Després d’uns anys, amb 38 anys, seguia amb alteracions rítmiques i visites a hospitals on em deien el mateix. Fins que vaig començar a empitjorar amb visites a urgències, amb la pressió alta, palpitacions, però una altra vegada el mateix.
Fins que la meva doctora em va enviar de nou a fer-me una prova d’esforç i beneït metge qui aquell dia em va salvar la vida. Des de llavors porto 4 stens a les artèries i una malaltia estranya de naixement, igual que la meva germana.
Ara tinc 57 anys i tinc visites i proves constants per a tota la vida, i a saber com evoluciona. Això em limita fer moltes coses i els altres no ho comprenen amb facilitat. Ara estic a l’espera de noves visites i donant gràcies a tot un equip mèdic increïble: gràcies per salvar tantes vides.
Ester
Si tu també tens ganes d’explicar-nos la teva història, pots fer-ho des d’aquí:
Des de llavors porto controls anuals a l’Hospital Vall d’Hebron junt amb ginecologia.
He tingut una infància plena, gairebé amb normalitat, però sempre amb prudència de no fer sobre esforços. Amb el pas del temps i al ser adulta, he anat tenint més problemes socialment i personalment. Portar una vida independitzada, treballar, estudiar… Tot plegat un conjunt de coses que no et permeten sempre descansar tot el que el cor et demana. També he tingut “pedres al camí” per encaixar al món social per no poder seguir el ritme dels altres. Tot ho he anat passant amb força i suport dels meus éssers estimats, junt amb els meus metges.
Fa tres anys que vaig ser mare, d’una nena preciosa i sense cap patologia. Arran d’això i de les exigències laborals i socials, la meva patologia ha empitjorat, tot em costa més i físicament acabo molt cansada. Estic pendent de proves per veure la meva situació de salut i buscar la millor intervenció.
Dono gràcies a tota la gent que s’interessa per les cardiopaties i li donen la importància que es mereix, ja que en ser una malaltia “que no es veu” la gent no la comprèn.
Judit
Si tu també tens ganes d’explicar-nos la teva història, pots fer-ho des d’aquí:
En aquesta sessió vam conèixer el Premi Lluís Martí al valor socioambiental, un premi que relaciona la integració social i l’ajuda al medi ambient; ens van presentar la guia Cuida’t per cuidar de la Fundació Comtal que es centra en la importància de tenir cura d’un/a mateix/a, per poder tenir cura dels altres, i recull un seguit d’orientacions per cuidar el benestar emocional. I al final de la sessió vam fer un parell de dinàmiques sobre gestió emocional: una de relacionar una situació que ens pot generar estrès o ansietat amb una possible solució o resposta; i una altra sobre què volem aconseguir que no tinguem ara.
Connecta’t és l’espai de treball compartit i coordinació d’entitats de la província de Barcelona que promou la Federació Catalana del Voluntariat Social (FCVS) on cada últim divendres de més les entitats ens trobem per fer sinergies entre nosaltres, compartir experiències sobre el voluntariat, i ens presenten eines i recursos que podem utilitzar en el nostre dia a dia.
En el nostre article hi presentem l’AACIC, Associació de Cardiopaties Congènites, i la Fundació CorAvant; les nostres tasques, i els nostres serveis i projectes.
Des de CorAvant i AACIC estem molt interessades en veure què fan les altres associacions a l’estranger, ja que totes vetllem pel benestar dels infants, adolescents, joves i adultes que tenen una cardiopatia. L’acompanyament emocional i psicosocial en el seu dia a dia és bàsic.
Les malalties cardiovasculars són la principal causa de mort en el món: 20,5 M de persones cada any segons World Heart Federation i també a Espanya, on són les responsables del 26% del total de defuncions (taxa de 252,2 morts per cada 100.000 habitants), per davant dels tumors, que representen un 24,8% de les morts, i de les malalties respiratòries que representen el 9,3% del total de defuncions (segons CardioAlianza).
L’any 2000 la World Heart Federation i la World Health Organization establiren marcar una data per crear consciència i mobilitzar la societat en contra de les malalties cardiovasculars; onze anys després, el 29 de setembre, Dia Mundial del Cor, es va convertir en una cita anual per a totes aquelles persones que es preocupen del seu cor i el dels altres.
Use heart, know heart
“Usa el cor, coneix el cor” és l’eslògan que la World Heart Federation ha escollit aquest any per celebrar el Dia Mundial del Cor, i un any més, des de l’entitat ens hi hem volgut sumar amb una acció a les xarxes socials: el #JocdeCor i celebrar també els quinze anys de la Fundació CorAvant, la fundació de les persones amb cardiopatia.
La campanya vol promoure el coneixement del cor per tal de poder-lo cuidar amb més consciència, ja que amb tan sols petits canvis en el nostre estil de vida (millorant la nostra alimentació, caminant cada dia, manejant millor l’estrès, deixant de fumar, etc.) podem reduir el risc de patir qualsevol malaltia cardiovascular.
Com indica la mateixa Organització Mundial de la Salut (OMS), el 80% dels esdeveniments cardiovasculars prematurs podrien evitar-se actuant sobre els factors de risc comportamentals i posant en marxa estratègies d’educació en salut que estiguin enfocades a millorar l’estat de salut de tota la població.
La Fundació CorAvant fa quinze anys
La Fundació CorAvant des dels seus inicis va situar la persona amb cardiopatia en el centre de la seva missió per tal d’empoderar-la i oferir-li els recursos que necessités per fer front als diferents moments de crisi que sobrevinguessin.
Va fundar-se l’any 2008 amb l’impuls de l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites, per tal de garantir la qualitat i la continuïtat de la tasca que l’AACIC duia a terme amb persones amb cardiopatia congènita i les seves famílies. CorAvant ha anat adaptant-se a les necessitats i noves realitats amb les quals s’anava trobant.
L’any 2018 el patronat va decidir fer un gir i centrar els projectes i serveis de la fundació només en joves i adults amb cardiopatia congènita o diagnosticada en edat pediàtrica, l’AACIC s’encarregaria dels infants i adolescents.
I el 2022, donat que l’equip de professionals de la fundació és expert en l’impacte de les cardiopaties en el dia a dia i les repercussions quotidianes de la malaltia són les mateixes es tingui la cardiopatia que es tingui, CorAvant va fer un pas més i va obrir els seus serveis i projectes a totes aquelles persones amb cardiopatia i al seu entorn més proper.
El #JocdelCor
Del 25 al 29 de setembre, cada dia a les 9 del matí, totes les seguidores i seguidors de les xarxes socials de CorAvant AACIC s’han trobat una pregunta sobre el cor perquè volíem que durant uns segons al dia pensessin en el cor i reflexionessin. Avui, amb motiu del Dia Mundial del Cor, desvetllem les respostes:
Quin és l’òrgan conegut com el motor del nostre cos?
En néixer, les pulsacions normals oscil·len entre els 120 i 150 batecs per minut. A partir del primer mes van disminuint fins a arribar a una mitjana d’entre 100 i 130 batecs per minut.
Quina és la mitjana del ritme cardíac d’una persona adulta en repòs?
En l’edat adulta, a partir dels 20 anys, la freqüència cardíaca sol estabilitzar-se entre 60 i 100 batecs per minut. L’esport millora la freqüència cardíaca, per la qual cosa atletes ben entrenats solen tenir de 40 a 60 batecs per minut.
Coincidint amb la setmana del Dia Mundial del Cor, el dia 26 de setembre vam participar al IX Congreso de pacientes con enfermedades cardiovasculares, concretament a la taula de debat Cardiopatías congénitas y genéticas.
La Mireia Salvador, psicòloga sanitària de la Fundació CorAvant i de l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites, va presentar la recerca Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en la família, un estudi innovador que hem dut a terme des de CorAvant, juntament amb la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron Institut de Recerca, l’ICS- Hospital Universitari Vall d’Hebron, i la Fundació Blanquerna.
El Congrés va començar amb la conferència inaugural del Dr. Valentí Fuster, que va parlar del canvi que s’ha fet de passar de buscar les causes de la malaltia a treballar sobre què és la salut i els mecanismes de defensa que tenim per estar sans detectant els factors de risc; i la importància de l’educació en la salut des de petits.
Durant la trobada també es va parlar d’insuficiència cardíaca, de la rehabilitació cardíaca i els programes d’organitzacions de pacients, d’ateroesclerosis i la seva prevenció i tractament, d’arrítmies, i de qualitat de vida i malaltia cardiovascular.
El IX Congreso de pacientes con enfermedades cardiovasculares també es podia veure en directe en línia. Pots recuperar-lo aquí:
Practicarem exercicis de correcció postural i d’estiraments de les diferents parts del cos, la respiració conscient i la visualització per tal d’aconseguir un estat de benestar.
Adreçat a
Persones joves i adultes que tenen una cardiopatia
Pares i mares que tenen un fill o una filla que té una cardiopatia
Públic en general
Periodicitat
Setmanal, els dilluns (excepte festes escolars o ponts
Horari
De 16 a 17 hores
Inici
Dilluns 2 d’octubre de 2023
Format
Virtual
Coordinadora
Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu
30€/trimestre, o 12€/mes per a socis i sòcies de l’entitat
40€/trimestre, o 15€/mes, inscripció general per a persones no sòcies
Per respecte al grup, a les persones participants i per optimitzar el bon funcionament de les sessions, la normativa és la següent:
Tots els grups necessiten un mínim de persones participants per poder-se realitzar. Per aquest motiu, es demanarà confirmació d’assistència màxim 12 hores abans de la sessió.
Compromís: es considerarà que si no hi ha cap resposta després de 3 convocatòries, la persona es dona de baixa del grup.
Podem parlar amb els mestres del teu fill o filla si comença una nova etapa escolar, orientar-te en la recerca de feina o si vols canviar la que ja tens, i assessorar-te en el plantejament de nous reptes futurs.
Escola
En moltes ocasions, l’equip docent de les escoles té por de tenir un/a alumne/a que té problemes de cor.
El fet de poder-los donar informació i assessorament sobre la malaltia i els aspectes que han de tenir en compte, els tranquil·litza i, a la vegada, els ajuda a saber com intervenir en cada situació. Aquesta comprensió també millora la integració del nen o la nena amb cardiopatia amb la resta de companyes i companys de classe.
Alguns dels moments que són més susceptibles per a la nostra intervenció professional són: l’entrada a l’escola (I3), canvis d’escola, canvis d’etapa (d’infantil a primària, de primària a secundària) i quan el nen o la nena té necessitats educatives especials.
Feina
Una bona orientació acadèmica i professional t’ajudarà a trobar feines que puguis mantenir amb més garanties al llarg del temps.
Si t’has quedat a l’atur, si per un canvi en el teu estat de salut has de modificar la teva activitat professional, o has de deixar de treballar per la teva situació clínica, podem assessorar-te.
T’oferim estudis individuals per valorar quines repercussions pot tenir la teva cardiopatia en l’àmbit laboral, tenint en compte les teves limitacions físiques i funcionals.
Esport
Tots sabem que la pràctica regular d’exercici físic contribueix a una millor qualitat de vida i millora de la salut física i psicològica.
És important que la prescripció d’exercici sigui individualitzada i elaborada tenint en compte les característiques de cada persona. És per això que impulsem les proves d’esforç a infants, joves i adultes que tenen una cardiopatia i els fem un estudi individual per tal que l’activitat física que realitzin tingui garanties d’èxit i, sobretot, d’idoneïtat i seguretat.
Davant els resultats de les proves d’esforç funcionals, sovint s’han de fer adaptacions de l’activitat física segons la capacitat funcional i així evitar riscos importants per a la salut i poder gaudir de l’exercici i activitat física.
Des de l’any 2004, les proves d’esforç funcionals es fan a l’Hospital de Sant Pau de Barcelona i a l’Hospital de Santa Tecla de Tarragona. Totes les proves es fan sempre amb el vistiplau del cardiòleg de referència de la persona.
Desconnectem uns dies per tornar amb les piles ben carregades, però abans compartim amb tu 10 consells bàsics per passar un bon estiu!
Segueix una dieta equilibrada i saludable: menja sovint i que siguin plats lleugers, refrescants i rics amb verdures i fruites de temporada.
Beu molta aigua per evitar la deshidratació: No esperis a tenir sed i hidrata’t durant tot el dia. Evita els refrescos amb gas, l’alcohol i les begudes amb cafeïna.
Protegeix-te del sol: Utilitza una crema solar adequada al teu tipus de pell.
Evita l’exposició al sol de les 12 a les 16 hores.
Realitza activitat física moderada durant les primeres hores del dia o les últimes de la tarda, quan el sol no escalfa tant i sempre que no tinguis cap contraindicació mèdica per fer-ho.
Ves amb compte amb els canvis bruscs de temperatura.
Vesteix roba ampla i transpirable, tria un calçat còmode i utilitza una gorra per protegir-te del sol.
Guarda els teus medicaments en un lloc fresc i sec, sense exposar-los al sol ni a temperatures elevades.
Vigila els recorreguts llargs amb cotxe: Para cada 2 hores a estirar les cames i controla la temperatura de l’interior del vehicle.
Davant de símptomes provocats per la calor i les altes temperatures que s’allarguin més d’una hora, consulta el teu metge.
Dimecres 2 d’agost, 45 persones del projecte de cooperació internacional Cors Valents de la Fundació CorAvant van anar a PortAventura World.
Va ser un dia de moltíssima calor i humitat, però petits i grans s’ho van passar d’allò més bé. I va haver-hi moltes situacions gracioses: els nens i les nenes sahrauís no havien anat mai a un parc d’atraccions ni havien vist mai una atracció de fira. Les famílies sirianes sí que hi havien estat, abans de la COVID ja hi havien vingut amb la nostra Fundació i van ser les dues primeres famílies amb un infant amb cardiopatia congènita que vam acollir dins del projecte Cors Valents.
Una de les anècdotes del dia va ser només en arribar. Vam entrar per la Polinèsia i vam anar cap al TutukiSplash. Hi havia molta cua –gairebé dues hores–, però vam aprofitar aquesta estona per parlar. Després de pujar a l’atracció i gaudir de valent –i mullar-se també–, una nena sahrauí va dir:
–Ara ja marxem cap a casa, no?
I tots vam riure.
Es pensava que només havíem vingut a pujar una atracció i ens vam quedar fins a les 10 del vespre! Vam poder pujar a gairebé totes les atraccions permeses per la seva alçada i van preferir pujar a les atraccions que no pas anar a veure els espectacles. Els nens i les nenes estaven molt pendents dels adults, perquè hi havia molta gent. Al final del dia, petits i grans estàvem molt cansats.
Les famílies van estar molt agraïdes i contentes d’haver passat un dia diferent ple de diversió, aventures i emocions.
Estem molt agraïdes a PortAventura World i a la Fundació PortAventura per haver-ho fet possible.
Esperem poder-hi tornar l’any vinent.
El projecte Cors Valents va néixer el març de 2016 fixant la mirada en aquells nens i nenes que han nascut en guerra o fora del seu país i que, actualment, estan patint les conseqüències de no haver tingut un diagnòstic a temps ni haver estat intervinguts quirúrgicament quan tocava. Amb aquest projecte el que fem és identificar les seves necessitats i els traslladem a Catalunya o a diferents comunitats autònomes de l’estat espanyol per poder intervenir-los quirúrgicament i tractar-los als hospitals de referència.
Hem atès a un total de 358 persones beneficiàries, majors de 18 anys, sumant un total de 780 accions de suport psicosocial i emocional
Un 44 % de les persones ateses eren homes i un 56 % dones.
261 persones han estat ateses individualment; i 97 persones ateses grupalment.
251 persones ateses des dels serveis i projectes d’atenció individual en 702 accions de suport psicosocial
Des del servei d’atenció psicosocial en el dia a dia vam atendre 101 persones amb cardiopatia en 325 entrevistes de suport psicològic i emocional i 26 familiars.
65 joves i adults i 31 familiars van ser atesos des del projecte Connecta’t, d’atenció psicosocial a la Unitat de joves i adults dels hospitals de referència.
24 joves i adults van ser atesos des del projecte d’Inserció laboral. Hem contractat una psicòloga per fer-se càrrec del projecte i donar-li l’impuls que necessitava.
4 professionals atesos des del servei d’atenció a professionals i 4 persones beneficiades gràcies a l’atenció rebuda.
91 persones joves i adultes amb cardiopatia van participar en activitats grupals de la Fundació
49 joves i adults van participar en els espais d’intercanvi d’experiències en línia: L’espai de joves (fins a 25 anys) es va anar consolidant durant l’any i vam aconseguir
una participació assídua d’11 persones. I l’espai d’adults (de més de 25 anys) és el que més ha crescut degut a l’impacte de la crisi sanitària per la COVID-19. Durant el 2022 van participar assíduament 38 persones.
31 beneficiàries del Projecte Cos i ment: dos tallers dirigits a joves i adults per fomentar el benestar físic i psicològic.
3 joves de 18 anys participen com a premonitors en les Aventures.Cor, les colònies que financia la fundació.
62 participants a la Trobada anual: 8 joves i adults amb cardiopatia i 35 pares i mares de 18 infants i adolescents amb cardiopatia.
Cors Valents, projecte de suport a infants amb cardiopatia fora de les nostres fronteres
Ucraïna: El mes de març de 2022, davant l’inici del conflicte bèl·lic a Ucraïna i la necessitat urgent de la població de fugir del país, es va decidir acollir famílies amb infants amb cardiopatia. En pocs dies i en vista del desbordament de les necessitats de la població ucraïnesa, s’amplia el projecte a famílies en general que fugien del conflicte bèl·lic.
Sàhara occidental: Vam realitzar la gestió i valoració de la documentació de 12 infants amb cardiopatia per cercar vies d’evacuació dels campaments de refugiats a cases d’acollida d’infants malalts o fundacions que tenen mitjans per fer l’acolliment. Vam assessorar l’equip del programa de ‘Vacances en Pau 2022’ per tal de valorar si els infants malalts que havien de venir podien anar amb famílies acollidores o s’havia de cercar altres recursos d’acollida de la xarxa. I vam organitzar, gestionar i avaluar el viatge als campaments de refugiats de dues cardiòlogues pediàtriques de l’Hospital Vall d’Hebron i vam actualitzar la base de dades per tal d’organitzar les visites dels infants que van necessitar el control.
Fons Aventures.Cor: Beques per a colònies inclusives i terapèutiques
L’any 2022, CorAvant va finançar les beques d’aquelles famílies que van demanar ajut econòmic per a les colònies i les activitats d’oci i de teràpia grupal realitzades a Poblenou del Delta, del 16 al 24 de juliol. Les Aventures.Cor Estiu van complir el seu objectiu de participació amb 39 infants i adolescents (13 nois i 23 noies).
La recerca de l’impacte de la patologia és clau per a la millora del benestar i la qualitat de vida
Es va finalitzar l’informe de la recerca “Impacte de les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant”.
A finals del 2022 vam presentar l’informe final de les recerques “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància” i “Relacions familiars durant la crisi d’alerta sanitària”, que vam dur a terme amb l’Hospital Clínic i el grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna – Universitat Ramon Llull respectivament.
Comunicació, sensibilització, participació i captació de fons
2 campanyes de sensibilització: Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites (14 de febrer) amb #corquecreix; i Dia Mundial del Cor (29 de setembre) amb Què fa bategar el teu cor.
3 campanyes de captació de fons: Sant Jordi, Cap d’any, i Aventures.Cor.
La Revista 27 va publicar-se en línia durant el mes de maig de l’any 2022. Dedicada a la recerca i a la seva importància pel progrés i la millora de la qualitat de vida i la salut de la ciutadania.
Al lloc web durant el 2022 vam tenir 1.807 sessions de 1.274 usuaris. Vam augmentar lleugerament respecte l’any anterior.
2.836 seguidors i seguidores a Facebook: vam seguir augmentant la participació en 208 seguidors.
1.027 seguidors i seguidores a Twitter: vam guanyar 59 seguidors.
1.685 seguidors i seguidores a Instagram: la xarxa amb més participació i vam guanyar 272 seguidors.
155 subscriptors i subscriptores a Youtube: és una xarxa que no augmenta perquè no la treballem com a xarxa social.
19 aparicions en mitjans de comunicació en línia i en paper: l’augment d’actes solidaris ha fet pujar de forma exponencial l’aparició de la Fundació CorAvant als mitjans de comunicació.
La força del voluntariat
8 voluntàries i voluntaris van col·laborar en diversos serveis i projectes que va dur a terme la Fundació.
5 voluntaris i voluntàries motor van organitzar actes o accions solidàries en benefici de CorAvant.
Del 16 al 23 de juliol, 34 infants i adolescents de 6 a 18 anys que tenen una cardiopatia congènita i els seus germans, germanes, cosines, cosins, amigues i amics, han passat uns dies de desconnexió i lleure a les Aventures.Cor d’estiu, les colònies que organitzem des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).
Aquest estiu, les colònies han tingut lloc a l’alberg Can Roviralta d’Hostalets de Pierola, i, tot i que han estat uns dies de molta calor, hem anat adaptant les activitats a espais ben fresquets i hem passat moltes estones a la piscina: una de les millors opcions per combatre la calor.
Durant aquesta setmana a més de remullar-nos a la piscina, hem fet sessió de perruqueria, activitats de nit a la fresca, sessió de cinema, els noticiaris, scape room, els més petits (i no tan petits) han fet de paleontòlegs, jocs d’aigua i pintura, els premonitors i premonitores van anar de festa a Masquefa, l’última nit a la casa de colònies vam fer la discoteca, i l’últim dia, abans de fer el dinar de germanor amb les famílies, els pares i les mares es van endur una sorpresa!
El grup de whatsapp de les Aventures.Cor d’estiu on cada dia anàvem informant els pares i mares de què fèiem a les colònies està ple de missatges d’agraïment per haver passat uns dies especials i amb ganes de repetir l’any vinent.
Des de l’AACIC volem donar les gràcies a les famílies per confiar un any més amb nosaltres: ha estat un plaer compartir aquests dies amb les vostres filles i fills.
Les Aventures.Cor d’estiu 2023 estan organitzades per l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), amb el patrocini de la Fundació CorAvant, l’Ajuntament de Tarragona i la Generalitat de Catalunya.
Aquí et deixem un vídeo de les Aventures.Cor d’estiu 2023:
Les galetes d'aquest lloc web es fan servir per personalitzar el contingut i els anuncis, oferir
funcions de xarxes socials i analitzar el trànsit. A més, compartim informació sobre l'ús que
faci del lloc web amb els nostres partners d'anàlisi web i màrqueting, els quals poden
combinar-la amb una altra informació que els hagi proporcionat o que hagin recopilat a
partir de l’ús que hagi fet dels seus serveis. Vostè accepta les nostres cookies si continua
utilitzant el nostre lloc web
Necessàries
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferencias
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadística
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.
