“Un animal no te juzga. El perro te mira, y da igual si eres mujer, hombre, feo, guapo o tienes alguna discapacidad. Por eso establecemos unas relaciones afectivas tan profundas”

Es bioquímica y máster de Etología Clínica Aplicada. Es miembro fundador del Instituto de Etología Clínica Ethogroup. Además, pertenece al grupo de Etología Comparada de la Universidad Autónoma de Barcelona, impulsado desde el Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina de la UAB, que este año ha conseguido poner en marcha la Cátedra Fundación Affinity Animales de Compañía como Fuente de Salud. Los animales en sociedades el tema de investigación.

¿Quieres ser educador/a de perros?

¿Por qué no? Hoy la educación canina es una formación no reglada. Se está regulando. Es muy probable que termine como grado de Formación Profesional. Actualmente, muchas educadoras caninas somos mujeres. Educamos perros que pesan más que nosotras y lo conseguimos, ya que no es necesaria una gran fuerza física. Lo que debemos conocer es cómo actúa un perro, como es, comprenderlo y conseguir que el propietario también lo conozca. Cuando conoces un perro, cuando sabes cómo es no le tienes miedo.

“Estudio los animales para comprender los humanos”

“Los perros temen Messi y el Barça”, nos revela Paula Calvo. En el Encuentro 2011, condujo un taller sobre cómo educar a los perros que superó todas las expectativas. Es especialista en comportamiento de animales y dice que los estudia porque eso le ayuda a conocer cómo somos las personas y cómo es la sociedad.

¿Verdad que hay perros que se parecen a sus dueños?

(Sonríe) Piensa que el animal tiene todo el día para fijarse en lo que hace la persona que es su referencia. Vive y respira el mismo entorno. Es normal que haya comportamientos similares. Los animales de compañía se consideran un buen modelo para los problemas de comportamiento en sociedad. Viven en el mismo entorno de las personas y tienen una vida social muy parecida a la nuestra.

Me estás diciendo que estudias los animales…

Sí, estudio los animales para comprender los humanos. Los animales de compañía nos pueden ayudar a entender algo más del comportamiento humano. Por ello, desde la psiquiatría se apuesta por estos estudios. ¡Las ratas de laboratorio nos quedan cortas!

¿Se vengará porque se ha quedado solo?

No es eso. Tiene un ataque de angustia. Desde la etología clínica, por ejemplo, estamos encontrando que cada vez hay más animales con problemas de comportamiento: comportamientos compulsivos, perros que se autolesionan, aquel perro que no sabe estar solo y destroza la casa… ¿Por qué se produce esto?, Debemos estudiar. Como el síndrome de Noé, por ejemplo.

¿Noé es el personaje bíblico? El que cogió una pareja de animales de cada especie y los metió en una barca…

De este Noé, hablamos. Hay gente que tiene una obsesión especial para alimentar colonias de animales: gatos, palomas… Hay quien vive con muchos animales y los tiene en buenas condiciones, no es ningún problema, pero se dan casos en que ni los animales ni la persona viven en condiciones. A esto le llamamos el síndrome de Noé. Los ayuntamientos reciben denuncias y es un tema que preocupa. Nos hemos reunido con la Diputación de Barcelona para hacer un primer estudio epidemiológico, es decir, intentar averiguar cuántos casos hay.

¿Odian el Barça, los perros?

Paula Calvo nos dice que últimamente han detectado que los perros han empeorado en su fobia a los petardos. Lo han estudiado. Pero, ¿quién tiene la culpa? ¡Ella responde que el Barça! Paula y su jefe, el etólogo Jaume Fatjó, lo tienen bien estudiado.

Antes, los petardos se concentraban en una época determinada. ¡Ahora los petardos comienzan en marzo, cuando el Barça empieza a ganar copas y campeonatos, y no paran! Si antes tenían que superar una semana de petardos, la de San Juan, ahora deben superar meses. ¡Y cada vez es peor!

O sea, ¿qué oyen que decir “Messi” y los perros huyen?

Más o menos. Lo que hemos detectado es que algunos perros anticipan el partido de fútbol. El perro ve una situación: pizza, cerveza, tele… y piensa: ¡”Hoy habrá ruido!”, y se angustia: empieza a salivar en exceso, se muestra nervioso, grata la puerta, pide atención, quiere huir …

Animales para terapia

Este año AACIC CorAvant ha organizado por primera vez unas colonias terapéuticas. Los chicos y chicas de las colonias han ido a una hípica. Hemos preguntado a Paula Calvo que piensa.

Es un tema muy popular, la terapia con animales. En Cataluña ha habido una eclosión de entidades que se están dedicando, aunque sabemos muy poco de su eficacia. Sabemos que se producen cambios, pero ¿cuáles? No tenemos datos que demuestren que estas terapias funcionan. Datos científicos, me refiero. Recogidas con rigor y significativas. Ni aquí ni fuera, prácticamente.

Pero hace mucho tiempo que se utilizan animales para ayudar invidentes…

Este es otro tema. Los perros guía son animales de asistencia. También usamos perros que ayudan a personas con discapacidades físicas. El uso del perro de asistencia y de servicio está regulado, pero no el animal de terapia.

¿Es una actividad ilegal?

No es ilegal. Es alegal.

¿Crees que es útil?

Bien, conocemos experiencias de perros en centros geriátricos. La gente tiene poca motivación para hacer cosas, como ir a pasear, pero si les dices de salir con el perro lo hacen, y contentos, por el perro. ¡Es un foco de motivación espectacular! El caballo es otra de las estrellas de las terapias con animales. La hipoterapia da muy buenos resultados en terapias físicas. Esto sí que está demostrado.

Así, ¿qué dirías que hay que hacer?

¡Estudiarlo! Hay que crear unos protocolos sobre cómo trabajar de forma eficiente. Desde la Universidad, nosotros podemos apoyar a través de la investigación. Para que un médico proponga una terapia con animales como alternativa de tratamiento debe haber un rigor científico que lo valide. Necesitamos conocer muchas cosas para ofrecer respuestas efectivas.

¿Aceptamos conejo como animal de compañía?

Estamos hablando de que los animales nos pueden ayudar a vivir mejor y hay gente que los maltrata…

Los criminalistas, en Estados Unidos, lo tienen muy claro. Quien maltrata animales también maltrata personas. Se considera un comportamiento psicótico. Los niños que maltratan a los animales merecen atención. Puede ser una conducta puntual, pero hay que vigilar. Es un indicio.

Y de las corridas de toros, o las peleas de gallos, en otros lugares, ¿qué opinas?

El animal sufre. El maltrato a los animales no es aceptable por cuestiones culturales. Las personas crecemos y maduramos. Hay actitudes que no podemos aceptar.

Un perro en casa puede ser bueno para…

El perro, o el gato, puede reforzar la autonomía personal. El chico y la chica que cuidan de un animal están diciendo a los padres: ‘Soy responsable, me hago cargo de las cosas’. Es positivo, y también para jóvenes a quienes los padres han estado muy encima por una enfermedad crónica.

Muchos padres no lo ven claro, eso que el niño tenga un gato o un perro.

Y un conejo? En Gran Bretaña están considerados animales de compañía. Son muy sociables. En muchas cosas se parecen a los perros, pero no lo has de pasear. Pero se estresan mucho. Son delicados y debemos tener cuidado.

Paula nos dice que en una encuesta en la que se preguntaba con quién vivirías en una isla desierta, la mayoría de la gente prefería un animal de compañía que una persona. Le comento que quizás es porque el animal no discute y ella responde: “Un animal no te juzga. El perro te mira, y da igual si eres mujer, hombre, feo, guapo o tienes alguna discapacidad. Por eso establecemos unas relaciones afectivas tan profundas. “


El camino del medio

Ante el dilema de optar entre el blanco o el negro, elegir carne o pescado, votar derechas o izquierdas, por ejemplo, se ha instalado la idea de que el camino del medio es la solución sabia. Equidistancia tiene resonancias de ecuanimidad y, sin duda, en ocasiones debe ser así. Pero no siempre, porque aunque optar por el gris quizás es un auténtico acto de humildad y, en este caso, hay que admirar su rareza para los tiempos que corren, a menudo supone, desgraciadamente huir de estudio, o, dicho de otra manera, la voluntad de no destacar, pasar desapercibido y por tanto de no asumir la cuota solidaria que nos corresponde como animales sociales. A veces, para contentar a todos y no forzar a decidirse, se instaura el camino del medio. Se invita a no elegir. ¿Carne o pescado? No hay que elegir, porque la tradición culinaria se ha inventado un mar y montaña para chuparse los dedos (pollo con cigalas, o bacalao con butifarra negra, o un arroz a la cazuela con gambas y cabeza de costilla). ¡Huid de un solo ingrediente! Nos lo recomienda la moda de ahora, hecha de mezclas. De postre, ¿una pieza de fruta? No, de ninguna manera, ¡macedonia! Y respetamos moda y tradición. Nada que decir. Pero mientras tanto, el sincretismo va ganando terreno. En el ejercicio democrático de votar de vez en cuando también se nos impone esta tendencia. ¿A quién votaréis? No sé en cual candidato depositar la confianza, nos confiesa el amigo. Y la decepción, que se extiende por culpa de los profesionales de la gestión pública, hace aumentar el absentismo. ¡Y si hay de partidos! En cambio, ni derechas, ni izquierdas: o bien el centro, o bien nadie. Sí, el camino del medio. Ya sé que esto de la política no se puede simplificar y que muchas papeletas depositadas en la urna expresan a menudo un castigo, más que una adhesión. Pero es comprensible, porque en el juego de la política quien reparte las cartas y establece las reglas siempre es el tahúr. El problema radica en que el ciudadano sólo tiene mano de vez en cuando y los políticos cada día. ¡Qué juego más bestia, que diría el loro! Cambiamos de chip, porque el camino del medio no siempre conviene como la mejor de las soluciones. Un poco de radicalismo no nos iría mal. Pensemos que radical viene de raíz, y significa arraigado, que nace de la tierra, del territorio. Y hermanarnos al paisaje, aunque sólo sea un tiesto con un geranio, y constatar que nunca tiende al gris y que, generoso, se nos muestra siempre radicalmente coloreado
Jaume Comas


Campamentos 2011. Una nueva experiencia

Cuarenta jóvenes de seis a dieciséis años, algunos de ellos con cardiopatía congénita, llegaron el día 3 de julio de 2011 a la masía de La Coma de SantGuim de Freixenet, en la comarca de la Segarra. Para muchos esa no era la primera vez que iban de colonias, pero poco imaginaban el reto que les esperaba. En la hípica de Cal Graells, cerca de La Coma, acababa de llegar un caballo maltratado. Esa misma tarde, Diego, el responsable de las colonias, reunió el grupo en la era de la casa: “¿Queréis rehabilitar el caballo?”, les propuso. “¿Habéis visto nunca un caballo de cerca? ¿Os habéis acercado? ¿Cómo ha reaccionado? Relacionarse con un caballo puede convertirse en una experiencia terapéutica”.

Los campamentos de AACIC CorAvant 2011 se presentaban así: “Desde el domingo 3 de julio hasta el domingo 10 de julio. Para cuarenta personas entre seis y dieciséis años. Cada participante con cardiopatía puede llevar un acompañante, preferentemente un hermano o hermana. Casa de colonias La Coma, en SantGuim de Freixenet”. Nada especial, hasta aquí. Lo que llamaba la atención era una línea donde se especificaba: “¡Actividades terapéuticas con caballos!”. La actividad central de las colonias la ha diseñado la Asociación de Equitación Social de Cal Graells. Este colectivo ha ideado el argumento y ha conducido las actividades con los caballos. Han trabajado como voluntarios. El único beneficio que han sacado ha sido un recuerdo especial. Diego había intuido que sería diferente, que se podía hacer un buen trabajo terapéutico con aquel grupo de jóvenes, y por ello decidió sacar la mochila vieja que guardaba en el armario, pasarle el trapo del polvo y marchar de colonias igual que hacía cuando … bien, dejemos este detalle.

Este año las colonias se han desarrollado en la masía de La Coma, en Sant Guim de Freixenet, en la Segarra. Era la primera vez que íbamos. ¿Qué le pareció la casa?

Es un lugar adecuado: una casa aislada, no hay escaleras, sólo tiene una planta. Hay piscina, espacios para actividades y está cerca de la hípica.

En el grupo había niños y jóvenes con cardiopatía y otros que no. Esto es una condición que propone la entidad. ¿Qué opinión tiene?

Mi percepción es que normaliza la situación. Cada persona tiene una realidad y tiene que aprender a convivir. A la vez, todos juntos formábamos un grupo, y el grupo está por encima de la enfermedad, sin etiquetar o estigmatizar y sin perder el objetivo de rehabilitar y compartir.

Por otra parte, se juntaban personas de seis a dieciséis años. ¿Es demasiado amplia esta franja de edad para conseguir un grupo cohesionado?

Todo depende de cómo lo afrontes. Cuando preparaba las colonias, me planteé cómo diseñar propuestas de colaboración entre ellos, que cada uno, en función de su edad, se preguntara: ¿qué puedo hacer por el otro?, ya que deberíamos convivir juntos unos días. Finalmente, el primer día de las colonias lo planteamos así mismo, de una manera abierta…

¿De una manera abierta?

Sí, sin ninguna instrucción en concreto. A todos nos gusta que nos ayuden en momentos determinados, así que les dijimos que quien quisiera no se lo pensara, que el egocentrismo, el hecho de estar demasiado pendientes de nosotros mismos, no nos debe impedir reconocer el Otro, compartir, ayudar y ser ayudado. Se trataba de despertar el sentimiento de solidaridad que todos tenemos: le das permiso para que salga y que cada uno lo gestione.

¿Y, sale…?

Sí que surgió. Ves cosas bonitas. El mismo día, a la hora de comer, alguien de los mayores se levantó y ayudó a comer a uno de los pequeños. Lo ves y piensas: ¡Ah, ya lo ha entendido! ¡Al día siguiente, al levantarnos, ayudaban a vestirse! Funcionó.

Rehabilitar un caballo maltratado

Desde la web de la Fundación Pere Tarrés pudimos seguir día a día las actividades de las colonias. Decíais que en la hípica de Cal Graells, en Calaf, cerca de la casa donde estabais, había llegado un caballo maltratado.

Este fue el argumento central de las colonias. Fuimos a la hípica para conocer el caballo y decidimos que lo rehabilitaríamos.

¿Cómo se hace esto de rehabilitar un caballo maltratado?

Lo habíamos de domar, hacer que nos tuviera confianza para poder disfrutar. Este es el encargo que hicimos a los mayores. Esto permitía que los mayores hicieran de mayores. Y se implicaron muchísimo: iban cada tarde a la hípica para trabajar con el caballo. El resto del grupo iban día sí día no, un día los pequeños y otro los medianos, para disfrutar del caballo gracias al trabajo que habían hecho los mayores.

Y el día que pequeños o medianos no iban a la hípica…

Tenían otras actividades de la masía. Hacían talleres… Así regulábamos los tiempos de esfuerzo y de descanso.

Usted es especialista en coaching con entrenamiento de caballos. ¿En qué consiste? ¿Cómo podemos explicar el carácter terapéutico de estas campamentos?

El trabajo con las emociones que se llega a conseguir con un caballo tiene que ver con las peculiaridades de este animal. Los caballos perciben los humanos como depredadores. Los perros, por decir otro animal, son diferentes: son cazadores. El caballo es especial. Si tú muestras tranquilidad y seguridad dejará que te acerques y lo toques, pero si no tienes bien construida tu actitud de seguridad, si vas con miedo o estás agresivo, ¡el caballo lo percibe y se asusta! Lee tu lenguaje no verbal y no dejará que te acerques.

¿Podemos concretarlo con un ejemplo?

Por ejemplo: hay personas que tienen dificultades para dosificar las emociones. La alegría, por ejemplo. Si no lo controlas, no tienes nada que hacer. No te podrás acercar al caballo. Te haces consciente y descubres que controlando tu actitud el caballo se acerca. Estos son los aprendizajes que te permite hacer el caballo…

Y el caballo, de todo esto…

El caballo hace de caballo, pero facilita que te vincules, que te abras. Te permite romper bloqueos emocionales. Pero esta es sólo una parte. Después, hay que crear el espacio, los momentos del día en que los chicos se puedan expresar, puedan compartir… pero sin forzar, simplemente ofreciendo el espacio en una atmósfera de acompañamiento, de solidaridad, que los mayores puedan acompañar a los pequeños.

¿Qué es lo que preveía que surgiría en estos espacios?

Sensaciones, experiencias, miedos, cosas que a veces quedan muy cerradas en la familia, o dentro del mismo niño, porque no se atreve o no encuentra el espacio donde hacerlo, o no sabe cómo hacerlo. Muchos de estos niños, niñas y jóvenes tienen experiencias de pérdida, o de miedo a perder. Habíamos ayudado a rehabilitar un caballo y también podíamos rehabilitar el dolor de la enfermedad, del miedo a la enfermedad, de la operación: sacarnos miedos de encima.

¿Se creó este espacio?

Trabajamos temas de fondo. Los escuchaba y decían cosas que pensaba: ¿A tu edad lo tienes incorporado, esto? ¡Y eres capaz de explicarlo directamente y claramente! El grado de conciencia de estos chicos es sorprendente así como su capacidad de autorregularse. Me quito el sombrero. Para mí ha sido el regalo que me llevo de estas colonias.

La gestión del equipo

Antes de los campamentos, los monitores hacen unas sesiones de formación para conocer qué son las cardiopatías, como identificar situaciones de riesgo y cómo actuar. El equipo de monitores se familiariza con el caso de cada niño o joven y se preparan los protocolos de seguimiento de la medicación.

¿Cuáles fueron sus sensaciones en estos encuentros previos?

Fue extraño. Recuerdo que me llegaba un volumen inmenso de información médica, tratamientos, pautas de medicación. Pensaba: madre mía, ¡donde me he metido! Una vez estando en la casa recuerdo la imagen de la nevera: ¡nunca había visto una nevera tan llena de medicamentos!

La mitad de los monitores habían estado en los campamentos de AACIC CorAvant en ediciones anteriores. La otra mitad era la primera vez que se ocupaban de un grupo así.

Es positivo. Había un elemento de familiaridad, pero también se debe evitar prejuzgar. Puedes pensar: ¡uy, éste o ésta daba mucho trabajo el año pasado! Y, inesperadamente, descubres que aquella criatura es participativa, colabora y sabe sacar provecho del proceso. Es un buen aprendizaje.

Sabemos que una chica se puso enferma. ¿Cómo eligió manejar este caso?

Fue una prueba para nosotros. Surgen angustias en el equipo, pero fue una experiencia muy enriquecedora. Tuvimos que aclararnos: ¿qué debemos hacer y por qué pensamos que lo tenemos que hacer?, sin dejarnos arrastrar por los miedos. Hicimos llamar a los padres, pero no queríamos que se la llevaran. La acercaron al médico y éste les dijo que estaba todo bien y ella volvió a las colonias, como una más. ¡Hubo una actitud positiva desde todas las partes y de refuerzo para la independencia de la muchacha!

¿Destacaría alguna otra experiencia sobre el trabajo del equipo de monitores en estas colonias?

Hay personas que requieren mucha atención. Es fácil dejarse llevar por una preocupación excesiva. Cada vez que la persona reclama nuestra atención lo dejamos todo, y por lo tanto acordamos regular el tiempo en estos casos, y hacerlo sin transmitir un mensaje de rechazo. Hay situaciones individuales que requieren una atención más cercana, más especializada, pero los monitores debemos saber identificar también nuestros miedos.

Una jugada a tres bandas

Como en ediciones anteriores, AACIC ha contado con la Fundación Pere Tarrés, expertos en programas de ocio. La Pere Tarrés se ocupa de las cuestiones legales, gestiona las inscripciones y facilita el equipo de monitores que conducen las actividades de las colonias. En esta ocasión, sin embargo, hemos tenido también el apoyo de todos los miembros de la asociación de terapia con caballos de Cal Graells. Una jugada a tres bandas.

Usted pudo programar las actividades y quedarse en casa, pero fue a las colonias, estuvo cada día…

¡… significaba estar cada día, sí! ¡Dije que sí de manera inconsciente! Recordaba las colonias de cuando yo era monitor de tiempo libre, pero, bueno, hablando más en serio, ahora. No creo que hubiera encontrado la energía necesaria si hubieran sido unas colonias convencionales. Éstas, con hombres y mujeres que han nacido con una cardiopatía congénita, con todas sus vivencias, lo valen. Me han atrapado.

¿Qué se lleva de esta experiencia?

El hecho de asumir los campamentos de AACIC CorAvant ha sido una apuesta que hemos hecho desde nuestra asociación de terapia con caballos. Nos planteamos: sabemos cómo hacerlo y lo podemos hacer bien, somos capaces. Pero también he hecho aprendizajes personales…

Diga

Me han servido para sacar miedos de encima que no son adecuados. Te das cuenta que un niño, con cardiopatía o sin, es un niño. Tiene ganas de jugar y reír y aprender. Descubres que convivir con la enfermedad es muy saludable. Yo diría que el mensaje que debemos dar es que la enfermedad no eclipse la condición de niño.

Podría ser un titular, eso. Una última pregunta: sé que el último día saltaron lágrimas cuando os despedíais de los caballos de Cal Graells.

Bueno, el proceso no acaba. Puede continuar. Nosotros hemos ofrecido a todas las familias la posibilidad de mantener el vínculo que se ha establecido con el caballo, si lo desean.

Diego Murciano me pregunta si he subido nunca a un caballo. Insiste en que tengo que ir un día a Cal Graells. Lo anoto en la agenda. Sábado 19 de noviembre. Iré. Quiero que me explique qué es eso de la hípica social.

¿Quién es Diego Murciano?

Diego Murciano trabaja de profesor en un instituto. También imparte clases en la Universidad Politécnica de Cataluña. Es licenciado en Filosofía y en Ciencias de la Educación. Tiene varios masters de resolución de conflictos, liderazgo y entrenamiento (coaching). Es coautor del libro La mediación escolar: una estrategia para evitar el conflicto y escribe artículos en revistas especializadas. En los últimos años ha ido combinando los conocimientos y las técnicas de entrenamiento (coaching) con su afición preferida: los caballos. El entrenamiento con caballos es una de las propuestas de la asociación, que ha impulsado con un grupo heterogéneo y abierto de amigos apasionados por los caballos que se encuentran los fines de semana en la hípica de Cal Graells. ¿Y qué hacen como asociación? Ofrecen programas a medida y actividades de hipoterapia, equitación terapéutica, educacional… Diego nos dice: “Hacemos hípica social”.


Las personas que sufren necesitan hablar entre iguales

“Esta necesidad es el fundamento de muchas asociaciones y entidades que se crean en torno a una enfermedad”, dice el antropólogo Jaume Llopis. En julio del 2011 presentó Corazones de papel: Patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas, un trabajo pionero en antropología y salud. Explica que para los padres de un niño con cardiopatía la experiencia vivencial más angustiosa es cuando le han de operar: “Cuando lo ves marchar hacia el quirófano hacia la sala de operaciones y tú te quedas allí”, en palabras de una de las madres entrevistadas. Sugiere que también los padres, como el niño, necesitan psicoprofilaxis en momentos así. Y más cosas.

¿Quién es Jaume Llopis?

Jaume Llopis nace en 1957. Vive en Sant Boi del Llobregat. Estudia Ayudante Técnico Sanitario y luego la diplomatura de Enfermería. Comienza a ejercer de enfermero en 1988 en el antiguo Hospital de Sant Boi, actualmente Hospital General del Parque Sanitario de Sant Joan de Déu, donde trabaja todavía. No deja de estudiar y hace cursos de especialización en emergencias y en gestión sanitaria. Los fines de semana tiene tiempo para colaborar con la Cruz Roja en Hospitalet y Sant Boi donde ocupa cargos directivos varios. Pero no le basta, y él y su esposa deciden traer al mundo dos hijas: todo ello antes del año 2000.

Con el cambio de siglo, vuelve a las aulas. Continúa trabajando en el hospital e inicia la licenciatura en Antropología Social y Cultural en la Universidad Autónoma. Afirma que la enfermería, como la medicina, está muy especializada y que en la práctica sanitaria necesitan también aproximaciones globales de la persona. En julio de 2011 presentó los resultados de su investigación Corazones de papel, que lo hicieron merecedor del título de doctor en Antropología con la máxima calificación por unanimidad de todos los miembros del tribunal. El doctor Jaume Llopis dice que éste ha sido el primer verano en muchos años que ha hecho el perezoso.

Le conocimos hace un buen número de años. Coincidíamos en los encuentros anuales de nuestra entidad, en las fiestas del Tibidabo o en las actividades del grupo de jóvenes y de padres. Sentado en un rincón discreto, en las filas de atrás, con un bloc de notas sencillo de cuarto de página en las manos.
Jaume Llopis ha recorrido Cataluña de arriba abajo para hablar personalmente con familias y afectados. Hizo 74 contactos personales y 58 entrevistas en profundidad, que no es cosa fácil, de las que salió un grupo de veinte personas para una segunda ronda de entrevistas. ¡Se dice pronto! Y ello, sin dejar su trabajo como enfermero.

Antropólogo y enfermero

¿Cómo es que Jaume Llopis, enfermero, decidió estudiar antropología?

La salud es el bienestar completo-biológico, psicológico y social-de la persona. Así lo describe la Organización Mundial de la Salud. Como enfermero, sé que podemos mejorar el bienestar biológico y también el psicológico de un paciente. Tenemos técnicas de diagnóstico, fármacos…, pero, ¿y el bienestar social? ¿Cómo lo hemos de atender?

¿Trata de eso Corazones de papel, la investigación que acaba de presentar?

He investigado qué pasa no con la enfermedad, sino con el entorno de las familias que tienen hijos con una cardiopatía congénita. Quería detectar si hay cambios en las relaciones sociales de estas personas como consecuencia de la enfermedad y si había algún patrón o patrones que permitieran hablar de modelos.

¿Por qué eligió familias con niños con cardiopatía?

Fue por azar. Era el año 2005, había terminado un estudio con personas celíacas y quería hacer lo mismo con otra asociación y comparar resultados. En el hospital trabajo con adultos y buscaba una entidad relacionada con salud e infancia. Así evitamos caer en ideas preconcebidas. Me presenté a AACIC, expliqué lo que estaba haciendo…

… Y la respuesta fue que sí.

“¡Adelante, nos interesa!”, me dijeron. No imaginaba que tendría tantas facilidades, sobre todo por parte de las familias. Me ha quedado un recuerdo que costará de borrar. Esto me dio la oportunidad de investigar si cambiaba la red de relaciones con el tiempo, y cómo cambiaba. Los resultados prometían ser más interesantes.

… ¿Y lo han sido?

Pienso que sí.

¿Dónde encontramos apoyo? ¿Dónde lo buscamos?

Jaume Llopis nos cuenta que una red es un grupo de relaciones donde hay parientes de sangre, parientes de la pareja, amistades, vecinos … En este trabajo, para cada caso se tenían en cuenta unas treinta personas con nombres, apellidos, la relación que tenían con la persona y también con los otros miembros de la red.

Quería saber a qué miembro o miembros de la red la persona buscaba y pedía tres cosas: información sobre la enfermedad, apoyo emocional en los momentos difíciles y apoyo material.

Parece fácil de acertar…

Sí, pero salen cosas que no te esperas. Por ejemplo, ¿dónde buscas o encuentras el soporte de información, tú?

Diría que… Bueno, seguro que…

La información se busca sobre todo en el personal sanitario, y sí, también en las asociaciones. Y aquí hemos encontrado un fenómeno que no esperábamos: las familias incorporan médicos y enfermeras en su red de relaciones. No es que sepan el nombre… va más allá: tienen el teléfono, incluso el móvil personal, y llaman si lo necesitan. ¡Esto se está dando! Aunque se habla mal de la estructura sanitaria, no se habla mal de las personas que trabajan.

¿Qué valoración hace?

Muestra que el personal sanitario se implica.

¿Dónde encontramos el afecto?

El afecto se busca preferentemente en la pareja y luego en la familia, la consanguínea: padres, hermanos, pero no en la familia de la pareja.Por otra parte, si lo comparamos con otros trabajos, se ponen de relieve cuestiones culturales. En Sudamérica hay mucha presencia de los vecinos en las redes de relaciones, en nuestro entorno, no. Puntualmente, aparece algún vecino, o un compañero de trabajo, como soporte de tipo material: desde prestarnos dinero hasta poder dejar el hermano para que lo vigile, por ejemplo, pero no como persona con quien se informan o encuentran apoyo emocional.
Pero, ¿qué pasa con esta red en el tiempo? ¿Cómo evoluciona?

¿Cómo debería evolucionar?

Se espera que la red se normalice y se borre el rastro de las personas relacionadas exclusivamente con la enfermedad. Si se mantienen, puede ser un indicio de que el proceso no está cerrado.

En el caso de las cardiopatías congénitas, ¿se puede hablar de cerrar un proceso?

En Corazones de papel hablo del camino vivencial de estas familias. Es la historia de cada familia, de cómo afronta el hecho de vivir con una cardiopatía congénita. Lo que hacemos es estudiar las redes de relaciones en momentos críticos significativos, pero es cierto que los niños crecen y surgen nuevos retos.Así que se cierran procesos, sí, y se abren otros.

¿Cuál diría que es el momento vivencial más crítico?

La primera noticia de la cardiopatía es un gran impacto, el gran batacazo, pero el momento de mayor angustia es la operación, “Cuando lo ves marchar hacia el quirófano y tú te quedas allí”, alguien decía. Hoy aceptamos que cuando hay que operar a un niño se le debe preparar psicológicamente: llamamos psicoprofilaxis. Se podría pensar también algún protocolo, una acción psicológica preventiva, hacia los padres.

AACIC editó hace unos años el libro L’operación de cor del Jan

Lo sé. El libro cumple este doble objetivo. Ayuda a familiarizar al niño con el que se encontrará en el hospital: el quirófano, las personas que le atenderán…, y al final se sugieren actividades.
Lo miran juntos padres e hijos, y esta interacción es muy positiva. Hay que atender este aspecto. Y quiero destacar también las Colonias.

¿Es un momento crítico?

Es un momento que se detecta como clave. En antropología hablamos de rituales de paso. Y las colonias lo son. Antes de ir, los padres ven el niño o la niña de una manera, y cuando vuelven, esto cambia. Lo que dicen los padres es: “se ha hecho grande”, “ahora le da igual si le ven la cicatriz, ya se la ha visto todo el mundo”, “se hace la cama” o “recoge los platos de la mesa”. Esto es muy importante, porque sabemos muy bien que la forma de entender la enfermedad por los padres es como una vacuna que se transmite a los hijos. Los padres angustiados hacen hijos angustiados.

Todos estos conocimientos, el camino vivencial de la enfermedad, la red de relaciones, ¿cómo nos pueden ser útiles?

Yo veo dos aplicaciones. Sabiendo en qué momento se encuentra una persona, podemos intuir el tipo de red que utilizará y actuar con más eficiencia. Pero también funciona al revés: analizando la red de relaciones de la persona, podemos deducir en qué momento se encuentra la esta persona.

Gente como nosotros

Hablemos también de las asociaciones. ¿Cómo valoran afectados y familias a las asociaciones?

Se valora que no haya burocracia, y también que no cuesten mucho dinero, pero lo esencial en momentos críticos es que encontramos “gente como nosotros”. Necesitamos hablar, explicar. Ahora bien, lo tenemos que hacer entre iguales. Alguien que sufre por una enfermedad y que habla con alguien sano no lo hace en igualdad de condiciones. Las asociaciones refuerzan y amplían la red de relaciones personales. Éste es a menudo su fundamento. Esto, sin embargo, no significa que se deban crear dependencias.

¿A qué se refiere por dependencias?

Lo que se espera de las asociaciones, o de entidades como la vuestra, es que aparezcan en la red de relaciones en un momento y luego desaparezcan. Si la familia lo necesita, ya volverán. El fin no es tener adeptos. Se ofrecen servicios y lo deseable es que las personas sean autónomas lo antes posible. Otra cosa es que luego las personas quieran implicarse, pero ya de otra manera.

¿Qué otros puntos cree que deberían tener presentes las asociaciones?

Hemos hablado del camino vivencial, ¿verdad? Las asociaciones deben saber dar respuestas en los momentos críticos de este camino. Una chica seguro que se pregunta en algún momento: “¿Y si quiero ser madre?”, O a la hora de decidir un futuro profesional.

ACCIC CorAvant inició un debate en la preparación del Plan Estratégico que se presentó el año pasado y en el que se decidió que había que atender a las familias con hijos con cardiopatía, pero también tenían que dar respuestas a personas adultas con cardiopatía congénita. ¿Cómo valora la decisión?

Es una evolución natural. Afortunadamente, los niños se hacen mayores. Conozco a una mujer con cardiopatía congénita que tiene mi edad, y no soy joven. Ha sido interesante observar AACIC desde dentro. Te das cuenta de cómo ha evolucionado.

¿Continuará estudiando redes?

Seguro que sí. Redes de relaciones en el ámbito de la salud mental. El conocimiento de los patrones y modelos de redes sociales nos puede ayudar a planificar recursos y programas de atención que mejorarán la vida de las personas.


Paraules que curen

“Paraules que curen” es un libro solidario en beneficio de las ONG Sonrisas de Bombay y El Xiprer, donde se recogen pensamientos, palabras que -dice el autor- “me han enseñado a vivir”.

“Nosotros somos palabras, somos lenguaje. Las palabras son las claves que nos permiten abrir las puertas cerradas de nuestra alma. Nos pueden hacer mucho daño, pero nos pueden curar. Unas palabras de consuelo, un poema, saber escuchar quien sufre, nos revelan, nos acompañan, nos acarician. Si no nos hemos destruido es fundamentalmente gracias al arte, al arte de la palabra y de la música. Hay momentos de la vida que me ha salvado un poema o Bach, Mozart … “(Alex Rovira)


La bona vida y la bona crisi

“La bona vida” y “La bona crisi” son dos ensayos. En “La bona vida” el autor nos cuenta que la calidad de nuestra existencia es el resultado de las decisiones que tomamos en cada momento. Por eso hay que cultivar actitudes positivas. Habrá crisis, sí. Superar una crisis consiste en conseguir ser, no volver a tener, dice el autor en “La bona crisi”.

“Sobre la buena vida siempre me viene a la memoria el poema Palabras para Julia, de Agustín Goytisolo. Es difícil vivir, dice. Hay sufrimiento, pero (recita): “… a pesar de todo tendras amigos, tendrás amor…”. La buena vida no es otra cosa que saber disfrutar del tiempo, confiar, desarrollar nuestra fuerza interior, y descargarnos de las mochilas llenas de piedras que llevamos colgadas en la espalda. Lo resumo diciendo que hay que caminar con los pies firmes en el suelo, pero con la mirada hacia arriba, hacia las estrellas. Y la crisis … Las crisis tienen aspectos devastadores, pero te obligan, te fuerzan a hacer cambios. La crisis te obliga a dejar de tener para convertirse, te hace renunciar a cosas para que seas tú mismo. La palabra crisálida y algunas otras comparten una misma raíz etimológica que significa “creatividad, expresión positiva orientada a la transformación”. (Alex Rovira).


“No te transformas por un pensamiento, te transformas por un sentimiento”

Àlex Rovira es alto, de constitución fuerte. Es un conversador entretenido. Explica las historias con palabras sencillas y llenas de detalles que te hacen ver aquello de lo que habla. Escuchadle, si tenéis oportunidad. Nosotros queríamos hablar con él de las relaciones humanas: ¿de qué sirve tener un buen fajo de billetes en el banco y una salud de hierro, si no somos capaces de establecer lazos de afecto con personas que nos rodean?  y al revés: una amistad te acocha cuando vas flujo de chaleco y cura con su compañía si tienes la salud delicada. Las relaciones humanas son la clave de la felicidad. Pensamos que Àlex Rovira nos podría sugerir algún truco, alguna fórmula para mejorar nuestra relación con los demás. Se lo preguntamos.

Hay personas -en el barrio, en el trabajo o en la misma familia- con quien me es difícil relacionarme. Y pienso que sería mejor resolver las diferencias, pero no encuentro la manera. ¿Está seguro que puede mejorar una relación así?

Por supuesto que sí. Di: ¿crees que puedo aprender a pintar, yo?

¡Creo que sí!

Yo no he tirado nunca con arco y flecha. ¿Crees que puedo aprender?

Bueno, si se pone…

Todas las competencias son mejorables. Para mejorar una relación debe producirse un cambio, una transformación, y en cualquier transformación sabemos hoy que hay una serie de etapas.

La escucho…

La primera etapa es la confianza. Si no hay confianza no se da el paso para transformar nada. La segunda etapa es la actitud. Debes querer. En tercer lugar, el conocimiento, saber.

Muy bien. Tengo confianza y, aunque, tengo la actitud de querer transformar mis relaciones, no es tan claro que sepa cómo hacerlo…

De acuerdo. A mí me gustaría escribir como Miquel Martí i Pol. ¿Podré escribir como él? Seguro que no…

¡Pensaba que diría que sí!

Yo no soy él, y por eso nunca escribiré como él, pero trataré de expresarme como los poetas que me conmueven y seguro que con los años mejoraré la escritura. El saber, la habilidad y el fruto en cualquier transformación surgen del trabajo, la perseverancia, la ética y la lógica. Si las aplicas, funcionan.

¡Ahora me doy cuenta! Esperaba que Àlex Rovira sacara de la manga una fórmula mágica, una palabra que, repetida tres o diez veces, resolviera mis problemas.

Bueno, entiendo lo que dice.

Sí, pero la comprensión racional, conocer los principios, métodos o mecanismos que nos ayudan a transformar y mejorar la existencia no garantiza en absoluto la puesta en práctica. La palabra agua no moja.

Diga, diga…

No te transformas por un pensamiento, te transformas por un sentimiento. El físico alemán Albert Einstein decía que normalmente llegamos a una conclusión cuando nos cansamos de pensar. El pensamiento te lleva a la conclusión, pero lo que hace que actúes es la emoción.

Entiendo las palabras, pero no sé si comprendo el significado.

Piensa en las revoluciones de Egipto, Siria y Libia. Todo el mundo sabía que eran dictaduras. Lo sabían racionalmente, pero ha sido la rabia por la dignidad pisada que ha llevado a una transformación.

Lo que hemos leído y lo que hemos visto de aquellos hechos parecía imposible, sí.

Cuando un ser humano siente que se pisa su dignidad, se transforma. Es el caso de la mujer que decide separarse del maltratador. O cuando un empleado deja el trabajo y denuncia su jefe.

Así, los sentimientos, las emociones, son la energía del motor que lleva hacia una transformación.

Y aún puedes añadir un pensamiento del escritor francés Antoine de Saint-Exupéry, el autor de El principito. Él decía que si queremos un mundo de paz y justicia, debemos poner la inteligencia al servicio de la paz y el amor. El poeta romano Virgilio decía: “Ama y haz”.

Hay personas que saben resolver bastante bien sus conflictos y hay otros que tienen la habilidad de complicar las cosas.

Esto tiene que ver con las inteligencias diversas. Tenemos una inteligencia de tipo lógico-racional, una operativa, y también una de moral. ¿Por qué hay gente que tiene principios y gente que no, qué hace que el decente busque el bien común y el indecente no pueda salir de su egoísmo? Seguro que la inteligencia emocional social nos puede ayudar a mejorar las relaciones.

¿Hasta qué punto cree que nos condicionan, estas inteligencias?

Hay umbrales de máxima competencia, pero todo el mundo tiene la capacidad de transformar y transformarse. No diría que estamos condicionados, pero sí que cada uno de nosotros está en una especie de pista de salida, como en una de esas pistas de los saltos de esquí. Tenemos un talante que nos lleva a preferir y hacer bien algunas cosas.

Hace un año y medio nos reencontramos con gente de la escuela de cuando tenía ocho, doce, trece años… A uno de estos amigos reencontrados le comenté que, salvo dos o tres casos, estaba muy definido lo que haría cada uno de mayor. Quien pensaba que sería botánico era botánico.

¿Ha sido éste, su caso?

Diría que sí. Los padres me decían que ya de pequeño hacía preguntas sobre la identidad y el sentido de la vida. Dicen que les preguntaba: “¿Quién soy yo?”. Ellos me decían que yo era Àlex, claro. Y yo les respondía que Àlex era un nombre, pero que no era yo.

¡Sr. Rovira, sus padres debían estar asustados!

Lo que sí recuerdo es que tenía empatía con los sentimientos de mis compañeros. Me ha interesado siempre, el comportamiento humano. A mí me gustaba ser maestro, pero también la medicina, y la psicología. Y ahora me dedico a escribir libros que esconden una cierta pedagogía.

Alex Rovira nos cuenta que tenía el esquema de una novela que se había de titular El vendedor de suerte, que trataba de un hombre que iba por el mundo haciendo reflexiones. Le comentó la idea a un socio y amigo, Fernando Trias de Bes, y empezaron a trabajar.

“Una noche leyó el embrión del libro a su hija, Laia. La niña, que tenía seis años, le dijo que era el relato más bonito que nunca le había contado. El éxito de aquel relato en forma de fábula, La buena suerte, fue abrumador”.

Los humanos atribuimos a un factor incontrolable cosas que muchas veces dependen de cómo te sitúes ante la vida. Cuando preparábamos el libro La buena suerte, encontré un texto de un filósofo alemán, Artur Schopenhauer, que dice: “El azar reparte las cartas, pero tú las juegas”. Muchos filósofos dicen que la suerte es una combinación de variables incontrolables, azarosas, exógenas, con una respuesta o una actitud internas controlables endógenas. ¿Y sabes que decía Albert Einstein de la suerte?

¡Me tendrá que ayudar!

Einstein decía: “La suerte es una función de parámetros desconocidos”. Un ejemplo: si lanzo una moneda al aire, tengo el cincuenta por ciento de posibilidades de acertar si saldrá cara o cruz. Pero si conozco todos los parámetros -el peso de la moneda, la velocidad con que la lanzo hacia arriba, la resistencia del aire, etc.- tendré más posibilidades de acertar, ¿verdad?

¡No tengo ninguna duda!

Un pensador clásico español del tiempo del Imperio Romano, Séneca, afirma que en la suerte confluyen preparación y oportunidad. Eso que llamamos suerte, ser oportuno, tiene que ver con algo que tú no controlas, pero también con cosas que controlas. Si creas las circunstancias propicias, la suerte llegará.

¿Cómo es que la mayoría de sus libros han sido éxitos de ventas?

Intento escribir desde el corazón. Yo había publicado La brújula interior, que es más reflexivo. Cuando escribía La buena suerte, dejaba el manuscrito a la familia y los amigos, y nadie me lo devolvía. Todo el mundo lo había dejado a alguien. Es un libro sencillo. Yo pensaba que estaba lleno de obviedades, pero a menudo obviamos las obviedades. Tocó una cuerda emocional y transcultural.

¿Tuvo un poco de suerte?

Sonríe) Nos lo trabajamos. Para mí sería mucho más fácil hacer un ensayo sobre las estructuras de personalidad, por ejemplo. Hacer un relato o un cuento que atrape al lector y que provoque una reflexión me resulta más difícil. Tienes que encontrar la metáfora, el argumento, y escribirlo de manera que cuando lo leas parezca muy sencillo, como si aquello que lees te lo estuviera contando un amigo.

¿Le molesta que alguien califique algunos de sus libros con la etiqueta de autoayuda?

No me quita el sueño. Te lo digo con convencimiento. En Japón ponen mis libros en los estantes de filosofía. En otros lugares los puedes encontrar bajo la etiqueta de manejo, y también de autoayuda, sí. Fíjate, sin embargo, que no son libros con recetas. Están hechos desde un estilo más mediterráneo que anglosajón. Más que manuales son reflexiones.

Usted es economista. Era profesor de una de las escuelas internacionales de negocios más prestigiosas de Barcelona -ESADE- y tenía un despacho, una consultoría. ¿Es muy diferente su vida actual de la anterior a los éxitos con la escritura?

Sigo haciendo cosas muy parecidas. Aun doy clases y seminarios y también asesoro empresas, pero desde otra perspectiva.

Usted daba clases de marketing. Hablar de marketing provoca respuestas extremas: se habla muy bien o muy mal. ¿Qué nos diría usted?

El alquimista medieval Paracelso decía que el veneno está en la dosis. Con una pistola se puede matar a una persona, o puedes usarla para lanzar una bala de luz una noche en alta mar, o en la nieve, para encontrar a alguien que se ha perdido.

Muchas veces se utilizan las herramientas del marketing para manipular el deseo. El deseo se puede manipular, y hacerlo para vender tabaco conociendo los efectos que tiene en la salud es cuestionable. Yo me di cuenta de que hacía objeción de conciencia demasiado a menudo.

¿Cómo resolvió este conflicto?

Me motivaban más los temas de innovación, cómo desarrollar nuevas ideas. Quería entender cuáles son nuestros mecanismos, cómo funcionamos, cómo podemos cambiar, mejorar, cómo podemos ser buenas personas, buenos profesionales y buenos ciudadanos, e hice de ello una prioridad.

Comento a Alex Rovira que la continuidad y la supervivencia de las organizaciones y las entidades comportan que se profesionalicen los planteamientos. Me pregunto si en este proceso se puede perder una parte de aquel atractivo que tiene una entidad y que hace que las personas se involucren, colaboren con generosidad.

Sé a qué te refieres. Es difícil de describir, pero se siente muy claramente. Estás hablando de la percepción de autenticidad, de honestidad, la nobleza de espíritu, la elegancia espiritual.

¿Lo podemos perder eso?

Quién tiene una buena idea, que ofrece una buena solución, que hace un buen trabajo no debe temer.

Quién es Àlex Rovira

Economista, escritor y asesor.

Es el autor del libro La buena suerte (2004), un relato en forma de fábula que creó a partir de investigar que decían sobre la buena y la mala suerte filósofos, científicos, místicos, emprendedores…

El libro fue un éxito inesperado. Se vendieron más de cuatro millones de ejemplares en cuarenta países, y se continúa vendiendo. Desde entonces no ha parado de escribir, ni de viajar.

Vive en el Montseny, pero pasa la mitad del año fuera de casa haciendo conferencias, impartiendo seminarios sobre innovación, creatividad y relaciones humanas o presentando alguna de las obras. Ha publicado una decena. A menudo escribe en colaboración con alguno de sus socios y amigos de toda la vida. Explora géneros diferentes: el ensayo, la novela, el cuento… Elige la forma que cree más efectiva para cada historia que se propone contar.

Àlex Rovira acababa de presentar su último trabajo, El mapa del tesoro, cuando nos recibió en el piso que tiene alquilado en Barcelona. Esta vez, el autor se pregunta qué tienen en común diez personajes que con sus ideas innovadoras han cambiado algún aspecto de nuestra vida.

En medio de esta carrera de éxito llegó su hija Mariona. Nació con una cardiopatía congénita de mal pronóstico. Rovira lo ha explicado en un relato mágico y conmovedor del que nos ha permitido publicar unos fragmentos para todos vosotros en este boletín.

Mariona nace con una cardiopatía

“Un día te levantas. Estás esperando el nacimiento de un hijo. Y este hijo nace con una cardiopatía de diagnóstico y de evolución incierta. No reaccionas. Mariona estuvo semanas en el hospital y nadie nos podía decir si sobreviviría. En momentos así, conectas con sentimientos muy profundos de impotencia y de fragilidad. Yo he vivido la muerte de cerca más de una y de dos veces. ”

“Yo he perdido a seres queridos repentinamente, por accidentes, por enfermedades, por cánceres… La desgracia es profunda. Todos sabemos que tenemos que morir, pero no nos lo creemos. Nadie puede garantizar que dentro de medio minuto estará vivo. Lo único que tenemos realmente es el presente y la capacidad de amar. ”

De la capacidad de amar, de mostrar afecto, de generosidad, Àlex Rovira recuerda otro detalle que vivió en aquellos días que Mariona estaba en el hospital.

“Hay cosas que no te esperas. Y pasan constantemente, si lo miras. Un día que estábamos en San Juan de Dios visitando Mariona, nuestra hija, me fijé en un médico, en la sala de las incubadoras. Se acercó a uno de los niños, el más pequeño y frágil, lleno de cánulas por todo el cuerpo. El médico, un señor mayor, hizo todo el protocolo de supervisión de los aparatos que mantenían en vida ese niño, pequeño, pequeño. De repente, veo como aquel médico de pelo canoso se sube las mangas, se sienta, pone las manos a través de las mangueras de la incubadora, empieza a hacer caricias al pequeño y le canta una canción de cuna. Yo lo viví como un momento de epifanía. Quizás esto era lo más normal para él, pero yo no esperaba ver algo así. “


El benefici

“El benefici” es un relato empresarial sobre cómo gestionar equipos humanos basado en los principios de la psicología de la personalidad aplicados a los grupos sociales y a la economía. Victor, director general de Innova Business, está a punto de dimitir, desmotivado por el mal ambiente de la empresa. Todo cambia cuando recibe el apoyo de un personaje misterioso. Victor consigue transformar la insatisfacción en satisfacción.

“Las relaciones pueden ser tóxicas o nutritivas. Hay personas que te inspiran, te conmueven, te endulzan la vida. Las hay que son una tortura, te oscurecen la vida. Debemos hacer pedagogía de la psicología. En “El benefici”, utilicé tipo de personalidades que se describen en psicopatología. Son personalidades extremas, muy dañinas. Pero en la historia descubrimos que una personalidad que se muestra dañina en una situación puede tener aspectos positivos en otra situación. Conocer los tipos de personalidades nos debe permitir encontrar el lado positivo de las personas”. (Àlex Rovira)


Operaron el corazón de David antes de nacer

A David le operaron de una malformación en el corazón en la Maternidad Provincial -Hospital Infantil San Juan de Dios, en Barcelona, cuando aún estaba en el vientre de su madre. Le detectaron la malformación con una ecografía la semana veinte de gestación. Su corazón pequeño padecía una estenosis aórtica crítica, un estrechamiento de la válvula que conecta el corazón con la arteria aorta. Por esta válvula pasa la sangre llena de oxígeno, que se bombea por todo el cuerpo. El pronóstico que hacían los médicos era muy poco favorable, pero había una posibilidad: intervenir el corazón en ese momento.

La intervención, realizada con la técnica de cateterismo cardíaco, consistió en hacer llegar “el globo” hasta la válvula aórtica mediante el catéter, que hacía de guía, para aliviar el estrechamiento (estenosis) de la válvula. Se utilizó un catéter con globo,de los que se utilizan en las arterias coronarias en casos de infartos en personas adultas, ya que no se ha hecho ningún desarrollo pensado para la intervención de fetos.
El cateterismo cardíaco es una técnica muy poco invasiva. Se hace con anestesia local -de manera que la madre está consciente en todo el proceso-y no deja ningún tipo de cicatriz.
Nos sorprendió saber que la intervención -dirigida por el Dr.Gratacós, jefe de Cirugía Prenatal, y el Dr. José M.Caffarena, jefe de Cirugía Cardiaca de la Corporación Sanitaria Materno San Juan de Dios- duró diez minutos. Sin duda, estos diez minutos reales de la intervención son la confluencia del trabajo de un equipo extraordinario de especialistas.

No siempre todo es tan fácil, y ya sabéis que en cuanto a las cardiopatías congénitas, cada caso es diferente. Dicho esto, ha sido una buena noticia saber que el personal médico no descansa para encontrar soluciones a casos como el de David y muchos otros. El Dr. Carlos Mortera, un buen amigo nuestro, sigue ahora de cerca la evolución de su corazón.

Hemos pedido al Dr. Carlos Mortera, miembro del Comité Científico de AACIC-CorAvant, cinco minutos de su tiempo para respondernos unas preguntas:

AACIC CorAvant (AC): ¿Cree que la solución empleada en el caso de David abre la puerta a próximas intervenciones similares o es demasiado pronto para hacer esta afirmación?

Dr. Carlos Mortera (CM): La puerta está abierta. Creo que hoy, los hospitales altamente especializados de nuestro entorno, como son el Hospital del Valle de Hebrón en Barcelona, el Hospital 12 de Octubre de Madrid, o el nuestro, estamos explorando y poniendo en práctica esta técnica y otras con solidez de planteamientos y de expectativas sobre los resultados .

AC: ¿Qué criterios utiliza para determinar la viabilidad de estas intervenciones?

CM: La intervención se sugiere en circunstancias muy bien seleccionadas. En el caso de David se daban las condiciones: una estenosis aórtica en un feto de entre veinte y veinticinco semanas de gestación, que presentaba signos de afectación del músculo cardíaco u otras válvulas como consecuencia de la obstrucción.

AC: ¿Cuáles serían los principales cuellos de botella para el desarrollo progresivo de este tipo de intervenciones?

CM: Se requiere un gran despliegue de conocimientos médicos en el área de la diagnosis prenatal en cuanto al diagnóstico ecocardiográfico de cardiopatías congénitas para detectar con precisión el momento del desarrollo fetal y el impacto de la cardiopatía. Debemos tener presente que en la mitad de las cardiopatías fetales no se establece un diagnóstico prenatal. También se requiere coordinación de la red de salud para transferir al paciente con rapidez a la unidad especializada. Estas unidades deben disponer de equipos médicos especializados en técnicas de cateterismo cardiovascular, en cirugía cardíaca y en todo el entorno perinatal. Además, en el futuro, aquel niño deberá seguir controles en una unidad de cardiología pediátrica.

Una vez más, muchas gracias, Dr. Mortera.


“¿Y tú, darías tu corazón?”

Los trasplantes de órganos y de tejidos fueron el motivo elegido por los responsables de la Maratón de TV3 en 2011. Las cardiopatías congénitas son, aún hoy, una de las causas principales de trasplante en bebés menores de un año. Los avances en cirugía cardiaca, como bien saben, ofrecen hoy alternativas. El trasplante, no es la primera opción terapéutica, pero es una, y salva vidas.

En el último año, en el Hospital Universitario Valle de Hebrón de Barcelona se han hecho catorce trasplantes de corazón pediátricos. La cifra es significativa. Hace sólo dos años, no llegaba a dos el número anual de trasplantes de corazón a menores. El incremento es el resultado de un proceso largo. El año 2006 es una fecha significativa: se lleva a cabo el primer trasplante pediátrico doble, de corazón y pulmón, a un joven de 16 años en este hospital. Este tipo de internaciones requieren equipos especializados en múltiples disciplinas. También implica establecer redes eficientes con otros centros, así como entre los organismos que hacen la intermediación entre pacientes y donantes, inversiones en tecnología e incorporaciones de personas nuevas cuando sea necesario, con el compromiso de estar al corriente de cualquier avance.

Nada de esto es fácil, pero se ha hecho el trabajo. El programa “Insuficiencia cardíaca y trasplante de corazón” que coordina la Dra. Dimpna Albert, y la reciente incorporación en el Hospital Infantil Valle de Hebrón del Dr. Raul Abella como jefe de Cirugía Cardiaca Pediátrica han hecho posible que en un año este hospital haya triplicado el número de trasplantes pediátricos. Esto es noticia. Una buena noticia. El trasplante de corazón es una opción terapéutica de alto costo. En Cataluña está al alcance de toda la ciudadanía, catalanes y de otras comunidades autónomas, a través del sistema público de sanidad. La Maratón de TV3 nos hizo pensar en el valor de la donación de órganos y de tejidos. Nosotros también pensamos en las personas que transforman la generosidad de cada donante en una esperanza de vida. Hemos hablado con el Dr. Josep Girona, jefe del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Vall d’Hebron y miembro del Comité Científico de AACIC CorAvant.

Dicen que hasta el 2009, en España se habían llevado a cabo 267 trasplantes de corazón pediátricos. ¿Cómo valorar la cifra?

Muy positivamente. Son personas a las que hemos podido dar una oportunidad de vivir. Seguramente, sin embargo, esta cifra es corta. Una de las principales limitaciones con que nos encontramos en los trasplantes pediátricos no tiene que ver con cuestiones de técnica quirúrgica, sino con la escasísima cantidad de donantes de esta edad. En este sentido, La Maratón de TV3 de 2011 incidió en un tema clave.

Como padres, cuando se nos dice que deben trasplantar el corazón a un hijo o una hija, lo primero que pensamos es que es demasiado pequeño, frágil. ¿Qué les dice usted a los padres y madres que muestran desconfianza hacia el trasplante?

El trasplante cardíaco es la última opción, cuando se han terminado otras posibilidades de tratamiento médico o quirúrgico. Pueden parecer palabras duras, esas que diré ahora, pero el trasplante de corazón es la alternativa a la muerte. Dicho esto, y a pesar de que el trasplante de corazón se hace en niños y niñas muy enfermos, lo cierto es que los niños son muy fuertes. Lo vemos cada día, en nuestra práctica como médicos. Son fuertes, “tienen mucha capacidad de vivir” y en la inmensa mayoría de los casos superan el proceso de trasplante con éxito. Debemos ser realistas, pero también es realista decir que hay esperanzas.

Dr. Girona, ¿Cuál fue el motivo de la puesta en marcha del programa “Insuficiencia cardíaca y trasplante de corazón”?

Hay cardiopatías congénitas muy graves y enfermedades cardíacas adquiridas como, por ejemplo, algunas infecciones víricas del corazón, que tanto si han requerido cirugía o no, generan un estado de insuficiencia cardíaca muy importante: el corazón del niño no puede, de ninguna manera, bombear suficiente sangre. En estas situaciones es necesario disponer de tecnología muy avanzada, tratamientos muy complejos y personas (enfermeras y enfermeros, personal técnico, cirujanos y cirujanos cardiacos, intensivistas, anestesiólogos y anestesiólogas, etc.) muy preparadas y coordinadas. Se trata, por otra parte, de programas con alto coste que requieren optimizar todo tipo de recursos. Todo esto es lo que ha hecho que en los hospitales de alto nivel se hayan creado los programas de “Insuficiencia cardíaca y trasplante de corazón”.

¿Cuál será el principal reto que deberá superar un niño al que se ha trasplantado el corazón?

La principal dificultad del trasplante cardíaco, en cuanto a la supervivencia, es el rechazo, y en este sentido los avances son continuos. La investigación permanente en el tratamiento del rechazo es el escalón que hay que ir subiendo cada día y el principal motivo de esperanza para aquellos cuya vida es posible gracias a haber sido trasplantado de corazón. Pero nada de esto sería posible sin la generosa donación del corazón de aquellos que, desgraciadamente, no pueden seguir sintiendo latir. Los donantes de corazón y, muy especialmente, sus padres y madres, hermanos y hermanas y demás familiares, en el caso del trasplante infantil, son las personas más importantes y altruistas en toda la cadena de hechos que permiten dar vida a otro niño.


L’última resposta

“L’última resposta” ha sido la primera novela de Àlex Rovira. Es un thriller científico. Es posible que el físico más famoso del siglo XX, Albert Einstein, hubiera ocultado una fórmula: el secreto para cambiar el destino de una persona. ¿Qué pasaría si Einstein hubiera revelado el secreto de esta teoría?.

“El destino es lo que seguro que te pasa si no haces nada para evitarlo. Quizás sí que era el destino, que encontrara mi media naranja. No te sé decir si hay cosas buenas y malas, pasan porque tenían que pasar. Pero si te has pegado los dedos tres veces y te sigues pegando, acabarás diciendo que es el destino? Las repeticiones compulsivas de comportamientos autodestructivos hacia donde te llevan? Hay quien se suicida y en la carta al juez dice que la han matado. Somos responsables de cómo conducimos nuestra vida.” (Àlex Rovira)


¿Niños y jóvenes excluidos del ejercicio físico? Hablemos

El verano pasado, la Revista Española de Cardiología (REC) se hacía eco del estudio de un equipo catalán de investigadores titulado “Prueba de esfuerzo con función cardiopulmonar en niños operados de cardiopatía congénita. Recomendaciones de ejercicio físico en el ámbito escolar”. Los resultados son significativos. El número de niños sin limitaciones físicas para el ejercicio físico tanto en el ámbito escolar como extraescolar aumentó sensiblemente. También se detectó una tendencia similar entre los jóvenes que hacían ejercicio físico moderado o poco intenso.

El Dr. Serra y la Dra. Doñate , del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo , tenían el convencimiento de que los varemos de las guías de referencia, basados en el tipo de cardiopatía y la exploración del joven en reposo, eran una estimación insuficiente para determinar la capacidad real para el ejercicio físico de estos jóvenes. ¿En qué basaban este convencimiento? En el conocimiento científico y en su propia práctica médica. El conocimiento científico hoy nos dice que la capacidad de esfuerzo es un factor importante en la capacidad para el ejercicio físico. Las pruebas en reposo no incluyen esta información, que sólo se puede obtener con técnicas de exploración dinámica, como la prueba de esfuerzo. El equipo que ha conducido la investigación que presentamos tenía experiencia.

En el estudio participaron ciento ocho hombres y mujeres con cardiopatía congénita procedentes de los dos hospitales de referencia en Cataluña (San Juan de Dios y Hospital del Valle de Hebrón). Los jóvenes tenían entre siete y trece años y en el momento de la investigación estaban capacitados para hacer ejercicio físico. Para llevar a cabo la investigación colaboraron también especialistas de cada uno de los hospitales. Cada uno de los jóvenes, con la colaboración de sus padres y en presencia de un médico del equipo, rellenó un cuestionario donde se detallaban informaciones relevantes: cuál era su cardiopatía de base, la cirugía a la que había sido sometido y el estado actual de su cardiopatía. También se anotaba el nivel de práctica de ejercicio habitual del niño o la niña y sus preferencias por una modalidad de ejercicio. Acto seguido, el joven llevaba a cabo una prueba de esfuerzo ergoespirométrico, es decir, además de monitorizar el corazón con un electrocardiograma y controlar la presión arterial, también se analizaban los gases que el joven expiraba durante la prueba.

La sensación de cansancio suele ser bastante subjetiva, especialmente en niños y jóvenes que hacen poco ejercicio físico. A menudo pueden hacer más esfuerzo de lo que piensan. La observación del niño durante la prueba y los datos de los gases expirados permiten determinar con criterios objetivos si se ha llegado al agotamiento. Con los resultados de la prueba de esfuerzo y la documentación clínica analizada por cardiólogos que hacían el estudio se establecieron unas recomendaciones de práctica física para cada uno de los jóvenes.

En la investigación también se destaca que en 59 niños con lesiones cianóticas se observó que una reparación precoz y con buenos resultados de la lesión del corazón se traducía en una mejor capacidad funcional. A 48 de estos niños cianóticos se les pudo recomendar un incremento del nivel de ejercicio.
Un año más tarde, los investigadores volvieron a convocar treinta y cinco de estos jóvenes. El 62 % de este grupo al que se había ofrecido la posibilidad de incrementar el ejercicio físico lo hicieron. Los que no lo hicieron argumentaban que era debido a la falta de oportunidad o de motivación. Por otra parte, durante el estudio se detectó un aspecto social importante: los padres que asistieron a la prueba constataban que una buena parte de sus inquietudes no tenían fundamento y mejoraba su confianza ante la práctica de ejercicio físico.

La prueba de esfuerzo es un método que determina la capacidad que tienen los jóvenes con cardiopatía para practicar ejercicio físico. La pueden hacer la mayoría de niños a partir de los cinco años. Aporta información adicional a la valoración clínica y la exploración física en reposo. El resultado de la prueba permite orientar con criterios objetivos el nivel de intensidad en la actividad física para optimizar los beneficios del ejercicio y reducir los riesgos, con lo cual se pueden evitar actitudes innecesarias de inhibición y desconfianza alrededor de la actividad física y la práctica deportiva entre algunos niños, jóvenes, sus familias y los profesionales de la educación física. Con estos datos interpretados, siempre, por el cardiólogo de referencia se determina el equilibrio entre lo que el niño es capaz de hacer y lo que en la práctica lleva a cabo en el ámbito del ejercicio en general.

Al final del artículo publicado en la REC los investigadores agradecen el apoyo de AACIC-CorAvant y nuestra colaboración en la selección de los pacientes participantes en el estudio. Queremos hacer llegar este agradecimiento a todos los participantes en la prueba ya sus familias.