La Revista 25

Prenatal

1. Conectarse con la vida incluso antes de nacer

2. «El anuncio del embarazo supone el inicio de un proceso fundamental: biológico, emocional, cultural y social». Rosana Moyano, psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC). La Revista 21, 2016. 

3. ¿Qué significa nacer con una cardiopatía congénita? Mireia Salvador Lluesma, psicóloga clínica de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC). La Revista 24, 2019.

4. «Actualmente la mujer puede escoger, pero lo tiene difícil. Demasiadas cosas a hacer en poco tiempo.» Maria Teresa Pi-Sunyer, psicóloga, especialista en embarazos de riesgo. Boletín 14, 2007.

Infancia

5. Los niños y niñas piden (y necesitan) ser escuchados. Aure Ferran, coordinadora AraCriatures. La Revista 24, 2019.

6. El niño con cardiopatía congénita debe de saber qué le está pasando. Dra. Georgia Sarquella-Brugada, de la Unidad de Arrítmias y Cardiopatías Familiares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, experta en cardiología pediátrica, cateterismo en cardiopatías congénitas, arrítmias y muerte repentina infantil. Y Dr. Ferran Gran, cardiólogo de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Materno Infantil de la Vall d’Hebron y coordinador médico del trasplante cardíaco pediátrico. La Revista 24, 2019.

7. «Si tienes hijos, es obligatorio educarlos, i, ¡éste es el mejor reto del mundo!» Carles Capdevila, periodista, fundador y primer director del diari Ara. Boletín 16, 2010.

8. «He hecho un conejo simpático con las orejas bien largas y el corazón apedazado.» Roser Capdevila, ilustradora y escritora de cuentos. Boletín 19, 2014.

9. «Las peleas de mayores entre hermanos son para las herencias emocionales, no para las herencias materiales.» Teresa Moratalla, psicoterapeuta y miembro del Comité de Honor de AACIC. Boletín 15, 2008.

10. «Un cuento puede hacer muchas cosas por los niños y niñas enfermos». Dra. Verónica Violant, doctora en psicología, profesora titular de la Universitat de Barcelona y experta en pedagogía hospitalaria y neonatología. Miembro del Comité Científico de AACIC. Boletín 12, 2005.

Adolescencia

11. Cuando el hijo o la hija del cual hemos cuidado con tanta cura se convierte en adolescente. Jaume Funes, psicólogo, educador y periodista. La Revista 22, 2017.

12. Entenderse con adolescentes. Pau López de Vicente, doctor en Psicología y profesor de la FPCEE Blanquerna-URL. La Revista 22, 2017.

13. Adolescencia con cardiopatía congénita. La visión de los médicos

14. La adolescencia con cardiopatía congénita, una cuestión de matiz. Gemma Solsona. Psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC). La Revista 22, 2017.

Jóvenes y adultos

15. Vivir con una enfermedad crónica o no vivir. Fèlix Castillo, psicoterapeuta y coach. La Revista 23, 2018.

16. Los adultos con cardiopatía congénita están en buenas manos. Dra. Laura Dos, especialista en la Unidad Integrada de Cardiopatías Congénites del Adolescente y el Adulto del Hospital Vall d’Hebron. Y Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital Clínic de Barcelona. La Revista 23, 2018.

17. En las mejores manos

18. «Vivir con una cardiopatía congénita no siempre es fácil.» Rosana Moyano, psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitss (AACIC). La Revista 23, 2018.

19. Los cardiólogos Jaume Casaldàliga, Josep Girona, Carlos Mortera y Miquel Rissech, pioneros en el tratamiento de las cardiopatías congénitas, han hecho balance. Boletín 16, 2010.

Reflexiones

20.Vivir conscientemente. Francesc Torralba, filósofo y teólogo. La Revista 21, 2016.

21. Tomar conciencia. Marc Antoni Broggi, cirujano y miembo¡ro del Comité de Bioética de Catalunya. La Revista 21, 2016.

22. El sentido del voluntariado. Marta Ballvé, profesora del Col·legi Mare de Déu dels Àngels y coordinadora del Projecte social membre del Seminari d’Aprenentatge-Servei. ICE (UB). La Revista 22, 2017.

23. AACIC pioneros en la humanización de los hospitales pediátricos. Boletín 14, 2007.

24. «Reírse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener». Roberto Canessa, superviviente del accidente de los Andes de 1972 y cardiólogo pediátrico. La Revista 23, 2018.

25. AACIC y la Fundación CorAvant en cifras según los resultados del Panoràmic 2017.


Monstruos S.A

Año 2001.

Dirección: Pete Docter, Lee Unkrich y David Silverman.


Inside Out. Del revés

Alegría quiere gobernar sobre todos sus compañeros y compañeras porque Riley siempre sea feliz, pero Tristeza que intenta encontrar su lugar dentro de la mente de la pequeña, desencadena toda una serie de momentos que pondrán en peligro su estabilidad emocional.

Año 2005.

Dirección: Pete Docter, Ronnie Del Carmen.


La mecánica del corazón, la película

Año 2014.

Dirección: Stéphane Berla y Mathias Malzieu.

Explica la historia de Jack, un niño que nace en Edimburgo en un día tan frío que su corazón se congela y para reanimarlo le implantan un reloj de cuco. Eso sí, tiene que seguir unas reglas: no tocar las agujas del reloj, dominar el sentimiento de la rabia y no enamorarse si no quiere que el reloj se le pare. Todo esto cambia cuando conoce la chica que le robará su corazón.


Tinc un volcà

Autora: Míriam Tirado.

Ilustrador: Joan Turu.

Editorial: El cep i la nansa.

Colección: Caleta.


Cicatrius amb una altra història

Los cuentos de Pallapupes

Editorial: Estrella Polar.

Ilustrador: Ionit Zilberman.

Traductor: Josep Franco.

Editorial: Bromera.


Per què plorem?

Autor: Fran Pintadera.

Ilustradora: Ana Sender.

Traducción al catalán: Tina Vallès.

Editorial: Akiara Books.

Ilustrador: Ionit Zilberman.

Traductor: Josep Franco.

Editorial: Bromera.


Les princeses també es tiren pets

Ante la duda de su hija, el padre le lee «El libro secreto de las princesas», un libro que explica todos los secretos que esconden las princesas. Esta es una historia nada convencional de princesas que desmitifica los ideales de la perfección con un gran toque de humor.

Autor: Ilan Brenman.

Ilustrador: Ionit Zilberman.

Traductor: Josep Franco.

Editorial: Bromera.


De tot cor

Autoras y autores: Gemma Sales, Maria Carme Roca, Rodolfo del Hoyo, Jaume Comas, Elisa Ramon y Oriol Vergés.

Ilustradoras e ilustradores: Consol Escarrà, Rosa Sànchez, Pilarín Bayés, Xavier Adroer, Ignasi Blanch y Josep Antoni Tàssies.

Editorial: Barcanova.

Una tarde, seis escritores e ilustradores conocieron a un grupo de jóvenes que nacieron con una malformación en el corazón: querían conocer una realidad para ellos hasta entonces invisible. Inspirados en historias reales, trabajaron de forma absolutamente solidaria con el objetivo de difundir lo que a ellos les había impactado tanto: los sentimientos y las experiencias que viven cada día muchos niños, niñas y jóvenes con una dolencia crónica como la cardiopatía congénita.

Algunas de las historias de esta compilación de cuentos van dirigidas a niños y niñas, y otros a jóvenes y adultos. Incluyen orientaciones que dan a conocer diferentes aspectos sobre las repercusiones de crecer con un problema de corazón de nacimiento.


Invitamos a hablar a los niños, niñas y jóvenes de las Aventuras.Cor

Clara

Clara

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cuántos años tienes?

8.

 

¿Te gusta tener 8 años?

Sí.

¿Por qué te gusta tener 8 años?

Me gusta porque puedo hacer cosas, como fiestes, y que cuando son más mayores ya no se hacen tantas, porque son más mayores y ya no les gustan tanto las fiestas.

¿Fiestes de cumpleaños, fiestas en el parque?

Sí.

¿Y qué es lo que no te gusta de tener 8 años?

No me gusta que Adrià, mi hermano, pueda hacer cosas que yo también querría hacer y no las puedo hacer.

¿Por qué aún no tienes la edad? ¿Por qué no eres lo suficiente mayor?

Sí.

¿Qué edad tiene Adrià?

Adrià tiene 11 años.

¿Y qué es lo que más te gusta de tener 8 años?

Lo que más me gusta es que quedo mucho con las amigas y Adrià no queda tanto porque ya es más mayor y tiene que hacer los deberes y todo eso.

Es decir, que aún no tienes tantas tareas y puedes jugar y quedar con las amigas.

Sí.

¿Y qué crees que serás cuando seas mayor?

Una chica guapa, que tiene el pelo largo y ya está.

¿Y ya está? ¿Con ello es suficiente?

Sí. Ah. Y amable.

Si mañana te levantaras y fueras otra persona u otra cosa, ¿qué serías? ¿Cómo serías?

Mmm… como una super heroína.

Una super heroína… ¡Uauuu! ¿Qué poderes tendrías?

Volar y congelar todo lo que toque.

¿Como Frozen?

Sí.

Una Frozen voladora. ¿Qué harías con tus poderes?

Congelar la gente mala que hace mal las cosas.

 

Lucía

 

Lucía

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cuántos años tienes?

10.

 

¿Te gusta ser pequeña? ¿Te gusta tener la edad que tienes?

Sí, está muy bien.

¿Por qué te gusta?

Porque los pequeños pueden disfrutar de cualquier cosa y pueden ponerse en lugares donde los mayores a menudo no caben, y ser bajita, que tiene también sus características

Y sus ventajas, ¿verdad?

Sí.

¿Qué es lo que no te gusta de ser pequeña?

Que a veces me dicen que no puedo subir a algunos sitios o que no puedo hablar con gente más mayor, me molesta mucho.

¿Qué es lo que te molesta?

Que no pueda hablar con gente mayor y que no pueda subir a toboganes altos.

Que no te dejen hacer según qué y que crees que sí que podrías hacer.

Sí.

¿Qué es lo que te gusta más de tener 10 años?

Que te mimen mucho.

¿Te miman mucho? ¿Esto qué significa?

Que cuando eres más mayor, tus medidas son más grandes y no pueden llevarte en brazos. Y a mi me gusta que me lleven en brazos.

¿Y qué más te gusta de ser pequeña?

Que puedo zambullirme dentro de cosas pequeñas.

¿Es sólo una cuestión de medida?

No.

¿Qué otras cosas puedes hacer con 10 años y no con 20 o 30?

A veces tiene ventajas porque al ser más pequeño, en vez de hacer cosas aburridas como hacen los mayores, como trabajar y todo esto, puedes divertirte más.

¿Puedes jugar más?

Sí.

¿Qué crees que serás cuando seas mayor?

Quiero ser científica y descubrir grandes enfermedades. De los animales peligrosos que tienen veneno.

¿Quieres ser científica de animales peligrosos y descubrir enfermedades que puedan provocar estos animales?

Sí. Y descubrir sus curas.

Si mañana te levantaras y fueras otra persona u otra cosa, ¿qué serías? ¿Cómo serías?

Una persona de Hogwarts. Sería muy buena e iría a la casa de los Slytherin y tendría muchos amigos.

¿Serías una aprendiz de bruja?

Sí.

 

Aleix

Aleix

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cuántos años tienes?

12.

¿Te gusta tener 12 años?

Sí y no.

¿Te gusta ser pequeño?

Sí.

¿Por qué te gusta ser pequeño?

Siempre me ha gustado la infancia de los niños. Y pasármelo bien.

¿Para jugar?

Sí.

¿Y qué es lo que no te gusta de ser pequeño?

Que te traten como «ah, es muy bajito, oh qué pequeño, qué mono».

Es decir, la estatura. El hecho de ser bajito. Esto no te gusta.

Sí.

¿Y qué es lo que más te gusta de tener la edad que tienes?

Tal vez aprender cosas nuevas cada día.

¿Te gusta ir a la escuela?  – Mucho.

¿Te gusta estar aquí de colonias y aprender cosas en los talleres?

Sí.

¿Cómo crees que serás cuando seas mayor?

¿De mayor? Espero ser feliz, tener hijos y trabajar.

¿Algo más?  – No.

Si mañana te levantaras y fueras otra persona u otra cosa, ¿qué serías? ¿Cómo serías?

Más alto. Más alto… sí.

 

Paula

Paula

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cuántos años tienes?

14.

¿Te gusta tener 14 años? ¿Te gusta ser adolescente?

Sí.

¿Por qué?

Porque cuando tienes esta edad, creo que empiezas a darte más cuenta de las cosas y eres más consciente de lo que te pasa.

De lo que te pasa, ¿en qué sentido?

De lo que vives, o relacionado con la enfermedad, lo que te puede pasar.

¿Qué es lo que no te gusta en absoluto de la edad que tienes?

A veces… me gusta ser mayor, pero me gustaría no tener que pensar tanto en las cosas. Porque en esta edad es como que se piensa mucho en todo. Me gustaría, no sé…, dejar de lado pensar y poder disfrutar más.

¿Qué es lo que más te gusta de ser adolescente?

Que ya piensas por ti misma y ya puedes decidir más o menos las cosas. Qué quieres hacer o cómo quieres ser. Y no estás sometido a lo que te dicen los adultos. O no tanto.

Empiezas a tener criterio propio y a decidir tus cosas.

Sí.

¿Y cómo crees que serás cuando seas mayor?

Me gusta mucho el tema de las artes y todo esto. Y me gustaría poder dedicarme a algo que me guste. Y que yo pueda hacer. Que me sienta bien haciendo esto. Y no sé cómo seré como persona. Creo que seré bastante independiente. A mí me gustaría pensar por mi misma y que no me digan lo que debo hacer.

¿Buscarás tu libertad y tu autonomía?

Sí.

Si mañana te levantaras y fueras otra persona u otra cosa, ¿qué serías? ¿Cómo serías?

Tal vez me gustaría ser un animal. Tipo colibrí. Porque va como más libre. Como esto que he dicho antes, que es bastante independiente, y a mí me gustaría ser así.

¿Un pájaro? ¿Libre?

Sí.

 

Aina

Aina

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cuántos años tienes?

17.

¿Te gusta ser adolescente? ¿Te gusta tener la edad que tienes?

Sí, está bien. Tienes más libertad que cuando eres pequeño, pero no tanta como siendo adulto; creo que esto te da como más libertad para soltar la locura o la imaginación de cuando uno es pequeño. Recuerdo que en unas pasadas colonias un niño pequeño empezó a gritar y a correr porque quería hacerlo. Entonces un monitor explicó que a medida que vas creciendo, esto no puedes hacerlo. Por ejemplo, yo ahora estoy estresada y pego un grito, la gente me miraría como diciendo “¿qué estás haciendo?”. Y a pesar de no poder hacerlo, puedo revolcarme por la hierba y tal vez como adulta te da más cosa y no lo harías.

¿Qué es lo que no te gusta de ser adolescente?

Que aún dependes bastante de los padres. Y si por ejemplo quieres salir con los amigos para ir a la playa, te dicen: “no, no puedes porque tienes un plan familiar y tienes que venir”. Te cortan los planes. Y económicamente también. Sobre todo económicamente. Si fuera por ti, te comprarías algo, pero como no tienes tu dinero, debes trabajártelo y currártelo porque ellos no te lo darán.

¿Qué es lo que más te gusta de ser adolescente?

El aprendizaje. Que tal vez aún puedes seguir formándote. Queda mucho para aprender. Queda mucha vida por delante. Una persona más mayor, que tal vez ya tiene 40 o 50, ya tiene mucha vida y ya no le queda la adrenalina y la emoción de saber qué le deparará el futuro. Y aunque quizás sí que a veces te asusta porque no sabes qué pasará, es emocionante.

¿Cómo crees que serás cuando seas mayor?

Feliz, espero. Creo que estaré trabajando en algo relacionado con el mundo de la salud, porque es a lo que aspiro. Trabajando con lo que me gusta y poder ayudar a la gente. Y tener una casa, claro. Y poderme mantener. Y creo que lo conseguiré.

Si mañana te levantaras y fueras otra persona u otra cosa, ¿qué serías? ¿Cómo serías?

Quizás sería una persona con una vida completamente diferente a la mía. Pero completamente diferente para experimentar cosas nuevas. No una persona súper rica, porqué es mucha responsabilidad. Tal vez alguien que vive más en la natura. Y no estar en medio de la ciudad. En otra cultura y otras religiones. O sino quizás también algún animal que viva en manada. Como el león. Que también va a su bola, pero tiene su grupo.