Es constitueix la Fundació CorAvant

Aquest ha estat un dels temes de l’any. Finalment, el dia 21 de juliol, es va constituir oficialment la Fundació Coravant, per atendre i oferir serveis per atendre les necessitats de les persones que tenen una cardiopatia congènita. La fundació ha nascut gràcies a l’impuls directe de l’AACIC. El gran debat sobre la necessitat d’una fundació va fer-se a l’Assemblea a Calafell l’any 2007 on es va aprovar e iniciar el procés per a la seva creació. Coravant compte amb un patronat de deu persones procedents d’àmbits diversos: familiar, medico-sanitari i d’entitats del  tercer sector. El president del patronat és una persona ben coneguda per tots nosaltres: el José de Vas,  que també és president de l’AACIC.

AACIC: Si tenim l’AACIC, perquè cal una Fundació?

JOSÉ:  T’ho puc explicar molt ràpidament, però m’agradaria més fer-ho pas a pas, de manera que entenguis com hem arribat on som, el procés d’evolució natural de l’entitat.

AACIC: Molt bé. Per on hauríem de començar?

JOSÉ: Aclarim primer què és l’AACIC.

AACIC: Fet. Què és l’AACIC?

JOSÉ: L’AACIC és una associació, una entitat formada per socis. En teoria, les associacions treballen per als seus associats. L’any 1994, un grup de famílies que en aquells moments teníem un fill o una filla ingressats per una cardiopatia congènita ens vam adonar que estàvem atesos sanitàriament, però ens trobàvem completament sols. No hi havia ningú que ens digués ‘nosaltres també hem passat per tot això’, no hi havia ningú que ens acompanyés, en moltes coses. Per això vàrem crear l’AACIC. Des del primer dia, des del mateix moment que ens vàrem constituir com associació, hem atès qualsevol persona que ens ha demanat suport. Mai hem demanat a ningú  si era o no era soci, ni hem obligat ningú a fer-se soci per oferir-li un servei.  No gosaríem fer-ho. Hem viscut en la nostra pròpia pell l’experiència de tenir un infant amb una cardiopatia.

AACIC: És això? És el fet d’atendre tothom més enllà dels associats el motiu per crear una Fundació?

JOSÉ: Sí, ho és, però és més que això. L’AACIC està oferint serveis d’atenció directa a totes les persones que tenen una cardiopatia congènita, però fixa’t a quin nivell! Fa 14 anys era una entitat petita. Avui tenim un programa ambiciós d’atenció. Ara fa vuit anys, l’any 2000, vàrem fer una assemblea que va significar un canvi important en la manera de fer les coses. Cada vegada hi havia més gent que trucava a la nostra porta i ens vam tornar més exigents amb nosaltres mateixos. El fet de parlar amb gent molt diversa, amb origen i històries molt diferents ens donava una informació de primera mà que ningú tenia. Érem unes persones privilegiades, però cada vegada se’ns feia més evident tot el que estava per fer encara. Podíem parlar com a pares afectats amb pares afectats, però si volíem oferir un suport més rigorós ens calia professionalitzar-nos.

AACIC: Va ser quan es van començar a impulsar programes i serveis.

JOSÉ: Exactament. I cada vegada amb més ambició. Has vist tota la informació que hi ha al web de l’AACIC? En resum, érem, o som, una associació que estem oferint serveis d’atenció directa a totes les persones amb una cardiopatia congènita, i això és fer de més. Bé. És una manera de dir-ho, però ens estem extralimitant. Tenim programes i serveis orientats als  afectats, a les famílies, als professionals que tenen relació amb l’infant, i sense tenir en compte la seva condició de soci o sòcia de l’entitat.

AACIC: Quina  és la situació actual de l’AACIC?

JOSÉ: L’AACIC compta amb més de  300 socis que paguen una quota semestral. Té 7 professionals amb contracte laboral a jornada complerta, un equip de 45 col·laboradors i col·laboradores, professionals lliberals que donen suport en la realització d’activitats i en la gestió de l’entitat, i 145 voluntaris i voluntàries.  Aquest gruix de massa social és molt participativa i dona  una força considerable a l’AACIC.

AACIC: En quin moment i perquè decidiu impulsar una Fundació?

JOSÉ: Va ser una cosa del dia a dia. Van ser les tècniques encarregades de la captació de recursos per poder executar els serveis i projectes de l’entitat. Es veia claríssim que calia anar un pas més enllà i explorar les possibilitats de finançament del sector privat. La forma jurídica que avui ens permetia captar aquests recursos era una fundació.

AACIC: Què farà en endavant l’AACIC?

JOSÉ: La intenció és que totes les accions que impliquin la participació dels socis i sòcies, voluntaris, col·laboradors i persones implicades en el món de les cardiopaties congènites, les executi l’AACIC. Un exemple serien les campanyes de sensibilització o l’edició de material d’informació. Els grups de pares, els grups d’afectats, les trobades, les xerrades per a familiars i persones amb cardiopatia congènita o el projecte de voluntariat, tot això són clarament funcions de l’AACIC.

AACIC: Què farà la Fundació Coravant?

JOSÉ: La proposta que fem és que Coravant executi els serveis d’atenció directa a les persones que tenen una cardiopatía congènita, a les seves famílies i als professionals que hi tenen relació. De moment, però, Coravant garantirà que els projectes que està impulsant l’AACIC es continuen realitzant. Tenim projectes prou interessants i engrescadors, amb resultats més que satisfactoris com són els de “Activitat física i adaptació al medi”, “Fem més agradables les estades a l’Hospital”, les Colònies d’Estiu i alguns altres. Més endavant, podrà assumir-los i ocupar-se de la seva gestió i finançament.

AACIC: Dos aspectes. Primer, recerca.

JOSÉ:  Les convocatòries d’ajut per a recerca van destinades a universitats i fundacions. A l’AACIC li ha estat difícil captar fons per a la investigació. Se n’ha d’ocupar la fundació d’això. I dels cursos de formació, tant per  a professionals com per universitats.

AACIC: Segon. Fins ara l’AACIC feia també una funció d’assessorament a institucions.

JOSÉ: És cert!

AACIC: Qui assumirà aquest paper en el futur?

JOSÉ: L’AACIC. L’AACIC és l’entitat que es troba en la millor situació per detectar les problemàtiques socials al voltant de les cardiopaties congènites. Per això és l’AACIC qui ha d’assumir la missió d’assessorar les diferents administracions, la Generalitat, el Parlament de Catalunya, el Senat i el Congrés de Diputats, per  adaptar la legislació i els recursos socials a les necessitats de les persones amb cardiopatia congènita i les seves famílies a cada moment.

AACIC: Un darrer detall. Com se us va acudir el nom?

JOSÉ: És tot un encert, oi? Tothom a qui li hem dit l’ha trobat perfecte. Saps que vàrem fer-ho per votacions? Bé, una empresa especialitzada ens va oferir cinc noms.  No va haver-hi discussió. Coravant va arrasar. Va ser un bon senyal trobar un nom que aconseguís expressar futur, empenta, esperança… paraules molt properes a les persones amb cardiopatia congènita.

 

Mònica Gallardo, redactora de l’AACIC


Les escoles venen llibres de l’AACIC el dia de St. Jordi

23 d’abril, dia en que l’escola Mare de Deu dels Àngels de Barcelona va posar una parada al carrer amb roses i llibres. Entre els que hi havia, volem destacar dues portades conegudes, les del “De tot cor” i “L’operació de cor del Jan”, llibres de l’AACIC que han estat també llibres de Sant Jordi 2008.

En total, cinc escoles del barcelonès i 3 empreses del tercer sector varen respondre a la crida de l’AACIC per fer difusió dels llibres durant la diada, el que suposa un altre pas per enfortir la xarxa de persones i institucions solidàries i sensibles amb el tema de les cardiopaties congènites.

Gràcies a tots! Us animem a col·laborar en la venda dels dos llibres de l’AACIC per aquest proper Sant Jordi 2009.


IKEA col·labora amb els infants amb problemes de cor

Un any més, IKEA va col·laborar amb l’AACIC per la campanya de difusió de la “14a Gran Festa en suport als infants i joves amb problemes de cor”. Per cada peluix en forma de cor venut entre els dia 10 i 17 d’octubre, IKEA donava 6 euros destinats als programes i serveis d’atenció als afectats per cardiopaties congènites i les seves famílies, i regalava l’entrada per accedir a la festa celebrada al Tibidabo.


L’Hospital Sant Joan de Déu reporta un nou cas a la literatura mèdica

Aquest any va néixer un nadó amb baix pes que presentava greus complicacions mèdiques a causa d’un ductus arterioso persistent. El seu estat era crític, però no se li podia donar el tractament usual en aquests casos per contraindicació. L’equip mèdic va decidir, amb el permís dels pares, donar-li un tractament diferent tancant el ductus arterioso mitjançant cateterisme, implantant-se un tap.

El procediment es va realitzar amb èxit i, actualment, el nen està a casa. Aquest procediment és molt important, perquè suposa el primer cas reportat a la literatura mèdica de tancament del ductus en un nounat utilitzant la tècnica del cateterisme cardíac.

Informació cedida pel Dr. Prada, cap de secció de la Unitat de Cardiologia Infantil de l’Hospital Sant Joan de Deu.