Parlem de com ser pacients actius i de portar les regnes de la nostra salut a l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita

En aquesta trobada hi van participar 12 persones, amb dues noves incorporacions, fet que va fer que a l’inici de la sessió tots els i les assistents fessin una breu presentació.

Tot seguit, vam parlar de com ser pacients actius i portar les regnes de la nostra salut: conèixer els efectes de la medicació i de la patologia que tenim, de no resignar-nos amb el que ens diuen, de buscar informació adequada a les nostres necessitats, de conèixer els nostres límits i saber cuidar-nos, de viure tranquils i allunyar-nos dels sentiments de desgràcia o de “mala sort”. Durant la conversa també va sortir la gran importància de confiar amb els metges de referència.

Abans d’acabar la trobada, la Marieta, una de les participants, ens va enviar el decàleg del pacient actiu.

  1. Ser responsable de la teva salut: entendre el teu cos i conèixer la teva malaltia, també la teva potencialitat per a cuidar-te, ja que aquesta pot suposar un mitjà de transformació i aprenentatge constant.
  2. Ser pacient, conciliador/a i flexible amb els canvis propis de la malaltia i desenvolupar la resiliència: no lluitar contra la teva malaltia, sinó amb ella, comprendre i controlar la incertesa acceptant la teva realitat.
  3. Ser conscient de com se’t presenta la malaltia en i de les teves limitacions: buscar i desenvolupar habilitats que t’ajudin a gestionar els teus sentiments i mantenir-te format/a, implicant-te en la formació d’altres/as pacients com tu.
  4. Cuidar de la teva salut física, mental i emocional evitant que la malaltia sigui l’eix vertebral de la teva vida, i que sigui la protagonista del teu dia a dia. No oblidis les teves relacions socials, també donen suport a la teva salut.
  5. Compartir la teva opinió, dubtes i inquietuds amb els/as professionals de la salut des del respecte i amb proximitat, construint una relació basada en la confiança i en la presa decisions compartides per a crear una sanitat millor i més segura.
  6. Desenvolupar l’empatia: no jutjar a altres/as pacients: escoltar, respectar, acompanyar i ajudar als teus iguals en el que puguis, col•laborant amb ells/as i crear sinergies. No et comparis, cada persona és única i les teves prioritats poden no coincidir amb les d’altres/as pacients.
  7. Divulgar la teva experiència amb pacients, familiars, buscant suport tant de manera presencial com en les xarxes socials: aquesta experiència que tens com a pacient és un recurs a compartir, ja que pot ser molt útil per a altres persones com tu.
  8. Aprofitar el potencial que t’ofereixen les xarxes socials fent un bon ús d’elles: crear llaços amb altres/as pacients, donar-te suport també en professionals i mantenir-te informat/da i actualitzat/da és clau.
  9. Consultar fonts fiables sobre la teva malaltia, verificar aquesta informació, i ser responsable: no recomanar tractaments o medicaments, ni divulgar cures miraculoses o faules de salut.
  10. Conèixer els teus drets i deures com a pacient: a rebre una informació detallada o a tenir un seguiment adequat del teu tractament, entre altres. I si no és així, demana-ho!

A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Gemma Solsona, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.


Ja tenim la fotografia guanyadora de la campanya #BateguemJunts

Aquí teniu la fotografia guanyadora de la campanya #BateguemJunts. L’autora és l’Elisenda Tort i acompanyava la imatge amb el següent text: “Feliç dia Internacional de les Cardiopaties congènites!!! Perquè segueixin bategant els cors d’aquests petits guerrers!!”.

Des d’aquí també volem felicitar a les altres tres autores de les fotografies guanyadores: la Judith Gubau, la Ruth Ubia i l’Olga Jiménez.

Us deixem els resultats que han obtingut:

141 respostes*

  • Elisenda Tort: 61,7 % | 87 vots: 84 vots + 3 vots nuls.
  • Judith Gubau: 19,1 % | 27 vots: 26 vots + 1 vot nul.
  • Olga Jiménez: 10,6 % | 15 vots: 13 vots + 2 vots nuls.
  • Ruth Ubia: 8,5 % | 12 vots: 11 vots + 1 vot nul.

Moltíssimes gràcies, de tot cor, a totes les persones que heu participat en la campanya #BateguemJunts, amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, per fer visibles les persones que viuen i conviuen amb aquesta patologia.

 

Nota: tal com deien les bases del concurs, només s’ha admès una votació per persona. Els vots nuls són de persones que han votat més d’una vegada la mateixa fotografia.


Parlem de com els infants i joves amb cardiopatia congènita prenen consciència de la seva patologia i volen fer-se’n responsables

En la sessió de dilluns 24 de febrer vam parlar de com els fills i filles, a mesura que es van fent grans, comencen a interessar-se per allò que els passa, pregunten, volen saber, i d’alguna manera, a poc a poc, volen fer-se’n responsables.

Sovint, els pares i mares tenen pors i dubtes respecte si els seus fills o filles sabran afrontar i resoldre les dificultats i frustracions que es poden trobar al llarg de les seves vides. Normalment, els fills i filles donen “lliçons” als pares i mares, ja que aprenen molt millor del que sembla i saben ben bé com afrontar les situacions derivades de la seva patologia. Aquesta evolució i creixement que fan els nens, nenes, nois i noies, també ajuda als pares i mares a situar-se davant dels reptes que imposa la malaltia. Durant els primers anys de vida, els pares i mares estan molt pendents de les situacions i, a poc a poc, van agafant confiança als seus fills i filles i aprenen a distanciar-se’n i a viure amb més normalitat la patologia, fins que, finalment, reconeixen que poden viure sense que la cardiopatia sigui el centre de la vida de l’infant i la família. Amb el pas del temps, els infants també aprenen a tenir consciència clara de què els passa, de com és el seu cos i com reacciona, a “mirar” les seves cicatrius com una marca d’allò que han pogut superar. Veure com són capaços de créixer i afrontar els reptes imposats per la seva situació és el que dóna tranquil·litat als pares i mares.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Rosana Moyano, ens trobem cada quart dilluns de mes de 20.30 a 22 hores. En aquest Espai hi participen pares i mares que tenen nens i nenes d’entre 1 i 3 anys i pares i mares de nois i noies que estan a l’adolescència. Aquest fet enriqueix molt les trobades, ja que podem parlar dels dos moments de la vida dels fills i filles, posant en relació les dues franges d’edat i fent paral·lelismes entre elles.


Vota la fotografia que més t’agradi de la campanya #BateguemJunts

Aquí teniu les 4 fotografies que el jurat format per membres de l’equip de l’AACIC ha seleccionat com a finalistes seguint les bases del concurs “volem conèixer amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys: família, amistats, metges, companys i companyes de feina…”.

Votació popular

Necessitem la vostra col·laboració. D’avui fins al 26 de febrer obrim un període de votació popular perquè tothom qui vulgui voti la fotografia que més li agradi (només s’admetrà un vot per persona).

Les fotografies guanyadores són de:

  • @judith_gubau | Dia de les cardiopaties congènites, avui per ells. Dos cors particulars però enormes. Hem après a viure amb ells perquè el control i la normalització és el tot del dia a dia.
  • Elisenda Tort | Feliç dia Internacional de les Cardiopaties congènites!!! Perquè segueixin bategan els cors d’aquests petits guerrers!!
  • @ruth3ubia | S a n t d e l s v a l e n t s 💛
  • @olga Jiménez | Bategant amb la meva àvia.

El dijous 27 de febrer a la tarda direm el nom de la fotografia que s’emportarà el premi: dues entrades a la Gran Festa del Cor del Tibidabo, el diumenge 4 d’octubre. Molta sort a totes!

Vota la fotografia que més t’agradi de la campanya #BateguemJunts


98 fotografies participen en la campanya #BateguemJunts

De l’11 al 23 de febrer, hem omplert les xarxes socials amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites amb l’objectiu de fer visibles les persones que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita. Hem conegut amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys.

Aquí teniu el recull de les fotografies que han participat en la campanya:

 


Participem a la Fira d’entitats socials d’HP Sant Cugat amb el projecte Aventures.Cor

El divendres 21 de febrer al matí, Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), i Mireia Salvador, psicòloga de l’entitat, han participat a la fira d’entitats socials d’HP Sant Cugat presentant el projecte Aventures.Cor, les colònies terapèutiques per a infants i joves de 6 a 18 anys amb cardiopatia congènita i els seus germans, germanes, cosins, cosines, amics i amigues.

L’objectiu d’aquesta Fira és aconseguir que els treballadors i treballadores d’HP s’interessessin pel nostre projecte i vulguin ser-ne ambaixadors a l’HP Charity Day 2020. El dilluns 2 de març s’obrirà la convocatòria oficial dels projectes escollits. Esperem que el projecte de les Aventures.Cor sigui un d’ells!


“Una cicatriu que em fa sentir agraït i afortunat pel sol fet d’estar viu”

Ja de ben petit em van detectar una estenosi aòrtica valvular, pel que cada any em feien les proves de control i em recordaven que no em convenia fer esports de cardio (no passar de 160 bpm) o isomètrics (aixecar peses, etc.). Per mala sort sóc el que diuen “un cul inquiet” i mai els hi vaig acabar de fer cas. Vaig fer des de tennis, a ciclisme, gimnàs, cal·listènia, kickboxing, muay thai, running, natació… Una mica de tot! Tant de bo hagués estat un noi més sedentari. Però no va ser el cas i em van haver d’operar molt abans del previst.

Fa un parell d’anys ja em varen dir que tenia l’aorta molt dilatada i que havia d’anar amb molta cura de no fer esforços. A partir de llavors vaig començar a fer un xic més de bondat. Però per més bondat que fes, de tant en tant em venia algun mareig estrany, pel que vam decidir operar. Em varen dir que guanyaria amb qualitat de vida i que podria tornar a fer esport. Allò em va motivar molt per l’operació i em va fer tornar a somiar amb tots els reptes esportius que tenia pendents de feia temps.

La primera operació (recanvi de la vàlvula aòrtica per una pròtesi biològica i recanvi d’un tall d’aorta) va anar molt bé i al cap de pocs dies ja estava a casa. Per mala sort, al cap d’unes tres/quatre setmanes la pròtesi se’m va infectar (endocarditis) i em varen haver de tornar a operar d’urgència. Amb la segona operació vaig haver d’estar una temporadeta (2-3 mesos) a l’hospital per un tractament d’antibiòtics endovenós (cada 4 horetes m’havien d’injectar un còctel per una via central). Per mala sort aquesta segona operació tampoc va acabar de quedar del tot bé, el bacteri va fer un parell de forats molt a prop de la pròtesi i els cirurgians no els van tancar.

Els cardiòlegs ja m’han dit que no faci res d’esport, que hi ha risc que els forats es facin més grans i això implicaria diversos problemes greus. Sens dubte això va tornar a ser un cop dur, ja que estava tot il·lusionat per tornar a córrer, pujar muntanyes, etc. De totes maneres, a la vida i ha moltes altres coses per fer. M’he aficionat al ioga, la meditació, la música (estic aprenent piano i guitarra) i aquest any he pensat aprendre a ballar! Coses que no m’hauria ni plantejat si hagués pogut tornar a fer esport. Sempre s’ha de veure el costat positiu!

Sens dubte hi ha hagut un abans i un després. M’agafo la vida amb molta filosofia i optimisme. Ha estat una experiència que m’ha fet viure molt més en el present i estar més conscient i agraït per tot el que ens envolta.

I per més esbojarrat que soni, agraeixo haver nascut amb un cor trencat i d’haver passat per tota aquesta experiència, m’ha modelat i m’ha fet ser com sóc, entre d’altres, més valent, resilient, optimista i positiu.

Una forta abraçada a tots els companys i companyes cardiòpates. Sens dubte tenim uns cors “edició limitada”.

 

Maurici


Molta participació a la Xerrada Les cicatrius que ens han donat la vida a la Biblioteca del campus Centre de la UdG

La Gemma Solsona, psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites i responsable de la delegació de Girona de l’entitat, ha agraït a la Universitat de Girona i, concretament, als professionals que porten la biblioteca, La Irene, l’Anna i en Gustau, pel seu interès en la mostra fotogràfica desCORda’t i l’acolliment que ens han donat.

Tot seguit, ha presentat l’Associació: qui som, què fem i què són les cardiopaties congènites, per tal de donar pas a l’objectiu principal de l’exposició del projecte desCORda’t, de la Raquel Llorens: mostrar el tema de les cicatrius com un fet normal que afecta a més persones de les que es creu i dels que s’ha de parlar sense tabús a fi de sensibilitzar la ciutadania.

Parlem de cicatrius en plural. La cicatriu física pot comportar una cicatriu psíquica, personal, social, cultural… Són moltes cicatrius que en un moment donat fan mal però són les que ens han permès que avui estiguem tots aquí. I que tots, vinguem d’on vinguem puguem parlar del tema.

Seguidament, hem parlat del canvi de mirada: la bellesa no és perfecció, a partir de la filosofia del Wabi Sabi, que ens parla de la bellesa de la imperfecció.

A continuació, la Gemma ha donat la paraula a l’Ariadna Marsal, metgessa; i a la Mireia Martí, infermera, dues noies que han parlat de la seva experiència amb la seva cicatriu: la història que hi ha a darrere (mèdica i emocional), la mirada dels altres, la importància del suport de l’entorn per entendre la seva situació i ajudar-les a sentir-se capaces, de les limitacions…

Finalment, hi ha hagut un torn obert de paraules on totes les persones assistents hi han volgut dir la seva. La gran majoria tenien cardiopatia congènita i, entre tots i totes, hem pogut compartir vivències.


Assistim a la preestrena del documental “La vida con Williams”

El diumenge 16 de febrer, Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), i Àngels Estévez, psicòloga de l’entitat i responsable de la delegació de Tarragona, van assistir a la preestrena del documental “La vida con Wiliams“.

“La vida con Williams és un documental dirigit i produït per Emanuel Munteanu i protagonitzat per l’Ana Megia, una noia de 26 anys que té la síndrome de Williams Beuren i és voluntària de l’AACIC des de fa molts anys!

A la web del documental ho expliquen així:

“L’Ana viu amb la síndrome de Williams com si fos un amic, el porta cada dia amb ella. Fa vint-i-sis anys que va aparèixer a la seva vida i ella es preguntava què és el que vivia dins d’ella i perquè feia coses diferents dels altres, perquè tenia diferents llibres, perquè tenia repàs i moltes coses més… Parla de la síndrome com si fos un amic, el seu millor amic amb qui ha compartit moltes coses, un amic amb qui ha rigut, ha plorat, ha après. És d’aquests amics que es queden per a tota la vida i que mai se’n van.”

Des d’aquí volem felicitar el director Emanuel Munteanu i a l’Ana.

Preestrena del documental La vida con Williams

90 fotografies ja han participat en la campanya #BateguemJunts

De l’11 al 23 de febrer, volem omplir les xarxes socials de fotografies de persones que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita. Volem conèixer amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys: família, amistats, metges, companys i companyes de feina… amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites

Aquestes són les 90 fotografies que ja han participat en la campanya #BateguemJunts

T’hi sumes?

Descobreix com participar en la campanya #BateguemJunts


Regalem somriures i alegria als nens, nenes i famílies ingressats a l’Hospital Vall d’Hebron

El diumenge 16 de febrer, els pallassos i pallasses voluntaris i voluntàries d’hospital de l’AACIC van regalar somriures i alegria als nens, nenes i famílies ingressats a l’Hospital infantil i de la dona Vall d’Hebron. Els nostre voluntariat va repartir globus en forma de cor, cors fets de papiroflèxia i un ventall amb informació i passatemps dedicats al cor.

La Gisela, pallassa voluntària, ens ho explica així:

“Hem fet el de sempre: compartir amb infants i famílies, des de molta escolta. Hem jugat, hem ballat, hem fet imaginar…”

I en Sergio, també voluntari, ens diu:

“La tarda ha estat molt bé. Els nens i les nenes s’han implicat molt. Hem entrat a les habitacions i també hem interactuat amb els nens i nenes i famílies que estaven als passadissos. Hem fet cors amb globus, hem fet gossets amb globus, hem explicat històries…”

Moltes gràcies voluntaris i voluntàries per donar tant! Els infants i les famílies reben de molt bon grat la vostra il·lusió, sensibilitat, el saber fer i la capacitat que teniu d’escolta i organització.