“S’ha de viure el dia a dia i gaudir tots els moments amb ella”

Hola, sóc la Meritxell i tinc trenta-set anys. Aquesta és la meva història.

Sóc mare d’una nena de dos anys i mig que va néixer amb síndrome de Down i amb una cardiopatia congènita (connexió interventricular).

No vam saber res durant l’embaràs, no ho van detectar i va ser una sorpresa molt gran i un moment molt dur.

S’havia d’operar, però no tenia el pes ideal per l’operació. Abans d’arribar al pes va tenir bronquitis aguda i un xoc sèptic que quasi no se’n surt. Al cap de set mesos va arribar al pes i, per fi, va arribar l’operació a cor obert que estàvem esperant.

L’operació va anar bé, però hi va haver una complicació que es va poder solucionar en la mateixa operació, però li ha quedat una insuficiència mitral moderada i, segurament, s’haurà de tornar a operar d’aquí a uns anys.

Després de l’operació, quin canvi, mare meva, és una nena nova, amb molta energia, activa i riallera. Van ser set mesos molt durs, però ha valgut la pena.

Ara està estable i controlada amb medicació. Va a la guarderia i fa vida normal.

Però sempre tens aquella por, incertesa, fins quan estarà estable? Podrà tornar a passar per una altra operació? Sobreviurà a una altra operació?

Tinc un altre fill de cinc anys, sa, i també li pot passar alguna cosa i fer-se mal, però amb la nena la sensació és diferent.

S’ha de viure el dia a dia i gaudir tots els moments amb ella. Ser positius i confiar molt amb els cardiòlegs i cirurgians que són uns cracks.

 

Meritxell Casellas


Torna la campanya de loteria de Nadal de l’AACIC

A causa del gran nombre de loteria nacional venuda en els darrers anys, l’entitat ha de jugar a dos números diferents en una mateixa participació.

Aquest any, els números són: 76.733 i 93.768.

Cada talonari té 30 participacions, a 4 euros cada una (total del talonari 120 euros). Es juga 1,60 euros a cada un dels números + 0,80 euros de donació als serveis i projectes de l’entitat.

L’any 2019, gràcies a la col·laboració de 400 persones com tu, es van vendre 13.895 participacions. La donació de cada participació va donar un import de 10.000 euros, que es van destinar al finançament dels projectes de suport a les persones amb cardiopatia des de la infància i a les seves famílies.

Funcionament de la Loteria de Nadal de l’AACIC

  • Si vols rebre talonaris de loteria, truca’ns al 93 458 66 53 o envia’ns un correu electrònic a info@aacic.org abans del 7 d’octubre.
  • Si cada any demanes loteria, i no ens dius res en contra abans del 7 d’octubre, t’enviarem el mateix nombre de talonaris i utilitzarem el mateix sistema de pagament que  l’any 2019. Si has canviat el número de compte o vols canviar el sistema de pagament, t’agraírem que ens ho comuniquis.
  • A partir del 15 d’octubre rebràs una carta certificada enviada per CORREUS amb el/s talonari/s. Has d’estar atent a la bústia, si no hi ets, et deixaran una notificació on s’indica l’oficina de correus on pots anar a recollir la carta amb els talonaris i la data màxima de recollida. En cas de no recollir-la dins el termini i haver de fer un segon enviament, t’hauràs de fer càrrec de la despesa d’aquest segon enviament.
  • A partir del 9 de desembre liquidarem els imports corresponents amb relació a 120 euros per talonari: hi ha dues modalitats de pagament: a través de rebut domiciliat, si ens has facilitat el teu número de compte o fent un ingrés amb el concepte “Loteria + nom i cognoms” mitjançant:
    • Transferència: BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
    • Bizum:  codi 00801 o AACIC.
  • Si vens tota la loteria que tens i en vols més, ens pots trucar i, si ens en queda, et farem arribar la quantitat que ens demanes.
  • En cas de no haver pogut vendre tota la loteria, ens ho pots comunicar fins al 4 de desembre i ja t’explicarem com retornar-la.

Funcionament de la Grossa de Cap d’Any de l’AACIC

La Grossa de Cap d’Any té poques sèries de cada número, per poder fer talonaris de participacions i que arribin al màxim nombre de persones possible hem de jugar a 10 números.

Aquest any, els números són: 5.090, 8.271, 11.703, 37.854, 43.086, 56.947, 59.012, 66.978, 70.329 i 88.665. 

Cada talonari té 25 participacions, a 5 euros cada una (total del talonari 125 euros). Es juga 0,40 euros a cada un dels 10 números + 1 euro de donatiu als serveis i projectes de l’entitat. En cas que toqui el primer premi en un dels números, la quantitat del premi és de 8.000 euros.

L’any 2019, gràcies a la col·laboració de 60 persones com tu, es van vendre 1.125 participacions. La donació de cada participació venuda i les participacions premiades no cobrades van donar un import de 2.100 euros, que es van destinar al finançament dels projectes per a les persones amb cardiopatia des de la infància i a les seves famílies.

  • Si vols talonari/s de la Grossa de Cap d’Any, truca’ns al 93 458 66 53 o envia’ns un correu electrònic a info@aacic.org abans del 7 d’octubre.
  • A partir del 15 d’octubre rebràs una carta certificada a través de Correus amb la loteria que has demanat. Has d’estar atent a la bústia, si no hi ets, et deixaran una notificació on s’indica l’oficina de correus on pots anar a recollir la carta amb els talonaris i la data màxima de recollida. En cas de no recollir-la dins el termini i haver de fer un segon enviament, t’hauràs de fer càrrec de les despeses d’aquest segon enviament.
  • Si t’has quedat curt de loteria i en vols més, ens ho pots comunicar i, si encara ens en queda, et farem arribar la quantitat desitjada.
  • En cas que no hagis pogut vendre tota la loteria la podràs retornar sempre que ens ho comuniquis abans del 9 de desembre.
  • A partir del 14 de desembre liquidarem els imports corresponents als talonaris que tinguis, 125 euros per talonari. Hi ha dues modalitats de pagament: a través de rebut domiciliat, si ens has facilitat el número de compte, o fent l’ingrés al número de compte amb el concepte “La Grossa + nom i cognoms” mitjançant:
    • Transferència: BBVA ES76 0182 7301 7902 0020 1644
    • Bizum: codi 00801 o AACIC.

Per temes relacionats amb la campanya de loteria podeu contactar amb la Mònica Enrich o la Masiel Hernández, de 9.30 a 16.30 hores al telèfon 93 458 66 53 o al correu electrònic info@aacic.org


La gran majoria de nens i nenes amb cardiopatia poden anar a l’escola amb tranquil·litat

Tal com recullen les recomanacions de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) sobre la tornada a l’escola dels nens i nenes amb cardiopatia, la gran majoria de nens i nenes amb cardiopatia congènita i pediàtrica poden incorporar-se amb tranquil·litat a l’escola de la mateixa manera que la resta d’alumnat, coneixent i respectant les recomanacions del Departament de Salut i del Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya.

Cada centre escolar ha preparat totes les mesures necessàries, però, tot i així, et poden sorgir dubtes de com actuar. És imprescindible recordar que en aquests casos s’ha de:

  • Mantenir la distància social.
  • No compartir el material escolar.
  • Rentar i desinfectar les mans sovint.
  • L’ús de la mascareta, preferiblement, quirúrgica i si és de roba que sigui tècnica i homologada. Cal ser molt curosos en el nombre de rentades per garantir la seva eficàcia (obligatorietat segons mesures sanitàries en l’àmbit educatiu del Procicat).

En la següent llista, publicada per la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica, queden recollides les patologies de risc, que NO hauran de reincorporar-se a l’escola sense ser valorats prèviament pel seu cardiòleg o cardiòloga:

  • Hipertensió pulmonar.
  • Cardiopaties cianòtiques amb saturació d’oxigen inferior al 90%.
  • Pacients intervinguts recentment o pendents d’intervenció quirúrgica o cateterisme cardíac (2-4 setmanes prèvies i posteriors al procediment).
  • Pacients trasplantats o en espera de trasplantament cardíac.
  • Cardiopaties congènites intervingudes amb lesions residuals i repercussió hemodinàmica significativa.
  • Malaltia de Kawasaki amb aneurismes gegants i estenosi coronària.
  • Arrítmies mal controlades que requereixen tractament amb diversos fàrmacs.
  • Insuficiència cardíaca amb tractament mèdic.

En cas que el teu fill o filla NO pugui assistir a l’escola, caldrà portar un informe del cardiòleg o cardiòloga de referència indicant clarament la impossibilitat d’assistir a les classes, per justificar l’absència i poder gestionar els recursos necessaris per donar-li suport en l’escolarització a domicili. És molt important que el centre ofereixi alternatives a les classes presencials, per garantir-li al nen, nena, noi o noia l’accés als continguts i la continuïtat de l’escolarització.

En cas que el teu fill o filla Sí que pugui assistir a l’escola i el centre et demani un informe favorable, pots lliurar les indicacions de la Sociedad Española de Cardiologia Pediàtrica i el darrer informe mèdic del cardiòleg o cardiòloga de referència perquè puguin comprovar que el teu fill/a no està dins del llistat de la SECP.

Per qualsevol dubte, pots contactar amb nosaltres:

  • Barcelona: Rosana Moyano 610 46 82 39 | infobarcelona@aacic.org
  • Girona i Barcelona Nord: Gemma Solsona 685 27 44 05 | infogirona@aacic.org
  • Tarragona i Lleida: Àngels Estévez 661 25 57 17 | infotarragona@aacic.org
  • Terres de l’Ebre: Mireia Salvador 682 74 01 77 | aacic@aacic.org

I recorda, la responsabilitat individual ens protegeix.


Aquest estiu, desconnecta uns dies

L’agost, segurament, serà ben diferent del que havies imaginat. Mascareta, distància de seguretat d’1,5 metres i higiene de mans freqüents són les instruccions que ja fa mesos que segueixes i durant l’estiu no pots abaixar la guàrdia: t’has de seguir protegint, a tu i a les persones del teu voltant.

Des de l’equip de l’AACIC i la Fundació CorAvant t’animem a desconnectar uns dies, a canviar la teva rutina diària, descansar, canviar d’aires i connectar amb tu. Aprofita aquests dies per fer allò que tant t’agrada i que el teu dia a dia acadèmic i/o laboral t’impedeix destinar-hi totes les hores que voldries.

Recorda: evita les aglomeracions de gent, hidrata’t i tingues sentit comú.


Ajuda’ns: campanya COVID-19

Ajuda’ns a aconseguir 45.000€ per tal de seguir amb la nostra tasca.

Ara també ens trobaràs a Bizum amb el codi 00801 i buscant per l’Associació de Cardiopaties Congènites

Ja tenim gairebé 3 cors pintats!

Tots hi sortim guanyant!

campanya covid 19 AACIC

Des de l’1 de gener de 2020 s’apliquen nous percentatges de deducció a les donacions fetes a entitats acollides a la Llei 49/2002, de 23 de desembre, de règim fiscal de les entitats sense fins lucratius i dels incentius al mecenatge. Els nous percentatges de deducció són els següents:

  • Deducció del 80 % per als primers 150 euros donats.
  • Per a l’import donat per sobre dels primers 150 euros:
    • Deducció del 35 %.
    • Deducció del 40 % si es tracta de donacions periòdiques realitzades durant almenys tres anys a la mateixa entitat per un import igual o superior.

Com sempre, al teu costat

L’escenari de la “nova normalitat” és preocupant, però amb la implicació de tots els que formem part de l’AACIC ens en sortirem.

Per a qualsevol dubte o suggeriment que tinguis estem al teu costat per escoltar-te.


La Fundació CorAvant es centra en els joves i adults com a beneficiaris principals dels projectes durant el 2019

També dóna suport a les seves famílies i desenvolupa projectes que donen respostes específiques a necessitats detectades causades per les repercussions de la patologia en el dia a dia.

Durant el 2019, la Fundació CorAvant:

  • Hem acompanyat i donat suport psicosocial a joves i adults amb problemes de cor i a les seves famílies, en les situacions que els amoïnen i preocupen per poder desenvolupar el seu projecte de vida.
  • Hem format part del projecte Aventures.Cor, les colònies terapèutiques i inclusives de Nadal, Setmana Santa i Estiu, adreçades a infants i adolescents.
  • Hem fomentat i realitzat projectes de recerca.
  • Hem impulsat el projecte Cors Valents de suport als infants amb cardiopatia congènita en situació de refugiats.
  • Hem creat el projecte Cos i Ment, taller destinat a joves i adults amb cardiopatia.
  • Hem sumat esforços amb l’AACIC en les campanyes de sensibilització per promoure la visibilitat de les persones amb aquestes patologies.
  • Hem elaborat el Pla estratègic per als propers cinc anys.

Totes aquestes accions s’han pogut dur a terme gràcies a la prestació de serveis per part de l’Associació de Cardiopaties, AACIC, a través del conveni de col·laboració i a la contractació de professionals autònoms. Compartim equip professional, missió i compromís.

Consulta la Memòria 2019 de la Fundació CorAvant o descarrega-te-la


L’AACIC atén 6.000 persones durant el 2019

L’any 2019 va començar amb la declaració de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, com a Entitat d’Utilitat Pública i la presentació del nou logotip i el lema del 25è aniversari «Ahir, avui i sempre, junts amb cada batec».

Durant aquest any, l’equip de l’AACIC hem atès 6.000 persones, un 62 % de dones i un 48 % d’homes.

L’atenció psicosocial ocupa un 62 % de la inversió de l’entitat i volem destacar la consolidació del programa “Et mirem” en els dos hospitals de referència en cardiopaties congènites que ha permès que enguany hàgim atès un 42 % més de dones embarassades i les seves parelles.

Segons els primers resultats de la recerca “Impacte de les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant” presentats a finals d’any, l’atenció psicològica i emocional des del moment del diagnòstic prenatal és molt important tant per la relació de parella com per l’acollida de l’infant que ha de néixer.

Durant el 2019 hem treballat el nou Pla Estratègic i el Pla de Comunicació que ens acompanyaran fins al 2025 i també hem seguit un programa de gestió del canvi pel foment de l’equitat de gènere.

La campanya d’arrodoniment dels clients dels supermercats Bon Preu durant el mes de maig i el Sopar solidari de la Fundació Port Aventura han marcat l’increment dels ingressos de la partida de donacions d’aquest any.

Consulta la Memòria 2019 de l’AACIC o descarrega-te-la


Colònies virtuals: Aventures.Cor Estiu 2020

Durant els dies 13, 14, 15, 16 i 17 de juliol, els nens i nenes de 6 a 11 anys van participar a les colònies virtuals de l’AACIC CorAvant, Aventures.Cor, amb l’Escape Room Escola de Muggles, i els nois i noies de 12 a 18 anys a l’Escape Room Escapem-nos dels zombies. I, tal com en totes les Aventures.Cor, l’últim dia hi va haver discoteca!

El format virtual de les Aventures.Cor ja el vam dur a terme per les colònies de Setmana Santa i és un format que enguany també hem utilitzat per a la Trobada anual de l’AACIC, pels Espais de pares i mares de Girona i Tarragona, pels tallers de cuina de l’Espai infantil i pels tallers de relaxació per a famílies i adults.

Aquí et deixem un vídeo resum de les Aventures.Cor d’estiu 2020 virtuals


Participem en el taller “Com està l’equitat de gènere a la teva entitat”

Després de presentar l’Eina d’autodiagnosi pel foment de l’equitat de gènere al Tercer Sector Social de Catalunya, Berta Giménez, responsable de comunicació de l’AACIC, va explicar l’experiència de la nostra entitat en l’acompanyament especialitzat en equitat de gènere, juntament amb Marisa Piedra, responsable de gestió de persones de la Fundació Germina.

Seguidament, vam fer un petit tast de l’eina d’autodiagnosi i les entitats participants vam formar grups de debat i intercanvi.

Algunes de les reflexions que van predominar en els grups d’intercanvi van ser les següents:

  • Que hi hagi més dones a l’entitat no vol dir que hi ha més equitat de gènere, de fet, es descobreix que hi ha molt per fer.
  • Les dades són molt importants a l’hora de plantejar-se un nou sistema: cal crear indicadors eficaços que ens ajudin a prendre decisions.
  • Hi ha entitats que pel seu tarannà els costa trobar homes que treballin com a tècnics i, en canvi, altres entitats (sobretot esportives) que els passa al revés, són les dones les que falten i costen de trobar.
  • Moltes entitats reticents al teletreball des de la pandèmia es poden plantejar un sistema laboral semi presencial.
  • Teletreballar no és només treballar a casa, sinó que es necessita un canvi de xip i cultura empresarial per poder portar-lo a terme.
  • La digitalització de la feina ha obert nous camins en la digitalització de projectes i serveis: més participació, es pot treballar més la corresponsabilitat del pare i la mare perquè des de casa es pot treballar amb els dos, a les conferències o cursos hi ha més assistència…
  • De totes maneres, hem de comptar amb la bretxa digital i no excloure a ningú.

L’Eina d’autodiagnosi pel foment de l’equitat de gènere al Tercer Sector Social de Catalunya té l’objectiu de facilitar a les entitats que puguin conèixer la situació en què es troben i definir un senzill full de ruta flexible i adaptat al ritme i a les necessitats de cada organització.

Més informació sobre l’Eina d’autodiagnosi pel foment de l’equitat de gènere al Tercer Sector Social de Catalunya


El grup de joves de l’AACIC es retroben

Durant la trobada, coordinada per la psicòloga de l’AACIC Mireia Salvador, vam parlar de les motivacions de formar un grup: compartir experiències, conèixer altres nois i noies que tenen una cardiopatia…

Tots els i les joves que van participar en la trobada tenen ganes de potenciar aquest espai i se’ls va demanar quins horaris i quina disponibilitat tindrien per formar un grup de cara al curs vinent i com els agradaria organitzar-se.

Si tu també tens ganes de formar part d’aquest grup de joves de l’AACIC, escriu un correu electrònic a la Mireia: aacic@aacic.org


El projecte Aventures.Cor virtuals de l’AACIC beneficiari de la Fundación Inocente, Inocente

La Fundación Inocente, Inocente ha entregat 250.000 euros a 40 projectes d’ONG i fundacions que es dediquen a millorar la qualitat de vida dels nens i nenes malalts, amb discapacitats o en risc d’exclusió social. Dins d’aquests quaranta projectes hi ha el de les colònies virtuals d’estiu de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), les Aventures.Cor.

Amb les ajudes de la convocatòria extraordinària #NoTeDejoAtrás, la Fundación Inocente, Inocente, dóna resposta urgent a situacions puntuals de necessitat provocades per la bretxa digital i agreujades per la crisi derivada de la COVID-19. Les ajudes financeres s’han destinat a l’escolarització i la formació dels nens i nenes, a complementar el desenvolupament d’activitats per a la infància, i a l’atenció de situacions urgents i de greu necessitat de menors.

Nota de premsa de la Fundación Inocente, Inocente


A l’Espai Infantil fem pizza saludable amb base de coliflor

El divendres 10 de juliol, 7 nens i nenes d’entre 6 i 12 anys van participar en el nou taller de cuina saludable de l’Espai Infantil de l’AACIC.

Amb en Gerard Ortiz, estudiant d’infermeria de la Universitat de Girona, i l’Adrián Carrasco, estudiant d’enginyeria agroalimentària de la mateixa universitat, vam preparar una pizza saludable amb base de coliflor.

Aquí pots veure el resultat: una pizza exquisita i saludable!

Taller de pizza saludable a l'Espai Infantil - Espai Infantil