Una nariz roja para sacarse las mascaras

Iris Leyers. o “Irisitas” o “Floreque”, llegó a Barcelona hace siete años. Es fotógrafa payasa: “Creo que ya era una payasa antes de hacer de payasa y mucho antes de ser fotógrafa”. Gerard Rius (20 años), el doctor SomRius, es educador social y payaso. Hace suyas las palabras de un payaso que admira, Tortell Poltrona, que dice: “cuando somos adultos, nos adulteramos”. Iris y Gerard son dos de los trece payasos que durante el 2008 han participado en una de las acciones del programa “hacer más agradable la estancia de los niños en el hospital,” promovida por AACIC.

“¿Qué pasa cuando unos payasos visitan el hospital?”

“Hoy es martes, y vendrán Gerard y Iris”, explica Joana Rodrigues.  Joana es portuguesa. Estudió en la Universidad de Lisboa y tiene una beca Leonardo da Vinci que ha aprovechado para hacer prácticas aquí en Barcelona, en AACIC, durante nueve meses. Joana ha coordinado el programa de payasos voluntarios del hospital durante el tiempo que ha estado aquí. Se ocupa de la planificación, de ayudarles en todo lo que necesitan y de elaborar la evaluación del programa.

Una semana antes conocí a Joana en AACIC. Ella insistía. “Deberías venir a ver a los payasos del hospital”. Y yo le decía: “Juana, creo que esto de los payasos… como diría… Así como en otras actividades AACIC ha sido  líder…, los payasos… ya los he visto en la televisión más de una vez.” Joana hace cara de póker: “¿y qué significa esto?” -replica- “Tú ven. Ven un día y cuando creas que ya tienes bastante, una vez hayas visto todo lo que necesitas ver, voy a hacerte una pregunta, sólo una.” “¿Qué preguntarás? “Ah, ya lo verás…”.” No, mujer, dímelo, que así ya… “. “Bueno, no es nada del otro mundo. Tú observa y al final dime: ¿Qué pasa cuando unos payasos visitan el hospital?

Este martes, payasos en el hospital

El martes siguiente, a las 10:00, habíamos quedado en la puerta del edificio de  Maternidad. Allí encontré a Joana y cinco minutos más tarde llegó Iris. Joana hace las presentaciones. Es una chica belga, alta, delgada, pelo rubio muy fino  y la piel extremadamente blanca.

Nos dirigimos a la sala que utilizan de vestuario. Allí encontramos a Gerard. Es de Platja d ‘aro. Tiene veinte años. La puerta de la sala está abierta y Gerard saluda a todos con su sombrero de bombín, uno de esos sombreros redondos, como el de los clásicos “caballeros” ingleses de las películas. Sin embargo, el elegante bombín de Gerard es de color rojo, como su nariz roja de plástico.

Los martes son Gerard e Iris los payasos que trabajan para hacer más agradable la estancia en el hospital de los niños y niñas ingresadas en el Valle de Hebrón.

Salimos juntos del vestuario. Iris es la primera. Se pasea por los pasillos del hospital mirando a todos los que pasan con una sonrisa en la cara. Lleva una catimba, un instrumento musical que es como una caja redonda de madera con un agujero en la parte superior donde hay unas lengüetas metálicas, que al pulsarlas con las puntas de los dedos crean un ruido metálico particular.

Una enfermera observa a Iris de arriba a abajo. La para y le dice: “¡oye, que llevas la etiqueta del vestido colgando!.” Iris hace cara de sorpresa, como si no se  hubiera percatado de ello, ríe y sigue caminando. Por supuesto  que sabe que lleva  la etiqueta colgando. Entre nosotros pensamos: ‘ je, je…… ¡Otro que ha picado! ‘

Un muchacho de unos doce años, con un pijama tan ben planchado que no se observa ni una arruga, se acerca a Gerard. Se ha fijado que Gerard lleva cuatro pelotas en su mano. Son pelotas de malabar, de un cuero marrón, con un cosido similar a la de las bolas de béisbol. Son unas pelotas suaves al tacto. Y blandas; digamos que si caen al suelo, no rebotan. «Déjamelas», le pide el chico. Gerard lo observa y le da una de las pelotas. “Las otras también,” insiste el joven. Gerard se las da y el chico las maneja como los malabaristas.

Una señora, vestida con unas bonitas ropas con patrones de dibujos que nos recuerdan a las telas africanas, estaba a punto de decir algo, pero al ver lo bien que el chico manejaba con las pelotas de cuero, sólo pudo decir con sorpresa: “¿y dónde has aprendido esto?” El muchacho mira a su madre como diciendo: “Sí, espera que ahora te lo explico”, o “¡Cuántas cosas que no sabes” (¡y  sólo tiene 12 años de edad!). Gerard guiña el ojo al diestro muchacho, felicitándole por su habilidad.

Amanda, una niña de nueve años, con el pelo muy moreno, largo y rizado, ha estado siguiendo a Iris por toda la planta y le estira la etiqueta, ¡con mucho cuidado! Iris se gira, ve a la niña y le acerca la catimba con la mano. Los menudos dedos de Amanda no son capaces de sacar algún sonido de aquellas lengüetas metálicas.

Iris me explica que como payasa se hace llamar “Irisitas” o “Floreque”. “Irisitas” por el parecido con su nombre, y también porque sugiere la idea de sonrisa. En cuanto a “Floreque” nos dice que en el flamenco, su lengua materna, la terminación -eque se aplica para construir el diminutivo. Así que “Floreque” se traduciría como “Florecita”, como las florecillas de su vestido.

Gerard se llama Gerard Rius, y se hace llamar doctor SomRius. El juego de palabras es claro. Gerard no viste de manera extremada. Lleva media melena  muy bien cortada y más bien rubia, una camiseta de colores y unos tejanos, sombrero rojo y nariz de plástico.

La nariz roja y las máscaras…

Y esto del vestido… ¿Cómo elegís el disfraz? “El disfraz se va haciendo. Va saliendo poco a poco, “dice Floreque. “Es cierto, dice Gerard- pero es suficiente con una simple nariz de plástico. Deja a alguien una nariz de éstas y verás que inmediatamente empieza a hacer “muecas” y cosas extrañas “. “El vestido te ayuda a creerte el personaje”. “No se trata sólo de disfrazarse, sino que se debe expresar un sentimiento, una emoción”.

Los payasos son personas muy cuerdas, muy lógicas. Es cierto que cuando los observas da la impresión de que siempre saben muy bien lo que hacen, aunque te estés preguntando: ¿pero ahora está haciendo? Sus reacciones nos sorprenden.  Esto sólo lo hace un payaso, y es divertido. Parece que los payasos lo pasan tanto o mejor que quienes juegan con él, hablan o se entretienen con él.

Le comento a Joana: “Joan, ahora veo…”. Pero Iris se nos escapa. Entra en una habitación. La seguimos. Ya hablaremos de ello en otro momento. En la habitación hay una chica tumbada en la cama. No se puede mover. Floreque se acerca a ella. La chica sonríe. Floreque se pone incluso más que feliz, lo que hace reír aún más a la chica. Los mayores que hay en la sala también ríen.

Gerard pasa por delante de la puerta abierta de una habitación. La familia de un niño… más bien un joven (12 años de edad, seguro), lo ven pasar. Desde el pasillo oímos cierto alboroto: “mira, mira…”. ” Mira éste…” “Un payaso…”. El Dr. SomRius se detiene. Con un solo movimiento se gira rápido y se detiene ante la puerta de entrada de la habitación desde donde sale todo el alboroto. Entra y con gran ceremonia, empieza a saludar a todos uno por uno, uno por uno. Y cuando llega a la cabecera de la cama da media vuelta y… ¡No!. Gira a la cara. Mira el chico que está en la cama y le lanza una de las bolas.

Como Floreque, como el Dr. Smile y como Martina (que también  tiene turno los martes, pero hoy no pudo venir) un total de 15 payasos han colaborado en la campaña “Hagamos más agradables las estancias en el hospital, 2008-09”. ¿Ya lo hemos dicho esto, verdad? Son jóvenes y no tan jóvenes. Todos han recibido una formación para ello. Han hecho cursos, han estudiado en escuelas de payasos…

“El primer día de clase, Clara Cenoz, nuestra maestra…” – comenta Iris – siempre dice a los nuevos estudiantes ‘nos ponemos una nariz roja para sacarnos todas las máscaras’.” ¿Sabe qué dice el Tortell Poltrona? “, me explica Gerard. “Él dice que de adultos nos adulteramos!”. ¡Qué buena ésta!  “Desde pequeño todo lo que hacemos es ir aprendiendo modales y costumbres. Y terminamos haciendo cosas por hábito, por costumbre. Nosotros tratamos de hacerlas de una manera diferente. Romper las costumbres y explorar las muchas maneras de interactuar con los objetos y con las personas”.

Y ahora, ¿qué me dices?

Joana se pone frente a mí: «¿Qué opinas?». “Bueno…,” le digo. Ella insiste: “¿Qué querías decirme antes?”. “Oh, nada. bien, sí. Vamos a ver… Es que… Floreque está allá abajo y Gerard aquí dentro de la… ¿Hacia dónde vamos? “. `Donde quieras´, dice Joana. ¡Vamos pues…!. “. Llegamos al final del pasillo y sólo girar encontramos a Floreque rodeada de niños y algunos que ya no son tan niños. Parece que se la están comiendo. Unos la tiran de la etiqueta del vestido. Los otros  quieren cogerle la catimba. Otros se ríen y observan la escena…  Cuando encuentras un payaso o payasa en el pasillo de un hospital o en la habitación de un enfermo, nada es lo mismo. Todo cambia. La habitación se llena de risas y palabras afables. Miro a Joan y le digo: “Joana, estas risas y  estas  bonitas cosas que dice la gente, estoy segura de que curan, hacen cicatrizar las heridas, ¿verdad?”. Joana me mira con una cara extraña. “No lo digo en sentido literal, mujer!”. Joana: “¡Ya lo he entendido!” “Ah, pero me pareció que me mirabas de una manera…”

Joana repite palabra por palabra lo que le dije la semana anterior: “Tú dijiste: ‘Juana, creo que esto de los payasos… como diría… ‘ y también dijiste  ‘Así como en otras actividades AACIC ha sido líder… los payasos… ‘. Y  aún tuviste la osadía de decir que “ya he visto en la televisión más de una vez “. Y me pregunta: “¿qué tienes que decir ahora?”. (Mejor no digo nada…).

¡Despertando el sonrisas!

A finales de junio de 2008, se organitzó un taller muy especial con los payasos voluntarios del hospital de AACIC. Pep Callau y Andreu Sanchez, de Payasos Sin Fronteras, compartieron con los voluntarios del hospital sus experiencias. Un éxito total de participación y implicación. Estamos preparando nuevas ediciones.

Estos son los nombres de los payasos que han participado y/o aún participan en el programa de AACIC. A todos ellos les damos las gracias. Guardamos un recuerdo muy especial y valoramos su labor y colaboración. Gracias a Lluís Yuste a Núria Peretó, por todos estos años. Y al nuevo grupo, Mar Basany, Mònica Santos, Olga Sanz, Michael Hafran, Enric Hugas, Iris Leyers, Espe Casas, Jordi Perez, Manuel Sanchez, Bienam Perez y Gerard Rius.

El Blog del Dr. SomRius

Hemos escogido un fragmento del Blog de Gerard. El Blog se titula “Reflexiones de un payaso de hospital”. Reproducimos el primer post, donde se reflejan sus expectativas y donde tenemos noticia que Gerard tiene en su casa un armario lleno de narices rojas.

Post: Primer martes en el Hospital. “3,2,1…”. “NUESTRA PRIMERA VEZ…”

¡Como Payasos voluntarios en el Hospital Valle de Hebrón! El Comando MARTES, cada 14 días repartiendo sonrisas!

Somos Martina, Iris y Gerard. Aprovecho para explicar mi experiencia como Dr.Somrius:

1era Parte. 3, 2, 1…

A les 8 me despierta el móvil, que como cada mañana, reproduce: “Alegria” del Cirque du Soleil.
Empiezo el día a las 8.10 am. Había vuelto a escuchar la canción, cinco minutos más tarde… y 5min +… para dormir un poco más alargando el sueño, y para poder volver a escuchar: “Alegriaaaa” Duchado y vestido, justo antes de salir a la calle, comprobar que tengo las cuatro cosas indispensables: ¡monedero, móvil, llaves y una nariz roja en el bolsillo! Me detengo un momento frente a la vitrina donde guardo todas las narices que tengo. Cuento hasta doce narices diferentes. Quiero coger alguno más y no acabo de decidirme. Los observo intentando decidir… Narices nuevas aún por estrenar, Algunos de uso cotidiano aleatorias, Y otras a punto de jubilarse… Hay con hilo y sin hilo, De plástico, de látex, esponjosos… ¡Y con luz! Mi primera nariz, el segundo y los siguientes: ¡Rojos, negros, redondos, cuadrados y alargados! Pintalabios para pintar a los niños que quieran, Y el que me regaló Tortell Poltrona en el 3xl. Abro la mochila. Junto a la carpeta de la Universidad, las cuatro bolas de malabares, Cojo dos narices al azar (el de Pinocho y el de Charlie Rivel), Y ya estoy a punto para irme. Salgo a la calle, cojo el metro, Próxima estación ¡Valle Hebrón!

3,2,1… ¡Empieza un sueño!

CONTINUARÁ…

El Diario de Floreque

Aquí tienes un fragmento del diario de Iris, de Irisitas, la Floreque. Vaya, aquí firma su diario como Floripondia.  Esta es su experiencia el día 27 de mayo de 2008. Nos dice que va cogiendo confianza y que hoy echa de menos a sus compañeros.

“Cada vez me siento más segura yendo al hospital. Siento la falta de mis compañeros (hoy me ha tocado salir sola). Tenía mucha energía pero las caritas enfermas me hacían recordar que es mejor acercarte con cuidado y suavidad. Los juegos más sencillos son los que más ayudan a los niños, aceptando sus limitaciones y jugar dentro de lo posible es lo que les hace salir un momento de su situación y el regalito es la sonrisa. También lo que he descubierto es que la respiración hace milagros. Respirar con ellos les tranquiliza mucho y ayuda a encontrar la complicidad y el juego. Hoy mi cajita de trucos mágicos ha sido muy sencilla. Un abrazo a todos. Doctora Floripondia.


“Las peleas de mayores entre hermanos son para las herencias emocionales, no para las herencias materiales.”

La relación entre los hermanos es una de las preocupaciones más normales de cualquier pareja con hijos, y más aún cuando uno de los hermanos nace con una cardiopatía. El tema puede complicarse. O tal vez se da la situación contraria, una especie de solidaridad. Hemos habado con los hermanos de tres familias (es el tema del Dosier de las páginas centrales del Boletín), pero como ya sabéis, para la Cabecera del Boletín siempre buscamos la opinión sobre el tema de alguien con experiencia e ideas, en este caso, la opinión de una experta: “Sería preocupante que los hermanos no se pelearan. Yo no he conocido ningún caso”, nos ha comentado. “Uno de los índices que valoramos los psicólogos es la complicidad. Cuando se da complicidad entre hermanos, puede parecer que `se matan vivos´, pero la sangre no llega al río. Estos mismos hermanos que `se matan´ en casa, en la escuela actúan como un clan. Se protegen”. Y muchas otras cosas…

Teresa Moratalla colabora con AACIC desde hace años, pertenece al Comité Científico, organismo asesor de nuestra entidad. Queríamos que nos echara una mano, nos diera pistas, algún consejo sobre la manera de acercarnos a los jóvenes para que nos hablaran de una experiencia tan personal como si hay entendimiento entre hermanos. Montse no quiere perder la oportunidad de decir algo: “¿Qué día habéis quedado?” “Ahí estaré. Traeré la mano para hacerle algunas fotos”. Hablamos con Teresa Moratalla.

Hay padres que se quejan que sus hijos se pelean siempre, tal vez demasiado.

Es normal que los hijos se peleen. Es normal e imprescindible. Piensa que los hermanos son los primeros iguales con quien tiene contacto. Los hermanos comparten, pero también compiten, a ver quién gana, y negocian. Con los hermanos se aprende a compartir, a competir y a negociar”.

Así, los hijos únicos…

¡Tranquilos! Los hijos únicos lo aprenden en la escuela, o con otros parientes de la misma edad. Todo conlleva ventajas y desventajas. Está más solo, pero también tiene toda la atención. Y también toda la varga. No es ni mejor ni peor. Además, dos hermanos que se llevan diez años, prácticamente son hijos únicos.

¡Por supuesto!

De todos modos también debo decirte que no es lo mismo pelearse con un amigo de la escuela que con un hermano. Las peleas en familia están condenadas a resolverse. Tu familia es tu familia. Lo es y lo será de por vida. Es nuestro núcleo primario. ¡Aunque esto de la familia haya cambiado mucho! Por ejemplo, ¿qué pasa cuando se junta una pareja con hijos de otras relaciones o parejas anteriores? Esos hijos, ¿llegan a ser como hermanos?

No, nunca puede ser lo mismo, ¿verdad? ¡O sí! Bien, ¿cuál es tu experiencia?

¡Por supuesto! Ya te digo que sí. Sobre todo si los hijos de los dos cónyuges son pequeños. Fíjate, si establecen un vínculo sólido, si la pareja se rompe, los hijos mantienen su relación, continúan viéndose. ¿Cómo deben dejar de verse si han estado jugando juntos desde pequeños? Un chico que conozco habla de su hermano y de su hermano de plástico (¡). Suena extraño esto de plástico, pero él no le da ningún valor negativo. Es un hecho, y en algunos casos se relaciona mejor con el hermano y en otros casos con el hermano de plástico. Así que no estamos hablando de cuestiones de sangre, sino de afectos.

¿Se pelean más los chicos que las chicas?

(Se lo piensa…) Yo diría que los chicos y las chicas se pelean diferente. Las formas de relación entre chicos y chicas suelen ser diferentes. Los chicos vienen a ser más bestias y las chicas más sutiles. Sin embargo, la cosa es más compleja. Por ejemplo, ¿qué sucede cuando se pelean un chico y una chica? Puede darse cualquiera de estas dos formas de pelea.

¿Qué sucede cuando hay más de un hermano?

En definitiva es lo mismo. Es el juego de las alianzas. Cuando son tres, por ejemplo, se alían los mayores contra el pequeño. Se pueden dar todo tipo de alianzas. Si hay más hermanos, el criterio de edad toma importancia. Estamos hablando de hermanos con una diferencia de edad de hasta tres, cuatro años, que es lo más habitual.

A veces cuando observas los niños, cómo juegan, lo que dicen, da la impresión de que son crueles. Teresa no está de acuerdo con ello. “En una situación normal – nos comenta- los niños no son crueles. Lo parecen porque se expresan tal como piensan. Si estás gordo te llaman ´gordo´, y si te enfadas peor para ti, porque te lo repetirán; esto no debe entenderse como una actitud de crueldad intencionada”.Sí, sí, pero…

‘¡No los olvidemos, a los invisibles!´

El niño enfermo es el protagonista casi siempre, y esto es muy pesado. Notar que eres el motivo de conversación y hacer ver que no sucede nada. Sin embargo, hay un papel peor. Justo a tu lado, los invisibles: el hermano, la hermana, los otros hermanos.

Y la pregunta de las familias… ¿Lo estaremos haciendo bien?

¿Ya lo sabes esto, verdad? El hermano que nace después, encuentra lo que encuentra. Es así. No vive una situación de novedad. Ésta no suele ser la situación más problemática. El momento más delicado es cuando se espera un hermano o una hermana y el médico nos comunica que ha nacido con una cardiopatía.

¿Qué actitud nos recomendarías?

Para empezar, serenarse. Buscar asesoramiento si es necesario, que para ello estamos. Después informar al hermano o hermana y que participen del proceso. Que lo presencie, que se sienta parte de ello. A veces dejamos que pase el tiempo, y pienso que así llegamos tarde. Tenemos tendencia a olvidarnos de los  niños. No vale dejar que se ocupen de ellos otros familiares, porque ahora tenemos muchas cosas en la cabeza. No lo olvides. Intégralo lo más pronto posible.

Esto parece delicado.

Mira, tratamos a los hijos como si no pudieran entender las cosas. Les explicamos las cosas a medias. No somos claros. Y los niños entienden las cosas si se les informa bien. Puede entender que su hermano o hermana necesita una atención mayor porque está enfermo y se le debe cuidar si se le explica con un lenguaje que pueda entender. Es evidente que si esto se prolonga mucho en el tiempo, lógicamente se deberán buscar soluciones para que el hermano o hermana no sienta que esto dura mucho.

¡Tú lo has dicho: ‘… si se les informa bien!’.

Yo te diría: tú explica. Ellos ya se plantearan sus preguntas y sus dudas. Los padres quieren proteger los hermanos para que no sufran, y los niños sufren igual.

Entones la situación ideal es que el niño o niña se integre…

… es que el hermano o hermana se integre, comprenda y participe, y para ello debe estar informado.

Entre dos extremos

Una cosa es el ideal y la otra tener de pies en el suelo. Si todo el mundo se saliera tan bien, los psicólogos estarían en crisis. Teresa Moratalla conoce de primera mano los casos más complicados, las situaciones de las que no lo conseguimos tan fácilmente. Le hemos pedido que nos diga, según su experiencia, en qué casos las cosas pueden ir no tan bien.

Veamos. Las cosas pueden ir no tan bien en dos sentidos. Lo repito. Puede pasar que descuidemos al hermano, o que se sienta descuidado, ¡atención! Ello genera ciertos celos, agresividad, hacerse pipi en la cama, alteraciones del hambre o del sueño, un cambio de actitud en la escuela… En estos casos decimos: “es que es celoso”, “es que mira lo que hace…”; nos ponemos en contra del chico o chica, le colgamos el cartel de problema cuando deberíamos hacer justamente lo contrario.

Lo contrario sería… ¿integrarlos demasiado?

Integrarlos en exceso, sí. Este es el caso de chicos que están jugando un papel del todo integrado. Se les otorga un rol, una responsabilidad, de pseudopadres.  Puedes sentirse muy privilegiado, porque formas parte del mundo de los adultos, pero ejercer de padre cuando no te toca tiene sus problemas.  Imagina que has adquirido una serie de funciones, “he comprometido mi vida por mi hermano,” te dices a ti mismo, y en un momento dado, por lo que sea, quieres salir de la situación. ¿Cómo lo haces? ¡Qué sentimiento de culpa! Si  siento rabia me siento culpable. ¿Cómo puedo sentir rabia por un hermano mío que está enfermo! Y no lo puedo expresar, porque dirán que soy un celoso. ¡Quedaría fatal!

Quedas fatal, sí.

En resumen. Integrar, sí. Participar, sí. ¡Hiperresponsabilizar, no! Aunque parezca difícil, no tengo la percepción de que haya un elevado porcentaje de conflictos. Pienso que las familias, a pesar de los momentos complicados, lo gestionan bastante bien. A veces hay mucho fatalismo, pero ls cosas son reversibles…

Me haces pensar que un cierto grado de conflicto es inevitable.

¡Es humano! Los padres dirán: ‘los hemos tratado igual’. ¡Mentira! Es imposible. Puedes amar a todos tus hijos, pero hay uno que te hace más gracia.  Es legítimo. Esto sucede.  Y esto se percibe enseguida. ¡Los niños tienen unas antenas impresionantes! Hay que asumirlo. O cuando los hijos crecen, el camino que ha emprendido uno te gusta más que el del otro. También debe decirse, sin embargo, que cuando hay relaciones de conflicto grave entre hermanos, los padres también están involucrados.

Ahora has cambiado el tono.

Teresa: Sí, ahora estamos hablando de algo más. Hay peleas que generan una espiral creciente con una agresividad fuera de lo normal. Lo que se expresa es rabia contenida que se va acumulando. Cuando estas situaciones ocurren con cierta regularidad es evidente que pasa algo importante. Los niños y niñas no suelen actuar así…

Herencias emocionales

Teresa nos pregunta si tenemos hermanos. Y nos hace una sugerencia. “Mira, una de las cosas más interesantes que puedes hacer de adulto es encontrarte con tus hermanos y hablar de la familia.” Y agregó…

Los problemas de mayores entre hermanos suelen estar relacionados con aspectos mal resueltos en la infancia. ¡Ahora me arriesgaré mucho! “Las peleas de mayores entre hermanos son por las herencias emocionales y no por las herencias de dinero”. Claro que hay quien mira por el dinero, pero si no hay conflictos o cosas pendientes es mucho más fácil de entenderse con los hermanos…

¡Lo que nos dice ahora Teresa! ¿Pero no había quedado que no tenían tanta importancia aquellas peleas de niños? Repaso las notas que he tomado. Aquí está, “los hermanos comparten, pero también compiten para ver quién gana y negocian”. Ahora lo entiendo. Y estas batallas dejan sus heridas, pero ya lo sabemos, como  “las peleas en la familia están condenadas a solucionarse…”.

Antes de irse, Montse pide a Teresa que se coloque al lado de la ventana, en el balcón. Hace una buena tarde de otoño. Mientras se levanta y decide donde ponerse, le pregunta cómo puede conseguir que los jóvenes nos expliquen su experiencia como hermanos.

No es fácil. Debes estar un buen rato. Pregunta cosas cotidianas. Cuando son mayores es más fácil. ¿Cómo lo has vivido? ¿Cómo recuerdas lo que sucedía de pequeño? ¿Qué hablabas con tu hermano al llegar a casa? ¿Qué hace cuando esto sucede? Cuánto más pequeños son los niños,  más concretas deben ser las preguntas.

Al salir del despacho, bajando las escaleras, le comenté a Montse: “Confieso que con tantas experiencias como las que nos explicó Teresa, me da rabia ser hijo único. Lo aviso, en cuanto a mí… ¡más de tres y no hay problema si llegamos a los cinco!”. Montse ni tan solo me miró, pero oí como se le escapaba: “No sabes lo que dices…”. ¡Malos tiempos para hacer familias numerosas! (Pero seguro dos, ¿de acuerdo?)

El consejo experto

Le pedimos a Teresa un consejo. ¿Cómo hacer las paces después de una pelea? Su respuesta ha sido contundente: “las peleas entre los niños no pueden solucionarlos los padres! Es su territorio”.

“Las discusiones son siempre muy similares: ‘porque tú no-sé-qué-de-qué…’, ‘y tú haces esto o aquello…’, ‘ pero es que tú… ‘, ‘es que habíamos quedado… ‘,’ no, es que tú…’. La clave para salir de este círculo es plantearte: ¿qué hago yo para que las cosas sean así? Cuando eres capaz de ponerte en el lugar del otro, las cosas pueden empezar a cambiar. Esto es muy difícil. Puedes empezar tratando de decir las cosas de una manera diferente. Tal vez no es necesario que te obceques en cosas que bien pensado no son tan importantes. Tal vez no es necesario que seas tan estricto con algunas cosas y que lo seas más con otras. La pregunta que tienes que hacerte es: ¿qué puedo hacer yo para que esta situación mejore?

Si los hijos ya son mayores, podemos hacer de mediadores, incluso plantear exigencias para mejorar una situación. Pero cuando son pequeños, los niños se arreglan igual que se desarreglen. Tienen su propio sistema de funcionamiento. Me explico. Se da el caso de que dos hermanos terminan teniendo una pelea importante. Llega un vecino, con quien los dos tienen competencia, y  en ese mismo instante ¡ya no hay pelea! Además, si  intervienes es peor, porque entonces te colocan como juez y este papel es muy difícil cuando todos quieren tener razón. Generalmente termina muy mal. Yo les diría, ‘ ¿verdad que habéis empezado? Pues aquí os quedáis hasta que lo resolváis’.

Lo que está muy bien es enseñar pautas para que no se peleen: que respeten los turnos en el juego, por ejemplo, hacer  que escuchen… pero es muy posible que cuando les digas ‘pide perdón’ y el niño lo hace, está pensando: “¡Pero yo tengo razón!”. Recuerdo que yo lo hacía. (¡Y yo…!)

 

Jaume Piqué


It’s my heart

Autores: The Children Heart Foundation

Este libro explica de manera sencilla la parte clínica relacionada con los diferentes tipos de cardiopatías congénitas, así como también incluye diferentes recursos y recomendaciones que pueden ser interesantes para padres, madres y familiares de los niños con cardiopatía y los propios afectados.


Criatures d’un altre planeta

Autora: Elisabeth Pedrosa

Editorial La Magrana

La autora del libro narra la experiencia vivida con su hija Gina, que padece la síndrome de Rett, una enfermedad neurológica muy invalidante. Es un viaje a través del dolor que se va transformando en una gran oportunidad para reformularse y convertir la discapacidad de la hija en un gran sí a la vida.


Queridos padres…

Autor: Tonucci Francesco

Editorial Grao

Cómic que ilustra qué les sucede a los niños enfermos. Médicos, padres, profesores y el propio niño enfermo son los protagonistas de esta alianza terapéutica.


El juego y el juguete en la hospitalización infantil

Autores: María Costa Ferrer, Remedios González Barrón, Santiago Gisbert Soler

Editorial Nau Llibres

En este libro se describen los efectos beneficiosos del juego en el hospital y se resumen las características básicas que deben reunir los materiales lúdicos en estos contextos tanto en los aspectos materiales como en relación a las aportaciones psicológicas y pedagógicas que deben poseer tales materiales.


Boletín 15

La cabecera

Temas del año

Noticias

14ª Gran Fiesta en apoyo a los niños y jóvenes con problemas de corazón

Temas del año

Dossier

La experiencia de…

Una conversación con…

Temas del año

Queremos saber…

El rincón de los voluntarios

Os proponemos…


“Cuando un niño está enfermo está completamente indefenso, estar a su lado tiene un valor que no se puede describir, ni medir”

Un día a la semana comparte su tiempo en la sala de juegos con los niños hospitalizados del área materno-infantil del Valle Hebrón. Lo combina con su trabajo y con su vida personal, su hijo. Esta mañana de lunes Victoria juega y da ideas a Marc, un joven de Vic que operaron hace unos pocos días. Ahora ya está mejor y pronto volverá a casa.

Aprovechamos un rato de descanso para que Victoria nos responda unas preguntas sobre su experiencia personal como voluntaria del hospital en la sala de juegos.

Victoria, nos has contado que has vivido muy de cerca la enfermedad de tu hermana. ¿Cómo te ha influido esto en el momento de decidir dedicar tu tiempo a los niños y jóvenes ingresados en el hospital?

Los niños son una fuente constante de sorpresas. Están llenos de vida. Incluso cuando están enfermos. El día que empiezan a encontrarse mejor, se les nota llenos de vitalidad. Y esto para mí es increíble. Hacía tiempo que quería trabajar con niños y ahora he encontrado el momento para poder realizar este proyecto.

¿Cómo os organizáis cuando venís al hospital? us orga? ¿Cuántas personas sois como voluntarios en la sala de juegos?

Nosotros somos un grupo de tres mujeres. Venimos los lunes, y venimos con muchas ganas. Y además, nos entendemos bien. Esto es muy importante porque nos ponemos de acuerdo pronto y las tres aportamos ideas para jugar y distraer a los niños que vienen a la sala de juegos, pero también a la hora de ir a las habitaciones para dar apoyo y acompañamiento a los niños que están en cama y que no pueden desplazarse o moverse.

El día que coincidimos en el hospital, estabas dando ideas a un joven para hacer un regalo. ¿Planificáis las actividades de una manera concreta? ¿De dónde salen las ideas para las actividades?

Según el día y según la persona que tenemos delante. Cada una de nosotras tiene experiencia en manualidades, en juegos, etc. Lo importante en este caso es la creatividad, la imaginación, dependiendo del tipo de niño y de su estado de ánimo.

En el hospital hay niños ingresados por enfermedades diversas, no todos están afectados por cardiopatías congénitas. ¿Hacéis alguna distinción entre los enfermos teniendo en cuenta que estáis aquí como colaboradoras de AACIC?

En absoluto. Para nosotros todos los niños ingresados en el hospital son iguales. No me resultaría cómoda haciendo diferencias. Acogemos igual a todos los niños que entran en la sala de juegos e intentamos que se encuentren cómodos, que jueguen y se distraigan para hacer más agradable sus estancias en el hospital.

En el hospital también hay padres y madres, hermanos, gente de diferentes orígenes. ¿Lo notáis? ¿Hay actitudes distintas? ¿Creéis que las respuestas de los niños y los padres tienen algo que ver con temperamentos personales?

Cuando pasas tiempo en un hospital y ves tanta gente, te das cuenta que a menudo la respuesta de los padres tiene mucho que ver con la educación que han recibido, y no nos referimos sólo a formación, sino a la manera de entender las cosas como cutura. Pero también tiene mucho que ver un aspecto personal: el temperamento, las ganas de saber escuchar y su actitud. Éstos son aspectos que van siempre muy ligados unos con otros.

Un momento que te haya emocionado

Evidentemente que ha habido momentos muy especiales. Recuerdo el caso de una niña que no quería comer. Un dia, medio jugando, empezó a comer conmigo porque nos inventamos un juego que hizo cambiar su actitud. En ese momento te sientes muy querida.

¿Temes que este trabajo voluntario acabe volviéndose otra forma de rutina? ¿Tienes algún antídoto contra ello?

El antídoto es hacerlo porque te gusta. Si lo haces sólo para pasar el tiempo, no tiene ningún valor a nivel personal ni tampoco para las otras personas a las que les das apoyo.

¿Qué perfil de persona crees que puede encajar bien en un servicio como éste? ¿Qué temperamento, qué habilidades crees que se deben tener?

Debe ser una persona dulce, afectuosa, paciente, que le gusten los niños y con mucho empuje. Disponemos de medios limitados, así que la imaginación es también nuestro mejor recurso.

Finalmente, ¿crees que sabemos dar a cada momento el valor que se merece? ¿Tienen todos los momentos el mismo valor?

Para mi es muy claro que hago un trabajo importantísimo. He trabajado en oficinas importantes y con equipos directivos, pero éste es el trabajo que más me ha aportado a nivel profesional y personal. Cuando un niño está enfermo está completamente indefenso, estar a su lado tiene un valor que no se puede describir ni medir.


El meu germà Pol

Autora: Isabel – Clara Simó

Ediciones Bromera

Pol tiene veintinueve nueve años y tiene el síndrome de Down. Es como una criatura pequeña pero con un cuerpo enorme. Mi madre se queja a menudo y dice que todo el mundo dice que son tan dulces, los del síndrome de Down, pero que a ella le ha tocado la excepción, y entonces suspira. Y no es que no sea dulce, pero también es impertinente y tiene rabietas y es terco. Y es muy, muy pesado. Porque todo el mundo, tenga la inteligencia que tenga, tiene virtudes y defectos.


Miguel, cuando el corazón crece

Autor: Fundación Menudos Corazones

Este cómic para jóvenes y adolescentes trata los sentimientos y la actitud que se pueden despertar hacia la cicatriz, la medicación, la sobreprotección de los padres y la necesidad de asumir la propia responsabilidad de los jóvenes y adolescentes con cardiopatía.


El deseo de los niños con cardiopatías congénitas

Este año, desde el equipo técnico de AACIC, pedimos a uno de los miembros más antiguos del Comité Científico de AACIC, el neuropediatra Dr. Antoni Camino, que nos pusiera al corriente de las nuevas concepciones que se debatían en su especialidad. Y aceptó la invitación para hablarnos sobre el tema de la estimulación y el dearrollo infantil. No nos presentaron ningún catálogo de recetas, sino toda una serie de ideas y argumentos inspiradores.

Esta sesión de formación es una de las muchas sesiones que esperamos recibir de diferentes profesionales especialistas en temas relacionados con las cardiopatías congénitas, para que nos ayuden a entender todos los aspectos médicos, sociales, psicológicos, educativos…relacionados con las personas afectadas que atendemos.

Creemos que el enfoque con el que el Dr. Camino presenta el tema del desarrollo del niño sobrepasa de largo el interés exclusivamente profesional. Por eso le pedimos que también lo explicara a los socios de AACIC y a todos los lectores del Boletín a través de esta asección: “Queremos saber…” En próximas ediciones del boletín, esperamos poder presentaros otras visiones de los diferentes doctores y especialistas.

A menudo los neuropediatras de los CDIAP (Centros de Desarrollo infantil i de Atención Precoz) somos consultados por familias con un hijo con cardiopatía congénita, dado que algunos de estos niños ya presentan, desde las primeras etapas de la vida, un cierto retraso en su desarrollo. Naturalmente, en este período de la vida, este retraso se manifiesta sobre todo en el área motriz, ya que es el dominio corporal, el control de las posturas y la habilidad para desplazarse por el espacio la primera tarea a la cual se enfrenta el niño y que debe resolver favorablemente.

Cuando analizamos estas situaciones clínicas, nos damos cuenta de que el origen o la causa de estas manifestaciones no es ni una lesión ni una disfunción neurológica. Por lo tanto, si queremos identificar los obstáculos para el progreso del niño no debemos buscar en una dimensión orgánica o biológica, sino que más bien podríamos acercarnos al descubrimiento de las razones últimas del problema si nuestra curiosidad científica se adentra en la dimensión subjetiva de las emociones y  afectos.

Los sentimientos y los afectos de los padres

Cuando una pareja espera tener un hijo no se plantea conscientemente que éste llegue al mundo afectado por enfermedades o malformaciones que puedan representar alguna amenaza para su presente y su futuro, se convierten en dipositarios de todo tipo de expectativas favorables, incluso podríamos decir desmesuradamente optimista. Pero de manera simultánea a estos sentimientos y representaciones mentales positivas que experimentan, de manera puntual son agredidos por cierto temores y dudas que los inquietan, especialmente cuando, de manera periódica y a modo de ejemplo, la gestante debe someterse a controles rutinarios del embarazo y el obstetra manifiesta alguna duda sobre el curso normal del proceso de gestación y ordena una prueba diagnóstica o un seguimiento más intensivo.

Estos miedos más o menos conscientes tienen su aspecto positivo dado que se convierten en uno de los motores que conducen a la pareja que espera un hijo a consultar el obstetra y seguir de manera estricta todas sus indicaciones con el fin de optimizar el proceso de gestación. Estos miedos motivan también a la madre gestante a proteger a su hijo, extremando la cura de su cuerpo mediante una dieta alimentária más saludable, evitando tóxicos, incrementando el tiempo de reposo, etc. Los futuros padres, motivados por el deseo, están dispuestos, en general, a hacer todo aquello que esté en sus manos, es decir, a hacer todo lo que dependa de ellos con el fin de evitar aquello temido, aunque sea fugazmente: que su hijo pueda no nacer o que pueda venir al mundo afectado por algún problema que pueda suponer un cierto peligro de muerte o una limitación permanente para toda su vida.

Es la naturaleza la que, de una forma más o menos casual o azarosa, determina que el niño nazca con una cardiopatía congénita; este hecho, una vez conocido por los padres, desatará en ellos una serie de sentimientos y emociones abrumadoras y a menudo contradictorias, que poco a poco deberán procesar y darán lugar a representaciones mentales de naturaleza diferente, que irán ganando en estabilidad y persistencia a medida que el tiempo vaya pasando y también vayan sucediendo nuevos hechos (intervenciones quirúrgicas paliativas o correctivas, nuevas precisiones diagnósticas y pronósticas, etc..).

El proceso de enfrentamiento de este hecho traumático será personal y tendrá una evolución y una intensidad diferente en cada uno de los miembros de la pareja parental porque, como en todos los procesos complejos – y éste lo es mucho-, vendrá influenciado o determinado por numerosas variables. Dada la necesaria limitación de la extensión de estas notas, apuntaré sólo una de estas variables.

Como antes he mencionado, durante el embarazo, cada miembro de la pareja y futuros padres experimenta, al mismo tiempo, sentimientos de esperanza y sentimientos de miedo. Sin embargo, por razones particulares de cada uno, esta percepción de la experiencia pueden resultar excesivamente sesgada, de manera que los mecanismos de defensa puesto en juego, por ejemplo, sólo permiten  acceder a la conciencia aquellos sentimientos y afectos positivos que generan en la mente del futuro padre o madre , como una invasión inevitable de representaciones mentales radicalmente idealizadas y casi omnipresentes, hasta el punto de llegar a considerar imposible que su hijo o hija  o a él mismo o ella misma les pueda pasar nada malo debido a la invulnerabilidad de la que les dota este trabajo en sus mentes, que se desarrolla ignorando por completo la realidad.

Si las condiciones fisiológicas del hijo acabado de nacer, afectado por una cardiopatía congénita, determinan un pronóstico vital incierto y/o unas limitaciones en las expectativas de su futura vida, de manera que este niño “real” queda muy lejos de las representaciones radicalmente idealizadas del hijo “esperado”, es muy probable que el futuro padre o madre o los dos se vean invadidos por una profunda decepción que condicione una perdida o merma importante del deseo de ser padres, de manera que todas aquellas expectativas tan favorablas durante el tiempo de espera de la gestació, sean sustituidas de golpe por la desmotivación más absoluta y, donde antes predominaban los deseos de vida, ahora inevitablemente, surgiran potentes sentimentos de muerte.

El deseo del niño con una cardiopatía congénita

La naturaleza dota a los seres humanos de una fuerza o impulso potente:el instante de vida, que los conduce a interesarse, por encima de todo, por todo aquello que es imprescindible hacer activamente por conservarla y, incluso, por reproducirla. Asímismo, a pesar de esta condición general, la inmadurez del sistema nervioso del recién nacido determina que durante mucho tiempo sea imposible su supervivencia por sus propios medios. El bebé necesita, pues de manera urgente, que otro ser humano adulto, y durante un periodo dilatado de tiempo, lo tome a su cargo para ayudarlo no sólo a sobrevivir sino también a vivir. Esta dependencia tan estrecha y prolongada determina la necesidad de establecer y mantener un vínculo afectivo muy potente entre el niño y las personas que tienen cura de él. El motor que impulsa a padres e hijos a crear y mantener este vínculo que permite la circulación en doble dirección de los sentimientos y de los afectos entre ellos es el deseo. El deso se podría considerar como el equivalente específicamente humano del instinto de vida del resto de los seres vivos.

En niño que nace afectado por una cardiopatía congénita con importante repercusión  hemodinámica, seguramente ya desde las primeras horas de vida, deberá movilizar prácticamente todas sus fuerzas para conseguir mantener, dentro de unos márgenes aceptables, sus constantes vitales y, además, será muy temprano objeto de exploraciones, pruebas y controles más o menos invasivas y dolorosas, receptor pasivo de medicaciones por via endovenosa, quizás también de alimento por sonda nasogástrica, etc. Esta experiencia queda muy lejos de la experiencia vivida por un bebé normal y es comprensible que, ante este estruendo de sensaciones incomprensibles y angustiantes, el niño acabe sintiéndose totalmente abrumado y, como consecuencia, se produzca con mucha probabilidad un desvanecimiento de fuerte impulso necesario para el mantenimiento de su vida y de la lucha decidida para conseguir establecer este vínculo afectivo con sus cuidadores, si no se moviliza con un fuerte dinamismo una fuerza externa (el deso de vida de los padres) que actue en sentido opuesto, reavivando de manera reiterada y constante el deseo de vida del niño.

El niño con cardiopatía, movida puntualmente por el deseo de vida, cuando quiere aprender a moverse y se esfuerza por mantener una postura, para conseguir un cambio postural o para alcanzar un pequeño desplazamiento, probablemente se vea aclaparado por una sensación de fatiga y ahogo que le obliga a desistir rápidamente de ello y, por el efecto del recuerdo desagradable de angustia y frustración de esta experiencia, a inhibir posteriormente este deseo, en un intento de evitar volver a vivir semejante experiencia.

Invadidos por la decepción y el desánimo, y a pesar de los esfuerzos en ello, los padres no podrán conseguir este efecto reavivando el deseo de vida del niño. Más bien estarán paralizados por el miedo y la incertidumbre; impulsados por estos sentimientos y afectos, acabarán frenando, sin darse cuenta de ello, los esforzados intentos de progreso del hijo. Si la disposición de los padres es refractaria a poder registrar como algo positivo el deseo del niño de poder llegar a disfrutar del dominio corporal, como consecuencia de que no puedan formarse una idea ilusionada de su futuro, y que tindrá un peso determinante en el resultado final de la experiencia del aprendizaje motriz del niño, será la percepción de la curiosidad de éste por dominar su cuerpo, como si de una amenaza de muerte se tratara, angustiante y culpabilizadora; desde esta perspectiva, es lógico considerar que cualquier esfuerzo puede resultar excesivo e imposible de soportar para un corazón dañado.

Por todo ello es importante que los padres y los niños con cardiopatía congénita que presenten un retraso psicomotriz en su primer año de vida, puedan dirigirse lo antes posible a los servicios territoriales correspondientes, con el fin de recibir la atención necesaria en cada caso, evitando así incurrir en justificaciones extremadamente simplistas de explicar todo como consecuencia directa e inevitable de la cardiopatía.


¿Y yo, qué? Lucas y su hermana enferma

Autor: George Vlamakis

Editorial Sirpus

Este libro intenta explicar de una manera dulce y sensible lo difícil que puede ser convivir con la enfermedad de una hermana. El libro explora los sentimientos de soledad que puede tener un niño cuando sus padres están pasando el momento de crisis que representa el ingreso hospitalario de un hijo.