21è Simposi de La Marató del Cor de 2014

Què ha passat amb els 11,4 milions d’euros recaptats a la Marató del Cor de fa sis anys?

Webinar del 21è Simposi de La Marató del Cor de 2014

El 18 de juny, Mònica Terribas i Sílvia Cóppulo, presentadores de La Marató 2014 a la televisió i a la ràdio respectivament, van presentar els resultats dels 43 projectes que van rebre finançament.

Fes clic i mira el vídeo del 21è Simposi de La Marató del Cor de 2014

Gràcies als 11,4 milions d’euros aconseguits, 70 equips d’investigació han desenvolupat 43 treballs enfocats a la prevenció, el diagnòstic, el tractament i el pronòstic de les malalties del cor.

Fes clic i navega per la pàgina web on hi trobaràs les memòries, els resultats i diversos vídeos dels investigadors i investigadores els 43 projectes premiats


Explica’ns la teva tesi en 4 minuts: “el malestar psicològic, ajustament diàdic i dinàmica familiar davant d’un diagnòstic prenatal d’un fill amb cardiopatia congènita”

El dia 4 de juny, la Mireia Salvador, psicòloga de la Fundació CorAvant i doctoranda de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull), va presentar la seva tesi “El malestar psicològic, ajustament diàdic i dinàmica familiar davant d’un diagnòstic prenatal d’un fill amb cardiopatia congènita” al concurs “Explica’ns la teva tesi en 4 minuts” de la Universitat Ramon Llull.

Durant l’exposició, la Mireia va començar amb un parell de preguntes:

  • Què passaria si ens diguessin que el nostre batec, el motor del nostre cos, no funciona correctament?
  • Quan ens donen la notícia estem embarassats, esperem un nen o una nena. Una etapa d’alegria, plena d’il·lusions… però, què passa quan ens informen que aquest nen o aquesta nena ve amb una cardiopatia congènita?

També va parlar de la sensació de culpa (què hem fet malament? Per què nosaltres?), del sentiment de la por… durant les tres etapes: prenatal (diagnòstic), postintervenció quirúrgica (entre 3 i 6 mesos) i quan el nen té 1 o 2 anys. L’estudi permet als professionals poder conèixer i aprendre quines són aquelles eines útils per poder ajudar als pares i mares a fer front a la situació davant de l’impacte que estan vivint.

I el missatge final de la seva exposició va ser el següent: tots aquests infants i les seves famílies ens ensenyen dia a dia a viure, a aprendre, a gaudir de la vida… inclús aquell cor més malalt, si té ganes de viure, i de gaudir, pot arribar a ser el cor més resilient i més fort.

El concurs “Explica’ns la teva tesi en 4 minuts” té l’objectiu d’escollir la persona candidata que representi la Universitat Ramon Llull al concurs interuniversitari “Presenta la teva testi en 4 minuts”, que organitza la Fundació Catalana de la Recerca i la Innovació (FCRi).

El veredicte final va estar molt renyit i la Mireia va quedar segona, però ella ha gaudit moltíssim de l’experiència.


Des de la intervenció han passat 47 anys (…) Estic delicada de salut, tinc diverses patologies, però em cuido el millor que puc i sé

Sóc la Tresa, una noia-dona de 51 anys, amb tres vàlvules de plàstic dins el cor, una que falla, em provoca sobrebatecs, taqui-arrítmies, i el ventricle dret, lleugerament dilatat. Duc a l’artèria pulmonar cinc anelles de plàstic, per ajudar el cor. Avui dia controlada per la meva cardiòloga, la doctora Laura Dos Subirà. Formo part de l’AACIC i de la Fundació CorAvant, on em porta la psicòloga Rosana Moyano i tot l’equip, que considero com una petita família, i m’han ajudat i donat suport des del minut zero. I on també sóc voluntària, una tasca que m’ha omplert de gran vocació i satisfacció cap al meu hospital, infermeres, metges, infants, companys i companyes, i noves amistats.

La meva història és la següent, en memòria de la meva mare, que està al cel, i em va cuidar, protegir, des que vaig néixer, fins que se me’n va anar al cel, i el meu pare també. Us enyoro, pares… Us estimo. Mare, et duc dins el cor.

Vaig néixer l’any 1969, on em cuiden, controlen de per vida, en el meu Hospital (com una casa per a mi): la Vall d’Hebron, Campus Universitari Recerca-Laboratori. Vaig pesar 1 kg 500 grams. Només era pell i os. Un més a la incubadora. Els metges ja van detectar alguna cosa. L’any 1973, em van operar a cor obert d’una Tetralogia de Fallot, un “soplo”. Era de les primeres operacions a cor obert que es feien. Tant jo, com d’altres infants, vàrem ser de les primeres innovadores intervencions a cor obert en canal a la Vall d’Hebron, que van resultar un gran èxit. Vam ser com uns conillets d’índies, segons la meva mare.

La meva mare em va explicar que durant molts anys vam haver d’esperar un temps perquè pogués venir expressament per a la meva operació l’única metgessa de Madrid per unir venes i artèries perquè fluís bé la sang. Segons em va explicar la mare després de la meva intervenció de cor, durant l’operació a mi em van congelar i em van treure el cor per operar-lo. La intervenció va durar sis hores i n’eren previstes vuit. Però va anar molt bé, dins del perill que em podia quedar a quiròfan.

Des de la intervenció han passat 47 anys. No m’han intervingut més, però no van descartar mai una possible intervenció. Estic delicada de salut, tinc diverses patologies, però em cuido el millor que puc i sé.

Vull dedicar la meva història a la meva mare, que m’està cuidant, vetllant des del cel. I també al meu pare. La meva mare deu estar més tranquil·la de veure que estic rodejada de molt bona gent i amistats. I la meva vida nova continua cap endavant. I a la meva cardiòloga Dra. Laura Dos Subirà, que l’estimo molt. I al meu cardiòleg, ja jubilat, però que mai oblido, i la mare se l’estimava moltíssim, com jo també l’estimo, el Dr. Casaldàliga.

Moltes gràcies per permetre’m escriure la meva història des del cor.

 

Tresa


Cuinem burritos de carn i verdura i nachos amb formatge en el taller infantil de cuina mexicana

En el taller infantil de cuina mexicana, en Gerard Ortiz, estudiant d’infermeria de la Universitat de Girona, ens va ensenyar a fer burritos de carn i verdura i nachos amb formatge: dos plats exquisits que totes i tots ens n’hem llepat els dits.

I l’Adrián Carrasco, estudiant d’enginyeria agroalimentària, també de la Universitat de Girona, ens va explicar què són els ultra processats i per què és més sa cuinar a casa.


Reviu la Trobada.com 2020 de l’AACIC

Aquí et deixem un resum de les diverses activitats que hem dut a terme:

COVID 19 i cardiopatia pediàtrica, trobada de famílies

El dijous 28 de maig, 115 pares i mares van participar en la trobada de famílies amb el directe “Covid 19 i cardiologia pediàtrica”, amb el Dr. Ferran Rosés, cap del Departament de Cardiologia pediàtrica de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, i el Dr. Joan Sánchez de Toledo, cap de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Infantil de Sant Joan de Déu. Tots dos són membres del Comitè Científic de l’AACIC.

En el directe, el Dr. Ferran Rosés i el Dr. Joan Sánchez de Toledo van parlar de:

  • Una petita introducció de l’impacte global de la pandèmia al món, Espanya i a Catalunya.
  • El sistema de salut sanitari català.
  • Què ha passat en pediatria? L’impacte ha estat mínim. En els nens i nenes menors de 15 anys no hi ha hagut casos greus significatius. Aquesta pandèmia estava més ubicada a la població adulta.
  • La base científica del perquè els nens i nenes no han estat afectats.
  • Les recomanacions generals del Departament de Salut i les recomanacions per l’ús de la mascareta.
  • Què passa si he de venir a l’hospital: totes les visites impliquen portar mascareta.

Els doctors van donar un missatge de tranquil·litat a totes les famílies que hi van participar: l’afectació en menors de 18 anys és mínima i, en alguns casos que n’hi ha hagut, no és greu. També van apel·lar a la responsabilitat ciutadana i a actuar segons les normes de civisme.

Taller de Mascaretes, trobada per a nens i nenes de 6 a 14 anys

El divendres 5 de juny a la tarda, 8 nens i nenes d’entre 6 i 14 anys van participar en el taller de mascaretes. Amb la col·laboració d’en Gerard Ortiz i de l’Adrián Carrasco, voluntaris de la Universitat de Girona, vam fer experiments amb un polvoritzador amb aigua per comprovar la permeabilitat de les nostres mascaretes. Vam conèixer els diferents tipus de mascareta que hi ha i vam aprendre a manipular-les.

Durant el taller també vam practicar com ha de ser una correcta higiene de mans.

Compartim l’actualitat, trobada de joves de 15 a 25 anys

El mateix divendres, després de la trobada infantil, 9 nois i noies d’entre 15 a 25 anys van participar en l’espai de trobada i d’intercanvi d’experiències, coordinat per la Gemma Solsona i l’Àngels Estévez, psicòlogues de l’AACIC. Durant la trobada vam parlar de l’actualitat, de la situació personal de cada un i una, de les pors, sobretot de la por a sortir al carrer perquè veuen que la gent, en general, no pren les mesures adequades, dels anhels, de l’esperança de trobar suport en el grup i entendre que tots estan passant per una situació semblant.

L’objectiu de la majoria dels joves que van participar-hi era conèixer gent nova i, al final del taller, se’ls va plantejar la possibilitat de seguir amb aquest grup.

COVID 19 i cardiopatia congènita, trobada d’adults majors de 16 anys

El dimarts 9 de juny, 98 persones majors de 16 anys van participar en el directe “Covid 19 i cardiopatia congènita”, amb la doctora Sílvia Montserrat, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult a l’Hospital Clínic de Barcelona i membre del Comitè Científic de l’AACIC.

En el directe, la Dra. Montserrat va parlar de:

  • Què ha representat la Covid i l’experiència viscuda a l’hospital.
  • Els mecanismes d’acció, el contagi, el període d’incubació, el diagnòstic, les etapes, les comorbitats, els casos de mortalitat al món, el pronòstic i la recuperació.
  • La Covid en les persones que tenen una cardiopatia congènita: la mortalitat en congènits viscuda a l’Hospital Clínic és molt baixa, ja que la pandèmia s’associa més en l’edat.
  • El suport psicosocial que hem dut a terme des de l’AACIC.
  • Desconfinament.

La doctora va donar molta importància al distanciament social, a portar la mascareta, apostar per la telemedicina per minimitzar el contagi i va fer molt èmfasi a l’apoderament, per conèixer bé la malaltia que té cada un i cada una i tenir cura de la nostra salut.


“Vull dir als pares i mares que tindran un cor valent que els ensenyarà moltes lliçons de vida i que, sobretot, podrà fer realitat molts somnis, com ho he fet i ho seguiré fent jo”

Vaig néixer l’any 1986, a Sabadell. En aquella època no es detectaven “aquestes coses” durant l’embaràs. Així doncs, la meva mare es va trobar que al cap de 24 h de tenir-me en braços, quan la teva felicitat és absoluta quan neix un fill, es va haver de separar de mi. Com si li arrenquessin a la seva filla dels seus braços. Alguna cosa no anava bé. Estava cianòtica. M’havien de traslladar a la Vall d’Hebron.

Tenia (i tinc) una cardiopatia congènita. Una transposició de grans vasos. Em van fer un cateterisme. Però m’havien d’operar a cor obert amb circulació extracorpòria. Em van operar quan tenia 11 mesos de vida. Vaig passar els meus primer reis a l’hospital. Que trist! -vaig pensar de gran quan em vaig assabentar. Però ara sé que aquests reis em van portar el millor regal del món: la vida.

Sempre he fet una vida normal. Vaig estudiar, treballo, faig esport de tant en tant, no prenc medicació… Si no fos per la cicatriu i les revisions anuals a cardiologia, gairebé no m’hagués assabentat de què tinc!

Però…ai la cicatriu! Quants mals de caps m’ha portat! Sobretot a l’adolescència. Avui dia, amb 34 anys, encara no l’accepto. No em sé veure amb una samarreta o vestit amb la qual es vegi. És superior a mi. I mira que és difícil trobar samarretes o vestits que l’amaguin, sobretot a l’estiu. Fins i tot a vegades, em poso a fer algun “arreglo” a la roba per tal d’amagar-la. Només la mostro a la platja/piscina i perquè no hi ha més remei. M’agrada massa prendre el sol per a renunciar a això. Ara bé, sempre vaig a la piscina o a la platja amb la meva gent de confiança, sinó, no em trobo a gust.

Pel que fa a les revisions rutinàries a la Vall d’Hebron, també eren un altre trauma quan era petita i adolescent. Arribar a aquell hospital ja em posava de mal humor. Em feia sentir que jo era diferent de la resta de gent de la meva edat. Però a la vegada, hi havia alguna cosa en aquelles persones que m’atenien allà que em cridava l’atenció. Jo de gran, vull treballar a l’hospital!, vaig decidir des de ben petita. I així va ser. Sóc infermera fa 12 anys. La meva vocació és des de ben petita. I m’encanta la meva feina! La maduresa i també la meva professió, m’han fet veure que a la Vall d’Hebron estan els millors cardiòlegs i el millor equip professional que em poden atendre per la meva patologia.

A més, des de fa uns anys, tinc un “carinyo” especial cap aquest hospital. Aquí va ser on et vaig veure per primera vegada en una ecografia, filla! On vaig escoltar el teu cor bategant per primera vegada en una ecografia. Va ser en aquest hospital on em vaig convertir en mare. I això ha estat el més meravellós que m’ha passat mai! Sí, amb una cardiopatia congènita he pogut ser mare. En el meu cas, l’embaràs no estava contraindicat. Però suposava un risc elevat. Vaig decidir que volia córrer aquest risc. Tot va anar bé. Però reconec que vaig passar molta por. Sincerament, era conscient que per una complicació en el part/postpart podia fins i tot morir i no conèixer aquesta criatura. L’È. va néixer bé, plorava fort, me la van posar pell amb pell i en aquell moment vaig saber que tot aniria bé!!

Ara, la meva filla és la meva raó per viure. Només demano a la vida viure molts anys al seu costat per veure-la créixer, per créixer juntes, de la mà. Suposo que la meva professió em fa ser conscient que tot i que ara estic bé, tinc molt risc. Crec que ningú del meu voltant és tant conscient com jo del que tinc. Sempre m’han vist bé. Així que intento gaudir de la vida cada dia.

Per a mi, explicar la meva història és despullar-me completament. I no és que amagui la meva història. Però si que és una part molt íntima de mi. De petita no coneixia a ningú amb una cardiopatia congènita. Ara, d’adulta, gràcies a l’AACIC, he conegut a altres persones que van néixer amb un “cor d’edició limitada”, com jo. I ha estat molt enriquidor conèixer la seva història. Segur que ells, amb la meva, se senten identificats en moltes coses que explico. Però sobretot sobretot, volia explicar la meva història perquè sé que hi ha pares que reben la notícia que el seu fill/a té una cardiopatia congènita. I és molt dur. Es fa tot una gran muntanya. I els hi vull dir que amb una cardiopatia congènita es pot viure molts anys. Els hi vull dir que tindran un fill/a amb un cor valent, un lluitador/a, que els hi ensenyarà moltes lliçons de vida i que, sobretot, podrà fer realitat molts somnis, com ho he fet i ho seguiré fent jo.

Una abraçada a tots els cors valents!!

 

Míriam


Resultats de la recerca “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància”

Amb l’objectiu de conèixer com afecta la situació actual viscuda per la crisi ocasionada per la Covid-19 a les persones amb una malaltia crònica i poder donar una millor resposta a les seves necessitats durant i després de la crisi sanitària, des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), la Fundació CorAvant, l’Hospital Clínic i el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull) hem dut a terme la recerca “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància”.

Resultats de la recerca “Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància”

Dades sociodemogràfiques

Abans de la crisi sanitària

IPAQ

PREDIMED

Durant la crisi sanitària

IPAQ

PREDIMED

Ansietat

Estat emocional


Resultats de la recerca “Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària”

Amb l’objectiu de conèixer com afecta la crisi per alerta sanitària en les relacions familiars i de parella amb fills i filles que tenen una cardiopatia congènita i per a donar resposta a les noves necessitats, des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), la Fundació CorAvant i el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull) hem dut a terme la recerca “Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària”.

Resultats de la recerca “Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària

Dades sociodemogràfiques

Relacions familiars

Relació de parella

Ansietat

Estat emocional


L’AACIC participa en l’Assemblea Anual 2020 d’ECHDO

El dissabte 6 de juny, la Mireia Salvador, psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va participar en l’Assemblea anual 2020 d’ECHDO, l’Organització Europea de Malalties Cardíaques Congènites.

ECHDO treballa per:

  • Incrementar la comprensió de les cardiopaties congènites i el suport a pacients de totes les edats.
  • Proporcionar informació actualitzada sobre la malaltia als pacients i les seves famílies.
  • L’atenció mèdica i psicosocial dels pacients amb cardiopatia, inclòs l’accés a medicaments segurs.
  • Compartir informació sobre estudis de recerca i experiències de pacients a Europa.
  • Estimular el desenvolupament de xarxes nacionals de suport a les malalties
  • Augmentar el seu impacte relacionant-se amb altres xarxes europees.

És molt curiós que, quan descontextualitzes, la nova normalitat ha sigut la nostra normalitat

Aquests dies les notícies van plenes d’incerteses. La majoria de la població es veu sotmesa a un confinament estricte per preservar la salut col·lectiva i desbloquejar les urgències i els llits d’UCI necessaris per a aquelles persones afectades per la COVID-19.

Aquest canvi de perspectiva ha arribat en una societat on tot ho teníem controlat; plans de futur amb grans objectius. L’excés de control ens ha portat a un desequilibri emocional per gestionar la frustració, quan de cop i volta la vida s’atura i ens condueix a la reclusió. Una part de la societat s’ha trencat a trossets, per pèrdues d’éssers estimats, esperats i no tan esperats, per ERTES obligats, per trobar-se caminant cap al llindar de la pobresa o, en el millor dels casos, per sentir com es va esvaint la tan poc valorada llibertat.

La societat s’ha d’adaptar a la nova normalitat, conviure amb la incertesa i liderar responsabilitats en salut pública.

Davant d’aquesta excepcionalitat, hi ha un percentatge petit de la nostra població que, tota aquesta bogeria, ja la tenim viscuda. No ens ve de nou liderar en la incertesa i batallar contra la frustració d’aquell futur que no serà com l’havies dibuixat.

Les famílies amb nens amb cardiopatia congènita hem passat per aïllaments forçats a hospitals. Hem extremat la higiene abans d’entrar a les UCIs; rentat de mans, mascaretes, bates i barrets han format part del dia a dia per evitar que qualsevol patogen compliqués, una miqueta més, la supervivència dels nostres petits. Ens hem distanciat de les relacions socials, ens hem relacionat rere un vidre, rere una habitació i ens hem adaptat a socialitzar-nos unes hores al dia pel bé dels nostres corvalents. És molt curiós que, quan descontextualitzes, la nova normalitat ha sigut la nostra normalitat.

Tenir un fill amb una patologia o una discapacitat comporta conviure en la incertesa, marcar-se objectius a curt termini, ser pragmàtic, creatiu i agraït. Aprens que la vida és fràgil i limitada en el temps, que l’associacionisme augmenta la capacitat de resposta i que no és més feliç qui més té, si no que la felicitat depèn de l’exigència d’un mateix.

Cada 27 de maig celebrem l’oportunitat i l’aprenentatge que la vida ens ha donat gràcies al Ramon, una persona que amb només cinc anys, ens ha posat a tots a lloc, sent el nostre motor pel canvi i, junt amb la Carlota i la Francina, posa en valor el nostre camí per aquest món de bojos.

 

Maria Bonich


Els 7 consells bàsics sobre alimentació per estimular el sistema immunològic i reforçar les defenses

Des de l’equip de l’AACIC i de la Fundació CorAvant et volem donar 7 consells bàsics sobre alimentació per estimular el sistema immunològic i reforçar les defenses.

  1. Augmenta el consum de fruites i verdures. Aquests aliments ens aporten vitamines C, D i B que són tan importants per millorar les nostres defenses.
  2. Incrementa el consum del magnesi. Aquest mineral el pots trobar en els fruits secs, sobretot en les pipes, siguin de gira-sol o de carabassa
  3. Controla el consum d’hidrats de carboni. Això no vol dir disminuir-los o reduir-los, sinó controlar la quantitat que en prenem i de quina qualitat són. Intenta que la majoria siguin integrals, poc calòrics, i introdueix cereals que potser no havies pres com la civada o l’espelta. Els hidrats de carboni ens aporten minerals que són necessaris per a l’organisme.
  4.  Vigila el consum de processats, sobretot de brioixeria industrial i els dolços. Aquests aliments fan que augmenti la glucosa en la sang i l’estat de nerviosisme i excitació.
  5. Menja més làctics, t’ajudaran a augmentar les defenses. Si poden ser probiòtics molt millor, fins i tot el conegut quefir.
  6. Hidrata’t molt, beu molta aigua i/o infusions.
  7. Si és possible, que cada dia et toqui una mica el sol, així tots els minerals i vitamines que consumeixes serà molt més fàcil que arribin i que siguin sintetitzats pel teu organisme.

A més de saber què menges, has de tenir en compte:

  • Com cuines els aliments: hi ha diferents tipus de preparacions que pots utilitzar de manera més freqüent, com la carn d’olla, microones, forn, planxa… i altres, com els fregits, estofats, amb salses…, que és millor menjar-los de tant en tant.
  • Com menges: per menjar correctament, cal dedicar un mínim de temps i intentar fer-ho en companyia, sempre que sigui possible.
  • Et mous prou? L’activitat física no es pot deslligar mai de l’alimentació. És tan essencial menjar bé com fer exercici, sempre d’acord amb les nostres possibilitats.

I, finalment, una petita recomanació: menja de colors! Com més colors hi hagi al plat, més variada serà la teva alimentació.


Parlem de la desescalada del confinament i de les pors dels nens i nenes a l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita

Durant l’Espai, coordinat per la psicòloga de l’entitat Rosana Moyano, vam parlar de la desescalada del confinament i de com es gestionarà la tornada a les activitats del dia a dia, sobretot, la tornada a l’escola.

Per a molts pares i mares suposa una situació angoixant, sobretot per saber si es podran mantenir les condicions d’higiene i de seguretat que calen i per la falta de confiança que això es pugui realment tenir present en contextos tan multitudinaris i imprevisibles com a l’escola.

Algunes famílies d’infants molt petits que havien de començar l’escola opten per mantenir-los més temps a casa i retardar aquest ingrés als centres. En el cas d’infants ja escolaritzats, el dubte està en si aquest retard pot afectar el seu desenvolupament acadèmic.

Per altra banda, algunes de les persones participants van explicar que comencen a haver-hi situacions que els preocupen com, per exemple, els nens o nenes que no volen sortir, o que han agafat por a relacionar-se amb altres persones, o bé infants tristos per no poder veure als avis o familiars. Tot això s’afegeix a la ja angoixant situació d’incertesa que es viu en aquests moments amb relació a la malaltia.

Segurament haurem d’afrontar en els pròxims mesos les conseqüències emocionals de la pandèmia i veure quines estratègies caldrà utilitzar per seguir endavant.