Els GUCH d’arreu d’Europa

Només amb tres mesos de vida els metges van adonar-se que estava una mica blavós i que els batecs del meu cor feien un soroll un tant “divertit”. El 1964 no hi havia gairebé cap coneixement ni experiència en cardiopaties congènites així que em van fer aguantar uns anys fins que el 1977 van operar-me. En aquella intervenció, els metges van redirigir el curs de les artèries, em van canviar algunes vàlvules i van col·locar-me un marcapassos. Així que amb el marcapassos i les vàlvules per quaranta anys vaig tirant prou bé i m’he pogut dedicar a altres coses com ara fundar l’any 1994 l’ECHG (European Congenital Heart diseases Group) que engloba l’ECH i el GUGH.

Tot va començar l’any 1993 quan una psicòloga i treballadora social holandesa especialitzada en GUCH anomenada Irene Van der Klis va conèixer a una conferència a Viena l’escocesa Lorraine Simpson. Durant aquesta conferència van esdevenir amigues i van començar a parlar sobre les diferències i semblances que hi havia en la forma de treballar de cada país i de cada associació. Una de les activitats que oferia l’entitat holandesa era una setmana de vacances al sud d’Europa per a tots aquells GUCHS a qui era complicat viatjar. Aquests viatges es feien amb totes les precaucions i sempre anaven acompanyats per un cardiòleg i una infermera experimentada. A més a més, a Holanda els adults amb cardiopatia congènita també podien anar de vacances a Ark of Hearts. Davant d’aquesta activitat tan atractiva la Lorraine Simpson va intentar portar-la a Escòcia però no es podia fer per falta de fons. Entre la Irene i la Lorraine van mirar la possibilitat de becar GUCHS escocesos en el programa de viatges però per temes legals, que no venen al cas, no es va poder fer.

No van defallir fins a trobar una fórmula que legalment i econòmicament pogués sostenir-se. I aquell any un grup de GUCHS escocesos van compartir les vacances al sud d’Europa amb els GUCHS holandesos. Jo hi vaig ser. Van poder compartir les semblances i les diferències i van aprendre molt els uns dels altres. En tornar de les vacances la Irene va reunir a l’Ad van Ruth i a un servidor, ambdós avesats a organitzar activitats per als GUCHS dels Països Baixos, i ens va proposar organitzar una primera reunió de GUCHS en què fossin convidats els dels Països Baixos, els d’Escòcia i els d’altres països d’Europa.

La idea ens va semblar genial i vam començar a donar-hi forma. Volíem que fos una barreja d’informació, intercanvi i oci. Hi vam convidar les associacions de pacients i fundacions dels països veïns, per poder participar-hi havien de complir dues premisses: la primera era que la persona que vingués com a representant es pogués comunicar bé en anglès i la segona era que el representant fos una persona activa dins la seva entitat d’origen. Després de quasi un any de feina tot estava a punt per a la primera reunió europea de GUCHS. El dilluns 23 de maig de 1994 van arribar a Holanda, procedents de tot Europa, els delegats convidats a la trobada i van ser rebuts amb tots els honors pels amfitrions d’Ark of Hearts. No va ser un congrés com a tal, només una trobada de GUCHS Europeus per conèixer-nos i intercanviar experiències i perspectives. Per ser el primer, vam tenir un èxit total. Vam aconseguir la participació de Bèlgica, Dinamarca, Alemanya, Finlàndia, Anglaterra, Suècia i, evidentment, Escòcia.

D’aquella primera trobada fins ara, han anat evolucionant i a la del 1996 a Escòcia el nostre projecte va assolir el nivell de congrés. Hem fet 12 congressos des d’aleshores amb caràcter bianual. El valor dels congressos va ser reconegut des dels inicis i al quart congrés ja vam advertir que els delegats que hi assitien per primera vegada repetien segur. Hem après molt els uns dels altres i no només individualment sinó també com a col·lectiu. Els congressos representen un mirador on poder parar i observar amb serenitat, distància i ull crític la realitat dels adults amb cardiopatia congènita tant dins com fora de casa. Parlem, comparem i compartim experiències d’igual a igual, tots hem viscut situacions a la vida si no iguals molt similars. Els que estem vinculats a entitats hem pogut aprendre molt pel que fa a organització i gestió i els que han vist la necessitat de crear associacions als seus països, ho han fet.

Tanmateix, una de les coses que s’ha mantingut constant en tots els congressos ha estat el bon rotllo, l’amistat, l’energia positiva que existeix entre tots els delegats i això és, de bon tros, l’ingredient més important de les conferències de GUCH. No importa si és la primera vegada que hi assisteixes o no, a tothom se li dona la benvinguda com un amic. Tingueu en compte que en aquestes reunions no només compartim les nostres experiències i coneixement sinó també els nostres sentiments i la manera que mirem la vida, ens donem suport i consol.

De ser un grup de delegats dels nostres països hem crescut per esdevenir una comunitat de GUCH internacional que va més enllà de totes les fronteres. Som un grup molt democràtic. No tenim cap càrrec directiu. No tenim serveis d’atenció ni fem captació de fons. Només som una plataforma perquè els GUCH de tot Europa tinguem l’oportunitat de conèixer-nos i intercanviar experiències. El 13è congrés tindrà lloc a Finlàndia aquest mes de juliol. Espero de tot cor poder donar la benvinguda a algun membre de l’AACIC.


L’AACIC amplia la seva xarxa a tot el món

L’ICHLS va reunir 31 representants de diverses organitzacions i associacions de pacients de 22 països diferents d’arreu del món amb el propòsit de millorar els resultats i la qualitat de vida de les persones amb cardiopatia congènita (CHD) i reumàtica (RHD), a través de l’enfortiment i el treball en xarxa de pacients i familiars. L’objectiu principal era proporcionar a tots els participants noves habilitats, perspectives i coneixements per poder transmetre la realitat de les cardiopaties congènites tant socialment com en l’entorn personal de cada membre.

Durant els cinc dies que va durar la trobada, es van fer conferències i activitats formatives de diverses temàtiques relacionades amb CHD i RHDA i es van tractar amb més profunditat temes específics com ara:

  • La visió del pacient davant la situació que viu i la seva patologia: cada vegada més es tenen en compte les necessitats del pacient i se’l fa més present en el procés no tan sols mèdic, sinó també psicològic i social.
  • La qualitat de vida de la persona amb cardiopatia congènita: diversos estudis han demostrat que els pacients amb cardiopaties congènites lleus presenten una pitjor qualitat de vida davant dels pacients amb cardiopaties congènites complexes.  És important promoure uns bons hàbits de vida per tal de poder afavorir el desenvolupament individual de cada persona i tenir en compte les repercussions que poden anar apareixent al llarg de la vida. És interessant poder rebre un acompanyament individual o grupal per poder entendre i respondre a les situacions presents i futures.
  • La sensibilització social vers la realitat de les persones amb cardiopatia congènita i la captació de fons: és molt important poder arribar a la gent per tal de donar a conèixer què són les cardiopaties congènites i reumàtiques, i així poder anar creixent, invertint, investigant i professionalitzant-nos per poder millorar dia a dia.

Després de tota una setmana de feina vam poder concloure que la importància no rau en el tipus o en la dimensió de l’organització, sinó en la veu i la força que aquesta tingui per poder arribar el més lluny que es pugui.

Per aquest motiu es va voler crear un projecte que agrupés, en un principi, a tots els que estàvem presents amb una estructura, objectius, metodologia i visió global per a fomentar i promoure la coneixença i la fortalesa de les cardiopaties congènites i reumàtiques.

L’AACIC forma part d’aquest inici de projecte que vol potenciar el treball col·lectiu dels diversos països que amb el seu treball individual el faran créixer, i a la llarga poder formar una entitat de referència representativa arreu del món que promogui el coneixement de la realitat de les persones que viuen amb una cardiopatia congènita o reumàtica.

Per aquest motiu, des de l’AACIC ens sentim satisfets de formar part d’aquest grup d’àmbit mundial i poder aportar un granet de la nostra feina per tal de poder fomentar, enriquir, ajudar i a la vegada aprendre de totes les experiències.


Francina Alsina, nova presidenta de la Taula del Tercer Sector

Com afrontes aquesta nova etapa?

L’afronto amb molta il·lusió. És un repte important però tinc la sort de trobar-me envoltada de gent molt valida per tant, crec que per tots nosaltres serà una experiència molt positiva.

Vas presentar un pla de treball amb el suport de 14 federacions sòcies. Quin pretens que sigui el seu paper en el sí de la Taula?

Sí que vam ser 14 federacions les que vam treballar en aquests pla de treball, perquè ens el creiem, però el meu objectiu és que totes les 35 federacions tinguin el seu paper dins de la Taula. També volem apoderar l’òrgan de l’assemblea perquè les decisions siguin molt col·legiades. No vull que mai ningú se senti guanyador o perdedor. Tots som guanyadors perquè tots treballem amb un únic objectiu que és la Taula, que som nosaltres.

Quin és el principal objectiu i els reptes del teu mandat?

El principal objectiu és recuperar el moviment fundacional de la Taula del Tercer Sector: vetllar per la persona més necessitada. Potser ara la Taula havia fet una deriva cap a un organisme molt més d’estructura i ara hem de retornar als orígens.

Com s’aconsegueix una Taula més independent, democràtica i social?

Ho aconseguirem no sentint-nos lligats per ningú per tant, sent totalment apolítics. Simpatitzants de tothom però sense sentir-nos coaccionats. Hem de tenir aquesta llibertat d’acció, de denúncia i de poder treballar amb tranquil·litat. I més democràtica, aconseguint que l’assemblea sigui més sobirana i tenint decisions més col·legiades, que tothom se senti que està participant en les decisions que pren la Taula.

El teu bagatge al capdavant de la FCVS i la col·laboració en diverses entitats del tercer sector, com poden influir en la teva presidència?

Influiran molt. Fa molts anys que a la Federació Catalana de Voluntariat Social treballem amb entitats que són totalment diferents i amb interessos diversos i hem aconseguit que tothom estigui a gust i que podem treballar amb totes alhora. El fet de fer consens entre totes és una cosa que des de la FCVS s’ha treballat moltíssim i segur que aquest aprenentatge em serà molt positiu per treballar a la Taula.

A les portes de l’M4Social, quin ha de ser el paper de taula en el suport a la necessària transformació digital de les entitats?

El paper de la Taula és bàsic estant al costat de les entitats. Evidentment a les entitats socials potser els hi ha costat més entrar en aquesta era digital i per tant ha anat molt per davant de la mateixa entitat. La Taula el que ha de fer és estar al costat, ajudar i procurar que tothom es posi una mica al dia.

Quin rol han de jugar les entitats i el voluntariat en la nova etapa de la Taula del Tercer Sector?

El voluntariat i les entitats s’han de sentir protagonistes i recolzades per la Taula. Hi ha un paraigua immens a sobre d’ells que vetlla pels seus interessos i la seva continuïtat i l’únic que la Taula els hi pot proporcionar és seguretat en l’acció.

Quin serà, a partir d’ara, el posicionament de la Taula en el context social i polític català?

Entenc que la Taula ha de seguir mantenint-se en la defensa de la democràcia i dels drets socials.

 

Entrevista publicada a Xarxanet el dia 20/10/ 2017


El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya: participació efectiva i visió de futur a horitzó 2020

Així, les actuals polítiques de salut situen la participació com una de les principals palanques de canvi del sistema català de salut, per assolir un model d’atenció centrat en les persones.

El Pla de Salut de Catalunya 2016-2020, que és el marc de referència per a totes les actuacions públiques en matèria de salut a Catalunya, situa els ciutadans, els pacients i el seu entorn com un agent imprescindible a incorporar de forma sistemàtica i efectiva per avançar en el model d’atenció centrat en la persona, model que es basa principalment en el seu apoderament i en la seva participació en els diferents nivells del sistema de salut.

Un d’aquests àmbits de participació està relacionat amb el disseny i desplegament de les polítiques de salut. És en aquest context on neix el 2012, i amb caràcter innovador, el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC), que és l’òrgan de consulta i de participació dels representants dels pacients en el sistema català de salut: les entitats de pacients.

Des de la seva creació, el CCPC ha entomat diferents fites rellevants com ara el disseny i desplegament del seu propi full de ruta. En aquest sentit, a l’octubre de 2013 va rebre l’encàrrec del Govern de la Generalitat de dissenyar i desplegar el Pla estratègic de la participació del pacient en el sistema sanitari públic de Catalunya 2013-2016. Aquest full de ruta s’ha implementat per mitjà de diferents iniciatives que neixen de l’escolta activa i de la detecció de necessitats transversals de la persona que viu una malaltia i també del seu entorn. Per a fer-les factibles, es treballa en col·laboració amb diferents agents clau del sistema català de salut, com ara el Servei Català de la Salut, l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS), la Fundació TicSalut, etc.

Fa un any i mig, el CCPC va iniciar un procés de reflexió i d’anàlisi per tal de dissenyar el seu nou Pla estratègic 2017-2020, amb l’objectiu de definir, consensuar i consolidar la participació de les entitats de pacients al sistema públic de salut, a horitzó 2020. Aquesta iniciativa s’emmarca en l’estratègia de la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut, espai on està adscrit el CCPC en aquesta Conselleria.

Aquest nou full de ruta es va elaborar per mitjà d’un procés participatiu, amb l’objectiu de recollir les opinions i l’expertesa dels diferents agents que s’interrelacionen en el procés de planificació, provisió i ús del sistema de salut. Així, en aquesta iniciativa en van prendre part el mateix CCPC, les entitats de pacients que hi estan adherides, els professionals de l’àmbit salut i social, els agents clau del sector salut i també la veu d’entitats a diferents regions sanitàries del CatSalut, veu poc representada fins al moment en el marc del CCPC. Com a aspectes més rellevants d’aquest nou Pla, cal destacar que es reforça la veu de les persones com a eix vertebrador del document i que el CCPC vol ser l’òrgan de representació efectiva, transversal i amb criteris territorials de les persones amb necessitats de salut i del seu entorn a Catalunya, referent i reconegut pel sistema de salut i per la ciutadania. Per a fer-ho factible, 8 són les seves línies estratègiques:

Destaquen com a àrees prioritàries

  • El foment de la participació del CCPC al sistema de salut. Aquesta participació inclou el nivell més elevat, que està relacionat amb la definició i desplegament de les polítiques sanitàries i també la resta d’àmbits on es duu a terme la participació de les persones en l’àmbit de la salut: la vinculada als models assistencials, a les organitzacions i serveis de salut, a la millora de la qualitat assistencial i a l’experiència del pacient quant a l’atenció rebuda, en són un exemple. També es reforça la participació que fa referència a la relació de la persona amb la seva pròpia salut i/o malaltia-necessitat de salut i a la relació que s’estableix amb els professionals de l’assistència, i se’n destaquen aspectes claus com el foment del model deliberatiu i la presa de decisions compartides.
  • L’enfortiment i la major visibilitat de les entitats de pacients i del teixit associatiu català. Aquest aspecte es considera clau per a una millor interlocució, per fer factible una participació efectiva i transformadora, un major apoderament de les organitzacions de pacients i, d’aquesta manera, contribuir al foment de sinergies i la promoció de bones pràctiques i el benchmarking.
  • La consolidació i la potenciació del nou model relacional de la ciutadania amb el sistema de salut, amb el foment d’un major apoderament de les persones en relació a la salut. S’inclouen en aquest àmbit, aspectes com la millora de l’alfabetizació en salut, la participació en l’àmbit de la recerca i la innovació en salut, l’ús de les tecnologies de la informació i comunicació (TICS) com a agents facilitadors del canvi i també la millora de la comunicació entre les persones, els professionals i el sistema de salut, per a una comunicació efectiva i una millor participació, entre d’altres.
  • La visibilitat del CCPC i l’establiment d’aliances. El CCPC articula la veu del pacient a través de les entitats per tal de traslladar-la al sistema de salut. Així, aquest espai de participació es dóna a conèixer en el propi sistema de salut i també a la ciutadania. D’altra banda, el CCPC duu a terme les iniciatives a través de l’establiment d’aliances. Així, en aquest Pla es reforça la importància d’aquesta forma de treballar, consolidant les aliances ja existents i establint-ne de noves, com a factor clau d’aprenentatge i de feina ben feta.

Cal destacar que aquest nou Pla estratègic 20172020 va ser l’eix central de la 4a Jornada del CCPC “Compartir per avançar”, que es va fer a Barcelona el 22 de juny de 2017, sota el lema “Per una millor salut, una millor participació: horitzó 2020”. En el transcurs del matí, s’hi van dur a terme tres taules rodones per debatre al voltant dels seus eixos estratègics: la participació activa de les persones en la presa de decisions sobre la seva salut (decisions compartides), el foment de la participació efectiva de les entitats al sistema sanitari i les aliances, com a instrument operatiu d’aquesta participació. Amb aquesta quarta edició, la Jornada pròpia del CCPC “Compartir per avançar” s’està consolidant com un espai per a la reflexió conjunta entre els pacients, les entitats, els professionals i l’administració de salut.

En resum, amb aquests cinc anys de funcionament el CCPC és un exemple rellevant de participació del teixit associatiu català i ha adquirit un pes notori en el sistema de salut, com a espai d’escolta activa. Destacar, també, que des de la seva gestació, ha evolucionat de la funció consultiva a una de més participativa, en diferents iniciatives endegades en el mateix Departament de Salut i altres agents del sistema de salut, per tal d’incorporar la visió i les necessitats reals dels pacients en el disseny de les polítiques de salut i els seus instruments operatius, per a una millora de la salut de les persones.

Amb aquest nou escenari a horitzó 2020, el CCPC estableix i consolida les bases de la participació de les persones amb necessitats de salut per mitjà de les entitats de pacients i és promotor de la creació de sinergies per a fer front junts als nous reptes de present i de futur.

 

Núria Costa Vilar
Responsable per a la coordinació d’actuacions del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya i secretaria d’Atenció sanitària i Participació Departament de Salut.


V Congrés del Tercer Sector Social

Al 2016, es va celebrar a Barcelona el V Congrés del Tercer Sector Social, un congrés que sota el lema “Créixer Socialment” posava en dubte el model social sobre el qual ens movíem i assentava les bases d’un nou model fonamentat en valors com l’equitat, la sostenibilitat i la solidaritat. Després de quatre dies de reflexió i debat i d’escoltar centenars d’experiències que confirmaven que un nou model social no només era possible si no que ja començava a ser realitat es va redactar un manifest amb el compromís col·lectiu de treballar pel creixement social de Catalunya:

Som aquí per a recordar, un cop més, que les entitats del Tercer Sector som generadores d’uns valors que avui es manifesten més imprescindibles que mai. La finalitat de les nostres entitats és fomentar la cohesió i la integració social per atenuar el risc d’exclusió social dels col·lectius més vulnerables, com són, entre d’altres: les per sones en situació de pobresa, la infància, la gent gran, les persones amb discapacitat, les persones aturades, les que pateixen problemes de salut mental o drogodependència.

Som aquí per a denunciar que alguns drets socials bàsics no gaudeixen fins avui de la mateixa efectivitat, ni grau de protecció, ni garantia legal que la resta de drets fonamentals (exemples punyents d’això els trobem i els vivim en les situacions creixents de pobresa com l’habitacional i l’energètica, però també en la vulneració d’altres drets socials bàsics com el treball, l’alimentació, l’atenció social o la manca de garantia d’uns ingressos mínims). Denunciem també la suspensió per part del Tribunal Constitucional d’alguns dels avenços legals que havíem aconseguit en aquests àmbits, i fem una crida a seguir donant passos per enfortir-los legalment i políticament. Amb uns drets socials més reconeguts, la situació social actual a Catalunya seria avui molt diferent. Si no defensem i enfortim aquests drets la nostra societat esdevindrà més feble.

Som aquí per a dir que prestem i volem seguir prestant uns serveis que són i seran essencials per a la vida de moltes persones. Uns serveis que hem de seguir millorant per mitjà d’una visió integral, social i sanitària, i també per mitjà d’una perspectiva cada vegada més preventiva i comunitària, perquè les situacions personals a atendre són cada cop més multidimensionals i complexes. Volem avançar cap a un model d’atenció que posi la persona al centre, i que garanteixi la seva dignitat i els seus drets d’elecció i d’arrelament en relació als serveis que necessita.

Som aquí per a posar en relleu la nostra vocació i el nostre coneixement i expertesa en l’atenció a les persones. Per recordar que treballem sense cap afany de lucre, des del territori, des de la proximitat, i des del respecte cap als nostres treballadors, voluntaris, col·laboradors i persones ateses. Per això reivindiquem que el criteri bàsic de la contractació pública de serveis a les persones no ha de ser el preu. I expressem la nostra satisfacció pels passos fets per la Generalitat per transposar les directives europees que permeten avui tractar aquest tipus de serveis fora de les regles del mercat.

Som aquí per ajudar a superar la falsa dicotomia entre allò públic i allò privat. Les societats més avançades a nivell europeu compten i necessiten d’un sector no lucratiu que acompanyi a l’administració pública. Un sector de base associativa, plural i compromès amb el benestar de les persones. Per això des del Tercer Sector seguim estenent la mà a una col·laboració estreta amb l’administració pública i a seguir treballant per un suport mutu que tingui per objectiu enfortir el pacte social. Un pacte que ens ha de permetre tenir les eines necessàries per seguir dedicant esforços a prevenir o pal·liar les situacions que provoquen pobresa, desigualtat, exclusió o discriminació.

Som aquí per a manifestar la nostra voluntat per seguir impulsant el compromís associatiu, el voluntariat i la participació ciutadana. L’acció de les entitats socials va més enllà de la prestació de serveis; és un instrument per fomentar valors cívics i comunitaris, facilitar la participació, la confiança mútua, la capacitat d’establir consensos, la tolerància amb els altres, la solidaritat i un llarg etcètera de valors que consoliden, dia rere dia, el sentiment de pertinença i compromís amb una societat. Aquests darrers anys vivim l’emergència de debats ciutadans entorn de processos constituents que cerquen nous acords sobre el nostre marc general de convivència, cohesió i pau social. Es tracta de debats que fa moltes dècades que no es produïen i que tenen relació amb la necessitat de repensar i reorientar el model socioeconòmic vigent.

Som aquí, en definitiva, per reclamar que les polítiques socials se situïn al centre de tots els programes i projectes polítics, i la reducció de les desigualtats esdevingui l’objectiu primor dial dels pressupostos públics i de les polítiques redistributives de la riquesa. I per dir que nosaltres, el Tercer Sector Social, hi contribuirem des del nostre compromís de seguir treballant per millorar les condicions de benestar i dignitat de totes les persones, de seguir creixent socialment.

(Fragment del Manifest Final del V Congrés del Tercer Sector Social, Barcelona, 16 de juny de 2016).


Des del mes de maig de 2016 formem part del Codi Ètic de les Associacions de Barcelona

Des del maig de 2016, l’AACIC forma part del Codi Ètic de les Associacions de Barcelona. Aquest codi es va aprovar el mes de juny de 2001 en el marc del 1r Congrés de les Associacions i el 30 d’abril de 2011 se’n va fer una revisió i actualització en el marc del 2n Congrés d’Associacions de Barcelona. Amb l’aplicació del Codi Ètic es pretén afavorir el desenvolupament de les associacions mitjançant una eina que assessori i ajudi a defensar la nostra singularitat.

Decàleg del Codi Ètic de les Associacions de Barcelona

  1. Les associacions persegueixen finalitats generals, adreçades a una pluralitat de persones.
  2. Absència total d’ànim de lucre. Les associacions apleguen l’esforç de les persones que d’una manera voluntària i altruista volen participar en la consecució de les finalitats associatives sense cap tipus d’ànim lucratiu.
  3.  Foment de la participació interna. Les associacions entenen que la base principal de la seva força rau en les persones que formen part de l’associació i en les que hi col·laboren.
  4.  La confiança, base de la relació entre els membres de l’associació i del funcionament democràtic. Les relacions entre les persones associades és una relació de confiança, de convenciment d’estar junts en un projecte comú i es fonamenta en la bona fe i el respecte a tothom. Les bases del funcionament democràtic són la igualtat, la llibertat d’expressió i la sobirania de decisió.
  5.  Transparència econòmica.
  6. Gestió respectuosa dels recursos humans: persones associades i voluntàries que col·laboren en l’elaboració de les activitats i en el compliment de les seves finalitats.
  7.  Sostenibilitat. Es considera sostenible una associació que amb els recursos propis i els que és capaç de mobilitzar, pot dur a terme les activitats que li permetin aconseguir les seves finalitats.
  8.  Congruència de les activitats i de les informacions. Si hi ha persones beneficiàries de les activitats de l’associació, cal definir clarament quines poden ser. Les associacions són conscients del seu paper d’agitadors socials i d’emissors d’opinió i, per això, tindran una cura especial en les seves informacions i en les seves actuacions.
  9.  Relacions solidàries amb altres associacions. El respecte a l’autonomia de cada associació i a la llibertat d’escollir el seu camí és un element indispensable quan es planteja la relació entre associacions.
  10.  Relacions autònomes amb les administracions públiques. Les associacions tenen una funció i utilitat social i poden coincidir, o no, amb les administracions públiques en la consecució del bé comú, però l’autonomia associativa i la presa de decisions d’una manera lliure i sobirana són dos drets inalienables als quals no es pot renunciar.

L’associacionisme juvenil és poder!

La joventut és aquella etapa que transcorre entre la infància i l’adultesa. Teòricament comprèn a les persones que tenen entre 16 i 29 anys; malgrat tot ja fa temps que està més o menys consensuat que la joventut en si no deixa de ser una condició social, d’igual forma que el gènere o l’ètnia a la qual pertanys. En definitiva, ets jove des que deixes de ser un infant o adolescent i passes a ser un adult.

La situació de les persones joves però, els darrers anys s’ha vist especialment sacseja da pels efectes d’una crisi sistèmica d’abast mundial. Mentre se’ns ven la joventut com la for de la vida, a la pràctica la precarietat esdevé un element característic d’aquesta etapa vital. La idea de la joventut com a paradigma de vitalitat, energia i projecció exempta de límits i sense massa responsabilitats ni preocupacions es contraposa a una realitat plena de barreres i obstacles que dificulten l’emancipació personal i la definició d’un projecte de vida propi i autònom.

Ser jove a Barcelona no és un camí de roses. La ciutat és diversa, hi pots trobar de tot, ofereix una gran varietat de serveis, s’hi pot estudiar un munt d’especialitats de molts nivells formatius i l’oferta cultural i d’oci no és infinita però sí molt llarga. Aquesta cara amable contrasta amb la més amarga que parla d’una Barcelona que se’ns mostra hostil, on sentim que molestem, en què ens és complicat fer vida al carrer, que no ens permet viure allà on ens agradaria ni tenim els recursos per a fer-ho de forma digna i, en definitiva, que ens expulsa. Vivim en una societat líquida, egoista, postmoderna, individualista i a la vegada globalitzada i sovint se’ns titlla als i les joves de ser uns ninis, de no saber el que volem i de ser incapaços de comprometre’ns.

A la realitat però, molts de nosaltres no només treballem i estudiem, sinó que dediquem gran part del nostre temps a associar-nos i participar des del voluntariat. Podríem dir que l’associacionisme juvenil és un veritable pilar d’aquesta ciutat i país i la millor estructura d’estat que tenim. Perquè creiem en una altra i millor societat, que no només és possible, sinó que és necessària i l’estem construint cada dia. Mentre l’empitjorament de les condicions de vida del jovent és una realitat, constatem una joventut que s’organitza, que es mou, que es mulla, que diu la seva, que es deixa la pell per fer un món millor. Necessitem sentir que tenim oportunitats per desenvolupar-nos de forma plena i autònoma com a persones en aquesta societat que també és nostra, per tenir unes vides que vertaderament mereixin ser viscudes. El moviment associatiu juvenil treballem amb voluntat de canvi per fer i desfer, per incidir, per reconstruir present i construir futur.

D’aquesta forma, ens agrupem en xarxes o plataformes més grans que ens serveixen per inici dir més efectivament de cara enfora i organitzar-nos millor cara endins, en forma de Consells de Joventut. Són pocs els casos de Consells de Joventut de base associativa a la resta del món i per tant cal realçar que són espais únics de debat i cooperació que enforteixen el teixit associatiu juvenil i apoderen a aquelles persones que hi participen activament. Són un punt d’intercanvi i d’aprenentatge compartit entre les associacions juvenils del territori. Es generen espais de debat i es transformen els valors i discursos de les entitats en projectes i accions conjuntes, tot canalitzant les seves demandes.

El Consell de la Joventut de Barcelona (CJB), que és on ara mateix estic participant, és una plataforma que coordina i representa les principals entitats juvenils de la ciutat, que aglutinen més de 400 entitats de base. Va néixer l’any 1980 com un instrument democràtic de participació i d’acció juvenil, per promoure el creixement d’un associacionisme fort.

El CJB es va crear coincidint amb els primers anys de la democràcia, moment en què el principi que dominava les polítiques de joventut era la concepció que els i les joves havien de ser la punta de llança de la democratització de la societat. Més de trenta-cinc anys després, la joventut continuem estant al capdavant en molts aspectes i els consells locals de joventut segueixen sent espais per a articular i consolidar el discurs d’aquesta.

Així doncs, el moviment associatiu juvenil ens despleguem en diferents àmbits, cada un d’ells amb una gran varietat d’associacions i col·lectius que hi treballen de forma específica.

En el vessant d’educació en el lleure els esplais i caus ofereixen una proposta activa, participativa i compromesa amb el creixement personal d’infants i joves i la transformació social. Des de l’educació no formal, a través del joc, els projectes i d’altres activitats es construeix una veritable escola de ciutadania. A Barcelona, per exemple, es poden trobar més de 135 associacions juvenils, mentre que a Catalunya n’hi ha vora 700 que treballen setmana rere setmana i des dels campaments, colònies, excursions i sortides per educar milers d’infants i joves. Per molta gent els caus i esplais han estat la porta d’entrada al món de l’associacionisme.

D’altra banda ens trobem a moltes persones joves que s’organitzen per fer efectiva l’emancipació de les persones joves, pel que fa a l’ocupació, l’habitatge o la formació. Des del sindicalisme lluiten per millorar les condicions laborals precàries dels i les joves, per una educació pública i de qualitat o per un habitatge digne que ens possibiliti emancipar-nos.

En els últims anys han aparegut associacions que es dediquen a lluitar per una igualtat real de drets entre totes les persones, que sovint encara ens falta per aconseguir.

D’aquesta forma, nombrosos col·lectius juvenils feministes i LGBTI fan una feina molt valuosa contra la injustícia d’aquesta societat cisheteropatriarcal, que els homes no siguin superiors a les dones i per la diversitat afectivosexual. També sorgeixen projectes de joves amb diversitat funcional, que promouen la seva autonomia en tots els àmbits de la vida.

La ciutadania, i la joventut especialment, empenyem cap a fer de la nostra una terra d’acollida i refugi, alliberant-nos del racisme i la xenofòbia i creant espais activament interculturals. Són molts els i les joves que participen d’accions i projectes que volen promoure una millor entesa entre persones provinents de contextos culturals diversos, com alguns que treballen als nostres barris o d’altres de cooperació internacional.

Existeixen assemblees, casals de joves, col·lectius i organitzacions polítiques que des del seu barri o vila es dediquen a fer un treball de base per dinamitzar la vida comunitària. I molts al tres projectes que se centren en aspectes claus de la vida, com la salut, la cultura, els esports, les drogues o la sostenibilitat.

Perquè, en definitiva, associar-se és poder. Participar en una associació fa que rebis molt més del que puguis donar. En primer lloc, per les experiències viscudes i les relacions que es teixeixen, que difícilment es donen en altres espais. També per tots els aprenentatges que suposen el fet de treballar en equip per aconseguir un objectiu comú. I finalment per la possibilitat d’incidir i transformar alguna cosa, que fa que tingui sentit dedicar tants esforços. Perquè som necessaris, tots i totes, i perquè tenim molt a aportar ens ho hem de creure i tenir ganes de formar-ne part. Perquè la joventut som el futur, però també volem ser el present.


Associacionisme juvenil: escola de ciutadania, consens i participació

Esperit crític, empatia, intel·ligència emocional, escolta activa, autocrítica, responsabilitat, organització, cooperació i compromís són només alguns dels valors i capacitats que poden desenvolupar les persones joves mitjançant la participació activa i l’associacionisme.

Qui hagi participat en una entitat o col·lectiu juvenil ho sap de primera mà: el moviment associatiu és una escola de ciutadania. L’adquisició de compromisos envers el projecte i el grup constitueixen un procés educatiu fonamental i preparen les persones joves com a agents de transformació.

El moviment associatiu és i ha estat sempre un espai de relacions humanes basat en dos principis fonamentals: la participació i la cooperació. Més i millor associacionisme contribueix a evitar la fragmentació social, genera processos de promoció de la identitat col·lectiva i estimula l’apoderament ciutadà. És en aquest sentit que per assolir una ciutadania activa i crítica capaç d’exercir un paper clau en la regeneració democràtica esdevé fonamental fer valer l’associacionisme des de les primeres etapes de la vida. Promoure l’associacionisme juvenil és clau!

Les accions que impulsen les associacions juvenils contribueixen a una millora social de l’entorn i els aprenentatges que es generen dins les entitats promouen el creixement individual i col·lectiu. Aquest fet constitueix un procés educatiu molt important.

Valors i capacitats que esdevenen motor de canvi

La llista de valors i les capacitats desenvolupades mitjançant l’associacionisme juvenil és llarga: esperit crític, empatia, intel·ligència emocional, escolta activa, autocrítica, responsabilitat, organització, cooperació, compromís… Amb la transversalització d’aquests valors i actituds, i des de la presa de decisions conjunta, s’aconsegueix una participació activa, lliure i implicada en la construcció i la transformació de la comunitat.

A les associacions juvenils es treballa per dur a terme iniciatives transformadores i, en aquest procés, les persones joves aprenen a ser responsables, crítiques, creatives i a treballar en equip. Un fet que, a la vegada, les obliga a aprendre a escoltar i ser hàbils a l’hora de gestionar les emocions. Comprometre’s en un projecte col·lectiu les fa ser i sentir peces imprescindibles d’un engranatge de canvi.

Això, a la vegada, contribueix a reforçar l’autoestima i la capacitat de superació. Aquest conjunt de valors i aprenentatges són el motor del canvi, la clau per poder fer una anàlisi crítica de la realitat i passar a l’acció generant alternatives.

Teixint projectes comuns

El model de participació en el qual es basa l’associacionisme juvenil va estrictament vinculat amb l’apoderament i la implicació en la construcció de la comunitat. Aquest apoderament s’aconsegueix identificant d’una manera col·lectiva els reptes i teixint projectes que formin part de la solució als problemes existents. Les entitats juvenils són espais on, gràcies a les diferents capacitats de les persones membres, es construeixen alternatives.

Per tal de garantir aquesta capacitat de transformació social, es treballa perquè la participació a les entitats i associacions sigui activa, vivencial, voluntària i compromesa. Cal, a més, que des de les mateixes organitzacions es fomenti la continuïtat en el temps. Per tal que es doni aquesta participació, és important potenciar la presa de decisions, l’esperit crític i que les entitats tinguin estructures democràtiques i obertes que garanteixin la igualtat pel que fa a drets i deures entre els seus membres. Però, al mateix temps, també cal que aquestes estructures siguin permeables als canvis. Han de ser prou flexibles com per poder-se adaptar a les necessitats d’un context canviant i permetre diferents vies d’entrada al col·lectiu.

L’associacionisme juvenil a Catalunya

Catalunya és un país de llarga trajectòria associativa. Des dels ateneus de mitjans del segle XIX, passant pel sindicalisme d’inici del segle XX i fins arribar al context actual de reconstrucció de la consciència col·lectiva i recuperació del protagonisme polític ciutadà.

Avui dia, el teixit associatiu juvenil català és únic a Europa. El seu dinamisme i la seva dimensió mostra que la joventut es mou, i molt! La imatge estereotipada de les persones joves que sovint apareix als mitjans de comunicació -passivitat, poc compromís, consum d’alcohol, etc.- xoca amb una realitat invisible: quasi el 14% de les persones joves catalanes estan implicades en algun tipus d’associació. Aquesta dada no inclou tot el col·lectiu jove que forma part de moviments activistes i organitzacions no constituïdes formalment com a associacions.

Cal treballar per desestigmatitzar la imatge de les persones joves ja que, entre altres, representa un fre al reconeixement social i la visió positiva de molts projectes impulsats des de col·lectius i espais juvenils. Les persones joves són inquietes, tenen ganes de fer coses… fan moltes coses! El Consell Nacional de la Joventut de Catalunya ha treballat ininterrompudament des del 1980 per fer-ho visible i, al mateix temps, per defensar els drets de les persones joves davant de les institucions i fomentar la participació juvenil.

Les persones que hi participen ho fan –o ho intenten– al llarg de tota la vida. Si realment volem una ciutadania activa, crítica i compromesa, és l’hora de començar a visibilitzar i promoure l’associacionisme juvenil des de tots els àmbits. No importa si les persones joves s’impliquen i participen en entitats des de contextos polítics, socials, sindicals o culturals, el que realment importa és que s’eduqui i se socialitzi per participar-hi.


L’AACIC també participa al Baròmetre de l’Ocupació en el Tercer Sector

El Baròmetre és una iniciativa impulsada per La Confederació, la Patronal del Tercer Sector Social de Catalunya, per encàrrec de la Direcció General d’Economia Social i Cooperativa i Treball Autònom de la Generalitat de Catalunya i elaborada per l’Observatori del Tercer Sector.

Aquí teniu el resum dels punts més rellevants dels resultats del Baròmetre i la situació de l’AACIC pel que fa a aquests temes.

El Tercer Sector Social ha fet esforços per mantenir l’ocupació i no ha estat fins l’any 2011 que s’ha aguditzat la reducció de llocs de treball 

Aquesta primera edició posa de manifest que el Tercer Sector Social ha resistit en millors condicions la crisi que el mercat laboral català ja que en ple context de recessió, el sector ha fet esforços per mantenir l’ocupació i no ha estat fins l’any 2011 que s’ha aguditzat la reducció de llocs de treball. S’estima que actualment hi ha 85.645 persones contractades, un 15% menys respecte a les dades de l’any 2011 que oferia el darrer Anuari del Tercer Sector Social de Catalunya i que quantificava en 100.000 professionals contractats.

La pèrdua de llocs de treball, vinculada principalment a la reducció del finançament de les polítiques socials, s’ha acompanyat de mesures alternatives com l’ajust de salaris i jornada laboral o la reestructuració de llocs de treball i funcions dins dels equips. En conjunt, un 47% de les entitats manifesten haver fet reestructuracions amb motiu de la crisi i amb la finalitat de sostenir l’activitat i mantenir l’ocupació; només el 17% manifesten haver hagut de fer acomiadaments. Aquestes mesures d’ajust es veuen també reflectides en el fet que la temporalitat en la contractació ha incrementat 7 punts respecte a l’any 2011. Actualment és d’un 38%.

L’AACIC, en el període 2009-2013, no va haver d’eli-minar cap lloc de treball encara que sí que va fer reajustaments de funcions dins l’equip i va reduir hores de dedicació d’alguns contractes laborals.

El Tercer Sector Social, un sector significativament feminitzat 

El perfil tipus de professional contractat al Tercer Sector Social és una dona, d’entre 26 i 35 anys, amb estudis secundaris, que fa menys de tres anys que treballa a l’entitat, amb contracte indefinit a jornada a temps parcial, i que treballa com a tècnica d’atenció directa.

xifres ocupacio 2011-2014 - barometre ocupacio

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les dades mostren una vegada més que es tracta d’un sector significativament feminitzat, amb un 71% de dones contractades, respecte al 47% del mercat laboral català. Malgrat que les dades mostren alguna diferència entre homes i dones especialment en la tipologia de jornada i de contracte, sembla que pot respondre més a especificitats pròpies dels serveis desenvolupats (menjadors escolars, atenció domiciliària, etc.) que no pas a diferències estructurals.

La plantilla de l’AACIC té un 100% de dones, d’entre els 30 i els 51 anys, amb estudis universitaris, amb més de tres anys a l’entitat, amb contracte laboral indefinit i a temps complet en la major part dels contractes. La presència masculina de treballadors a l’entitat, la trobem a través dels professionals externs que hi presten serveis especialitzats.

El Tercer Sector Social, un sector de pimes

Pel que fa a la dimensió i volum de contractació, les entitats del Tercer Sector Social català segueixen una tendència similar a les empreses catalanes, i un 92% tenen menys de 250 persones contractades, pràcticament equiparable a la dada del teixit productiu català (99%). Per tant, estem davant d’un sector format per pimes, on bona part de les entitats es concentra en un volum de contractació d’entre 10 i 49 persones (38%). Si bé en el conjunt la tendència és similar, destaca que mentre el 88% de les empreses catalanes tenen menys de 10 persones contractades, quasi el 60% de les entitats del Tercer Sector Social s’ubica a la franja d’entre 10 i 200 persones contractades. Això mostra que el Tercer Sector Social és un sector intensiu en contractació de professionals, plenament coherent amb la tipologia d’activitat desenvolupada: persones al servei de persones.

Un altre indicador que s’assimila significativament al comportament de les empreses ordinàries és l’índex d’absentisme laboral, que coincideix en el 4,2%. L’AACIC des de l’any 2015 té una plantilla de nou treballadores i quatre professionals més que presten serveis externs.

Necessitat de millorar el finançament del sistema de serveis socials i avançar cap a un model que permeti una més gran estabilitat dels equips professionals 

En termes generals i pel que fa a la tipologia de contractació, les dades posen de manifest que mentre que al mercat laboral català un 85% dels contractes són a jornada completa, al Tercer Sector Social català aquesta dada és del 44%; i que el nombre de contractes indefinits al mercat laboral català és del 82% enfront del 58% al Tercer Sector Social. Si bé bona part d’aquests resultats poden atribuir-se a la tipologia d’activitat i a les especificitats dels serveis que presten les entitats del Tercer Sector Social, també confirmen la necessitat de millorar el finançament del sistema de serveis socials i d’avançar cap a un model que permeti una més gran continuïtat dels serveis i, per tant, una major estabilitat dels equips professionals.

Segons dades del 2015, a l’AACIC, el 66% de contractes indefinits són a temps complet i el 34% a temps parcial. El 50% de les treballadores amb contracte indefinit fa que hi treballen entre set i dotze anys i el 50% entre tres i sis anys. Pel que fa als contractes temporals, el 100% són a temps parcial i tenen menys de tres anys d’antiguitat a l’AACIC.

Optimisme en les perspectives d’ocupació per als propers anys

Quan es pregunta a les entitats socials sobre les expectatives en l’ocupació, un 88% de les entitats considera que en els propers tres anys l’ocupació es mantindrà (54%) o s’incrementarà (34%).

expectatives futur - barometre ocupacio

Aquestes dades contrasten amb la situació complexa que encara pateixen les entitats socials (retards en el pagament dels serveis, deute acumulat, etc.) i la manca de garanties que actualment té el sector de creixement o millora del finançament dels serveis que desenvolupen. És per això que aquesta visió optimista pot respondre més a la constatació que els serveis d’atenció a les persones són ara més imprescindibles que mai per donar resposta a les necessitats socials i a la fragilitat de molts col·lectius, que no pas a una previsió d’estabilitat o millora del model de finançament.

En aquest apartat i segons les dades econòmiques del tancament provisional del 2015, l’AACIC és optimista vers nous reptes per als propers tres anys. Durant el 2015 s’han fet dos nous contractes laborals en la modalitat de pràctiques a temps parcial i s’ha pogut ampliar un dels contractes a temps parcial que es va fer l’any 2014.

Any rere any, des del 2013, la partida d’ingressos econòmics per activitat pròpia es va ampliant i consolidant. En l’exercici del 2013 representava un 42%, en el 2014 es va augmentar al 52% i l’any 2015 es preveu arribar al 50% dels ingressos per activitats pròpies. Aquestes dades ens marquen una clara tendència a reduir la dependència econòmica de les administracions públiques.

Podem dir doncs, que l’AACIC ha aconseguit diversificar els seus ingressos per poder fer front als deutes acumulats de l’Administració i poder garantir la prestació dels serveis d’atenció directa.

reptes futur - barometre ocupacio

La Federació Catalana del Voluntariat celebra els 25 anys amb seny i rauxa

Primer projecte

La presentació de la Guia per a la implementació d’un model de responsabilitat social i de voluntariat d’empresa al Teatre Tradicionàrius de Barcelona el 27 de novembre amb motiu del Dia Internacional del Voluntariat. La FCVS ha elaborat aquesta guia com a resposta pràctica a les inquietuds que ha manifestat bona part les organitzacions no lucratives federades a l’entitat, en relació a com generar espais de col·laboració amb el sector privat. L’objectiu bàsic és ser una eina per a les entitats que les ajudi a desenvolupar i implementar estratègies eficaces per generar projectes conjunts amb empreses.

Aquesta guia està dividida en dos blocs. Al primer, s’hi exposen 19 exemples de bones pràctiques i, al segon, el protocol intern de les entitats per millorar la relació amb les empreses i el voluntariat corporatiu. En aquest segon bloc, entre d’altres aspectes, la Guia facilita una sèrie de claus que cal tenir en compte a l’hora d’iniciar una col·laboració:

  • Unitat de visió i propòsit. Les col·laboracions assoleixen els objectius quan s’inicien pensant en els beneficis que a llarg termini obtindran les dues parts. Es tracta, en definitiva, de veure-hi més enllà del possible projecte que hi ha damunt la taula.
  • Transparència i comprensió dels interessos. Només si s’entenen i legitimen els interessos i les necessitats de l’altre col·laborador, les expectatives seran realistes i honestes.
  • Confiança. Un dels desafiaments més important en la creació de qualsevol col·laboració és l’establiment de la confiança entre ambdues parts.
  • Implicació de tota l’estructura. Cal rebre el suport de la direcció al més alt nivell i de tots els organismes de gestió és essencial perquè la col·laboració funcioni.
  • Reflexió i obertura a cultures i models organitzatius diferents. S’han d’entendre les diferències culturals i organitzatives i també els processos de presa de decisions i els mètodes de comunicació de l’empresa amb la qual col·labores és important.
  • Igualtat, lideratge compartit i explícit. El fet de construir i mantenir una relació de confiança requereix també que les dues parts treballin juntes com a iguals i minimitzin els equilibris de poder.

Segon gran projecte

El segon gran projecte ha estat la celebració de la primera edició del Premi Lluís Martí. Amb motiu del 25è aniversari de l’entitat, la FCVS crea el Premi Lluís Martí al Valor Social en honor al fundador de l’entitat i primer president, i com a reconeixement al valor de la seva lluita en defensa dels drets de les persones més vulnerables, a favor d’una societat més justa i inclusiva, i de la participació de la ciutadania en la transformació social. En aquesta primera edició del premi es volien fomentar els projectes conjunts entre entitats i empreses que generen valor social, fonament necessari per a la cohesió de la societat. La convocatòria del premi serà anual, d’àmbit català i tancada a les entitats que formen part de la FCVS. El lliurament del guardó es farà d’una manera rotatòria per les quatre províncies de Catalunya, on la FCVS té seu.

Per a la 1a edició es va escollir Girona en reconeixement a la localitat gironina de Monells on es van celebrar les primeres reunions constituents de l’entitat. Coincidint amb la celebració de la 10a Nit del Voluntariat a Girona, el jurat de la 1a edició del Premi, va reconèixer l’acció social del Casal dels Infants per a l’Acció Social dels Barris amb infants, joves i famílies en situació de vulnerabilitat. Com que en aquesta primera convocatòria se cercava el valor social en una pràctica de responsabilitat social entre entitat i empresa es va premiar el programa Primera oportunitat que el Casal desenvolupa a Salt, a Barcelona, a Santa Coloma, a Badalona i a Sant Adrià de Besòs.

Tercer gran projecte

Durant el 2015 la FCVS també ha fet trobades territorials mensuals amb les entitats. El tercer gran projecte que ha marcat el 25è aniversari. L’objectiu de les trobades ha estat conèixer i avaluar el balanç del vincle i les mútues expectatives entre les entitats membres i la FCVS. La iniciativa Ben a prop teu! respon a la decisió política del Consell Directiu de la FCVS d’invertir esforços de presidència i gerència en aquesta iniciativa d’apropament a les entitats territorials. S’han visitat, en format tancat, tres entitats al matí i tres entitats a la tarda en cadascuna de les trobades. A les trobades, hi ha participat presidència, gerència, coordinador/a territorial i la tècnic/a territorial.

Les trobades s’han dut a terme dues vegades l’any a cada territori, excepte a Barcelona que, per l’elevat nombre d’entitats, s’hi han fet tres visites. Durant el 2016 es mantindrà la iniciativa de la FCVS per continuar visitant les entitats membres al territori corresponent.

L’AACIC és membre actiu de la FCVS. Creiem en la tasca de la Federació Catalana de Voluntariat Social i en el vincle actiu i efectiu que aquesta federació manté amb tots els actors de la nostra societat per tal de ser motor transformador de la realitat que ens envolta.

Moltes gràcies per la vostra tasca i per molts anys.

equip FCVS

Recerca: Impacte en les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant (actualitat)

Actualment, la Fundació CorAvant està col·laborant amb el projecte de recerca “Desenvolupament de mètodes de detecció de neurodesenvolupament anòmal i alteració de la relació infant-família-societat en les cardiopaties congènites”, investigació dirigida per la Dra. Elisa Llurba de l’Unitat de Medicina Materno-Fetal de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, conjuntament amb l’Institut Universitari Dexeus de Barcelona, l’Hospital Sant Joan de Déu, l’Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, l’Hospital Universitario La Paz de Madrid i l’Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

Dins d’aquest projecte de recerca, la Fundació CorAvant, amb conveni de col·laboració amb la Fundació Hospital Universitari Vall d’Hebron Institut de Recerca, l’ICS-Hospital Universitari Vall d’Hebron i la Fundació Blanquerna Universitat Ramon Llull, està realitzant la recerca sobre l’impacte en les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant. Davant d’aquest diagnòstic s’estudien les diferents reaccions dins de l’àmbit emocional, relacional, físic… que mostren els pares i mares davant el diagnòstic del seu fill o filla. Aquest estudi es va iniciar el gener de 2015 i està previst realitzar-lo fins a l’any 2018. El treball de camp es fa l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu.

L’equip de la recerca està format per:

  • Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant.
  • Rosana Moyano, psicòloga especialista en el treball amb famílies amb nens/nenes amb cardiopatia congènita de l’AACIC CorAvant.
  • Dra. Teresa Moratalla, terapeuta familiar, docent de l’Escola de Teràpia Familiar de la Universitat Autònoma de Barcelona i membre del comitè científic de l’AACIC CorAvant.
  • Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant.
  • Dra. Anna Vilaregut, docent de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport de la Universitat Blanquerna, i membre de diferents equips d’investigació sobre la família de la mateixa universitat.

Recerca educativa de l’alumnat amb problemes de cor a Catalunya (2008)

L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va detectar que els infants i joves amb cardiopatia congènita presenten més dificultats d’aprenentatge i de desenvolupament que la resta d’infants. Davant d’aquest fet es va decidir investigar en aquest camp per poder definir les necessitats de l’alumnat amb cardiopatia congènita, especialment les socioeducatives; detectar les necessitats de formació dels professionals de l’educació que atenen aquests infants i elaborar un protocol d’actuació per als professionals de l’entorn educatiu.

L’estudi està centrat en els infants escolaritzats dels Centres d’Educació Infantil i Primària d’arreu de Catalunya (de 3 a 12 anys),  les seves famílies i els professionals que els atenen.

La metodologia utilitzada és qualitativa per obtenir una informació àmplia sobre les afectacions psicosocioeducatives que es deriven de la cardiopatia congènita en els infants. La finalitat és obtenir dades descriptives que constatin les necessitats diferencials d’aquest col·lectiu i facilitin els criteris d’intervenció i orientació més adients per donar una resposta educativa el més individualitzada possible.

A partir de les conclusions d’aquest estudi s’han elaborat dues guies que recullen les respostes obtingudes: una per orientar als professionals de l’educació i l’altra guia d’orientació per a les famílies dels nens i nenes amb cardiopatia congènita.

“Vivir y convivir”, per a famílies de nens i nenes amb cardiopatia congènita

“Infancia con cardiopatía congénita”, per a professionals de l’educació

L’equip que va dur a terme aquesta recerca està format per:

  • Rosa Armengol, Montse Armengol i Rosana Moyano, de l’AACIC.
  • Pedro Jurado i Josep M. Sanahuja, de la Universitat Autònoma de Barcelona.
  • M. Cruz Molina, Crescencia Pastor i Verónica Violant, de la Universitat de Barcelona.
  • M. Àngels Balsells i Amparo Miñambres, de la Universitat de Lleida.
  • M. Carmen Pérez, Carmen Ponce i Cristina Salmeron, de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona.

Consulta l’informe de la recerca educativa de l’alumnat amb problemes de cor a Catalunya (2008)