Formació i Recerca

L’hora dels grown-up, a Europa

No només ho diu l’AACIC-CorAvant. Cal aprofundir en el coneixement de les condicions de vida i les necessitats específiques de les persones adultes amb cardiopatia congènita

Així es va posar de manifest la tardor passada a Londres en una nova reunió de l’Organització Europea per a les Cardiopaties Congènites (ECHDO, European Congenital Heart Disease Organisation), en la que van participar l’Anna Robert i la Griselda Fillat com a representants de l’AACIC-CorAvant.

L’Anna Robert i la Griselda Fillat ho preguntaven una vegada i una altra: “Què podem fer nosaltres per a l’entitat?”. La resposta no sempre és immediata. Els seus noms eren a la base de dades de voluntariat. Les dues varen néixer amb una cardiopatia congènita i coneixen bé l’AACIC-CorAvant. L’Anna Robert havia estat empresària internacional. La Griselda és filòloga en llengua germànica. L’octubre passat, l’Anna i la Griselda varen agafar un vol cap a Londres per assistir a una nova reunió de l’ECHDO.

L’ECHDO va néixer el 2007 i agrupa entitats i associacions que donen suport a les persones amb cardiopatia congènita d’una vintena de països europeus. L’ECHDO té, com a missió, vetllar pels interessos d’aquestes persones, i ho vol fer fomentant l’intercanviï de coneixement i experiències entre les entitats que l’integren. També vol impulsar iniciatives conjuntes en l’àmbit europeu per millorar l’atenció i el tractament d’aquestes cardiopaties. La reunió anterior s’havia fet a Barcelona.

Anna Robert (AR): Vàrem estar tres dies a Londres per acabar de decidir els punts clau dels nous estatuts de l’organització. Fins ara ens regíem per uns estatuts base. També es va renovar i ampliar l’equip de gestió.

Griselda Fillat (GF): Aquesta és la part administrativa. L’altra era conèixer la realitat de cadascuna de les entitats presents. No totes tenen la mateixa potència i capacitat organitzativa. Els països de l’Est d’Europa, per exemple, tenen idees, però els és difícil trobar suport institucional i social per dur-les a terme.

AR: Pel que fa als serveis d’atenció, programes i projectes, estem entre les associacions capdavanteres, com les de Dinamarca, Bèlgica o Alemanya.

G.F: I podem afegir dues característiques molt valorades en la nostra presentació: som una associació amb una fundació i comptem amb la implicació de les persones a l’entitat.

Què en podem esperar, de l’ECHDO?

AR: Ja ho anirem veient. El grau de desenvolupament de les entitats que participem a l’ECHDO és molt divers i, per tant, també ho són les prioritats.

GF: La sensació, però, era d’entusiasme. L’ambient va ser molt participatiu. Es van abocar moltes idees.

AR: Va haver-hi força unanimitat en el fet que moltes entitats projectem encara la idea de les cardiopaties congènites com una qüestió d’infantesa. Ens vàrem estar preguntant què passa amb els grown-up, els que han crescut. Un noi d’uns trenta anys se’m va acostar i, cridant de content, em va dir: “He conegut un grown-up de seixanta-cinc anys!”. A Anglaterra, per exemple, han constituït un grup propi.

GF: És encoratjador anar a una reunió d’aquestes i adonar-te que es proposa un debat que tu fas a casa teva.

AR: Esperem poder continuar treballant per compartir informació actualitzada sobre les cardiopaties congènites i intercanviar experiències!

L’ECHDO aspira a:

  • Intercanviar informació i experiències. Vincular-nos amb altres xarxes europees. Oferir informació actualitzada sobre les cardiopaties congènites.
  • Actuar com a grup de suport per a la implantació d’estàndards europeus en l’atenció mèdica i psicosocial dels pacients amb cardiopaties congènites. Millorar les circumstàncies de les persones que creixen amb una cardiopatia congènita a Europa.
  • Fer el seguiment, compatir i difondre estudis i recerca sobre les cardiopaties congènites a Europa.

Setanta representants d’entitats socials d’ajuda a les persones que tenen una cardiopatia congènita procedents de vint-i-dos països es varen reunir a Barcelona el juny del 2009 a la quarta trobada preparatòria per a la constitució oficial de l’Organització Europea per a les Cardiopaties Congènites, ECHDO. Com a membre d’aquesta organització europea, l’AACIC-CorAvant va participar a la trobada.