Les xifres de l’AACIC (de l’exercici en curs)

Saber l’impacte que té la nostra tasca ens permet fer-nos responsables i definir nous objectius i línies de treball per tal d’enfortir-la, fer-la créixer o modificar-la, si fos el cas.

Descarrega’t la memòria de l’AACIC de l’any 2018

Serveis i projectes de suport a persones amb cardiopatia congènita

152 joves i adults amb cardiopatia congènita atesos = 267 accions d’informació, assessorament i suport psicosocial. 

♥ 25 estudis de capacitat funcional i adaptació al medi. Mitjançant una prova d’esforç amb consum d’oxigen es pot fer un pla per aconseguir l’augment de la capacitat respiratòria a través de l’exercici físic adaptat sense riscos per la salut. Aquestes proves es fan a l’Hospital de Sant Pau de Barcelona i a l’Hospital Santa Tecla de Tarragona.

19 joves i adults participen als espais virtuals mensuals. La comoditat i facilitat d’aquesta fórmula es reflecteix una any més en la participació.

♥ 16 infants participen regularment als espais de trobada (Fornells de la Selva i Reus). Cada dos mesos s’organitzen els espais paral·lelament als de pares i mares. Coordinats per la psicòloga de l’entitat i dirigits per voluntaris i voluntàries es fan activitats terapèutiques dirigides a la gestió emocional del dia a dia.

Aventures.Cor

Les nostres colònies de Nadal, Setmana Santa i Estiu.

77 infants i adolescents han participat a les 3 edicions de colònies. La majoria dels infants i joves  ja fan colònies normalitzades, però a les Aventures.Cor és on troben un espai propi per parlar de les seves pors i inseguretats. Més del 50% de participants repeteixen en dos o més edicions.

Fem més agradables les estades a l’hospital

3.856 infants i adolescents ingressats amb 5.950 accions de joc i entreteniment terapèutic. De dilluns a divendres, el voluntariat d’hospital gestiona les sales de jocs i les activitats a peu de llit dels infants i adolescents ingressats per qualsevol patologia en dues plantes de l’Hospital Infantil Vall d’Hebron. Els pallassos voluntaris formats per l’AACIC visiten als infants de 4 plantes d’ingrés un dia del cap de setmana. El projecte compta amb el suport d’una psicòloga i una pedagoga de l’equip de l’entitat.

Serveis i projectes d’atenció psicosocial i acompanyament per a famílies

 276 famílies ateses = 747 accions d’informació, assessorament i suport psicosocial. 

♥ 27 participants als espais d’intercanvi d’experiències. Pares i mares es reuneixen cada dos mesos al Mas Pintat de Reus i a local d’Entitats de Fornells de la Selva per compartir experiències, i fer tallers i activitats de  gestió de les emocions. Les sessions estan dirigides per les psicòlogues de l’entitat.

 22 participants als espais virtuals. Els pares i les mares poden compartir les seves experiències i parlar de tot allò que els amoïna sense haver de desplaçar-se. La sessió està dirigida per una psicòloga de l’equip tècnic i entre tots el components del grup decideixen els temes a tractar.

Et mirem

 434 accions d’informació, assessorament i suport psicosocial a 107 dones embarassades. El projecte persegueix minimitzar l’impacte de la cardiopatia congènita treballant des del mateix moment del diagnòstic amb els progenitors. Cobreix els sis primers mesos de vida del nadó per tal de donar l’acompanyament i el suport necessari a les famílies ja que , normalment, són infants que hauran d’estar ingressats a l’UCI de nounats. Es duu a terme conjuntament amb l’equip d’obstetrícia de l’Hospital Vall d’Hebron i de l’Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona.

A Cor Obert

581 persones ateses en 1.067 accions de suport psicosocial. L’objectiu principal del projecte és atendre a persones amb cardiopatia congènita i a les seves famílies a l’hospital que és on es viuen els moments de més estrès i angoixa. Donem suport en l’ingrés, ja sigui per probes o tractaments quirúrgics, l’estada i la preparació a l’alta hospitalària. Atenem a l’Hospital Matern Infantil del Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu. La preparació quirúrgica, abans de l’ingrés es treballa tant als hospitals com als locals de l’AACIC. És molt important preparar-se emocionalment i psicològicament per afrontar els tractaments.

La Trobada anual de l’AACIC

 68 participants es van trobar a la Casa La Cadira de l’Atzar  i Cal Mata de Saifores. L’any 2018 el lema de la trobada va ser “la bellesa de la imperfecció”: com enfortir-nos per ser més assertius, decidir més conscientment, fer front a les adversitats o, simplement, viure millor. Mentre els infants feien activitats lúdiques els grans van assistir a l’assemblea de socis i sòcies, van parlar de com fer front a situacions adverses i van fer un taller de nutrició. El grup d’adults amb cardiopatia congènita van aprofitar per intercanviar i parlar de les seves pors.

Cors Valents

Treballem amb entitats nacionals i internacionals, voluntaris i voluntàries catalanes que treballen en el terreny. També comptem amb el suport i el treball coordinat de la Generalitat de Catalunya, l’Ajuntament de Barcelona, els hospitals de referència de Catalunya i ACNUR. És un projecte creat per donar suport als nens i nenes amb cardiopatia congènita que es troben als camps de refugiats a Grècia, Turquia i Sàhara.

♥ Seguim donant suport a les dues famílies de Sirians que ja viuen a Catalunya i han regularitzat la seva situació legal.

♥ L’any 2018 hem centrat esforços en el poble Sahrauí:

  • Hem facilitat la formació del pediatre dels campaments, a la unitat de cardiologia pediàtrica de l’Hospital Vall d’Hebron. Hem signat un conveni de de col·laboració amb: Hospital Vall d’Hebron, Federació d’Amics del Sàhara i Ministeri de Salut del Front Polisari.
  • Hem fiançat i organitzat el viatge de 2 cardiòlegs del Vall d’Hebron al camp de refugiats pel diagnòstic d’infants amb possibles cardiopaties.
  • Estem cercant finançament per a la rehabilitació de la consulta de cardiologia pediàtrica al campament de Smara.

Servei d’assessorament i atenció als professionals

Treballem a tres bandes: AACIC, família i professional en benefici de l’alumne amb cardiopatia congènita.

AACIC ha renovat el contracte amb el Departament d’Ensenyament per a poder assessorar professionals de l’àmbit de l’educació pel que fa a alumnes amb cardiopatia congènita  i les repercussions que aquesta patologia pot tenir a la seva vida escolar i trajectòria acadèmica.

596 professionals atesos = 815 accions d’informació, assessorament i formació. 

♥ 176 professionals de l’àmbit educatiu assessorats.

♥ 105 alumnes i famílies  beneficiades.

♥ 351 professionals més de l’àmbit educatiu han rebut la formació general sobre les repercussions de les cardiopaties congènites.

♥ 69 professionals  d’altres especialitats assessorats (fisioterapeutes, psicòlegs, atenció primerenca…).

Voluntariat

♥ 610 voluntàries i voluntaris han participat en els serveis i projectes de l’entitat. 

 533 persones voluntàries han participat en actes i campanyes organitzades o promogudes per l’entitat.

 39 persones voluntàries cobreixen el projectes “A cor Obert”, “Fem més agradables les estades a l’hospital” i Pallassos d’hospital.

 5 voluntàries de suport al projecte “Cors Valents” i administració. 

 14 voluntàries als Espais de Trobada Infantils de Reus (Tarragona) i Fornells de la Selva (Girona). 

Voluntariat motor: 19 persones han promogut actes solidaris en benefici de l’entitat al seu territori.

En el pla de  formació del voluntariat es contemplen els interessos i motivacions dels voluntaris i voluntàries, tant pels que s’incorporen de nou com pels que ja estan col·laborant i precisen formació continuada. L’equip de voluntariat treballa de forma coordinada amb l’equip de professionals de l’entitat.

Promoció de recerques

♥ Durant l’any 2018 l’equip de recerca de l’AACIC ha seguit amb la recollida de dades i ha començat a extreure resultats dels qüestionaris i entrevistes fets entre el 2015 i 2018 de la recerca sobre l’impacte del diagnòstic de cardiopaties congènites en les relacions familiar que porta per títol “Impacte de les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant”.

  Paral·lelament, l’any 2018, hem seguit donant suport a la recerca de la  Dra. Llurba “Desarrollo de Métodos de Detección de Neurodesarrollo Anómalo y Alteración Relación Niño-Familia-Sociedad en las cardiopatías congénitas”. Aquesta investigació, iniciada l’any 2015 té com a objectiu d’estudi determinar quines alteracions prenatals i postnatals influeixen en el desenvolupament neurològic dels infants amb cardiopatia congènita i detectar els paràmetres de risc que poden provocar aquestes alteracions en el desenvolupament neurològic. Una psiconeuròloga és la responsable de passar els tests corresponents i fer les valoracions sobre els paràmetres de la recerca general.

Actes de sensibilització, divulgació i captació de fons

22 actes de sensibilització, divulgació i captació de fons.

♥ 20.500 impacte social. Volem apropar-nos a la gent per difondre la realitat de les persones que viuen amb una cardiopatia congènita. La societat ha de conèixer i comprendre.

20.471€ impacte econòmic. Els diners es destinen als serveis d’atenció directa a persones amb cardiopatia congènita i les seves famílies.

♥ “Només tenim un cor”. Sota aquest lema a la 24ª Gran Festa del Cor explicàvem com és d’important prendre consciència de com funciona el nostre cor i tenir cura d’ell. Cuidar l’alimentació i fer activitat física, cadascun al seu nivell, ritme i edat.

♥ Hem estat 99 vegades protagonistes als mitjans de comunicació. Tot i que els mitjans digitals superen les aparicions als mitjans tradicionals, les ràdios locals ens tracten molt bé alhora de difondre les nostres campanyes: 14 de febrer Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, Festa del Cor a PortAventura i Gran Festa del Cor al Tibidabo.

Comunicació i xarxes socials

Web: 30.743 usuaris (38% de creixement). 39.618 sessions . 61% persones dels 18 als 34 anys.

 Facebook: 2.293 usuaris . 33.285 interaccions (comentaris i m’agrades) i més del 50% ha clicat a la web.

 Twitter: 757 seguidors (154 més que l’any 2017). 

 Instagram: 601 seguidors. 264 seguidors més respecte el 2017. Augment significatiu que ha tingut a veure amb la fusió d’aquesta xarxa amb facebook.

 Newsletter mensual: 1.335 subscriptors. En lectura habitual superem cada mes el  20% de la mitjana de lectura en newsletter socials (Segons les dades de Mailchimp, plataforma des d’on enviem la newsletter).

Revista 23 Adults amb cardiopatia congènita

  • 3.600 contacte online.
  • 1.555 unitats impreses de les quals s’envien a 1.245  contactes. La resta es reparteix durant l’any en dossier de presentació, actes i hospitals.

 Càpsula corporativa de l’AACIC. Gràcies al suport econòmic de COCEMFE BARCELONA el 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, vàrem presentar la càpsula corporativa de l’AACIC. Amb la participació de Josep Xandri, Carme Hellín, i Rosana Moyano, soci, presidenta i psicòloga de l’entitat respectivament.

♥ Participem regularment a les Comissions de Comunicació de COCEMFE Barcelona i del Consell Consultiu de Pacients.

Campanyes de sensibilització i captació de fons

♥ Com cada any pel Dia Internacional de les Cardiopaties congènites vam posar en marxa una campanya de sensibilització: sota el lema #corqueviu del 12 al 18 de febrer les xarxes socials es van omplir d’imatges que mostraven el dia a dia de la gent. Fotografies de persones que amb cardiopatia congènita o no volguessin mostrar la seva vida, allò que els defineix, aquelles persones, aquells moments i aquelles coses que els acompanyen en el seu dia a dia. La família Vilardell Trayter ens va oferir un cap de setmana a Can Salva, els seu hotel rural, per a la fotografia que tingués més m’agrades. La Rosa Pich va emportar-se el premi amb una fotografia que va aconseguir 4.443 m’agrades.

 Campanya Aventures.Cor. Campanya que es fa anualment per captar fons per a les colònies. És una campanya que es fa per publitramesa i presencialment únicament a grans donants. Enguany cal destacar l’aportació de 3.000€ de l’empresa Elix Polymers. Impacte econòmic: 5.110€

♥ Campanya de Loteria. El 2018 ha estat el primer any que oferim als nostres col·laboradors vendre la Grossa de Nadal. Ha estat un prova pilot que ha tingut molt bona acollida. Hem comptat amb 352 voluntaris i voluntàries. 


Els números del 2018

Distribució dels ingressos

Ingressos AACIC 2018

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Subvencions

Es van tramitar 43 sol·licituds de subvencions a diferents administracions públiques i a entitats privades que tenen convocatòria de subvencions.

D’aquestes sol·licituds, 27 van ser aprovades, 16 van ser denegades.

 

Distribució de les despeses

Despeses AACIC 2018

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A data d’avui, l’AACIC està al corrent de pagament dels impostos obligatoris.

Pressupost 2019 AACIC

Balanç de situació 2018 AACIC

Pèrdues i guanys 2018 AACIC


Les xifres de CorAvant (de l’exercici en curs)

En l’exercici del 2017, la Fundació CorAvant ha desenvolupat accions d’informació sobre les cardiopaties congènites, les seves repercussions i els objectius fundacionals de l’entitat a les administracions, fundacions i empreses privades per tal de cercar el suport necessari per a l’execució dels projectes i serveis d’atenció psicosocial destinats a les persones amb cardiopatia congènita i a les seves famílies. També, s’han realitzat diferents fases de treball de camp i anàlisi de les primeres dades dels dos projectes de recerca que es van iniciar l’any 2015. Durant aquest exercici, s’ha fet una anàlisi i avaluació del Pla estratègic 2011-2017 i s’ha dut a terme el pla de comunicació per potenciar la difusió de la fundació a les xarxes socials. La Fundació CorAvant treballem juntament amb l’AACIC, associació de cardiopaties congènites, compartim equip professional, missió i compromís.

Consulta les xifres de la Fundació a la seva web