Tenemos un plan… de comunicación

¿Quién es Berta Giménez?

Berta empezó a colaborar con nosotros cuando tuvimos que crear la imagen de la Fundación CorAvant. De la imagen de CorAvant pasamos a rediseñar la imagen de AACIC, a cambiar la hoja informativa, la web, el boletín… Cada vez nos conocía más, había mucha empatía y, como especialista en comunicación integral, nos pareció que podría ayudarnos en esta nueva etapa. Hemos estado trabajando codo con codo en la diagnosis del plan antiguo, el análisis de los materiales que ya teníamos, la recopilación de experiencias del equipo técnico y el seguimiento del plan estratégico. El resultado de todo este trabajo es el nuevo plan de comunicación.

De la teoría a la práctica

Un plan de comunicación es la herramienta que recoge, de manera sistematizada, todas las acciones comunicativas que se deben llevar a cabo para alcanzar los objetivos que se hayan marcado en el plan estratégico. Para que todo el engranaje funcione, se debe tener en cuenta toda la gente que interviene en AACIC CorAvant, hay que saber cómo y cuándo comunicarse con ellos y elegir la manera más eficaz de hacerlo.

El nuevo plan de comunicación nace, por una parte, del trabajo realizado en el plan antiguo, que nos sirve de base sólida para poder trabajar con un método más adaptado a las nuevas realidades. Y, por otro, de los retos nuevos que nos plantea la situación actual: el aumento de la población adulta con cardiopatía congénita y la crisis económica.

Dado que la población adulta con cardiopatía congénita es cada vez más numerosa, esta situación nos obliga a:

  • Cambiar la manera de ver la cardiopatía congénita y pasar de patología a experiencia vital. Todos los mensajes que salgan de AACIC-CorAvant deberán tener este concepto de fondo.
  • Crear una nueva manera de comunicarnos con el adulto: el adulto es un público que tiene mucho que decir, mucho que hacer y con el que esperamos contar. El nuevo plan recoge una estrategia específica para ellos.
  • Cambiar el modo de actuar. Cada vez habrá más gente a la que atender y, por tanto, tenemos que garantizar la calidad en la atención directa. Hay muchas maneras de colaborar. Desde el plan de comunicación se ha preparado una estrategia que nos ayudará a conoceros mejor para poder informaros sobre cómo se puede colaborar.

Tenemos un plan comunicativo nuevo para los próximos cinco años; es dinámico y flexible para adaptarse a los nuevos cambios, pero también sistematizado para que resulte eficaz y rentable.


Tomar conciencia

El paciente debe ir asimilando el hecho de su enfermedad, tal vez transitoria o quizás ya inseparable compañera. Y lo deberá hacer superando las innegables dificultades y llegar por fin a aceptar la convivencia y los inconvenientes que conlleva (no sólo los de la enfermedad, sino también a menudo los más difíciles de admitir en cuanto a su cuidado y tratamiento). Y lo mismo podríamos decir a quien ve delante de él la pendiente inexorable del envejecimiento. Hay maneras más saludables de ser enfermo, viejo  o el hecho de aproximarse a la muerte, y formas enfermizas de negar estos graves inconvenientes y  de la vida en general.

Al mismo tiempo, para ayudar de verdad a un enfermo, el médico, la enfermera, el cuidador o el simple compañero o acompañante ocasional, deben tomar conciencia del trabajo que está haciendo el paciente, de sus esfuerzos, de sus miedos y necesidades, siempre diferentes de uno a otro y que varían en cualquier momento.

La experiencia profesional me ha dado una asiduidad con las personas que reciben malas noticias sobre la salud, o que deben enfrentarse a una difícil intervención y que ven cómo les cambia la idea que tenían del futuro. Pronto aprendí la lección de la necesidad que, en la relación clínica con estas personas, se trate este aspecto o como mínimo se muestre que permite tratarlo.  Entiendo que forman parte de una relación clínica todos los que están cerca del paciente, que “lo apoyan”: recordemos que la palabra “clínica” proviene etimológicamente del griego klinos, cama; at the bed side, dirían los anglosajones. Todos aquellos que se acercan a su “cabecera” deben ser capaces de tratar, cada uno en su propio nivel, este campo.

A parte de mi experiencia, obviamente limitado, el cultivo de la bioética  me ha acostumbrado a una reflexión sobre los derechos y las necesidades cambiantes de los ciudadanos enfermos. El hecho de compartir la enorme riqueza de una deliberación sistemática entre personas de diferentes profesiones (de salud, derecho, filosofía, etc.) y de diferentes ideologías, de “extrañas morales”, es uno de los tesoros que encuentro en el mundo de la bioética; un mundo que se nutre de la reflexión colegiada sobre lo que se hace o sería mejor hacer, sobre los valores que pueden estar en juego, y no pretende ningún moralismo que dicte “qué hay que hacer”.

Por último, la experiencia siempre debe complementarla con la visita interesada a las creaciones humanas, actuales o antiguas. Y debo confesar que, en cuestiones como las que hoy se discuten en esta revista (no en las puramente técnicas o científicas), me han resultado más interesantes las muestras imaginadas en la literatura, el teatro o el cine, que no en las teorías y explicaciones de los pensadores. He encontrado más sabiduría en los razonamientos de algunos personajes de ficción que en los tratados eruditos. Su maestría es más directa, más precisa, más fácil de entender y, sin duda, mucho más enriquecedora y convincente.

Pero nada puede sustituir nunca el diálogo cara a cara entre dos personas; en el caso que tratamos aquí, entre alguien que se siente enfermo y alguien dispuesto a ayudarlo. Me centraré más en el caso de profesionales, pero lo que comento en muchos aspectos se puede aplicar a otros casos sin demasiados cambios.

Empecemos por advertir que ningún conocimiento desde fuera sobre lo que debería interesar al enfermo es convincente del todo, por sabio que sea. En el caso del médico, por ejemplo, es cierto que sabe y puede aportar conocimientos sobre la enfermedad, pero en cambio ignora muchos aspectos esenciales del enfermo, de lo que el enfermo va descubriendo por sí mismo (miedos, necesidades, límites que no querría traspasar y un largo etcétera). El médico debe estar abierto a esta realidad del otro, con curiosidad sobre esta realidad. La antena debe estar siempre puesta en la dirección de una ayuda individualizada, personalizada, y toda generalización resulta peligrosa. Recordemos que la ciencia vive de generalizaciones y que a la sociedad también le gusta (“es un cáncer de colon”, “es una discapacidad por la cual debe ingresar”). Pueden ser ciertas pero son peligrosas cuando, desde este conocimiento general, se aplican sin ningún tipo de miramiento. No todo lo posible es conveniente para todos, y ninguna idea del bien general se puede imponer a nadie. Una necesidad primigenia del enfermo es la de ser recibido con curiosidad para saber quién es y qué tiene de distinto respecto a otros “casos”. Ser consciente de este deber de hospitalidad es lo que nos permite ser respetuosos y solidarios.

Y el paciente debe ser consciente de este derecho. Del hecho que él, como todo el mundo, es insustituible. Como dice  René Char: “Votre developpez étrangeté légitime” (desarrollad vuestra legítima rareza). Sólo que, al hacerlo, se debe estar dispuesto a hacerse cargo de muchas otras cosas, algunas agradables y otras no tanto.

Para empezar, se debe aceptar la vida. Y no es fácil, puesto que los seres humanos no tenemos mecanismos innatos de adaptación. Algunos, diciendo como Eric Fromm, se niegan a nacer, a crecer; prefieren la evasión, la droga o una armadura que los mantenga en una burbuja de narcisismo autocomplaciente.

La alternativa es crecer, autoconstruirse, aceptando las limitaciones y las culpas, las propias, como material que puede ser trabajado, y las del entorno, como a terreno donde actuar. Progresar superando dificultades o evitarlos cuando no se pueda. Insistiendo y resistiendo a pesar de las inevitables lesiones que se reciben (Miguel Hernández: “llegó con tres heridas, la de la vida, la de la muerte, la del amor”). Sabemos que la mayoría de ellas son transitorias, pero algunas dejan permanentes cicatrices. Lo describe muy bien Cesar Vallejo en Los heraldos negros: “Hay golpes en la vida tan fuerte… yo no sé/ son pocos, pero son…  abren zanjas oscuras/ en el rostro más duro y en el lomo más fuerte/ ¿Serán tal vez los potros de bárbaros Atilas? / ¿O los heraldos que nos manda la muerte?”. Después de algunos golpes, y con algunas heridas abiertas o cicatrices para siempre, la recuperación puede ser difícil. Pero debemos continuar, a pesar de lo en un primer momento nos gustaría. Vivir conlleva aprender a elaborar más de un duelo y a no abandonar; significa adquirir una cierta flexibilidad, vigilar en cometer pocos errores y a aumentar lo que ahora se llama “resiliencia”, es decir, la capacidad de reconstrucción de uno mismo. Es evidente que hay momentos en que nos toca navegar por aguas torrenciales que nos hacen perder el control, pero tarde o temprano es conveniente encontrar la confianza en recobrarlo. Nos lo debemos a nosotros mismos para recobrar la dignidad. Se trata de la propia vida, cosa tan inevitable como la propia muerte, o las enfermedades vitales que la lotería vital nos ha asignado (sin ninguna idea de justicia, naturalmente). Incluso conviene aprovechar las crisis sufridas para incorporar tal experiencia.

El progreso personal requiere de este esfuerzo por conocer de una manera realista lo que se sufre o se sufrirá, lo que se vive o se vivirá. Claro que, como señala Eclesiastés, «quien pone conocimiento pone dolor» (este es el gran reto de la información clínica). Pero es la única manera de progresar. Las ventajas del conocimiento tienden a ser muy superiores incluso en relación con el mismo dolor, tanto para prevenirlo como para mitigarlo.

Además, abordar la vida de cara permite, a quien lo hace, sentir que la vive más intensamente, que se la hace suya; en definitiva, que se apropia de ella. Y esta apropiación conduce a una sensación de bienestar: no un bienestar transitorio y frágil como la que proporciona una mentira o una falsa esperanza, sino uno durable y acumulativo de orgullo por la honestidad intelectual y la entereza moral que se ha conquistado.

La mentira, antes y durante siglos considerada la fórmula piadosa contra la crueldad de la dura realidad, ahora ha quedado proscrita entre nosotros. La mentira ahora es vista como una forma inaceptable de expropiación de la verdad a la que todo el mundo tiene derecho. De acuerdo que, a pesar de tener derecho, tal vez no se tiene ni la necesidad ni el deseo de ejercerlo en aquel momento; también hay un derecho a no saber. Pero en vez de mentiras piadosas, decidimos que mejor buscar formas piadosas de aproximación a la verdad. Se trata de acompañar al paciente para “empoderarse” de una autonomía personal nunca completada, estar a su lado. No enseñándole a estar enfermo, a vivir la enfermedad, a ser viejo o acercarse a la muerte, sino ayudándole a encontrar su camino. La mejor manera será la suya.

La falsa esperanza es una forma de mentira muy actual y colaboran a dárnoslas las grandes posibilidades técnicas disponibles (a menudo mitificadas), la velocidad con que aparecen y la información deformada que nos dan los medios de comunicación. No se debe prometer lo que no es posible o lo que tiene muy pocas posibilidades de pasar. No es honesto inducir una falsa esperanza y retirarse después pensando que el tiempo acabará poniendo las cosas en su lugar.

Es diferente tolerar la falsa esperanza de que un enfermo cuidadosamente se ha generado como un cómodo refugio (aunque no es bueno cultivarlo desde fuera). Se debe saber reconocer y aceptar sin perturbar el movimiento basculante de los estados de ánimo del paciente, que puede pasar en poco tiempo del pesimismo más negro a la ilusión más deslumbrante. “No hay temor sin esperanza ni esperanza sin temor”, dice Spinoza. Y aquí sería prudente el respeto expectante.

En cambio, sí que conviene ayudar activamente al paciente a movilizar las posibles buenas esperanzas que siempre existen, aunque parezcan pequeñas. Son todas aquellas que ayudan, a pesar del reconocimiento de la realidad, con el fin de influir en la propia vida, de construir futuros proyectos (pequeños o grandes, a corto o a largo plazo), a disfrutar del momento presente (día a día) y a rememorar los buenos recuerdos que a veces habían quedado escondidos. Religar pasados, presente y futuro son un ejercicio recomendado y ser consciente de ellos aumenta la lucidez en espiral ascendente.

El entorno puede ser sólidos pilares en los que el paciente puede apoyarse para elegir esta camino lúcido con más seguridad y menos miedo: prometiendo una compañía frecuente y atenta, mostrando confianza en sus posibilidades, valorando su esfuerzo y aplaudiendo los pasos hacia adelante. Por supuesto, no podemos imponer nada: hacer compañía es caminar a su lado y no en su lugar, ni avanzarlo.

La vida saludable incluye tomar conciencia de las posibilidades realistas de vivir y de ayudar a vivir. Es una consciencia emancipadora.

 

Marc Antoni Broggi, cirujano y miembro del Comité de Bioética de Catalunya


DO Verbàlia

La DO Verbalia estrena con cuatro nuevas variedades de juegos verbales, dos de cartas y dos de dados, presentados en cuatro botes poderosamente editados, todos con nombres bien numéricos: Sisset, setsis, Vuitquatre y Vuitdeu. Juegos de mesa para divertirse con la familia y los amigos y ampliar vocabulario.


Res no és perfecte a Hawaii

Autor: Màrius Serra

Editorial: Proa

En la isla de Hawai se celebra un congreso sobre el capitán Cook, el mítico descubridor del archipiélago, y la inauguración de un complejo turístico, pero un accidente sabotea la festividad en la isla. El joven periodista hawaiano Tom Rodley cubre e investiga el suceso, junto con Jane Auden, una antigua compañera de estudios atractiva y de temperamento audaz. La investigación sobre el presunto atentado, el enigma de los padres del joven Rodley y los interrogantes históricos sobre el capitán Cook se cruzan en una novela que describe un panorama vivísimo de un país fascinante.


Per una mort apropiada

Autor : Marc Antoni Broggi

Editorial : Ediciones 62

Este libro hace un repaso de los aspectos más relevantes que rodean el final de la vida, desde el ámbito más personal hasta el público: la necesidad de preparación, de compañía atenta y de una cura paliativa adecuada. Muestra qué se entiende hoy por buenas prácticas y, sin obviar la polémica sobre la eutanasia, expone la necesidad de extender el respeto a la voluntad, la lucha contra el dolor y el sufrimiento y el ahorro de intervenciones inútiles. Si morir es inevitable, morir mal ya no tiene que serlo .


El sentit de la vida

Autor : Francesc Torralba

Editorial: libros

¿Qué sentido tiene todo esto? Hacia dónde va nuestra vida? ¿Por qué tenemos que morir? ¿Dónde iremos después de la muerte? No son preguntas banales. Quizás no podemos responderlas de manera concluyente, pero afloran en nuestro espíritu cuando, de vez en cuando, nos detenemos.


Quanta transparència podem digerir?

Autor : Francesc Torralba

Editorial : Editorial Milenio

Queremos saber y este deseo de saber es la expresión de una de las inquietudes más profundas del ser humano. La transparencia nos permite, literalmente, trascender, ir más allá del vidrio, cruzar un límite, pasar una frontera, mientras que la opacidad no abre campo de visión, no permite vislumbrar mínimamente nada de lo que hay más allá. Anhelamos la transparencia, pero no somos conscientes de los problemas que se pueden derivar de la cultura global de la transparencia. ¿Realmente lo queremos saber todo? ¿Cuánta dosis de realismo podemos tragarnos para vivir y cuánta dosis de idealismo necesitamos para construir horizontes?


Mural de expresiones

En esta recopilación se incluyen más de 50 piezas para elaborar diferentes caras que expresen sentimientos distintos. Con este juego se puede trabajar y dialogar sobre las diferencias individuales, los sentimientos y la tolerancia entre pequeños.


Dado expresiones

Para aprender a comunicar las emociones una buena manera es jugar a expresarlas. Con estos dados jugaréis pequeños y grandes a diferentes juegos y a expresar alegría, tristeza, enfado… El juego incluye una guía de juegos para facilitar esta tarea.


Què m’està passant?

Autor: Marc Parrot

Ilustraciones: Eva Armisén

Ediciones Beascoa

Los sentimientos toman forma con las canciones de Marc Parrot y las ilustraciones de Eva Armisén reunidas en este libro para describir situaciones que los niños y los padres identificarán rápidamente, y darán pie a conversaciones sobre las propias experiencias.


Escuchar voces o el gusto de las fresas

Me fui a vivir a otra ciudad, y cambié de médico de cabecera para poder tenerlo más cerca y no tener que hacer 60 kilómetros en caso de tener que visitarme. El mismo día del trámite, pedí la primera visita. El médico debe conocerte, debe saber qué cara haces cuando estás bien. El día señalado me presenté a mi nueva doctora y le hablé de lo que creía importante en mi salud. Le expliqué que había muerto una vez.

Tenía doce o trece años. ¡Aún no había hecho los quince, seguro! Estábamos en un campamento de verano con la cuadrilla con la cual cada sábado y regularmente hacíamos excursiones. Cerca de donde habíamos plantado las tiendas había un arroyo que discurría por el lado de una pequeña iglesia románica. Unos metros más arriba el arroyo  se ensanchaba y hacía como una balsa. El primer día que tocó bañarnos pudimos comprobar que el agua no pasaba de las rodillas. Alguien dijo que amontonando piedras podríamos hacer como un embalse. Ramón no se lo pensó dos veces. Tomó una piedra del río y lo lanzó hacia donde se encontraba el inventor de la idea. Sin embargo, entre Ramón y el inventor la piedra encontró mi cabeza. “Aún tengo el chichón”, expliqué a la doctora que me escuchaba, mientras hacía caras – de sorpresa o sonrisa – según lo que iba explicando, expresando interés. Por un instante pensé que se me había partido la cabeza como quien rompe la cáscara de un coco en cuatro o cinco trozos. Caí en el agua helada. Oscureció. Sí, seguro que habéis escuchado historias como esta alguna vez, pero cada una es diferente.

Yo soy de los que vieron un túnel. Bien, en esa oscuridad aparecieron imágenes de mi vida. Pasaban muy rápidamente, una detrás de otro. No eran las que habría pegado en un álbum sobre las cosas importantes en mi vida y aparecen de manera que una da sentido a la otra, como encadenando la causa-efecto de la existencia. Después de esa revelación vino una explosión de luz. Nada me dolía. Nada. “No experimentaba ninguna sensación. Caí en la cuenta que en ese estado no sentía el dolor físico, pero tampoco podría gozar del sabor de una fresa. ¿Sabe qué le quiero decir, doctora?” Ella movía la cabeza invitándome a continuar. El brillo no molestaba. No me notaba fuera del cuerpo. Ante mí el brillo adoptaba ciertas formas, como unas figuras sobre un fondo, con el mismo brillo pero más densas. Entre yo y esas formas había una distancia, un espacio. Pensaba en las fresas cuando me sobrevino una pregunta:”¿Qué quieres hacer?” Era como si una voz me pidiera “y ahora qué”. Pensé que si cruzaba esa distancia, ¡adiós fresas! Quién sabe si podría volver. Y respondí: ”Puedo esperar y así vivir más experiencias. Ahora sé que al final la recompensa a la vida es mucho mayor”. No hay dolor, pero tampoco fresas. Me levanté y vi que Ramón venía corriendo hacia mí preocupado por si la piedra me había matado. Con todo caí al agua y me levanté. “Doctora, tuve la impresión de que había transcurrido mucho más tiempo”. Comenté a mi nueva doctora que ahora cuando alguien me habla de muerte, me vuelven esos poderosos recuerdos. ¡No sé qué habría pasado si hubiera decidido saltar al otro lado! Pregunté a la doctora si había tenido una experiencia similar. Parece ser que no. Ella había oído la historia sin interrumpirme. Y cuando estuvo segura de que yo había terminado, de que no tenía nada más que añadir, me dijo: “Así que… ¿dices… que oíste voces?” Uy, uy, uy… tragué saliva. ¿Qué quería decir?

Riu-de-Berta-Oromi

 

 

 

 

 

 

 

“Había una distancia, un espacio entre yo y las formas”. A menudo se explica la transición de la vida a la muerte como el cruce de un río; tal vez como esta foto de la amiga Berta Oromí, una impresión del río Segre-hecho con pinturas de acrílico-tal y como es la mayor parte de septiembre en su recorrido por los Pirineos.