Una trentena de persones van assistir a la xerrada sobre cardiopatia congènita i activitat esportiva organitzada entre l’AACIC CorAvant i l’Hospital Sant Joan de Déu

És compatible una cardiopatia congènita amb l’activitat esportiva? Una trentena de persones van assistir a la xerrada organitzada entre l’AACIC CorAvant i l’Hospital Sant Joan de Déu per parlar d’aquesta qüestió que preocupa les persones amb cardiopatia congènita, els pares i mares i els professionals de l’educació i l’esport.

La Dra. Maite Doñate, de l’Hospital de Sant Pau, va presentar, als assistents, el punt de vista mèdic, mentre que l’AACIC CorAvant va presentar el servei d’informació a les escoles i als mestres. El mes de febrer es va fer una altra xerrada, Planificant la vida laboral del jove amb cardiopatia, a la qual varen assistir 16 persones. Aquest 2011 es continuarà amb aquest espai de tertúlia i debat.


Certificat de reconeixement dels nostres voluntaris de l’Hospital Vall d’Hebron

Voluntaris de vint-i-vuit entitats diferents, entre les que hi ha l’AACIC CorAvant, varen rebre, al novembre, un certificat de reconeixement pel treball desinteressat que duen a terme dia a dia en un acte organitzat per l’hospital. Un grup d’aquests voluntaris va organitzar, el mes de desembre, la campanya de Nadal per celebrar-la amb els infants ingressats. Vestits amb barrets de Pare Noel, varen repartir joguines donades per entitats i empreses i varen fer tallers de manualitats amb motius nadalencs a les sales de jocs.


La psicòloga canadenca Adrianne Kovacs va ser a Barcelona per participar en el IV Curs de Cardiopaties Congènites de l’Adult que organitza l’Hospital de la Vall d’Hebron

L’octubre del 2010, la psicòloga canadenca Adrianne Kovacs va ser a Barcelona per participar en el IV Curs de Cardiopaties Congènites de l’Adult que organitza l’Hospital Vall d’Hebron. Va destacar la importància de fer un seguiment biopsicosocial de les persones adultes amb cardiopatia congènita per valorar les repercussions i els riscos d’un possible empitjorament de la patologia i dels canvis que es poden produir en l’estil de vida.


L’AACIC, a Madrid

La seva experiència va ser recollida com a part d’un treball descriptiu sobre les característiques i els processos pels quals passen les famílies que tenen fills o filles amb cardiopaties congènites.


L’hora dels grown-up, a Europa

Així es va posar de manifest la tardor passada a Londres en una nova reunió de l’Organització Europea per a les Cardiopaties Congènites (ECHDO, European Congenital Heart Disease Organisation), en la que van participar l’Anna Robert i la Griselda Fillat com a representants de l’AACIC-CorAvant.

L’Anna Robert i la Griselda Fillat ho preguntaven una vegada i una altra: “Què podem fer nosaltres per a l’entitat?”. La resposta no sempre és immediata. Els seus noms eren a la base de dades de voluntariat. Les dues varen néixer amb una cardiopatia congènita i coneixen bé l’AACIC-CorAvant. L’Anna Robert havia estat empresària internacional. La Griselda és filòloga en llengua germànica. L’octubre passat, l’Anna i la Griselda varen agafar un vol cap a Londres per assistir a una nova reunió de l’ECHDO.

L’ECHDO va néixer el 2007 i agrupa entitats i associacions que donen suport a les persones amb cardiopatia congènita d’una vintena de països europeus. L’ECHDO té, com a missió, vetllar pels interessos d’aquestes persones, i ho vol fer fomentant l’intercanviï de coneixement i experiències entre les entitats que l’integren. També vol impulsar iniciatives conjuntes en l’àmbit europeu per millorar l’atenció i el tractament d’aquestes cardiopaties. La reunió anterior s’havia fet a Barcelona.

Anna Robert (AR): Vàrem estar tres dies a Londres per acabar de decidir els punts clau dels nous estatuts de l’organització. Fins ara ens regíem per uns estatuts base. També es va renovar i ampliar l’equip de gestió.

Griselda Fillat (GF): Aquesta és la part administrativa. L’altra era conèixer la realitat de cadascuna de les entitats presents. No totes tenen la mateixa potència i capacitat organitzativa. Els països de l’Est d’Europa, per exemple, tenen idees, però els és difícil trobar suport institucional i social per dur-les a terme.

AR: Pel que fa als serveis d’atenció, programes i projectes, estem entre les associacions capdavanteres, com les de Dinamarca, Bèlgica o Alemanya.

G.F: I podem afegir dues característiques molt valorades en la nostra presentació: som una associació amb una fundació i comptem amb la implicació de les persones a l’entitat.

Què en podem esperar, de l’ECHDO?

AR: Ja ho anirem veient. El grau de desenvolupament de les entitats que participem a l’ECHDO és molt divers i, per tant, també ho són les prioritats.

GF: La sensació, però, era d’entusiasme. L’ambient va ser molt participatiu. Es van abocar moltes idees.

AR: Va haver-hi força unanimitat en el fet que moltes entitats projectem encara la idea de les cardiopaties congènites com una qüestió d’infantesa. Ens vàrem estar preguntant què passa amb els grown-up, els que han crescut. Un noi d’uns trenta anys se’m va acostar i, cridant de content, em va dir: “He conegut un grown-up de seixanta-cinc anys!”. A Anglaterra, per exemple, han constituït un grup propi.

GF: És encoratjador anar a una reunió d’aquestes i adonar-te que es proposa un debat que tu fas a casa teva.

AR: Esperem poder continuar treballant per compartir informació actualitzada sobre les cardiopaties congènites i intercanviar experiències!

L’ECHDO aspira a:

  • Intercanviar informació i experiències. Vincular-nos amb altres xarxes europees. Oferir informació actualitzada sobre les cardiopaties congènites.
  • Actuar com a grup de suport per a la implantació d’estàndards europeus en l’atenció mèdica i psicosocial dels pacients amb cardiopaties congènites. Millorar les circumstàncies de les persones que creixen amb una cardiopatia congènita a Europa.
  • Fer el seguiment, compatir i difondre estudis i recerca sobre les cardiopaties congènites a Europa.

Setanta representants d’entitats socials d’ajuda a les persones que tenen una cardiopatia congènita procedents de vint-i-dos països es varen reunir a Barcelona el juny del 2009 a la quarta trobada preparatòria per a la constitució oficial de l’Organització Europea per a les Cardiopaties Congènites, ECHDO. Com a membre d’aquesta organització europea, l’AACIC-CorAvant va participar a la trobada.


Port Aventura i els seus treballadors es solidaritzen

La iniciativa va sorgir d’una de les seves treballadores i col·laboradora de l’AACIC, la Sandra Mestres. La idea d’aquestes accions és que el màxim nombre de persones d’una empresa s’uneixi per fer una microdonació d’1 € al mes unint a molts per molt poc per ajudar a d’altres persones. Com diu Frank Rijkaard: “En el fútbol, el trabajo en equipo es clave para ganar partidos y títulos. Pero el trabajo en equipo entre empresas, sus empleados y fundaciones puede hacer algo mucho más importante. Haciendo teaming se pueden ganar vidas, ayudar a la gente que más lo necesita.” Gràcies a Port Aventura i a tots els companys i companyes de la Sandra pel seu suport i la seva solidaritat!


Amb els Súpers

Salvar el planeta! Aquesta era la crida de la Festa dels Súpers 2010, que va aplegar més de 380.000 persones a l’Estadi Olímpic de Montjuïc durant tot el cap de setmana. L’AACIC CorAvant hi va participar, com sempre, amb un estand informatiu i amb tallers de sensibilització sobre les cardiopaties
congènites amb el Racó de contes d’hospital i el Taller de dibuix.


El voluntariat es forma!

Una mitjana de dotze voluntaris i voluntàries han participat en els quatre cursos de formació de voluntariat hospitalari i de suport educatiu organitzats per l’AACIC CorAvant durant el 2010. Una trentena més ho han fet per formar-se com a pallassos i pallasses d’hospital en un altre curs i taller pràctic organitzat amb el suport de la Núria Peretó, pallassa i col·laboradora de l’entitat des de fa ja molts anys. Només hi havia una condició per inscriure’s al taller de pallassos: portar un nas vermell de plàstic!

A partir d’ara, aquests voluntaris es regiran pel marc comú que estableix la Carta del voluntariat en l’àmbit de la Salut, un document redactat seguint indicadors objectius de qualitat i evidències científiques per definir la missió, els valors, les expectatives i els drets i deures d’aquest voluntariat. La Carta és el resultat d’una proposta feta durant les Jornades de Reflexió sobre el Voluntariat en l’Àmbit Sanitari, que es van celebrar a Igualada ja fa més d’un any.


Treballant per a la projecció internacional

El registre inclou més de dues-centes entitats d’àmbits molt diversos amb la intenció de reforçar les sinergies entre les actuacions internacionals i les del govern de la Generalitat. L’AACIC CorAvant, a més, participa activament com a membre de l’Organització Europea d’Afectats per Cardiopaties Congènites, ECDHO, que el 2010 va celebrar la cinquena reunió a Londres.


Barcelona reconeix el web de l’AACIC CorAvant

El portal de l’AACIC CorAvant ha estat Menció Especial del Premi del Consell Municipal de Benestar Social als Mitjans de Comunicació 2010 de l’Ajuntament de Barcelona en l’apartat d’Internet. El jurat va destacar el valor informatiu del portal i dels grups de Facebook de l’entitat.

Socis, sòcies, col·laboradors i voluntaris, van assistir al Saló de Cent de l’Ajuntament el dia del lliurament dels premis. El president de l’AACIC, José Vas, i la gerent, Rosa Armengol, varen donar públicament les gràcies a totes les persones que han col·laborat i col·laboren en el desenvolupament i el manteniment del portal.

L’Associació de Bipolars de Barcelona va guanyar el premi en la mateixa categoria. Us felicitem!