Un regal especial

El Teo va pintar aquest cor pensant en l’AACIC CorAvant, concretament en el cor arrodonit dels seus logotips. Un bon dia la mestra de plàstica els va donar la consigna de fer una pintura basant-se en l’estil de Joan Miró. Ell va decidir quedar-se amb el que més li agrada de Joan Miró que és la forma lliure i una mica anàrquica i la va plasmar en una interpretació molt personal del cor de l’AACIC. De l’experiment va sortir un quadre alegre i suggerent que no va dubtar a donar a l’entitat perquè l’utilitzessim com més ens agradés. Venint d’un nen de 10 anys ens va semblar un regal molt especial. Per això ens va semblar bonic unir el cor del Teo amb el poema de la Francesca Aubanell que ofereix un regal especial a tots aquells infants que sigui pel motiu que sigui els han robat la infantesa.


“He lluitat tota la meva vida per viure, juntament amb la meva família, i ara lluito per fer viure els altres”

Em dic Víctor Cantarero. Vaig néixer fa 37 anys a l’Hospital de la Vall d’Hebron, bé  ara al gener farà ja 38 anys. Vaig néixer amb una cardiopatia congènita, tetralogia de Fallot. En aquells anys era una malaltia bastant greu amb un pronòstic incert.

Van descobrir la meva malaltia quan tenia un mes i ja vaig començar a fer tractament mèdic. Feia moltes visites a urgències per les repetitives crisis d’hipòxia. Em visitava l’equip del Dr. Ballabriga i la Dra. Sánchez, un equip fantàstic. Els estic molt agraït i també a tots el professionals sanitaris que em van atendre durant tants anys.

Com que les crisis d’hipòxia continuaven em van haver de fer un estudi d’hemodinàmica per valorar fer-me una fístula sistèmica pulmonar, és a dir, un cateterisme cardíac. Quan vaig tenir 6 mesos, finalment, em van fer la fístula de Waterston que va funcionar correctament. Clar, no va ser tan fàcil, van estar a punt de no poder fer la meva intervenció, perquè va coincidir amb un terrible accident en un càmping, els Alfacs, i tots els cremats i accidentats greus eren traslladats a l’Hospital de la Vall d’Hebron.

En fer tres anys em van operar a cor obert i em van fer la correcció quirúrgica total amb anul·lació de la fístula. Al postoperatori vaig patir una pneumònia per si no en tenia prou! He, he, he. Vaig sobreviure a la intervenció quirúrgica que va durar moooooltes hores i a més es veu que van venir metges de totes les parts del món, ja que no era una cirurgia molt coneguda en aquells temps.

Vaig estar molts dies ingressat a la unitat d’intensius pediàtrics. Però al final la cosa va anar bé. Vaig tornar a néixer un altre cop, per segona vegada. El meu desenvolupament posterior va ser lent, com sol passar, tenia un retard  en el meu estat ponderal.

Els meus pares van criar-me amb molta cura, sempre protegit de fer depèn quines coses. Però jo era un nen molt nerviós, entremaliat i no parava quiet, cosa que desesperava totalment els meus pobres pares.

Al col·legi seguia el ritme de tots, inclús fent gimnàstica, i això que tenia ordres d’aturar-me quan estigués cansat. Però sempre em superava a mi mateix, i no em sentia en cap moment com si estigués malalt. Fins i tot, vaig practicar arts marcials i vaig participar en campionats d’aquesta especialitat esportiva.

A l’escola era força dolent, no escoltava i no estudiava gens ni mica, per tant, les meves notes eren mooooolt dolentes. Els meus pares estaven desesperats amb les meves notes, fins i tot parlaven d’internats, he, he, he, fins que un dia, ens van fer uns tests i jocs per saber el coeficient d’intel·ligència. Sorprenentment van sortir molt bé, crec que puc dir que molt bé, tant que em van tornar a fer el test perquè es van pensar que havia copiat les respostes d’algun company de classe. Però no! Va sortir com el primer que vaig fer. El resultat era que tenia un coeficient més elevat que la resta de la meva classe, no era d’escàndol, però sí que contrastava amb les meves notes. Van telefonar als meus pares per comentar-los  que tenien un nen molt intel·ligent però que era un gandul de mil dimonis.

Bé, amb el pas del temps vaig començar a estudiar FP1 la branca sanitària (auxiliar de clínica) i a partir d’aquí va canviar la meva vida. Estudiava una cosa que m’agradava, treia mooolt bones notes, i vaig continuar amb FP2, ja tenia clar que volia ser metge, i vaig continuar estudiant… universitat  per fer-hi  la diplomatura d’infermeria, i vaig continuar estudiant… i vaig començar la carrera de medicina, fins ara.

Ara sóc metge R1 de medicina de família i comunitària. Entremig de tot això,  la meva vida no ha estat fàcil (com quan vaig néixer), seguiments per cardiologia, per pediatres, per diferents especialistes mèdics, inclús a mitja carrera de medicina (anava treballant d’infermer mentre estudiava) vaig tenir un nen petit, i em van haver de fer un recanvi valvular de la meva vàlvula pulmonar. Un altre cop, una altra intervenció quirúrgica a cor obert i per tant, la tercera vegada que tornava a néixer. I sé que hauré de tornar a passar per la sala d’operacions una quarta vegada, perquè la meva vàlvula no és  mecànica i per tant, s’ha de substituir.

Total… he lluitat tota la meva vida per viure, juntament amb la meva família, i ara lluito per fer viure els altres. Això sí que és reconfortant. Em sento realitzat en tots els camps de la meva vida, i no podré agraïr mai  tant a la meva família i als professionals que em van atendre, i que encara ho fan, el que han fet per mi. Els estaré eternament agraït.

I aquest és un resum de la meva vida. He, he, he.

 

Dr. Víctor Cantarero Lecina
Metge resident. Medicina familiar i comunitària


La Vall d’Hebron es vesteix de nadal

Ahir dimarts 15 de desembre va començar el Nadal a l’Hospital Materno Infantil de la Vall d’Hebron. Els joves de l’Escola Mare de Déu dels Àngels, com cada any, van fer la recollida de joguines entre les famílies de l’escola i comerços del barri per a donar-los als infants i joves ingressats a la 1a i 2a planta de l’hospital. Un dels alumnes va disfressar-se de Pare Noël i entrava a les habitacions amb alguns companys que li feien de patges. Van lliurar 40 regals als infants hospitalitzat i algun germà que estava de visita també va rebre el seu. Pels alumnes d’aquesta escola celebrar el Nadal a la Vall d’Hebron ja s’ha convertit en una tradició, tots volen participar i per tant representa un honor poder-hi anar. “És una experiència increïble, molt enriquidora i que es prenen molt seriosament” comenta la Marta Ballbé professora responsable de l’escola.
L’Escola Mare de Déu dels Àngels i l’AACIC CorAvant fa cinc anys que col·laboren en el projecte de voluntariat amb alumnes de 1r i 2n de batxillerat. És un projecte que dura tot el curs. Comença amb una formació general sobre les cardiopaties congènites i les seves repercussions i al mes d’octubre alguns alumnes col·laboren a les parades de la Festa del Cor. Al desembre fan la campanya de recollida de joguines on hi participen les famílies de l’escola i comerços del barri i visiten la Vall d’Hebron per portar una mica de l’esperit del Nadal. Al mes d’abril coincidint amb Sant Jordi fan una altra visita a la Vall d’Hebron, aquesta vegada, per representar la llegenda de Sant Jordi i regalar contes. La psicòloga Rosana Moyano que coordina aquest projecte des de l’AACIC troba que “l’adolescència motivada dona molt de si. La falta d’experiència la supleixen amb ganes i il·lusió que és el que els infants ingressats i les seves famílies necessiten. A l’AACIC ho sabem i promovem”.


Un premi merescut

Des de l’AACIC CorAvant volem donar l’enhorabona a la família Postigo Pich que ha rebut el Premio Familia Numerosa Europea del Año atorgat per la European Large Families Confederation (ELFAC) en col·laboració amb la Novae Terrae Foundation (NTF) per ser un exemple de lluita i superació. La Rosa Pich i el Josep Maria Postigo saben molt bé el que significa la cardiopatia congènita. Dels divuit fills que han tingut vuit tenen cardiopatia congènita i tres han mort de la mateixa patologia.

La família Postigo Pich, sòcia fundadora de l’AACIC,van recollir el premi aquest dimecres a la seu de l’Associació de Famílies Nombroses de Catalunya de mans del ministre de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, Alfonso Alonso, i han donat l’import del premi a projectes socials que afavoreixin a famílies nombroses europees. La seva família va ser preseleccionada per un jurat europeu entre sis famílies més que havien estat presentades per altres associacions europees de famílies nombroses i finalment van ser escollits per l’exemple de lluita, superació i aposta per la vida. Però, sobretot, i en paraules d’ells mateixos: “pel gran interès en ajudar a crear una societat millor”.

Darrerament, la Rosa ha escrit un llibre anomenat “Cómo ser feliz con 1,2,3…hijos”, traduït a més de 10 idiomes, on explica la seva vida des d’una perspectiva molt pràctica i dona un munt de consells de com aconseguir ser feliç amb els gestos més quotidians i en qualsevol moment que ens ofereixi la vida.


“A l’Hospital tenim un Espai d’Associacions on facilitem que les entitats puguin atendre les famílies”

A l’Hospital Sant Joan de Déu considerem les associacions com una font de suport addicional per als pares i per als pacients (d’informació, de suport mutu, d’assessorament…). Els nostres professionals (metges, infermeres, fisioterapeutes, treballadors socials…) compten amb la complementarietat dels serveis de les entitats i s’hi es recolzen per ajudar els pacients en els aspectes que no estan estrictament relacionats amb l’assistència.

A l’Hospital tenim un Espai d’Associacions, on facilitem que les entitats puguin atendre les famílies i proporcionin un suport als pares que estan afrontant una malaltia o una hospitalització.

Des del començament d’aquesta iniciativa, l’any 2007, setmanalment , els professionals del servei de suport psicosocial de l’AACIC es van instal·lar als nostres despatxos. Aquestes persones han estat al costat dels nostres pacients, les seves famílies i els nostres professionals. Aquest temps compartit ens ha permès estrènyer els lligams entre l’entitat i la institució els quals han donat pas a un clar efecte positiu per a tothom.

Aprofito aquestes línies per felicitar l’AACIC en aquest 20è aniversari. Us desitjo tota mena d’encerts en el futur.

 

Anna Maria Bosque Garcia
Responsable de l’Espai d’Associacions de l’Hospital Sant Joan de Déu


Demà serà un gran dia!

Voluntari és la persona que surt del seu cercle de confort per oferir el seu temps i el seu treball als altres.

Moltes gràcies per oferir-nos el teu temps, el teu esforç i afecte.
Que passis un gran dia!

Junta, Patronat i Equip AACIC CorAvant


“És bonic saber que en certa manera jo també puc tornar el que un dia aquesta casa em va donar”

Vaig néixer fa 24 anys a la clínica Sagrada Família de Barcelona amb una cardiopatia congènita, al cap de res em van dur a la Vall d’Hebron i em van posar a mans del Doctor Casaldàliga, el Doctor Iglesias i el Doctor Murtra, entre altres. Puc dir que aquí he viscut tres dels moments més importants de la meva vida i milers de petits moments que han marcat la meva manera de ser i de viure. Una de les coses que més valoro de la meva unitat és poder dir que hem crescut junts, que van veure com arribava acabat de néixer per operar-me per primera vegada i… fins avui. Jo també els he vist créixer, alguns s’han jubilat i m’han deixat a les mans dels qui un dia vaig conèixer com als seus alumnes.

Hi ha moltes persones que associo a aquest hospital. Doctors, doctores, infermeres, auxiliars, personal administratiu, pacients amb els quals he compartit sales d’espera, companys d’habitació… Totes tenen una cosa en comú, i és la certa obligació d’haver-se de creuar en el meu camí, sigui com a treballadors d’aquesta casa, sigui com a malalts. Avui ens han reunit aquí per reconèixer la feina, el suport, la companyia i les hores que ens brinden un altre grup de persones, les que no tenen cap tipus d’obligació de passar matins, tardes i altres estones de dia entre aquestes mil parets que té la Vall d’Hebron.

Com a Jordi pacient, els dies que toca venir a revisió – sóc pacient del Dr. Casaldàliga des que vaig néixer i fins que es va jubilar i ara ho sóc de la Dra. Dos.- Doncs bé, com els deia- quan toca venir, la frase que a casa tenim al cap és: Sabem quan entres però no quan surts. Quan estem baixant les escales cap als soterranis de les consultes externes del matern-infantil el temps s’atura, i tot el que portem de la feina, la universitat, les preocupacions del dia a dia… queden fora. I només parlo de les revisions, en el meu cas: eco, electro i visita. L’aïllament total arriba el dia que t’han d’ingressar, d’entrada, tot s’atura.

Al llarg dels meus 24 anys he fet quatre estades aquí a l’hospital. La primera al cap de pocs mesos de néixer, un parell quan tenia entre 12 i 13 anys (cateterisme i segona operació) i l’última deu fer cosa de poc menys de 3 anys.

La primera, evidentment no el recordo i de la darrera va ser un pur tràmit, sabia que havia arribat greu a l’hospital però cada dia era una prova més a passar per tornar a casa. Evidentment el tracte que vaig rebre per part del personal de la casa va ser excel·lent, sempre ho ha estat, però la meva meta era marxar i gaudir molt de les visites dels amics, la família i les converses amb alguns dels companys d’habitació.

El segon i tercer ingrés els compto com a un, un pack. Doncs mireu, tot i ser igual d’incert i perillós que els altres, és el que recordo amb un color més clar, el que tot i ser conscient de què hi havia i de com era d’extraordinària la situació, puc dir que hi va haver moments que vaig gaudir i que, com quan estàs de campaments, sabia que trobaria a faltar. Es vivia un ambient que com a pacient i com a nen valorava i ara amb el temps el valoro encara més perquè tant als meus amics d’habitació com a mi ens semblava el més normal del món. Per exemple, el fet de poder seguir fent classes i feina de l’escola a l’hospital no hauria estat possible si no hauria estat per aquella noia que ens esperava a l’Aula quan baixàvem de planta, si no recordo malament dues tardes a la setmana.

Pensant en aquells dies també em ve una imatge al cap, molt maca, quasi un quadre o una fotografia d’aquelles per emmarcar: la porta de l’habitació que hi havia davant de la sala de jocs oberta i els més petitons de la planta meravellats amb els globus i jocs que els feien els pallassos que aquell dia havien vingut a animar a tothom que corria per allà.

Aquests només són dos records, en podria explicar més, i com jo, cada pacient, cada mare, cada pare, cada parella, cada persona que en definitiva, directa o indirectament ha estat pacient de l’hospital. No els podríem recordar sense aquestes persones i aquestes entitats a qui avui hem de reconèixer aquesta feina que fan. Normalment utilitzem adjectius per a definir persones, avui faré servir verbs per explicar com recordo què em van fer sentir els voluntaris amb els quals m’he topat al llarg d’aquests anys: em van acompanyar, em van fer riure i somriure, em van connectar amb el que passava fora, van normalitzar una situació difícil… Podria seguir amb aquesta llista de verbs però no m’agradaria acabar sense parlar de l’altra cara que fa que valori les persones i entitats de voluntariat que ens hem trobat avui aquí.

Fa un any vaig participar com a testimoni a La Marató de TV3, a part dels 10 minuts d’entrevista, aquelles setmanes prèvies vaig descobrir que els Pallassos d’Hospital, i els mestres de les Aules, per exemple, eren només la punta de l’iceberg, hi havia molts altres voluntaris i voluntàries com és el cas dels qui mitjançant la seva experiència com a expacients, pacients, familiars o persones vinculades amb l’hospital o amb una malaltia concreta es dediquen a donar suport, companyia i perspectiva als qui ara estan en la situació per la qual aquests voluntaris ja van passar. M’agrada poder considerar-me, encara que sigui des de fa poc temps, dins d’aquest grup. És bonic saber que en certa manera jo també puc tornar el que un dia aquesta casa em va donar. I encara més maco és pensar que hi ha i hi haurà molts “Jordis” i moltes “famílies d’en Jordi” que tot i les circumstàncies adverses, el seu pas per l’hospital els és més fàcil en gran part al testimoni, dedicació i companyia d’aquestes persones voluntàries.

Per últim i ja acabo, reconèixer també la cara més “voluntària” dels doctors, doctores, infermeres, auxiliars i treballadors de la casa, aquesta part humana que fa que senti l’Hospital de la Vall d’Hebron, la Residència que li dèiem amb mons pares. Una segona casa, un cercle de confort, perquè a més de controlar les nostres malalties ens coneixeu, ens acompanyeu, ens cuideu, ens animeu, sou sincers i ens mimeu. I això és molt gran per nosaltres i els nostres.

Avui, com el dia de La Marató, o aquest estiu que vaig venir a gravar una càpsula sobre la meva experiència com a pacient per l’aniversari de l’Hospital, em sento una mica com aquell exalumne que torna a l’escola on va anar de petit per explicar a què es dedica actualment i fa memòria de tot el que hi va viure. En aquest cas, en el meu cas però, per sort encara em queden moltíssims anys per seguir venint a aquesta escola.

Gràcies.

 

Jordi Fernández Vives


Curs inicial de formació a voluntaris pel projecte de pallassos hospitalaris

Els dies 21 i 22 de novembre, l’AACIC va organitzar un curs inicial de formació a voluntaris pel projecte de pallassos hospitalaris que du a terme a l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron de Barcelona.

Aquest curs va estar impartit per Pasquale Marino, clow-actor i professor de teatre amb una àmplia formació en clown i amb una llarga experiència, i va tractar el tema de la introducció al clown d’hospital (nivell 1): cerca del propi clown i iniciació al clown d’hospital.

De cara al mes de març-abril de 2016 s’oferirà el segon nivell: resolució de conflictes per al clown d’hospital.

Actualment, a l’Hospital Vall d’Hebron ja hi ha un grup de pallassos hospitalaris cada diumenge a la tarda.


Conviure amb una cardiopatia suposa haver de fer front a situacions difícils

La complexitat de l’atenció a les cardiopaties congènites sobrepassa sovint l’esfera purament mèdica. El fet de conviure amb una cardiopatia des del naixement suposa haver de fer front a situacions difícils en diferents moments de la vida i això, sens dubte, té un gran impacte psicològic. L’AACIC ens ha ofert sempre el seu valuós suport per tenir cura d’aquest important aspecte de l’atenció dels nostres malalts i també per a millorar-ne la integració a la societat.

 

Dra. Laura Dos Subirà
Unitat Integrada de Cardiopaties Congènites de l’Adolescent i Adult Vall d’Hebron -Sant Pau


L’Hospital Vall d’Hebron reconeix la tasca del voluntariat de l’AACIC

Amb motiu del Dia Internacional del Voluntariat, el 18 de novembre l’Hospital Universitari Vall d’Hebron va celebrar un acte de reconeixement a les entitats i associacions que hi col·laboren en tasques i accions de voluntariat, d’entre les quals hi ha l’AACIC.

L’acte va començar amb la conferència inaugural “Els colors de la vida als hospitals”, a càrrec d’Ignasi Blanch, que va explicar el seu projecte “Humanitzem els hospitals”, coordinat conjuntament amb l’AACIC. Aquest projecte va consistir en decorar totes les habitacions de les plantes infantils de l’Hospital Vall d’Hebron amb dibuixos per aconseguir fer més agradables les estades a l’hospital dels nens i nenes i de les seves famílies.

Seguidament, van tenir les taules rodones: “Un gest, una mirada, un somriure” i “Compartim experiència, cerquem l’excel·lència”.

Un cop finalitzades, es va donar pas al lliurament dels certificats de voluntariat a les entitats que col·laboren amb l’Hospital i es va oferir una xocolatada a totes les persones assistents.

Consulta tot el programa


Ens sumem al GivingTuesday amb el projecte A Cor Obert

L’any 2014, la Fundació CorAvant va atendre a 308 famílies amb nadons amb cardiopatia congènita dins del projecte A Cor Obert.

Quan uns pares reben la notícia que el seu fill o filla pateix una malaltia greu, tota la família en general i cada un dels membres que la composen en particular, es veuen afectats d’una manera important. És un moment de crisi inevitable, un moment en què tots han d’afrontar una nova situació en què la intervenció del psicòleg en l’entorn hospitalari és molt important.

L’objectiu de A Cor Obert és oferir suport psicosocial a les famílies dels infants i joves amb cardiopatia congènita en els diferents moments del diagnòstic i els moments abans i després de la intervenció quirúrgica. Aquest projecte es duu a terme a 5 hospitals de Catalunya referents de les cardiopaties congènites: Hospital Vall d’ Hebron, Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Sant Joan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova i Hospital Josep Trueta.

Amb el repte que ens plantegem pel GivingTuesday, un dia per donar, volem cobrir 50 sessions de suport a famílies amb infants amb cardiopatia congènita en el moment del diagnòstic i durant els moments de crisi en el procés d’intervenció quirúrgica (el cost aproximat de cada sessió és d’uns 40 euros).

Col·labora amb el nostre repte


El projecte de servei de suport a les persones amb cardiopatia congènita de la Fundació CorAvant escollit per “Territoris Solidaris”

La setmana passada es van donar a conèixer els 31 projectes socials de la 4a edició de “Territoris Solidaris”, d’entre els quals hi ha el projecte de servei de suport a les persones amb cardiopatia congènita de la Fundació CorAvant.

Aquest és el quart any consecutiu que la Fundació CorAvant rep aquesta distinció de la mà de la nostra padrina del BBVA Tatiana Martínez Garcia.

Els trenta-un projectes han obtingut una col·laboració de 300.000€ i beneficiaran a més de 230.000 persones de tota Catalunya. Els projectes vinculats a la infància i joventut han estat els més votats (29%), seguits de l’atenció a la discapacitat (26%) i l’atenció a malalts (26%).

El lliurament de premis va tenir lloc el 19 de novembre a Terrassa i va estar presentat pel director territorial a Catalunya del BBVA, Christian Terribas, i el president de la Fundació Antigues Caixes Catalanes (FACC), Jaume Ribera.

“Territoris Solidaris” és una iniciativa posada en marxa fa quatre anys per l’àrea de Responsabilitat Corporativa de BBVA Espanya per tal d’apropar més la seva activitat a les societats en què està present i implicar als seus empleats en l’assignació de recursos. Els empleats del BBVA i la Fundació Antigues Caixes Catalanes (FACC) són els encarregats de proposar projectes solidaris apadrinant-los i desenvolupant estratègies de mobilització per al seu vot.

(A la fotografia podeu veure a Christian Terribas del BBVA i Jaume Ribera de la FACC acompanyats de la gerent de l’AACIC CorAvant, Rosa Armengol, i la padrina de la Fundació CorAvant, Tatiana Martínez).