Manifest de la primera celebració del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

Amb motiu de la primera celebració del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites a Catalunya, l’AACIC, juntament amb NOVARTIS i la Societat Catalana de Cardiologia, ha redactat un manifest i l’ha enviat als mitjans de comunicació, amb l’objectiu de donar a conèixer les necessitats i la problemàtica de la població afectada per una cardiopatia congènita i de les seves famílies.

Avui se celebra el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, una commemoració que es desenvolupa als Estats Units i alguns països europeus des de fa uns anys. Amb motiu d’aquesta celebració, l’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC), ha redactat un manifest amb l’objectiu de donar a conèixer les necessitats i la problemàtica de la població infantil i juvenil afectada per una cardiopatia.

A Catalunya neixen cada setmana deu nadons amb una cardiopatia congènita; la incidència d’aquesta malformació congènita és d’1 de cada 150 naixements, i es calcula que a Catalunya hi ha en l’actualitat uns 15000 nens i joves amb aquesta patologia, constituint-la com la malformació congènita més freqüent. En la majoria dels casos, no es coneixen les causes d’aparició d’aquesta malformació, que provoca que els afectats pateixin una o més intervencions quirúrgiques.

Davant aquestes xifres, l’AACIC ha elaborat un manifest que demana incorporar a la població infantil i juvenil que pateix cardiopatia congènita a les polítiques socials, educatives, laborals i sanitàries. És necessari, en opinió d’aquesta entitat, convocant d’aquest Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, que els òrgans de govern coneixen aquesta realitat perquè puguin impulsar accions de resposta a les necessitats de les persones amb problemes congènits del cor.

Precisament, amb aquest objectiu la Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona i Novartis van arribar a un acord per millorar la valoració i implantació del tipus d’activitat física que poden realitzar els joves amb patologies cardiovasculars, fruit d’aquest, es posa en marxa el Programa de Rehabilitació de nens i adolescents trasplantats i/o amb diferents cardiopaties congènites i el Centre Virtual de gestió de consultes, a través de la pàgina Web de Novartis www.saludcardiovascular.com.

Aquest programa de rehabilitació realitza recomanacions sobre quina és l’activitat física i esportiva més adequada per cada un dels pacients concrets adscrits al programa: mitjançant proves d’esforç i en funció de la capacitat física de cada un dels pacients, s’elaboren informes i adaptacions curriculars que, posteriorment, són enviats als familiars, als responsables dels centres docents dels pacients, així com als seus centres d’atenció primària on són habitualment atesos. Aquest informe inclou la capacitat física, el comportament de la pressió arterial, la presència de variacions en el ECG, especialment arítmies i finalment proposa les recomanacions sobre activitat física o esportiva més adequada.

Informació i sensibilització

Dins del manifest elaborat, es fa esment en sis aspectes fonamentals: informació i sensibilització, suport psicològic, assistència social, suport educatiu, rehabilitació i activitat física i l’adaptació dels hospitals als nens. Respecte al primer punt (informació i sensibilització), els organitzadors d’aquest Dia Internacional creuen que la societat en general coneix poc de l’existència de nens amb cardiopatia congènita i de les conseqüències de patir una patologia de llarga durada. Per això, demanen que aquest problema sigui entès en tota la seva magnitud i organitzen actes que informin i sensibilitzin a la ciutadania per a donar a conèixer la malaltia i les seves conseqüències.

En relació al suport psicològic, els nens i joves amb problemes de cor necessiten un suport específic que els ajudi a afrontar tots els moments difícils relacionats amb la seva malaltia. Per això, aquesta commemoració pretén sensibilitzar a la societat amb l’objectiu que dediqui esforços per a millorar l’estabilitat emocional i afectiva dels nens afectats i de les seves famílies.

Més recursos socials

El tercer punt del manifest sobre cardiopaties congènites sosté que encara que la societat ja fa esforços i dedica recursos socials, aquests a vegades són insuficients per a les famílies, A més, en molts casos els pares han de passar llargues temporades fora de casa mentre el seu fill és a l’hospital, i inclús han de deixar les seves feines per a poder atendre a l’afectat. Davant aquesta realitat, els convocants estimen necessària una legislació que doni resposta a les necessitats concretes de les famílies que tenen un fill amb cardiopatia congènita.

El suport a l’educació és una altra de les reivindicacions, ja que molts nens amb cardiopatia congènita no poden seguir un ritme escolar normal. Seria precís, doncs, incrementar el suport a les escoles i als alumnes amb la finalitat de facilitar l’escolaritat. Així mateix, respecte a la rehabilitació i a l’exercici físic, els convocants del Dia Internacional sol·liciten projectes i serveis per evitar que l’activitat física diària normal (córrer, saltar, pujar escales, fer qualsevol altre esport…) representi un risc per al nen.

Per finalitzar, l’últim punt dels sis que conformen aquest manifest sol·licita l’adaptació dels hospitals amb la finalitat que les estades no siguin “estressants” per als nens malalts.

Han de crear-se instal·lacions hospitalàries pensades i preparades pels nens amb malalties de llarga durada amb espais lúdics, ja que el joc a l’hospital facilita la comprensió per part del nen de la seva situació de la malaltia, la seva cooperació amb els tractaments i la reducció del patiment i la percepció de les conseqüències negatives de la malaltia.

La labor associativa

L’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Congènites (AACIC) es va constituir l’any 1994, sent la primera associació de cardiopaties congènites creada a l’Estat espanyol. L’Associació neix de l’intercanvi d’experiències entre familiars de nens afectats per cardiopaties congènites, i treballa per a millorar la qualitat de vida dels nens i joves amb problemes de cor, així com la de les seves famílies, en els àmbits hospitalaris, escolar, social, laboral…

Entre les finalitats de l’associació destaquen la d’informar, difondre i sensibilitzar la societat sobre les cardiopaties congènites; atendre de manera integral als afectats per aquestes patologies i a les seves famílies; potenciar i impulsar les iniciatives d’investigació sobre cardiopaties congènites i els projectes i serveis d’integració dels afectats en els diferents àmbits de la societat; així com formar i fomentar el voluntariat com forma de col·laboració.

 

Descarrega’t el Manifest del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites 2006


Trobada a Calafell 2006

La trobada a Calafell és una de les activitats centrals de l’AACIC al llarg de l’any ja que permet l’intercanvi d’experiències entre diversos col·lectius.

El Dr. Serra del Servei de Proves d’Esforç de l’Hospital de Sant Pau va obrir la jornada amb la xerrada titulada “La Unitat de Rehabilitació Cardíaca: el consell de l’expert més a prop teu”.

Tot seguit es vàren fer tres grups de pares i fills, segons les edats dels fills afectats, per tractar l’educació que els fills han rebut dels pares.

Havent dinat es va celebrar l’Assamblea, on tots els assistents varen poder conèixer de primera mà les principals activitats celebrades durant el curs 2004-2005 i els projectes per al curs 2005-2006.

Ràdio Calafell va informar puntualment sobre la trobada.


… l’espai de pares i mares de Tarragona

Des de fa poc més d’un any ens reunim un grup de pares i mares, que en principi tenim un “denominador comú”: som pares/mares d’un/a nen/a, noi/a amb cardiopatia. Tots tenim uns motius per anar a aquest espai, encara que no per a tots els motius són els mateixos.

La necessitat de saber més dels nostres fills/es amb cardiopatia, l’interès pel seu futur, la preocupació pel dia a dia, voler compartir dubtes o alegries, entre d’altres, ens han motivat a assistir a aquest espai.

Podríem interpretar que en aquestes reunions els pares i mares reviuen i parlen de la malaltia dels seus familiars, però no ha de ser necessàriament així.

Les reunions van començar amb inseguretat i, per a molts, amb el desconeixement de què volia dir “espai per a pares i mares”, ¿que es fa en aquest espai?, ¿per a què ens servirà?, ¿val la pena anar?, eren algunes de les preguntes que ens fèiem.

De vegades hem de ser “valents” (podem prendre com a referència els nostres fills/es) i provar. Segurament la nostra idea inicial variarà de forma positiva i, si el grup no satisfà les nostres expectatives, doncs s’aparca, perquè mai ha de ser una assistència obligada. El més important d’aquest espai és saber que existeix i que sempre hi podem participar.

Com a pares i mares vam poder decidir i gestionar el temps de l’espai, dedicant-lo als temes que ens interessaven a tots plegats. Units per la voluntat comuna de facilitar el camí als nostres fills/es i a tots els que els envolten hem compartit informació i recursos i ens hem enriquit en molts aspectes.

Creiem que aquest espai és important i pensem que aquesta estona que nosaltres mateixos organitzem (en durada i freqüència) ens afecta molt positivament.

La malaltia del nostre fill/a hi és present, cadascú ho fa patent segons la seva voluntat, tenint en compte que cada un de nosaltres pot estar en una “etapa” diferent, amb unes necessitats molt determinades.

Cada grup crea la seva dinàmica, nosaltres som un grup molt obert i comunicatiu , en principi ens marquem uns temes que ens agradaria tractar, encara que el nostre ventall és molt ampli: educació, món laboral, ajudes que podem obtenir… Però sempre estem oberts a la improvisació. Al nostre espai parlem de tot allò que nosaltres volem parlar.

No ens plantegem uns objectius finals ni ens marquem unes prioritats, sinó que compartim el que ens pot resultar útil en els diferents aspectes de la nostra vida, dintre d’un ambient distès amb una particularitat: tots sabem què és una cardiopatia.

El fet que un grup de pares i mares, units per una malaltia, tinguin un espai propi on poder expressar-se i al mateix temps escoltar a altres pares/mares donant la seva opinió és molt important i creiem que tots els pares haurien de poder aprofitar-se.

El grup de Tarragona us anima a participar en aquest espai. La participació individual és important per a vosaltres, però al mateix temps ho és per a la resta de persones.


12a Gran Festa en suport als infants amb problemes de cor de Catalunya

Dissabte dia 4 de novembre es va celebrar al Parc d’Atraccions Tibidabo la 12a gran festa en suport als infants amb problemes de cor de Catalunya amb la col·laboració de l’Ajuntament de Barcelona, Barcelona Batega! per a la creació i difusió de la campanya “El seu cor et demana festa”. Tota la ciutat de Barcelona es va omplir de banderoles, postals i cartells anunciant la festa al Tibidabo. El metro de Barcelona va repartir postals de la festa entre els usuaris a les estacions més transitades de la ciutat, la Plaça Catalunya i la Plaça Universitat. Vam compartir un dia de solidaritat inoblidable amb els convidats, les famílies afectades i amb totes aquelles persones que van venir a gaudir de la festa i a recolzar als infants i joves amb problemes de cor de Catalunya.

Gràcies als voluntaris i al seu suport, vam poder vendre els mocadors solidaris i atendre a totes aquelles persones interessades a rebre informació i recolzar les iniciatives organitzades per l’AACIC. Els hi agraïm de tot cor. A les 12 del migdia van començar a arribar els mitjans de comunicació al Parc d’Atraccions Tibidabo. La Montse Armengol, de l’equip tècnic de l’AACIC, es va encarregar d’explicar als diversos mitjans la tasca que desenvolupem com a associació per donar suport a als infants amb cardiopaties, així com els diferents aspectes que ens preocupen per millorar la qualitat de vida i la integració dels nens i nenes amb problemes de cor.

Els informatius de TVE, BTV, TV3 i l’InfoK del Canal33, així com els programes televisius del Club Súper 3 i Els matins de TV3 del Josep Cuní, van tractar el tema de la festa i dels infants amb problemes de cor.

També ho va fer la premsa escrita, als diaris La Vanguardia, El Periódico, El País, El Punt i als diaris gratuïts ADN, Què! i Metro.

Respecte el mitjà radiofònic, Catalunya Ràdio va difondre la gran festa i la malaltia que pateixen els infants afectats del cor als programes de gran audiència Els matins de Catalunya Ràdio de l’Antoni Bassas i El Suplement de Xavier Solà, entre altres programes.

La revista Lectures ha publicat també un petit reportatge sobre la jornada.

A la 1 es va celebrar l’Acte Central de la festa, presentat per l’Enric Company del programa España directo de La Primera de TVE i es va sortejar material del BARÇA signat per tot l’equip de 1a divisió de futbol a càrrec de: l’Excel·lentíssim Sr. Alcalde de Barcelona, Jordi Hereu, representants del Parlament de Catalunya, la Generalitat de Catalunya, la Diputació de Barcelona i els actors Jaume Comas de les sèries Vent del Pla i Porca Misèria de TV3 i Toni Corvillo de El Cor de la Ciutat.

Amb motiu de la festa, es va presentar el llibre de l’AACIC L’operació de cor del Jan publicat per l’Editorial Mediterrània, ja que el tema de la festa d’enguany va ser el de les intervencions quirúrgiques per les quals han de passar alguns dels nens i nenes amb problemes de cor.

Vam passar una mica de fred, però l’adrenalina de les atraccions i l’animació del Dr. Cápsula i la infermera Xin-Xin per tot el recinte van ajudar a moure i a animar a tots els assistents.

L’AACIC va complir els seus objectius, ja que van assistir 4.500 persones i tothom va participar en els diferents tallers que es van organitzar dintre del recinte del Parc: Taller de dibuix “Fes un dibuix per un nen que està a l’hospital”, Taller de puzle, Racó de contes d’hospital, Joc brasiler PTK “Belluga el cor jugant”.

Per tancar la festa, l’escriptor de literatura infantil i juvenil Rodolfo del Hoyo va explicar com es fa un conte al Racó de contes d’hospital. Tots els nens i nenes de les atraccionetes van apropar-se per sentir la màgia que envolta la creació d’un conte.

La Cercavila del Parc es va encarregar de donar fi a la jornada amb un espectacle de circ ple de música i ritme. Volem agrair al Parc d’Atraccions Tibidabo que, un any més, ens hagin obert les portes per celebrar aquesta festa en suport als infants i joves amb problemes de cor.


Primeres Colònies d’Estiu de l’AACIC

Es diu que un titular ha de resumir el més important d’un reportatge, una notícia o un article. No és tan simple. Hem triat un titular, però ens costa dir si el que expressa és el més important de l’experiència de posar en marxa per primera vegada unes colònies pensades per a infants, nois i noies, amb cardiopaties congènites. És el més important per a nosaltres com a associació? Ho és pels pares que van acomiadar els seus fills a la parada d’autobús que els portava a les colònies? És el més important per al grup de joves que han compartit aquests deu dies de vacances? Finalment hem triat aquest:

Viatjar lluny… a pocs quilòmetres de casa!

Els viatgers, quan emprenen una aventura, no sempre tenen la certesa de com aniran les coses, dels companys de viatge que trobaran i de les experiències que viuran. Tot i la incertesa que ofereix emprendre qualsevol empresa per primera vegada, els viatgers fan la maleta. S’enduen el just, el que necessiten. Deixen fora de la motxilla les velles històries, massa pesades per ser carregades al llarg del viatge.

La feina que no es veu

El 10 de juliol es posava en marxa una activitat que havia estat planificada per l’AACIC amb força mesos d’antelació. “Quan vam decidir organitzar unes colònies per a joves amb cardiopaties congènites, ens vam posar en contacte amb la Fundació Pere Tarrés” –diu la Rosa Armengol, la gerent de l’AACIC–. “La Pere Tarrés és una entitat reconeguda i especialitzada en activitats de lleure i educació. El resultat de l’experiència demostra que no ens vàrem equivocar”.

“La Fundació Pere Tarrés es va ocupar de trobar el lloc. Volíem que fos a prop de Barcelona, on es troben els hospitals de referència en el tractament de cardiopaties. Això ens feia estar més tranquils. També vàrem decidir que calia disposar d’assistència mèdica a la mateixa casa de colònies, algú, un metge o una metgessa”.

“Abans de començar les colònies vàrem tenir diverses trobades amb membres de l’AACIC i metges especialistes en cardiopaties” – diu l’Andreu. “Vàrem estar tractant aspectes generals de la patologia i després vàrem anar estudiant cas per cas: si calia medicació, la freqüència, si els pares havien fet constar alguna indicació concreta…”

Totes les activitats que es realitzarien durant les colònies estarien adaptades a la capacitat física i funcional dels joves. Res de tot això va suposar cap problema a l’hora de tirar endavant el projecte.

“Va ser un treball molt interessant, sobretot quan després d’haver estat parlant del cas de cada noia i de cada noi, te’ls trobaves allà, a les colònies. Per exemple, sabíem que el Gerard és un noi reservat, però a partir del tercer dia ningú ho hagués dit. Es feia amb tothom i s’ho passava pipa! O l’Andreu, que a la meitat de les colònies es va posar les piles i participava en tots els jocs molt activament.”

Però calia el més important! Trobar l’equip de monitors i decidir les activitats que es farien durant tota la setmana.

Les colònies han tingut uns monitors de luxe. Al capdavant, l’Andreu. És un dels monitors amb més experiència de la Pere Tarrés. A més a més és pedagog, fa animacions i té un interès especial pels temes ambientals. L’Eli, la responsable de la casa de Colònies, té tanta experiència com l’Andreu. Pel que fa a la Mirna i l’Óscar aviat podran optar a ser ells els màxims responsables d’unes colònies, si és que decideixen continuar amb aquesta activitat.

Respecte a l’eix temàtic, que és el tema al voltant del qual s’organitzen les diverses activitats, se’ns va proposar un viatge de descoberta i solidaritat. Es convidava als joves a descobrir la gent, la cultura i els costums de l’immens i divers continent africà. Van demanar coneixements previs de swahili, però no era imprescindible. Una de les activitats, un joc de nit en què els participants aprendrien algunes paraules bàsiques en aquesta llengua.

El primer dia

El 10 de juliol, un grup de nois i noies s’acomiadaven dels seus pares a Barcelona. L’Óscar, la Mirna, l’Andreu…

Els joves anaven pujant a l’autocar. No és fàcil descriure la cara dels pares. Feien cara de contents, sí, però també semblaven neguitosos, més que els seus fills. Els joves van enfilar camí cap a La Conreria, al terme municipal de Tiana, on la Fundació Pere Tarrés té una casa de colònies en un indret ple de pins.

Entrem a la casa. De la recepció, passem a un pati interior. Creuem una porta i sortim a una mena de pati on hi ha la piscina. Des de la piscina hi ha una vista magnífica del litoral. Sense cap mena d’entrebanc, la mirada perduda arriba al mar. Ens criden l’atenció. Hem de deixar les coses a l’habitació. Pugem les escales. Un pis. Un altre pis. Caminem per un passadís i arribem a la cambra. Està fresc, comparat amb la calda que fa fora.

L’Andreu és el responsable de les colònies. Ens diu que triem el llit que més ens agradi i que cap a les dues ens trobarem tots al pati interior per anar al menjador. Ningú para taula. Ep! Que els plats no volen sols, i els coberts tampoc!

Algú els ha d’anar a buscar. Alguns fan ganyotes, altres fan cara de sorpresa… i alguns dissimulen.

Verdura! És el primer dia! Després de saltar, caminar i jugar una estona, segur que et menges les mongetes tendres. L’activitat obre la gana… i treu les manies.

Fa la impressió que acabem d’arribar. Només hem tingut una estona per fer la migdiada i ja diuen que baixem a baix, que tenim una activitat preparada.

El dia a dia…

“Al començament ens va semblar un grup molt tancat… Molts dels nois no havien anat mai de colònies.”

Què és el que us va costar més?, li preguntem a l’Andreu-. “Ens va costar molt treballar els hàbits. Eren nois que estaven acostumats que els hi fessin tot i es van haver d’acostumar a parar i treure la taula, a fer-se el llit, o sigui, posar bé el sac de dormir, a treure la roba del mig de l’habitació, totes aquestes coses… Ens vam barallar bastant per això, sobretot amb els més petits… això sí, en el bon sentit, eh?”.

L’horari d’una jornada de colònies

És cert que estem de vacances, però volem treure el màxim profit a cada dia. Res de dormir fins les 10 del matí i a l’hora de dinar, tots a taula. Aquests són els horaris que hem establert. Tranquils, ja veureu com encara us queden estones per anar a la vostra (però no massa estona… je, je!)

08.00 Ens llevem, ens rentem i quan ja tothom és a punt….

09.00 Baixem a esmorzar!

10.00-12.30 Fem l’activitat de matí (viatge, joc de rol)

14.30 Tots a taula per dinar.

16.00 Una estona de piscina

18.00-19.30 És l’hora de l’activitat de tarda (tallers, excursions)

20.30 El sopar és a taula

21.30 Avui fem un joc de nit (el de les llanternes, el de les banderes)

23.00 Tothom al llit, i recordeu que…

00.00 …a mitja nit… silenci!


La Tamborinada

L’AACIC acomiada l’hivern participant en la Tamborinada, una gran trobada organitzada per la Fundació La Roda que es celebra des de fa 29 anys.

En aquesta edició, l’AACIC va presentar el taller solidari “Fes un dibuix per a un nen que està a l’Hospital”. En molts moments del dia, alguns nens fins i tot havien de fer cua per poder fer un dibuix!


I Marxa Atlètica del Cor pel teu Cor

Els promotors de la cursa, l’Hospital de Sant Pau i la Sta. Creu juntament amb l’empresa Novartis i l’AACIC, han volgut aprofitar la convocatòria per sensibilitzar als joves i les seves famílies sobre les condicions en que es pot practicar un esport de forma responsable quan s’ha nascut amb una cardiopatia. A la marxa van participar un centenar de persones entre atletes i familiars!