Un día distinto…

Justo antes del verano, el grupo de jóvenes de AACIC CorAvant quedamos un sábado en Barcelona para ir al Museo de Cera. También fuimos a merendar a un local muy especial, el Bosc de les Fades. Un gran día, en el que nos despedimos hasta después de las vacaciones. En octubre, hicimos otro encuentro, una cena. Nos reunimos jóvenes de toda Catalunya, ¡veinticinco, éramos! Lo queremos repetir otro día. Si no te quieres perder la próxima salida del grupo de jóvenes, apúntate a nuestro grupo de Facebook.

¿Cómo nació la iniciativa de estas salidas?

Nos lo pidieron. En uno de los encuentros preguntamos a la gente, qué quería, qué esperaba de nosotros, y una de las cosas que comentaron es que les gustaría verse más a menudo. Lo estuvimos pensando y se nos ocurrió hacer salidas lúdicas a las que se pudieran apuntar todos.
Las salidas se organizan por grupos de edad. Hay tres grupos: el de los preadolescentes, que son los más jóvenes hasta los dieciséis años; el de los jóvenes, con gente que va de los diecisiete a prácticamente los treinta; y el grupo de adultos, de treinta años hacia adelante.

Àngels comenta que, en el futuro, se quiere probar un criterio más flexible.

Nos hemos dado cuenta de que las fronteras de edad entre las salidas de jóvenes y adultos no acaban de funcionar. ¿Por qué alguien de veintiocho años no puede ir con los adultos? Depende del momento vital en el que te encuentres, puede que te sientas más cómodo con gente más joven o mayor. No seamos tan, tan cuadrados.

De las salidas que se han hecho hasta ahora, ¿cuál dirías que ha tenido más éxito?

¡El Aquàrium! ¿Sabes que adoptamos un delfín? Bueno, como mascota. Es una de las actividades mejor recibida. También hemos hecho un taller de risoterapia, que es muy divertido. Todo el mundo se lo pasa muy bien. Con los mayores nos encontramos para ir a cenar, por ejemplo.

¿Qué tiene de especial una de esas salidas?

Es una salida, como podrías salir con cualquier otro grupo de personas. Lo más especial es el lugar o la actividad que elijas. Vamos al Aquàrium, vemos los peces, comemos juntos y nos lo pasamos bien. Pero todo el mundo sabe que las personas con las que sale han pasado o están pasando situaciones parecidas, hablan, comentan cosas. Con esto quiero decir que salir con nosotros no es exactamente lo mismo que ir un día de excursión con el colegio o a cenar con unos amigos.

¿Provocan que se hable de todas estas cosas?

A veces provocamos que hablen de cosas, pero tengo que decir que las conversaciones surgen de una manera natural. Sobre todo a la hora de comer. Ya saben dónde van. Además, se reúne gente de todas partes, gente que, si no fuera por la salida, puede que no se encontrarían, y esto también es un estímulo para apuntarse.

¿Cuáles son los temas estrella en las conversaciones?

En el grupo de jóvenes, por ejemplo, hablan de sí me cuesta encontrar trabajo, si mi pareja no entiende lo que me pasa, cómo se relacionan con otros chicos y chicas, de tener hijos … Los temas que con los amigos o con la familia o que fuera de la cardiopatía no tienen con quien compartirlos.

¿Quién se lo pasa mejor: los niños, los jóvenes o los adultos?

Yo diría que cuando te apuntas a una salida, ya vas con la predisposición de pasártelo bien. Te apuntas porque te apetece. También he de decir, sin embargo, que, a veces, los padres están entusiasmados con una salida. Convencen a los hijos, y los hijos te dicen que han venido porque se lo han pedido los padres. No se puede obligar a nadie.

¿Puedo apuntarme a una salida de adultos?

¿Por qué no?

¿Cómo me lo pasaré?

Esto depende de ti, pero si tienes ganas de hacer algo con gente de lugares muy diferentes, sin ningún compromiso, ven. Puede ser un día diferente.


«Si son las doce de la noche y no has reído en todo el día, ¡hazlo!»

“Competimos entre nosotros para ver quién está peor. Lo puedes comprobar en la sala de espera de un ambulatorio «, nos dice Katti García. ¡A los cincuenta años, esta diseñadora textil chilena, restauradora, representante de modelos y empresaria decidió dejarlo todo para… reír! Cree que la risa es la mejor terapia de crecimiento personal que existe. Hace talleres de risoterapia por toda España y enseña todo lo que sabe a quién se apunta a sus cursos. Nos cuenta que sólo el año pasado novecientos médicos participaron en alguno de sus talleres, y es que «la risa es la mejor medicina, y es gratis». En el Encuentro de AACIC CorAvant 2010 pudimos probar la medicina de esta maestra de la risa para sacar nuestro buen humor de «el último cajón del armario».

La causa, no la consecuencia

Katti explica que de pequeña hacía que caía, que tropezaba, cuando pasaba delante de la cama de su madre enferma para que estallara en una risa o para que sonriera. Con cincuenta años decidió recuperar aquel espíritu de niñez. «Fui a la universidad. Hice dos masters de psicología de grupos con María Palacín, teatro, un curso de payasa, cursos de programación neurolingüística; hice de todo, todo lo que tiene que ver con el crecimiento personal. También hice un curso de yoga de la risa con Madame Catària; ¡y con todo esto hice una buena ensalada! «. Así nació Risaluz (www.risaluz.com). «Ahora hago mis propios cursos y talleres de risoterapia y me va bien». Se engaña quien piensa que ríe porque le van bien las cosas. Risa es la causa, no la consecuencia. «Si quieres estar bien, saca el humor del último cajón del armario y ríe», nos recomienda.

Le tengo que decir que me cuesta reír…

Si te cuesta reír es que no estás bien contigo mismo. Te irá bien reír. Abre la mente y el corazón. Vamos dos años al psicólogo, de allí al psiquiatra, y no avanzamos. Todo esto está bien, pero a la mente le tienes que dar una ayuda física. Cuando nos abrazamos, aunque lo hacemos nosotros mismos, segregamos dopamina. Y si te abraza alguien, aún mejor. Es buenísimo. Con una actitud amorosa te estás cuidando.

¿Si hago un taller de terapia de la risa, acabaré riendo?

Ya verás que sí, pero no se debe reír a la fuerza. Lo primero que digo siempre es que no hay que reír. Hay quien ríe, quien se enfada y quien llora como hacía años que no lloraba. Debes respetar la tristeza de otros. A veces hay que llorar para poder empezar a reír. Si no vacías la tristeza, sale una risa fingida, y la risa debe ser natural.

¿Cómo se consigue una risa natural?

Practicando. La risa se practica, se debe cuidar y alimentar. Somos animales de costumbres. Da igual como rías. Un señor me decía que no le gustaba su risa. Reía hacia dentro, como un cerdito. Los recién nacidos nunca ríen hacia fuera, siempre lo hacen hacia adentro. Se lo quedan para ellos. No pierden la energía. ¡Qué bien! Lo importante es reírse.

Voy tomando nota, de acuerdo…

A mí me dicen: «¡Me gustaría ser animada como tú!» Puedes serlo cuando quieras. Tú y yo estamos hechos de lo mismo. Tengo alumnos que dicen: «Espero que llegue el lunes para venir a reír». Yo les pregunto: «¿Y tienes que venir aquí y pagar por reír?» Si son las doce de la noche y no has reído en todo el día, ¡hazlo! Bien que comemos y vamos al baño. ¿Sabes qué pasa…?

Diga.

… que tenemos el humor en el último cajón del armario. No cambiamos, o no queremos cambiar, porque pensamos que es difícil, que hay que cambiarlo todo antes de que cambiar nosotros, y es al revés. Cuando tú cambias, tu entorno cambia.

Las familias de AACIC CorAvant no siempre han tenido ganas de reír.

Lo sé muy bien. Conozco la angustia de estas familias. He hecho talleres para grupos de duelo, de padres que han perdido un hijo. También he hecho para una asociación de personas con déficits del sistema inmunológico y para personas que padecen fibromialgia. Hay quien juega a cartas o al ajedrez para distraerse, pero son juegos mentales. El mejor juego es compartir, tocar. Esto es lo que hago con la gente. Y no sólo con personas enfermas. ¿Y sabes qué? En todos los grupos la gente se lo pasó bien. Terminaron riendo de verdad.

He sido testigo en el Encuentro del año pasado.

¿Fuiste allí? El sufrimiento nos encoge el corazón, ¿sabes? Lo tenemos que relajar. Un disgusto hace mucho daño. Te paraliza. Te enfadas porque no aceptas. Si el enfado, el miedo y la ira se visualizaran, si las pudiéramos ver como una nube gris a nuestro alrededor, nos estremeceríamos. Nos sacudiríamos aquella nube de encima, pero no lo vemos.

¿Cómo puedo sacudir esta nube negra?

Todo lo que decimos pasa por el cerebro y por todas las células del cuerpo. Podemos resolver muchos conflictos memorizando las emociones de otra manera. Si alguien, una hermana, por ejemplo, te ha herido, escribe una carta. Hazlo con rabia. Escribe con fuerza todo lo que pienses. Al día siguiente escribe otra carta. Seguramente no necesitarás escribir tan fuerte. Y en la tercera carta, el disgusto será más pequeño. Debemos aprender de los niños. Los niños se pelean jugando. Pasan dos minutos y ya no recuerdan por qué estaban enojados. No pierden la energía. Cuando nos enfadamos es que no aceptamos.

Tengo la sensación de que a veces hago cosas que no me apetecen.

¿Y las haces?

Es que…

Tienes que saber decir que no. Debería haber hecho, no debería haber dicho… Tenemos que ser más naturales. Decir que no es importante. Con el servilismo lo que hacemos es comprar la estimación.

¿Y cómo podemos saber en qué momento debemos decir que no?

Te lo dice el estómago. Te pones las manos en el estómago. Si tú no quieres algo, el estómago se pone duro. Si te viene de gusto, dice que sí, el estómago se relaja.

He oído que hay tipos de risa diferentes, y que cada risa tiene un efecto en el cuerpo.

Sí, sabemos que con cada vocal vibra una parte del cuerpo. La glándula tiroides vibra cuando reímos con la «y», y no lo hace si reímos con la «a». Pero no te preocupes. Ahora reír así porque…

La risa debe ser natural, ya me lo he aprendido.

Bien hecho. Lo mejor es una buena carcajada. Con una carcajada sonada se movilizan más de cuatrocientos músculos del cuerpo. Esto es lo que hago en los talleres. Hacer cosas para que nos dejemos ir y conseguiremos reír con ganas.

Esta tarde tienes una conferencia. ¿Qué dirás?

Les diré que abracen. Y cuando todo el mundo esté a punto de abrazarse les diré: «Eh, pero nada de abrazarse con quien tiene al lado», que será la persona que ya conocen, alguien de confianza, ¿verdad? «Deben abrazar a quien tiene delante». Y aquí empieza el lío. Vas dejando las mochilas que cargas a diario en la espalda y empiezan a pasar cosas…

¿Cosas?

Que la gente empieza a reír…

Ah, ¡claro! (Ahora pienso en la cara de Marta, una niña de ocho años, el día que Katti hizo un taller en el Encuentro de AACIC CorAvant. Encontrareis la historia en los Extras del Boletín 17 en la web de AACIC) .

En www.risaluz.com -la web de Katti García- veréis algunas acciones increíbles en lugares públicos de esta maestra de la risa. ¡No se pierdan lo que hizo Katti en un aeropuerto de Holanda en el que los vuelos iban con retraso!

En el ambulatorio

Si vas a un ambulatorio verás que competimos para ver quién está peor. Es aquello de «¡y a mí más, todavía!». Si alguien comenta que le duele aquí, inmediatamente salta alguien y dice: «Pues a mí aquí y allá». Y la otra inmediatamente dice, «Pues a mí más…”. Una vez pregunté a una de estas personas, qué es lo que le dolía, y me dijo:
– Ay, hija! A mí me duele todo.
– ¿Todo? ¡No! -le respondió-. ¿Qué le duelen los dientes?
– Los dientes no, porque llevo dentadura postiza.
– ¡Lo ve, mujer, como no le duele todo! ¡Los dientes postizos no le hacen daño!


Boletín 17

La cabecera

16ª Fiesta del Corazón

Yo también soy un As de Corazones

Temas del año

Más noticias

Una conversación con…

Dossier

Desde el corazón

Queremos saber

El rincón de los voluntarios

El encuentro

Invitamos…

Os proponemos…

CorAvant en primera persona

El equipo

Canvi de xip, la columna de Jaume Comas


«Ahora tenemos que saber proyectar una imagen de seriedad y trabajo»

Joaquim Jornet es abogado. Nació en Montblanc hace cuarenta y cinco años. No hace falta que os explique cuál pensaba que podría ser su papel en el patronato de CorAvant: ha sido una pieza clave en la elaboración de los estatutos de la fundación. Es el director de la asesoría jurídica del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. La experiencia profesional de Joaquim parecía hecha a medida para CorAvant. Ha hecho muy fácil el complejo proceso inicial de puesta en marcha de la fundación. Cuando le hemos preguntado si se lo tuvo que pensar mucho, nos confiesa que sentía cierta admiración por la capacidad de trabajo de AACIC: «¡Me seducieron! Cuando tienes la oportunidad de conocer qué hace AACIC, y hablo de la mentalidad más que de los proyectos, de la capacidad de trabajo, de querer estar siempre al frente, es relativamente fácil decir que sí. Es muy alentador que una gente así te invite a formar parte de un proyecto nuevo».

Quedamos con Joaquim Jornet (JJ) en el centro de Barcelona. Llega en una moto, tipo scooter, que se detiene allí mismo, me dice que viene de una reunión y se excusa por el retraso. Le llaman por teléfono. «¡No para de sonar!», Dice. Lo justifica: «hoy hago cuarenta y cinco años». Es directo. Habla con franqueza. Explica las cosas con claridad. No se envuelve. Entramos en una cafetería nos sentamos y pedimos unos cafés. El teléfono suena más de una vez. Le he hecho prometer que respondería todas las llamadas que recibiera. ¿Hay alguien a quien no le haga ilusión que el feliciten el día de su cumpleaños, aunque sea por teléfono?

Jaume Piqué (JP): En una entrevista del Boletín anterior, José Vas, presidente de AACIC y de la Fundación CorAvant, nos explicaba que fueron los técnicos de la entidad, encargados de la captación de recursos, los primeros en darse cuenta de que muchos ayudas y subvenciones van dirigidas exclusivamente a fundaciones, que había que explorar las posibilidades de financiación del sector privado y que la forma jurídica más adecuada para captar estos recursos era una fundación.

Joaquim Jornet (JJ): Desde la perspectiva de la captación de fondos, la fundación aventaja a la asociación, porque cuenta con una serie de atractivos incentivos fiscales de cara a las desgravaciones, tanto para donantes como para aportantes. Por lo tanto, si lo que se pretende es construir una estructura sólida desde la que captar fondos para potenciar fines de interés general, yo me decanto por la fundación, porque, además de estar más acreditada de cara a la sociedad civil, técnicamente está mejor capacitada para dar mejores respuestas a la sociedad y a sus beneficiarios, y dispone de más solvencia patrimonial, dado que cuenta con garantías para que se cumplan los fines a través de los controles legales en vigor.

JP: ¿Qué diferencias esenciales hay entre una fundación y una asociación?

JJ: Una fundación es una entidad sin ánimo de lucro, constituida por un fundador o por varios fundadores mediante la afectación de un patrimonio. Los rendimientos o los otros recursos que haya obtenido esta entidad se dedican a cumplir una finalidad de interés general. A diferencia de una fundación, la asociación consiste en un grupo de personas que se une para, mediante su actividad, buscar un fin determinado y de interés general o particular, poniendo en común de recursos personales o patrimoniales.

JP: Así, AACIC está haciendo una tarea de interés general. Atiende a todos.

JJ: Exacto, AACIC tiene, como finalidad, la ayuda a los enfermos y familiares con cardiopatías congénitas, que es un fin de interés general.

JP: Dices que no puedes constituir una fundación sin un capital fundacional.

J.J : Eso mismo. La creación de una fundación supone vincular un patrimonio al cumplimiento de una finalidad, y el rendimiento de este patrimonio, junto con otros recursos, debe ser suficiente para llevar a cabo los fines fundacionales. Por ello se necesita, como requisito previo, el desembolso de una cantidad en metálico o en bienes junto con un plan que garantice la viabilidad del proyecto fundacional.

JP: ¿Cuál es el fondo «importante y suficiente» mínimo para crear una fundación?

JJ: La ley establece que la dotación mínima de una fundación debe ser de sesenta mil euros.

JP: Ya hace tiempo que los socios de AACIC sienten a hablar de la fundación. Primero aprobaron su creación. Ahora ya es una realidad. Cuando nos preguntan qué hace ahora la fundación, ¿que les tenemos que decir?

JJ: Desde una perspectiva de la acción social, una fundación está dotada de instrumentos mucho más sólidos que una asociación, por tanto, desde la fundación se deben poner las bases para garantizar la continuación de los servicios que presta ACCIC para alcanzar, en un futuro, la sostenibilidad, por lo que la prestación de los servicios a los afectados de cardiopatía congénita y sus familias no dependa de la coyuntura económica o de fondos públicos.

JP: La dotación fundacional es intocable, pero, por otro lado, este capital debe generar unos rendimientos. ¿Hay riesgo de hacer un mal negocio?

J.J : Se ha de hacer una buena gestión. La ley establece unos límites y unas normas que se deben cumplir. Las fundaciones, sin duda, están sometidas a unos controles mucho más exhaustivos que las asociaciones, lo que se traduce en elementos que aportan un valor añadido a la entidad como organización, estructura,
transparencia y sostenibilidad (entre otros). Es por ello que la administración, como ya he dicho, las favorece con beneficios fiscales.

JP: El patronato es el órgano de gobierno de una fundación. CorAvant cuenta con diez patrones. ¿Cómo explicarías la figura de los patrones?

JJ: Los patrones de la fundación son las personas que tienen la responsabilidad de cumplir los fines fundacionales y administrar con diligencia, los bienes y derechos que forman el patrimonio. Tradicionalmente, la figura del patrón ha ido estrechamente relacionada con la captación de fondos, que se consideraba una de las funciones principales de los patrones. Hoy en día, los patronatos han pasado a tener un alto grado de conocimiento y de capacidades, que les aportan sus miembros, que, muchas veces, son consejeros de otras entidades no lucrativas, directivos de empresas, juristas y profesionales. Y tampoco debemos olvidar las funciones esenciales de supervisión, control y asesoramiento de los directivos de la fundación. Sin embargo, también hay que decir que la tendencia es que las fundaciones acaben creando estructuras profesionalizadas, porque cuanto mejor sea la calificación de los trabajadores de la fundación, que son los que llevan el día a día y ejecutan las directrices del patronato, mejores serán los resultados.

JP: El cargo de patrón no es remunerado, ¿verdad?

JJ: La ley dispone que el cargo de patrón es gratuito y sólo se puede pagar, el patrón, los gastos debidamente justificados.

JP: Cerca de tres mil fundaciones en un país de siete millones de habitantes. ¿Por qué hay tantas fundaciones en Cataluña?

JJ: Está relacionado con la riqueza de un país: la material y la humana. Ha habido una sociedad civil potente, comprometida con su tiempo. El edificio modernista del Hospital de Sant Pau, por ejemplo, se pudo hacer gracias al dinero de Pau Gil, un catalán que ejercía de banquero en París. Hoy, en Cataluña, las fundaciones mueven unos 7.000 millones de euros y emplean a 70.000 personas.

JP: Hacer una donación a una fundación desgrava, ¿verdad?

JJ : Sí, es así. La Ley 49/2002 de régimen fiscal de las entidades sin ánimo de lucro, prevé que los donativos a las fundaciones dan derecho a la deducción de la cuota del IRPF del 25% del importe dado; también prevé deducciones importantes de la cuota del impuesto de sociedades por los donativos que hacen las empresas.

JP: ¿Qué pueden hacer los socios de AACIC que quieran vincularse a CorAvant? ¿Se pueden hacer socios?

JJ: Socios, en sentido estricto, no, porque las fundaciones no tienen socios, pero si que se pueden articular canales de participación, mediante los voluntarios o benefactores, que serían aquellas personas que, con su trabajo o sus aportaciones, ayudan a hacer posible que CorAvant alcance sus fines.

JP: ¿Cuál te parece que es la función prioritaria de CorAvant, hoy por hoy?

JJ: Desde mi punto de vista, es ideal que el capital fundacional crezca para garantizar la prestación de los servicios que hasta ahora ha ofrecido AACIC. Por lo tanto, se debe potenciar la captación de fondos. Una fundación como la nuestra tiene mucha potencialidad para recaudar fondos, pero hemos de proyectar una imagen de seriedad y solvencia. AACIC tiene una trayectoria de dieciséis años y yo creo que, con CorAvant, ha buscado una estructura jurídica que le permita consolidarse y pervivir en el tiempo. Ahora tenemos que saber proyectar una imagen que nos permita ganarnos la confianza de la gente.


El reto de Fèlix

La idea nos la dio el psicólogo Fèlix Castillo, patrón de la Fundación CorAvant. Fèlix nos dice que vivimos en una cultura muy entrenada en buscar lo que no funciona, a saber lo que no está bien, y comenta: «A menudo descuidamos las relaciones y deberíamos cultivarlas, construir relaciones personales y profesionales útiles», nos sugiere. Para cambiar esta actitud Fèlix nos recomienda entrenar nuestra mente y nos sugiere un reto que sirve para aceptar que «mi vida depende de las respuestas que yo ofrezco, no de las que recibo», afirma.

21 días

  1. Tienes que conseguir un brazalete, un cordoncillo de hilo o de cuero de aquellos que nos encontramos en las tiendas de bisutería o los puestos de artesanía.
  2. Póntelo en la muñeca.
  3. A partir de ese momento, y durante veintiún un días, no te puedes quejar. No te debes quejar. Si lo haces, quítate el cordoncillo o el brazalete. No pienses si has fracasado o no has fracasado. Coge otro. Póntelo en la muñeca y vuelve a empezar.

¿Aceptas el reto? Veintiún días, solamente.


«Siento que hago cosas concretas para la gente»

Antes de entrar en AACIC, Àngels había trabajado en un gabinete psicológico privado y también colaboraba con la Creu Roja, donde apoyaba personas mayores: «Tengo muy buen recuerdo de aquella experiencia», nos dice. «Tuve la oportunidad de poner en práctica lo que se conoce como acompañamiento al luto».

Si conoces a Àngels en el ambiente distendido de las fiestas en el Tibidabo o los encuentros de AACIC CorAvant, tienes la impresión de reencontrar una antigua amiga, alguien con quien te has entendido siempre y que cuando te reencuentras con ella parece que no haya pasado tanto tiempo. Ella reconoce que es «muy de la broma» y que le es fácil conectar con la gente, pero el cariño que le demuestran las familias de Tarragona le gana día a día. «Vivos situaciones de mucha dureza emocional -nos dice-, pero recompensa». Y añade: «Siento que hago cosas concretas para la gente: los escuchas, vas a la escuela o pasas por el hospital un sábado si sabes que ese día operan a alguien».

Esta proximidad crea unos vínculos muy fuertes. «Yo sé que si me llaman fuera de horas de trabajo es porque algo no va bien y en este momento piensan en ti, sin embargo, tengo que decir que, en Tarragona, hemos pasado ese umbral, y me llaman para cosas relacionadas con las cardiopatías, pero también para otras cosas. Esto es muy gratificante y a mí me ayuda a conocer el contexto de la familia, a entender mejor la situación en que se encuentran».

Dos veces a la semana, Àngels visita el Hospital Sant Joan de Reus, los mismos días que pasan consultas las doctoras. De su labor en el hospital, Àngels nos ha explicado: «Cuando vas a ver por primera vez una familia que tiene su hijo o hija en el hospital, a menudo te encuentras que no quieren saber nada, de ti. Les preocupa si su hijo saldrá con vida. Escuchar una chica que no conocen de nada y que les da un tríptico… no es un buen momento para ello. Es mucho más efectivo el trabajo de las enfermeras. Nos ayudan muchísimo. Consiguen crear un relación muy positiva con las madres. Más adelante, cuando el niño vuelve a casa y la familia comienza a percibir las necesidades del día a día, es cuando podemos ser más útiles. Sin embargo, el hecho de que AACIC CorAvant sea en los hospitales es importante para nuestro trabajo. La gente percibe que vamos todos a una, que estamos al día, que nos preocupamos». Àngels destaca, también, la excelente relación profesional con las doctoras Rosa Collell y Cristina Marimon. De esta relación, hemos sido testigos. En el último encuentro anual de la entidad, ellas prepararon desinteresadamente un taller sobre el corazón para jóvenes. No hace falta decir nada más.

Desconozco si le duele que alguna familia con quien ha tenido un contacto muy intenso se distancie con el tiempo. Le pregunto cómo lo lleva y me contesta: «Lo encuentro normal. Nuestro objetivo no es crear dependencias, al contrario. A veces, me encuentro personas que se disculpan porque hace tiempo que no me llaman. Lo que yo pienso es que no llaman por que todo va bien y que he sido capaz de dar recursos a la persona para que haga su vida». Además, sabemos que cuando reencontramos Àngels nos parecerá que no ha pasado el tiempo.

 

Jaume Piqué i Abadal


Una noche de miedo

¿Quién no se ha despertado alguna vez repentinamente en medio de una pesadilla? La psicóloga infantil Rosa Jové, nos ayuda a saber qué hacer ante las pesadillas y los terrores nocturnos de los pequeños. Nos cuenta que cuando los adultos estamos estresados podemos desahogarnos con nuestra pareja o explicarle lo que nos pasa. Los niños también necesitan hacer tangibles estos sentimientos no canalizados y convertirlos en un símbolo: «Es entonces cuando aparecen historias con personajes temibles», nos dice, entre otras cosas.

A partir del año de vida del niño, entre las alteraciones infantiles más frecuentes podemos destacar las pesadillas y los terrores nocturnos. Monstruos, brujas o fantasmas llenan algunas noches y provocan despertares angustiados. Mucha gente los confunde, pero se trata de trastornos diferenciados. Cuando nuestro hijo o hija da señales de tener uno u otro es importante distinguirlos, porque su abordaje es bien diferente. Veamos qué valor hay que darles y como los podemos acompañar.

“Sueños malos”

El niño que vive una pesadilla despierta aterrado, recordando un sueño espantoso: «… justo en el momento en que un enorme y horrible monstruo me iba a devorar, me he despertado».

Las pesadillas son sueños desagradables que se recuerdan. A veces puede haber un despertar con espanto, pero en otros, simplemente, al día siguiente recordamos que hemos tenido un sueño desagradable. Habitualmente se dan durante la segunda mitad de la noche (en la fase REM del sueño), y el niño los vive, a veces, medio despierto, o se despierta muy fácilmente recordando de manera clara lo que soñaba. Entonces, en medio de un llanto más o menos intenso, reclama el consuelo de sus padres, y le puede costar volver a dormirse porque el miedo puede ser persistente.

Las pesadillas no afectan a todas las edades de la misma manera: mientras entre los 4 y los 7 años se manifiestan de manera moderada, aumentan mucho entre los 8 y los 10, y se vuelven a reducir entre los 11 y los 14; más tarde, van disminuyendo hasta prácticamente desaparecer.

Se hace difícil identificar esta alteración antes de los dos años: primero, porque sin haber adquirido el lenguaje, la única manera de saber si un pequeño tiene pesadillas es por la alteración de su comportamiento cuando se despierta a media noche, lo que podemos confundir con otros trastornos, sobre todo si es un niño o niña pequeño que se despierta con frecuencia, y no sabemos si es por miedo, por hambre o por sed, o por otros motivos. En segundo lugar, hay expertos que cuestionan que, antes de los dos años, la imaginación pueda ser lo suficientemente rica para provocar una pesadilla bien estructurada: un bebé no es capaz de imaginar que un monstruo sale del armario porque no sabe qué es ni un monstruo ni un armario. Sin embargo, sabemos que los niños tienen la fase REM del sueño desde muy pequeños y, por tanto, a su manera, pueden tener sueños buenos y sueños malos, que los hacen experimentar sensaciones agradables o de sufrimiento.

El tiempo ayuda

En la mayoría de los casos, las pesadillas son un trastorno pasajero que mejora con la edad, porqué los niños y niñas suelen ser más asustadizos que los adultos. Por ello es recomendable tranquilizarlos y no hacer ninguna otra intervención.

No obstante, los padres y madres que consultan a un profesional por pesadillas no lo hacen porqué su hijo o hija tenga de vez en cuando (como nos pasa a todos), sino porque tienen cada noche o porqué siempre sueñan lo mismo. En estos casos la alteración, supuestamente benigna, suele ser el indicador de un estado de ansiedad latente en el niño, y el hecho de tranquilizarlo no será suficiente para evitar que se repitan.

¿Los niños sufren ansiedad? ¿Qué clase de angustia puede provocarles pesadillas? Muchos autores coinciden en que hay períodos críticos para los niños y niñas durante los que suelen sufrir ansiedad. Si en estos momentos reciben apoyo y comprensión, el tema se reducirá a una inquietud pasajera y simple, pero en cambio, si no se resuelve, puede dar lugar a verdaderas manifestaciones ansiógenas: una de las más frecuentes son las pesadillas.

¿Cómo ayudarlos ante una pesadilla?

  • Si tienen días más tranquilos, menos estresados, con más contacto con los padres, las noches también serán más tranquilas.
  • Si tiene miedo desde el momento de ir a dormir, el hecho de dormir acompañado, con una lucecita encendida o la puerta abierta puede reducir la ansiedad.
  • Cuando se despierta asustado, le tranquilizaremos sin quitar importancia a lo que le pasa y evitaremos frases como «no ha sido nada», «no tiene importancia», sino más bien con un: «tranquilo, estoy aquí contigo».
  • Cuando se despierta asustado, tranquilizar sin quitar importancia a lo que le pasa y evitaremos frases como «no ha sido nada», «no tiene importancia», sino más bien con un «tranquilo, estoy aquí contigo».
  • Cuando son más mayores y diferencian la realidad del sueño, ya podremos incluir un «sabes que sólo era un sueño”, pero no antes.
  • Si la pesadilla tiene una temática repetitiva, podemos construir una historia alternativa con el sueño, donde el monstruo desaparezca y el final sea feliz.

Dormimos aquello que vivimos

En general, los niños son muy susceptibles a todo lo que ocurre a su alrededor. Son muy receptivos a determinadas situaciones, tales como discusiones frecuentes de los padres, cambios de casa o de escuela, conflictos en la familia, hechos que fácilmente les producen ansiedad, sobre todo si no los pueden entender y ninguno de nosotros, los adultos, no les ayudamos si no ponemos palabras que identifiquen lo que está pasando en casa.

El mecanismo suele ser el siguiente: todas estas situaciones generan emociones y sentimientos que el niño no puede asimilar fácilmente, ni siquiera durante el día. Los adultos tenemos menos posibilidades tener pesadillas porque, en principio, durante el día, podemos digerir y canalizar mejor las emociones y los sentimientos. Cuando estamos estresados, preocupados o en medio de un conflicto, a menudo podemos desahogarnos un poco con nuestra pareja o explicarle lo que nos pasa, o hacer un café con una amiga. Los niños obviamente no cuentan con estos recursos de adultos, pero se cargan igualmente de todas las vivencias que van teniendo. Necesitan, pues, hacer tangibles estos sentimientos no canalizados y convertirlos en un símbolo. Es entonces cuando aparecen historias con personajes temibles y todo tipo de monstruos, símbolos de sus sentimientos.

En otros casos, determinadas situaciones vividas durante el día se vuelven a experimentar por la noche «hoy he soñado que la maestra me volvía a reñir», o son revividas en sueños, pero de una manera distorsionada «hoy he soñado que en la escuela había un monstruo que gritaba fuerte» que, en realidad, es la misma maestra que regaña.

Antes de los cinco años, los niños se pueden despertar y pensar que la pesadilla ha sido real o que no se ha terminado y, por tanto, estarán muy inquietos cuando nos llamen y vamos a su lado. En cambio, hacia los ocho años, se pueden despertar alarmados y explicarnos que han tenido una pesadilla, pero decirnos ellos mismos que ya ha pasado todo y volver a dormir bien, de una manera relativamente sencilla.

 

Rosa Jové


La autonomía personal es un proceso, y ¡dura toda la vida!

Recuerdas haber cortado una discusión diciendo: «¡Déjame, que ya soy mayor!». Has pensado en algún momento: «Ya soy lo suficientemente mayor para… Es como decirte que te sientes con capacidad de conducir tu vida, de afrontar las situaciones, de tomar decisiones y aceptar sus consecuencias. ¡Crecemos, hacemos nuestra vida, somos personas autónomas! ¿Lo somos? ¿A qué edad tomaste las riendas de tu vida? ¿Lo recuerdas? ¿Recuerdas el momento? Tal vez no se trata de un solo momento.

Jóvenes, niños, niñas, familias y también personas adultas con cardiopatías congénitas -hombres y mujeres que trabajan, con pareja o sin ella, con hijos e hijas- visitan a la psicóloga Rosana Moyano en la sede de AACIC-CorAvant en Barcelona. Ella escucha. Conoce las inquietudes de cada uno de estos colectivos. Lo primero que nos dice es que la autonomía personal no es sólo una cuestión de edad: «Es un proceso, un aprendizaje que dura toda la vida».

«Nos debemos permitir pensar ‘esto no es lo que quiero’ y reconducir el proyecto de vida propio. Siempre tenemos ocasión de cambiar… «

Decimos que una persona es autónoma cuando es capaz de asumir las responsabilidades de su propia vida. Y esto significa tomar decisiones, tener que escoger, y hacerlo con libertad, pero también aceptando sus consecuencias.

Tú dices que la autonomía personal es un proceso.

Sí, es un proceso de aprendizaje. Comienza en la infancia. Enseñamos a los hijos y las hijas a ser responsables, y lo aprenden, pero el proceso continúa toda la vida. No lo hacemos solos. Lo hacemos con la madre y el padre, primero, y, después, con maestros, con amigos, amigas…

De la niñez, a la edad adulta. Dinos algo de cada etapa. ¿De qué manera debemos enseñar a los hijos a hacerse personas autónomas?

Haciendo que se responsabilicen. Si tenemos que ir al médico… «¿Cuando hemos de ir al médico? ¿Lo sabes? Así lo recordarás”. En cada edad los niños pueden asumir responsabilidades. Si no lo hacemos así, estaremos creando personas inmaduras.

Y en estos casos…

… encontraremos una persona con dificultades para saber qué quiere, con un sentimiento de poco control de su vida. Nos debemos permitir pensar «esto no es lo que quiero» y reconducir, a partir de aquí, el proyecto propio. Siempre tenemos ocasión de cambiar…

Qué golosina, el mundo

¿La adolescencia es la edad más compleja?

Es una edad compleja. Hasta la adolescencia, los padres y las madres siempre están. En la adolescencia, hay más gente. Están los amigos, que son de las personas más importantes, está la moda, la música, ¡el mundo!

El mundo es una golosina…

¡El mundo atrae a los adolescentes y les interesa! Es la edad en que empezamos a ser nosotros mismos y, lógicamente, nos sentimos tentados por todo aquello que nos hace sentir adultos. El adolescente sabe que hay riesgos, incertidumbres, cosas nuevas, y se siente mayor, pero no totalmente autónomo. Jugamos a hacernos los mayores. Sabemos que si las cosas no van bien podemos volver atrás. Queremos que los padres nos dejen salir hasta la madrugada, pero al día siguiente les pedimos que nos acompañen a hacer la matrícula del instituto.

Este mundo tan atractivo para los adolescentes crea mucha inquietud en los padres.

Sí. También debemos madurar como padres a medida que los hijos crecen. Tenemos que aprender a hacer de padres de otra manera. Debemos dejar espacio para que los hijos exploren y debemos ponerles límites. No nos debe dar miedo decir claramente lo que está permitido y lo que no, pero hacerlo razonadamente, con información y no con miedos.

¡Las preguntas las hago yo!

Pasa la adolescencia y alcanza la juventud.

¡Es la edad en que te das cuenta que te estás saliendo! Al igual que hicimos tú y yo en esta edad. Los jóvenes han escogido los amigos, ya han vivido experiencias solos, sin los padres. Han tomado decisiones sobre qué estudiar o de qué trabajar. Van construyendo su proyecto propio, su propia vida, crean su mundo. ¡Y es fantástico!

¿Qué les sucede en esta edad a los jóvenes con cardiopatía congénita?

Es la edad que queremos ir solos al médico, que decimos, a los padres, que ya somos lo suficientemente mayores. Entendemos lo que nos pasa y nos vemos con capacidad. Ya no son los padres, sino nosotros mismos que preguntamos a los médicos, las enfermeras, los psicólogos. Queremos conocer, queremos saber.

Queremos conocer y saber para…

… tomar nuestras decisiones, sobre la salud, sobre la vida. El comentario general de los jóvenes que pasan por aquí es que se sienten más capaces de lo que piensan sus padres.

¿Y lo son tanto, de capaces?

Seguro que lo son mucho más de lo que piensan los padres. Cada persona, sin embargo, es diferente. En esto de crecer hay muchas velocidades. Todo el mundo llega, pero unos lo harán a los dieciocho, y otros, más tarde.

¿Cómo afrontan los jóvenes esta etapa de… preautonomía?

Los hay que llevan su cuerpo al límite sin pensar en las repercusiones: prueban drogas, hacen deportes de riesgo, salen de noche y no descansan lo suficiente o viajan a países con poca cobertura sanitaria. Queman cartuchos. Por otro lado, los hay que han crecido con miedo. La patología se ha convertido en el centro de su vida y no se ven capaces de crecer, de momento, de tomar responsabilidades y de decidir sobre su futuro. Tienen poca motivación para su día a día. Están como atrapados.

Y entre los atrapados y los que queman los cartuchos, ¿quién queda?

Hay jóvenes que conocen su cuerpo y toman las decisiones en consecuencia. Han incorporado la cardiopatía como una parte más de ellos mismos, como el hecho de ser rubios o rubias, o no serlo, y si tienen los ojos marrones o verdes… Tienen más capacidad de tirar adelante y maduran a un ritmo adecuado para su edad.

Nos hemos hecho mayores

Hemos hecho el retrato de la juventud. Nos toca ahora hacer el de las personas adultas.

Como adultos, tenemos la vida organizada. Trabajamos, tenemos pareja o no tenemos, tal vez tenemos hijos… Vivimos plenamente como personas autónomas.

Así, hemos logrado la autonomía. Es como si hubiésemos llegado al final del proceso. Por eso me ha sorprendido que dijeras que es un proceso que dura toda la vida.

La responsabilidad no caduca. Conocemos casos de adultos con cardiopatías congénitas que no han tenido problemas. Han vivido sin pensarlo. No era un problema y saben pocas cosas sobre las repercusiones de la patología. Un día, inesperadamente, deben pasar por el quirófano por una cuestión del corazón y tienen que hacer cambios en su vida para seguir adelante.

Cuando una persona adulta con una cardiopatía congénita decide hacerte una consulta, ¿qué es lo que más le preocupa?

La inquietud está relacionada con los límites. ¿Podré…? ¿Hasta qué punto? ¿Me sentiré capaz? Expresan preocupación por las posibles consecuencias, y esta preocupación se incrementa por el desconocimiento de las repercusiones.

¿Qué apoyo se puede ofrecer, como psicóloga, a estas personas?

Cada persona tiene sus recursos. Un hombre o una mujer adultos tienen un buen capital de experiencias en la cuenta corriente de su vida. ¿Qué quiere decir esto? Tener experiencia significa que conoces un proceso. ¡Lo hemos vivido! Conocemos las etapas y, por tanto, sabemos qué mecanismos debemos poner en marcha. ¡Pongámonos a ello!

¿Cómo recupera el sentido de autonomía el adulto a quien se le ha agrietado el mundo?

Paso a paso. Probando. Las personas no funcionamos poniéndonos límites, sino que vamos probando sobre lo que vemos que hacemos o podemos hacer, y así vamos tomando las decisiones que tocan. Habrá frustraciones y también éxito. Los aprendizajes incluyen tanto la frustración y el error como la satisfacción del éxito.

Rosana Moyano, ¡gracias!

Hace poco tiempo que hay servicios médicos especializados en cardiopatía congénita en la edad adulta. AACIC CorAvant, que participó en la elaboración del Plan Director de las Enfermedades Cardiovasculares del Departamento de Salud incluyó estas palabras, refiriéndose a las cardiopatías congénitas en la edad adulta: «Crecemos y conocemos a medida que las personas con cardiopatía congénita también crecen y se hacen mayores”. Cuanto mejor conozcamos las repercusiones, más efectivo será el apoyo que podremos ofrecer. Seguramente, de aquí en adelante tendremos nuevas oportunidades para hablar…


Participar es un derecho, y no una obligación

¿Qué hemos de entender por ‘participación’?

La perspectiva participativa está entendida como la manera de vincularse a un proyecto colectivo y como la voluntad de cohesionar este colectivo.

¿Qué hemos de esperar del Plan de Participación?

La mejora de las estructuras y los canales de participación, que deben ser el instrumento para incrementar la vinculación de los asociados y asociadas y de los usuarios y usuarias en el proyecto común. Al finalizar el estudio tendremos un documento elaborado de manera compartida y consensuada.

¿En qué momento se encuentra la elaboración del Plan de Participación?

El trabajo tiene dos fases: la primera, la diagnosis de la participación, la fase en la que nos encontramos. Se identifican los criterios, los canales y los mecanismos de participación y comunicación de la entidad y sus puntos fuertes y débiles. Hecha la diagnosis, se deducen unas ideas fuerza, que guiarán la elaboración del plan, la segunda fase.

Valoración global de la participación

  1. Motivación y participación altas de los colectivos implicados.
  2. Grado de satisfacción alto de las personas que utilizan los servicios de atención directa.
  3. Conjunto de herramientas de comunicación bien potente.
  4. Confianza plena con el equipo de profesionales.
  5. Transparencia.

Ideas fuerza

  • Socializar los espacios de participación institucionales: combinar espacios formales e informales de relación.
  • Dinamizar los espacios de relación: crear un sistema de acogida de las personas que se incorporen a la entidad, facilitando la integración.
  • Implicación del voluntariado externo: conocer y compartir experiencias.

Un plan estratégico supone ordenar, poner cada cosa en su lugar

La gerente de AACIC nos ha explicado por qué se había de hacer el Pla Estratégico, pero queríamos saber más cosas. ¿Qué es?

Es un método. La elaboración de un PE ayuda a tomar decisiones sobre el futuro de una organización. Buena parte del trabajo consiste en ordenar ideas, en poner cada cosa en su sitio.

¿Cuál ha sido el primer paso en la elaboración el plan?

Hemos hecho un cuadro con cuatro casillas donde expresamos las debilidades, las fortalezas, las posibles amenazas y las oportunidades que tenemos. De este método, los expertos lo llaman una matriz DAFO.

Retos y oportunidades

¿Y que expresa en concreto el cuadro DAFO de AACIC-CorAvant?

Hemos detectado un alto grado de participación de las personas vinculadas y un alto grado de satisfacción de las personas usuarias de los servicios que llevamos a cabo. También tenemos un conjunto de herramientas de comunicación muy potente y la entidad está muy bien posicionada respecto a otras entidades que trabajan con personas con cardiopatía congénita.

Estos serían los puntos fuertes, las fortalezas…

Exacto. Y un buen posicionamiento en los hospitales, un buen contacto con las administraciones públicas, flexibilidad, un modelo basado en la capacitación de las personas, y unos cuantos puntos más.

¿Y en el apartado de las debilidades?

La situación económica general, por ejemplo, o la imagen que últimamente se ha proyectado de las fundaciones. Pero hay otros aspectos específicos de AACIC-CorAvant. Por ejemplo, tenemos poca experiencia en la relación con entidades privadas y el mundo de la empresa. No quiere decir que no haya, pero no se puede comparar con los puntos fuertes que mencionaba antes.

¿Qué amenazas hay que prever?

Hay amenazas que no podremos controlar mucho y a las que tendremos que estar muy atentos para buscar una respuesta adecuada. Por ejemplo, todo el mundo sabe que, recientemente, ha habido un cambio político en la Generalitat, que próximamente habrá elecciones municipales, después, en la administración central… Todos estos hechos pueden provocar cambios organizativos en las administraciones y en las políticas sociales. También hay una situación económica general que influye en la financiación de las entidades del tercer sector, entre otras cosas. Todos estos conceptos son amenazas que se han tenido en cuenta a la hora de marcar los objetivos estratégicos y las líneas de actuación futuras.

Has comentado también que se destacan las oportunidades.

La fundación es una oportunidad. Permite captar recursos de fuentes privadas e impulsar la investigación sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas. La implicación de todas las personas que participan es un hecho. Esto también abre oportunidades. Todo el mundo se puede implicar ofreciendo recursos, informaciones o aportando conocimiento profesional. Otra opción es este mismo plan. Tenemos la oportunidad de reestructurar el modelo operativo de la organización y hacerlo más eficiente.

Una visión, una misión

En el PE se define la misión y la visión de la entidad.

La misión, por ejemplo. Es lo que da sentido a una organización. La visión es un punto de llegada, un deseo, allí donde queremos llegar en el futuro.

Misión

Queremos ofrecer respuestas a las necesidades sociales de las personas con cardiopatía congénita, a sus familias y a los profesionales de la red con la que nos relacionamos.
Queremos favorecer el conocimiento social de esta patología y potenciar la investigación no clínica que lleven adelante los organismos y las instituciones pertinentes.
Queremos garantizar un proyecto económicamente sostenible, a través de recursos propios o de terceros, con alianzas estables y provechosas para todas las partes, para el desarrollo de actividades de alto valor añadido.

Visión

Queremos ser el espacio de referencia sobre las cardiopatías congénitas, en ámbito nacional e internacional.
Usaremos nuestras habilidades para llegar a toda la sociedad e influir en los estamentos públicos y los privados para apoyar, responder y defender los intereses de las personas con cardiopatía congénita, que son los que reciben nuestros servicios y, también, los que son el centro de todas las actividades.
Queremos hacer todo esto en un marco de excelencia, de innovación y de mejora constante.

Todo esto suena a objetivos…

Lo son, en cierto modo, pero estamos en un grado más alto, todavía. Cuando en el PE hablamos de objetivos, lo que hacemos es concretar los diversos aspectos que nos permitirán cumplir nuestra misión y alcanzar la visión que nos hemos fijado.

También se habla de valores.

Los valores expresan aquello en lo que creemos, como pensamos que tenemos que hacer las cosas. ¿Queremos ser una entidad de referencia pasando por encima de todos? ¿O bien lo queremos hacer de acuerdo con las personas, haciendo que todo el mundo gane, colaborando con entidades con quienes podemos compartir experiencias o necesidades?

No hace falta decir qué valores preferimos, ¿verdad?

Un plan asumido y asumible

¿Cómo se determinan los objetivos?

Esta es una tarea pesada. Hay que ordenar y ordenar. Por ejemplo, hemos hablado de servicios, hemos hablado de investigación, de organización y de más cosas. Hemos ordenado los diversos temas y hemos establecido ocho objetivos estratégicos.

En algún lugar he leído que el PE debe ser asumible.

Asumible y asumido. Hemos acordado unos objetivos. ¿Cómo los conseguimos? Una vez tuvimos claros los objetivos, nos planteamos acciones concretas. Salieron unas veinticinco líneas de actuación. Por ejemplo, un objetivo es garantizar la sostenibilidad económica. Una línea de actuación para este objetivo sería rentabilizar servicios con entidades del tercer sector.

¿Cómo se deciden las líneas prioritarias?

Para cada una de las posibles líneas de actuación nos podemos plantear la complejidad y el valor para los beneficiarios. Por ejemplo, una acción con una complejidad baja y un valor alto se puede asumir como preferente, como prioritaria. De esta manera, garantizamos un plan asumible.

Queda claro: el método, de nuevo.

¡Hemos contado con la colaboración de buenos profesionales para hacer todo este trabajo!

Presidente, usted también dice que el plan se tiene que asumir.

Es imprescindible. Cualquier acción que quieras realizar se puede alcanzar con más facilidad si cuentas con las personas, con la participación de todos los grupos implicados. La elaboración del PE es un ejemplo de colaboración. También se elaborará un Plan de Participación para intentar dar cabida a todos.

Lo hablamos en este mismo Dossier.

Y también necesitamos saber explicar qué hacemos, tanto de puertas adentro como afuera. Por ello, otro de los complementos clave del PE es el Plan de Comunicación.

También hablamos de esto…

¿Y qué más quieres saber?

Creo que me iría bien sustituir el entrenador personal por un Plan Estratégico Personal.


Las decisiones cotidianas

La vida nos fuerza a decidir. Cada día nos encontramos en cruces de caminos donde nos vemos obligados a tirar hacia un lado u otro. Afortunadamente, porque con los retos que el azar nos depara tenemos la posibilidad no sólo de darnos cuenta de que estamos vivos, sino de gobernar nuestro rumbo. La facultad de trazar el propio destino es una consecución moderna. En tiempos de la Ilustración, Denis Diderot en Jacques, le fataliste -novela que os recomiendo, entusiasta- hizo una exposición aleccionadora, útil y divertida. Ya me diréis si la lectura no vale la pena. Pero sobre el que quisiera insistir hoy tiene que ver con el carácter de las decisiones cotidianas menores. El día a día, rodeado o envuelto de rutina, no siempre nos plantea desafíos importantes. La inercia nos domina. Nos sorprendería la cantidad de situaciones que resolvemos maquinalmente. Muy probablemente porque son pequeños problemas. Y un pequeño problema no es un problema, porque el solo hecho de atribuir insignificancia es una manera de proyectar su capacidad de resolución. A menudo pensamos que tomamos una decisión y simplemente nos dejamos llevar por el instinto. Tal vez, porque o bien repetimos una respuesta a una situación similar, o bien copiamos lo que hacen los demás, o bien no podemos reprimir un determinado prejuicio inconfesable, o bien nos vierte una preferencia inexplicable. Sea como sea, no está nada mal soltarse y abandonarse a corrientes del instinto, entre otras cosas porque nos permite descansar de llevar el timón de la propia barca. Como si pusiéramos el automático. Así pues, os propongo volver a hacer de patrón o, cuando menos, de timonel de vuestro día a día. Y consiste simplemente en hacer un cambio de chip con respecto de una costumbre que tengáis bien arraigada. Fijaros si es sencillo. ¿Leéis siempre el mismo diario? Hoy, leed otro. ¿Acompañáis el bistec con patatas? Hoy, haced que sea con alcachofas, que es el tiempo. ¿Los vecinos de escalera os ignoran? Se el primero en desear buenos días. ¿Os anticipáis a lo que dirá vuestro interlocutor? Esperad a que termine de decir la suya, por una vez. Sólo un reto por día. Si tenéis éxito podréis afrontar otros más importantes. Navegad por el puerto, de momento, y entrenaros de cara a los conflictos de verdad, que son en alta mar, más allá de la bocana.
Jaume Comas.


¡Tenemos un plan!

¿Era necesario un plan estratégico?

El dieciocho de enero se celebró la reunión anual de la entidad en el salón de actos del Club CatalunyaCaixa, en Barcelona. La reunión se convoca anualmente para presentar la Memoria económica y de actividades del año que termina. En el orden del día, sin embargo, había un segundo tema: la presentación de la propuesta de Plan Estratégico AACIC CorAvant para los próximos cinco años (PE 2011 hasta 2016). El análisis de la situación actual con los puntos fuertes y débiles de la organización; la concreción de la visión, la misión y los valores que deben guiar la entidad en este nuevo período; los objetivos estratégicos que queremos alcanzar y las líneas de actuación preferentes que AACIC y CorAvant se comprometen a llevar a cabo en los próximos cinco años. Hemos quedado con Rosa para hablar. Le pido que resuma en una frase lo más importante del plan: «¡Tenemos que crecer!», Dice. No me esperaba esta respuesta. Estaba preparado para oír que nos teníamos que apretar el cinturón y cosas así, ¿pero crecer? Le pregunto cómo lo haremos para crecer en las circunstancias actuales, y Rosa me dice: «Estate tranquilo. Tenemos un plan”.

¿Por qué era necesario un plan estratégico?

No es nada nuevo o excepcional, ya se han hecho otros planes a lo largo de estos dieciséis años de AACIC. El último lo hicimos para el décimo aniversario.

No nos alargaremos, pero si tuvieras que decir uno de los objetivos de ese plan que podríamos afirmar que se ha alcanzado, ¿qué dirías?

Pensábamos que era importante estar en los hospitales de referencia. Hoy estamos. En Barcelona, en Reus, en Tarragona, en Girona y, últimamente, también en Lleida.

¿Otro ejemplo?

Habíamos detectado que cuando las familias matriculaban a sus hijos en las escuelas o cuando cambiaban de centro -dejando la escuela e iban al instituto-, había problemas. Las familias necesitaban apoyo y los educadores, también. Creamos un servicio específico de apoyo a los centros educativos. En 2010 hemos atendido a más de 250 profesionales -la mayoría del mundo de la educación-, y hemos hecho cursos de formación sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas en guarderías, escuelas, institutos y en la universidad. Acabamos de finalizar el trabajo de edición de la primera Guía para profesionales del mundo de la educación que esperamos que podamos publicar este año. Así como, la Guía para padres y madres, también pendiente de publicación.

¿Y tres?

Pusimos en marcha la web de AACIC. El Ayuntamiento de Barcelona nos ha otorgado un premio, una mención especial por la labor de información de nuestro portal.

¿Y si hubieras de destacar uno de los retos del plan actual?

La atención a las personas con cardiopatía congénita en edad adulta. Como entidad de servicios, tenemos experiencia en la atención de los niños y las familias, pero, ¿qué pasa con los jóvenes y los adultos? ¿Qué necesidades tendrán en el futuro? Los mismos cardiólogos especialistas en cardiopatías reconocen que se les hace difícil prever cómo evolucionarán estas personas que ahora ya están en edad adulta.

No empezamos de cero, sin embargo.

No, no empezamos de cero. Sabemos cosas, porqué hablamos con la gente. Otras, sólo las intuimos, y las hay que todavía ni las sabemos. Hay mucho trabajo por hacer y muchas informaciones que debemos valorar y dar respuesta.

Volvamos un momento a los motivos del nuevo plan. ¿Cuáles han sido los principales cambios en el entorno, en la asociación y en la fundación, que han condicionado la elaboración del nuevo plan?

La creación de la Fundación CorAvant en el 2008 y la celebración de los quince años el año pasado han marcado un punto de inflexión. Necesitábamos detenernos. Queríamos decidir hacia dónde ir y cuál debe ser la relación entre la asociación y la fundación, entre otros.
Todos los planes estratégicos incluyen cuestiones como la gestión y la financiación. Quizá sin el entorno de crisis no hubiéramos hecho tanto énfasis en estos aspectos. Son dos de los temas en los que presentamos más propuestas de actuación. Queremos garantizar que podremos seguir existiendo en el futuro, y no hablo a medio plazo, hablo de ahora, de este año, del año próximo.

Se podría pensar que una situación de crisis invita al repliegue…

No lo podemos hacer. Cada día nacen niñas y niños con problemas de corazón. La cifra parece increíble. Lo que sí es cierto es que hoy en día aún no tenemos la infraestructura para atender a todas las personas que nacen -y que van creciendo entre nosotros día a día- con una cardiopatía congénita en Catalunya.

También es cierto que no todas las cardiopatías tienen los mismos problemas, las mismas repercusiones…

Lo sabemos. Y sabemos, también, que no hay dos cardiopatías congénitas iguales. Pero si somos la entidad de referencia que decimos, tenemos que poder ofrecer los servicios y los proyectos cerca del lugar habitual de residencia de las personas. Debemos potenciar las delegaciones. Necesitamos crear la delegación en Lleida, por ejemplo. Y potenciar las delegaciones que ya hay: Tarragona, Barcelona y Girona.

Esto es dinero.

Esto implica recursos: personas formadas y, sí, dinero. Debemos crecer.

AACIC CorAvant: modelo de complementariedad

El primer objetivo del PE habla de implantar un nuevo modelo operativo.

Sí. Debemos consolidar los servicios actuales, crecer para llegar a más personas. Hay que ver la manera más eficiente de gestionar la asociación y la fundación. No las entendemos como elementos separados, sino como complementarios. Las responsabilidades de cada organización deben estar bien delimitadas. Se debe evitar el solapamiento y debemos pensar qué puede aportar una entidad y qué puede aportar la otra para garantizar la continuidad y el crecimiento. Sea cual sea la organización, el impacto final debe ser nulo, tanto en el ámbito interno como sobre el usuario de los servicios.

El abogado Joaquim Jornet nos lo explica en este mismo boletín.

Además, la Fundación también nos permite acceder a recursos que no están al alcance de las asociaciones. Y, por otro lado, nos permite impulsar o apoyar proyectos de investigación no clínica sobre las repercusiones de las cardiopatías congénitas. Lo hemos hecho y lo seguiremos haciendo.

Economía sostenible

He preferido dejar la cuestión económica para el final.

Pues el objetivo económico del plan es uno de los puntos en los que se deben hacer más propuestas concretas.

¿Aumentarán las cuotas?

Habrá que estudiarlo. Una de las líneas de actuación que propone el PE va dirigida a conocer y comparar las estrategias de cuotas de otras entidades en relación con los servicios gratuitos que ofrecen. Esto nos ayudará a decidir el modelo más ajustado para la entidad. Lo que yo destacaría es que hay que redefinir el modelo económico, el plan de tesorería y el plan de captación de recursos.

¿Se deberá pagar por los servicios que ofrecemos hoy, o por los futuros?

Es difícil de decir ahora, y no huyo de la respuesta. Hay que hacer mucho trabajo. ¿Qué implica cada servicio? ¿Qué coste tienen en detalle? ¿Podremos continuar ofreciendo los servicios de manera gratuita? ¿Hay que plantear el copago? Más de una vez, cuando terminamos una entrevista, la persona a quien hemos atendido nos pregunta: «¿Cuando tengo que pagar?». Las personas aprecian los servicios y los valoran. Ya ves que tenemos muchas preguntas sobre la mesa. Hay más líneas de actuación complementarias, pero repito, hoy por hoy es difícil de concretarlas. Lo que propone el plan es que se estudien todas estas alternativas y luego ya se decidirá qué hacemos entre todos y todas.

Se habla de teaming y de redondeo de nóminas, de captación de fondos privados, de fidelización de donantes…

Hemos hecho alguna acción de este tipo. Hemos conseguido aportaciones de empresas mediante el teaming para algunos proyectos y servicios. A menudo ha sido posible porque había algún socio detrás. Nos hemos dado cuenta de que conocemos poco las personas con las que nos relacionamos a través de los servicios. Sabemos que sus hijos -o ellos mismos- tienen una cardiopatía, qué dificultades les plantea esta patología en el día a día… pero no conocemos mucho qué potencial tienen detrás. Tenemos que prestar más atención a las oportunidades que nos puede ofrecer el entorno de las personas.

Una cuestión de valores

Antes de terminar, quisiera que me comentaras un punto del plan, el de los valores corporativos. ¿De qué hablan? ¿Cómo se trasladan los valores a las acciones concretas?

Los valores son una guía sobre cómo hacer las cosas, una referencia.

La descripción detallada de los valores sobrepasa el espacio de esta conversación, pero ¿qué destacarías?

Pensamos que las relaciones entre las personas deben ser enriquecedoras. Debemos aceptar que podemos tener diferencias de criterio o de opinión, pero queremos crear relaciones empáticas y reforzar las relaciones de confianza. Las personas deben sentirse reconocidas: el equipo técnico, los voluntarios, todos los socios y todas las socias y también las personas de otras entidades con las que colaboramos. ¡En las relaciones, todos tenemos que ganar!

Habíamos hecho planes estratégicos antes, pero como este…

Rosa sonríe… No se le acaba la cuerda. Este año hará dieciséis que está en AACIC. Fue una de las fundadoras. ¿Perdurará AACIC en el tiempo? A veces hay que cambiar mucho las cosas para que todo siga adelante. En medio de los cambios puede dar la sensación de que nada es lo mismo. La pregunta final es: «¿Piensas que hemos sido capaces de crear una organización sólida, que atiende las necesidades y defiende los intereses de las personas con cardiopatía congénita?». Rosa Armengol dice que sí, de momento, y ahora pide que todo el mundo se involucre y, de manera especial, los jóvenes: «Aspiramos a la excelencia, tanto en la gestión como en la prestación de los servicios», nos dice. ¿Te apuntas al proyecto?