Crónica Primavera solidaria

Los artículos están en el idioma original de su publicación. Si queréis alguna traducción os podéis poner en contacto con nosotros.


Vivir y convivir

Autores: Mª Cruz Molina, Verónica Violant, Carmen Ponce, Crescencia Pastor, Ángeles Balsells, Cristina Salmerón, Josep M. Sanahuja, M ª del Carmen Pérez, Rosa Armengol, Montse Armengol

Editorial: Laertes

“Vivir y convivir” es una guía dirigida a familias con hijos o hijas con cardiopatía congénita que ofrece información y orientaciones prácticas sobre la patología y sus repercusiones, también da respuesta a las diversas reacciones de los miembros de la familia ante las posibles repercusiones. Se dan ejemplos de situaciones reales, en voz de los propios protagonistas, para ilustrar las situaciones que se pueden dar.

Quiero adquirir la guía


“La autonomía personal es la esencia principal de los derechos de los pacientes”

Tal y como están las cosas nos preguntamos: si voy al hospital y pido que me dejen una manta, ¿me la harán pagar? O, si un familiar mío se queda a hacerme compañía de noche porque no quiero estar sola, ¿deberé pagar el sillón? Virtudes Pacheco nos aclara que “Las leyes sobre los derechos de las personas enfermas no hablan de estos temas. Tampoco dicen nada de si los medicamentos que vamos a buscar en la farmacia deben ser gratuitos o hay que pagar una parte. Son temas que pertenecen a otro ámbito de decisiones.”

La referencia principal sobre los derechos de los pacientes es la ley del año 2000 del Parlamento de Cataluña que trata de: “la autonomía de los pacientes y el tratamiento de la información clínica”.

¿Por qué fue tan importante esta ley? ¿Qué cambió a partir de su aprobación?

Supuso un cambio radical de modelo. Has de pensar que antiguamente la opinión del paciente no era importante. Los médicos podían actuar sin escuchar el enfermo. Si convenía se mentía, por el bien del paciente o se hacía utilizar el poder de una manera que ahora no sería admisible.

Esto suena a película de terror.

No estamos hablando de actuaciones extremas o malintencionadas, sino de una actitud paternalista hacia el paciente, en el que la persona, por el hecho de estar enferma estaba incapacitada, no tenía opinión, no se consideraban sus valores y no se tenía en cuenta el proyecto de vida de la persona.

¡La actitud que describe, hoy, es impensable!

¡Afortunadamente! En el modelo actual se reconoce el derecho a la autonomía del enfermo, a que se respeten las voluntades anticipadas del paciente y al acceso a una segunda opinión médica.

La esencia principal de los derechos de las personas enfermas

En su opinión, ¿cuál es el principal derecho de un paciente cuando está en el hospital?

La columna vertebral de los derechos de los pacientes es el derecho a la información. No se puede someter a la persona a un tratamiento o a una intervención sin su consentimiento bien informado.

¿Cómo lo podríamos concretar?

Podemos decir que el paciente tiene derecho a saber -o a no saber, si eso es lo que decide- en qué consistirá lo que le han de hacer, qué provecho obtendrá de una intervención o un tratamiento, qué pronóstico se prevé y si hay alternativas. Lo esencial de este derecho es el respeto a la autonomía personal.

¿Cómo explicaría usted este concepto de la autonomía personal?

El paciente debe poder tomar una decisión de una manera autónoma a partir del conocimiento sobre los hechos más relevantes de su proceso, y de acuerdo con sus valores, después de haber sido informado adecuadamente. En este modelo, la relación entre el médico y el paciente se sustenta sobre una actitud de cooperación basada en el respeto y la confianza mutua. Sólo así, creo yo, pueden tomar decisiones realmente cooperativas, que es lo que nos garantiza la ley con el principio del consentimiento bien informado.

¿Tenemos derecho a una segunda opinión?

¿Qué pasa, sin embargo, cuando nos dicen que nuestro hijo o hija ha nacido con una patología grave? Cada cardiopatía congénita y cada persona es un mundo. No todas son graves. Hoy algunas cardiopatías se resuelven fácilmente de una manera no invasiva. Hay casos, sin embargo, más complejos. En estos casos, parece lógico que la familia busque una segunda opinión, que quiera conocer si existen tratamientos alternativos. La Sra. Pacheco nos informa que la segunda opinión está regulada por un decreto del año 2007.

¿Tenemos derecho a una segunda opinión? En concreto, los padres a los que se les diagnostica una cardiopatía congénita de su hijo o hija, ¿tienen derecho a solicitar una segunda opinión médica?

La ley reserva el derecho a una segunda opinión a cuatro supuestos. La operación cardíaca aparece específicamente en uno de los supuestos. Por ello, si a una persona se le diagnostica una cardiopatía que implica una intervención u operación cardíaca, se puede pedir una segunda opinión. Estamos hablando de una segunda opinión gratuita, dentro del sistema sanitario público.

¿Y privadamente?

Privadamente, cualquier persona tiene la posibilidad de pedir tantas opiniones médicas como se pueda permitir.

¿En qué casos cree usted que es aconsejable pedir una segunda opinión?

Pienso que, por ejemplo, en el caso de una enfermedad, o una patología, que me han hecho un diagnóstico y me proponen un tratamiento, pero yo me entero que en un hospital están tratando aquella patología con unas técnicas diferentes, podría ser un motivo para solicitar una segunda opinión.

Una vez tenemos la segunda opinión, ¿podemos decidir el hospital donde queremos ser atendidos?

Esto sólo es posible si hay una divergencia en el diagnóstico o en el tratamiento entre los dos centros, el primer centro y el centro donde se ha pedido la segunda opinión.

Y si se da la diferencia de diagnóstico o tratamiento posible…

En este caso, el usuario tiene derecho a ser tratado en el hospital receptor.

¿Es posible pedir una segunda opinión, dentro del sistema público, en un centro de fuera de Catalunya?

Es posible, sí, pero tendremos que hacer la solicitud y nos lo deberán autorizar. En cualquier caso, para una segunda opinión siempre hay que hacer la solicitud correspondiente.

La eficacia de una queja

Tenemos delante a una persona líder en la implantación de servicios de atención a los usuarios de hospital. Queremos que nos ayude a disipar algunas desconfianzas. Nos gustaría que nos diera su opinión: ¿Las quejas, sirven de algo o son papel mojado?

¿Los hospitales hacen caso de las quejas de sus usuarios?

Una queja es un indicador de calidad que hace visible un conflicto, una insatisfacción. Es un aviso, y, en ocasiones, una alarma. Estamos hablando de la voz del paciente. Es una cuestión de prestigio y, evidentemente, jurídica. Tenemos que escuchar, e incorporar lo que nos dicen en la planificación, los servicios y la gestión del día. Si no lo hacemos, estamos convirtiendo las quejas en una simple estadística y unos cuantos gráficos. ¿Son eficaces las quejas? Honestamente, esto depende más del contexto que la justifica que de cualquier otra cosa.

¿Del contexto, depende?

Hay quejas que se centran en el profesional, y que tienen que ver con un conflicto de relación o una decepción de unas expectativas. Algunos hacen referencia a problemas organizativos, como las listas de espera, problemas de coordinación, de accesibilidad, etc. Y obviamente hay temas más fáciles de resolver que otros. En cualquier caso, cuando hay quejas, los profesionales y las áreas afectadas deben responder y hacer propuestas de mejora.

¿Cómo puedo conseguir que mi queja o mi sugerencia sea más efectiva?

Para nosotros es importante poder diferenciar una queja de otra. Por eso pedimos al usuario que nos explique todo en detalle. Queremos saber qué cosas cree que son diferentes de su caso al de otros pacientes. Las quejas se han de argumentar, no desde el victimismo, sino desde el razonamiento. Así, si se ha sido víctima de una mala praxis médica, de una mala organización o de un trato inadecuado, podremos demostrarlo mejor.

En la lista de quejas, ¿qué ocupa el primer lugar?

Depende del centro, pero, en general, las listas de espera. Sobre todo en las listas para operaciones o exploraciones complementarias (tacs, resonancias magnéticas, etc.) y para las operaciones más habituales: hernias no complicadas, cataratas, etc.

¿Desaparecerán algún día las listas de espera?

Los expertos dicen que es lógico y esperable que las haya. Esto no ocurre en todas las especialidades. El problema surge cuando los recursos no son suficientes o no están compensados con la demanda. Considere, sin embargo, que determinados procedimientos quirúrgicos, que llamamos “En garantía”, deben ser atendidos, por decreto, dentro de un límite de tiempo.

Para Virtudes Pacheco, un último tema importante de los derechos de los pacientes es el de la privacidad.

“Nadie tiene por qué saber que estoy ingresado en el hospital, salvo la gente que yo quiero que lo sepa. Esto es derecho a la privacidad.” La ley también habla del tratamiento de la información clínica. La historia clínica es confidencial, y es de la persona. “Una persona puede solicitar su historia clínica. De momento, estos informes se entregan al paciente gratuitamente ” nos dice la Sra. Pacheco. Por cómo lo dice, parece que algún día podrían cobrar, no la historia clínica, pero sí la impresión del documento. Volvemos a estar donde estábamos al principio. Nos ha quedado claro que los derechos de los pacientes no hablan de si tendremos que pagar la manta o la butaca en el hospital, pero le hemos pedido a la Virtudes Pacheco qué piensa. ¿Lo tendremos que pagar? Ella nos dice que en el hospital donde trabaja, no se paga por el sillón ni por la manta.

¿Quién es Virtudes Pacheco?

Virtudes Pacheco es miembro del Comité Consultivo de Bioética de Cataluña, un grupo creado para debatir y proponer formas de afrontar los retos éticos de los nuevos conocimientos científicos y tecnológicos en la vida de las personas. Se formó como trabajadora social. Se ha especializado en mediación de conflictos. Desde hace cerca de cuatro décadas escucha qué piensan los usuarios de los hospitales del servicio recibido y sus quejas. Ella es la responsable del Servicio de Atención al Usuario del Hospital de Sant Pau (Barcelona), el primer hospital de todo el Estado en hacer pública una Carta de derechos de los enfermos. Fue en el año 1976. “Puedo decir-nos comenta- que empecé a trabajar junto a unas personas con una visión pionera sobre cuál debía ser la relación entre el hospital, el médico y el paciente”.


Los niños y niñas tienen derecho a la compañía de los padres en el hospital

La Carta de Derechos de los Niños Hospitalizados dice que se prioriza la atención sanitaria de proximidad a los niños. Siempre que se pueda se atenderá al niño en el domicilio o en un ambulatorio cercano y en caso de tener que ingresar la estancia en el hospital será tan breve como sea posible. El texto también señala el derecho a una atención individualizada y a ser atendidos siempre por la misma persona que debe conocer las necesidades físicas y emocionales del niño. También afirma que el padre, la madre o los cuidadores podrán recibir ayuda psicológica y / o social de personal cualificado. Otros puntos mencionan el derecho a ser tratado con comprensión, respetar su intimidad y evitar molestias inútiles.

Las personas cuidadoras tienen derecho “a recibir toda la información sobre la enfermedad y el bienestar del hijo o hija”. La información facilitada se debe “comprender con facilidad”. Además, las personas cuidadoras han expresar la conformidad con los tratamientos. “Sólo el padre y la madre o los tutores legales pueden autorizar el uso y la retirada de estos tratamientos, con el conocimiento de los riesgos y las ventajas que conlleve”. La persona menor tiene derecho “a recibir las atenciones que necesita si el padre, la madre o personas autorizadas se las niegan por razones religiosas, de diferencia cultural, prejuicios, o no están en condiciones de hacer los pasos para afrontar la urgencia”.

Por último, hay varios puntos sobre las condiciones de hospitalización. Los niños y niñas deben estar con otras criaturas. Tienen derecho a seguir estudiando y a disponer del material didáctico necesario que aporte la escuela en caso de una hospitalización de larga duración. También se dice que los niños hospitalizados han de tener a su alcance juguetes, libros y audiovisuales adecuados a su edad.


Infancia con cardiopatía congénita

Autores: M ª Ángeles Balcells, Crescencia Pastor, Josep M. Sanahuja, M ª Cruz Molina, Carmen Ponce, Mª del Carmen Pérez, Verónica Violant, Rosa Armengol, Montse Armengol
Editorial: Laertes

“Infancia con cardiopatía congénita” es una guía dirigida a todos los profesionales de la comunidad educativa que tienen alumnado con cardiopatía congénita. Se da a conocer esta patología y sus repercusiones, así como ofrecer recursos pedagógicos que ayuden a una mejor atención de las necesidades educativas específicas.

Quiero adquirir la guía


“¡Tenemos que poner al paciente en el centro de nuestra especialidad!”

No es una frase para llamar la atención, sino el resumen de un razonamiento que parte de la pregunta: ¿cuáles han sido los grandes cambios en la cirugía de las cardiopatías congénitas en los últimos años? El doctor Raúl Abella nos hace ver cuál es la realidad del momento y nos anuncia algunas de las líneas de investigación punteras que tendrán una influencia decisiva en el tratamiento futuro de las cardiopatías. Dentro de unos días irá a la República Dominicana para hacer el seguimiento de un programa de cooperación de tratamiento de las cardiopatías.

Doctor, ¿cuál podríamos decir que ha sido el momento clave en la evolución de la cirugía de las cardiopatías congénitas?

Desde una perspectiva historicoglobal, el gran problema con las cardiopatías congénitas era que había un número importante de niños que no llegaban a la edad adulta. En la década de los setenta, la mortalidad en los niños con cardiopatía congénita era del 20%. El momento clave fue el hecho de tomar conciencia de que había que hacer algo.

¿Y qué decisión concreta se tomó?

Todos los centros médicos, los estadounidenses primero y los europeos después, también este hospital, se concentraron en mejorar los resultados. Se mejoraron las técnicas quirúrgicas y se resolvieron deficiencias del entorno de la cirugía. Así se consiguió reducir la cifra de mortalidad hasta llegar a menos del 5%.

En los últimos años hemos visto que los niños se operan cada vez más pronto.

Es así. Las mejoras en la cirugía han hecho que cada vez operemos las cardiopatías más pronto. Esto ha tenido consecuencias en la especialidad de la cardiología pediátrica y la cirugía, se ha ido trasladando, se ha desplazado.

Un nuevo paciente sin especialista

Dice que la cardiología se ha ido desplazando. ¿Nos puede aclarar este punto?

Naturalmente. Hace unos años, los pacientes con cardiopatías congénitas dependían de los pediatras, ya que los diagnósticos de la cardiopatía se hacían cuando el niño o la niña ya había pasado a depender de este especialista. Pero, ¿qué ha pasado? A medida que los diagnósticos se hacían más pronto, estos pacientes pasaron del pediatra a las unidades de neonatología. Y ahora nos encontramos con una nueva revolución…

… ¿La intervención del corazón en bebés en gestación?

Exactamente. Ahora tenemos un paciente que antes no existía. Con los diagnósticos prenatales ha surgido el niño en gestación, el feto como paciente. Y el feto no tiene médico todavía. La fetología no existe como especialidad reconocida. Hay la obstetricia, pero el obstetra es el médico de la madre y la neonatología trata del niño en el nacimiento.

Aunque no hay especialidad, se hacen estos tipos de intervenciones, y con éxito.

Sí, sí. Es así. Por eso la respuesta a la pregunta sobre cómo ha evolucionado la cardiología pediátrica y la cirugía debemos decir que nos encontramos ante una nueva relación entre los profesionales. Las especialidades están cada vez más imbricadas, y esto conlleva nuevas formas de trabajar. El cardiólogo hace algunas tareas que antes hacían los cirujanos, y el anestesista también ha asumido nuevas responsabilidades.

(El doctor Raúl Abella se detiene un momento. Hace una risa y como quien no quiere la cosa dice: “¡Si seguimos así los cirujanos nos quedaremos sin especialidad!”)

Para ser específico, mi punto de vista es que debería de ser el paciente quien determinara el médico que necesita. No es el médico que tiene un paciente, sino el paciente quien condiciona el médico. Debemos poner al paciente en el centro de nuestra especialidad. Pero esto supone formas de organización complejas. Hay muchas cosas que hacer.

Reparar el corazón protegiendo el cerebro

Doctor Abella, cuáles son, a su entender, los grandes retos que tiene la cirugía de las cardiopatías congénitas.

RA: Hoy reparamos el corazón. En las operaciones no sólo se debe proteger el corazón, también debemos proteger el cerebro, debemos vigilar de qué manera afecta el cerebro. Se están haciendo muchos estudios neurológicos sobre esta cuestión. Uno de los grandes campos de investigación es el de los efectos de la hipoxia en los neonatos, las deficiencias de oxigenación. ¿La secuela de la hipoxia en un neonato, es consecuencia de la cirugía o es debido a la cardiopatía? Nosotros veíamos la hipoxia en neonatos, pero ahora ya se estudia en el feto.

¿Y qué dicen las investigaciones?

La circulación fetal es diferente a la de la del niño cuando nace. Hoy sabemos que hay una membrana en el feto que si está cerrada afecta el desarrollo de los pulmones. Hoy lo podemos resolver con intervencionismo.

¿Alguna otra noticia prometedora en este campo?

Volviendo a la cirugía. Hay muchos métodos sobre cómo utilizar los equipos que mantienen la circulación del paciente durante la operación (equipos de circulación extracorpórea) y los que mantienen la temperatura del cuerpo (de hipotermia). En los últimos diez años, se han mejorado mucho los métodos de protección del corazón, y ahora se está avanzando en la protección del cerebro.

Corazones artificiales a la espera de un trasplante

Ustedes participan en una investigación sobre equipos para trasplantes. ¿Es así?

Participamos en una investigación internacional que está desarrollando equipos de asistencia ventricular internos (in-cor).

¿Qué son estos equipos?

Cuando el tejido del corazón, el miocardio, no se puede regenerar se debe buscar un órgano que lo sustituya, un corazón nuevo. Muchas veces, y más en pacientes pequeños, este corazón, que procede de una donación, no lo tenemos.

Mientras se espera el corazón, el paciente se mantiene con un equipo externo de asistencia ventricular. El equipo que se está desarrollando se implantará al paciente. No dependerá de una máquina externa como hasta ahora, y no habrá necesidad de que esté en el hospital esperando el corazón. Se podrá esperar en casa.

Otros temas en la agenda

Dr. Abella, quisiéramos hacer un breve repaso a otros temas. ¿Ha habido una disminución de la incidencia de cardiopatías complejas?

Creo que no. Lo que hay es una aumento del aborto terapéutico fruto del diagnóstico prenatal de las cardiopatías. Yo creo que el cardiólogo y el médico especialista tienen una responsabilidad muy grande en la manera de cómo lo comunicamos a los padres. Éste es un tema que deberíamos hablar con mucho detalle…

¿Qué importancia daría al intervencionismo? Las cardiopatías que se resuelven con técnicas de hemodinámica, mediante catéteres.

El intervencionismo es un complemento de la cirugía muy eficaz. Hay algunas cardiopatías simples, como la comunicación interventricular que se resuelven con intervencionismo. Son cardiopatías poco complejas.

Es partidario usted de la ultraespecializació de centros. Es decir, centros especializados en operaciones de gran dificultad, etc.

No soy partidario, y me explico. En Cataluña, no hay listas de espera en nuestra especialidad. Toda la población tiene cobertura. Y para poder mantener una especialidad, un centro debe asistir un número determinado de pacientes y debe disponer de recursos. Creo que no se necesitan tantos centros, pero los que queden deben poder resolver todas las intervenciones. Y aún añadiré que el congénito de adultos debería tratarse en el mismo centro que el del niño porque en definitiva es el mismo conocimiento.

Hablando de adultos… Hoy nos encontramos jóvenes, ya adultos, que fueron operados hace años, cuando aún no se habían desarrollado todas las técnicas que conocemos ahora. Nos preguntamos si se pueden beneficiar de alguna manera, todavía.

Evidentemente. La especialidad de congénito de adulto también se ha ido desarrollando. Hoy hay centros para el tratamiento de los adultos con cardiopatías congénitas. Yo diría que las reoperaciones de estos adultos y su recuperación es hoy mucho mejor.

¿Hay algún comentario que quiera añadir?

El niño es un ser biopsicosocial. Podemos mejorar su corazón, pero si su cerebro y su incorporación en la vida cotidiana no es normal, sólo tendremos resuelto la mitad del problema. Las familias con niños con cardiopatías congénitas necesitan apoyo social. Además, Cataluña tiene una buena calidad asistencial, y puede participar más de lo que participa ahora en la investigación. Lo estamos haciendo.

 

El doctor Raúl Abella se va dentro de unos días hacia la República Dominicana. “El cólera no es la principal causa de mortalidad en ese país, sino el corazón. Estamos llevando a cabo un programa de cooperación. Me satisface mucho, porque cuando un país crea un gran centro dedicado el estudio y el tratamiento del corazón, esta inversión se mantiene mucho tiempo y mejora la vida de los ciudadanos”.


Pedir una segunda opinión médica

La segunda opinión se pide en otro centro médico de referencia de la misma especialidad. Sólo se puede escoger un centro de los que aparecen en la lista de la especialidad que nos ofrece el centro médico. Esto, si nos queremos acoger a los beneficios de la sanidad pública.

¿En qué casos se puede pedir una segunda opinión médica?

Hay cuatro circunstancias en que la ley otorga el derecho a una segunda opinión dentro del sistema público de sanidad.

  1. Enfermedad degenerativa progresiva del sistema nervioso central, sin tratamiento curativo.
  2. Enfermedad neoplásica maligna, excepto los cánceres de piel que no sea el melanoma.
  3. Intervención quirúrgica prescrita de los siguientes tipos: cirugía ortopédica, con riesgo de limitación funcional importante, neurocirugía, cardiocirugía, cirugía vascular o cirugía oftálmica; así como necesidad prescrita de un trasplante. (Éste es el punto referente a las personas a quienes se diagnostica una cardiopatía congénita).
  4. Enfermedad rara incluyendo las de origen genético. Con esta finalidad, se entiende por enfermedad rara aquella que conlleve peligro de muerte o cronicidad que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada diez mil habitantes.

¿Qué procedimiento debemos seguir?

  1. Nos debemos dirigir a la Unidad de Atención al Cliente. Esta unidad, puede llamarse también Atención al Paciente o Atención al Usuario, del centro donde nos han diagnosticado la enfermedad. Les pediremos y rellenaremos un formulario de solicitud de segunda opinión médica que irá destinado al centro médico que nosotros decidamos de la lista que nos habrán ofrecido.
    Para las cardiopatías congénitas, en Cataluña hay dos centros de referencia para niños: el Hospital Universitario del Valle de Hebrón y el Hospital San Juan de Dios, y dos para los adultos, el Hospital Universitario del Valle de Hebrón y el Hospital Clínico, todos en Barcelona.
  2. Una vez rellenada la solicitud, el centro médico lo enviará al centro donde queremos que nos den la segunda opinión médica. Este nuevo centro, enviará un informe facultativo a la unidad de atención al cliente del centro desde donde hemos hecho la solicitud para que se informe a nuestro médico. Si queremos, también lo podemos recibir por correo postal a casa. El tiempo estimado de recibir este segundo informe dependerá de cada especialidad y centro, nos lo indicarán cuando hagamos la solicitud.

El informe de la segunda opinión

La evaluación médica para hacer el informe de segunda opinión, generalmente se llevará a cabo sin programar visita presencial ni exploraciones complementarias. Si el criterio del especialista determina que son necesarias más pruebas diagnósticas, nos las harán con carácter preferente. Este nuevo informe puede:

  • Confirmar el diagnóstico y / o tratamiento indicados inicialmente
  • Ofrecer nuevas alternativas terapéuticas
  • Emitir un diagnóstico diferente de la inicial, con indicación de tratamiento.

Si la segunda opinión confirma el diagnóstico o el tratamiento que el paciente ya tenía, la atención sanitaria se realizará en el centro que le atendía. No se podrá cambiar de centro. Si la segunda opinión médica es diferente de la primera, se puede solicitar recibir la atención o el tratamiento en el centro que ya atendía al paciente o en el centro que ha hecho la nueva diagnosis, salvo que el centro inicial no se pueda, por cualquier causa, ofrecer la alternativa terapéutica que propone la segunda opinión.

 

Ángeles Estévez
Psicóloga de AACIC CorAvant Tarragona.


La guerre est declarée

Dirección: Valérie Donzelli
Intérpretes: Valérie Donzelli, Jérémie Elkaïm, César Deseeix, Gabriel Elkaïm
Producción: Francia, 2011
Duración: 100 min. Comedia dramática

Una historia de amor a tres bandas, una pareja y su hijo pequeño enfermo de cáncer.

(…) “En el exquisito trabajo como actores de Valérie Donzelli y Jérémie Elkaïm hay que añadir el nivel narrativo de su directora. Ajena a la emoción fácil o al maquillaje dramático, se centra en los detalles cotidianos y la aparente rutina hospitalaria, y sumerge al espectador en la esperanza. Esto explica el éxito obtenido en Francia por “Declaración de guerra”. Porque la vida es una declaración de guerra y de amor, dos términos nada antitéticos. “(Lluís Bonet Mojica)


“Todas las cardiopatías congénitas, todas, tienen solución”

La afirmación del doctor José María Caffarena es rotunda. Ahora bien, “que haya solución no quiere decir que no haya riesgo”, matiza el cirujano. El doctor Caffarena remarca que existen diferencias entre hospitales en los resultados cuando operan cardiopatías complejas y que por ello “es fundamental empezar a hablar de auditorías de calidad, con datos objetivables.” En la entrevista, también nos explica cuáles han sido las tres metas principales en la evolución de la cirugía de las cardiopatías congénitas.

Doctor, ¿cuál es el estado actual en el tratamiento de las cardiopatías congénitas?

La cirugía del corazón de los niños debe tratarse con normalidad. Ha evolucionado durante cincuenta años. Hoy se pueden operar con garantías todas las cardiopatías congénitas. Las nuevas técnicas de cirugía, intervencionismo y diagnóstico nos permiten afrontar todas las cardiopatías con tasas de éxito muy importantes.

¡Todas las cardiopatías congénitas tienen solución hoy, nos dice!

Todas, sí. Es hora de que comencemos a desmitificar nuestra especialidad. Había un grupo muy específico de cardiopatías complejas, que eran de muy mal resolver, pero que hoy ya no son un problema. Se pueden operar con garantías. Garantías, sin embargo, no quiere decir sin riesgos.

En casi veinte años hemos pasado de situaciones de incertidumbre sobre qué hacer ante algunas cardiopatías a una situación de confianza. ¿Qué ha cambiado?

Yo destacaría tres hitos. Primero: la edad en qué se repara el corazón se ha ido acercando al periodo neonatal. En centros con una buena especialización el 40% de las cardiopatías se pueden corregir en los primeros meses de vida del bebé.

Hoy también se resuelven cardiopatías en feto. En el último Boletín (núm. 18), nos hicimos eco de la noticia según la cual usted formó parte del equipo que operó un niño en el vientre de la madre.

Hoy es una realidad. La diagnosis prenatal hace que podamos cambiar el curso de la enfermedad. La intervención fetal ha sido un golpe en la línea de flotación de las cardiopatías de corazón univentricular, un grupo amplísimo y complejo. Hoy, tienen muy buen tratamiento. Bien tratados, los niños pueden tener una vida muy confortable.

¿Cuál es la ventaja de esta carrera para operar la cardiopatía lo antes posible?

Reducir los efectos adversos de la cardiopatía, las secuelas de la baja oxigenación, etc. Hace unas semanas operamos un bebé prematuro, con sólo treinta y dos semanas de gestación. Nació con una cardiopatía muy, muy grave. Llegó la semana pasada, de Murcia. Tenemos un programa de asistencia con el hospital de Murcia. Era un bebé completamente inmaduro. Le operamos y lo deberíais ver.

Y si comparamos las intervenciones que se hacían a los niños de los años ochenta a las de ahora…

Bien el segundo hito ha sido la corrección “anatómica” del corazón. Cuando hacemos una corrección completa del defecto estructural del corazón intentamos dejarlo lo más parecido a un corazón normal, si es posible hacerlo, que no lo es siempre. Al final de los años ochenta se introdujo una técnica para resolver la transposición de grandes arterias, el swicht arterial. Tras la operación, cada arteria del corazón volvía a estar en su lugar, haciendo su función. En este caso se trata de una corrección “anatómica”. Y este concepto se ha extendido a muchas otras cardiopatías, gracias al desarrollo de nuevas técnicas quirúrgicas.

Hoy somos más capaces de reparar el corazón y dejarlo como un corazón normal…

… Y de hacerlo con niños más pequeños cada vez. Y la tercera meta: la utilización de tejidos autólogos. Hoy ya usamos tejidos del propio paciente, aunque las prótesis no se adaptan al crecimiento del niño y del corazón, la investigación de células madre abre perspectivas.

Doctor, operar lo antes posible, nos dice usted, es una ventaja. Se evitan secuelas propias de la cardiopatía. Pero, “no es lo mismo operar un bebé que un joven”. El riesgo se incrementa.

Es evidente. Tienes que saber muy bien qué haces. Verá, nosotros operamos unos doscientos pacientes al año, que es la media de los hospitales del país. Vamos justos de patología, por razones diversas: disminuye la natalidad, hay el aborto terapéutico, marcha población por la situación de crisis, muchas cardiopatías se resuelven fácilmente con otras técnicas. Podríamos hacer más intervenciones con buenos resultados en operaciones de gran dificultad, y en cambio, hay pacientes en España que no tienen acceso a una operación de calidad contrastada.

Como entidad, defendemos el derecho a una segunda opinión…

Ya es algo, pero que yo les explique cómo soy bueno no tiene ningún valor. Los datos deben ser objetivables. Es fundamental -es mi opinión personal- empezar a hablar de auditorías de calidad. Los padres de un niño con una cardiopatía deberían poder tener acceso a información veraz y objetiva de los hospitales: cómo se trata, con qué porcentajes de éxito y con qué riesgos de secuelas a medio y largo plazo, como ya ocurre en Francia o Inglaterra.

¿Qué pondrían en evidencia?

Pondrían en evidencia que, por ejemplo, en la intervención de una comunicación intraventricular, no encontraremos diferencias entre hospitales. En una tetralogía de Fallot, de complejidad media, comenzaríamos a encontrarlas. Y si hablamos de cardiopatías de mayor dificultad, las diferencias entre centros crecen.

¿Cuál sería el objetivo específico?

Las auditoras servirían para determinar a partir de qué nivel de complejidad un hospital ya no es capaz de ofrecer las técnicas quirúrgicas más novedosas y con las mejores garantías. Es necesaria, esta información, y que las cardiopatías complejas, difíciles, de alto riesgo, se hagan en los centros que tienen más experiencia y mejores resultados. Éste es el caballo de batalla de equipos como el nuestro en este momento.

El actual modelo sanitario se basa en centros de referencia por territorios. Usted propone un modelo basado en la excelencia como referencia y un territorio único, según el tipo de cardiopatías. ¿Es así?

No para cardiopatías. Está claro que la información que debe llegar a los padres debe referirse a la cardiopatía, es lógico, pero los centros se deberían tener en cuenta como referencia por la dificultad de la operación, de la técnica. En nuestra especialidad hay una escala de dificultad del 0 al 15, el cómputo de Aristóteles se dice, de los tratamientos que necesita una cardiopatía. En el caso de las cardiopatías congénitas, y especialmente en las cardiopatías de tratamiento más complejo, las repercusiones en la vida de la persona son demasiado importantes. Nosotros operamos niños. Merecen la mejor oportunidad. Piense, ¿qué costaría auditar los resultados de los Fallot en este país? Hay ocho centros que hacen cirugía cardíaca. Si en cada centro se hacen unos cuarenta Fallot del año, pronto está hecha la auditoría.

¿Hay algún contraargumento sobre el coste económico para implantar un modelo así?

Usted puede operar un Fallot y en cuatro o cinco días el chico, la chica, ya está en casa. O puede operarlo, tenerlo en la unidad de cuidados intensivos entubado y luego un mes en la planta, con todo lo que representa para el paciente y la familia. Esta es la realidad de la especialidad. El argumento no es sólo económico, pienso en las personas.

Doctor, ha comenzado un tema que no esperábamos. Su punto de vista claro. Le agradecemos que haya querido hacer pública su opinión a través de nuestro boletín. Nos gustaría que también nos diera su opinión sobre otros temas.

Diga…

Nuestra experiencia nos dice que el organismo se adapta a la lesión del corazón y se estabiliza de manera que se puede vivir sin reparación.

Usted lo ha dicho: ¡se adapta! Pero, hay secuelas. Aquí llegan niños de otros países que no han sido tratados nunca, con unas tasas metabólicas increíbles y los ves correr por el pasillo. Parece imposible. La hipoxia crónica, el hiperflux pulmonar o la hipertensión mantenidas tienen consecuencias en el desarrollo neurológico, cognitivo, de la función renal, hepática, gastrointestinal, aunque se haga una reparación tardía.

Nos comentan que la cirugía era el tratamiento para el 90% de las cardiopatías congénitas hace diez años y que hoy se ha reducido a un 70%. Hay un 20% de casos que se resuelven con intervencionismo.

Si nos referimos al total global de las cardiopatías, sí, entre un 25 y un 30% de las cardiopatías congénitas hoy se tratan con hemodinámica. Con las técnicas de intervencionismo -o hemodinámica- tratamos esencialmente las comunicaciones ventriculares y las lesiones ventriculares. Con estas técnicas se está resuelven un 15-20% de los pacientes que antes se operaban con cirugía cardíaca extracorpórea.

Conocemos adultos operados hace años, cuando aún no habían desarrollado las técnicas que hay hoy y nos preocupa que se jubilen los cardiólogos que les habían intervenido.

Estamos operando personas que fueron operadas hace años por los doctores Murtra o Mulet, por ejemplo, y las re-operaciones se hacen con todas las garantías. El cirujano está formado para resolver la situación que se le presente. No les debe preocupar esto. Lo importante es que estos pacientes estén bien controlados en unidades donde haya médicos especialistas en cardiopatías congénitas.

Hace veinte años, el Dr. Carlos Mortera, cardiólogo de este hospital, definió la cirugía cardíaca diciendo que era una especialidad artesanal. ¿Lo es todavía?

¡Lo es! Por un lado, es una cirugía muy reglada, pero, por otro, es muy intuitiva. Es un desafío, aunque tenemos un conocimiento sólido y experiencia para afrontar las situaciones más complejas. Es una mezcla de sensaciones.


Cardiopatía, corazones rebeldes

Director: César Rios
Intérpretes: Marta Nieto (Hermanos de leche) y Carlota garcía (El Internado)
Producción: España 2012

“Cardiopatía, corazones rebeldes” es un homenaje a todos los padres y madres que un día recibieron el diagnóstico de cardiopatía congénita. Todos los beneficios que se obtengan en premios y proyecciones solidarias irán destinados íntegramente a las asociaciones: AACIC de Cataluña, Asociación Corazón y Vida de Andalucía, Asociación Corazón y Vida de Canarias y Asociación Todo Corazón de Murcia.


Mundos por descubrir

Estamos en una terraza cerca de la sede de AACIC, Rosa, Fèlix y yo. Hemos pasado doce meses repitiendo el eslogan “Las emociones, un mundo por descubrir”. Ha sido la frase del año 2013. A todo el mundo de la entidad a quien se lo pregunto tiene una idea general de lo que significa, pero cuando pides detalles cada uno pone el énfasis en una cosa distinta. Tengo anotadas algunas de las respuestas: “aprender a gestionar las emociones”, “vivir nuestra vida y no la vida de los demás”, “comprender que tenemos responsabilidad en cuanto a nuestro bienestar”, etc. Estoy hecho un lío. ¿Por dónde empiezo? Repaso la lista. ¡Veamos! Las emociones…

No todo depende de los médicos

Rosa Armengol (RA): En general, las personas que se acercan por primera vez al Servicio de Atención Directa de CorAvant, lo hacen porque se encuentran en una situación que les sobrepasa. Nos dicen: “Es que no sé cómo hacérmelo “,” No lo controlo “… En general, hay presencia de fuertes sentimientos de vulnerabilidad y descontrol de su vida.

¿Y qué se les dice a personas que tienen estas sensaciones? ¿Qué les aconsejáis?

RA: No les aconsejamos. No les decimos qué deben hacer o qué no deben hacer. Tratamos de dar herramientas a la persona para que recobre su capacidad de control. Capacitar, llamamos. Si una persona pasa por una situación que no acepta, tratamos que la persona se sienta capacitada para aceptarla.

Cuando como madre o padre el médico te dice que deberán operar del corazón a tu hijo que acaba de nacer, es comprensible que parezca que te cae el mundo encima.

RA: En un primer momento, pero, ¿nos lo podremos permitir? ¿Nos podemos hundir? Ante esta situación debemos tener la capacidad de decir: “Yo tengo un papel protagonista en esta historia “. Con nuestra actitud podemos hacer que nuestros hijos se sientan mejor. Y eso está en nuestras manos. No depende de los médicos.

Fèlix Castillo (FC): En un buen sistema sanitario, el responsable principal de la salud no es el médico, es el ciudadano. Y fíjate que no he dicho el paciente expresamente. El ciudadano es el principal responsable de su salud.

¿Es así ahora?

FC: No, y no puede ser… Esta actitud tiene que ver con una cultura médica determinada-y no solamente médica-que niega a las personas la mayor parte de la responsabilidad de la enfermedad.

Eso que dice, no se entenderá.

FC: Es una manera de entender la salud y la medicina en la que depositamos nuestra responsabilidad en el ámbito técnico, el médico, el hospital; o en una realidad inalcanzable, cuando decimos: “Esto es el destino y no se puede hacer nada”. En cualquier caso, lo único que puedes hacer tú es ponerte en manos de la ciencia y de la técnica.

RA: La persona enferma es un agente pasivo.

¿Y qué podemos hacer más?

FC: Así te desentiendes de tu cuerpo: “Aquellos ya se ocupan, de mi cuerpo “, te dices.

RA: Los responsables siempre son los otros, nunca nosotros. No acabamos nunca de hacernos responsables.

FC: Si queremos minimizar un cáncer, las incomodidades que puede causar una cardiopatía o cualquier enfermedad metabólica, ¿qué debo hacer? Seguramente tendré que aprender a comer bien, deberé vigilar mi estrés, procuraré tener unas relaciones intensas con mi gente… y seguir las indicaciones de los profesionales también.

Hacernos responsables de nuestro bienestar… Repaso las notas de la libreta. Tacho algunas cuestiones y anoto una primera observación: “No todo depende de los médicos”. Rosa Armengol y Fèlix Castillo me están diciendo que no todo depende de los médicos y que yo soy responsable de mi salud y que con mi actitud puedo contribuir al bienestar de las personas que dependen de mí. Lo he entendido. ¿Pero qué significa todo esto del mundo por descubrir?

RA: Todo gira en torno a la misma idea de ser capaces … Cuando hablamos de un mundo por descubrir nos referimos a que hay un montón de cosas que podemos aprender, poner en práctica, aplicar, y que pueden mejorar nuestra bienestar.

¿Gestionar nuestras emociones, por ejemplo?

RA: Es un ejemplo. Ya sé que este discurso puede chocar, o sonar extraño, a personas con una mentalidad muy racional de la vida…

FC: Muchas de nuestras experiencias son subjetivas y, si son subjetivas, significa que las podemos gestionar ocupándonos de nuestra subjetividad. Esto es una realidad. Os pongo un ejemplo.

Diga, diga…

FC: El sufrimiento es una experiencia subjetiva. Todos sabemos que cuando el sufrimiento y el dolor se juntan la sensación de malestar se intensifica. Si separamos el sufrimiento, que es la impresión subjetiva del dolor físico, nos daremos cuenta de que nuestro malestar se reduce. Al aceptar el sufrimiento sólo nos queda el dolor físico, que lo podremos tratar con menos medicación.

Hago una nueva anotación. Mientras escribo, Rosa Armengol sigue el hilo de la conversación de Fèlix Castillo.

¡Vivir o ser vivido! ¡Vivir o ser vivida!

RA: Hay padres que nos visitan muy preocupados. Cuando hablamos nos dicen: ‘”Es que no quiero que mi hijo sufra.” Está bien, pero la pregunta que me hago siempre es quien sufre. ¿Es él -el hijo- o eres tú -el padre, la madre- quien sufre?

Somos nosotros los que pensamos ”¿cómo que ha nacido con una cardiopatía su vida debe ser diferente?”

RA: Sí, y lo digo porque hemos observado que los jóvenes, los chicos y las chicas con cardiopatía congénita, viven la cardiopatía con una normalidad que nos sorprende. No se identifican como personas con una discapacidad. Los padres nos dicen: “Es que me han dicho que mi hijo… “. ¡Es que me han dicho! Y nosotros les preguntamos: “Te han dicho que… Pero, ¿Y tú? ¿Cómo ves a tu hijo? “.

FC: Cuando una persona con una malformación, una patología o una enfermedad decide ‘ser vivida por’ su enfermedad, entonces, es la enfermedad la que define su vida. Son personas que dicen: “Me ha ocurrido esto, a mí. ¿Qué quieres que haga…? ”

Lo oímos decir muy a menudo. “Me ha ocurrido esto. No puedo hacer nada… “Yo mismo…”

FC: Cuando reaccionamos así “somos vividos” por las circunstancias: la cabeza, el trabajo que no me gusta, la madre que me ha tocado o la mujer que no me quiere. No responden a las circunstancias, a la realidad, sino que las circunstancias se convierten en la vida de estas personas.

De acuerdo…

FC: … y eso es muy alienante. Mi vida es vivida por agentes externos. Yo no la vivo. No soy el autor de mi vida… lo es la enfermedad.

Pero hay momentos en que no puede…

FC: Cuidado con decir “no puedo”. “Llegas a un punto que dices: No puedo hacer nada”. Y no es cierto. Hay muy pocas cosas que no podamos hacer, poquísimas, ínfimas, tanto en el ámbito del cambio personal como del social. La realidad es que no queremos hacer nada. Yo he dejado de decir no puedo, porque esto es una trampa.

¿Y qué es lo que podemos hacer en estos casos que sentimos que no podemos hacer nada?

FC: Acepta tu experiencia y decide cómo respondes, pero acepta la experiencia. En lugar de decir que no puedes, deberías decir que no quieres. Acepto que hay cosas que ya me están bien, me resultan cómodas, y por tanto, no hago nada, pero acepto mi responsabilidad. Siempre hay partes de la experiencia que dependen de mí. Y si me dedico… así recupero capacidad y fuerza interior.

No hago nada porque en el fondo ya me está bien…

FC: Aceptas tu parte de responsabilidad. ¿No sé si conocíais a un chico joven que va en silla de ruedas que viaja por todo el mundo con sólo veinte euros en el bolsillo? Si lo has visto alguna vez habréis querido saber, ¿Pero cómo lo ha conseguido, cómo lo ha hecho?

Albert Casals, sí. Se ha hecho un documental de uno de sus viajes…

FC: Le oyes hablar y dices: “¿De dónde ha salido?” Este joven no se ha dejado vivir por las circunstancia

RA: Tendremos que hablar de la familia y de la educación, lo que enseñamos a nuestros hijos, de nuestro ejemplo. Me gustaría saber si no los estamos convirtiendo en proyectos de cosas: estudiarás, te comprarás un coche… Todo esto está muy bien, ¿Pero hemos pensado si todo esto les hará felices?

FC: Esto de guiarse por las expectativas de los padres o los amigos está bien cuando eres pequeño, pero cuando creces tienes que ser más fiel y leal a ti mismo. Nuevamente, surge la “responsabilidad”. Y ahora, además, no vale decir “no puedo”.

FC: Escucha, Jaume. La experiencia no es lo que me pasa a mí, o a ti, sino la respuesta que cada uno de nosotros damos a lo que nos pasa. Alguien escribió: “Quien mira hacia fuera, sueña. Quien mira hacia dentro, conoce”. Fue Carl Gustav Jung. Si no contacto conmigo mismo no vivo mi vida.

“Escuchar” las sensaciones

Echo un nuevo vistazo a la libreta. Me he dado cuenta de que hay más palabras que expresan emociones negativas que positivas. Pregunto a Fèlix Castillo si está de acuerdo.

FC: ¿Conoce la serie Lay to me (Miénteme)? Trata de un psicólogo que es capaz de detectar los mentirosos por medio de los “microgestos” de la cara. La gente que estudia la microgestualidad dice que los pequeños gestos de la cara expresan siete emociones básicas. Cinco son negativas, una neutra y una positiva.

¿Y cuáles son las siete emociones básicas?

FC: Las negativas son la rabia, el miedo, el asco, el desprecio y la tristeza; la alegría es la positiva y la neutra, la sorpresa. Todo el resto deriva de éstas, o de combinaciones de éstas.

¿Cómo es que hay más variedad entre las negativas que en las positivas? ¿Se sabe esto?

FC: Pensemos de dónde venimos. En nuestra larga evolución de dos millones y medio de años de especie humana, lo importante era detectar los peligros. Buena parte de nuestra evolución hemos sido presas y sólo recientemente nos hemos convertido en depredadores.

Así que tenemos un cerebro bien preparado para detectar los peligros…

FC: Y para librarse de ellos. De natural, los humanos somos seres que tendemos a ser paranoicos. La apuesta, como especie, es aprender a no dejarnos arrastrar por las emociones negativas a las que tendemos y cultivar conscientemente las positivas.

¡Que sólo hay una: la alegría!

FC: Y las que surgen después, o a partir, de la alegría, y que tienen que ver con la curiosidad por las cosas o con la plenitud, por ejemplo. Aunque la idea de plenitud es una idea más bien cultural. Pero se han de cultivar conscientemente. Lo que suele aparecer primariamente en nuestra atención es el miedo, la rabia, etc.

Fèlix hace una pausa breve.

FC: De todos modos, os diré que ha habido un exceso de énfasis en las emociones. Es importante tener presente las emociones, pero creo que hemos exagerado. Antonio Damasio, que es un gran neurofisiólogo, dice que la base de la inteligencia humana y de la mente humana son las sensaciones.

¡Las sensaciones!

FC: El feto, en el vientre materno, recibe sensaciones y a través de una operación básica de si o no considera que una sensación le resulta agradable y otra no.

Eso sí. Esto no. Me gusta, no me gusta…

FC: Constantemente. Cualquier pensamiento y cualquier emoción tienen una huella sensorial. Y si es así, ¿por qué no nos empezamos a preguntar qué te dicen tus sensaciones?

Rosa Armengol escuchaba a Félix con atención. Ahora añade…

RA: Nos sugieres que escuchemos nuestro cuerpo. ¿Qué dice tu cuerpo de lo que estás viviendo?

FC: Exacto. Las emociones son ya una elaboración de las sensaciones. Deberíamos pensar más en las sensaciones, menos en los pensamientos y algo menos en las emociones.

Me gusta. No me gusta. Me gusta, no me gusta. ¿Qué me dice el cuerpo? ¡Empiezo a pensar que en este mundo por descubrir voy a tener mucho trabajo! Tendré pocos lugares donde esconderme. Vivir y no “ser vivido por las circunstancias”. Aceptar que no queremos cambiar en vez de decir que no quiero cambiar porque ya me está bien. Y para remachar el clavo “ser fiel a ti mismo, o a ti misma”.

Rosa Armengol insiste en que en la tarea de AACIC CorAvant: “Tratamos de dar herramientas a la persona para que recobre su capacidad de control. Si una persona pasa por una situación que no acepta, tratamos que la persona se sienta capacitada para aceptarla. ”

Fèlix Castillo añade:

“Las respuestas adaptativas, aquellas actitudes nuestras que nos ayudan a superar las circunstancias que la vida nos pone delante, a menudo no van unidas al saber médico, que está demasiado centrado en los aspectos mecánicos, más causalista de la enfermedad. Cosas como el amor, sentirse parte de, sentir que tienes energía y ganas de vivir, aunque estés enfermo, tiene que ver con circunstancias que no son técnicas. Tiene que ver con circunstancias culturales o espirituales, si queremos dar presencia a esta dimensión. El hecho de vivir el momento es una respuesta adaptativa útil. ”

Fèlix Castillo: desconectados, nos convertimos en esclavos.
“Si no me conecto conmigo mismo, no vivo mi vida”, dice Fèlix Castillo.

Somos seres sociales que nos sentimos bien conectados con los demás y con nosotros mismos, pero las tendencias actuales hacen que nos aislemos y nos desconectemos de nosotros mismos. Estamos conectados constantemente a estímulos externos, pero estamos desconectados del otro, porque estamos desconectados de la experiencia interna, y de la naturaleza. Si nos desconectamos de nosotros mismos nos convertimos en más manipulables.

La naturaleza se ha convertido en algo ajeno. Y sin la naturaleza, por muy urbanitas que digamos ser no somos nada. Todo lo que generamos como residuo debe reutilizarse. Las cosas no desaparecen por arte de magia. ¡Esto, una persona que vive conectada con la naturaleza lo tiene clarísimo! Cada vez se habla más de “permacultura”, cultura permanente. El cultivo permanente es el que se autogenera, que no necesita fertilizante, ni un trabajo excesivo.

Quizás antes estábamos más conectados con el entorno y con los demás. No había excesivos estímulos externos. Ahora es muy difícil mantenerse, porque tenemos estímulos constantes. La atención se va hacia fuera. Es la nueva esclavitud. Nos hemos convertido en esclavos de aquellas fuerzas que nos proponen constantemente estímulos externos.

Pero estamos en un proceso de cambio quizás no de una manera muy evidente todavía, pero tiene una fuerza subterránea enorme. Somos una sola gente, raza y una unidad con la tierra. Todo está interconectado. Somos porque ‘intersomos’. La conexión es la clave: con nosotros, con la naturaleza y con los demás.