“En Ramon és de les persones més alegres que conec. Estima als qui l’envolten i sempre vol jugar i passar-ho bé”

Quan em pregunten sobre l’operació del cor del Ramon, penso en aquells dies que van marcar un inici. Sempre me’n recordaré: llavors jo anava a 5è de Primària i no era tan conscient de la situació com ara. Els meus pares em van explicar que el Ramon, que en aquell moment no tenia ni 1 any, estava malalt del cor i no podia sortir de l’hospital de Sant Joan de Déu fins que els metges el curessin. Vam anar a visitar-lo molts dies, però només la meva mare hi entrava. Jo i els meus germans ens esperàvem fora. Un dia, ens van deixar entrar per veure en Ramon i em vaig quedar molt parat i impactat, ell estava ple de túbuls per menjar i respirar. Els dies van anar passant i continuàvem anant a visitar el Corvalent fins que un dia, després de molts esforços per part de metges i familiars, es va curar i va poder tornar a casa. Ho vam celebrar de valent, s’ho mereixia.

Encara continuo pensant que, com es pot haver aguantat tant a una edat tan petita i amb un problema tal com ho és una cardiopatia. Admiro al meu cosí petit per aquesta raó.
Els primers anys, el Ramon va anar més a poc a poc amb algunes coses que fan els nens petits, com aprendre a caminar. Allò es podia entendre: va passar-se molts dies ingressat i no va poder aprendre tan ràpidament com altres nens. Però, tard o d’hora, acabes aprenent. Això és el que va fer en Ramon. Sempre ho recordaré com una gran anècdota: el nostre petit príncep va començar a caminar enmig de Disneyland Paris, van ser uns moments màgics, on els meus avis i pares van començar a dir eufòricament “Mireu! Ja camina!”, els meus germans i la meva cosina Carlota xisclaven de l’alegria i els meus tiets es van abraçar tot emocionats.

Avui, amb en Ramon, tota la família ens hem endinsat en el món de la discapacitat del meu cosí, encara que tan sols sigui una mica. Faig tot el possible per ajudar-lo: jugo amb ell, entaulo converses amb ell (sigui de l’escola, els cotxes o la sèrie de televisió que estigui mirant) perquè aprengui a pronunciar bé les paraules, li poso les sabates… Tot sempre amb un ambient lúdic i amb la seva germana petita, la Francina.

Per acabar, admiro molt als meus tiets per haver encarat a la societat, a voler fer una crida del seu problema i a acompanyar a les famílies que viuen en la mateixa situació que ells i no només tancar-se en ells mateixos i en el Ramon. És una cosa que no tothom podria fer.

Però… Com és ara en Ramon? En Ramon és de les persones més alegres que conec. Estima als qui l’envolten i sempre vol jugar i passar-ho bé. Me l’estimo molt tal com és i vull ajudar-lo jo també a què pugui tirar endavant.

 

Joan


Una bossa amb un cor ben gran

Sóc la Lourdes, la mare de la Gal·la, una nena de 5 anys que té una cardiopatia complexa congènita. La Gal·la està intervinguda d’una transposició de grans vasos i d’una coartació. Fa dos anys li van posar un marcapassos i ara, recentment, l’1 d’abril, li van posar un stent.

La idea de la bossa va sortir a l’hospital quan estàvem esperant per fer el cateterisme. La Gal·la ens va dir que no tenia el cor malalt, que el seu cor era feliç. Ella no es notava res i ens preguntava per què estava a l’hospital si el seu cor estava bé. En aquell moment estàvem fent el dibuix del cor i ella ens va dir que el seu cor era feliç, que tenia la pupa de quan va néixer, però que ara ja estava curat. D’aquí va néixer la nostra iniciativa pels nens i nenes amb problemes de cor.

La resposta de la gent ha estat molt bona. Primer perquè la majoria de gent que ha comprat la bossa, o ens ha portat alguna cosa per fer-hi l’estampació, coneix la família i el cas de la Gal·la. I, segon, també perquè han trobat que el preu no era excessiu. A més, al nostre entorn també tenim gent que ajuda molt i té ganes de col·laborar. I… ja tenim totes les bosses venudes! Però si la gent ens en demana més, farem una nova comanda.

Aquest any han estat les bosses i l’any que ve serà una altra cosa, ja ho pensarem. Intentarem ajudar cada any amb tot el que puguem.

Aprofito aquestes línies per dir també que estic molt contenta amb la gent de l’AACIC. Nosaltres hem tingut molta ajuda de vosaltres quan ho hem necessitat, sobretot de les que tenim més a prop: l’Àngels i la Mireia a l’Hospital Vall d’Hebron. Qualsevol cosa que hem necessitat sempre les hem tingut allà. I què menys que ajudar amb el que puguem nosaltres també.

Lourdes Del Peral

La Gal·la amb la bossa i la samarreta
La Gal·la amb la bossa i la samarreta

Formació de voluntariat pallasso d’hospital

La formació va tenir lloc al centre cívic Matas i Ramis del barri d’Horta de Barcelona de 10 del matí a 7 de la tarda. Totes les persones que hi van participar van sortir molt contentes amb tot el que havien après i fins i tot ens van dir que els agradaria fer més hores!

Aquests voluntaris i voluntàries ben aviat s’incorporaran als grups de pallassos d’hospital de l’AACIC que cada diumenge a la tarda passen per les habitacions de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron per tal de treure un somriure a aquells nens i nenes que hi estan ingressats.


La Fundació CorAvant assisteix al lliurament de la Cirera Perica

El dijous 16 de maig, la Penya Blanc-i-Blava de Santa Coloma de Cervelló va lliurar el 6è trofeu de la Cirera Perica a Inés Juan, com a representant i capitana del primer equip de Futbol Femení del RCD Espanyol per la seva trajectòria i gran temporada.

L’acte va començar amb la benvinguda de l’alcaldessa, Anna Martínez i Almoril, que va reivindicar el paper de la dona en sectors tradicionalment masculins com és el futbol. Martínez va felicitar els organitzadors de l’acte, la Penya Blanc-i-Blava i Farmapericos, gran col·laborador d’aquesta sisena edició del guardó, pel seu reconeixement a l’equip femení.

Farmapericos és la penya oficial formada per farmacèutics i gent del sector que porta els colors al cor i s’implica des del cor allà on col·labora. És per això que en aquesta celebració van voler convidar especialment al Joan Francesc Leiva, que prepara un repte esportiu solidari pel 10è aniversari de la mort de DaniJarque: Tracks del 21, i a la Fundació CorAvant, com a beneficiària del repte, projecte en el qual estan molt implicats i promouen sempre que poden. A l’acte també hi va assistir l’ambaixador Iñaki Pérez de Arrilucea.

La Cirera Perica és un guardó que es lliura anualment a una persona o institució que ha estat rellevant per l’Espanyol durant aquella temporada i es fa coincidir amb el començament de la temporada de la cirera de Santa Coloma de Cervelló, d’aquí sorgeix el curiós nom del guardó.


L’AACIC és exemple de bones pràctiques en relació a la reforma horària

Respecte del temps de les persones treballadores, videoconferència, teletreball, dies lliures, jornada laboral de 7 hores, accions de sensibilització, segell de qualitat i treball per objectius són les bones pràctiques de l’AACIC que es reflecteixen a l’APP de reforma horària.

L’APP www.reformahoraria.info té l’objectiu d’impulsar una nova cultura del temps i uns horaris més saludables a les organitzacions per tal d’assolir models més eficients, flexibles i millorar la qualitat de vida de les persones. Hi són les principals patronals i organitzacions empresarials del país, també associacions de professionals, així com entitats que aglutinen el tercer sector i l’economia social.

Coneix les bones pràctiques de l’AACIC en relació a la reforma horària


Avui, 13 de maig, celebrem el Dia de l’Infant Hospitalitzat

“És molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent”. Dr. Ferran Gran, de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital MaternoInfantil de la Vall d’Hebron, cardiòleg i coordinador mèdic del trasplantament cardíac pediàtric.

“És molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent”. Dr. Ferran Gran, de la Unitat És important que el nen vagi comprenent els passos i, evidentment, animar la família que el faci partícip, que li expliqui què està passant i què passarà.” Dra. Georgia Sarquella-Brugada, de la Unitat d’Arrítmies i Cardiopaties Familiars de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, experta en cardiologia pediàtrica, cateterisme en cardiopaties congènites, arrítmies i mort sobtada infantil.

Abans dels tres anys l’infant no comprèn els conceptes de malaltia o cirurgia, però és important explicar-li amb poques paraules, però concretes i fermes, què passarà. Ell o ella no entendrà el missatge, però sí que entendrà la intenció de les paraules i l’emoció.

Entre els 3 i els 6 anys l’infant encara no coneix exactament com funciona el seu cos, ni perquè ha de ser intervingut quirúrgicament per tal de ser curat. Sap que té por de quedar-se sol, de separar-se de la mare i el pare, i del dolor. També és un període en què la malaltia i els tractaments mèdics els pot viure com un càstig. Pot sentir-se culpable d’alguna cosa que ha fet, d’alguna situació escolar o familiar que pot generar-li culpabilitat.

A partir dels 7 anys fins a l’adolescència, pot entendre bé què li està passant i les seves pors estan més relacionades a separar-se del seu entorn (família, escola, amics), perdre alguna part del seu cos o morir durant la intervenció.

A l’adolescència poden comprendre què significa estar malalt, les accions sanitàries (tractaments, proves…) i les seves repercussions. Entenen la malaltia com un procés.

La tasca del pare i la mare serà, entre moltes altres coses, la d’escoltar activament per determinar què dir i com dir-ho perquè el missatge que donin informi i transmeti la confiança i la seguretat que l’infant i l’adolescent necessita.

La Revista 24 de l’AACIC està dedicada a la infància amb cardiopatia congènita

Hem parlat amb periodistes, metges, psicòlegs, infermeres, especialistes en lleure, cantants, actors, mestres i professors… perquè ens donin la seva visió sobre l’infant des de la seva perspectiva. I, precisament, no podíem fer una revista sobre infants sense que ells i elles no hi tinguessin lloc: en la Revista 24 els nens i les nenes parlen i s’expressen tal com són, tal com raja.

Fes clic i podràs llegir la Revista 24

Carta Europea dels Drets dels Infants Hospitalitzats

  • Tots els infants malalts tenen dret a rebre tractament al seu domicili o en un centre de salut.
  • Només ingressaran a l’hospital si no poden rebre les atencions necessàries en l’àmbit ambulatori. L’estada a l’hospital serà tan breu i ràpida com sigui possible.

Qualsevol infant ingressat a l’hospital té dret:

  • A estar hospitalitzat de manera gratuïta.
  • A estar acompanyat del pare, la mare o les persones cuidadores. Aquests podran participar en l’estada hospitalària, sense que els comporti costos addicionals.
  • A rebre informació sobre la seva malaltia i el seu tractament, d’una manera que la pugui comprendre amb facilitat.
  • A rebre una atenció individualitzada, sempre amb el mateix professional de referència.
  • Que el pare, la mare o persones autoritzades:
    • Rebin tota la informació sobre la malaltia i el benestar del seu fill o filla, sempre que es respecti el dret a la intimitat del menor.
    • Expressin la seva conformitat amb els tractaments que s’apliquen a l’infant.
  • Que el pare, la mare o les persones cuidadores rebin ajuda psicològica i/o social per part de personal qualificat.
  • A rebutjar medicaments i tractaments experimentals. Només el pare i la mare o els tutors legals poden autoritzar l’ús i la retirada d’aquests tractaments, amb el coneixement dels riscos i avantatges.
  • A estar protegit per la Declaració d’Hèlsinki de l’Assemblea Mèdica Mundial quan rebin tractaments experimentals.
  • A no rebre tractaments mèdics inútils i a no patir malestar físic i moral evitable.
  • A contactar amb el pare, la mare o persones cuidadores en moments de tensió.
  • A ser tractat amb tacte, educació i comprensió, i que es respecti la seva intimitat.
  • A ser atès/a per personal qualificat que conegui les seves necessitats físiques i emocionals.
  • A ser hospitalitzat/da amb altres infants.
  • A disposar d’estances a l’hospital que compleixin les normes de seguretat, i que estiguin equipades amb el material necessari perquè pugui ser-hi atès/a i educat/da, i hi pugui jugar.
  • A continuar estudiant durant l’estada a l’hospital, i a disposar del material didàctic necessari que aporti la seva escola, sobretot si l’hospitalització és llarga. L’estudi no ha de perjudicar el benestar del nen o de la nena ni obstaculitzar el seu tractament mèdic.
  • A continuar estudiant quan l’hospitalització és parcial (només durant el dia) o la convalescència es fa a casa. A disposar de joguines, llibres i mitjans audiovisuals adients a la seva edat. A rebre les atencions que necessita si el pare, la mare o persones autoritzades les hi neguen per raons religioses, de diferència cultural, de prejudicis, o no estan en condicions de fer els passos que cal per afrontar la urgència.
  • A rebre ajuda econòmica i psicosocial quan les proves mèdiques i/o els tractaments s’han de fer a l’estranger.
  • Que el pare, la mare o persones cuidadores demanin l’aplicació d’aquesta Carta a qualsevol país, encara que no formi part de la Comunitat Europea.

Descarrega’t la Carta Europea dels Drets dels Infants Hospitalitzats en format de Lectura Fàcil


L’AACIC celebra l’Assemblea General 2019

La participació en l’Assemblea va ser molt bona: totes les persones que van assistir a les Trobades van venir a l’Assemblea i es van implicar força en cada un dels punts que vam tractar:

  1. Es llegeix l’acta de l’Assemblea General 2018 i s’aprova.
  2. Es presenta i s’aprova la memòria d’activitats i econòmica de l’exercici del 2018.
  3. Es presenta el projecte i el pressupost de l’exercici de 2019 i també s’aprova.
  4. S’accepten els nous socis i sòcies de l’AACIC durant el 2018.
  5. S’aprova la presentació de sol·licituds de subvenció a les convocatòries de l’any 2019 que publiquen diferents departaments de la Generalitat de Catalunya, altres administracions i entitats privades pel finançament dels serveis i projectes que desenvolupa l’entitat al llarg del mateix exercici que les convocatòries.
  6. Es presenten les candidatures i es vota per la renovació del 50% dels membres de la Junta Directiva.
  7. S’aprova la presentació de la incorporació de l’AACIC Lleida a la Federació de Fes Salut.
  8. Es presenta i s’aprova el nou Pla de Participació i el nou Pla Estratègic de l’AACIC.
  9. Precs i preguntes: a la majoria dels participants els va sobtar que el nombre de persones que atenem des de l’AACIC fos molt més gran que la base social que té l’entitat. Els socis i sòcies assistents a l’Assemblea van proposar mesures per captar nous socis implicant els associats ja existents: soci porta soci, apadrinament i altres campanyes.

Trobada AACIC a Peratallada i Celrà

En Ricard, el propietari de l’hípica, ens va acollir amb tres voluntàries més, i vam fer activitats amb cavalls dins d’una pista tancada, ja que el dia era molt assolellat, però bufava força tramuntana. Petits i grans vam guarnir els cavalls i les eugues per muntar-los i fer un passeig; tot seguit vam treure’ls la cella i les mantes i els vam raspallar dins de les quadres. També els cam poder tocar, acariciar, i fer-los massatges. La jornada a l’hípica va acabar amb el brindis de celebració del 25è aniversari de l’AACIC i la foto de família amb els globus dels 25 anys i amb els dibuixos dels 25 cors.

Al migdia, vam anar a una pizzeria de Celrà a dinar i allà els pares i les mares es van poder conèixer una mica més, compartir experiències i vivències, mentre els més menuts jugaven. Tots i totes van coincidir en què els va agradar molt trobar-se i poder fer activitats lúdiques amb família i enmig de la natura.


Trobada AACIC a Clariana

Ens va fer un dia esplèndid i durant tot el dia vam fer activitats per estar en contacte amb la natura. Al matí vam fer 3 activitats amb cavalls: un recorregut damunt del cavall; després els vam raspallar, els vam fer trenes, els vam tocar i acariciar; i, per últim, vam fer una relaxació amb música i cavalls.

Totes aquestes activitats s’han pogut fer gràcies als voluntaris i voluntàries de l’Associació Cors Gegants de l’Hípica Club Esportiu Pegasus de Clariana. Aquests voluntaris i l’Associació també ens van oferir un bon dinar, que va acabar amb el brindis de celebració del 25è aniversari de l’AACIC.

Després de dinar, els més petits i els adolescents van anar a la pista central on hi havia els cavalls i allà van fer una activitat amb 3 voluntàries de la demarcació de l’AACIC a Tarragona; i els adults i les famílies ens vam dividir amb dos grups: un coordinat per la Rosa Armengol, gerent de l’AACIC, on es va tractar el tema del pas de la infància a l’adolescència; i l’altre coordinat per Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC, on vam centrar-nos en la figura de l’adult amb cardiopatia congènita.

Per finalitzar la jornada, vam fer la foto de família amb els globus dels 25 anys i amb els dibuixos dels 25 cors.

 


Un torneig de futbol solidari promogut des del cor

En Luis té cardiopatia congènita, és vocal de l’AACIC i entrena el Benjamí A del FC Sarrià de Ter. La Sonia és la mare d’en Juan, un nen amb cardiopatia congènita, i el seu home i els seus fills Roger i Júlia també juguen al Sarrià. En Luis i la Sonia són veïns de poble i van coincidir a l’Espai de pares i mares de Girona el dia que ell va venir a explicar el seu testimoni.

D’aquesta inquietud neix el Torneig de futbol 7 del FC Sarrià de Ter en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita, que tindrà lloc el dissabte 1 de juny. En Luis és l’encarregat de buscar tots els equips participants i col·laboradors per al sorteig solidari, la Sonia s’encarrega de tot el tema del bar i buscar patrocionadors i col·laboradors, i la Gemma, psicòloga de l’AACIC i responsable de la delegació de Girona, dinamitzarà, juntament amb voluntaris i voluntàries, els tallers que durem a terme aquell dia de dibuix i papiroflèxia, i l’estand amb informació de l’entitat i les cardiopaties congènites.

Des d’aquí també volem fer un reconeixement a la Loli, la cunyada de la Sonia i tieta del Juan. Ella ha viscut tot el patiment de la família i les tres intervencions que li han fet al seu nebot. La Loli és qui s’està encarregant de buscar col·laboracions per poder omplir la bossa de l’esportista i proveir el servei de bar amb col·laboracions d’empreses per tenir més beneficis de les inscripcions i els entrepans. Tota la recaptació que en faci serà per als Serveis d’Atenció Directa de l’AACIC per als infants i joves amb cardiopatia congènita.

Moltes gràcies Luis, Sonia i Loli, sou uns autèntics Asos de Cors!


El projecte “Córrer amb cor” de l’AACIC guardonat als premis “Córrer per Compromís” de l’Institut Barcelona Esports

El dimecres 8 de maig, Rosa Armengol, Cecília Engler i Xavier Palau, representants de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) van recollir el guardó “Córrer per Compromís” al Saló de Cent de l’Ajuntament de Barcelona, de la mà de la comissionada d’esports de l’Ajuntament de Barcelona, Marta Carranza, en reconeixement a la tasca pel projecte “Córrer amb cor”, d’activitat física i adaptació al medi.

“Córrer amb cor” es duu a terme a l’AACIC des de 2002 amb el suport de l’Hospital Vall d’Hebron, l’Hospital Sant Joan de Déu, l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i Xarxa Santa Tecla Sanitària i Social de Tarragona.

L’objectiu dels guardons “Córrer per Compromís” és reconèixer diferents projectes solidaris que fomenten la cohesió social i la integració de determinats col·lectius a través de l’esport. Aquest any, els Premis han arribat a la seva 4a edició i han guardonat a 18 entitats amb una dotació total de 132.745 €. Entre altres coses, es valoren els objectius de les entitats, la contribució dels projectes a millorar la qualitat de vida de les persones a través de l’esport i el desenvolupament esportiu que suposa cada projecte. També és important aspectes com l’originalitat, la innovació, la intenció i la coherència de cada projecte.

Moltes felicitats a les 17 entitats que també van tenir el seu reconeixement a la tasca ben feta!


L’AACIC és l’entitat beneficiària del mes de maig de l’arrodoniment solidari dels establiments Bonpreu i Esclat

Des del mes de febrer, els clients dels establiments Bonpreu i Esclat tenen l’opció d’arrodonir l’import final de les compres realitzades amb targeta i fer una microdonació per col·laborar amb una causa social. Aquest mes de maig, l’entitat beneficiària és l’AACIC, amb el projecte “Acompanyament a nens i nenes amb cardiopaties”.

La gran majoria de nens i nenes que neixen amb una cardiopatia congènita han de passar llargs períodes de temps ingressats a hospitals pediàtrics per tal de realitzar proves mèdiques, intervencions quirúrgiques… En aquestes situacions, es viuen moments de gran estrès, malestar i por, i que poden provocar dificultats en el seu correcte desenvolupament, sobretot a nivell emocional i psicosocial.

Per tal de donar resposta a les necessitats psicoemocionals i socials que viuen les famílies i els infants amb cardiopatia congènita en l’àmbit hospitalari quirúrgic, l’entitat compta amb un equip de professionals, com ara psicòlegs especialitzats en l’atenció psicoemocional de situacions d’estès i crisis provocades per malalties i pels tractaments, que ajuden a tots aquests nens, nenes, adolescents i famílies, a sobreviure aquestes situacions.

Amb l’ajuda d’una xarxa de voluntaris, es realitzen tallers, jocs, accions lúdiques i d’entreteniment. A més a més, els i les psicòlogues de l’entitat duen a terme sessions d’atenció psicoemocional.

Des de l’AACIC volem donar les gràcies a totes aquelles persones que ja han realitzat la seva microdonació!

Ajuda’ns a fer córrer la veu entre les teves amistats, companys i companyes de feina, veïns i veïnes, contactes a les xarxes socials…

Coneix més sobre la campanya i fes la teva donació