L’Hospital Universitari Sant Joan de Reus va acollir el dimecres 14 de febrer, dins el marc del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, la I Jornada de Cardiopaties Congènites: de l’època fetal a l’edat adulta; una trobada científica i divulgativa per informar i conscienciar sobre què són les cardiopaties congènites i la importància de la seva detecció i tractament precoç.

Aquesta jornada estava distribuïda en dues parts: al matí, una part científica pensada per als professionals mèdics i d’infermeria, on es van exposar els avenços en el diagnòstic de la malaltia, els tractaments i les intervencions que han permès augmentar la supervivència i la qualitat de vida dels pacients. L’Àngels Estévez, psicòloga sanitària de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va impartir la xerrada Conviure amb una cardiopatia congènita.

I, a la tarda, una part divulgativa oberta a tota la població, que va començar amb un taller pràctic de reanimació cardiopulmonar pediàtrica i d’adults; i que després es va centrar en com l’alimentació, l’exercici físic i una bona gestió de les emocions ajuda a millorar la qualitat i l’esperança de vida dels infants, adolescents, joves i persones adultes que tenen una cardiopatia. En aquesta part, l’Àngels va parlar de Com puc ajudar al meu fill? Enfocament psicosocial de la malaltia; i, al final, les persones participants van poder escoltar el testimoni de la Susana, mare de la Iris, una noia amb cardiopatia congènita; i també el d’un noi que té una cardiopatia de naixement.

Des de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus s’ha valorat molt positivament la participació en aquesta jornada i es preveu repetir-la l’any vinent.

3 idees per celebrar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

1. Fes-te una foto davant de l’Ajuntament o l’espai emblemàtic del teu municipi (o del que et quedi més a prop) il·luminat de color vermell. Agrupeu-vos una colla i llegiu el manifest per una societat que respecti, aculli i inclogui la realitat dels infants i adolescents que viuen amb una cardiopatia, i la de les seves famílies.
   Mira el llistat dels 68 edificis que s’il·luminaran el 14 de febrer
2.  Puja a les teves xarxes socials una fotografia fent el cor amb els dits de la mà, posa-hi les etiquetes #corquecreix #DiaInternacionaldelesCardiopatiesCongènites i menciona’ns: a Facebook i Instagram ens trobaràs com a @coravantaacic i a Twitter com a @Coravant
3. Posa’t la imatge de la campanya #corquecreix al perfil de les teves xarxes socials (Whatsapp, Instagram, Facebook, Twitter…) i comparteix-la amb tota la teva comunitat. Descarrega’t la imatge

La imatge de la campanya #corquecreix

Activitats que hi ha preparades el 14 de febrer

A més a més de la il·luminació de les gairebé 70 façanes d’Ajuntaments o espais emblemàtics dels municipis catalans, també hi ha:

Barcelona

Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites a l’Hospital Vall d’Hebron

Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites a l’Hospital Sant Joan de Déu

Olot

A les 19 h trobada davant de la font de la plaça Clarà i lectura del manifest del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites. Promou: Eva Bartrina i Sergi Planas

Reus

I Jornada de cardiopaties congènites a l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus

El 14 de febrer dona el tret de sortida a la celebració dels 30 anys de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC)

L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va néixer l’any 1994 quan una cinquantena de pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita compartien llargues estones d’espera a la Unitat de Cures Intensives de l’hospital. En aquestes estones, xerraven de com es trobaven, com se sentien, què pensaven, quines eren les seves pors, els seus dubtes, les seves inquietuds… Aquestes converses van ser l’embrió d’una entitat que aquest any celebra els seus 30 anys.

Amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, i com a tret de sortida del 30è aniversari de l’entitat, hem publicat un manifest per una societat que respecti, aculli i inclogui la realitat dels infants i adolescents que viuen amb una cardiopatia, i la de les seves famílies.

Llegeix el manifest

Amb el lema “Ahir, avui i sempre, juntes amb cada batec” donem visibilitat a totes les persones que ens han acompanyat, ens acompanyen i ens acompanyaran en el nostre camí. La nostra entitat ha arribat a ser com és gràcies a la suma dels batecs de moltes persones: infants, adolescents, joves i persones adultes amb cardiopatia, famílies, voluntariat, personal mèdic i sanitari, ajuntaments, diputacions, Generalitat de Catalunya, empreses, institucions i organitzacions del tercer sector, entre d’altres.

La força de la comunitat

Els nostres espais de trobada ofereixen una estona on compartir experiències, vivències, reflexions… amb altres persones que, com tu, també tenen una cardiopatia o bé amb altres pares i mares que tenen un fill o una filla que en té una.

Els espais que ara tenim en marxa són:

Espai per a més grans de 25 anys

Espai de pares i mares

Espai de pares i mares de Girona

Paral·lelament a l’Espai de pares i mares de Girona, en les sessions presencials, pots apuntar els teus fills o filles a l’Espai infantil: per a infants d’1 a 4 anys (espai lúdic), i nenes i nens de 5 a 16 anys (espai de trobada) que tenen una cardiopatia i també per als seus germans i germanes.

Espai de pares i mares de Reus-Tarragona

Cuida el teu cos i la teva ment

Necessites un respir? Descobreix tècniques pràctiques per alliberar l’estrès i enfortir el teu benestar mental i físic.

Taller de relaxació Cos i Ment

Normativa dels espais i del taller

Per respecte al grup, a les persones participants i per optimitzar el bon funcionament de les sessions, la normativa és la següent:

• Tots els grups necessiten un mínim de persones participants per poder-se realitzar. Per aquest motiu, es demanarà confirmació d’assistència màxim 12 hores abans de la sessió.
• Compromís: es considerarà que si no hi ha cap resposta després de 3 convocatòries, la persona es dona de baixa del grup.

El desembre de 1972, Roberto Canessa va deixar corprès al món sencer quan va arribar a Xile junt amb el seu company Nando Parrado, dos mesos després que el seu avió s’estavellés a les muntanyes. Havien estat 10 dies escalant la Serralada dels Andes amb neu fins a arribar a un lloc habitat des d’on poder guiar el rescat dels 14 companys que quedaven atrapats al fuselatge. Aquesta experiència que va viure Canessa als Andes, el va portar a dedicar-se a la cardiologia infantil.

Després de Viven (1993), la primera pel·lícula que es va rodar sobre aquesta tragèdia als Andes, el desembre de 2023 s’ha estrenat al cinema La sociedad de la nieve, dirigida per Juan Antonio Bayona, que també es pot veure a Netflix des del dia 4 de gener de 2024.

Si tens ganes de conèixer la visió de la història explicada pel mateix Roberto Canessa i Pablo Vierci, escriptor, periodista i guionista; la trobaràs a Tenía que sobrevivir (2017), un llibre planer i amb grans tocs d’humor que descriu el triomf de l’esperit humà sobre l’adversitat: una gran lliçó de resiliència amb un paral·lelisme únic i fascinant entre el treball del Dr. Canessa diagnosticant cardiopaties congènites i les decisions difícils de vida o mort que va haver de prendre als Andes. L’editorial Alrevés és qui l’ha publicat i dona una part dels seus beneficis a la Fundació CorAvant.

Trobaràs el llibre Tenía que sobrevivivir a la nostra paradeta solidària

Llegeix l’entrevista que en Carles Prats li va fer a en Roberto Canessa

Mira el tràiler de la pel·lícula La sociedad de la nieve

Ets soci o sòcia de l’entitat i tens talonaris de la loteria de Nadal de l’AACIC?

Tal com vam fer l’any passat, no ingressarem l’import corresponent del premi de la loteria que has distribuït, tret que ens ho demanis expressament:

Si vols gestionar el pagament del premi de les participacions distribuïdes:

• Et farem l’ingrés de les participacions que recullis: envia’ns una fotografia de cada participació a través de whatsapp 617 32 56 81 o per mail a info@aacic.org. S’ha de veure molt clar el número de cada participació, el número de color vermell.
• Indica’ns el teu nom complet i un número de compte per poder fer la transferència del premi.
• Si ho prefereixes, també pots enviar les participacions per correu postal a l’AACIC, Associació de Cardiopaties Congènites. Carrer Martí i Alsina, 22 local 08031 Barcelona. Indicant, també, el nom complet i un número de compte on fer la transferència del premi.

Si no vols cobrar el premi:

• Estripa les paperetes.
• Els premis que no es cobrin es consideren donacions i es destinaran als serveis d’atenció psicosocial que l’AACIC duu a terme amb els infants i adolescents amb cardiopatia i amb les seves famílies.

No ets soci/a de l’entitat, però has comprat participacions de loteria de Nadal de l’AACIC?

Si vols cobrar el premi, t’oferim quatre opcions:

• Posa’t en contacte amb la persona que et va vendre la loteria per tal de cobrar-lo.
• Envia’ns una fotografia de cada participació a través de whatsapp 617 32 56 81 o per mail a info@aacic.org, amb el teu nom complet i un número de compte per poder fer la transferència del premi. S’ha de veure molt clar el número de cada participació, el número de color vermell.
• També pots enviar les participacions per correu postal a l’AACIC, Associació de Cardiopaties Congènites. Carrer Martí i Alsina, 22 local 08031 Barcelona. Indica’ns, també, el nom complet i un número de compte on fer la transferència del premi.
• O pots passar per la nostra seu de Barcelona o les nostres delegacions territorials; truca’ns abans de venir:
  • Barcelona: Carrer Martí i Alsina, núm. 22, local. Barcelona | 93 458 66 53 | info@aacic.org | Horari d’atenció: de dilluns a divendres de 9 a 16.30 hores.
  • Girona: Local d’Entitats. Passeig d’en Pep Ventura, 1 baixos. Fornells de la Selva | 685 274 405 | infogirona@aacic.org | Horari d’atenció: cita prèvia.
  • Lleida: Espai d’Entitats de Salut de Lleida (Gestió de Serveis Sanitaris – GSS) Carrer Henry Dunant, 1. Lleida | 661 255 717 | infolleida@aacic.org | Horari d’atenció: cita prèvia.
  • Tarragona: Carrer Fortuny, 23. 1r pis. Sala 9. (Edifici Cooperativa Obrera). Tarragona | 661 255 717 | infotarragona@aacic.org | Horari d’atenció: cita prèvia.
  • Terres de l’Ebre: Carrer Teodora González, 43. Tortosa | 682 74 01 77 | aacic@aacic.org | Horari d’atenció: cita prèvia.

Si no vols cobrar el premi:

• Estripa les paperetes.
• L’import del premi que no es cobri es destinarà als serveis d’atenció psicosocial que l’AACIC duu a terme amb els infants i adolescents amb cardiopatia i amb les seves famílies.

Per a qualsevol dubte o consulta, pots contactar amb nosaltres:

93 458 66 53 |  info@aacic.org

Tot i que aquesta vegada els nens i les nenes ja es coneixien d’haver coincidit en altres edicions de les colònies, com ja és habitual, el primer dia vam fer una activitat de presentació. Aquesta va consistir en què cada un i cada una havia de dir dues veritats i una mentida sobre ell o ella; i la resta del grup havia d’endevinar què era cert i què era fals.

També vam fer altres activitats: una gimcana que en Gabriel va preparar per a les nenes més petites del grup en què elles havien de trobar un regal que ell els hi va voler fer: un llibre. Un taller per connectar amb nosaltres mateixos a partir de l’expressió artística a través de la pintura i el moviment del cos, sempre seguint el ritme de la música. I també vam tenir una activitat per parlar del dol, ja que molts d’elles i ells a les colònies havien conegut en Pol, que va morir el 22 d’octubre de 2023. Durant aquest espai vam poder parlar de la por a la intervenció quirúrgica, de les preocupacions… però el discurs dels nens i les nenes va ser molt positiu: “hem d’intentar gaudir de cada moment, perquè no sabem què pot passar. Hem de viure al màxim”.

Durant els tres dies de colònies també ens van visitar tres premonitores: les Paules i la Nerea; i no va faltar-hi tampoc la nit de discoteca!

Les Aventures.Cor són les colònies que des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) vam crear l’any 2006 per a infants i adolescents de 6 a 18 anys, arran de la preocupació de diverses famílies en veure que, tot i la gran oferta de lleure que hi ha a Catalunya, no hi havia projectes que acceptessin infants o adolescents amb cardiopatia congènita, ja que els seus equips de monitores i monitors no es veien preparats per atendre aquest col·lectiu. Aquestes colònies, primerament es feien només a l’estiu; però l’any 2016 els i les participants i les seves famílies ens van demanar si podíem ampliar el projecte i és a partir del 2017 quan les colònies es converteixen en les Aventures.Cor i tenen lloc tres cops l’any, coincidint amb les vacances escolars: Nadal, Setmana Santa i estiu.

Coneix més el projecte de les Aventures.Cor

Has de saber que amb cada participació de 5 € jugues:

• 2 € a un número de La Dooble escollit per a l’entitat: 25594
• 2 € a un número de La Grossa que és diferent en cada participació
• 1 € de donació a l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites

Si la teva participació ha sortit premiada, pots cobrar-la dins dels 90 dies naturals a comptar des de la data de celebració del sorteig (31/12/2023), als punts de venda de Loteries de Catalunya, a les oficines de CaixaBank i a l’Oficina de pagament de premis, d’acord amb els límits que estableix la normativa.

Els premis corresponents de La Grossa amb La Dooble que no es cobrin dins els 90 dies posteriors al sorteig, s’ingressaran al compte corrent de l’AACIC i es destinaran als serveis d’atenció psicosocial i acompanyament emocional que des de l’entitat duem a terme amb els infants i adolescents que tenen una cardiopatia i amb les seves famílies.

Pots comprovar els teus números aquí: https://www.loteriesdecatalunya.cat/resultats/#ladooble

Veuràs que has de posar els dos números: el de La Grossa de cap d’any (que és el que tens exclusiu tu) i el de La Dooble (que és el número col·lectiu de l’entitat: 25594). I les dues combinacions et diuen si tens premi o no.

En aquesta taula rodona, presentada i moderada per la Gemma Solsona, psicòloga de la Fundació CorAvant, hi van participar la Dra. Sandra Cano, ginecòloga amb màster en cardiopaties neonatals; la Sara Esqué, cap de l’Escola d’infermeria de la Universitat d’Andorra; la Dra. Mariona Ferrer, pediatra i cardiòloga infantil al Centre Mèdic Carlemany; l’Àngels Estévez, psicòloga de CorAvant i responsable de l’entitat a Andorra; i la Sandra Herver, dona amb cardiopatia promotora de la DesCORda’t a Andorra juntament amb l’Àngela Pous.

L’Àngels Estévez va explicar què és una cardiopatia congènita, les semblances i diferència que hi ha amb les cardiopaties de l’adult, els hospitals de referència en tractament i intervenció quirúrgica, qui som i què fem a la Fundació CorAvant, d’on neix la DesCORda’t i el perquè de les cicatrius en plural.

La Dra. Sandra Cano ens va fer cinc cèntims de la seva especialitat en tècniques d’imatge i diagnòstic prenatal: “Sobretot és poder fer les ecocardiografies fetals amb pacients que se’ls hi sospita alguna anomalia i poder explorar amb més profunditat el cor”. I també ens va parlar que ara amb la detecció de la cardiopatia durant l’embaràs, els infants de risc neixen als hospitals de referència on poden ser tractats i així estalviem complicacions innecessàries: el diagnòstic prenatal millora el resultat postnatal i la supervivència i, sobretot, la qualitat de vida a llarg termini.

La Sara Esqué va parlar de les principals funcions de l’equip d’infermeria en una especialitat com és la cardiopatia, de la importància d’educar en hàbits saludables, de l’acompanyament que fan a les famílies: “És molt important que aquesta cura impliqui les cures directes a una persona, però també implica l’acompanyament en la gestió emocional”.

La Dra. Mariona Ferrer ens va parlar de la realitat de les cardiopaties congènites avui, com ha canviat al llarg dels últims anys, i de les necessitats dels infants amb cardiopatia i de les seves famílies.

I la Sandra Herver va explicar la seva història: va néixer amb una cardiopatia; i com ella i l’Àngela Pous van promoure l’exposició DesCORda’t per tal de sensibilitzar la ciutadania andorrana sobre què significa viure i conviure amb una cardiopatia, i donar a conèixer a totes les persones que estiguin vivint la mateixa situació els serveis i projectes de la Fundació CorAvant.

La DesCORda’t és una exposició fotogràfica promoguda per la Fundació CorAvant que destapa un tema delicat com és la cicatriu resultant d’una intervenció a cor obert.
Aquesta exposició està a Andorra des del mes de juliol: es va inaugurar a l’Hotel Roc Blanc, després va traslladar-se al Centre Sociocultural l’Estudi d’Ordino, seguidament a la biblioteca comunal Antoni Morell de la Massana i, ara, posarà fi al seu recorregut andorrà a la Universitat el dia 15 de gener de 2024.

Per a l’entitat ha estat una gran oportunitat poder tenir la mostra exposada tant de temps a Andorra i poder donar visibilitat a les cicatrius des d’una mirada capacitadora.

(Fotos: Universitat d’Andorra)

Segons la informació actual publicada a la web de Loterías y Apuestas del Estado, el primer premi del Sorteig de Nadal acaba amb 08 i, per tant, el número 32.308 de la participació de l’Associació de Cardiopaties Congènites té premi: ens tornen 9,60 euros per participació.

Una vegada surtin les llistes oficials farem tots els tràmits necessaris i a partir del 8 de gener de 2024 us donarem més detalls a través de les nostres xarxes i la web de l’entitat.

Que tingueu molt bon Nadal!

El dimecres 29 de novembre, l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant, vam participar en el simposi interactiu sobre una de les cardiopaties congènites més comunes: la coartació aòrtica.

Des de l’organització del simposi ens van demanar una taula amb testimonis i la Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’entitat, hi va anar acompanyada de l’Ares, mare de l’Egan, que vam atendre durant l’embaràs a l’Hospital Sant Joan de Déu; i la Montse, dona amb cardiopatia que coneixem des de fa anys a l’entitat.

L’Ares va explicar el cas concret del seu fill Egan i la seva vivència de la patologia. Va parlar de l’impacte emocional del diagnòstic, de com ho va viure ella i com la Rosana la va acompanyar durant l’embaràs: “l’acompanyament va ser vital, tant a l’hospital com amb el bebè a casa, ara amb la vida escolar…”.

Mi vida dio un giro cuando llegó Egan y mis hijos me han enseñado un camino a seguir.
Ares

La Montse va explicar la seva experiència, com als 41 anys va haver de deixar de treballar quan fins aleshores havia portat una vida molt activa. Ara ha creat una nova vida, es troba molt bé i té un projecte propi.

A pesar de todo lo que he vivido (y me ha costado mucho, ha sido un camino muy difícil), pues me he adaptado a todo, sigo adelante y lucho por la vida cada día.
Montse

Va quedar molt bé i va agradar molt, tant a les participants com al públic assistent al simposi.

El simposi sobre el diagnòstic i la gestió de la coartació aòrtica també va comptar amb professionals de renom com J. M. Martínez, Mar Bennasar, Fatima Crispi, Enery Gómez, Manuela Tavares, Bart Bijnens, Olga Gómez, Joan Sánchez de Toledo, Maria Clara Escobar, Mark Friedberg i Sílvia Montserrat.

Mira el simposi sobre coartació aòrtica

(La intervenció de la Rosana, l’Ares i la Montse és al final del simposi: 2:57:00)

La pràctica regular d’exercici físic no només millora les qualitats físiques de les persones sinó que també estimula les seves funcions cognitives. Però, què passa quan tenim una cardiopatia?

La manca de serveis de rehabilitació cardíaca específics, la desconfiança dels professionals del món educatiu, el desconeixement potencial físic de les persones amb cardiopatia congènita o la variabilitat dels casos, han posat de manifest la importància del suport psicosocial i acompanyament emocional que oferim des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant al llarg de totes les etapes de la vida de les persones que tenen una cardiopatia.

Dins d’aquest suport psicosocial posem èmfasi en la integració de l’activitat física a l’escola, a les activitats extraescolars o de clubs esportius, en les activitats lúdiques en família, en les sortides lliures individuals o en grup. I insistim en l’adequació de l’activitat segons el tipus (aeròbica sempre és millor que anaeròbica), la intensitat (moderada i regulable per a cada persona), la freqüència (depenent de la demanda i de les capacitats), i la valoració d’accions o eines de control com els pulsòmetres o aplicacions mòbils.

De tot això en va parlar la Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’AACIC i CorAvant, durant la seva intervenció en la jornada de divulgació científica Exercici físic i funció cognitiva.

En aquesta jornada, organitzada per l’Escola Clínica de Neuropsicologia i Patologia del Llenguatge de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Paui la Fundació Cors Units, també es va parlar de l’entrenament del sistema cardiovascular per a la salut i el rendiment físic, de l’entrenament físic per a la prevenció i el control dels factors de risc cardiovascular, de la metodologia de l’entrenament per a la millora de la salut i del rendiment físic i cognitiu, de la funció cognitiva en l’activitat artístic-esportiva, de l’esport d’alt rendiment i la seva repercussió sobre la salut, de la implicació de l’exercici físic en el desenvolupament cognitiu i la salut mental, de l’activitat física en la prevenció del deteriorament cognitiu, de la neuroeducació física i processos per a l’aprenentatge, dels beneficis de l’exercici físic en les persones amb autisme, de l’exercici físic i estimulació cognitiva en línia en edat escolar.