Resultats de la recerca “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància”

Amb l’objectiu de conèixer com afecta la situació actual viscuda per la crisi ocasionada per la Covid-19 a les persones amb una malaltia crònica i poder donar una millor resposta a les seves necessitats durant i després de la crisi sanitària, des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), la Fundació CorAvant, l’Hospital Clínic i el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull) hem dut a terme la recerca “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància”.

Resultats de la recerca “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància”

Dades sociodemogràfiques

         

Abans de la crisi sanitària

  

IPAQ

      

PREDIMED

              

Durant la crisi sanitària

   

IPAQ

      

PREDIMED

             

Ansietat

 

Estat emocional

                    

Resultats de la recerca “Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària”

Amb l’objectiu de conèixer com afecta la crisi per alerta sanitària en les relacions familiars i de parella amb fills i filles que tenen una cardiopatia congènita i per a donar resposta a les noves necessitats, des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), la Fundació CorAvant i el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull) hem dut a terme la recerca “Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària”.

Resultats de la recerca “Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària

Dades sociodemogràfiques

        

Relacions familiars

Relació de parella

       

Ansietat

 

Estat emocional

                    

Noves recerques: les relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària i l’impacte de la crisi d’alerta sanitària amb persones amb problemes de cor en la infància

Aquests dies de crisi sanitària hem iniciat dues noves recerques:

  • Les relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària, amb col·laboració amb la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull).
  • L’impacte de la crisi per alerta sanitària amb persones amb problemes de cor en la infància, amb col·laboració amb la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna, i l’Institut Clínic Cardiovascular (ICCV).

Aquest estudi està liderat per Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, i la Dra. Anna Vilaregut, professora i membre del grup de recerca parella/família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna, la Dra. Sílvia Montserrat, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult a l’Hospital Clínic, ambdues membres del Comitè Científic de l’AACIC, Raquel Arranz fisioterapeuta de l’ICCV i de la Unitat de Rehabilitació Cardíaca de l’Hospital Clínic i la Dra. Maria Sanz de la Garza, cardiòloga de l’ICCV del grup de Medicina Esportiva i Rehabilitació Cardíaca.

Participa en l’enquesta

Si tens un fill o una filla amb cardiopatia congènita, fes clic aquí i respon l’enquesta de la recerca: Les relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària

Si ets un jove o adult de 16 anys en endavant amb un problema al cor en la infància, fes clic aquí i respon l’enquesta de la recerca: Impacte de la crisi per alerta sanitària amb persones amb problemes de cor en la infància

Per a més informació, pots contactar amb la Mireia Salvador enviant un missatge a: aacic@aacic.org


Recerca: Impacte en les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant

Actualment, la Fundació CorAvant està col·laborant amb el projecte de recerca “Desenvolupament de mètodes de detecció de neurodesenvolupament anòmal i alteració de la relació infant-família-societat en les cardiopaties congènites”, investigació dirigida per la Dra. Elisa Llurba de l’Unitat de Medicina Materno-Fetal de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, conjuntament amb l’Institut Universitari Dexeus de Barcelona, l’Hospital Sant Joan de Déu, l’Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, l’Hospital Universitario La Paz de Madrid i l’Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

Dins d’aquest projecte de recerca, la Fundació CorAvant, amb conveni de col·laboració amb la Fundació Hospital Universitari Vall d’Hebron Institut de Recerca, l’ICS-Hospital Universitari Vall d’Hebron i la Fundació Blanquerna Universitat Ramon Llull, està realitzant la recerca sobre l’impacte en les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant. Davant d’aquest diagnòstic s’estudien les diferents reaccions dins de l’àmbit emocional, relacional, físic… que mostren els pares i mares davant el diagnòstic del seu fill o filla. Aquest estudi es va iniciar el gener de 2015 i està previst realitzar-lo fins a l’any 2018. El treball de camp es fa l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu.

L’equip de la recerca està format per:

  • Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant.
  • Rosana Moyano, psicòloga especialista en el treball amb famílies amb nens/nenes amb cardiopatia congènita de l’AACIC CorAvant.
  • Dra. Teresa Moratalla, terapeuta familiar, docent de l’Escola de Teràpia Familiar de la Universitat Autònoma de Barcelona i membre del comitè científic de l’AACIC CorAvant.
  • Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant.
  • Dra. Anna Vilaregut, docent de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport de la Universitat Blanquerna, i membre de diferents equips d’investigació sobre la família de la mateixa universitat.

Recerca educativa de l’alumnat amb problemes de cor a Catalunya (2008)

L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va detectar que els infants i joves amb cardiopatia congènita presenten més dificultats d’aprenentatge i de desenvolupament que la resta d’infants. Davant d’aquest fet es va decidir investigar en aquest camp per poder definir les necessitats de l’alumnat amb cardiopatia congènita, especialment les socioeducatives; detectar les necessitats de formació dels professionals de l’educació que atenen aquests infants i elaborar un protocol d’actuació per als professionals de l’entorn educatiu.

L’estudi està centrat en els infants escolaritzats dels Centres d’Educació Infantil i Primària d’arreu de Catalunya (de 3 a 12 anys),  les seves famílies i els professionals que els atenen.

La metodologia utilitzada és qualitativa per obtenir una informació àmplia sobre les afectacions psicosocioeducatives que es deriven de la cardiopatia congènita en els infants. La finalitat és obtenir dades descriptives que constatin les necessitats diferencials d’aquest col·lectiu i facilitin els criteris d’intervenció i orientació més adients per donar una resposta educativa el més individualitzada possible.

A partir de les conclusions d’aquest estudi s’han elaborat dues guies que recullen les respostes obtingudes: una per orientar als professionals de l’educació i l’altra guia d’orientació per a les famílies dels nens i nenes amb cardiopatia congènita.

“Vivir y convivir”, per a famílies de nens i nenes amb cardiopatia congènita

“Infancia con cardiopatía congénita”, per a professionals de l’educació

L’equip que va dur a terme aquesta recerca està format per:

  • Rosa Armengol, Montse Armengol i Rosana Moyano, de l’AACIC.
  • Pedro Jurado i Josep M. Sanahuja, de la Universitat Autònoma de Barcelona.
  • M. Cruz Molina, Crescencia Pastor i Verónica Violant, de la Universitat de Barcelona.
  • M. Àngels Balsells i Amparo Miñambres, de la Universitat de Lleida.
  • M. Carmen Pérez, Carmen Ponce i Cristina Salmeron, de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona.

Consulta l’informe de la recerca educativa de l’alumnat amb problemes de cor a Catalunya (2008)


Estudi multidisciplinari per a la millora de la qualitat de vida de la infància amb cardiopatia congènita

Cap a finals de l’any 2001, l’AACIC va posar un estand amb informació i va organitzar el taller del trencaclosques gegant (que també s’havia fet a la Gran Festa de Centelles l’any 1995) a la primera fira d’entitats que organitzava la ciutat de Tarragona. A l’estand, ens va venir a veure la Carme Ponce, professora de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona. Després d’una bona estona parlant, ens vàrem adonar que ens unien interessos i preocupacions comunes. A partir d’aleshores, i durant dos anys, vàrem estar treballant per crear les bases d’una investigació i cercar els professionals que havien de formar l’equip de recerca. Aquest equip ha elaborat el primer estudi de l’estat espanyol sobre les necessitats educatives i psicosocials dels infants i adolescents (de tres a dotze anys) amb cardiopatia congènita, de les seves famílies i dels professionals de l’àmbit de l’educació. L’equip de recerca es va formar amb professors de la Universitat de Barcelona, la Universitat Autònoma de Barcelona, la Universitat Rovira i Virgili, la Universitat de Lleida i professionals de l’AACIC.

Un cop vàrem haver dissenyat el projecte de recerca, es va començar la fase de recol·lecció de dades mitjançant entrevistes i qüestionaris a infants i adolescents, a les seves famílies i als professionals del món de l’ensenyament que, voluntàriament, hi varen participar. No ens cansarem d’agrair la seva col·laboració tan altruista.

L’informe es va acabar de redactar el mes de desembre del 2008, n’hem triat uns quants paràgrafs i conclusions significatives que ens han cridat l’atenció i que us volem fer saber.

Per a la introducció de l’informe, es varen cercar diferents autors que haguessin escrit reflexions sobre les necessitats socioeducatives dels nens amb cardiopatia congènita. Citem un dels autors amb les paraules del qual ens identifiquem plenament:

“No hi ha cap mena de dubte que el procés d’adaptació a la malaltia per part dels nens i nenes amb cardiopatia congènita es duu a terme durant tota la seva vida en funció de les experiències que reben. No obstant això, els infants i joves necessiten trobar estratègies que els permetin de comunicar la seva situació als seus congèneres, al professorat i als professionals de la salut i, d’aquesta manera, puguin entendre millor les seves capacitats.” (Birks et al., 2006)

Les conclusions de l’estudi de recerca es van distribuir en tres grans apartats d’acord amb tres dels objectius principals de la recerca.

Conclusions sobre les necessitats dels nens i nenes amb cardiopatia congènita

  • La majoria dels nens i de les nenes que han participat en la recerca perceben que no tenen informació sobre la seva malaltia i les repercussions que els comporta. Els que en saben alguna cosa manifesten que en voldrien saber més.
  • Manifesten que els seus companys d’escola no saben que tenen cardiopatia congènita sinó que saben que estan operats del cor.
  • L’estudi confirma que el rendiment escolar està condicionat pel procés de la patologia i l’hospitalització, com també pel tipus i el nombre d’intervencions quirúrgiques, les medicacions, els tractaments complementaris, entre d’altres.
  • Per als alumnes que han participat en l’estudi, les relacions socials a l’escola no s’alteren pel fet que pateixin una cardiopatia congènita.

Algunes conclusions sobre les necessitats de les famílies

  • Destaquen que el suport que han rebut els diferents membres de la família davant de l’acceptació de tenir un fill o una filla amb cardiopatia ha estat una vivència molt positiva i que els ha ajudat a augmentar l’autoconfiança.
  • Els pares i mares tenen poca consciència de les dificultats d’aprenentatge dels seus fills o filles derivades del procés de la malaltia.
  • A les famílies, els preocupen principalment tres grans temes en relació amb els seus fills o filles amb cardiopatia congènita: la mort del seu fill o filla, el patiment físic i la incertesa en relació amb el futur.
  • Els pares i mares diuen que reben poca informació –o gairebé cap informació– sobre els recursos socials, els recursos educatius i les necessitats emocionals dels seus fills i filles.

Conclusions relacionades amb les necessitats de formació dels professionals de l’educació

  • El professorat mostra sentiments d’inseguretat davant de l’atenció als alumnes amb cardiopatia.
  • Els professionals de l’educació no coneixen les possibles repercussions psicosocials i educatives que poden presentar alguns alumnes amb cardiopatia congènita, ni la vivència de la malaltia per part de l’alumne i del seu entorn; per això, no detecten les necessitats educatives que puguin tenir alguns alumnes afectats.
  • Als mestres i les mestres, els preocupen les necessitats físiques del nen o de la nena amb cardiopatia congènita dins del context de l’escola.

Totes aquestes conclusions van acompanyades d’unes orientacions adreçades als tres grups de persones que han estat objecte de la investigació (infants amb cardiopatia, famílies i professionals de l’educació de l’alumnat amb cardiopatia).

Els autors de tota la tasca de recerca són: Jurado, P. i Sanahuja, J.M., de la Universitat Autònoma de Barcelona; Molina, M.C., Pastor, C., i Violant, V., de la Universitat de Barcelona; Balsells, M.A., i Miñambres, A., de la Universitat de Lleida; Pérez, M.C., Ponce, C., i Salmeron, C., de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona, i Armengol, M., Armengol, M.R., i Moyano, R., de l’AACIC.


Investigant els orígens genètics de les cardiopaties congènites

La doctora Sarquella és especialitzada en l’estudi genètic de les cardiopaties congènites. Els va trucar per telèfon. Els va explicar qui era i què feia. En Josep Maria i la Rosa van dir que hi participarien amb molt de gust. “Des del primer dia, teníem molt clar que ens avindríem a tot el que ens suggerissin els metges si podia representar un nou coneixement de les cardiopaties”, diu la Rosa.

“La doctora em va dir que necessitava el nom i el parentiu de tota la família”, diu en Josep Maria. El que no sabia la doctora Sarquella, encara, és que la Rosa i en Josep Maria també eren fills de família nombrosa. “A casa érem catorze germans –diu la Rosa–, i a la d’en Josep Maria, setze”. “Cent deu noms, cent deu parents!”, remarca en Josep Maria, i afegeix: “T’imagines l’estona que vàrem estar parlant per telèfon? Dies més tard, vàrem rebre una carta en què hi havia un arbre genealògic amb tots els noms que li havia dictat per telèfon. No perdia el temps, la doctora.”

La Rosa recorda que el dia que la doctora es va presentar a casa seva l’acompanyava una infermera. Portava una maleta amb un equip d’ecocardiografies portàtil. Ens van agafar una mostra de sang i ens va fer un cardiograma. Ens va explicar que, en vint-i-quatre hores, les mostres serien a Mont-real.

Mentre es feia la recerca, la doctora va rebre una oferta magnífica per formar part de l’equip mèdic i d’investigació d’un gran centre pediàtric de París. Va aconseguir mantenir la investigació que havia iniciat al centre del Canadà tot coordinant-lo des de París, i la va acceptar.

Gràcies a aquest estudi, la doctora va detectar una petita malformació del cor en dos nebots d’en Josep Maria i de la Rosa. El tiet d’un dels nebots feia tres anys que es trobava malament. Els metges no en trobaven el motiu. En saber això del nebot, va tornar al metge que el tractava. Efectivament, la causa d’aquells símptomes era el mal funcionament del cor. Se li va acabar el malson. I ara bé el més curiós: aquell tiet també és de família nombrosa. La doctora Sarquella va afegir seixanta persones més a la seva investigació.

En Josep Maria remarca un fet: “En els països anglosaxons és més difícil trobar famílies disposades a participar en estudis genètics. Aquesta informació s’ha de declarar a les companyies d’assegurances, i les primes pugen. “Però nosaltres, com que som uns inconscients, no hi pensem, en aquestes coses”, diu la Rosa amb una rialla irònica.


Estudi descriptiu de pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita

Introducció

Durant el mes de març passat i comptant amb la col·laboració de l’AACIC, es va realitzar una enquesta amb l’objectiu d’obtenir una primera aproximació del perfil de la persona que, davant el diagnòstic d’una malaltia crònica detectada al seu fill o filla, acudeix a una associació a la recerca de respostes que fins a aquell moment no ha trobat.

L’enquesta s’emmarca en la investigació que s’està portant a terme des de l’any 2004 en el Departament d’Antropologia Social i Cultural de la Universitat Autònoma de Barcelona per a la realització d’una tesi doctoral sobre els efectes socioculturals de les malalties cròniques.

Qüestionari i mostra

El qüestionari utilitzat estava constituït per 20 preguntes, tractant-se, entre altres, els següents aspectes:

  1. Perfil de la persona enquestada.
  2. Aspectes relacionats amb la malaltia.
  3. Aspectes relacionats amb l’Associació.
  4. Principals demandes i angoixes de les persones enquestades.

El nivell de resposta obtinguda va ser del 21,5% de qüestionaris rebuts d’un total de 400 enviats per correu a les respectives famílies.

Anàlisi dels resultats obtinguts

Lluny de dades estadístiques, és important senyalar que de forma majoritària els participants a l’enquesta han contestat que, a l’aparèixer la malaltia, van acudir a la família per demanar ajuda, destacant al mateix temps el paper dels i les pediatres.

Per una altra banda, més de la meitat de les persones enquestades de la mostra afirma mantenir relació amb major o menor freqüència amb altres familiars afectats, mentre que la resta afirma no tenir cap relació al respecte.

Especial importància adquireix la demanda esperada dels enquestats en contactar amb l’Associació. El 41,9% de la mostra indica que esperava trobar recolzament emocional, senyalant com a respostes termes com “comprensió”, “respostes a la situació”, etc. El 19,8% esperava trobar assessorament, mentre que un 16,3% esperava informació i compartir experiències, sent les mares qui en major proporció demanen un recolzament emocional davant dels pares, que la seva demanda es dirigeix al coneixement d’altres experiències.

La por a la mort del seu fill amb cardiopatia (39,5%) i el futur de la persona afectada (24,4%) són les principals angoixes senyalades.

La por a la mort està present de forma similar entre pares i mares, sent les mares qui expressen el seu desig de recolzament emocional.

Conclusions

Després de l’anàlisi corresponent de les dades obtingudes a la mostra citada podem treure les següents conclusions:

  1. El temps transcorregut des del diagnòstic de la malaltia fins a la presa de contacte amb l’Associació es deu a la necessitat de cada moment d’un recolzament social determinat, existint la necessitat de compartir experiències amb altres famílies d’afectats.
  2. La importància de la complementarietat de la informació que els pares puguin rebre per part dels professionals de la salut i la pròpia AACIC.
  3. La presència de la mort com a principal angoixa tan de pares com de mares, sent ambdós grups qui sol·licita de forma majoritària un recolzament emocional.

L’AACIC col·labora en una Recerca Antropològica

Entenem que aquest estudi pot contribuir a la millora de les condicions de vida d’aquestes persones. També ens pot ajudar a tenir una fotografia de les diferents realitats socioculturals de les famílies amb fills i filles amb problemes de cor. L’estudi es va iniciar al setembre del 2005.