obstetras han tenido un papel importante en la manera de estudiar el feto, los genetistas en el estudio de las causas; ¿qué otros especialistas están implicados?

También intervienen los anestesistas en todo lo relacionado con la terapia fetal. Tenemos los cirujanos generales pediátricos por si se tiene que operar, por ejemplo, una hernia. Incluso en el mundo de la investigación, también hay veterinarios.

¿Veterinarios?

¡Sí, veterinarios! Son los veterinarios especializados en medicina fetal los que cuidan de los corderos cuando están dentro de la barriga. Así pues, el círculo es muy amplio.

¿Qué otros avances nombrarías?

Ha habido un avance muy importante en la investigación de la tecnología que se emplea en medicina fetal. Lo que tenemos ahora no tiene nada que ver con lo que teníamos hace diez años. Cada vez podemos ver mejor lo más pequeño y también lo vemos antes. Este avance es parte de la revolución tecnológica que hay en todos los ámbitos de la sociedad y que también se da en la medicina fetal. El otro gran avance ha sido la formación de los médicos. Nos hemos preparado mucho y a conciencia y ello nos permite ver el feto cada vez mejor y hacer diagnosis más cuidadosas.

No obstante, en Europa aún mueren bebés por cardiopatía congénita porque no hay una diagnosis a tiempo. ¿Crees que estos países podrían aprovecharse de los avances de los cuales aquí nos beneficiamos?

Sí. De hecho hay programas informáticos muy sencillos que se han utilizado en investigación y uno de ellos lo hemos elaborado aquí. Se trata de un programa para médicos que no tengan muchos conocimientos en cardiología fetal. En pantalla ven la imagen de un corazón y se van colocando estrellas en los puntos en los cuales ven alguna anomalía. Esto les puede dar casi la diagnosis, como mínimo les informa de si se trata de un corazón sano o no.

Dra. Queralt, ¿le gustaría explicar algo que no hayamos tratado?

Me gustaría explicar también qué es la fusión entre especialistas y cómo atendemos a las gestantes en este hospital.

Te escuchamos…

Cuando voy al Departamento de Medicina Fetal, donde tenemos ya dos días de consulta, hacemos una consulta multidisciplinaria, obstetras y cardiólogos juntos. Atendemos al paciente a la vez. Esto es muy importante porque aún no lo hacen todos. La ginecóloga hace la ecografía y yo observo cómo la hace, después yo hago la parte de cardio e informamos las dos juntas. Creo que este sistema aporta mucho porque se trata al paciente conjuntamente. Las dos especialistas aprendemos una de la otra y ampliamos así nuestros conocimientos en el mundo de la medicina fetal, con lo cual nos hacemos mucho más competentes. Destacaría también el importante papel de los radiólogos en las resonancias magnéticas fetales. No se hacen para mirar el corazón, pues se ve mejor en una ecografía, sino para estudiar el sistema nervioso central del feto y descartar afectación neurológica, cosa que cambiaría mucho el pronóstico del paciente. Según el caso, también entran otros obstetras especializados en órganos concretos: el cerebro, la columna, el sistema nervioso central, los tejidos… Este es el gran equipo que en estos momentos trabajan en la diagnosis fetal. Creo que a largo plazo la medicina fetal acabará siendo una especialidad reconocida porque es un campo muy concreto, con una fisiología muy diferente y que no la encontramos en ninguna otra etapa de la vida. Además, constantemente se descubren conceptos nuevos y debes ir formándote continuamente.