Història

Una cinquantena de pares i mares d’infants que estaven ingressats a la Unitat de Cures Intensives de l’hospital compartien llargues estones d’espera fins que podien passar a visitar una estona als seus fills i filles. En aquestes estones, xerraven de com es trobaven, com es sentien, com i què pensaven. Parlant entre ells i elles es van adonar que s’estaven ajudant a posicionar-se davant de la malaltia dels seus fills i filles. Va ser així com va néixer l’AACIC.

1994

Neix l’AACIC, la primera associació de cardiopaties congènites creada a l’estat espanyol, a l’Hotel d’Entitats de Sant Feliu de Llobregat. Impuls de 3 grans projectes: grup d’ajuda mútua, atenció psicosocial a les famílies, i Trobades i Festes anuals.

1r Espai de pares i mares a Barcelona.

Atenció psicosocial als hospitals Sant Joan de Déu i Vall d’Hebron.

1r Butlletí de l’AACIC.

1995

1a Gran Festa del Cor a Centelles.

Inici del projecte de suport a les famílies: A Cor Obert.

1999

Celebració dels 5 anys a Vilafranca del Penedès.

 Estudi sobre les repercussions i  necessitats socials, educatives, psicològiques de les persones amb cardiopaties congènites i de les seves famílies. Presentació a les administracions dels projectes.

2001

1r anàlisi de la feina feta.

Professionalització de l’entitat i creació de la prestació de serveis.

2002

Nou projecte “Cardiopatia Congènita: activitat física i adaptació al medi”.

2003

1r Espai de joves.

1r Pla Estratègic de l’entitat 2003-2005.

1r Pla de Voluntariat de l’entitat.

Última Gran Festa del Cor anual itinerant.

2004

 Neix la delegació de l’AACIC a Tarragona.

La seu de Barcelona es trasllada a un local del districte de Sagrada Família.

Celebració dels 10 anys.

1a Gran Festa del Cor al Parc d’Atraccions Tibidabo.

  Inici de la recerca sobre les necessitats educatives dels infants i adolescents d’entre 3 i 12 anys amb cardiopaties congènites a Catalunya. Estudi integrat a la Xarxa Catalana d’Investigadors sobre els Drets dels Infants i Qualitat de Vida i es va fer conjuntament amb la Universitat de Barcelona, Rovira Virgili de Tarragona, Universitat de Lleida i l’Autònoma de Barcelona.

2005

Contracte de prestació de serveis amb el Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya per a realització del Servei d’informació, orientació i assessorament als professionals dels centres docents amb alumnat afectat per cardiopatia congènita.

2n Pla Estratègic de l’entitat 2005-2010.

1r Pla de Comunicació de l’entitat.

 Nou projecte: “Fer més agradables les estades a l’hospital”.

 S’inicia el treball d’incidència política amb 3 entitats més de patologies infantils  de Catalunya, per aconseguir la conciliació familiar i laboral quan es té un fill/a malalt/a i per l’ampliació del permís de maternitat si el nounat requereix hospitalització.

 Treball incidència política amb el resultat recollit a la Resolució 206/VII del Parlament de Catalunya, sobre l’atenció especial als infants afectats per cardiopaties congènites.

2006

Inici de la formalització de convenis de col·laboració amb els hospitals de referència de cardiopaties congènites a tot Catalunya = 19 hospitals.

Publicació del llibre “L’operació de Cor del Jan”.

1es Colònies d’estiu per a infants i adolescents amb cardiopatia congènita.

Inici de l’estudi multidisciplinari per a la millora de la qualitat de vida de la infància amb cardiopatia congènita en l’àmbit educatiu.

Participació en el Pla director de malalties cardiovasculars i s’ inclouen, per primera vegada, les cardiopaties congènites.

 “A Cor Obert”: Projecte d’atenció psicosocial als infants i a les famílies als hospitals de referència.

2007

Publicació del recull de contes “De tot cor” sobre els infants i joves amb problemes de cor.

2008

 Impuls de la creació de CorAvant, Fundació de Cardiopaties Congènites. La finalitat de la Fundació és garantir la prestació de serveis d’atenció directa a les persones amb cardiopatia congènita, a les seves famílies i als professionals de la xarxa pública i privada de serveis de Catalunya que tinguin relació amb el món de les cardiopaties congènites des del context no clínic.

Fi de l’estudi multidisciplinari per a la millora de la qualitat de vida de la infància amb cardiopatia congènita en l’àmbit educatiu.

2009

Celebració dels 15 anys a La Pedrera.

Neix la delegació de l’AACIC a Girona.

2010

La web de l’AACIC és premiada per l’Ajuntament de Barcelona.

 Entitat catalana de projecció internacional pel Departament de la Vicepresidència de la Generalitat de Catalunya.

Incorporació a ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation).

Canvi d’imatge corporativa.

2011

3r Pla Estratègic de l’entitat 2011-2016.

1r Pla de Participació de l’entitat.

2012

Neix la delegació de l’AACIC a Lleida.

La seu de Barcelona es trasllada a un local del districte d’Horta.

2013

♥ Publicació del llibre escrit per Mar Bonada sobre l’experiència de conviure amb una cardiopatia congènita “Radiografia Sentimental”.

2014

Pla de millora del projecte de voluntariat.

Publicació dels llibres “Vivir y convivir. Orientaciones para familias de ninos y niñas con cardiopatía congénita” i “Infancia con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación”, fruits de la recerca de 2004.

♥ Primera Festa del Cor a PortAventura World.

2015

 Iniciem la recerca “Impacte del diagnòstic de cardiopatia congènita en les relacions familiars”.

Col·laborarem en l’equip de recerca de la Dra. Elisa Llurba per la recerca: Desarrollo de Métodos de Detección de Neurodesarrollo Anómalo en las cardiopatías congénitas.

Revista especial “20 anys d’històries com la teva”.

Actualització dels convenis de col·laboració amb els hospitals de referència de cardiopaties congènites.

Organització de la Jornada “Viure la vida conscientment; sortir enfortit després d’una crisi” al CosmoCaixa.

Nova web de l’AACIC.

2016

♥ Nou projecte Cors Valents d’ajuda als infants refugiats amb cardiopatia congènita a Turquia, Grècia i Sàhara Occidental.

 Adhesió al Codi Ètic de les associacions de Barcelona.

♥ Nova web de la Fundació CorAvant.

2018

L’AACIC és declarada Entitat d’Utilitat Pública.

Acreditació de TransparENT.

2019

Actualment estem reclamant l’actualització de la llei de discapacitat,  Real Decret 1971/1999 per una millor valoració de les cardiopaties congènites.