Participem a la Fira d’entitats socials d’HP Sant Cugat amb el projecte Aventures.Cor

El divendres 21 de febrer al matí, Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), i Mireia Salvador, psicòloga de l’entitat, han participat a la fira d’entitats socials d’HP Sant Cugat presentant el projecte Aventures.Cor, les colònies terapèutiques per a infants i joves de 6 a 18 anys amb cardiopatia congènita i els seus germans, germanes, cosins, cosines, amics i amigues.

L’objectiu d’aquesta Fira és aconseguir que els treballadors i treballadores d’HP s’interessessin pel nostre projecte i vulguin ser-ne ambaixadors a l’HP Charity Day 2020. El dilluns 2 de març s’obrirà la convocatòria oficial dels projectes escollits. Esperem que el projecte de les Aventures.Cor sigui un d’ells!


“Una cicatriu que em fa sentir agraït i afortunat pel sol fet d’estar viu”

Ja de ben petit em van detectar una estenosi aòrtica valvular, pel que cada any em feien les proves de control i em recordaven que no em convenia fer esports de cardio (no passar de 160 bpm) o isomètrics (aixecar peses, etc.). Per mala sort sóc el que diuen “un cul inquiet” i mai els hi vaig acabar de fer cas. Vaig fer des de tennis, a ciclisme, gimnàs, cal·listènia, kickboxing, muay thai, running, natació… Una mica de tot! Tant de bo hagués estat un noi més sedentari. Però no va ser el cas i em van haver d’operar molt abans del previst.

Fa un parell d’anys ja em varen dir que tenia l’aorta molt dilatada i que havia d’anar amb molta cura de no fer esforços. A partir de llavors vaig començar a fer un xic més de bondat. Però per més bondat que fes, de tant en tant em venia algun mareig estrany, pel que vam decidir operar. Em varen dir que guanyaria amb qualitat de vida i que podria tornar a fer esport. Allò em va motivar molt per l’operació i em va fer tornar a somiar amb tots els reptes esportius que tenia pendents de feia temps.

La primera operació (recanvi de la vàlvula aòrtica per una pròtesi biològica i recanvi d’un tall d’aorta) va anar molt bé i al cap de pocs dies ja estava a casa. Per mala sort, al cap d’unes tres/quatre setmanes la pròtesi se’m va infectar (endocarditis) i em varen haver de tornar a operar d’urgència. Amb la segona operació vaig haver d’estar una temporadeta (2-3 mesos) a l’hospital per un tractament d’antibiòtics endovenós (cada 4 horetes m’havien d’injectar un còctel per una via central). Per mala sort aquesta segona operació tampoc va acabar de quedar del tot bé, el bacteri va fer un parell de forats molt a prop de la pròtesi i els cirurgians no els van tancar.

Els cardiòlegs ja m’han dit que no faci res d’esport, que hi ha risc que els forats es facin més grans i això implicaria diversos problemes greus. Sens dubte això va tornar a ser un cop dur, ja que estava tot il·lusionat per tornar a córrer, pujar muntanyes, etc. De totes maneres, a la vida i ha moltes altres coses per fer. M’he aficionat al ioga, la meditació, la música (estic aprenent piano i guitarra) i aquest any he pensat aprendre a ballar! Coses que no m’hauria ni plantejat si hagués pogut tornar a fer esport. Sempre s’ha de veure el costat positiu!

Sens dubte hi ha hagut un abans i un després. M’agafo la vida amb molta filosofia i optimisme. Ha estat una experiència que m’ha fet viure molt més en el present i estar més conscient i agraït per tot el que ens envolta.

I per més esbojarrat que soni, agraeixo haver nascut amb un cor trencat i d’haver passat per tota aquesta experiència, m’ha modelat i m’ha fet ser com sóc, entre d’altres, més valent, resilient, optimista i positiu.

Una forta abraçada a tots els companys i companyes cardiòpates. Sens dubte tenim uns cors “edició limitada”.

 

Maurici


Molta participació a la Xerrada Les cicatrius que ens han donat la vida a la Biblioteca del campus Centre de la UdG

La Gemma Solsona, psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites i responsable de la delegació de Girona de l’entitat, ha agraït a la Universitat de Girona i, concretament, als professionals que porten la biblioteca, La Irene, l’Anna i en Gustau, pel seu interès en la mostra fotogràfica desCORda’t i l’acolliment que ens han donat.

Tot seguit, ha presentat l’Associació: qui som, què fem i què són les cardiopaties congènites, per tal de donar pas a l’objectiu principal de l’exposició del projecte desCORda’t, de la Raquel Llorens: mostrar el tema de les cicatrius com un fet normal que afecta a més persones de les que es creu i dels que s’ha de parlar sense tabús a fi de sensibilitzar la ciutadania.

Parlem de cicatrius en plural. La cicatriu física pot comportar una cicatriu psíquica, personal, social, cultural… Són moltes cicatrius que en un moment donat fan mal però són les que ens han permès que avui estiguem tots aquí. I que tots, vinguem d’on vinguem puguem parlar del tema.

Seguidament, hem parlat del canvi de mirada: la bellesa no és perfecció, a partir de la filosofia del Wabi Sabi, que ens parla de la bellesa de la imperfecció.

A continuació, la Gemma ha donat la paraula a l’Ariadna Marsal, metgessa; i a la Mireia Martí, infermera, dues noies que han parlat de la seva experiència amb la seva cicatriu: la història que hi ha a darrere (mèdica i emocional), la mirada dels altres, la importància del suport de l’entorn per entendre la seva situació i ajudar-les a sentir-se capaces, de les limitacions…

Finalment, hi ha hagut un torn obert de paraules on totes les persones assistents hi han volgut dir la seva. La gran majoria tenien cardiopatia congènita i, entre tots i totes, hem pogut compartir vivències.


Últims dies per participar en la campanya #BateguemJunts

Volem conèixer amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys: família, amistats, metges, companys i companyes de feina… amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites

Aquestes són les fotografies que tenim fins ara.

T’animes a participar-hi?

Descobreix com participar en la campanya #BateguemJunts


Assistim a la preestrena del documental “La vida con Williams”

El diumenge 16 de febrer, Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), i Àngels Estévez, psicòloga de l’entitat i responsable de la delegació de Tarragona, van assistir a la preestrena del documental “La vida con Wiliams“.

“La vida con Williams és un documental dirigit i produït per Emanuel Munteanu i protagonitzat per l’Ana Megia, una noia de 26 anys que té la síndrome de Williams Beuren i és voluntària de l’AACIC des de fa molts anys!

A la web del documental ho expliquen així:

“L’Ana viu amb la síndrome de Williams com si fos un amic, el porta cada dia amb ella. Fa vint-i-sis anys que va aparèixer a la seva vida i ella es preguntava què és el que vivia dins d’ella i perquè feia coses diferents dels altres, perquè tenia diferents llibres, perquè tenia repàs i moltes coses més… Parla de la síndrome com si fos un amic, el seu millor amic amb qui ha compartit moltes coses, un amic amb qui ha rigut, ha plorat, ha après. És d’aquests amics que es queden per a tota la vida i que mai se’n van.”

Des d’aquí volem felicitar el director Emanuel Munteanu i a l’Ana.

Preestrena del documental La vida con Williams

90 fotografies ja han participat en la campanya #BateguemJunts

De l’11 al 23 de febrer, volem omplir les xarxes socials de fotografies de persones que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita. Volem conèixer amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys: família, amistats, metges, companys i companyes de feina… amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites

Aquestes són les 90 fotografies que ja han participat en la campanya #BateguemJunts

T’hi sumes?

Descobreix com participar en la campanya #BateguemJunts


Regalem somriures i alegria als nens, nenes i famílies ingressats a l’Hospital Vall d’Hebron

El diumenge 16 de febrer, els pallassos i pallasses voluntaris i voluntàries d’hospital de l’AACIC van regalar somriures i alegria als nens, nenes i famílies ingressats a l’Hospital infantil i de la dona Vall d’Hebron. Els nostre voluntariat va repartir globus en forma de cor, cors fets de papiroflèxia i un ventall amb informació i passatemps dedicats al cor.

La Gisela, pallassa voluntària, ens ho explica així:

“Hem fet el de sempre: compartir amb infants i famílies, des de molta escolta. Hem jugat, hem ballat, hem fet imaginar…”

I en Sergio, també voluntari, ens diu:

“La tarda ha estat molt bé. Els nens i les nenes s’han implicat molt. Hem entrat a les habitacions i també hem interactuat amb els nens i nenes i famílies que estaven als passadissos. Hem fet cors amb globus, hem fet gossets amb globus, hem explicat històries…”

Moltes gràcies voluntaris i voluntàries per donar tant! Els infants i les famílies reben de molt bon grat la vostra il·lusió, sensibilitat, el saber fer i la capacitat que teniu d’escolta i organització.


Repartim joguines per celebrar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites als infants i joves ingressats a l’Hospital Vall d’Hebron

Aquest matí, amb motiu de la celebració del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, un grup de nois i noies de primer de batxillerat de l’Escola Mare de Déu dels Àngels, que participen en el projecte de voluntariat de suport en les activitats que des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) duem a terme dins de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, han repartit joguines als infants i joves ingressats a la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital.

Les joguines que s’han repartit les vam recollir en la campanya de Nadal solidària “Porta una joguina per a l’Associació de Cardiopaties Congènites”, organitzada pel centre Horta Esportiva del 9 al 23 de desembre de 2019.

Repartiment Joguines Vall d'Hebron Dia Internacional Cardiopaties Congènites 2020

Participa en la campanya fotogràfica #BateguemJunts

De l’11 al 23 de febrer, volem omplir les xarxes socials de fotografies de persones que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita. Volem conèixer amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys: família, amistats, metges, companys i companyes de feina… amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites

Com participar en la campanya fotogràfica #BateguemJunts

  1. Comparteix les teves fotografies a Facebook, Twitter o Instagram amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites Pots penjar tantes fotografies com vulguis! (Recorda que les publicacions han de ser públiques perquè les puguem veure).
  2. Segueix-nos a les xarxes socials: facebook:aacic | twitter:Coravant | instagram:aacic.coravant
  3. Un jurat format per membres de l’equip de l’AACIC seleccionarà les 4 fotografies més originals.
  4. El dilluns 24 de febrer a la tarda penjarem aquestes 4 fotografies a la web i a les xarxes socials.
  5. Del 24 al 26 de febrer s’obrirà una votació popular perquè tothom qui vulgui voti la fotografia que més li agradi (només s’admetrà un vot per persona).
  6. El dijous 27 de febrer a la tarda direm el nom de la fotografia que s’emportarà el premi: dues entrades a la Gran Festa del Cor del Tibidabo, el diumenge 4 d’octubre.

Anima’t a participar en la campanya fotgràfica #bateguemjunts !

 

 


Bateguem junts per les persones amb cardiopatia congènita

El divendres 14 de febrer és el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, un dia per donar visibilitat a una realitat que viuen prop de 40.000 persones a tota Catalunya. Les cardiopaties congènites és un grup de patologies que engloba més de 300 diagnòstics, entre simples, moderats i complexos. No obstant això, les repercussions emocionals que comporten solen ser comunes.

L’equip mèdic i psicològic han de treballar junts des del primer moment per informar i atendre la parella a digerir un diagnòstic inesperat i acompanyar en les seves decisions. “(…) L’impacte de la diagnosi té uns efectes sobre la salut emocional de la mare, principalment, però també sobre la salut del pare i de la resta de la família i pot alterar també el futur vincle que s’establirà amb el nadó que arriba.(…)”. (1)

El divendres 7 de febrer, la conselleria de Salut, Alba Vergés, va presentar el nou Protocol d’atenció i acompanyament al naixement a Catalunya on es contempla, per primera vegada, la prova del cribratge de cardiopaties congènites crítiques a tots els nadons d’entre 12 i 24 hores de vida. “Si bé en alguns casos el diagnòstic de la malformació es realitza abans del naixement mitjançant les ecografies de l’embaràs, en un percentatge elevat les malformacions cardíaques es donen en nadons sense factors de risc ni antecedents familiars. D’aquí que en l’última dècada s’hagi plantejat la necessitat de realitzar un cribratge de cardiopaties congènites en nounats sans, sense símptomes i no ingressats en unitats de cures intensives neonatals.” (5)

Infants i família han d’anar alhora per fer front a una realitat que no els serà fàcil. “Els infants que tenen una cardiopatia congènita, a més de tenir una afecció fisiològica, també pateixen una afecció emocional” (2). La transcendència del diagnòstic, el posicionament de la família davant la patologia i l’actitud són elements claus perquè l’infant pugui fer front a les diferents situacions que haurà de viure.

Els avenços mèdics dels darrers vint anys han permès que el nombre d’adults amb cardiopatia superi al nombre d’infants i adolescents. No obstant això, és un grup que moltes vegades no és conscient de la seva patologia i que requereix molta atenció quan apareix alguna complicació. “Molts dels adults amb cardiopatia congènita s’han perdut en el seguiment perquè se’ls va donar l’alta dels seus centres pensant que estaven curats” (3). “Actualment, aquest (correcció de la cardiopatia) és un terme que no ens agrada fer servir, perquè és una reparació i hem d’estar atents a possibles complicacions que poden aparèixer en el futur.” (4)

La campanya #BateguemJunts

De l’11 al 23 de febrer, engegarem una campanya viral amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites amb l’objectiu de fer visibles les persones que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita. Volem conèixer amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys: família, amistats, metges, companys i companyes de feina…

Com participar en la campanya #BateguemJunts

  1. Comparteix les teves fotografies a Facebook, Twitter o Instagram amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites Pots penjar tantes fotografies com vulguis! (Recorda que les publicacions han de ser públiques perquè les puguem veure).
  2. Segueix-nos a les xarxes socials: facebook:aacic | twitter:Coravant | instagram:aacic.coravant
  3. Un jurat format per membres de l’equip de l’AACIC seleccionarà les 4 fotografies més originals.
  4. El dilluns 24 de febrer a la tarda penjarem aquestes 4 fotografies a la web i a les xarxes socials.
  5. Del 24 al 26 de febrer s’obrirà una votació popular perquè tothom qui vulgui voti la fotografia que més li agradi (només s’admetrà un vot per persona).
  6. El dijous 27 de febrer a la tarda direm el nom de la fotografia que s’emportarà el premi: dues entrades a la Gran Festa del Cor del Tibidabo, el diumenge 4 d’octubre.

Fonts:
(1) Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, Revista 21 AACIC CorAvant 2016.
(2) Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, Revista 24 AACIC CorAvant 2019.
(3) Dra. Sílvia Montserrat cardiòloga i coordinadora de la Unitat d’Assistència Integral de Cardiopatia Congènita de l’Hospital Clínic i membre del comitè científic de l’AACIC.
(4) Dra. Laura Dos, cap de secció de la Unitat de Cardiopaties Congènites de l’Adult i investigadora del grup de malalties cardiovasculars del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) i membre del comitè científic de l’AACIC.
(5) Faros (4/9/2018) Hospital Sant Joan de Déu.


Formem el voluntariat d’hospital de l’AACIC

La formació va començar amb una presentació de l’entitat, qui som, què fem… a càrrec de la Mònica Enrich, pedagoga de l’AACIC. Seguidament, la Mireia va parlar sobre organització, dinàmiques i noves propostes de voluntariat. A continuació, vam acabar de lligar les activitats que durem a terme aquesta setmana a l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, amb motiu del 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites. I, finalment, amb un pica-pica de comiat vam celebrar tots junts el 25è aniversari de l’entitat, amb la presència de la Rosa Armengol, gerent de l’AACIC, qui va mostrar el seu agraïment a totes les voluntàries que van assistir a la formació per la gran tasca que fan dins de l’entitat.

Les persones que van assistir a la formació la van trobar molt interessant, ja que és un curs molt útil per a elles, i van sortir molt satisfetes pel fet d’haver pogut compartir experiències les unes amb les altres i conèixer les seves companyes.

El voluntariat d’hospital de l’AACIC, de dilluns a divendres al matí, de 10 a 2/4 d’1 del migdia, acompanya, dóna suport i entretén als infants i adolescents a l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron per fer més agradable la seva estada a l’hospital. I informa les seves famílies sobre les repercussions de les cardiopaties congènites i els serveis que ofereix l’AACIC CorAvant tant dins de l’hospital com després de l’alta hospitalària.

formació voluntariat hospital aacic