Obertes les inscripcions a la 3a edició de l’Xpatient Barcelona Congress

Un any més, l’Hospital Clínic i Eurecat – Centre Tecnològic de Catalunya, amb l’impuls de XPA Barcelona (Experiència del Pacient), organitza l’Xpatient Barcelona Congress, l’esdeveniment de referència sobre el canvi de model assistencial el qual apodera el pacient i el situa al centre de tot el procés.

Aquest Congrés, amb inscripció gratuïta amb registre previ, s’adreça a pacients, cuidadors i familiars; associacions de pacients i entitats del Tercer Sector dedicades a l’atenció del pacient; entitats de recerca aplicada al sector assistencial; administracions públiques i entitats privades amb capacitat de decisió sobre l’adopció de noves solucions i pràctiques que millorin la qualitat assistencial del pacient; empreses de serveis i empreses de tecnologies amb solucions per a la millora de la qualitat assistencial.

Per a més informació, inscripcions i consultar el programa del Congrés, podeu visitar la web de l’Xpatient Barcelona Congress


Cardiopatías congénitas outdoor team, un gran equip!

“Des que li van diagnosticar Tetralogia de Fallot a la Valeria, vam rebre el suport de tota la gent que teníem al nostre voltant. Tot i així, sovint, percebíem una ‘manca de importància’ entorn a la cardiopatia que no es corresponien amb tot el que nosaltres sentíem. potser era, simplement, un intent de transmetre’ns tranquil·litat i esperança durant tot el procés. O, potser, era desconeixement sobre el tema. No sé, personalment vaig sentir que el cor de la meva petita i, per suposat, el de tots els nens i nenes que pateixen alguna cardiopatia, eren el més important que havia ocupat mai els nostres pensaments”, explica en Juan Antonio.

Ells són aficionats a les activitats a l’aire lliure i no van dubtar en unir la seva inquietud amb la seva afició:

“Som aficionats a les activitats a l’aire lliure, al senderisme i a les carreres per la muntanya, així que el fet de crear l’equip va venir sol (…) Ens definim com un moviment esportiu sense ànim de lucre i la nostra finalitat és, simplement, donar visibilitat a les cardiopaties congènites i promoure qualsevol tipus d’activitat a l’aire lliure”.

No conformes amb la sensibilització, es van arriscar amb la captació:

“La idea de crear la samarreta estava cantada! Necessitàvem alguna cosa que donés forma a la creació de l’equip i, sens dubte, la samarreta ens va semblar la millor opció. Tan si muntes amb bicicleta, si corres, si t’agrada sortir a descobrir noves rutes, o inclús escalar… Qualsevol situació és perfecta per a portar-la posada. Alguns amics i amigues utilitzen samarretes en carreres o en altres activitats i això per a nosaltres és un verdader orgull. No importa quants siguem si no a quantes persones arribem! Actualment portem repartides més de cent samarretes, per la qual cosa estem summament contents d’haver aconseguit aquesta xifra. I encara més tenint en compte que és una cosa que hem gestionat l’Eva i jo, amb tot el que això suposa: aconseguir fabricant, crear logos, disseny, comandes… Tothom qui vulgui col·laborar pot demanar-nos samarretes, nosaltres estarem encantats que més gent s’uneixi a la causa i ja de pas poder aportar, per poc que sigui, alguna donació més a l’AACIC CorAvant. La producció de les samarretes ens la realitzen relativament ràpid, així que animem a totes les persones que en vulguin una que ens la demanin. En un futur és possible que fem nous dissenys i així tenir més opcions per escollir.” (Juan Antonio).

Moltes gràcies Eva i Juan Antonio, vosaltres també sou uns Asos de Cor.

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

Volem conèixer la teva història


Una gran aventura en vela pel Masnou

Divendres 6 de juliol, 10 nens i nenes, acompanyats de les seves famílies, van participar en el Bateig de Vela que, un any més, ens ha ofert gratuïtament el Club Nàutic Masnou pels socis i sòcies de l’AACIC i els donants de la Fundació CorAvant.

Després d’una petita classe a l’aula on l’equip del Club Nàutic ens va exposar què faríem, quin seria el recorregut que seguiríem i algunes mesures de seguretat, vam sortir del Port del Masnou repartits en tres embarcacions.

Tot i que el mar estava una mica esverat i alguns dels participants es van marejar una mica, l’experiència va ser molt gratificant per a petits i grans. Un cop vam acabar la sortida en vela, vam poder remullar-nos a la piscina del Club i fer una mica de tertúlia tots junts. I a més, els petits es van emportar de regal una samarreta i una gorra!

Volem donar les gràcies a la Mònica Azon, al Carlos Jané i a la resta de l’equip del Club Nàutic Masnou per fer possible, una vegada més, el Bateig de Vela i donar-nos accés a la piscina de les seves instal·lacions. I també als responsables del port que ens van oferir aparcament gratuït durant tota la tarda.


“La bellesa està en el fet de ser conscient que la vida és efímera i, per tant, s’ha de viure, respectar, estimar…”

Durant tot l’embaràs la meva mare sabia que tindria bessonada, però no s’atrevien a pronosticar si les criatures que duia eren nen i nena o dues nenes. El que des de l’inici li van comentar però, era que els dos petits membres que portava al ventre, bategaven diferent l’un de l’altre.

Sense ser fumadora, ni amb cap vici existent ni per conèixer, l’embaràs va anar d’allò més bé, l’únic inconvenient amb el qual es van trobar va ser que van haver-li de practicar una cesària, perquè cap de les criatures manifestava símptomes de voler sortir a veure món.

Després d’unes hores, el meu pare va ser cridat per informar-lo que la seva dona havia de quedar-se ingressada uns dies a causa de l’anèmia esdevinguda per la cirurgia i que ja podia posar nom a les dues nenes que havia acabat de tenir. Tot il·lusionat i encara pensant en els noms de les petites, un segon metge va dirigir-se al meu pare per dir-li que una de les nounades havia d’anar a urgències a Barcelona, perquè quan plorava es posava morada. I aquí va començar una vida de viatges a la Vall d’Hebron amb una nounada que tenia una cardiopatia congènita i més en concret un cor amb una sola aurícula, un sol ventricle i una única vàlvula.

La veritat és que us puc assegurar que tot i la complexitat de la meva cardiopatia i d’uns primers anys d’intervencions, pneumònies i/o pulmonies, refredats comuns… no he estat mai una nena molt malaltissa, ja que únicament recordo la vida d’hospital, en la segona intervenció dels nous anys i d’una visita d’urgències per haver caigut de la bicicleta.

El que també recordo com si fos ahir, és la por. Por d’unes cicatrius que em deien a casa que havia de tapar i no explicar el motiu de la seva existència, mai a ningú, perquè cap persona em podria entendre…

Aquesta por a les meves cicatrius i el fet que els meus pares sempre em feien fotografiar abans de ser intervinguda, va fer-me conscienciar i enamorar de les paraules fotografia i cicatrius. I sent conscient que havia de perdre la por a explicar que jo havia nascut diferent, vaig decidir estudiar fotografia i elaborar un projecte fotogràfic que m’ajudés a dir a la meva mare que no havia de patir i que al mateix temps m’ajudés a mi i a més persones que estiguessin en la mateixa situació que jo.

Així va néixer Wabi-Sabi, un projecte fotogràfic amb nom japonès. Nom que ens fa reflexionar sobre quin és l’ideal de bellesa que tenim preconcebut en la nostra societat occidental i ens mostra com n’estem d’equivocats pel que fa a aquest concepte. Perquè la bellesa està en el fet de ser conscient que la vida és efímera i, per tant, s’ha de viure, respectar, estimar… ja que el simple fet de poder-hi ser, ja és una realitat bellíssima.

Gràcies a l’AACIC, vaig poder fer realitat el projecte fotogràfic. El dia 28 d’octubre es va poder veure com el somni de petita, lligat al meu naixement i a la manera d’afrontar la vida, va donar fruits, uns fruits convertits en experiència. Una experiència que m’ha fet obrir els ulls i entendre que tots a la vida hem d’agrair el fet d’existir. I per agrair-ho, quina millor manera de fer-ho que ajudant altres persones que com molts de nosaltres, hem nascut amb un cor especial?

 

Sara Caelles

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

Volem conèixer la teva història


Participem a la V Jornada Española de Asesoramiento Genético

Divendres 29 de juny, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va participar a la V Jornada de Española de Asesoramiento Genético “Retos en el asesoramiento genético prental y nuevas tecnologies genómicas”.

La Jornada va començar al matí amb la benvinguda de la presidenta de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGen), Dra. Clara Serra, i tot seguit van tenir lloc diverses ponències científiques. A la tarda, després del dinar, Rosana Moyano va oferir la xerrada “Acompañamiento durante el embarazo, pérdida gestacional y duelo perinatal”, presentant diverses situacions viscudes a l’Hospital Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu a través del projecte d’Atenció a la gestació en els casos de diagnòstic de cardiopatia congènita durant l’embaràs. La xerrada va ser molt ben acollida i els professionals es van mostrar molt interessats.

La V Jornada Española de Asesoramiento Genético estava organitzada per SEAGen i la Fundació Dexeus Dona.


“Cada persona ha d’escoltar-se i veure què és el que més necessita”

La darrera operació va ser fa tres anys i, tot i que es va sentir molt millor després de ser operat, ja no va tornar a tenir la qualitat de vida que tenia. “Els anys passen factura”, diu. En la conversa que mantenim amb ell ens explica com amb l’RPG (Rehabilitació Postural Global) ha trobat una solució per estar millor.

Sembla que et trobes bé, Albert?

(Rient) Veig que teniu una font molt fidedigna que us informa molt bé. Es torna a posar seriós. Em trobo millor que abans que m’operessin però no més que abans de l’última crisi: si abans em sentia al 100%, podia fer caminades amb pujades i baixades, ara estic al 70%. Aquelles caminades ja no les puc fer.

Quan parles de qualitat de vida penses només en la part mèdica de les intervencions o també penses en altres coses que has anat millorant en el dia a dia?

No, jo no penso en termes mèdics. Simplement, penso en el meu dia a dia. He de prendre medicaments, he de viure i moure’m, he d’anar a revisions… Des de fa uns quants anys vaig a una terapeuta d’RPG i em va molt bé. Després de les operacions, tot queda molt tocat i aquesta terapeuta m’ajuda molt, sobretot, pel que fa al treball amb del cos. Jo ja tinc 33 anys i les operacions comencen a passar factura. Per exemple, a l’última operació em van posar un DAE, i és molt gran. Les tècniques d’RPG em permeten poder fer espai i anar assimilant de mica en mica el nou aparell.

Tinc el cos bastant tocat. Cada operació ha estat una agressió important. L’RPG em va molt bé per posar-ho tot a lloc. Es tracta de diferents tècniques, massatge, recol·locament, extensió, correcció postural del cos, estirament dels músculs… Bàsicament t’estiren, et col·loquen bé les espatlles, el coll, tota l’esquena i t’ensenyen a respirar.

Amb quina assiduïtat hi vas. Sempre és la mateixa?

Abans, quan em sentia al 100%, no ho necessitava, o si més no, pensava que no ho necessitava tant. Durant els postoperatoris hi he anat cada setmana o cada dues. És quan més l’he necessitat i m’ha anat molt bé. I ara, hi vaig un cop al mes.

Recomanaries aquesta teràpia?

Depèn, no sé si tothom està tan cascat com jo. Evidentment, mai no està de més fer algun exercici muscular i d’ossos, sobretot després de les intervencions. Pel postoperatori ho recomanaria segur. Cada persona ha d’escoltar-se i veure què és el que més necessita.

A mi m’han trencat unes quantes vegades l’estèrnum i no s’ha tancat bé i tenia les espatlles girades cap endavant. Necessitava treballar molt les espatlles i la caixa toràcica. Quan surto de la sessió estic millor, amb més capacitat pulmonar, no tinc pràcticament dolor, i depèn del què faci puc arribar millor o pitjor a la propera sessió.

El que sí que recomanaria és prendre les mesures adients, des de la primera intervenció, perquè l’esquena no es malmeti. Les intervencions a cor obert són molt invasives i, si no s’hi posa remei, després es paga més car. Crec, fermament, que s’hauria d’estudiar a fons quins han de ser els mètodes per solucionar o pal·liar les repercussions d’ossos i músculs de les intervencions quirúrgiques. Mèdicament, no es tenen en compte les repercussions de la intervenció.

Bé, això ja s’està fent. La cirurgia actual és molt menys invasiva i si es pot evitar intervenir a cor obert, s’evita.

(Rient) Doncs quina pena no haver nascut en aquest segle.

Amb el temps, he après que perquè aquestes teràpies funcionin és molt important el treball personal. T’has de conèixer i quan n’ets conscient, t’adones de què et va bé i ho valores més. Cooperes més a cada sessió, la sessió és més profitosa i si, una vegada surts, et controles per no arribar a fer més del que el teu cos necessita, millores molt més.

Vols afegir-hi alguna cosa més?

Bé, no sé… La clau està en el fet que cadascú trobi aquella tècnica que li funcioni. A mi l’RPG em funciona. M’ajuda a relaxar-me i si estic més tranquil, veig les coses millor i actuo amb més serenitat.

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

Volem conèixer la teva història


Rebem 6.960 euros del Teaming 2018 del treballadors i treballadores de la CCMA

Dimarts 26 de juny, Rosa Armengol i Berta Giménez, gerent i responsable de comunicació de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) respectivament, van recollir el xec amb els 6.960 euros dels treballadors i treballadores que són socis i sòcies del Teaming de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA).

Carles Prats, periodista i presentador del Telenotícies Migdia de TV3, va ser qui va presentar el nostre projecte i aquest va ser el més votat i l’escollit pel Teaming 2018.

Moltes gràcies de tot cor Carles per presentar el nostre projecte i també als socis i sòcies del Teaming de la CCMA.

Foto: CCMA


Acabem l’Espai virtual de pares i mares amb un bon gust de boca

Pares i mares coincideixen que els temes tractats han estat molt enriquidors per a ells i elles, però el que valoren més és poder parlar entre ells, intercanviar experiències, contrastar vivències pròpies i dels seus fills i filles, veure com resolen les situacions complexes altres famílies…

Els i les participants afirmen que estan satisfets en la dinàmica que se’ls ha ofert i per a ells i elles és un espai tranquil, una cita mensual que esperen amb il·lusió, on poden expressar les seves emocions.

Des de l’AACIC també valorem molt positivament aquest Espai, que permet posar paraula a vivències i sentiments. La nostra proposta és seguir endavant amb aquestes trobades virtuals a partir de setembre.


Seguir creixent

Amb el pas del temps créixer implicaria conèixer, aprendre, saber, capacitats, habilitats, limitacions, etc. però no per posar-me barreres sinó per saber com, a la meva manera, aconseguir-les saltar.

D’això la meva mare en sap molt, gràcies a ella he pogut fer coses de les quals mai em vaig creure capaç, ella ha estat la meva embranzida, sempre cap endavant. El meu pare sempre ha optat per el segur, que és protegir-me, a vegades, fins i tot, una miqueta massa, però és normal, val més prevenir que curar, veritat? I la meva germana, que és una cabra de la muntanya i a qui li encanta l’aventura, sempre que ho necessito es queda enrere en el camí amb mi i camina al meu ritme, a poc a poc.

És cert que sempre he estat una mica diferent de la resta, que he hagut de superar algunes dificultats i enfrontar-me a reptes, però i qui no? Aquesta malaltia m’ha fet ser qui sóc i gràcies a això ara estic on estic.

Perdó, em dic Laura, tinc 24 anys i porto poc més d’un any ficada de ple en el tema que ens ocupa: les cardiopaties. En aquest sentit, reprenent el que deia al principi de seguir creixent, tinc molt que agrair a l’AACIC, per formar-me com a professional, però també com a persona, per proporcionar-me aquestes eines que van fer que em sentís completa i per mostrar-me un món on tots som uns herois.

 

Laura Suarez

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

Volem conèixer la teva història


3a edició de Xpatient Barcelona Congress

El 20 de setembre, torna una nova edició de l’XPatient Barcelona Congress, l’esdeveniment de referència sobre el canvi de model assistencial el qual apodera el pacient i el situa en el centre de tot el procés.

El comitè organitzador del Congrés apunta que l’experiència del pacient conforma el tercer pilar de la qualitat en l’assistència mèdica, conjuntament amb la seguretat i l’efectivitat del tractament.

Si vols ser ponent del Congrés, tens temps fins al 25 de juny per presentar el teu projecte al Call4Projects. Les temàtiques són:

  • L’apoderament del pacient i del cuidador: com avaluar i millorar les seves experiències d’usuari.
  • La cocreació amb pacients: procediments participatius on l’usuari és l’actor principal.
  • La tecnologia al servei del pacient: eines interactives per donar suport a l’autocura.

L’XPatient Barcelona està organitzat per Eurecat – Centre Tecnològic de Catalunya i l’Hospital Clínic de Barcelona; i impulsat per XPA Barcelona (Experiència del Pacient).


Jordi Balot, nou president de la Federació Catalana de Voluntariat Social

El director de la Fundació Joan Salvador Gavina i, fins ara, vocal de participació de la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS), Jordi Balot, ha estat escollit nou president de la FCVS per als pròxims quatre anys a l’Assemblea General Ordinària celebrada divendres 15 de juny. Balot ocuparà la presidència, en substitució de Francina Alsina, que ha deixat el càrrec després de complir dos mandats de quatre anys.

Jordi Balot es presentava amb una candidatura tancada de Consell Directiu, acompanyat de diferents representants d’entitats: Charo Sillero (Sant Joan de Déu – Serveis Socials de Barcelona) per ocupar la vicepresidència, Ramon Nicolau (Fundació APIP ACAM) en el càrrec de secretari general i Jaume Montserrat (FCVS) al capdavant de la tresoreria. Les vocalies les ocuparan: Enric Canet (Casal dels Infants), Marta Solé (Fundació Infantil Casa Ronald McDonald), Carmen Torralva (FCVS) i Josep Masip (Creu Roja Catalunya). Tots ells exerciran diferents funcions dins del nou Consell Directiu de la FCVS.

Després de resultar escollit, Balot ha afirmat que els seus objectius prioritaris per aquest mandat són “potenciar l’apoderament del voluntariat català com a agent imprescindible per a construir una societat més justa i solidària amb les persones més vulnerables des de cada territori, així com la importància de mesurar l’impacte de la nostra acció voluntària”.

Jordi Balot és llicenciat en Teologia per la Universidad Pontificia de Salamanca i habilitat com a Educador Social pel Col·legi d’Educadors i Educadores Socials de Catalunya. Fa més de 30 anys que treballa en Organitzacions No Lucratives (ONL‘s) de l’àmbit social on ha estat ocupant càrrecs de direcció, de gestió o de responsable de voluntariat i de formació. Anteriorment ha estat gerent del Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya i cap de programes de dependència i de Centres Sociosanitaris de la Fundació Caixa Catalunya. Des del 2014 és director de la Fundació Joan Salvador Gavina, entitat que treballa amb infància vulnerable al barri del Raval de Barcelona.

Font: Federació Catalana de Voluntariat Social


“Pots menjar aliments crus sempre que brilli el sol”

En l’actualitat, la nostra cultura cada vegada està absorbint més informacions d’altres cultures. Estem evolucionant cap a un consum de productes més naturals i ecològics i cada vegada hi ha més botigues on adquirir-los. Comença a haver-hi més consciència sobre què es menja.

Fa tres anys que vas a la consulta d’una nutricionista especialitzada en medicina xinesa. Com és que vas decidir anar-hi?

Sempre havia llegit molt sobre com els aliments i l’alimentació en general incidien en la salut de les persones i, com que m’havia fet el ferm propòsit de fer tot el que estigués a les meves mans per portar una mínima qualitat de vida, vaig pensar que l’alimentació era una carta que podia jugar per tenir el millor benestar possible.

Vaig començar a indagar, a llegir i a cercar informació sobre aquest tema; així vaig descobrir una nutricionista especialitzada en medicina xinesa, la Ruth. Em vaig posar a les seves mans i vaig decidir provar-ho. Val a dir que amb el temps he notat certs canvis.

Quin és el principal canvi que has experimentat?

L’energia. Tenir una cardiopatia el que suposa és una falta d’energia, sobretot del cor. Fa que et cansis més i que no tinguis tantes ganes de fer coses, sobretot en èpoques de fred. Abans, els hiverns em costaven molt i ara em costen, però no tant. A partir del canvi d’hàbits alimentaris i algun altre reforç, com la fitoteràpia, a poc a poc, he anat experimentant un augment en la meva energia.

Quines són les pautes principals que has après?

  • Menjar poc i sovint, no deixar l’estómac més de tres hores buit.
  • Potenciar certs aliments que fins aleshores no havia tingut en compte, com el gra de fajol, la quinoa o el mill.
  • En dies de pluja o d’hivern, no menjar res cru, res que refredi el cos. La Ruth sempre em diu: “Pots menjar aliments crus sempre que brilli el sol”. A l’estiu hi ha més flexibilitat, ja que amb la calor tenim més energia, inclús anímicament.
  • És molt important dormir les hores necessàries perquè el cos descansi.

Ens podries explicar algun hàbit alimentari que has hagut de canviar del teu dia a dia?

Sí, per exemple, ara no bec aigua ni cap altra beguda freda. Fins i tot, quan vaig al bar o al restaurant, em demano un te calent, perquè ajuda a l’estómac a preparar-se per a la digestió. Fixeuvos que en la cultura japonesa o xinesa, per dinar prenen te calent, i jo ja fa temps que ho aplico i em va molt bé.

Un altre exemple és el berenar. Per berenar menjo fruita cuinada: una poma calenta amb una mica de canyella i sèsam. A vegades no em ve de gust, però sé que, igual que el te calent, contribueix a millorar la meva digestió.

Has hagut de suprimir algun tipus d’aliment?

Sí, bàsicament el cafè, la xocolata i limitar la carn. He substituït el cafè per te japonès. D’altra banda, he de controlar o inclús prescindir dels cítrics.

Un dels costums que tinc quan vaig a comprar és mirar quins ingredients porten els productes que vull comprar. Si porten sal, sucres refinats i molts conservants i additius, els coneguts E, els descarto de seguida.

Què és el que més abunda en els teus àpats?

Els llegums, que els combino amb cereal per obtenir la proteïna vegetal. Tot i que no he deixat de menjar carn animal, menjo molt més peix, i sobretot peix petit, ja que té menys tòxics.

T’ha costat molt adaptar-te a aquests canvis?

Cuinar per a mi no m’ha costat gaire. Però quan tens família, sovint, has de fer dos o tres àpats, perquè hi ha persones que no estan disposades a assumir certs canvis. La meva parella, per exemple, és tot el contrari que jo: ell és de carn i pasta… Els caps de setmana intentem adaptar-nos una mica, però a vegades no és senzill.

També és més difícil segons l’edat o les circumstàncies; per exemple, quan surts a sopar, o quan surts de marxa i tens ganes de beure una cervesa o una copa de vi. A vegades és complicat no caure en la temptació. Jo ho veig una mica com un drogoaddicte que vol deixar la droga. S’ha de passar la síndrome i una etapa d´incertesa de no saber si continuar amb l’esforç o abandonar… però s’ha de ser constant, persistent i, un cop superat, val molt la pena el resultat.

 

Menú d’hivern

Esmorzar: Civada amb llet vegetal. Cuinat amb un pols de canyella. Menjar tevi o calent. Es pot afegir llavors de sésam torrat. Te verd.

Dinar: Cigrons estofats amb verdura i algun tros de costella de vedella.

Sopar: Crema de verdures amb blat sarraí (fajol).

Menú d’estiu

Esmorzar: pa amb tomàquet i alvocat. Te verd amb llet vegetal.

Dinar: Peix blau petit a la planxa i quinoa o arròs rodó integral amb verdures.

Sopar: Bledes saltejades amb panses i pinyons i un grapat de fesols o mongetes del ganxet.

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

Volem conèixer la teva història