Em presentaré. Segur que molts de vosaltres no sabeu res de mi i altres amb prou feines em coneixeu. M’agradaria compartir la meva història amb vosaltres, la història de la meva vida, com a cardiòpata que sóc i des de la meva més sincera experiència.
Em dic Melania, tinc 35 anys i tinc una miocardiopatia hipertròfica familiar per una mutació en el gen MYH7. Per sort els meus 8 germans estan bé i per desgràcia jo estic en una fase molt avançada de la meva malaltia. Porto 17 anys de la meva vida amb una llarga i dura lluita, malgrat tot em sento afortunada, he pogut complir els meus dos somnis:
- El primer, ser mare dues vegades, encara que els metges decidissin que era un risc molt important per mi i, el més important tot i les complicacions, tinc als meus dos petits homenets amb mi.
- El segon, vestir-me de blanc i sentir-me una princesa en un dia tant important. Tinc la gran sort de tenir un marit que està al peu del canó en els meus moments més durs.
Per als que no saben o no coneixen la miocardiopatia hipertròfica és una malaltia del miocardi -el múscul del cor- en el qual una porció d’ell es troba hipertrofiat o engrossit sense causa aparent.
Aquí comença la meva llarga història com a pacient cardiòpata
Em van trobar la malaltia no perquè tingués símptomes, sinó perquè en anar a urgències a l’Hospital Taulí de Sabadell per un mal de panxa van auscultar alguna cosa fora de lo habitual: així em vaig fer pacient cardiòpata. Des de llavors em vaig mantenir asimptomàtica.
Al 2008 va començar tot, embarassada del meu primer fill em va donar un angor (angina de pit) en el part i, tot i que vaig tenir l’ajuda necessària per evitar-me considerables esforços, el meu cor es va notar afectat.
Al 2009 vaig tenir una fibril·lació auricular amb angor de pit hemodinàmica. Aquests cardiòlegs si que són tècnics amb el vocabulari! En paraules menys tècniques: em va donar una arítmia amb dolor, em van començar a tractar amb el sintrom -si aquella pastilleta que moltes persones grans prenen per fer la sang més líquida i que no se’t facin coàguls-. Això em va caure com una gerra d’aigua freda, ja que estaria tota la meva vida fent controls.
Al març del 2010, tot i el tractament, em van haver d’implantar un marcapàs. Aquell dia recordo que me’n volia anar de l’hospital, no acceptava que el meu cor hagués de tenir l’ajuda d’un aparell. En poques paraules: em vaig sentir com un robot.
Al febrer del 2012 em van realitzar una ablació septal amb millora del gradient d’obstrucció. En les proves post-procediment es va veure nova reaparició del gradient.
Al febrer del 2014, embarassada del meu segon homenet, vaig ingressar novament per una altra arítmia, com l’anomenen els cardiòlegs per fibril·lació auricular ràpida. I es van adonar que tenia trombe a l’aurícula esquerra, per això no em van poder fer una cardioversió, que és fer-li com diríem a un ordinador “un reset”.
Com us imaginareu, l’embaràs no va ser gens fàcil quan el cor et va a tota velocitat sense poder-lo controlar i sense poder fer res per frenar aquesta arítmia.
El millor d’aquests malsons va ser tenir el meu fill que, malgrat una dura espera, va néixer amb 30 setmanes, perquè el meu cor ja no podia treballar mes.
Em sentia feliç, perquè malgrat el sofriment i que seguia amb l’arítmia, en veure el que havia aconseguit no podia pensar en res més, només mantenir-me forta per seguir lluitant i poder veure créixer els meus dos nens!
L’espera va ser llarga i dura, malgrat el meu estat i que m’esperaven 44 dies d’incertesa i preocupacions i molt durs moments, en l’únic que podia pensar era en tenir cura del meu petit. Sabia que em necessitava, necessitava a la seva mare!
Mentre feia canguratge (pell amb pell) a la Unitat de Cures neonatals a Vall Hebron, mentre notava com el meu cor anava a tota velocitat, no us enganyaré va ser dur, molt dur, encara que per a mi el més important en aquell moment no era l’arítmia que em donava la llauna i no em deixava en pau. Em sentia com una corredora, corrent a tota velocitat, amb l’única diferència, que estava asseguda en una cadira amb el meu petit en el meu pit, agafat i ficat dins d’un buf! El que si que us puc dir és que no em sentia una heroïna per haver pogut tenir un segon fill, sinó una mare i feliç!
Resumint el que queda de la meva història cardiològica us explicaré que el desembre del 2014 em van traslladar de la Vall Hebron a l’Hospital Bellvitge ja que l’arítmia o fibril·lació auricular no es controlava amb els fàrmacs a causa d’un hipertiroïdisme per l’embaràs.
Em van traslladar per a estudi pretrasplant cardíac però van decidir esgotar els últims cartutxos, per això em van realitzar una ablació del node AV. Sense paraules tècniques i després de la meva llarga experiència com a pacient cardiòpata i des de la meva més dura experiència, em van cremar l’accés de les aurícules i els ventricles deixant la punyetera i persistent arítmia tancada en les aurícules. Ara sí, el meu cor necessitava el marcapàs sí o sí, la meva vida depenia d’aquell joiós aparell. Ho dic així perquè per a mi en aquell moment això era la meva vida, ara sí que estava en mans d’un aparell, aquest que al principi em va fer sentir un robot i ara només podia agrair la seva utilitat! Al principi em va costar acceptar-ho, però la veritat que el que vols és viure i t’aferres a qualsevol porta que tinguis.
El que si que tinc present preguntar-li al cardiòleg és: i si falla el marcapàs, què serà de la meva vida? I l’única resposta fos: tranquil·la, tens uns minuts de rescat! Buf! És dura aquesta resposta, molt dura, però al final no et queda una altra que acceptar-la i agrair-li a ell i a tot l’equip de cardiòlegs que t’hagin donat aquesta opció i que si aquesta no funciona segueix quedant una altra. Més dura, més complicada…En conclusió, vaig tenir millora i, per tant, es va ajornar, de moment, el trasplantament cardíac.
Ara, actualment, no estic passant per un bon moment, la meva malaltia va progressant. No els he anomenat que també tinc una artritis reumatoide infantil des de petita i això encara complica més les coses, no em queda altra que aguantar de dolor toràcic i de sensació de dispnea. No és just per a mi, no tenen res que pugui fer-me sentir bé!
La veritat és que ja no penso en que serà de mi, sinó en gaudir i viure cada dia com si fos l’últim i donar felicitat als meus 3 grans tresors!
Només puc agrair als meus dos nens i al meu marit per estimar-me tant i cuidar-me, ells si que són lluitadors en els meus moments més durs. I al meu petitó de 3 anyets, tant petit i amb tanta sensibilitat i fortalesa quan em diu “Mama, tu si pots!”. També vull agrair-li a la meva mare, fins i tot sense tenir la mateixa sang, per tot l’afecte que m’ha donat i per haver-me ensenyat tant. Sento que des del cel m’il·lumina en cada pas que dono.
Melania
Podeu conèixer una mica més a la Melania entrant al seu grup de Facebook: Historia de una cardiòpata