«La autonomía personal es la esencia principal de los derechos de los pacientes»

Tal y como están las cosas nos preguntamos: si voy al hospital y pido que me dejen una manta, ¿me la harán pagar? O, si un familiar mío se queda a hacerme compañía de noche porque no quiero estar sola, ¿deberé pagar el sillón? Virtudes Pacheco nos aclara que «Las leyes sobre los derechos de las personas enfermas no hablan de estos temas. Tampoco dicen nada de si los medicamentos que vamos a buscar en la farmacia deben ser gratuitos o hay que pagar una parte. Son temas que pertenecen a otro ámbito de decisiones.»

La referencia principal sobre los derechos de los pacientes es la ley del año 2000 del Parlamento de Cataluña que trata de: «la autonomía de los pacientes y el tratamiento de la información clínica”.

¿Por qué fue tan importante esta ley? ¿Qué cambió a partir de su aprobación?

Supuso un cambio radical de modelo. Has de pensar que antiguamente la opinión del paciente no era importante. Los médicos podían actuar sin escuchar el enfermo. Si convenía se mentía, por el bien del paciente o se hacía utilizar el poder de una manera que ahora no sería admisible.

Esto suena a película de terror.

No estamos hablando de actuaciones extremas o malintencionadas, sino de una actitud paternalista hacia el paciente, en el que la persona, por el hecho de estar enferma estaba incapacitada, no tenía opinión, no se consideraban sus valores y no se tenía en cuenta el proyecto de vida de la persona.

¡La actitud que describe, hoy, es impensable!

¡Afortunadamente! En el modelo actual se reconoce el derecho a la autonomía del enfermo, a que se respeten las voluntades anticipadas del paciente y al acceso a una segunda opinión médica.

La esencia principal de los derechos de las personas enfermas

En su opinión, ¿cuál es el principal derecho de un paciente cuando está en el hospital?

La columna vertebral de los derechos de los pacientes es el derecho a la información. No se puede someter a la persona a un tratamiento o a una intervención sin su consentimiento bien informado.

¿Cómo lo podríamos concretar?

Podemos decir que el paciente tiene derecho a saber -o a no saber, si eso es lo que decide- en qué consistirá lo que le han de hacer, qué provecho obtendrá de una intervención o un tratamiento, qué pronóstico se prevé y si hay alternativas. Lo esencial de este derecho es el respeto a la autonomía personal.

¿Cómo explicaría usted este concepto de la autonomía personal?

El paciente debe poder tomar una decisión de una manera autónoma a partir del conocimiento sobre los hechos más relevantes de su proceso, y de acuerdo con sus valores, después de haber sido informado adecuadamente. En este modelo, la relación entre el médico y el paciente se sustenta sobre una actitud de cooperación basada en el respeto y la confianza mutua. Sólo así, creo yo, pueden tomar decisiones realmente cooperativas, que es lo que nos garantiza la ley con el principio del consentimiento bien informado.

¿Tenemos derecho a una segunda opinión?

¿Qué pasa, sin embargo, cuando nos dicen que nuestro hijo o hija ha nacido con una patología grave? Cada cardiopatía congénita y cada persona es un mundo. No todas son graves. Hoy algunas cardiopatías se resuelven fácilmente de una manera no invasiva. Hay casos, sin embargo, más complejos. En estos casos, parece lógico que la familia busque una segunda opinión, que quiera conocer si existen tratamientos alternativos. La Sra. Pacheco nos informa que la segunda opinión está regulada por un decreto del año 2007.

¿Tenemos derecho a una segunda opinión? En concreto, los padres a los que se les diagnostica una cardiopatía congénita de su hijo o hija, ¿tienen derecho a solicitar una segunda opinión médica?

La ley reserva el derecho a una segunda opinión a cuatro supuestos. La operación cardíaca aparece específicamente en uno de los supuestos. Por ello, si a una persona se le diagnostica una cardiopatía que implica una intervención u operación cardíaca, se puede pedir una segunda opinión. Estamos hablando de una segunda opinión gratuita, dentro del sistema sanitario público.

¿Y privadamente?

Privadamente, cualquier persona tiene la posibilidad de pedir tantas opiniones médicas como se pueda permitir.

¿En qué casos cree usted que es aconsejable pedir una segunda opinión?

Pienso que, por ejemplo, en el caso de una enfermedad, o una patología, que me han hecho un diagnóstico y me proponen un tratamiento, pero yo me entero que en un hospital están tratando aquella patología con unas técnicas diferentes, podría ser un motivo para solicitar una segunda opinión.

Una vez tenemos la segunda opinión, ¿podemos decidir el hospital donde queremos ser atendidos?

Esto sólo es posible si hay una divergencia en el diagnóstico o en el tratamiento entre los dos centros, el primer centro y el centro donde se ha pedido la segunda opinión.

Y si se da la diferencia de diagnóstico o tratamiento posible…

En este caso, el usuario tiene derecho a ser tratado en el hospital receptor.

¿Es posible pedir una segunda opinión, dentro del sistema público, en un centro de fuera de Catalunya?

Es posible, sí, pero tendremos que hacer la solicitud y nos lo deberán autorizar. En cualquier caso, para una segunda opinión siempre hay que hacer la solicitud correspondiente.

La eficacia de una queja

Tenemos delante a una persona líder en la implantación de servicios de atención a los usuarios de hospital. Queremos que nos ayude a disipar algunas desconfianzas. Nos gustaría que nos diera su opinión: ¿Las quejas, sirven de algo o son papel mojado?

¿Los hospitales hacen caso de las quejas de sus usuarios?

Una queja es un indicador de calidad que hace visible un conflicto, una insatisfacción. Es un aviso, y, en ocasiones, una alarma. Estamos hablando de la voz del paciente. Es una cuestión de prestigio y, evidentemente, jurídica. Tenemos que escuchar, e incorporar lo que nos dicen en la planificación, los servicios y la gestión del día. Si no lo hacemos, estamos convirtiendo las quejas en una simple estadística y unos cuantos gráficos. ¿Son eficaces las quejas? Honestamente, esto depende más del contexto que la justifica que de cualquier otra cosa.

¿Del contexto, depende?

Hay quejas que se centran en el profesional, y que tienen que ver con un conflicto de relación o una decepción de unas expectativas. Algunos hacen referencia a problemas organizativos, como las listas de espera, problemas de coordinación, de accesibilidad, etc. Y obviamente hay temas más fáciles de resolver que otros. En cualquier caso, cuando hay quejas, los profesionales y las áreas afectadas deben responder y hacer propuestas de mejora.

¿Cómo puedo conseguir que mi queja o mi sugerencia sea más efectiva?

Para nosotros es importante poder diferenciar una queja de otra. Por eso pedimos al usuario que nos explique todo en detalle. Queremos saber qué cosas cree que son diferentes de su caso al de otros pacientes. Las quejas se han de argumentar, no desde el victimismo, sino desde el razonamiento. Así, si se ha sido víctima de una mala praxis médica, de una mala organización o de un trato inadecuado, podremos demostrarlo mejor.

En la lista de quejas, ¿qué ocupa el primer lugar?

Depende del centro, pero, en general, las listas de espera. Sobre todo en las listas para operaciones o exploraciones complementarias (tacs, resonancias magnéticas, etc.) y para las operaciones más habituales: hernias no complicadas, cataratas, etc.

¿Desaparecerán algún día las listas de espera?

Los expertos dicen que es lógico y esperable que las haya. Esto no ocurre en todas las especialidades. El problema surge cuando los recursos no son suficientes o no están compensados con la demanda. Considere, sin embargo, que determinados procedimientos quirúrgicos, que llamamos «En garantía», deben ser atendidos, por decreto, dentro de un límite de tiempo.

Para Virtudes Pacheco, un último tema importante de los derechos de los pacientes es el de la privacidad.

«Nadie tiene por qué saber que estoy ingresado en el hospital, salvo la gente que yo quiero que lo sepa. Esto es derecho a la privacidad.» La ley también habla del tratamiento de la información clínica. La historia clínica es confidencial, y es de la persona. «Una persona puede solicitar su historia clínica. De momento, estos informes se entregan al paciente gratuitamente » nos dice la Sra. Pacheco. Por cómo lo dice, parece que algún día podrían cobrar, no la historia clínica, pero sí la impresión del documento. Volvemos a estar donde estábamos al principio. Nos ha quedado claro que los derechos de los pacientes no hablan de si tendremos que pagar la manta o la butaca en el hospital, pero le hemos pedido a la Virtudes Pacheco qué piensa. ¿Lo tendremos que pagar? Ella nos dice que en el hospital donde trabaja, no se paga por el sillón ni por la manta.

¿Quién es Virtudes Pacheco?

Virtudes Pacheco es miembro del Comité Consultivo de Bioética de Cataluña, un grupo creado para debatir y proponer formas de afrontar los retos éticos de los nuevos conocimientos científicos y tecnológicos en la vida de las personas. Se formó como trabajadora social. Se ha especializado en mediación de conflictos. Desde hace cerca de cuatro décadas escucha qué piensan los usuarios de los hospitales del servicio recibido y sus quejas. Ella es la responsable del Servicio de Atención al Usuario del Hospital de Sant Pau (Barcelona), el primer hospital de todo el Estado en hacer pública una Carta de derechos de los enfermos. Fue en el año 1976. «Puedo decir-nos comenta- que empecé a trabajar junto a unas personas con una visión pionera sobre cuál debía ser la relación entre el hospital, el médico y el paciente”.


Los niños y niñas tienen derecho a la compañía de los padres en el hospital

La Carta de Derechos de los Niños Hospitalizados dice que se prioriza la atención sanitaria de proximidad a los niños. Siempre que se pueda se atenderá al niño en el domicilio o en un ambulatorio cercano y en caso de tener que ingresar la estancia en el hospital será tan breve como sea posible. El texto también señala el derecho a una atención individualizada y a ser atendidos siempre por la misma persona que debe conocer las necesidades físicas y emocionales del niño. También afirma que el padre, la madre o los cuidadores podrán recibir ayuda psicológica y / o social de personal cualificado. Otros puntos mencionan el derecho a ser tratado con comprensión, respetar su intimidad y evitar molestias inútiles.

Las personas cuidadoras tienen derecho «a recibir toda la información sobre la enfermedad y el bienestar del hijo o hija”. La información facilitada se debe «comprender con facilidad”. Además, las personas cuidadoras han expresar la conformidad con los tratamientos. «Sólo el padre y la madre o los tutores legales pueden autorizar el uso y la retirada de estos tratamientos, con el conocimiento de los riesgos y las ventajas que conlleve». La persona menor tiene derecho «a recibir las atenciones que necesita si el padre, la madre o personas autorizadas se las niegan por razones religiosas, de diferencia cultural, prejuicios, o no están en condiciones de hacer los pasos para afrontar la urgencia».

Por último, hay varios puntos sobre las condiciones de hospitalización. Los niños y niñas deben estar con otras criaturas. Tienen derecho a seguir estudiando y a disponer del material didáctico necesario que aporte la escuela en caso de una hospitalización de larga duración. También se dice que los niños hospitalizados han de tener a su alcance juguetes, libros y audiovisuales adecuados a su edad.


«¡Tenemos que poner al paciente en el centro de nuestra especialidad!”

No es una frase para llamar la atención, sino el resumen de un razonamiento que parte de la pregunta: ¿cuáles han sido los grandes cambios en la cirugía de las cardiopatías congénitas en los últimos años? El doctor Raúl Abella nos hace ver cuál es la realidad del momento y nos anuncia algunas de las líneas de investigación punteras que tendrán una influencia decisiva en el tratamiento futuro de las cardiopatías. Dentro de unos días irá a la República Dominicana para hacer el seguimiento de un programa de cooperación de tratamiento de las cardiopatías.

Doctor, ¿cuál podríamos decir que ha sido el momento clave en la evolución de la cirugía de las cardiopatías congénitas?

Desde una perspectiva historicoglobal, el gran problema con las cardiopatías congénitas era que había un número importante de niños que no llegaban a la edad adulta. En la década de los setenta, la mortalidad en los niños con cardiopatía congénita era del 20%. El momento clave fue el hecho de tomar conciencia de que había que hacer algo.

¿Y qué decisión concreta se tomó?

Todos los centros médicos, los estadounidenses primero y los europeos después, también este hospital, se concentraron en mejorar los resultados. Se mejoraron las técnicas quirúrgicas y se resolvieron deficiencias del entorno de la cirugía. Así se consiguió reducir la cifra de mortalidad hasta llegar a menos del 5%.

En los últimos años hemos visto que los niños se operan cada vez más pronto.

Es así. Las mejoras en la cirugía han hecho que cada vez operemos las cardiopatías más pronto. Esto ha tenido consecuencias en la especialidad de la cardiología pediátrica y la cirugía, se ha ido trasladando, se ha desplazado.

Un nuevo paciente sin especialista

Dice que la cardiología se ha ido desplazando. ¿Nos puede aclarar este punto?

Naturalmente. Hace unos años, los pacientes con cardiopatías congénitas dependían de los pediatras, ya que los diagnósticos de la cardiopatía se hacían cuando el niño o la niña ya había pasado a depender de este especialista. Pero, ¿qué ha pasado? A medida que los diagnósticos se hacían más pronto, estos pacientes pasaron del pediatra a las unidades de neonatología. Y ahora nos encontramos con una nueva revolución…

… ¿La intervención del corazón en bebés en gestación?

Exactamente. Ahora tenemos un paciente que antes no existía. Con los diagnósticos prenatales ha surgido el niño en gestación, el feto como paciente. Y el feto no tiene médico todavía. La fetología no existe como especialidad reconocida. Hay la obstetricia, pero el obstetra es el médico de la madre y la neonatología trata del niño en el nacimiento.

Aunque no hay especialidad, se hacen estos tipos de intervenciones, y con éxito.

Sí, sí. Es así. Por eso la respuesta a la pregunta sobre cómo ha evolucionado la cardiología pediátrica y la cirugía debemos decir que nos encontramos ante una nueva relación entre los profesionales. Las especialidades están cada vez más imbricadas, y esto conlleva nuevas formas de trabajar. El cardiólogo hace algunas tareas que antes hacían los cirujanos, y el anestesista también ha asumido nuevas responsabilidades.

(El doctor Raúl Abella se detiene un momento. Hace una risa y como quien no quiere la cosa dice: «¡Si seguimos así los cirujanos nos quedaremos sin especialidad!”)

Para ser específico, mi punto de vista es que debería de ser el paciente quien determinara el médico que necesita. No es el médico que tiene un paciente, sino el paciente quien condiciona el médico. Debemos poner al paciente en el centro de nuestra especialidad. Pero esto supone formas de organización complejas. Hay muchas cosas que hacer.

Reparar el corazón protegiendo el cerebro

Doctor Abella, cuáles son, a su entender, los grandes retos que tiene la cirugía de las cardiopatías congénitas.

RA: Hoy reparamos el corazón. En las operaciones no sólo se debe proteger el corazón, también debemos proteger el cerebro, debemos vigilar de qué manera afecta el cerebro. Se están haciendo muchos estudios neurológicos sobre esta cuestión. Uno de los grandes campos de investigación es el de los efectos de la hipoxia en los neonatos, las deficiencias de oxigenación. ¿La secuela de la hipoxia en un neonato, es consecuencia de la cirugía o es debido a la cardiopatía? Nosotros veíamos la hipoxia en neonatos, pero ahora ya se estudia en el feto.

¿Y qué dicen las investigaciones?

La circulación fetal es diferente a la de la del niño cuando nace. Hoy sabemos que hay una membrana en el feto que si está cerrada afecta el desarrollo de los pulmones. Hoy lo podemos resolver con intervencionismo.

¿Alguna otra noticia prometedora en este campo?

Volviendo a la cirugía. Hay muchos métodos sobre cómo utilizar los equipos que mantienen la circulación del paciente durante la operación (equipos de circulación extracorpórea) y los que mantienen la temperatura del cuerpo (de hipotermia). En los últimos diez años, se han mejorado mucho los métodos de protección del corazón, y ahora se está avanzando en la protección del cerebro.

Corazones artificiales a la espera de un trasplante

Ustedes participan en una investigación sobre equipos para trasplantes. ¿Es así?

Participamos en una investigación internacional que está desarrollando equipos de asistencia ventricular internos (in-cor).

¿Qué son estos equipos?

Cuando el tejido del corazón, el miocardio, no se puede regenerar se debe buscar un órgano que lo sustituya, un corazón nuevo. Muchas veces, y más en pacientes pequeños, este corazón, que procede de una donación, no lo tenemos.

Mientras se espera el corazón, el paciente se mantiene con un equipo externo de asistencia ventricular. El equipo que se está desarrollando se implantará al paciente. No dependerá de una máquina externa como hasta ahora, y no habrá necesidad de que esté en el hospital esperando el corazón. Se podrá esperar en casa.

Otros temas en la agenda

Dr. Abella, quisiéramos hacer un breve repaso a otros temas. ¿Ha habido una disminución de la incidencia de cardiopatías complejas?

Creo que no. Lo que hay es una aumento del aborto terapéutico fruto del diagnóstico prenatal de las cardiopatías. Yo creo que el cardiólogo y el médico especialista tienen una responsabilidad muy grande en la manera de cómo lo comunicamos a los padres. Éste es un tema que deberíamos hablar con mucho detalle…

¿Qué importancia daría al intervencionismo? Las cardiopatías que se resuelven con técnicas de hemodinámica, mediante catéteres.

El intervencionismo es un complemento de la cirugía muy eficaz. Hay algunas cardiopatías simples, como la comunicación interventricular que se resuelven con intervencionismo. Son cardiopatías poco complejas.

Es partidario usted de la ultraespecializació de centros. Es decir, centros especializados en operaciones de gran dificultad, etc.

No soy partidario, y me explico. En Cataluña, no hay listas de espera en nuestra especialidad. Toda la población tiene cobertura. Y para poder mantener una especialidad, un centro debe asistir un número determinado de pacientes y debe disponer de recursos. Creo que no se necesitan tantos centros, pero los que queden deben poder resolver todas las intervenciones. Y aún añadiré que el congénito de adultos debería tratarse en el mismo centro que el del niño porque en definitiva es el mismo conocimiento.

Hablando de adultos… Hoy nos encontramos jóvenes, ya adultos, que fueron operados hace años, cuando aún no se habían desarrollado todas las técnicas que conocemos ahora. Nos preguntamos si se pueden beneficiar de alguna manera, todavía.

Evidentemente. La especialidad de congénito de adulto también se ha ido desarrollando. Hoy hay centros para el tratamiento de los adultos con cardiopatías congénitas. Yo diría que las reoperaciones de estos adultos y su recuperación es hoy mucho mejor.

¿Hay algún comentario que quiera añadir?

El niño es un ser biopsicosocial. Podemos mejorar su corazón, pero si su cerebro y su incorporación en la vida cotidiana no es normal, sólo tendremos resuelto la mitad del problema. Las familias con niños con cardiopatías congénitas necesitan apoyo social. Además, Cataluña tiene una buena calidad asistencial, y puede participar más de lo que participa ahora en la investigación. Lo estamos haciendo.

 

El doctor Raúl Abella se va dentro de unos días hacia la República Dominicana. «El cólera no es la principal causa de mortalidad en ese país, sino el corazón. Estamos llevando a cabo un programa de cooperación. Me satisface mucho, porque cuando un país crea un gran centro dedicado el estudio y el tratamiento del corazón, esta inversión se mantiene mucho tiempo y mejora la vida de los ciudadanos”.


Pedir una segunda opinión médica

La segunda opinión se pide en otro centro médico de referencia de la misma especialidad. Sólo se puede escoger un centro de los que aparecen en la lista de la especialidad que nos ofrece el centro médico. Esto, si nos queremos acoger a los beneficios de la sanidad pública.

¿En qué casos se puede pedir una segunda opinión médica?

Hay cuatro circunstancias en que la ley otorga el derecho a una segunda opinión dentro del sistema público de sanidad.

  1. Enfermedad degenerativa progresiva del sistema nervioso central, sin tratamiento curativo.
  2. Enfermedad neoplásica maligna, excepto los cánceres de piel que no sea el melanoma.
  3. Intervención quirúrgica prescrita de los siguientes tipos: cirugía ortopédica, con riesgo de limitación funcional importante, neurocirugía, cardiocirugía, cirugía vascular o cirugía oftálmica; así como necesidad prescrita de un trasplante. (Éste es el punto referente a las personas a quienes se diagnostica una cardiopatía congénita).
  4. Enfermedad rara incluyendo las de origen genético. Con esta finalidad, se entiende por enfermedad rara aquella que conlleve peligro de muerte o cronicidad que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada diez mil habitantes.

¿Qué procedimiento debemos seguir?

  1. Nos debemos dirigir a la Unidad de Atención al Cliente. Esta unidad, puede llamarse también Atención al Paciente o Atención al Usuario, del centro donde nos han diagnosticado la enfermedad. Les pediremos y rellenaremos un formulario de solicitud de segunda opinión médica que irá destinado al centro médico que nosotros decidamos de la lista que nos habrán ofrecido.
    Para las cardiopatías congénitas, en Cataluña hay dos centros de referencia para niños: el Hospital Universitario del Valle de Hebrón y el Hospital San Juan de Dios, y dos para los adultos, el Hospital Universitario del Valle de Hebrón y el Hospital Clínico, todos en Barcelona.
  2. Una vez rellenada la solicitud, el centro médico lo enviará al centro donde queremos que nos den la segunda opinión médica. Este nuevo centro, enviará un informe facultativo a la unidad de atención al cliente del centro desde donde hemos hecho la solicitud para que se informe a nuestro médico. Si queremos, también lo podemos recibir por correo postal a casa. El tiempo estimado de recibir este segundo informe dependerá de cada especialidad y centro, nos lo indicarán cuando hagamos la solicitud.

El informe de la segunda opinión

La evaluación médica para hacer el informe de segunda opinión, generalmente se llevará a cabo sin programar visita presencial ni exploraciones complementarias. Si el criterio del especialista determina que son necesarias más pruebas diagnósticas, nos las harán con carácter preferente. Este nuevo informe puede:

  • Confirmar el diagnóstico y / o tratamiento indicados inicialmente
  • Ofrecer nuevas alternativas terapéuticas
  • Emitir un diagnóstico diferente de la inicial, con indicación de tratamiento.

Si la segunda opinión confirma el diagnóstico o el tratamiento que el paciente ya tenía, la atención sanitaria se realizará en el centro que le atendía. No se podrá cambiar de centro. Si la segunda opinión médica es diferente de la primera, se puede solicitar recibir la atención o el tratamiento en el centro que ya atendía al paciente o en el centro que ha hecho la nueva diagnosis, salvo que el centro inicial no se pueda, por cualquier causa, ofrecer la alternativa terapéutica que propone la segunda opinión.

 

Ángeles Estévez
Psicóloga de AACIC CorAvant Tarragona.


«Todas las cardiopatías congénitas, todas, tienen solución»

La afirmación del doctor José María Caffarena es rotunda. Ahora bien, «que haya solución no quiere decir que no haya riesgo», matiza el cirujano. El doctor Caffarena remarca que existen diferencias entre hospitales en los resultados cuando operan cardiopatías complejas y que por ello «es fundamental empezar a hablar de auditorías de calidad, con datos objetivables.» En la entrevista, también nos explica cuáles han sido las tres metas principales en la evolución de la cirugía de las cardiopatías congénitas.

Doctor, ¿cuál es el estado actual en el tratamiento de las cardiopatías congénitas?

La cirugía del corazón de los niños debe tratarse con normalidad. Ha evolucionado durante cincuenta años. Hoy se pueden operar con garantías todas las cardiopatías congénitas. Las nuevas técnicas de cirugía, intervencionismo y diagnóstico nos permiten afrontar todas las cardiopatías con tasas de éxito muy importantes.

¡Todas las cardiopatías congénitas tienen solución hoy, nos dice!

Todas, sí. Es hora de que comencemos a desmitificar nuestra especialidad. Había un grupo muy específico de cardiopatías complejas, que eran de muy mal resolver, pero que hoy ya no son un problema. Se pueden operar con garantías. Garantías, sin embargo, no quiere decir sin riesgos.

En casi veinte años hemos pasado de situaciones de incertidumbre sobre qué hacer ante algunas cardiopatías a una situación de confianza. ¿Qué ha cambiado?

Yo destacaría tres hitos. Primero: la edad en qué se repara el corazón se ha ido acercando al periodo neonatal. En centros con una buena especialización el 40% de las cardiopatías se pueden corregir en los primeros meses de vida del bebé.

Hoy también se resuelven cardiopatías en feto. En el último Boletín (núm. 18), nos hicimos eco de la noticia según la cual usted formó parte del equipo que operó un niño en el vientre de la madre.

Hoy es una realidad. La diagnosis prenatal hace que podamos cambiar el curso de la enfermedad. La intervención fetal ha sido un golpe en la línea de flotación de las cardiopatías de corazón univentricular, un grupo amplísimo y complejo. Hoy, tienen muy buen tratamiento. Bien tratados, los niños pueden tener una vida muy confortable.

¿Cuál es la ventaja de esta carrera para operar la cardiopatía lo antes posible?

Reducir los efectos adversos de la cardiopatía, las secuelas de la baja oxigenación, etc. Hace unas semanas operamos un bebé prematuro, con sólo treinta y dos semanas de gestación. Nació con una cardiopatía muy, muy grave. Llegó la semana pasada, de Murcia. Tenemos un programa de asistencia con el hospital de Murcia. Era un bebé completamente inmaduro. Le operamos y lo deberíais ver.

Y si comparamos las intervenciones que se hacían a los niños de los años ochenta a las de ahora…

Bien el segundo hito ha sido la corrección «anatómica» del corazón. Cuando hacemos una corrección completa del defecto estructural del corazón intentamos dejarlo lo más parecido a un corazón normal, si es posible hacerlo, que no lo es siempre. Al final de los años ochenta se introdujo una técnica para resolver la transposición de grandes arterias, el swicht arterial. Tras la operación, cada arteria del corazón volvía a estar en su lugar, haciendo su función. En este caso se trata de una corrección «anatómica». Y este concepto se ha extendido a muchas otras cardiopatías, gracias al desarrollo de nuevas técnicas quirúrgicas.

Hoy somos más capaces de reparar el corazón y dejarlo como un corazón normal…

… Y de hacerlo con niños más pequeños cada vez. Y la tercera meta: la utilización de tejidos autólogos. Hoy ya usamos tejidos del propio paciente, aunque las prótesis no se adaptan al crecimiento del niño y del corazón, la investigación de células madre abre perspectivas.

Doctor, operar lo antes posible, nos dice usted, es una ventaja. Se evitan secuelas propias de la cardiopatía. Pero, «no es lo mismo operar un bebé que un joven». El riesgo se incrementa.

Es evidente. Tienes que saber muy bien qué haces. Verá, nosotros operamos unos doscientos pacientes al año, que es la media de los hospitales del país. Vamos justos de patología, por razones diversas: disminuye la natalidad, hay el aborto terapéutico, marcha población por la situación de crisis, muchas cardiopatías se resuelven fácilmente con otras técnicas. Podríamos hacer más intervenciones con buenos resultados en operaciones de gran dificultad, y en cambio, hay pacientes en España que no tienen acceso a una operación de calidad contrastada.

Como entidad, defendemos el derecho a una segunda opinión…

Ya es algo, pero que yo les explique cómo soy bueno no tiene ningún valor. Los datos deben ser objetivables. Es fundamental -es mi opinión personal- empezar a hablar de auditorías de calidad. Los padres de un niño con una cardiopatía deberían poder tener acceso a información veraz y objetiva de los hospitales: cómo se trata, con qué porcentajes de éxito y con qué riesgos de secuelas a medio y largo plazo, como ya ocurre en Francia o Inglaterra.

¿Qué pondrían en evidencia?

Pondrían en evidencia que, por ejemplo, en la intervención de una comunicación intraventricular, no encontraremos diferencias entre hospitales. En una tetralogía de Fallot, de complejidad media, comenzaríamos a encontrarlas. Y si hablamos de cardiopatías de mayor dificultad, las diferencias entre centros crecen.

¿Cuál sería el objetivo específico?

Las auditoras servirían para determinar a partir de qué nivel de complejidad un hospital ya no es capaz de ofrecer las técnicas quirúrgicas más novedosas y con las mejores garantías. Es necesaria, esta información, y que las cardiopatías complejas, difíciles, de alto riesgo, se hagan en los centros que tienen más experiencia y mejores resultados. Éste es el caballo de batalla de equipos como el nuestro en este momento.

El actual modelo sanitario se basa en centros de referencia por territorios. Usted propone un modelo basado en la excelencia como referencia y un territorio único, según el tipo de cardiopatías. ¿Es así?

No para cardiopatías. Está claro que la información que debe llegar a los padres debe referirse a la cardiopatía, es lógico, pero los centros se deberían tener en cuenta como referencia por la dificultad de la operación, de la técnica. En nuestra especialidad hay una escala de dificultad del 0 al 15, el cómputo de Aristóteles se dice, de los tratamientos que necesita una cardiopatía. En el caso de las cardiopatías congénitas, y especialmente en las cardiopatías de tratamiento más complejo, las repercusiones en la vida de la persona son demasiado importantes. Nosotros operamos niños. Merecen la mejor oportunidad. Piense, ¿qué costaría auditar los resultados de los Fallot en este país? Hay ocho centros que hacen cirugía cardíaca. Si en cada centro se hacen unos cuarenta Fallot del año, pronto está hecha la auditoría.

¿Hay algún contraargumento sobre el coste económico para implantar un modelo así?

Usted puede operar un Fallot y en cuatro o cinco días el chico, la chica, ya está en casa. O puede operarlo, tenerlo en la unidad de cuidados intensivos entubado y luego un mes en la planta, con todo lo que representa para el paciente y la familia. Esta es la realidad de la especialidad. El argumento no es sólo económico, pienso en las personas.

Doctor, ha comenzado un tema que no esperábamos. Su punto de vista claro. Le agradecemos que haya querido hacer pública su opinión a través de nuestro boletín. Nos gustaría que también nos diera su opinión sobre otros temas.

Diga…

Nuestra experiencia nos dice que el organismo se adapta a la lesión del corazón y se estabiliza de manera que se puede vivir sin reparación.

Usted lo ha dicho: ¡se adapta! Pero, hay secuelas. Aquí llegan niños de otros países que no han sido tratados nunca, con unas tasas metabólicas increíbles y los ves correr por el pasillo. Parece imposible. La hipoxia crónica, el hiperflux pulmonar o la hipertensión mantenidas tienen consecuencias en el desarrollo neurológico, cognitivo, de la función renal, hepática, gastrointestinal, aunque se haga una reparación tardía.

Nos comentan que la cirugía era el tratamiento para el 90% de las cardiopatías congénitas hace diez años y que hoy se ha reducido a un 70%. Hay un 20% de casos que se resuelven con intervencionismo.

Si nos referimos al total global de las cardiopatías, sí, entre un 25 y un 30% de las cardiopatías congénitas hoy se tratan con hemodinámica. Con las técnicas de intervencionismo -o hemodinámica- tratamos esencialmente las comunicaciones ventriculares y las lesiones ventriculares. Con estas técnicas se está resuelven un 15-20% de los pacientes que antes se operaban con cirugía cardíaca extracorpórea.

Conocemos adultos operados hace años, cuando aún no habían desarrollado las técnicas que hay hoy y nos preocupa que se jubilen los cardiólogos que les habían intervenido.

Estamos operando personas que fueron operadas hace años por los doctores Murtra o Mulet, por ejemplo, y las re-operaciones se hacen con todas las garantías. El cirujano está formado para resolver la situación que se le presente. No les debe preocupar esto. Lo importante es que estos pacientes estén bien controlados en unidades donde haya médicos especialistas en cardiopatías congénitas.

Hace veinte años, el Dr. Carlos Mortera, cardiólogo de este hospital, definió la cirugía cardíaca diciendo que era una especialidad artesanal. ¿Lo es todavía?

¡Lo es! Por un lado, es una cirugía muy reglada, pero, por otro, es muy intuitiva. Es un desafío, aunque tenemos un conocimiento sólido y experiencia para afrontar las situaciones más complejas. Es una mezcla de sensaciones.


Mundos por descubrir

Estamos en una terraza cerca de la sede de AACIC, Rosa, Fèlix y yo. Hemos pasado doce meses repitiendo el eslogan «Las emociones, un mundo por descubrir». Ha sido la frase del año 2013. A todo el mundo de la entidad a quien se lo pregunto tiene una idea general de lo que significa, pero cuando pides detalles cada uno pone el énfasis en una cosa distinta. Tengo anotadas algunas de las respuestas: «aprender a gestionar las emociones», «vivir nuestra vida y no la vida de los demás”, “comprender que tenemos responsabilidad en cuanto a nuestro bienestar», etc. Estoy hecho un lío. ¿Por dónde empiezo? Repaso la lista. ¡Veamos! Las emociones…

No todo depende de los médicos

Rosa Armengol (RA): En general, las personas que se acercan por primera vez al Servicio de Atención Directa de CorAvant, lo hacen porque se encuentran en una situación que les sobrepasa. Nos dicen: «Es que no sé cómo hacérmelo «,» No lo controlo «… En general, hay presencia de fuertes sentimientos de vulnerabilidad y descontrol de su vida.

¿Y qué se les dice a personas que tienen estas sensaciones? ¿Qué les aconsejáis?

RA: No les aconsejamos. No les decimos qué deben hacer o qué no deben hacer. Tratamos de dar herramientas a la persona para que recobre su capacidad de control. Capacitar, llamamos. Si una persona pasa por una situación que no acepta, tratamos que la persona se sienta capacitada para aceptarla.

Cuando como madre o padre el médico te dice que deberán operar del corazón a tu hijo que acaba de nacer, es comprensible que parezca que te cae el mundo encima.

RA: En un primer momento, pero, ¿nos lo podremos permitir? ¿Nos podemos hundir? Ante esta situación debemos tener la capacidad de decir: «Yo tengo un papel protagonista en esta historia «. Con nuestra actitud podemos hacer que nuestros hijos se sientan mejor. Y eso está en nuestras manos. No depende de los médicos.

Fèlix Castillo (FC): En un buen sistema sanitario, el responsable principal de la salud no es el médico, es el ciudadano. Y fíjate que no he dicho el paciente expresamente. El ciudadano es el principal responsable de su salud.

¿Es así ahora?

FC: No, y no puede ser… Esta actitud tiene que ver con una cultura médica determinada-y no solamente médica-que niega a las personas la mayor parte de la responsabilidad de la enfermedad.

Eso que dice, no se entenderá.

FC: Es una manera de entender la salud y la medicina en la que depositamos nuestra responsabilidad en el ámbito técnico, el médico, el hospital; o en una realidad inalcanzable, cuando decimos: «Esto es el destino y no se puede hacer nada”. En cualquier caso, lo único que puedes hacer tú es ponerte en manos de la ciencia y de la técnica.

RA: La persona enferma es un agente pasivo.

¿Y qué podemos hacer más?

FC: Así te desentiendes de tu cuerpo: «Aquellos ya se ocupan, de mi cuerpo «, te dices.

RA: Los responsables siempre son los otros, nunca nosotros. No acabamos nunca de hacernos responsables.

FC: Si queremos minimizar un cáncer, las incomodidades que puede causar una cardiopatía o cualquier enfermedad metabólica, ¿qué debo hacer? Seguramente tendré que aprender a comer bien, deberé vigilar mi estrés, procuraré tener unas relaciones intensas con mi gente… y seguir las indicaciones de los profesionales también.

Hacernos responsables de nuestro bienestar… Repaso las notas de la libreta. Tacho algunas cuestiones y anoto una primera observación: «No todo depende de los médicos». Rosa Armengol y Fèlix Castillo me están diciendo que no todo depende de los médicos y que yo soy responsable de mi salud y que con mi actitud puedo contribuir al bienestar de las personas que dependen de mí. Lo he entendido. ¿Pero qué significa todo esto del mundo por descubrir?

RA: Todo gira en torno a la misma idea de ser capaces … Cuando hablamos de un mundo por descubrir nos referimos a que hay un montón de cosas que podemos aprender, poner en práctica, aplicar, y que pueden mejorar nuestra bienestar.

¿Gestionar nuestras emociones, por ejemplo?

RA: Es un ejemplo. Ya sé que este discurso puede chocar, o sonar extraño, a personas con una mentalidad muy racional de la vida…

FC: Muchas de nuestras experiencias son subjetivas y, si son subjetivas, significa que las podemos gestionar ocupándonos de nuestra subjetividad. Esto es una realidad. Os pongo un ejemplo.

Diga, diga…

FC: El sufrimiento es una experiencia subjetiva. Todos sabemos que cuando el sufrimiento y el dolor se juntan la sensación de malestar se intensifica. Si separamos el sufrimiento, que es la impresión subjetiva del dolor físico, nos daremos cuenta de que nuestro malestar se reduce. Al aceptar el sufrimiento sólo nos queda el dolor físico, que lo podremos tratar con menos medicación.

Hago una nueva anotación. Mientras escribo, Rosa Armengol sigue el hilo de la conversación de Fèlix Castillo.

¡Vivir o ser vivido! ¡Vivir o ser vivida!

RA: Hay padres que nos visitan muy preocupados. Cuando hablamos nos dicen: ‘»Es que no quiero que mi hijo sufra.» Está bien, pero la pregunta que me hago siempre es quien sufre. ¿Es él -el hijo- o eres tú -el padre, la madre- quien sufre?

Somos nosotros los que pensamos ”¿cómo que ha nacido con una cardiopatía su vida debe ser diferente?”

RA: Sí, y lo digo porque hemos observado que los jóvenes, los chicos y las chicas con cardiopatía congénita, viven la cardiopatía con una normalidad que nos sorprende. No se identifican como personas con una discapacidad. Los padres nos dicen: «Es que me han dicho que mi hijo… «. ¡Es que me han dicho! Y nosotros les preguntamos: «Te han dicho que… Pero, ¿Y tú? ¿Cómo ves a tu hijo? «.

FC: Cuando una persona con una malformación, una patología o una enfermedad decide ‘ser vivida por’ su enfermedad, entonces, es la enfermedad la que define su vida. Son personas que dicen: «Me ha ocurrido esto, a mí. ¿Qué quieres que haga…? »

Lo oímos decir muy a menudo. «Me ha ocurrido esto. No puedo hacer nada… «Yo mismo…”

FC: Cuando reaccionamos así «somos vividos» por las circunstancias: la cabeza, el trabajo que no me gusta, la madre que me ha tocado o la mujer que no me quiere. No responden a las circunstancias, a la realidad, sino que las circunstancias se convierten en la vida de estas personas.

De acuerdo…

FC: … y eso es muy alienante. Mi vida es vivida por agentes externos. Yo no la vivo. No soy el autor de mi vida… lo es la enfermedad.

Pero hay momentos en que no puede…

FC: Cuidado con decir «no puedo». «Llegas a un punto que dices: No puedo hacer nada”. Y no es cierto. Hay muy pocas cosas que no podamos hacer, poquísimas, ínfimas, tanto en el ámbito del cambio personal como del social. La realidad es que no queremos hacer nada. Yo he dejado de decir no puedo, porque esto es una trampa.

¿Y qué es lo que podemos hacer en estos casos que sentimos que no podemos hacer nada?

FC: Acepta tu experiencia y decide cómo respondes, pero acepta la experiencia. En lugar de decir que no puedes, deberías decir que no quieres. Acepto que hay cosas que ya me están bien, me resultan cómodas, y por tanto, no hago nada, pero acepto mi responsabilidad. Siempre hay partes de la experiencia que dependen de mí. Y si me dedico… así recupero capacidad y fuerza interior.

No hago nada porque en el fondo ya me está bien…

FC: Aceptas tu parte de responsabilidad. ¿No sé si conocíais a un chico joven que va en silla de ruedas que viaja por todo el mundo con sólo veinte euros en el bolsillo? Si lo has visto alguna vez habréis querido saber, ¿Pero cómo lo ha conseguido, cómo lo ha hecho?

Albert Casals, sí. Se ha hecho un documental de uno de sus viajes…

FC: Le oyes hablar y dices: «¿De dónde ha salido?» Este joven no se ha dejado vivir por las circunstancia

RA: Tendremos que hablar de la familia y de la educación, lo que enseñamos a nuestros hijos, de nuestro ejemplo. Me gustaría saber si no los estamos convirtiendo en proyectos de cosas: estudiarás, te comprarás un coche… Todo esto está muy bien, ¿Pero hemos pensado si todo esto les hará felices?

FC: Esto de guiarse por las expectativas de los padres o los amigos está bien cuando eres pequeño, pero cuando creces tienes que ser más fiel y leal a ti mismo. Nuevamente, surge la «responsabilidad». Y ahora, además, no vale decir «no puedo».

FC: Escucha, Jaume. La experiencia no es lo que me pasa a mí, o a ti, sino la respuesta que cada uno de nosotros damos a lo que nos pasa. Alguien escribió: «Quien mira hacia fuera, sueña. Quien mira hacia dentro, conoce”. Fue Carl Gustav Jung. Si no contacto conmigo mismo no vivo mi vida.

«Escuchar» las sensaciones

Echo un nuevo vistazo a la libreta. Me he dado cuenta de que hay más palabras que expresan emociones negativas que positivas. Pregunto a Fèlix Castillo si está de acuerdo.

FC: ¿Conoce la serie Lay to me (Miénteme)? Trata de un psicólogo que es capaz de detectar los mentirosos por medio de los «microgestos» de la cara. La gente que estudia la microgestualidad dice que los pequeños gestos de la cara expresan siete emociones básicas. Cinco son negativas, una neutra y una positiva.

¿Y cuáles son las siete emociones básicas?

FC: Las negativas son la rabia, el miedo, el asco, el desprecio y la tristeza; la alegría es la positiva y la neutra, la sorpresa. Todo el resto deriva de éstas, o de combinaciones de éstas.

¿Cómo es que hay más variedad entre las negativas que en las positivas? ¿Se sabe esto?

FC: Pensemos de dónde venimos. En nuestra larga evolución de dos millones y medio de años de especie humana, lo importante era detectar los peligros. Buena parte de nuestra evolución hemos sido presas y sólo recientemente nos hemos convertido en depredadores.

Así que tenemos un cerebro bien preparado para detectar los peligros…

FC: Y para librarse de ellos. De natural, los humanos somos seres que tendemos a ser paranoicos. La apuesta, como especie, es aprender a no dejarnos arrastrar por las emociones negativas a las que tendemos y cultivar conscientemente las positivas.

¡Que sólo hay una: la alegría!

FC: Y las que surgen después, o a partir, de la alegría, y que tienen que ver con la curiosidad por las cosas o con la plenitud, por ejemplo. Aunque la idea de plenitud es una idea más bien cultural. Pero se han de cultivar conscientemente. Lo que suele aparecer primariamente en nuestra atención es el miedo, la rabia, etc.

Fèlix hace una pausa breve.

FC: De todos modos, os diré que ha habido un exceso de énfasis en las emociones. Es importante tener presente las emociones, pero creo que hemos exagerado. Antonio Damasio, que es un gran neurofisiólogo, dice que la base de la inteligencia humana y de la mente humana son las sensaciones.

¡Las sensaciones!

FC: El feto, en el vientre materno, recibe sensaciones y a través de una operación básica de si o no considera que una sensación le resulta agradable y otra no.

Eso sí. Esto no. Me gusta, no me gusta…

FC: Constantemente. Cualquier pensamiento y cualquier emoción tienen una huella sensorial. Y si es así, ¿por qué no nos empezamos a preguntar qué te dicen tus sensaciones?

Rosa Armengol escuchaba a Félix con atención. Ahora añade…

RA: Nos sugieres que escuchemos nuestro cuerpo. ¿Qué dice tu cuerpo de lo que estás viviendo?

FC: Exacto. Las emociones son ya una elaboración de las sensaciones. Deberíamos pensar más en las sensaciones, menos en los pensamientos y algo menos en las emociones.

Me gusta. No me gusta. Me gusta, no me gusta. ¿Qué me dice el cuerpo? ¡Empiezo a pensar que en este mundo por descubrir voy a tener mucho trabajo! Tendré pocos lugares donde esconderme. Vivir y no «ser vivido por las circunstancias”. Aceptar que no queremos cambiar en vez de decir que no quiero cambiar porque ya me está bien. Y para remachar el clavo «ser fiel a ti mismo, o a ti misma”.

Rosa Armengol insiste en que en la tarea de AACIC CorAvant: «Tratamos de dar herramientas a la persona para que recobre su capacidad de control. Si una persona pasa por una situación que no acepta, tratamos que la persona se sienta capacitada para aceptarla. »

Fèlix Castillo añade:

«Las respuestas adaptativas, aquellas actitudes nuestras que nos ayudan a superar las circunstancias que la vida nos pone delante, a menudo no van unidas al saber médico, que está demasiado centrado en los aspectos mecánicos, más causalista de la enfermedad. Cosas como el amor, sentirse parte de, sentir que tienes energía y ganas de vivir, aunque estés enfermo, tiene que ver con circunstancias que no son técnicas. Tiene que ver con circunstancias culturales o espirituales, si queremos dar presencia a esta dimensión. El hecho de vivir el momento es una respuesta adaptativa útil. »

Fèlix Castillo: desconectados, nos convertimos en esclavos.
«Si no me conecto conmigo mismo, no vivo mi vida», dice Fèlix Castillo.

Somos seres sociales que nos sentimos bien conectados con los demás y con nosotros mismos, pero las tendencias actuales hacen que nos aislemos y nos desconectemos de nosotros mismos. Estamos conectados constantemente a estímulos externos, pero estamos desconectados del otro, porque estamos desconectados de la experiencia interna, y de la naturaleza. Si nos desconectamos de nosotros mismos nos convertimos en más manipulables.

La naturaleza se ha convertido en algo ajeno. Y sin la naturaleza, por muy urbanitas que digamos ser no somos nada. Todo lo que generamos como residuo debe reutilizarse. Las cosas no desaparecen por arte de magia. ¡Esto, una persona que vive conectada con la naturaleza lo tiene clarísimo! Cada vez se habla más de «permacultura», cultura permanente. El cultivo permanente es el que se autogenera, que no necesita fertilizante, ni un trabajo excesivo.

Quizás antes estábamos más conectados con el entorno y con los demás. No había excesivos estímulos externos. Ahora es muy difícil mantenerse, porque tenemos estímulos constantes. La atención se va hacia fuera. Es la nueva esclavitud. Nos hemos convertido en esclavos de aquellas fuerzas que nos proponen constantemente estímulos externos.

Pero estamos en un proceso de cambio quizás no de una manera muy evidente todavía, pero tiene una fuerza subterránea enorme. Somos una sola gente, raza y una unidad con la tierra. Todo está interconectado. Somos porque ‘intersomos’. La conexión es la clave: con nosotros, con la naturaleza y con los demás.


«He hecho un conejo simpático con las orejas bien largas y el corazón apedazado»

Vive en un ático. Estamos en junio. Una terraza da a la calle. Está llena de flores. Las plantas están cuidadas. No se ve ninguna hoja seca. En el interior, las paredes están llenas de dibujos enmarcados. Mesas, estantes y otros muebles están llenos de objetos de todo tipo. El conjunto, sin embargo, da la impresión de orden. Los dibujos de Roser Capdevila también hacen esta impresión: las líneas son limpias, no encuentras borrones, y sus ilustraciones están llenas de detalles.

Roser se sienta «en el sillón de la abuela», junto al ventanal que da a la terraza. Rosa Armengol, la gerente de AACIC CorAvant, se sienta a su lado. El día de la conversación con Roser Capdevila, Mimo era aún un proyecto. Sólo teníamos dos muestras que habían cosido unas madres de Tarragona siguiendo el dibujo que había hecho Roser. Rosa quería enseñarle aquellas muestras y comentó que si todo iba bien presentaríamos a Mimo en la Fiesta del Corazón de octubre, en el Tibidabo. «¡A mí me gusta este del morrito!», dice Roser acercándose un Mimo a la cara como si la besara. «Es más fiel a tu dibujo», hace notar Rosa. «Quizás sí, -comenta Roser mirándose el Mimo del «morrito»-. Pero el dibujo tiene dos dimensiones y el peluche, tres. Así que… »

«Recuerdo la primera vez que hablamos. Me dijiste que los chicos ya las chicas que han sido operados del corazón les queda una cicatriz en el pecho. Quería hacer una alegoría y se me ocurrió hacer el corazón así, con este cosido. Todo es como hecho de retazos, como un patchwork. Por esto, hice las rayas y los puntos en los brazos y las orejas. Fíjate, sin embargo, que no hace nada de angustia. Yo lo encuentro la mar de simpático”. La impresión que tiene Roser coincide con los comentarios que hace la gente cuando ve el muñeco. Es un animal simpático. «Enseguida tuve claro que sería un animal. No quería que fuera un oso. Se ha abusado demasiado. Pensé en un conejo, así con las orejas bien largas, que se pudiera coger bien”. Cuando le comentamos que hay familias que tienen un conejo como animal de compañía Roser salta y dice: «Un nieto mío tiene un conejo en casa». Las facciones de su cara han cambiado. Ahora habla seriamente, y un poco asustada suelta: «Lo tienen en una jaula y de vez en cuando dejan que gire por casa. ¡Pero, es terrible! ¡Lo roe todo! Se come hasta el cable del teléfono.» (De todos modos, si vuestro hijo os dice que Mimo se ha terminado el helado de la nevera, ¡sepáis que es mentira!).

Roser nos cuenta que le cuesta dormir por las noches. «¡Sufro mucho de insomnio!» Como no duerme, dibuja, hace bocetos y escucha música. Le preguntamos si Mimo nació una de esas noches de no dormir. Nos dice que es posible, que quizás hizo algún esbozo, pero que el trabajo lo hace de día. «Utilizo el ordenador. Va muy bien. Por los colores, todo. Con un clic tienes una gama de tonos que no te la acabas, y son muy limpios. Puedes borrar lo que has hecho y volver a empezar, lo que no ocurre con el papel. Es cierto, sin embargo, que el papel es más cálido. El problema es que con el ordenador no hay originales. El dibujo queda a saber dónde. Todo es virtual”. Como habla de originales…

3.000 Capdevila en la Biblioteca de Catalunya

La ilustradora ha hecho donación de su legado a la Biblioteca de Cataluña. Son los originales de unos 3.000 dibujos. «Los tenía esparcidos por todas partes. Ha sido grande el trabajo de reunirlos”. El fondo también incluye cuentos, grabados y litografías. Dice que no le gustaría que» los nietos se lo repartieran y se lo vendieran por piezas porque no sabrían qué hacer, de todo aquello. «También dice que ha recibido muchos reconocimientos de su país, de Cataluña, y que «si todo el mundo lo ha agradecido tanto, esto debe quedar aquí. «En una pared hay una chaqueta de cartón dibujada con aire militar donde Roser tiene colgadas las medallas. Ha recibido la Cruz de San Jordi, la Medalla de Honor del Parlamento, la de Oro de la Ciudad… «Un día me llamaron a casa. Descuelgo y oigo una voz que dice: «Soy la ministra de cultura». Pensé que era broma, pero el número de teléfono era de Madrid. Al día siguiente abro el periódico y me veo fotografiada. «Premiada con la medalla al mérito en Bellas Artes 2009”. Sí, sí. Tuve que ir a Jerez a recoger la medalla. Allí fuimos toda la familia. Diecisiete. Piensa que es la única medalla que entrega directamente el rey, me dijeron. Pero el rey estaba enfermo, y me la dieron el príncipe Felipe y la princesa Letizia.»

Roser Capdevila es seguramente la ilustradora catalana más internacional. A mediados de los años noventa, Televisión de Cataluña nos sorprendió con la emisión de una serie con tres protagonistas, todas chicas y las tres hermanas gemelas. Las Tres Mellizas se han traducido a
35 idiomas. La serie se ha visto en 158 países. Le preguntamos si sus historias se entienden igual en todas partes. «Yo pensaba que no, que el sentido de las historias y el sentido del humor no era igual en todas partes, pero veo que sí. Ya hace años, una gran editorial de Tokio que hacía una colección de cuentos del mundo, me pidió que hiciera algunas historias y los dibujos. Nunca he tenido ningún problema”. No es la primera vez que explica de dónde surgió la inspiración para crear Las Tres Mellizas. La inspiración fueron sus tres hijas gemelas. «Cuando supe que estaba embarazada de tres criaturas tuve un susto. ¡Pensé que no podía ser tener sesenta dedos en la barriga! ‘Como me lo haré con cuarenta y cinco kilos que peso ‘, decía yo. Y no lo decía en broma. Pero salieron todos bien. Ni sesenta y uno, ni cincuenta y nueve”.

La orquesta y el retablo

Decir que Roser Capdevila es dibujante y escritora es quedarse corto. De joven, cuando comenzó el oficio de la ilustración hacía estampaciones para ropa, por ejemplo. También ha hecho retablos, como los que decoraban los altares de las iglesias en la Edad Media, pintados a su manera; y una orquesta de cartón. «Sin flores ni música la vida sería diferente. Las flores y la música son una compañía. Me encanta la música, pero no he sabido tocar ningún instrumento. Por eso me hice una orquesta de cartón. Todo a tamaño real”. Guarda la orquesta «en casa, plegada y guardada». «A veces la sacamos, la desplegamos, ponemos música y hacemos como si fuera un karaoke. Hay un clavicémbalo, un violonchelo, tres violines, una flauta, un oboe, un laúd… Pero lo último que he hecho ha sido un cabaret. Sí, un cabaret. Lo hice con una caja de cartón del Condis. Está Montserrat Caballé, hay una que hace striptease, Louis Armstrong, que toca la trompeta… Los muñecos abren y cierran la boca, bailan y cantan. También hago teatrillos. Los de la productora de El Terrat han registrado el cabaret y lo proyectarán en un rincón del Palau Robert de Barcelona. Hasta mayo del 2014, se puede ver en el Palau Robert de Barcelona una exposición dedicada a Roser Capdevila. Además de sus dibujos también muestra sus teatros, el cabaret y la orquesta de tamaño real. Lo que no estará es el retablo de Pinyana. «Los bisabuelos de mi marido eran de allí, de Pinyana. Es un pueblo del Pirineo que se ha recuperado. Me dijeron que habían restaurado la iglesia y les hice un retablo, porque no me vi con corazón de pintar un fresco, pero un retablo, sí. Son siete cartelas que explican la historia del pueblo. Me gustan los retablos. ¡Qué dibujos! Hay uno, en el pueblo de Durro, donde cortan por la mitad a una santa y ella se ríe, porque es buena mujer. A su hijo, lo ponen a hervir en una olla y también ríe mientras hace hervor. Los retablos eran como los cómics de ahora. »

Una aventura

Roser Capdevila nació en 1939. Dice que ahora está jubilada, y tiene más trabajo que nunca. «Hemos estado una semana en Normandía y a la vuelta me he encontrado una avalancha de cosas. Elena, una de mis hijas, es la que me organiza la agenda. Lo que no hago ahora es ir a las escuelas. Estoy cansada, por eso. Y veo doble de un ojo. La visión se mueve todo el tiempo». Han pasado casi dos horas desde que hemos llegado. Baja con nosotros. «Tengo que pasar por Condis –el supermercado que hay en los bajos de la finca- que me guardan unos cartones”. Los quiere para hacer el pedestal de una estatua. Una nueva anécdota, una nueva historia. Muchos niños y niñas que han nacido con una cardiopatía congénita ya pueden compartir sus historias con Mimo, el conejito con el corazón grande surgido de la generosidad de una creadora irrefrenable y única, una señora que convierte en una aventura todo lo que toca.

El «Bacalao con naranja» de Roser Capdevila

Hemos preguntado a Roser Capdevila qué trabajo tenía ahora mismo sobre la mesa y nos ha comentado que tiene unos dibujos que explican una receta: «Estoy haciendo una receta de cocina para un grupo de Agramunt. Han invitado a todo de gente para que hagan una receta donde salga fruta. Yo hago «Bacalao con mermelada de naranja», la mermelada me la han regalado unos amigos”. A continuación nos ha explicado cómo hace esta receta.

«Frío, el bacalao enharinado, para que no se rompa. Del morro, ¿eh? que no tiene espinas. Con el mismo aceite sofrío un cebolla cortada muy fina, y cuando está dorada, pongo el trozo de bacalao en la bandeja del horno con un montoncito de cebolla sobre cada trozo. Encima, pongo una lonchita de queso emmenthal para gratinar y cuando lo saco del horno, añado una cucharada de mermelada de naranja. Con naranja es muy bueno. »

Este no es el único proyecto en el que está trabajando. «También tengo que hacer un dibujo a favor de niños de Vic con síndrome de Down.»

Bateguet (Mimo): el origen del nombre

El Bateguet -Mimo- llegó a AACIC CorAvant por Reyes. En ese momento era un dibujo en un archivo de ordenador firmado por Roser Capdevila. El recibimiento fue unánime. Todos coincidíamos en que era un conejo simpático. Se hizo una llamada a través del Facebook para que todo el que quisiera propusiera un nombre para el conejo simpático de los niños con problemas de corazón. Se recibieron más de veinte propuestas. Aquella primera lista se fue reduciendo: Cornillet, Roc y Bateguet fueron los tres nombres finalistas. Ya sabéis el nombre ganador, pero ¿cuántos votos obtuvo cada opción y cuántas personas participaron? De las 110 votaciones que se recibieron vía correo electrónico y Facebook en la página de AACIC CorAvant y al grupo «Yo también soy un as de corazones» el nombre elegido, así, fue Bateguet.


«Necesitaba lanzarme a la piscina»

He quedado con Mar en una cafetería muy agradable del paseo de San Juan de Barcelona. Es domingo. Son las 12 del mediodía. «Lo he recibido esta semana», dice Mar, enseñándome el libro. «Me gusta mucho como ha quedado. Es como lo habíamos pensado». Su compañero, Christiane Deluz, también ha participado. Se ha ocupado del diseño gráfico. Antes de hablar del libro, pero, tengo una curiosidad. Me comentaron que Mar ha vivido tres años en Berlín.

… y también he vivido algunas temporadas en Paris. Me gusta vivir en lugares diferentes, y viajar. Esto comenzó cuando tenía diecisiete años y mis padres me hicieron el regalo más grande que me hubiera imaginado.

¿Qué regalo fue?

Un billete de Interrail, un billete con el que puedes viajar en tren por toda Europa durante un mes. Hice el viaje con unas amigas. Me cambió la vida. Y, más adelante, cuando tenía 29 años, hice el viaje de mis sueños: la India. La cruzamos de arriba abajo, de Calcuta a Bombay.

¿Elijes los viajes por algún motivo en concreto?

Hay algo dentro de mí que me dice: «Ahora es el momento de hacer este viaje». Lo siento así. El último que hemos hecho es con el Transiberiano, el tren que va de Moscú a Vladivostok. Después fuimos a China, al Japón y a Malasia.

¿La cardiopatía no ha sido un inconveniente para tus viajes?

La cardiopatía es un hecho en mi día a día, pero a mí me han enseñado que es inútil preocuparte más de la cuenta. Conservo un recuerdo muy especial de las conversaciones que tenía con mi madre. Los días previos a la visita al médico, mi madre y yo hablábamos de cómo me sentía, de cómo me iban las cosas. Desayunábamos juntas y comentábamos lo que me preocupaba. ¡Este momento íntimo se perdió cuando volé del nido! Lo echo en faltar, y pienso que ella también.

¿Has tenido que renunciar a algún viaje por la cardiopatía?

He tenido que aceptar que no podría coger vuelos transatlánticos. Me hubiera gustado. Los médicos me dicen que no viaje. Lo podría hacer, con preparación y precauciones, pero las compañías de aviación tampoco dan muchas facilidades. Esta ha sido mi gran renuncia.

Así, ¿cómo lo haces para ir de una punta del mundo a la otra?

Hago escalas, viajo en tren, cojo vuelos cortos, locales, de una manera u otra llego.

En el libro Radiografía sentimental no salen estas experiencias…

No, no se explican. Radiografía sentimental no trata de mi vida. El proyecto de hacer Radiografía sentimental surgió de una necesidad. Un día, en una visita de seguimiento al médico encontré un folleto de AACIC CorAvant. Yo no conocía esta entidad. Lo leí y pensé que había muchas personas como yo que habían nacido y crecido con una cardiopatía. Tuve el impulso de hablar, de saber qué pensaban de las cardiopatías, de los médicos, de la familia, de si querían o no querían tener hijos, etc.

El libro está escrito en tercera persona del plural. Puede dar la impresión de que las afirmaciones que se hacen sean un acuerdo común de un grupo de personas.

Son ideas, frases, que surgieron de las conversaciones que tuve con las catorce personas con las que hablé. Personalmente no comparto todas las ideas que se dicen…

Y esto…

Las contradicciones te ayudan a crear unos cimientos, unas bases, reflexionar sobre lo que piensas, lo que quieres y lo que no quieres. Es como cuando alguien te da un consejo o te dice que hagas algo. Tú lo haces o no lo haces. Estás de acuerdo o no. No es preciso estar de acuerdo con todo lo que se dice en el libro.

El libro tiene nueve secciones. Cada sección se abre con una ilustración. A diferencia del texto, las ilustraciones son responsabilidad única de la autora.

Pero tampoco quería que la gente pensara que era yo la figura del dibujo. Por esto, fíjate, en un capítulo dibujo una chica, pero en otro es un chico, o un niño. Lo que sí tienen las ilustraciones es un lenguaje paralelo al texto. Son figuras que piensan, que hablan…

Tienen mucha fuerza, sí.

Mira esta de la introducción. Es una chica antes de tirarse a la piscina. Espera, observa. En el capítulo de las cardiopatías el dibujo es el del personaje dentro del agua, sumergido, o sumergida. En las etapas de la vida el personaje está dentro y fuera del agua al mismo tiempo. Hace una brazada, nada y saca el brazo fuera, pero tiene el cuerpo dentro. Está en los dos mundos.

Las ilustraciones son en color, blanco y azul, y en algún momento algún otro color, pero es una excepción…

Sí, trabajo con pocos colores. Me gusta trabajar la línea y los detalles. La mano que se ve es un poco pequeña pero no es necesario que sea realista. Trabajo los volúmenes, los contrastes. No son figuras planas. Hay texturas. Es un dibujo elegante.

¡Claro que dominas el dibujo!

Bueno, yo estudié diseño de tejidos. Soy de la promoción del año 2000 de la Escuela Massana.

¿Tenías claras las inquietudes artísticas?

Siempre me había gustado el dibujo. Una amiga de mi madre, que hacía unos cursos en la Escuela Massana, le dijo: «A tu hija, que le gusta dibujar, por qué no estudia allí”. Para mí era ideal. Yo iba a la Biblioteca de San Pablo, que está en el mismo edificio que la Escuela Massana, y me gustaba ese ambiente.

La Massana, sin embargo, ha sido siempre un centro exigente.

Para poder estudiar diseño textil en la Escuela Massana tuve que pasar unas pruebas. Tres días de pruebas. Recuerdo que en una nos dieron un texto y nos pidieron que hiciéramos una postal sobre aquel texto. Yo hice como un collage, con trocitos pequeños de papel que había ido rompiendo. Superé la prueba.

¿Y cómo llegaste a la ilustración?

Yo dibujaba para mí, pero no me veía muy segura para afrontar un proyecto profesional. Así que me inscribí en un curso. Y me sirvió para saber enfocar profesionalmente un trabajo de ilustración.

¿Qué te gustaría decir a las personas que piensan comprar el libro?

Que lo lean sabiendo que lo que se dice es la opinión de algunas personas, que quizás tienen razón o no. No es eso lo que importa, sino el hecho de compartir unas opiniones. «Tú tienes que buscar y encontrar tus respuestas a cada uno de los temas que se proponen. »

Ya es la una del mediodía. Las camareras de la cafetería donde nos hemos encontrado con Mar preparan las mesas para comer. En una mesa cerca de nosotros, hay un grupo de amigos de Mar. Nos despedimos. Ella se sienta con sus amigos. Es domingo y la gente que llena el local alarga el desayuno. Deciros, por último, que Mar Bonada dice que en el último dibujo del libro, el del final, sí se quiso representar a ella misma.

Pedazos de vidas

Mar habló con 14 jóvenes, chicos y chicas, con cardiopatías congénitas, para redactar los diversos capítulos de Radiografía sentimental. Así lo explica el libro: «Compartir lo que sentimos en todos los ámbitos de nuestra vida, la vivencia en primera persona de lo que significa vivir con una cardiopatía congénita, nos puede ayudar a nosotros mismos y a los de nuestro entorno «. «En estas páginas, hay retazos de vida, sentimientos y pensamientos, que cada uno puede sentir más cercanos o más lejanos. En todos los casos, la abstracción nos crea preguntas que nos pueden despertar la curiosidad, hacer reflexionar, indagar hasta dónde se necesita llegar o conocer. No somos diferentes ni tenemos sentimientos diferentes, simplemente nuestra vida conlleva muchos momentos emotivos, desde principio hasta el final”.


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La prensa impone modas, opiniones, pensamientos más o menos acertados y efímeros. La insistencia con que nos tortura como una carcoma con las mismas noticias, ideas, expresiones y palabras, no hacen sino que revelar el carácter artificioso del circo de la comunicación. ¿Las cosas son así y no hay nada que hacer? ¿Palabrería imparable como una avalancha, nadie es responsable? ¿Palabrería impensada, pues? Cada día, todos los medios, televisiones, emisoras de radio, revistas y periódicos parece que los hayan hecho los mismos profesionales. Se copian entre sí como los malos estudiantes que no se saben la lección. Pero no sólo repiten las mismas noticias, lo que tendría una cierta lógica si el objetivo fuera informar. Además, hablan, por ejemplo, de focas, de tulipanes, de colecciones insólitas y del mismo récord Guinness para acabar de rellenar la edición diaria. Sólo los diferencia la carga ideológica o los intereses del lobby que los controla. Pero lo que les da un aire de charlatanes es ver cómo caen miméticamente en la facilidad. El periodismo de hoy vive tan apresurado que todo se convierte en volátil y, por tanto, no importa nada la densidad del pensamiento reposado. Y es bien sabido que, para eludir la realidad y no detenerse a captar la sustancia de las cosas, lo mejor es enganchar una etiqueta. No es necesario saber qué hay dentro de cada frasco, con la etiqueta ya basta. No importa que puedan verter café en la lavadora o detergente en la cafetera. Ellos no se han equivocado. En todo caso, culpan de la chapuza al rótulo mal puesto. Estos últimos días han tachado de díscolos tres parlamentarios que no han votado como la mayoría de su partido. ¿Por qué díscolos? Toda la prensa ha aceptado el adjetivo acríticamente. Quien tuvo la idea les colgó el sambenito con toda la mala intención del mundo, porque el epíteto no los describe objetivamente. Díscolo, en catalán, no es una palabra muy corriente. Tenemos otras soluciones más vivas, como «rebec», que se aplica, como díscolo, al joven difícil de reconducir por el buen camino. ¿Las dos señoras diputadas y el señor diputado son una terna obstinada e irracional que se ha dejado llevar por un arrebato adolescente? Ay, el poco cuidado de los medios incapaces de cambiar de chip y de hacer una pausa para poder consultar el diccionario… Saberlo leer e interpretar ya depende de otros factores. ¡Cuesta tanto, a veces, sacar una etiqueta! Cambiemos de chip. Pongamos otra encima. ¿Sería adecuado decirles discordantes o discrepantes con el partido, leales a los votantes, coherentes con el programa electoral? Bien mirado, díscolos son los testarudos, los encumbrados, ¿verdad?

 

Jaume Comas


«Hay que incorporar gente nueva en CorAvant»

Es lunes, y los lunes Carlos hace fiesta. La farmacia de Canyelles, un pueblo de unos cinco mil habitantes a unos diez kilómetros de Vilafranca del Penedès , abre todos los días. Ya hace tiempo que decidió que él trabajaría los festivos y los fines de semana. «Pensé que era la manera más eficiente de organizar los turnos de trabajo», me comenta mientras hacemos el camino que va de la estación del tren en la casa de los Engel.

La tarde es agradable. Nos sentamos en un patio, a la sombra . Le he venido a ver porque Carlos ha sido miembro del Patronato de la Fundación CorAvant desde que se creó en 2008. Su relación con AACIC viene de lejos.

Él y Montserrat, su esposa, son una de las familias fundadoras de AACIC . Tiene el recuerdo muy claro, todavía. Tuvieron un hijo. Era el primero. Y nació con una cardiopatía congénita muy severa. «La solución que nos proponían los cardiólogos entonces era la de irle haciendo intervenciones de tipo paliativo».

No es la primera vez que un padre o una madre explica por el Boletín como nació AACIC, como fueron aquellos años. Cada vez que nos lo cuentan, descubrimos un nuevo ángulo: «En aquella época -final de los años ochenta, principios de los noventa – se empezaron a introducir los ecocardiogramas en los hospitales. Fue una revolución. La nueva herramienta permitía «ver» el corazón. (Un cardiólogo de aquellos años lo resumía diciendo: «se abrió una ventana donde antes todo era oscuridad»). «El doctor Mortera propuso a Engel una intervención reparadora del corazón de su hijo, mucho más ambiciosa que las rutinarias técnicas paliativas. La operación, en la que también intervino el doctor Miquel Rissech, salió bien. «Dudo que nunca nadie haya visto el doctor Mortera tan feliz como lo vi yo ese día. Todo fue muy bien», recuerda Carlos con una sonrisa.

Se había alcanzado un nuevo hito en los tratamientos de las malformaciones congénitas del corazón. El caso del hijo de Carlos, y otros similares, crearon nuevas expectativas entre padres y madres con hijos con cardiopatía. La ilusión, sin embargo, se mezclaba con la incertidumbre. Como reaccionarían con los años aquellos corazones «reparados». Carlos nos dice que fueron los mismos médicos que sugirieron a las familias de crear una asociación. «Nos facilitaron una Aula del Hospital Clínico de Barcelona para que nos reuniéramos las familias que nos encontrábamos en situaciones similares», recuerda. En 1994 se fundó AACIC, aunque con otro nombre. De esto hace veinte años. «Cada año hacíamos un encuentro. Una de las primeras la celebramos en Vilafranca, con visita al Museo del Vino incluida, naturalmente», añade.

Hace un buen rato que charlamos. Pasamos de un tema a otro, sin prisas. Hemos hablado de las dificultades por las que pasan actualmente las farmacias, del origen de AACIC, pero aún no le he preguntado nada sobre la Fundación CorAvant. La creación de CorAvant fue singular, en el sentido que nacía como iniciativa de una asociación, AACIC. «Había que hacer una fundación para garantizar la continuidad de los servicios que ha estado ofreciendo AACIC todos estos años», afirma Carlos. Era el año 2008. Ahora, Carlos Engel ha dejado de pertenecer al Patronato. Le pregunto el motivo y como respuesta hace una reflexión: «AACIC tiene veinte años. Veinte años es el ciclo de una generación. En estos años se han incorporado nuevos socios. Tenemos que saber crear los espacios para que estas personas valiosas que se han ido sumando al proyecto también se le puedan hacer suyo. Este compromiso se puede hacer desde la Fundación CorAvant. Hay que incorporar gente nueva».

Se me ocurren unas cuantas preguntas: qué perfil piensa que deberían tener las personas del Patronato de la Fundación? Cuántas personas debería tener el Patronato? ¿Cuáles crees que deberían ser las funciones de los miembros del Patronato? Carlos tiene pensadas las respuestas. «No es necesario que haya muchas personas en un patronato. No te sabría decir cuántas son muchas o pocas; el patronato debe ser operativo, se debe poder reunirse cuando sea necesario y tomar decisiones». Le pregunto cuál es la tarea de los patronos de la Fundación: «Las personas del Patronato tienen un papel de representación. Representan la Fundación. Los patrones y las patronas, tienen un papel destacado en la captación de recursos». (En algún momento tenía que llegar… ¡el tema!). ¿Seremos capaces de depender menos de las aportaciones públicas y contar cada vez con más financiación privada o particular? A Carlos, la respuesta a este planteamiento le parece obvia. «Si de algo ha dado ejemplo Cataluña es de financiar con capital privado sus proyectos. Yo he estado vinculado a clubes deportivos. Conozco entidades, como el Vilafranca de fútbol o el Club Marítimo de Altafulla, ¿Cuántos clubes deportivos hay en Cataluña? Cuando se habla de la sociedad civil nos referimos a un montón de entidades que organizan en torno a la iniciativa más insólita. La Fundación tiene capacidad para encontrar recursos». Le pido que me ayude.

Le digo que he decidido dedicarme en cuerpo y alma a captar fondos para la Fundación. ¿Por dónde empiezo? «Te diría que no empieces por Repsol, por ejemplo. Prefiero contar con trescientas personas que aporten tres mil euros, que con dos grandes donaciones. He encontrado personas que conocen a alguien que conoce a alguien de una gran empresa. Se ponía mucha energía en estos contactos. Se dedicaba mucho tiempo y mucho esfuerzo. Se puede conseguir, pero, después de dos años, si esa firma te deja, ¿qué haces? Encontrar donantes medios, personas con negocios y empresas que no son del Ibex y que funcionan, es realista». Carlos Engel ha dejado de ser miembro del Patronato. Ahora, gestiona twitter de CorAvant. «Siempre me han gustado los temas científicos. Cuando encuentro alguna información referida a las cardiopatías congénitas hago un tuit. Por un lado, me hace estar más al tanto de todo lo que hacemos y, por el otro, lo puedo hacer desde casa, sin coger el coche para ir a Barcelona».

Carlos Engel no ha plegado. Sólo ha dado un paso hacia un lado. Ya lo ha dicho: «Tenemos que saber crear los espacios para que estas personas valiosas que se han ido sumando al proyecto también se le puedan hacer suyo.» Muchas gracias Carlos.

 


Relación paciente – médico en el siglo XXI

A pesar de que es más frecuente hablar de la relación del médico con el enfermo, en este artículo valoraremos el diálogo desde la perspectiva del médico a fin de vislumbrar cuáles son las cualidades o actitudes del médico que favorecen el diálogo con los pacientes y cuáles son las actitudes y/o cualidades del enfermo que favorecen un diálogo confortable, útil y positivo con el médico. Cuando es un niño quien ve dañada su salud, la situación se complica un poco más ya que el diálogo se hace entre el médico y los padres y, si la criatura es bastante mayor, con el niño.

En el diálogo que rodea la enfermedad intervienen factores que podríamos decir «científicos»: cuál es la enfermedad, cuál es el tratamiento y cuáles son las posibilidades de curación; y al mismo tiempo factores netamente emocionales procedentes del desazón causado por el malestar, dolor o invalidez, el miedo a no curarse y, incluso, el temor a la muerte. Y en los padres, además, el sentimiento de ver cómo sufre un hijo o  hija hace que la desazón sea mayor que si el mismo grado de sufrimiento los afectara a ellos.

¿Cuáles son los componentes «científicos» cuando hablamos de las cardiopatías congénitas?

Los padres, las madres, y los propios pacientes, desean y esperan -porque las necesitan- certezas: cuál es la enfermedad exacta, cuál es el mejor tratamiento y, sobre todo, cuál será el resultado de todo ello. Pero lo cierto es que, en el caso de las enfermedades congénitas del corazón, la mayoría de las veces los médicos podemos poner nombre a una enfermedad que, de hecho, agrupa malformaciones similares con distintos grados de importancia o severidad. No hay casi ninguna «coartación aórtica», tetralogía de Fallot o transposición de las grandes arterias que sea igual a otra con el mismo nombre. Incluso, aunque fueran lesiones idénticas, la edad y el «resto del niño o la niña» (riñones, cerebro, estado inmunitario, capacidad regenerativa de los tejidos, etc.) difícilmente las hacen comparables. En cuanto al tratamiento, la mayoría de veces es quirúrgico y, como la palabra indica, se trata de un «trabajo hecho con las manos» por lo que no hay dos intervenciones idénticas. Los corazones no son iguales, las lesiones ya hemos dicho que tampoco y, cuando queremos comparar un número importante de enfermos para ver el resultado de una determinada técnica quirúrgica, nos encontramos con que los cirujanos tampoco son los mismos.

¿Con todo esto queremos decir que es imposible informar del diagnóstico, tratamiento y pronóstico de los pacientes con cardiopatía congénita?

No, pero cuanto más se conozcan los límites de los llamados factores «científicos» más fácil, fructífera y veraz será la información que los médicos podremos transmitir.

¿Queremos excusar a los profesionales médicos de errores evitables, justificar cualquier carencia de conocimiento o hacerlos merecedores de una «fe paracientífica» (creer ciegamente en el médico)?

En absoluto, el médico tiene el deber de conocer lo que la ciencia sabe sobre la enfermedad que ha de tratarse y los márgenes de la incertidumbre, y debe ser capaz de transmitirlo de una manera comprensible a los enfermos o a los padres.

Cuanto más se acepten y se conozcan las limitaciones del conocimiento «científico» más fácil, cierto, tranquilizador y útil, a largo plazo, será el diálogo entre el médico y el paciente. Cuando los profesionales nos sentimos presionados (con lógica demanda de certeza) para que hagamos diagnósticos y pronósticos muy precisos, nos vemos impelidos a constreñir el abanico de posibilidades y, por tanto, a alejarnos de la realidad.

Información disponible

A veces, cuando un paciente o los padres de un niño o niña enfermos, van al médico ocultan parte de la información de que disponen, no para «ver si coincide» sino por no molestar o porque puede ser un signo de desconfianza. En absoluto, es muy importante tener la máxima cantidad de información disponible, tanto del resultado de las pruebas o diagnósticos hechos como de los médicos u hospitales donde se han llevado a cabo. Cuanta más información y confianza se tenga más relevante será el fruto del diálogo.

Segundas opiniones

Que un enfermo o padre desee saber la opinión de otro médico u hospital en cuanto a la enfermedad es un hecho normal, sobre todo en casos de enfermedades graves con elevados riesgos y pronósticos no muy buenos. Ningún médico, convencido de su saber, se sentirá, o debería sentir, molesto ni ofendido en caso de que se pida una segunda opinión. Al margen de si es o no un derecho – y en nuestro país lo es – lo que demuestra es el interés del paciente, ya que quiere estar bien convencido de lo que hace. Eso sí, es necesario que lo diga al médico que le atiende.

Internet

Aunque algunos piensen que el exceso de información es tóxico y que puede desorientar más que guiar a los enfermos o a los padres de los niños, personalmente no me he encontrado en ninguna situación que así sea. Los pacientes o los padres, tras consultar la información que tienen a su alcance a través de Internet saben más, saben expresarse mejor sobre sus dudas, comprenden mejor al médico y a la enfermedad y pueden tomar mejores decisiones. Ahora bien, en Internet, hay información de todo tipo: real, sesgada, de experiencias concretas no extrapolables, fácil de entender o incompresible para no acostumbrados. Es posible hacerse una maraña que aumente aún más la angustia y la incertidumbre, pero no deja de ser información que podrá ser contrastada en la visita al médico. Probablemente la mejor información se obtiene comenzando la búsqueda a través los portales de las asociaciones de pacientes ya que han sido bien filtradas en beneficio del buscador.

¿Qué resumen podríamos hacer hasta ahora?

En primer lugar, el médico puede hacer mejor su tarea si tiene delante una persona informada y conocedora de las limitaciones de la ciencia. Entonces el diálogo es positivo y constructivo sin tener que rebatir la exigencia de certezas, tan comprensible como imposible de complacer. En segundo lugar, la confianza entre paciente y médico debe ser mutua.

¿Cuál es la dificultad más importante?

El factor tiempo. Para dialogar hay tiempo. Para hablar sobre qué le pasa a nuestro corazón o al de nuestro hijo o hija, qué podemos hacer y qué pasará, y hacerlo con la certeza de que hemos expresado todo lo que queríamos, que hemos entendido y que se nos ha entendido, se precisa tiempo. Es muy importante que todos podamos disponer del tiempo necesario para tomar y aceptar decisiones importantes que afectan a nuestra salud y nuestra vida. Es tan importante ser atendidos con las tecnologías más adecuadas como que se nos otorgue el tiempo necesario para poder hacernos responsables de nuestras decisiones, tanto pacientes como médicos.

¿Y los factores no «científicos» o emocionales?

Éste es un tema tan importante y de alcance tan amplio que pide, en su caso, un artículo exclusivo para él solo.

 

Dr. Girona
Miembro del Comité Científico de AACIC CorAvant


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